潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net
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ありがとうございます！
ちなみに断食して回復した方はいますか？
いま結構ひどい再燃で気になってます。 1乙です
セルフ食事制限で何とか回復したけど、おすすめしない
半端な知識でやって自分の体をボロボロにしたいドMなら話は別だけど
3日間くらいカロリー高めの液体のみで過ごせばどうにかなるよ この病気は一般の人はほとんど知らないから、わざと仮病使ってるんやと思われるのが、本当に残念
企業やそこで働く人達の難病に対する認識なんてないに等しい
だから平気でパワハラするやつとかいて、そんな状況で働いていくのは病気のことも相まって大変やと思う 今再燃中だけど自分はやっぱりペンタサ座薬より注腸の方が効いてると思う、我慢するのと便意で起きるのが辛い 就活生だけど、もう無理
全大腸型の中等症で就活のストレスで下痢しまくり。こんなんじゃ就活続けられないよ 特疾手帳の新規申請ってどれくらいで届くもんなんだろう
保健所に出してから2ヶ月経つしそろそろ来て欲しいもんなんだが 何十万人からきたやつを数人でさばくからじかんかかるよ >>11
昨日届いたよ
6月に出したから
ほぼ3ヶ月…
ちなみに東京 >>4
ネットだと効果あるようなことを見かけるので、
やろうか悩んでいました。。
やっぱり入院して絶食かなぁ‥ 前スレ972さん
私も全摘したんですが「便が固まりやすいように野菜取ってください」って
お医者さんに言われた。
全摘前は繊維質控えてたから「えっそうなの」って感じ。 >>9
就活どころか就業がままならない
人生詰んでるよ >>17
横だけどそうなの？
俺も全摘したが医者からは水分摂ってとしか言われなかったからそういう情報助かる
電解質かなり流れ出てるよ 副作用で最近顔にデカイニキビがちらほらあって痛いのは前からなんだけど
最近チンコにもニキビみたいな出来て痛いんだよね
薬の副作用でのニキビってこんな所にも出来るもん？ 再燃中で甘酒とお粥とかゼリーでカロリー摂ってるんだけど他の人は再燃したら何食べてる？ 更新できなかった場合もなんか紙とかで
連絡くらいくるかな？ 再燃して食べるの嫌だからエンシュア貰ってきた
市販のものだとウィダーインゼリー、メイバランス、パックのお粥あたりを買うし、作るなら雑炊かうどんばっかり
卵は勝手なイメージで栄養価高いかなと思って色んなものにぶっ込んだりレンチン温泉卵にしたりして積極的に食べるようにはしてる 久しぶりの書き込みです20日くらい前にぶっ倒れて救急搬送今日帰ってきましたがフラフラです
１５Kgくらい痩せました。。寝ます >>29
俺は20kg痩せたよ
やっぱ原因は再燃
栄養が便と共に出まくった
しかしこんだけ肉が削ぎ落とされたのには驚いた >>31
自分も再燃10Kg痩せて、寛解して２ヶ月で12kg増えた、、
これも悪影響受けそうだけど食欲を我慢できん 食べ過ぎでぽっちゃりしてきて仕事でさんざんいじられてたらあっという間に再燃して-10kg
そこから妊娠して+12kg
産んでから-8kg
んでまた再燃して-5kg
こんだけ増減してるとそろそろスライムになれそうな気がする 寛解すると体重が前より増えるしプレドニンのせいで皮膚荒れて顔が丸くなるしで最悪 仕事ある日に朝昼食べたら腹が不安定になるので夕食以外ほぼ飲まず食わずだけど、さすがに体力がもたなくなってきた
トイレに行きやすい職に転職したい… 自分はいま再燃期だが-3キロくらいで落ち着いてる。
しかし今回の再燃は長い。プレドニンが効かなくなりペンタサ坐剤も使い始めたがまだ効果現れず。
イムランも3,4ヶ月くらい前から飲んでるんだが、この薬は飲み始めてから効果出るまで時間かかると言われたけど、そろそろ薬効現れてもいいはずだと思うんだがなあ。 >>33
増減繰り返すとトムハンクス見たいに
糖尿病になるから気を付けた方がいいよ。 しばらく落ち着いていたので、
今年いよいよ特定疾患の更新をしませんでした。
だけど再燃して入院しそう。。
また新規で取らなきゃいけないのか‥
というかとれるのか‥ 更新の書類がこない@札幌
いつ届くんだ。
排便時の粘液多くてこっそりペンタサ座薬を１日２本とかやっていたんだが、アサコールを6から9錠に増やしてもらったらピタッと落ち着いた。効くなあアサコール。 どこも受給者証はギリの着なのかしら、群馬は1月1日〜12月31日のやつが届くのが毎年12月20日前後
クリスマスに届いた時はサンタさんからのプレゼントだと思ったわん。 来年分の申請は明後日、通院の時に診断書をもらってそのまま行く予定
難病2つ持ちだけど、どっちも重度分類されなかったら軽度高額でいけるのかな
自己負担上限額管理票を見ると今年に入って医療費総額（10割）が33330円を超える月が3回以上ある すみません。こっちに書くつもりでした
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/ 寛解した人で、再燃発覚から寛解導入までってどれくらいの期間でした？ 都まだ届きません。来月病院なのに
書類提出、まだ届かない。とか
イチイチ不安にさせて、患者の心労。
この制度に疑問符。腹立ち、怒り。 >>43
ずっと９錠飲んでもって一年だな。
症状がなく屁か血便で気付く
即座薬か注腸やる。全て余りまくってる 寛解っていうのはどの状態のことを指すんだろうか。下血しなくなったら、慢性的な腹痛が改善されたら、色々あると思うけど個人の感覚なんですかね。 うちの担当医はあくまでも血液検査の炎症の数値(CRP等)で決める、下痢や腹痛があっても正常値内だったら再燃と認めない みなさん会社のトイレでの音対策どうなさってますか？ 内視鏡検査、皆さんはどのぐらいの時間で終わりますか？ 少し安定してきて飯が喰えるようになって来た、再燃も出血多いと死ぬよね今回は危なかったかなり輸血した
退院時のCRPは1.38だった少し高いのかも >>50
私は、大学病院ですが。
45分から50分です。
痛み止めの麻酔して貰うので。 >>50
1時間掛からないくらいです
麻酔なしでやりました 麻酔じゃなくて鎮静剤だと何度言えばry
検査、カメラ入れてるのは30分くらいかな。時間をそこまで気にしたことは無い。 検査自体はすぐ終わるな
体感だと15〜20分くらい
下剤飲んでる時間の割合が大きすぎる 新しい受給者証が今日届いたが、医療費33330円以上かかった月がこの1年間で2回しかなかったが何故か通った。
主治医の診断書が少し重めに書かれてたのかな。今回は通らないと思ってたから不思議だ。 会社法人等番号 １４００−０１−０２６９５５
商号 株式会社エコネットワーク
本店 神戸市西区岩岡町古郷２１９０番地の１１
目的 産業廃棄物の収集・運搬・処理業
役員に関する事項
兵庫県明石市大久保町高岡七丁目６２番地の７
代表取締役 中居佳隆 こと 片桐佳隆 鎮静剤毎回入れてもらうけど主治医がカメラ操作下手すぎて鎮静剤の意味ない
毎回痛みで死にそうになるから上手い人にやってもらいたいわ 今日クリニックにいってきたけど再診料、訳の分からない医学管理料、投薬料とか徴収されて30日分7000円余りだったわ。（難病適用なし）
医療費全体では25000円くらいか。今年は収める国保保険料と公費負担分＞医療費自己負担分だな。
10万こえると医療費控除。
ペンサダ高いよね。 手帳持ってなくて再診で薬もらったんならそんなもんじゃない？ 医療費控除って自分で確定申告やってるんだ凄いね
領収書の管理すらできてないから無理だわ 俺は点滴で麻酔っぽいのを前回お願いしたな。
非常に楽でした。 領収書まとめて保管しといて、年末に2日くらいかけてポチポチ入力したらどうにかなるよ
書類集めがめんどくさいけどね 軽症でペンタサ服用やめた代わりに
粘膜を修復してくれて
飲んだら口内炎が治る
卵黄油のサプリ飲んでる。
いい感じ。
症状全く出ないし普通の元気な人みたい。 いまどきの確定申告は楽よ
国税庁のサイトに行って打ち込めば勝手に計算してくれるし
それを印刷すれば終わり 去年からだったか、カードリーダー（1500円くらいで買える）とマイナンバーカードを持ってたら郵送や持ち込みしなくてもいいって役所の人が言ってたなあ
年1のためにカードリーダーを買うかどうか迷って去年は結局郵送したけどね
特定疾患だから税制優遇されることはないけど、自己負担月1万なら年間12万超えて還付あるから、さあみんな確定申告にレッツトライ！ >>50
鎮静剤使ってたら知らんうちに終わってたなあ
鎮静剤(セルシン)を静脈注射。
検査室に入って検査直前から全く覚えてない。
病院行く前デパス0.5飲んでたから余計に効いたのかもしれん 大学の保険補助金制度のおかげで実質の治療費が制度利用の手数料だけになってる
大学様々ですわ オリックスの安達選手が再燃で入院したらしいけど入院ってことはかなり重いんだろうね
薬はちゃんと飲んでたんだろうに、かわいそう >>71
症状治まってたから飲むの辞めてたみたいだよ >>71
前回の入院時、俺も同じ兵庫医大で入院してたわ。
多分一泊１６，２００円の個室だと思うけど。 >>72
新聞記事では漢方薬と書いてあったかな
多分セイタイだと思うけど http://cowboy.blog.jp/archives/1063214786.html
調べてみたらまとめサイトしか無かったけど通院も必要なく漢方薬だけで体調が維持できてるとか書いてあるな
これが本当なら漢方薬だけでアサコールとか飲んでなかったのかな... 定期的な検査以外は通院無しって別の記事には書いてあったよ 大人の粉ミルクが流行ってるのか
牛乳飲めないから試してみようかな 粉ミルクはメーカーによって脂質が多いこともあるから、裏面ひっくり返してよく確認してね
大人の粉ミルクだけでなく、脱脂粉乳もおすすめ
粉ミルクは甘い、脱脂粉乳は（乳脂質少ないから）さらっとしてる >>77
去年の記事で、オリックスの安達さんが知人の紹介で飲むより水素水の風呂が腸にいいと聞いて取り入れたとあった
さすがこれは無いと思ったけどね >>81
藁にも縋る思いなんだろうけどまぁ所詮は藁だよね… 乳糖不耐性だったら粉ミルクも脱脂粉乳もアウトだよ
成分に乳糖て書いてあるのは避けよう
甘味料もオリゴ糖も食物繊維も腹を緩くする
健康ブームだからって余計なもん添加するのやめて欲しいよ 牛乳で下痢はしないけど、ヘルシアではお通じ改善を通り越して下痢シアになってしまったな カフェインが腸の内壁に傷を付けるってテレビで見てから、お茶類は飲んでないよ パンツからオムツに切り替えたわ。
リリーフ良いよ。
下痢だから尿タイプで何とかなる
血の状態も確認できるし >>86
そーなんかー 基本眠いからカフェイン取りまくりたいほどなのに >>87
自分も来月旅行に行くので
オムツはいて行こうと思うわ。
リリーフ買ってくる。 痔ろうになっちゃったよ…はぁ
なんか受付で特定疾患受給者証使えるか言ってみたら、潰瘍性大腸炎起因てことで0円になったわ
上限額2500円の超低所得だからありがたい 大腸と肛門周辺の皮膚が繋がっちゃって、そこに菌が感染して膿とかがたれ流しになっちゃうの 6月12日からシンポニー注射を始めてましたが、最近の血液検査の結果から
効果がよく出ていると思われるので直接内視鏡で診てみようということになり
9月27日にモビプレップ飲んでやってきました
前回まではニフレックだったけど今回はモビプレップでした。私は断然モビのほうが
飲みやすいと思ったのでこれはよかったです
結果は非常に良好で、5月22日の内視鏡の画像と比べて別人のものと言えるほどであり
注射を始めて3ヶ月ほどできれいな大腸に戻っていました。主治医もシンポニー処方は
私が初めてでしたが驚きの結果に満足されているようでした
まだしばらく毎月注射は続きますがこのまま上手くいけば社会復帰も近そうです
今まで12本注射で150万円超を国や県に負担してもらいましたが、効く薬があって
それが私に合う薬だったので本当に感謝m(_ _)mです 自分も2週間前に再燃してシンポニー最近打ち始めたけど、粘液弁なくなってすごいと思った 初回は0.5ccを4本打ったけど、1本あたり13万はやばいね >>57
俺も年2回で炎症箇所もあるけど落ちたわ。 朝起きると手の関節がめっちゃ痛い
開くと全く痛みないがグーにすると指の関節がひしひし痛む
これはプレドニンの副作用か？
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