神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net

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1名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 15:52:17.04ID:MGTYGyEb
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

889名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 20:15:01.92ID:jT8iZAeO
シャンプーして抜け毛がプクに引っ掛かる
シャワー掛けても落ちない
手で払うしかない

890名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 20:16:04.38ID:jT8iZAeO
普通の身体手に入れたらなにしよ
ナンパでもしようかなw

891名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 21:22:03.73ID:qwE2LD8c
>>886
頭皮は局麻でやると注射がめちゃくちゃ痛い、おまけに自分はすぐに再発したから、一番大きい腫瘍が2pくらいなんだけどそれだけでも取りたいが悩む

892名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 22:03:53.96ID:2bPc3nRM
>>890
海行こうぜ!海!

893名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 23:01:57.67ID:TfMtrk8G
>>891
レスありがとうございます。この病気は本当に酷ですね

894名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/23(月) 17:46:10.38ID:G7xEyRCw
心身共に健康な方はうちら当てはまるのかな?
心が病んでないとして。

895名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 10:38:07.94ID:A9XRMz0q
何言ってるかわからない。

896名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 19:57:42.50ID:T0CFWx8t
>>886
特定医療費受給者証はもらえるかもしれないから、
特定疾患の病院に行くことをお勧めします。

この病気の塗り薬、塗るとプヨが小さくなる。
の治験が始まってるから、承認されたら治療に使われるようになるよ。
手術せ切除するほどのを、無くすまではいかないと思うけど。

897名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 23:26:21.44ID:Dc1Hh5Uh
>>896
ありがとうございます。少しでも希望が見えないとやってられないですね

898名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 10:55:16.12ID:MKGm8Tif
>>897
一歩前も辛いなら
そのまま踏ん張って。
がんばらなくていいんだよ

899名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 20:12:16.63ID:X1QkMPLE
本格的に酷くなってきたのでプクを取ろうかと思ってるけど一度に沢山取れるものなの?
入院するとなると期間とか金銭面とか知りたいです。

900名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 20:37:33.59ID:Z8yhV/Fp
>>899
特定医療費受給者証はお持ちですよね。
それを前提で、て、費用は忘れた。
手術室で複数個切除でも部分麻酔の場合は日帰りだったな。

腕や足とかで深い部分の大きめの腫瘍を切除や
多数切除で100針以上とかになると、全身麻酔で入院になった。
入院期間は病院に問い合わせてみて。
全身麻酔の場合は事前に検査が必要。
麻酔医との問診もあると思う。

病院で相談してみないと全身麻酔でやってくれるかは分からない。

901名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 21:08:31.99ID:X1QkMPLE
>>900
ありがとうございます
受給者証は持ってませんが申請すれば通るかなと。
旧システムなら通ってたので
そくわんと虹彩とびまん性があるから今の認定でも大丈夫かなと。

治療方法無いんで取りたくなったら来てとだけで2-3年行ってなくて更新してないんだよね。

とりあえず行って先生と相談してみます。

902名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 03:27:10.07ID:EtPtquH7
50度の側弯があって最近までそんなに痛いとか思う事なかったのに、数日前から背骨と背中の片側が痛い。身体の内部で腫瘍増えてきたのかな…。
オペになったら怖いなー。

903名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 17:37:45.46ID:1kwP+qy4
内部の腫瘍ってレントゲンでもうつりますか?

904名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 20:14:45.95ID:JkjdChsj
>>902
小腸のジストを削除する手術したけど、麻酔で意識が無い間だから怖くないよ。
腹にドレンパイプ、鼻からチューブ、点滴、尿のカテーテルをぶら下げた状態で、
病棟内を歩いてたけどね。歩かないと怒られる。
オペが怖いではなく、オペになる状態になるのが怖いなら、ゴメン。

>>903
内部の腫瘍はCTかMRIになるかな。
何度も撮影したけど写るよ。
PETもやったことがあるけど、何の撮影か忘れた。
というか、神経線維で定期的に受診してたら、担当医から撮影検査するように言われないか?

905名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 20:57:36.03ID:1kwP+qy4
>>904
外見は悪化の一途ですが、治療法もないのでレックで病院には行っていません。

先日ずっとサボっていた健康診断に行き、レックは自己申告せず、問診や聴診でも医者は気づきませんでした。
これで検診結果にレックは載らないなと安心したのもつかの間、レントゲンで大きな影が見つかったことを告げられました。

あまりみたことがない影のようで、私がもしかしたら繊維腫かも…というと、それならありえるかも話だったのです。
でも、骨の異常チェックならともかく、レックの腫瘍がレントゲンで発覚とかイメージにない気がします。

ただのガンですかね…

他の検査結果が揃った後に、健康診断をしたクリニックが紹介状を出してくれるのですが、病院は自分で指定しなければいけません。

レックの専門がいいのかとりあえず内科なのか迷います。
都内でレック専門というと慈恵がベストですか?

906名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 22:30:43.35ID:pUrYwM+u
この病気ってある日突然発症することもあるんですか?
先天性じゃなしに成人した普通の人が唐突に・・・といったように

907名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 00:10:28.49ID:xorSmLpo
小学校の時からMRIや脳波やってたんだけど
働き出してからは時間も無いしバカバカしくなって
行かなくなったんだけどさ

定期的に行った方が良いの?

ストレスのせいか
最近になって増えてきていて
いろんな所を触ってみると
中にコリコリしているところがある
外見でも膨らみがちらほらとある

24歳 男性

908名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 03:45:10.70ID:tIP+BfoH
私は大学病院に通ってるけど脳波は撮った事ないから逆に大丈夫なのか気になるなぁ
てか皮膚科医が爽やかな若い医者からなんか感じ悪い女医になったから嫌すぎる。。。

909名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 08:34:56.65ID:tTUvXjOU
>>905
特定疾患の指定病院で神経線維腫を診察してくださる専門医がいて、
受給者証の発行ができるところを探してください。
大阪だと阪大病院なんだけど、東京は知りません。

人により症状も違いますが、私が受診した経験からですと、
体の内部、臓器、呼吸器系、脳、に症状がでます(腫瘍だけにあらず)
そのため神経線維腫担当医により、大学病院内の他の科を受診しています。
そんな総合的にデータを供給して受診できるのは、遺伝の専門医がいる総合病院だと思います。
他はしらないので。自分の経験からです。

レントゲンの影については、神経線維腫とは関係なしに、
早急に総合病院等での検査をお勧めします。

910名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 11:24:16.04ID:2lX9Ib7d
>>901
症状が私かと思った。他にもあるけど。
虹彩は視力、視野に影響ないみたいだから、統計の為かな?
びまん性腫瘍ならステージ5で認定されると。。。
これはN先生の意思だよね。診断基準に残って良かった。

911名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 11:58:39.21ID:ODrzWysw
>>909
丁寧なレスありがとうございます。

>>886 も私です。外見だけで悩み尽くしていましたが、ごく一般的な検診でこんなことが発覚するとは思いませんでした
他にも病気があってそちらの治療も考えないといかず、ここまで積み重なると絶望しかありません

あちこち体を切り刻んでもレックは治らない。国が面倒見てくれないなら働いて税金も納めないといけない。
死にたいくらいなのにお金をかけて何のために手術するのかわからなくなります

さすがに病院にいかない訳にはいかないけど、都内で選択肢があるだけにどうやって選べばいいものか
悩みすぎて頭と心が壊れそうです

912名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 16:53:40.31ID:YLcuhdJ+
>>906
冷やかしや興味なら出てくるな
お前の質問で傷つく人がいるってわからないくらいに普段から人を差別して生きてきたのが解る

N医師は特定疾患の基準には関係ないよ
みんな患者会の会長に不満があるみたいだけど、
あの人がいたから東京都だけだった制度を全国的にしてくれたのだから感謝するべき。

会長はDも嫌ってるけど、もう一人、埼玉県のババアも嫌ってるよ。

913名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 17:09:56.50ID:2lX9Ib7d
当初の診断基準は患者の気持ちをよく知っているN医師が作ったから。
その文言は診断書に今も残っている。


会長は患者に八つ当たりする、嫌いな患者の悪口を別の患者に聞かせる。
世間ではカスのやることを平気でやっている。
折角、感謝されることをしたのに台無し。

914名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 00:54:57.32ID:uG4kV71n
うちの大学病院の担当医と言っても、年に二度だけしか診てもらってないが、血液検査も
尿検査もないし、MRIやCTもない。(一度撮っただけ) 
問診のみと、上半身を診るだけ。もっと色々調べたいが、先の人も言っていたけど、仕事やら忙しい
と行く時間もないし、会社の理解も得られない。綺麗な体は諦めたから、せめて現状から進行を止める薬を
開発して欲しい!そろそろ温泉やプールでは人目が気になるくらい酷くなってきた。

915名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 21:47:15.13ID:YBraHUnf
>>847
側湾症って生まれつき?
3年前の健康診断から脊椎側湾症の疑いと心臓と肺がヤバイって結果が出てる
父方家系、母方家系でガンと心臓病で亡くなってる人や患っている人いないし
結核かもって思って呼吸器内科いってレントゲンやら小難しい検査したら線維腫が皮膚上じゃなくて皮膚下にでかいの出来てるから
そんな結果が出たと言われた
小学校から腰が数週間凄い痛む時期あれば楽になるときあったりしてたんだけど
もう最近は座っているだけでもキツイし立っていたら余計痛い

916名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 21:57:05.47ID:YBraHUnf
>>907
定期的にいける職場環境でも日に日に悪化する自分の体みると鬱になるよ
ブヨが増えるのはストレスは関係ないと思う
自分もその年くらいに小さいの数個できはじめてたけど気にしてなかった
親に背中見られてダニ沸いてるんかって布団を新しく買って貰ったけど
ダニじゃなくてこの病気で起こる症状だと知った
30くらいで顔に1つちいさいのが出来てほっといたら
35でその数が増え
38になるともう顔に出来たブヨは30超える
ニキビで悩む中学生が裸足で逃げ出すほどの顔になった
頭皮も結構ある
床屋いって後ろの鏡みたら耳の後ろに凄い数の白髪と多数のブヨがあって絶句した

917名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 00:39:23.32ID:jwufdgKl
カフェオレ斑に対して、レーザー治療を試された方はいますか?
試したカフェオレ斑の大きさや、一カ所あたりの治療回数、費用、そして結果等を教えて下さい。

私は全身にカフェオレ斑があり、全ての治療は諦めていますし、30センチ位の巨大なサイズの物も諦めてはいますが、
見える箇所の物や、顔の5センチ位のもので、少しでも薄くなったり小さくなるのなら、勇気を出して受診したいと思っています。
今より酷くならず、少しでもマシになるなら、一度はやってみたいと思っています。

保険適応は、回数制限によって出来るとネットにはありますが、これは、全身での回数なのでしょうか?

918名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 12:16:15.05ID:R+HpeMfU
>>915
皮膚下って心臓や肺に繊維腫ができてたってことですよね。 その後、生検とか切除手術は行ったのですか?

919名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 23:05:11.19ID:SGYx+t+p
>>918
なんもしてないよ
ADHD併発してて普通の仕事つけないので薄給
手術代稼ごうとFXやパチンコでぼろ負けして借金漬けになってギャンブル引退
今は借金返済のために生きている感じかな
それに障害年金も受給できないので手術代高くて払えないから放置
切除して延命しても脊椎側弯症がひどくなって歩けなくなるだけだし
そこまでし生きたくないし希望もない
恋人もできんしね・・・居たら希望ができるんだけども、恋人が出来ない問題はおいらの性格の問題もあるわけだけどもね
親が生きている間は心配かけずに生きていくつもり
親もいい歳だから変に悲しませて寿命縮んでポックリいってほしくないからね

920名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 21:59:29.00ID:6+vJCx7q
>>919
レスありがとう。
自分もいよいよ体の中にも繊維腫ができたのか、ただの癌なのかわからないけど、どっちにしてもお金かけて手術して生き続ける意味がわかりません

921名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 22:48:54.15ID:aBMYbqP0
>>920
自分の場合は遺伝でもなく隔世遺伝もない突然変異で
ちびっこの頃から親が心配している
どんどん悪化していっているけど親には言えない
親が死んだら俺も・・・って思うけど一族途絶えて墓があれる心配もある

922名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 09:42:52.50ID:r7i4M6vz
>>921
墓があれるは、墓じまいをすればいいだろ。ググれば沢山でてくる。
お墓は市町村の所有で権利だけ、使用料を定期的に払ってる場合もあるので、
確認しといたほうがいいよ。

手術代が高いて、認定受けて高額医療費制度を使えばかなり安くなるのに。
手術で会社休むは正規でもそうできないし、非正規だとできないとかあるけどな。

923名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 20:38:14.55ID:9UYCsIyB
昨日、びまん性腫瘍がモコモコ張ってくるのを体感。
腕がパンパンに腫れている。
植皮した部位なので、突っ張ってさらに盛り上がるのを食い止めている感じ。
ペンも握れなくてあせったが、仕事はなんとかなった。
痺れといい、術後に戻ったみたいだ。

924名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 15:28:40.43ID:85Ka456i
この病気って、占いとかには出ないね。
学生時代から占い館に行ってたが、
健康だね。長生きするよー。なんて言われてきた。
先日、大事にはならないとは言われたが。(なったら困る働けないw)
占い師は周囲の状況、人の気持ちを視るのは強いが、病魔の心情?まではムリなのか。

だからって、ポノポノみたいにレックに感謝はしないよ。

925名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 18:43:57.41ID:QzceuBau
医療大麻オイル 発売中
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

なぜ販売できるの? 実は医療大麻、
医療用途 学術用途で認められてます

2条の5b 参照
http://hokkaido-hemp.net/mayaku1961.pdf

病院でも治験が開始されると良いですね

926名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/06(月) 22:24:30.87ID:n3AfP+tj
夏はほんと嫌

927名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 20:46:23.62ID:qhWhIvXH
びまん性腫瘍が大暴れ
内出血している

928名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/10(金) 07:25:29.05ID:KoJDelHL
薬局も追加したから、盆休みは病気巡り。

929名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/10(金) 23:44:57.36ID:7L69MwBV
>>926
ほんとだよね。涼しげなファッションを楽しめる人たちがうらやましい

930名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 01:01:55.31ID:ZGUmA0+3
夏場でもUV対策として長袖着てても不自然じゃなくなったのが良い
ロング丈のスカンツとか涼しくて楽な上日焼け対策にもなるのでそれしか着なくなった

931名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 18:08:56.44ID:ulQRHfiE
コミケで女装したい!
でも、ぷよぷよコスにしかなれん

932名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 19:39:05.89ID:BhVHuwo6
マチ遊びとかは原型わからない子多いよ。

933名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/13(月) 08:51:38.15ID:cBB7HJUO
そう言えば、DとかNさんの掲示板では医者の事はNGだったね。
医者は他の患者にも私の症状を言ったりしているのかな?住まいも(○○県だけ)
問題だと思うんだけど。
思わない人達もいるから大した事じゃないんだね。

934名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/13(月) 09:12:42.22ID:cBB7HJUO
もっ と卑劣な医師のことを書こうかな。
今まで我慢して来たからな。

同じ医師でも従兄弟とは大違い。
従兄弟は血の繋がりがあるからか?
でも、兄は50半ばになっても卑劣医師と同じことを言っている。
血は関係ないようだね。

935名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/13(月) 12:21:01.62ID:Dogd8x+g
他板も本当の難病者が居座っているんじゃないわね。
本物のボンクラ医師かも。
言って良いことと、駄目なことが判らないのね。

それか、5ちゃんで誰でもいいから叩きたい重症難病者。

936名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/14(火) 17:57:10.58ID:yWPG546f
セルメチニブ、ヨーロッパにおいて神経線維腫症1型治療薬として希少疾病用医薬品指定を付与
https://www.astrazeneca.co.jp/media/press-releases1/2018/2018080801.html

937名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/14(火) 23:04:46.79ID:psTHW42f
これって飲み薬なの?数年前に、サリドマイド(日本で問題になった、あの薬です)が腫瘍に効くと、
アメリカだかで報告された記事を読みましたが…

7ミリくらいの小さな腫瘍を3個取って、3割で15000円位の会計。気になる箇所のは手術してますが、キリが無いよね。

938名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/15(水) 13:03:03.99ID:VD0yjc7H
日本に飛びつく患者がいるのか?

939名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 20:09:39.87ID:90liMMbD
同じ症状の人がレスしてあげた方がいいんだろうけど。
部分麻酔のでも手術代結構するんだね。

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