神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 15:52:17.04ID:MGTYGyEb
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

805名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 21:44:47.99ID:WJeKoKqN
また、Dの名前出すなんて。。。
荒れるからやめなよ

もう1人危ないBBAもいたよね。

806名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 00:06:04.47ID:7OkOQODj
脳まで馬酔木状態か...

807名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 06:24:59.37ID:PAjsG2YA
元池沼支援学校の教員で>>801なこと言うの居たんだよ。
自分はメンヘラ眼の逝った顔している似非カウンセラー。
池沼親をタゲにカスカウンセリング。

8088072018/06/07(木) 07:02:14.05ID:+a68e7yL

809名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 09:31:49.42ID:G402uFs0
これ

810名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 10:43:20.28ID:IYVYdAPB
まさ

811名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 12:07:42.29ID:OZ7luQ5p
NF1の臨床個人調査票って、また変わったの?去年、8ページくらい?のを書いてもらったけど。
面倒くさいよね、治る訳じゃないのに。診断書を書いてもらうのにも、5千円以上かかるのに…。

812名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 05:13:02.13ID:tgX8k5i9
宇宙

813名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 10:05:47.04ID:XugIjGdg
>>811
せめて不治の病なんだから5年更新とかしてもらいたいよ

814名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 11:29:15.72ID:IFXMby0c
単戈

ネ申

815名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 12:42:35.19ID:vzXp6bT+


816名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 17:07:03.22ID:x5Yf7emb
クン

817名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 02:28:32.91ID:rlb9YSBC
キン

818名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 12:31:56.80ID:LAqRXlLj
≫811
他疾患の奴に病院変えろ!って言われるよ。

良くなることはないんだから、指定難病も一度認定されたら死ぬまで有効にして欲しいわ。

819名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 12:27:47.39ID:/nXh8Va3
医療機関は従来通りなら、✓するだけでいいのは楽だわ。

身長体重血圧、体温が意味不明w
低体温もレックに関係あるの?
35℃の低体温は癌になりやすいと聞くが。

820名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/18(月) 06:14:17.47ID:n8ZDI6OT

821名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/18(月) 07:32:40.13ID:UpLqxbwI
今受給者証を持ってる人は大丈夫でしょう?
良くもならない病気だよ。

822名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/18(月) 08:17:54.65ID:QPxvNHgm

823名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/18(月) 15:23:27.18ID:0tpHIvPq
鼻糞だ!

824名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/18(月) 23:28:45.05ID:snmd6ebM

825名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 05:48:58.83ID:qeDBcGhv

826名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 06:55:48.08ID:1SfRpGsH

827名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 12:17:44.04ID:0o7mYX5/
そういや15〜16年前、上京して馬酔木事務所を訪問。
お台場の大江戸温泉に行ったことを馬酔木の婆さんに行ったら
婆さん「大江戸温泉って何するところなの?」なんて言ってたな。
その後の手紙でも、やっぱり大江戸温泉が何するところかわからないと書いていた。
温泉と言ってるのだから、大勢が裸で風呂に入る施設と理解出来なかったようだ。

828名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 12:28:17.68ID:WHXuH7ty
ウン

829名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 19:40:52.22ID:mugfbTcs

830名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 04:49:40.03ID:bMyKD+ad


831名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 07:41:12.79ID:NhuDEOMU




832名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 23:52:22.17ID:WEgNxToa
銭湯に行こう!

833名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 08:07:29.64ID:OFIpkilu
温泉饅頭

834名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 11:01:27.91ID:7rGuN3AN
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/

835名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 11:23:41.47ID:oIbCWhmM

836名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 13:29:21.51ID:qd7OSovX


837名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 17:58:31.11ID:tqQsdOLv
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

838名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 12:05:12.92ID:RIbOSK5Q

839名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 19:42:36.56ID:/wHHqm7B

840名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 06:19:33.33ID:Ns7vYBHt

841名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 08:21:25.10ID:Gw0vkO5I
ウオッス!

842名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 10:39:54.80ID:/fFOwkBX
心が病むはこれ
心療内科に行こうかしら

843名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 10:57:30.80ID:ol10nmiB
良くはならんでしょう。
薬漬け。

844名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 12:17:27.77ID:pllZ+EPx
宇宙へ逝け

845名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/23(土) 14:56:36.86ID:jOO32h6q
>>844
良いかも。
びまん性の腫瘍が垂れてくるのは重力があるからと医者が言ってた。
重力がない星だと重度症例写真の患者の腫瘍もも違ってくるかも。

846名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 01:08:38.05ID:3wUrzBIe
やはり宇宙の戦神か!

847名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 03:41:08.96ID:ghbDYC0L
臨床個人調査票見たら、高度の骨病変があるのにステージ2だった…
確かに50度以上の側弯で骨破壊している割には普通に生活出来ているけど。
今までは特例で認定されてたみたいだけど次からは無理かなー。困る…

848名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 12:23:29.08ID:rCAG6phZ
皮膚に症状があってエググないとだめなのか?
障害者にもなれない、治療方法がない中途半端な疾患だから
せめて医療費を安くしてやって、
医者も嫌がらず面倒くさがらず診察汁!!な制度だと思ってたのだが。

849名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 14:07:58.31ID:wto44+/S
>>843
薬漬けになって頭がお花畑になった方が幸せ

850名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 14:27:33.33ID:CF0QbciG
薬で無理にでも抑え込めるような疾患では無く、出た症状を手術するしか無い訳で。
対処療法すら、まともに無い疾患なのにね。だから初期の初期から特定疾患だったのにね、方法が無いからって。

そらあ余程で無い限り、経過観察だわ。対象疾患が増えたから仕方ないけど、これまでの患者が切り捨てられるのは、残年だな。

851名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 14:39:22.45ID:doDIRRco
残年。

852名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 15:15:35.77ID:rCAG6phZ
連投。
この制度も随分変わったんだな。
医師の診断書の書き方だよな。
経過観察が重要なのであって。。。
もう見た目ですぐわかる皮膚上の腫瘍をどうこうしようと思わないよ。

皮膚科形成科で15年診察をしていないが、
脳外科、眼科受診でちゃんと更新してこれたんだが。
来月、病院に行ってみるか。

853名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 22:16:47.89ID:65bj72ns

854名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 18:23:16.34ID:jl7azQ/O

855名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 20:10:03.63ID:iWi4mGKc
これは

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