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神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/05(火) 15:52:17.04ID:MGTYGyEb
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/09(月) 18:33:35.69ID:Y1orsKMV
>>106
一回で3個。もっとできるのかな？そこは分からんなー 料金は1万から2万。その時によって値段は変わってたから固定ではないみたい。 保険きくからそこまでお高い値段にはならないと思うよ
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/10(火) 14:59:17.24ID:l1sekEGD
アラフォーだけど、もう限界っぽい
何が限界って、精神がね。

30才くらいまでは気にしてないつもりだったけど、
やっぱ、嫌われ続けの35年、そして非正規の現実は酷い

医者曰く、中学生から、ずっと絶え間ない鬱状態だったそうな

今も、運動機能には問題ないのに、
メンタルで身動きがとれません

もう、外出すら無理です

震災の時、何で逃げたんだろう？
(被災地住み)
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/10(火) 21:13:29.40ID:sCncqeUv
臨床調査個人票届いた。

今年もstage5
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/12(木) 02:28:11.82ID:PMK2PVNN
>>109
ありがとうございます。

お金掛かりすぎてホント嫌だ…
かなり色々な症状出てるのにStage2だし…
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/12(木) 07:59:56.50ID:/RGNZQY7
まさ
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/12(木) 21:39:37.66ID:to95/G8m
>>117
みんなはステージとかどこで判断してんの？大学病院行っても街の医者に行ってもそんなの診断されんのだが。聞かないと教えてもらえないもの？
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/13(金) 01:17:06.79ID:U9yxFQq1
>>122
大学病院行ってるなら、担当医に特定疾患の認定受けたいことを伝えれば？
あなたがどの程度の症状か知らないが、
先ずはそこから。
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/13(金) 18:49:46.52ID:xGkMbmyp
今日、初めて自分以外のレックらしい人見た。
まだ若い女性の店員だった。
思わずじろじろ見てしまった。
ごめんなさい。
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/14(土) 21:26:03.90ID:2qxiOL7l
>>126
声かけて仲良くなれば良かったのに。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/15(日) 14:08:14.23ID:HzIcjnY9
>>130
レックじゃなかったら？
首周りに細かいカフェ沢山あって色黒な子だったから日焼けかな？って思ってけど手の500円玉くらいのアザがあったからレックだと思うんだ。
んで奇跡てきに今日イオンで買い物してたらプクプクだらけの中年の男性見た。
やっぱり声掛けれなかった。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/15(日) 14:45:03.69ID:eswqhB5w
>>131
このスレのヤツかもしれんのに！

その中年に
「あの・・・あなたの事、ずっと見てました。喫茶店にいきません？
　その後、人目のない場所に行きましょう（/// 0///）」

言葉選ばないとフラれるぞ
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/16(月) 09:04:07.21ID:8cx5SBrV
マリオの帽子かぶせる新しいゲーム楽しそう！
旅から旅で、街の細かい所まで作り込まれてて、RPGのよう
Wii持ってないから買おうかな
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/18(水) 23:23:52.02ID:mbiVj9XZ
皆、恋人いる？　もしくは、いたことある？　恋がしたい
0147名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
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2017/10/22(日) 16:55:51.60ID:8L1a+CQd
>>146
童貞がよく言うわ
一生一人で処理しとけ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/23(月) 12:44:06.88ID:acB7/UsQ
好きな女と結婚出来たが、結婚してからこの病気だと判ったし、ある意味ラッキーなのかもしれない。最も今後自分の体がどう進行していくかは判らんが。
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/24(火) 13:44:26.51ID:+a5BvOMM
どういう事？
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/24(火) 21:16:06.38ID:JPt1cdJm
>>148
はいはい良かったな
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/26(木) 10:35:11.77ID:9m3J20Kf
まあ、この病気は同じ病気でも大差がありすぎるからなー。日々闘病してる人もいれば、診断受けてるだけで、外見も含めて身体がほぼ健常者で、身障や特定と無縁な人も大勢いるし、分かち合えることはない。本当に、重症者と軽症者でスレを別けたら良いのに。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 13:37:24.98ID:fzWQ/9J0
ピンサロ行って、姉ちゃんに上に乗って！
て言えばそのまま合体できる！
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 19:57:36.25ID:iMhsmZy1
ま
さ
に
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 22:21:04.67ID:De6sIbTG
>>113
イグニス「もうすぐセーブだ…もうメンテナンスも終わるはず…」
グラディオラス「お前何様だよ」
ノクト「あ？」
グラディオラス「ｻｲｺﾌﾞﾚｲｸ2はやらねえぞ。いいかげんＧＴＳに切り替えらんねえのか」
ノクト「…切り替えたから巨影都市やるんだろうが！」
グラディオラス「（胸ぐらをつかむ）切り替えた奴が、今一番値下げで大変なこんなもん買ったイグニスに声のひとつもかけらんねえのか」
ノクト「放せよ」
グラディオラス「ハンコンはどうした。それまでいち早く売り抜けか。お前がみんなに薦めたんだろうが！それで責任が果たせんのか！」
ノクト「んなことは解かってんだよ！」
グラディオラス「解かってねえ！イグニスは リミテッドエディションだぞ！」
イグニス「やめろ、グラディオ！うっﾄﾞﾘﾌﾄ失敗」
グラディオラス「…チッ。5ｃｈネタバレ見て買いすらしてねえのかよ」
ノクト「…てめぇ！」
クラウド「やめなよ！」
ノクト「…ゎかってんだよ！全部！だから尼は支払いせずに強制ｷｬﾝｾﾙ!!」
グラディオラス「だったらせめてｲｸﾞﾆｽがセーブするのを待て！この大馬鹿野郎！」
プロンプト「ぁ…ノクトォ！」
グラディオラス「あいつ！」

子供「黒い服のお兄ちゃんたち、怖い…」

公式「グランツーリスモSPORT のメンテナンス終了時間が5時間延びました」
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/30(月) 02:07:46.93ID:kRWyRcl8
>>161
全く気付かんかった。
あの番組、大好きだわ。人それぞれ色々とあるんだなって考えさせられる良い番組だよ。
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/30(月) 17:33:58.91ID:QbefFhXM
この病、生殖機能に不具合がでるケースはありますか？

自分には、①性欲・精力　②射精機能　に不具合があります
　・　自慰は週１でするかしないか（週２で射精できない）
　・　ものすごい遅漏で、
　・　出せば出したで疲労が凄まじいです。
　　　膝のカクカク、倦怠感は半日以上続きます。（なので、するときは寝る前です）

同じような症状の方はいませんか？
皆さんは、精力は旺盛ですか？

別の何かの病気なのでしょうか？
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/30(月) 22:52:54.53ID:VKKyqOA0
別の病気を疑った方が良さそう。年齢は？
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/30(月) 23:36:08.56ID:QbefFhXM
>>168
２５才。

というか、自慰覚えたて当初からこうだったんで、
何か先天的な気がしてます。

レック判明前だったから、メンタルではなさそう。

例えば、ホルモンとかドーパミンの問題
例えば、精巣とかの器質的な問題

レックとは無関係かな？
皆さんとは違う問題？
0170166
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2017/10/31(火) 00:32:36.91ID:t6pc4vK5
レック
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/31(火) 06:52:00.87ID:hArtO3nP
ハ ウ ン
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/31(火) 08:00:31.89ID:GR9twgiY
オリオン座の下で～
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/01(水) 23:11:05.95ID:jXc6AUNB
単戈
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/02(木) 15:58:07.91ID:tjuuXvKm
レスが進んでいるって思っても、どうせまたアイツだろうなって思うから、あまりスレを開かなくなったわ。
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/04(土) 10:22:19.65ID:JqiUjc/q
は
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/04(土) 13:20:32.25ID:Y+vc5MAf
体力の衰えかたは、どうですか？

30までは、体力、筋力、疲労の蓄積、
全て人並み以上でしたが、
越えてからは、落ちが半端ないです。
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/04(土) 18:16:35.90ID:8e1L2hec
なんでもレックのせいにして
衰えなんて歳のせいでしょ
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/05(日) 07:16:15.82ID:+Qlznhx7
ネト充のススメ　
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/05(日) 23:29:50.00ID:CmBIuIw0
>>195
体力とかは人並みに衰えているんだろうなーとは思っているけど、身体中に腫瘍が増え始めていてそっちの方が気になる。
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/06(月) 12:05:06.36ID:4ExLunhf
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