パーキンソン病 201708〜 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/08/27(日) 23:55:19.20ID:k0SFOz6Q0
パーキンソン病は進行性の神経難病で今のところ完治はなく、数年かけて序々に進行していきます。
薬での対象療法が中心になりますが、上手くコントロールできる人もいれば、調整が難しいタイプの人もいるようです。
原因は脳黒質の変性と言われていますが、他に
自律神経
自己免疫(ヒスタミン)
腸内細菌
エネルギー代謝(ミトコンドリア障害) 
などの関わりも研究が進んでるようです。

また、パーキンソン病は緩慢に進行していきますので
急に歩けなくなったり、急に精神錯乱になったりするケースは少なめです。
薬の副作用の可能性もあるので、詳細を主治医に伝え判断を仰ぎましょう。

※個人差が大きく誰かのレス内容が他の誰かに当てはまるとは限らないので、そこは気をつけて判断してください※
それまで歩けてても一回の骨折で二週間入院したらそれっきり寝たきりとか
一度肺炎起こしたらそれっきり飲みこみ自体できなくなることもあります。
進行にはかなり個人差があります。参考程度にして主治医の考え、判断を重要視しましょう。

順天堂大学神経内科発信の情報サイト
http://pd-patientsite.com/
パーキンソン病の手術療法
http://parkinson-dbs.jp/
パーキンソン病の進行を抑制する薬の臨床試験
http://kenkounews.rotala-wallichii.com/mscd-0160_parkinson/
東海大学病院脳神経外科 パーキンソン病
http://neurosurgery.med.u-tokai.ac.jp/edemiru/par/

過去スレ
パーキンソン病 201604〜
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459783427/
パーキンソン病 201503〜
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1427506029/

676病弱名無しさん2018/09/10(月) 16:02:54.14ID:AKLo220Y0
>>675
介護保険は受けてる?ケースワーカーは?
この病気だと受けられるサービスがいくつかあるから、今すぐ役所に行って相談して欲しい
そしてあなたが困ってることは主治医にも話してる?
愚痴になってもいいから「こういう症状なんだ」というのを伝えることにもなるし必ず話してね
心身ズタボロになって倒れないようにね

677病弱名無しさん2018/09/10(月) 16:10:58.27ID:KbzQGWzG0
私の場合、兄弟と疎遠になって、今後の症状を話すのも大変。
正直、中途半端に近づいてくるなら縁を切って欲しいくらい。
親族関係で揉めてる家族はどうしてるんだろう?

678病弱名無しさん2018/09/10(月) 16:21:08.82ID:BjUTMKhA0
>>670 本当に大変。
調子の良いときと悪いときの差が大きいし。
体調の良いときのイメージで無理して転倒して骨折とか、顔切ったり。
その度に時間外の病院に連れていって長時間待たされてグッタリとか…
こっちがストレスでダメになりそうだよ。

679病弱名無しさん2018/09/10(月) 17:35:51.73ID:otJI8aI00
>>676
多分出来る事は全部やってると思う
俺が15の時からはじまって今30だから15年くらいか。いつまでこの地獄が続くんだろう
>>678
本当にその通り
動ける内に全部やろうとするから何もかもに手をつけて出して家中めっちゃくちゃ、で動けなくなって放置
こっちがベッドに運んで片付けてまた動けるようになるとめちゃくちゃ。その繰り返し

680病弱名無しさん2018/09/10(月) 19:49:03.17ID:E2NJFQpq0
>>679
かなりキツイなあ。
ケアマネジャーに相談してるか?
オレが裁判員だったらブッ殺しても無罪にするぞ。

681病弱名無しさん2018/09/10(月) 21:05:45.91ID:xuc1o/8U0
>>680
ありがとう相談はしてるよ
ただ遅かれ早かれこの病気の人を介護してる家族は同じような思いをするかしてると思う
我が強くなるのもこの病気の症状なのかな?

682病弱名無しさん2018/09/10(月) 21:10:01.14ID:E2NJFQpq0
>>681
ウチのオヤジもだけど元々くず野郎だと思うよ。

683病弱名無しさん2018/09/10(月) 23:07:02.44ID:AKLo220Y0
>>679
ちなみに患者は親御さん?祖父母?

684病弱名無しさん2018/09/10(月) 23:38:44.89ID:6t3VvASO0
私は、若年性パーキンソン病です。介護する方の、切実な悩みを聞いてると胸が締めつけられる思いです。数年後の私たちがそうなるんだろうと思うと、子供に申し訳ない気持ちです。早く治してよ。お願いします

685病弱名無しさん2018/09/10(月) 23:56:21.97ID:KyJb9kjD0
>>684
IPSの臨床が始まってますし、8月16日に皮膚癌用の「ダブラフェニブ」がパーキンソンに
有効との事で現存薬なのでIPSより臨床が早いかもしれません。若年性の方はあまり
深刻にならずに今できる事、今後の楽しみを考えて下さいね。

686病弱名無しさん2018/09/11(火) 01:51:31.30ID:SM/ArfIi0
>>681
身内出なってる人は老人になってから、よくなりましたよ。
元々の気質や本人の性格によるのではないでしょうか?

みていて感じるのは元々短気できれやすかったのが、病気のおかげというのも変ですが
ワンクッションおいてちょっとだけ切れにくくなった気がします。
とはいえ、性質は変わらずですが病気のおかげで多少ひどさが軽くなりました。

>>681
みてると、家族の対応も何かあるのではないでしょうか?
不本意というか、納得しにくいかもしれませんが、老人の場合は認知症や他の要因もあって
コミュニケーションに悪影響が出る人もいるようです。

特に認知症の場合の取り扱いといいますか、家族の対応によって
やわらぐみたいですよ。

まずは、認知症の患者にどう接するべきか?の冊子や本などご覧になってみてはいかがでしょうか?

「困った人」であるという認識が余計こじらせることもあるということです。
人は相互の関係なので、マイナスに傾いた気持ちで接すると余計こじらせますよ。

私は認知症の方の対応の仕方の冊子をみて気づかされるものがありました。
笑顔で、困ったことがあっても気をそらすやり方など、認知症はそのような対応の仕方ができあがってるように感じます。

ご苦労も多いでしょうが、嘆いてばかり、マイナス目線で相手に対応しても状況は改善するとは思えません。
個人的には認知症の方への対応の仕方が参考になるように思いました。

687病弱名無しさん2018/09/11(火) 01:55:59.30ID:SM/ArfIi0
こちらの例ですと、むしろ患者当人は、昔のほうがひどく昔は家族一同とても大変でした。
元々社交的な性格であり、うちにこもるタイプではなく社交の場にでていくタイプでして
それがいい方向に行ってるように思います。
病気は大変なようですが、今のところ、出歩けるせいか大変さはありつつもなんとかなってます。

多分動けてるからなんだと思いますが、症状は相談者のほうがひどいように思います。

ということはですよ。本人なりに悩んで苦しんでるのでは?
あなただって、いきなり歩けなくなったり寝たきりに近い状態になって頭が健康だったら
精神のバランスとりにくいでしょうし。

ただとてもご苦労はされてるでしょうから、本などで対応のスキルを身に着けると同時に
どこかケースワーカーや相談所で
話を聞いてもらってストレス解消されたほうがいいでしょうね。

688病弱名無しさん2018/09/11(火) 01:58:28.60ID:SM/ArfIi0
ところで本題です。最近北海道の大地震がありましたが
この病気は投薬されている場合、不慮の事態で服薬できなかった場合どうなるのでしょうか?
また飲めなかったときに何か対症療法のような少しでも楽にしたり、
薬ほどではなくても、代わりになるようなことってありますか?

ブラックアウトも数日ならいいですが、薬だと長期だと一か月くらい飲めなくなる可能性もあるのかと思うと
ちょっと気になり質問にきました。

689病弱名無しさん2018/09/11(火) 02:04:28.88ID:5UfCW1Ds0
>>684
薬を飲むだけの治療だとか医者や病院に頼り切るのではなく、少しずつでいいから運動を続けたり、ゆっくりでいいから自分で出来ることは自分でやっていこうぜ

690病弱名無しさん2018/09/11(火) 06:41:44.54ID:3LBKUKT80
お薬手帳くらい持っとけ

691病弱名無しさん2018/09/11(火) 08:36:06.08ID:Dced+GHN0
>>683
母です

692病弱名無しさん2018/09/11(火) 08:41:55.43ID:Dced+GHN0
>>684
介護してる子供の立場から言わせてもらうと、この先どうなろうがどんなに人として壊れてしまっても親でいてください。親として子供の幸せを一番に考えてあけでください。そうすれば子供は答えてくれると思います
逆に自分の幸せを一番に考えるようになると子供は離れていきますし辛い思いも沢山させます
あなたが一番辛いとは思いますが周りもあなたと同じように辛いです

693病弱名無しさん2018/09/11(火) 10:56:33.73ID:GsEJ0W1H0
>677 うちは夫だけど、義親も義姉からも避けられてるよ。
それまでは長男だから孫つれて顔を出してとか、食事行こうとか
あれこれ用事を頼まれては呼び出されたりしてたけどね。
「結婚したら独立した家庭だから そっちで上手くやって」って。
もう発病から10年以上、ちなみに50代。
人生を食い潰されてる感ある。

694病弱名無しさん2018/09/11(火) 10:58:42.05ID:GsEJ0W1H0
>692 本当に同感です。
感謝があればまだしも、当たり前やまだまだ尽くし足りないみたいに言われたら
本当にやっていられない。気持ちが切れるよね。

695病弱名無しさん2018/09/11(火) 11:23:43.44ID:t6c5hf/30
>>694
686や687みたいにキレイ事言うのは簡単だけど現実はそうはいかないよね
介護するのが上手な人がとりあげられやすいけど、介護されるのが上手な人もいる
ちなみに家は母の介護をするのと同時に認知症の祖母や認知症で半マヒの祖父も介護したけど二人とも介護されるのが凄く上手な人だったから気持ちも体も母の介護より全然楽だったし、自分からやってやりたいとさえ思えた
この病気の介護が如何に大変かってのも当然あるけど、介護される人の気持ちって凄く大事だなと思った

696病弱名無しさん2018/09/11(火) 11:30:37.74ID:t6c5hf/30
後はやっぱり682さんが言うようにこれまでの行いやどんな人だったかも大事かな

697病弱名無しさん2018/09/13(木) 15:31:08.96ID:6jTAHqQR0
>>678
これ
家族どころか主治医からのアドバイスや指示すら無視してイラン事やった挙句
失敗しては余計な対応を周囲に強いるから時間も精神力もゴリゴリ削られたわ

でまぁうちの場合は長い間要介護3だったとこに認知症も加わり
連日の失禁や異常な言動に耐えかね全力で特養探し&申し込みまくった
幸い入所させる事ができたんでニュースデビューだけはどうにか回避したけど
もしあの状況から脱出できてなかったら今どうなってたかわからん

698病弱名無しさん2018/09/14(金) 09:37:40.63ID:gvkPCrPL0
パーキンソン病だと診断されるかなり前のことだけど、母本人が動けなくなった時の受け入れ先みたいなのを勝手に心配してたなぁ。
病院が診てくれるから大丈夫だよと言ったら安心した顔してたから既に調子が悪かったんだろうな。

699病弱名無しさん2018/09/14(金) 11:47:50.87ID:1xyIIM3D0
>>698
ここはあなたの日記帳ではありません

700病弱名無しさん2018/09/14(金) 12:57:21.99ID:zPm/JY940
>>697
結構お金ないと無理?

701病弱名無しさん2018/09/14(金) 13:29:34.73ID:21fPUkNJ0
>>699
バーカ

7026972018/09/14(金) 14:12:56.86ID:6nUsme9g0
>>700
うちの場合はユニット型個室で
その個室代やら飯・諸々消耗品まで込で月額13万弱+主治医の診察&薬代
安いとは思わんけど本人の年金トントンで回せてるし
ストレス発生源を切り離して平穏な日常を取り戻せたから御の字だな

正直なところ料金に関しては
要介護3〜5、該当するのはどれ?とか
ユニット個室 or 多床室?とか
課税世帯?非課税世帯?
課税世帯なら料金表の何段階に該当?とか
更には地域差もあったり
諸々の要因が絡んでくるんで
直接施設側の相談員に諸々隠さず打ち明けて
概算提示してもらうのが最善

703病弱名無しさん2018/09/14(金) 15:57:30.99ID:zPm/JY940
>>702
丁寧に詳しくありがとうございます!将来のこと色々考えてみます。

704病弱名無しさん2018/09/15(土) 04:19:17.06ID:LPPvruDp0
>>695
介護しやすい人ってどんな人ですか?

パーキンソンって睡眠問題もありますが
https://style.nikkei.com/article/DGXLASFE23H0D_T21C14A2W13001
起床から4時間以降に猛烈に眠くなりダルクなりと結構大変です。
診断はされてないですが、親がそうなのでもしかして・・・?と感じることも
皆さん初期症状ってどんな感じの自覚症状ありましたか?
本人からでも他人からみてでもいいので。

705病弱名無しさん2018/09/15(土) 10:50:23.66ID:fDrJm/9U0
>>701
ありがとう
日記のつもりなんてないのにな、本人にしかわからん症状がずっと前からでてたんだなってことを伝えたかったんですけどね。

706病弱名無しさん2018/09/16(日) 00:51:07.00ID:X1zdX+9p0
>>705
横からだけどチラ裏は嫌がられて当然だよ
しかも「だから何?」って内容だし…
荒れる元になるからやめて

707病弱名無しさん2018/09/16(日) 11:54:06.62ID:mGvR25HH0
カフェインが苦手な人がパーキンソンになりやすいとかあるの?

708糖質ですが ◆/dRpTBnZTC3y 2018/09/18(火) 10:01:36.58ID:rzLVgFbw0
最新版。

アファーマティブアクションというのは「マイノリティーの優遇」という意味ではありません。
野心を持った少数派(東大生)を奥様方が「食事会」に招いて、自分たちの「地割」の
リーダーにふさわしいかどうかを判断するものです。
オバマはその世界の優等生でしたが、ドクターノオは遅咲きでした。
創価学会よりも理論が進んでいるのが「DeNAゼブラ」でありまして、
奥様方は、東大生独身男に自分たちの夢を託せるのかどうかを判断します。
司法試験よりも「代議士になる最短距離」がDeNAゼブラにはあるのです。

資料。
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/09/post-ebe0.html

709病弱名無しさん2018/09/28(金) 12:41:40.34ID:TlHvTSud0
>>631 >>633 母ですが、寝言というか大きな声で叫んだり、泣いたりするのはもう10年くらい続いてて、最近は夢の中の行動もしてしまうので、川に飛び込むつもりでベッドからダイブしたり、出かけようとしてタンスに激突したりするようになった
身体はバランスが悪く、立ち上がるのが辛いみたいだけど、歩き出せばわりと普通なので普通の人にはわからないみたい

710病弱名無しさん2018/09/30(日) 00:08:15.30ID:npxbClqx0
同じような症状でレビー小体と診断されたんですが
医師の判断基準が分からないです

711病弱名無しさん2018/09/30(日) 00:15:06.18ID:T6v+V9m70
>>710 個人的にはレビーとパーキンソン病は同じだと思ってる。ただ、どっちの症状が重いか、とかで診断されるのでは?うちの母は記憶は大丈夫だし、幻視も3回くらい見たけど薬ですぐに消えた。肩や腰が痛かったり、バランスが悪かったりパーキンソンのが強いね。

712病弱名無しさん2018/09/30(日) 20:23:35.08ID:mMPnRu8a0
同じじゃねえよ、何言ってんだか

713病弱名無しさん2018/09/30(日) 21:05:51.16ID:FqTIKMyV0
自分も違うと思う
レビー小体が蓄積される場所がちょっと違うだけなのにね
ウチの父はレビーだけど抗パ薬まったく効かない
同じ病院にパーキンソンの人居たけど顔というか表情が全く違った
あれは薬の所為なのかな…

714病弱名無しさん2018/09/30(日) 21:31:55.29ID:npxbClqx0
>>713
私の母がパーキンソンからレビーに病名が変わったのですが
具体的に違いを教えて下さい
混乱していて質問をしてしまいゴメンなさい

715病弱名無しさん2018/10/01(月) 01:10:42.44ID:DpMmBity0
パーキンソンで汗の問題を見ました。やはり皆さんもありますか?

「甲状腺機能亢進症、褐色細胞腫、パーキンソン病、結核、リンパ腫にかかっていたり、その疑いがあると、思った以上に汗をかくことも。『甲状腺機能亢進症』は、甲状腺のホルモンが出すぎると死に至ることもあります」
http://www.jprime.jp/articles/-/4578

716病弱名無しさん2018/10/01(月) 17:01:31.54ID:FY+oRyKO0
>>715
汗凄いよ
特に上半身
甲状腺も詳しく調べたけど
異常なしなんだよねえ

717病弱名無しさん2018/10/01(月) 17:07:08.39ID:FY+oRyKO0
>>714
レビーとパーキンソンに関しては諸説あります。
別の病気説の方が今は有力かも

718病弱名無しさん2018/10/01(月) 18:33:36.84ID:DItKTDw70
>>715 うちの母はパーキンソン病でバセドウ氏病もあります。汗はかかないよ

719病弱名無しさん2018/10/01(月) 18:39:06.23ID:XT6DxNDd0
ウチは甲状腺機能低下症なんですが…

720病弱名無しさん2018/10/02(火) 14:32:16.01ID:fsLSlx4o0
本当に難解な病気だ
なんでもかんでも脳のドーパミンが減るせいと
されてるけど、内分泌や整形外科も関わるべきだね

721病弱名無しさん2018/10/02(火) 18:58:27.18ID:A8xErq/l0
今までで一番良かった病院は消化器内科がメインのとこだった。
なんであの医者は緩和ケアに行っちゃったかな…

722病弱名無しさん2018/10/03(水) 06:39:59.75ID:uvkgn7Bx0
男性老人で数年前に診断を受けてます。
前から転倒がたびたびあり、ガラスを割ったりしています。
最近、転倒が増えていますが、皆さんも同じですか?
転倒で死亡原因になりそうです。自宅と外どちらでもあります。
また転倒の仕方でケガの程度も変わってくると思うのですが、転倒の仕方のやり方といったら
変ですが、医者などから指導はあるのでしょうか?

723病弱名無しさん2018/10/03(水) 06:53:10.91ID:uvkgn7Bx0
調べてみて

転倒時の対策

転倒は起こらないにこしたことはありませんが、もしも起きたときのために安全策を講じることも大切です。大腿骨パッド、保護帽、膝サポーターなどを着用してもらい、転倒してもけがをしないように対策します。
夜間はセンサー付きのライトがあると足元の目印が確認しやすく、トイレに移動する際の転倒防止になります。
その他、自動制御付き歩行器や抑速度機能付き歩行器といった加速を抑制する機能がついた歩行補助具などもあります。これらの使用を検討してもよいでしょう。

歩行時の介助

歩行が不安定になるのは、安定するために何か足りない要素があるためです。介助によってそれを補足するのがリハビリにおける歩行介助の考え方です。
たとえば、歩行時に右に身体が傾く患者さんは、右足に体重がかかっているため、右方向に転倒するリスクが大きくなります。そこで介助者は右側に付き添います。このような歩行介助を行う際のポイントを紹介します。
動作を止めて安定させる

歩き始めてすくんだ場合、一時的に動作を完全に止めて落ち着かせることが大切です。姿勢が安定すると、再び足が出しやすくなります。
患者さんの片手をとったり体を支えたりして姿勢を安定させます。
ゴールを決める

歩き始めにゴールを決めることにも効果があります。「ベッドから立ち上がったら、4人部屋の入り口まで歩きましょう」といった具合に声かけを行い、どこまで歩くのか明確にしておくと、患者さんは歩行に集中しやすくなり、注意力を持続させやすくなります。
シンプルな声かけ

「大股で、踵から地面に着けましょう」と動作の仕方をシンプルに伝えると患者さんは行動しやすくなります。特にすくみ足の患者さんには、複雑な指示自体がすくみ足を強くすることがあります。動作を極力シンプルに伝える方法が有効です。

724病弱名無しさん2018/10/03(水) 07:28:16.51ID:uvkgn7Bx0
これなんてわかりやすいですね。
http://www.yokohama-rf.jp/common/pdf/advice_p.pdf

725糖質ですが ◆/dRpTBnZTC3y 2018/10/03(水) 10:55:25.73ID:GHHxQywO0
「女」と「女性」の違いはどこにあるだろうか?
「テレビで見た」「一緒に仕事をした」女の気持ちよさは格別だ。
社会を知り、世の中を知り、この気持ちよさの源となる「アナボリック」を
ためこむことを「女性」になる、というのであろう。
https://www.youtube.com/watch?v=79BYxI_wBtc

DeNAゼブラ。
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/09/post-ebe0.html

726病弱名無しさん2018/10/11(木) 18:29:25.89ID:Q+IOq6Pa0
>>713
諸説あるけどまあ大雑把にまとめるとアルファシヌクレインの凝集体が蓄積し破壊される場所の違い
黒質周辺が破壊されると運動に、大脳中心に破壊されると認知症の症状が出やすいってかんじかね
ただどちらにせよドパミンを出す神経中心に壊れていくからシヌクレインがドパミン絡みなのはなんか確かっぽくて、
たぶんそのせいで幻視みたいなアルツハイマーとは違う症状が出るんだと思われる
あいまいな話が多くてごめん

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