パーキンソン病 201708〜 [無断転載禁止]©2ch.net

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1病弱名無しさん2017/08/27(日) 23:55:19.20ID:k0SFOz6Q0
パーキンソン病は進行性の神経難病で今のところ完治はなく、数年かけて序々に進行していきます。
薬での対象療法が中心になりますが、上手くコントロールできる人もいれば、調整が難しいタイプの人もいるようです。
原因は脳黒質の変性と言われていますが、他に
自律神経
自己免疫(ヒスタミン)
腸内細菌
エネルギー代謝(ミトコンドリア障害) 
などの関わりも研究が進んでるようです。

また、パーキンソン病は緩慢に進行していきますので
急に歩けなくなったり、急に精神錯乱になったりするケースは少なめです。
薬の副作用の可能性もあるので、詳細を主治医に伝え判断を仰ぎましょう。

※個人差が大きく誰かのレス内容が他の誰かに当てはまるとは限らないので、そこは気をつけて判断してください※
それまで歩けてても一回の骨折で二週間入院したらそれっきり寝たきりとか
一度肺炎起こしたらそれっきり飲みこみ自体できなくなることもあります。
進行にはかなり個人差があります。参考程度にして主治医の考え、判断を重要視しましょう。

順天堂大学神経内科発信の情報サイト
http://pd-patientsite.com/
パーキンソン病の手術療法
http://parkinson-dbs.jp/
パーキンソン病の進行を抑制する薬の臨床試験
http://kenkounews.rotala-wallichii.com/mscd-0160_parkinson/
東海大学病院脳神経外科 パーキンソン病
http://neurosurgery.med.u-tokai.ac.jp/edemiru/par/

過去スレ
パーキンソン病 201604〜
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459783427/
パーキンソン病 201503〜
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1427506029/

853病弱名無しさん2018/12/28(金) 10:32:28.73ID:bDhRJMZZ0
>>852
便座を上げずに小便してるとか

854病弱名無しさん2018/12/28(金) 18:47:59.33ID:8kuk3pIV0
今は難病指定で医療費が安くありがたいのですが、近い将来難病指定が解除になって普通の医療費になる可能性ってあるのでしょうか?
配偶者である父が今から医療費の心配をしています。

いい薬が開発されて症状が軽くなるならそれでいいと思うんですけどね。

855病弱名無しさん2018/12/29(土) 08:19:09.58ID:G8WJ2hER0
そんなこたあ、医療費が上がった時に考えれば良いんだ。

856病弱名無しさん2018/12/30(日) 16:43:01.66ID:i6j4BL6x0
>>852
パーキンソンの影響もあると思うよ
この病気になると何かにつけて要領悪く不器用になる
自分も薬が効いてない時ははみ出して周囲を汚してしまうことがよくあるが、薬がよく効いているタイミングでは失敗の確率はグンと減るので因果関係は明らか
あとパーキンソン以外では、男性が高齢になると性器も元気がなくなってしぼみがちになるから、その影響で一直線でなくシャワー状とか散らばる感じになることもある
更には膀胱ガンなど泌尿器系の疾病が原因でそのような症状が出ることもあるそうだ

857病弱名無しさん2018/12/31(月) 11:17:08.44ID:0EAMw9MA0
ネット見て長期介護の地獄絵図の心配ばかりしてたら診断から四年で61歳で亡くなった。寿命自体は他の病気に比べ極端に短くはならないとは思ってたけど薬大量だったし色々複合的な体のダメージがあったのかなあ
何がなんだか。今の自分にはどうにもできなかった

858病弱名無しさん2018/12/31(月) 17:42:43.02ID:ZoRGthMM0
>>857
その4年にも色々あっただろうけど
泥沼回避できた事を喜んでいいぞ

859病弱名無しさん2019/01/03(木) 01:00:01.90ID:8ahNutyz0
>>857
入院してから一気に状態が悪くなり。
退院後、薬の内容が変わる毎に症状が悪くなる。

家族に出来る事が何か教えてくれたら嬉しいです。

860病弱名無しさん2019/01/06(日) 21:05:35.38ID:rnVhLBK40
パーキンソン ヤール4だったけど、なんとか自分で自分のことをできてた(1日8回の服薬管理除く)、普通食だった母が、

大腿骨骨折、手術→嚥下障害が少し出るも、普通食手前まで出されるまでに回復→
急性期病院(整形外科)退院、リハビリ病院転院→歩行器でリハビリでは歩行可能に→
低血糖で数日安静→パーキンソン憎悪と栄養失調ににより急性期病院へ逆戻り(神経内科)→
経管栄養やるも衰弱、寝たきりに→肺炎?疑い、軽い心筋症→中心静脈カテーテル→
少し回復するもレビー認知症発症??嚥下障害の憎悪でミキサー食でもむせまくる
てな感じに。

この間、三ヶ月。いきなり過ぎて気持ちの整理がつかない。
寝たきりになるのは1〜2年は先だと思っていたし、認知症がこんなに一気に進行するなんて。
いやホント、栄養改善って重要。
骨折前後に痩せが目立った時に、何はなくとも内科にかかっておけばよかった。
そうすれば栄養状態の悪化も防げて、低血糖や全身状態の悪化は防げただろうなと思う。

医者からも余命の話とかもされてしまったし、これからどうしていいかわからん…。

861病弱名無しさん2019/01/07(月) 01:53:57.64ID:xaylKdPu0
>>854
配偶者である父ってどういうこと?

パーキンソンって便秘ひどくないですか?
定期的に具合が悪くなり悶絶してて、救急車を呼ぶべきか悩むほどです。
マヌカハニーっていうはちみつがよさそうなんですが、皆さん食事というか食べ物で症状改善試みてる人いませんか?
いわゆる健康食品のような投薬に影響のあるものではなく、
一般的に食べられてるもので考えています。

862病弱名無しさん2019/01/07(月) 04:41:11.75ID:oaJ551jv0
>>861
マヌカハニーなら、ヤクルトの方がいいんじゃない?
下剤の酸化マグネシウムは、ドパコールの吸収を阻害するんでタイミングに気をつけて。

863病弱名無しさん2019/01/07(月) 04:52:09.59ID:oaJ551jv0
>>861
あと、家族全員に反対されて試せなかったけど、EMSが効くんじゃかいかな、と思ってる。
sixpadや、アブトロニックみたいなやつ。
無理矢理筋肉を動かしてウンコを作るのがいいんじゃないかな、と。

864病弱名無しさん2019/01/07(月) 19:41:07.75ID:Amn/34iH0
EMSはダイエットまではいかなかったけど、腰痛にはわりかし効いた
筋トレにはどうかわからない
そんなに高くないよね…父のリハビリの先生に聞いてみようかな

865病弱名無しさん2019/01/08(火) 00:18:59.52ID:yJoZdd7L0
>>863
なんで反対されたの?

866病弱名無しさん2019/01/08(火) 07:31:48.26ID:duAaAC7C0
>>865
自分たちの知らないものは怪しいもの、的な感じで変なことするな、と。

マッサージチェアも邪魔って猛反対された。。。
背中の筋肉をほぐしてあげるのって大事だと思うんだけどね。。。

867病弱名無しさん2019/01/08(火) 07:54:59.61ID:duAaAC7C0
>>864
EMSは、パーキンソン病で腸の蠕動運動が弱っているので、外部からの刺激で補うって意味で効果があるかな、と思って書きました。

868病弱名無しさん2019/01/08(火) 12:50:57.55ID:Upc21vPO0
EMS良いと思う
無理しない範囲内でやれば
無理するとまじで筋肉痛になるからねあれ
昔、似たようなもの使ってた
でも尼みてみると安いパチモン多いな〜
ショッ○ジャパ○公式から買った方が良いのかな

869病弱名無しさん2019/01/13(日) 20:35:05.16ID:z9e3fT/00
嫌われ者の父親がパーキンソンになって約9年
もう家庭崩壊しそう

870病弱名無しさん2019/01/14(月) 09:05:54.13ID:R84yKrmX0
>>869 分かる
長いよ、うちも10年超え
いつまで縛られるんだろ…疲れた

871病弱名無しさん2019/01/14(月) 13:25:59.80ID:vmvk2L3K0
>>869
性格に難のあるやつがパーキンソンになる
ウチのオヤジだ!

872病弱名無しさん2019/01/14(月) 14:21:43.90ID:NGhWytUN0
全員が全員そうじゃないんだから断言しないでよ…
少なくともウチの父は違うよ…

873病弱名無しさん2019/01/14(月) 14:34:05.56ID:vmvk2L3K0
神経質とか頑固とかでもないんか

874病弱名無しさん2019/01/14(月) 14:45:08.34ID:S9quKEUN0
私の母も違う。社交的で皆に好かれています。
病気となり人と疎遠になるんではないかと思っていましたが
多くの人が母の助けになってくれ、皆が笑顔で病気と共存しています。

そういう環境で育つことが出来た事に感謝しています。
一つ気になるのが、>>873さんは、お父様に性格が似ているのかな?
モノの捉え方を変えないと、誰も相手にされなくなりますよ。がんばれ

875病弱名無しさん2019/01/14(月) 14:48:51.11ID:vmvk2L3K0
幼児の頃、虐待を受けて育ったんで屈折してるんだよ

876病弱名無しさん2019/01/14(月) 14:54:49.41ID:NGhWytUN0
>>873
神経質、頑固な性格の全ての人が難のある性格にだと思ってるんですか?
ウチの父は確かに神経質で頑固ですが、友達も多く家族からも好かれてますが?

877病弱名無しさん2019/01/14(月) 15:05:33.76ID:vmvk2L3K0
神経質、頑固なだけで難ありだぞ

878病弱名無しさん2019/01/14(月) 15:17:54.09ID:ohKJgFWo0
>>877
自虐ネタなの?

879病弱名無しさん2019/01/14(月) 15:25:48.96ID:vmvk2L3K0
自虐でも何でも良いから、ウチの馬鹿おやじ何とかして

880病弱名無しさん2019/01/14(月) 15:51:10.38ID:Wkds5xs70
あなたが変わるしかないでしょ
それが分からなければ、カウンセリングを受けた方がいいのでは?

881病弱名無しさん2019/01/14(月) 19:55:35.52ID:vmvk2L3K0
カウンセリングとやらは馬鹿おやじの面倒を見てくれるのか?

882病弱名無しさん2019/01/14(月) 20:41:39.05ID:Wkds5xs70
あなたの混乱した状態を整理し
今何をしなければならないのか?見つける事ができる筈です

言葉を吐けば、嫌な事を思い出し2度も3度も嫌な感情が芽生える。
悪循環ですし、自分自身を傷つけ続けるだけです。
前に進む為にもカウンセリングを受けた方がいいと思うんですが

883病弱名無しさん2019/01/14(月) 21:34:13.73ID:vmvk2L3K0
このスレくらいしか愚痴る場所が無いんだよねえ

884病弱名無しさん2019/01/14(月) 21:59:14.15ID:Wkds5xs70
カウンセリングで吐けばいいのでは?
周りもあなたも堂々巡りの思考に振り回され、それを心地よく感じる人はいないでしょうね。

患者も家族も、当事者にしか分からない十人十色のジレンマを経験している筈です。
愚痴を解決策にしている方で、上手くいってる人がいるのかな?
あなたが答えだと思うのですが

885病弱名無しさん2019/01/14(月) 22:15:37.88ID:vmvk2L3K0
あんたは何様のつもり?

886病弱名無しさん2019/01/14(月) 22:24:13.69ID:Wkds5xs70
最後まで愚痴ですか。気の毒ですね。同情します。

887病弱名無しさん2019/01/14(月) 22:53:59.95ID:S/fbSVAn0
横からだけど愚痴が言えるのがここしかないのはわかる
ちょっとリアルで愚痴ったら「父親のことをそんな風に言うもんじゃない」って絶対説教されるもん
ていうかされたし

888病弱名無しさん2019/01/14(月) 23:54:45.96ID:gcXxEh5h0
だからカウンセリングって言ってるんでは?
でも私の経験上頑固な人ほどカウンセリングを怖がってる。
何か訳があって殻に篭ってるんだろうね。
それをこじ開けられそうで怖いんだ。だけど愚痴が嫌われるのはたしかだから、カウンセリングが怖かったら本でも読んでみたらいいんじゃないかな。加藤諦三とか

889病弱名無しさん2019/01/15(火) 00:15:08.87ID:c/iG0keW0
別に愚痴くらい好きに言えばいいと思います
ここでしか言えないのなら尚更、好きに吐き出したら良いと思います
ただ871の書き方じゃまるでこの病気に罹った全ての人たちが難がある性格だと言われている様で反発してしまいます
それにここのスレは親が病気で介護中の人だけが見ているわけじゃないのでその方々の事を考えると少し心配になります
確か介護中の愚痴に関しては他にスレがあったような気がするのでそちらに行ってみられたらどうでしょうか?

890病弱名無しさん2019/01/15(火) 11:13:11.45ID:LOUjW4tm0
>>889 周囲も辛い病気ってことじゃないの?
症状がいろいろだし いつまで介護したら…って思うからね

891病弱名無しさん2019/01/19(土) 03:32:10.60ID:eYFeZL2R0
>>889
次スレにルール加えたほうがいいかもですね。

※介護愚痴は専用スレがあります。こちらでみたいに。
どのスレッドかだれか出してください。

892病弱名無しさん2019/01/19(土) 03:34:14.62ID:eYFeZL2R0
うちのも頑固だけど、社交的で人が大好きなタイプ。病気は人を選ばないから人それぞれでは?
認知症もそうだし。

893病弱名無しさん2019/01/19(土) 07:44:07.81ID:EJzsM/7w0
基本的に2ちゃんは自殺スレとかあらゆるジャンルでも荒らしや辛辣な言葉来るしね
だからこそ本音や非日常的なことも言いやすいけどパーキンソンがメンタルや心理的な不調や影響がダイレクトに体調や症状に来るなら基本的に半アングラな2ちゃんは患者側が見ない方が良いということにはなるとは思うけどね
煩わしいコミュニティのしがらみなく吐き捨ての代わりに不快なノイズも混じるというメリットデメリットのトレードオフだしね
この板でパーキンソン患者側と介護側スレ分けるのはありかもしれないけど追い出すってのはなあ。介護スレと言っても個別の原因や老化や病気によるものとか経緯は違いすぎるからな
ただ余りに理不尽でステレオタイプな偏見を固定して撒き散らしてる悪意ある荒らし(もしくはバカ)が来ちゃったのは確かだが。弱い弱ってる立場のやつを罵ってストレス発散したい悪趣味も来てるのは確かだけど。
あとカウンセリング万能論も問題があるし、何かあって精神科に繋がれ向精神薬服用し出したら病人にされるし副作用ヤバイからな。
結局患者側が2ちゃんを利用するなら専用ブラウザ(専ブラ)入れてメンタルに来そうな書き込みは即NGする対処法が基本だけどねえ
それかネットでももっとマナーのなったコミュニティはあると思うけどしがらみや建前が煩わしいから2ちゃんで本音吐き捨てってユーザーも各ジャンルによくいるしな
メンタルや精神状態、小さな喜びや嬉しさでドーパミン出さなきゃいけないことがダイレクトに症状や病状に来る難病であることは理解するがであるからこそ当事者の利用方法にも考える余地があるね
確かに性格悪い煽りが来てるのは確かだけど
まあメンタルや心持ちが大事な患者側に最大限譲歩し思いやってこの板で患者側と介護側のスレを別けてみても良いとは思うけど患者側も一方的に追い出す権限もそもそもはないはずではあるけどね
介護スレもニーズに合うスレがそんなにある訳じゃない、介護の原因は認知や老化や様々だから
双方の思いやりだし、どちらも傲慢になってはいけない

894病弱名無しさん2019/01/19(土) 07:52:11.78ID:EJzsM/7w0
ちなみに完全に分離してしまったら家族や介護側の時たま出るかもしれない有益な書き込みも見れなくなるかもしれないけど良いのだね?
立ててみようか?
介護総合スレもニーズに沿ったスレがあるとは思えないからさ、要因が個々に様々過ぎるし
まあ完全に別けたらスレ保守も大変になりそうだけどね
悪意ある辛辣な奴も優しい家族や介護者も本当はここにも色々いるけど患者側が神経質で苛立つのもわからんでもないけどさ

895病弱名無しさん2019/01/19(土) 08:11:11.75ID:EJzsM/7w0
正直当事者・患者側と家族・介護者側で完全に住み分けして情報交換を遮断することに双方に利益があるとは積極的には考えられませんが精神状態や意欲が病状に直結する中神経質で苛立っている患者が多いのでスレを立てて見ました
みんなが使うか分からないしまた寂れてここに統一されるかもしれないし、適切な介護愚痴スレがあるかは分からないのでその都度提示してくれたら良いけどこの理解されにくい難しい病気専門で語りたい人が多いと思います

896病弱名無しさん2019/01/19(土) 08:18:53.76ID:EJzsM/7w0
基本的に2ちゃんは吐き捨てで辛辣な理不尽な暴言や荒らしも来るし見る・聞く価値がないなら即NGでスルーが基本だけど
メンタルや精神が症状に影響する病気で神経質になってる人が多いから一応立てた
基本的にどちらかを追い出すってのは傲慢だとは思うけどね
分かっててあえて単純な型にはめる暴言等聞く耳持たずNGで良いけど繊細な人が多いみたいだからね
基本的にこの板も患者当事者と家族や介護側で分離してるスレも少なそうだったけど一応立てたよ。使われなければまあ良いしお好きなように
介護愚痴スレ行けば良いと単純に言うけど個別具体的な症状や原因が違う中専門スレで話したいのも分かるんだよ

897病弱名無しさん2019/01/19(土) 08:21:05.65ID:EJzsM/7w0
年数と月表示だったけど個人的にPartスレの方が継続感があったのでpartにしました
使うも使わないもどうぞ↓
パーキンソン病 患者・当事者スレ PART 5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547852211/

パーキンソン病 介護・家族側スレ PART 5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547852557/

898病弱名無しさん2019/01/19(土) 13:30:41.01ID:o4Unicda0
次スレでは、テンプレに入れて様子見でいきましょ。
患者そして介護関連の愚痴。
現実社会で吐き出す場所がなく、溜まりに溜まって行き着いた所が2ch。
爆発しエスカレートするのも無理ないけど、どう気持ちを沈めるのか?受け皿も含め一度考えた方がいいかもしれない。

899病弱名無しさん2019/01/19(土) 20:30:46.19ID:Xww4njj00
オレはパーキンソンでカレーをぐちゃぐちゃに混ぜて食うオヤジは許せない

900病弱名無しさん2019/01/19(土) 20:36:55.45ID:LphUAzml0
多分、君も周りから同じようにられてると思う。
家族の習慣は、知らず知らずのうに身についてるから残念。

901病弱名無しさん2019/01/19(土) 22:14:55.35ID:whC8efqR0
IPS治験どうなってるのかしら

902病弱名無しさん2019/01/20(日) 00:40:05.21ID:vaF1Br780
>>897
PART 5 ってどこからですか?
それから当事者はいわばここの次スレにあたるような気がしますが、パート数字があってない。

903病弱名無しさん2019/01/21(月) 22:55:41.95ID:vI3mC/Ee0
私も治験の結果、気になる

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