【難病】膠原病全般 その8
1乙
全面的でないにしてもある程度の補助なり控除なり欲しい 指定難病者への交通機関割引き制度がほしい
交通費の出費が地味に痛い 1乙です
前スレ終盤で日焼けの話題が続いたのでちょっと便乗
みなさん、日焼け止めは何を使ってますか? >>1乙
>>4
ニベアのウォータージェル50使ってたけど使うのやめたら顔の紅斑が明らかに減ったからもう使うのやめようと思う その前はロート製薬の
スキンアクア スーパーモイスチャーエッセンスD >>4
ミノン
汗かきだから目に入らないようにウォータープルーフタイプ
なおかつ赤ちゃんでも使えるという謳い文句の日焼け止め 1乙
もうこうなったら取れるだけの補助なり控除なり毟り取っていくスタイル ビオレのアクアリッチウォータリーエッセンスってやつ使ってる
いつもパッケージで買ってるから名前がこんなに長かったの初めて知ったわ 顔に湿疹出来たから薬剤師さんな日焼け止め治るまで止めてと言われ帽子で日焼けよけ 軽い筋トレすると夜筋肉痛で寝れない時がある
CKとかが正常だから運動はしてもいいと言われてるが
痛くなるのはどうかと思っちゃうね
筋炎の人たちは運動してる? 日焼け止めいくつか買って持ってるけど結局使わないこと多い
ちなみに長時間外に出ることはないんだけど
車を使って帰省するし通院も車なのでそのとき使いたくて買った 最初 日傘して言われてたけど そこまでせんでいいになったからよかった
男やし
また日差し強くなってきた刈る日焼け止めせなあかんなー 最近してなかった >>13
ワイはCK値3000前後から動かないからまだ運動は無理や
でも明らかに筋肉なくなってきてるの実感してて
怖いから病室ぐるぐる回って最低1000歩だけはあるくようにしてる
早く筋トレできるようになって自分で動きたいわ NHKでニュートリノの科学者が余命数か月で
「周り人たちはしたり顔で残された時間を日一日大事に過ごしてと言うが
凡人の私にはそれは不可能」って言ってたらしいが
はるかにその人より凡人の自分にはもっと不可能だな
毎日病状と余命の事で頭が一杯だ
ただ家族にそんな話ばかりしても嫌がられるし理解されないから
ついついここを見て書き込んでしまう CK7000から始まって今は正常だけど
リハビリで階段6階まで上りおりして息切らして汗だくになってキツいです言うたら 誰だってそりゃキツいわって言われて大分回復してきたのだと思って退院出来た >>16>>18
特異抗体によってCKって上がりやすいってあるみたいだね
自分のはあんまり上がらないタイプらしい
ただ上がりやすい抗体は比較的予後が良いものが多かったような気もする 自分は5ミリまで落とせたけど ここから上がったりするのになー言われて どうもない?聞かれたけど 無性にしんどいけどなんともない言うた。
ちょっと赤み出てくるところは塗りクスリで対処してる tif1-γだけど今のとこはまだ再発してない 他のとこが異常出てるけど >>21
自分も同じ抗体だ。CKそんなに上がるんだね。
男でtif1-γだと調べると嫌なことしかないけど
元気にしてる人もいると思うとちょっと勇気が出る。 まぁ難病になった以上、スヌーピーの言ってた
配られたカードで勝負するしかないのさ…..それがどういう意味であれ。
が一番しっくりきてるわw
配られてないカード(現状の不満や不遇)を嘆いてもどうしょうもないし
無い物よりある物で勝負していくわ >>23
そっか…気持ちは分からなくもないから頑張れとは言えないが
良い治療があるといいね
tif1-γは陽性ってわかった時に検索して相当凹む >>4です
日焼け止めの件でレス下さったみなさん、ありがとう
私もスキンアクアの白チューブとビオレの青チューブ使ってて、やっぱり正式名称うろ覚え
あとはアリィーの顔用も併用
プチプラばかりなので恥ずかしくて、後だしになってしまってすみません
冬以外は1週間で最低でも1本使うのでどうしてもプチプラに…と苦しい言い訳 SLEや皮膚筋炎で症状が出てる場所に紫外線は良くないんだろうけど
それ以外の場所も浴びるのは良くないのかな?
主治医はどこもあまり良くはないと言ってるが足の裏くらいはと思ったり
ただそれで悪化するのも嫌なので避けてるけど >>27
個人差ありでは?
私は紫外線で全身の症状が増悪するタイプなので、症状が出てない部位の皮膚でも絶対にダメ
皮膚だけに限っても今症状が出ていない箇所のでも、数秒の紫外線で症状が出ることもある SLEや筋炎じゃないけど自分も紫外線数十秒でダメな時がある
数分浴びたらダメージ凄い
リモートワークじゃなかったら通勤時間の紫外線だけでアウトだったろうな
通院や非常時以外では日中はほぼ外出しない生活するしかない状況 人によるんだろうけど、紫外線がトリガーになる人は完全防御しかないだろうね
イメージ的に毒エリアに入ってしまうので全身隙間なく防御してないと
すぐ毒状態(再発状態)になるてきな。。
知り合いの日光アレルギーの方も、1年中農家のおばさんみたいな恰好で丸の内とか
歩いてますね。ビル内だとドレスになって素敵ですがw 膠原病患者は老人が少ない事に気づいた
他の診療科で待ってる人と比べたけど
皆さんの病院ではどうですか? 病気で免疫力が下がるんじゃない
自身を攻撃してる免疫を弱めるために飲む免疫抑制剤の影響で免疫力が下がる コロナの時は免疫抑制剤飲まなかった
勝手に
ある程度の免疫は必要みたいだけど
どーするのが正解かはわからない
ウーバーでドーナツ頼んだ
楽しみ >>28-30
となると足りない分はビタミンDで補充するしかないのかな
それで日光浴びなくても骨が維持できると助かるけど >>31
うちの祖母リウマチだったけど94歳まで生きた >>31
昔通ってた膠原病科の整形の方は、老人が多かったよ。家族におされて、車椅子とか。
大きい病院は老人はこないかもね、小さい近所の病院に行く人が多いのではないかな。
ただあれだけ、薬飲んで、遺伝子組み換えの生物学的製剤症状していて、長生きできるてすごいよね。
医療費も高いし、定年すぎたらお金がないことは確かだから、長生きしたくないかな。悲しいけど。 自分はしかたなく生きてる感じ
何やっても疲れるというか最初から疲れてる
寝てるときも疲れてる >>30
トリガーになって初めて発症する人や既に発症していて症状が悪化する人いろいろあるからやっぱ日頃から無駄に紫外線浴びない方がいいんだろうね
特に紫外線関係なく元々皮膚に症状出る皮膚筋炎エリテマ強皮症あたりはリスク高いから避けた方がいい >>40
多分それ鬱だからそっち系の薬を早めに処方してもらって悪化させない方がええぞ
知り合いの膠原病の人も認めずにやばくなってから薬だしてもらって疎開して持ち直したけど
早めに薬出してもらえばよかったって言ってた
ワイもメンタル来たら早めに出してもらうよう心に決めてる 死にたくはないが
はよ寿命よ来いと
毎日この矛盾の中で生きてる すごい興味本位で聞いて申し訳ないんだけど
みなさんのその鬱傾向はステロイドの副作用なのか
それとも別の要因なのか、自己判断的にはどうなんでしょうか?
ワイはまだステロイド始めたばっかの初心者で
躁状態を感じる気がしておりますが、これが反対にるのかなぁとか想像してしまいます 長生き出来ないってだけでストレスだもんね
抗うつ剤は自分には合わず抗不安薬でしのいでるが
果たしてそれが良い事なのかはわからない 薬によっては、副作用で鬱や自殺企図になるものもあるから。
私は他の薬にしたら、気持ちは暗いけど、あえて死にたいという気持ちにはならなくなりました。
薬てこわいよね。 ミゾリビンの副作用に性線ってあるんだけど男にも影響あるんかな
薬調べたときに気になったんだけど恥ずかしくて聞けなかった
次の診察のとき聞いてみるか 主治医の先生は年月が経てば今よりは気にならなくなると言うが
そんな気はしないんだよなぁ。
きっと生きてる間ずっと色々確認しちゃうだろうな
手とか 良くなるなんてことは一度もない
現状維持が精一杯
抜け毛が多いけど生えてくるのでハゲではない
前向きに考えてもこのぐらいしかない ワイはすべて金があれば解決する悩みばっかだな
治らないとかはしょうがないで済むし
金は最悪、捨て身になればどうとでもなるやろしな
いい暮らしを病気なくしたいとかの生活レベルを1個か2個下げるだけで
精神的負担はなくなったわ 紫外線厳禁って理由でエディロール内服している人いる?
日光浴びれなから更にビタミンDサプリでもと思ってみたが
サプリは日光浴びないと効果ないという説や
そもそもエディロールにビタミンDサプリの併用は良くないともあり
エディロール単体でいいのかなと思ったり。
やっかいな病気になったもんだ。 主治医がなんかこわい
それがストレスになっている
専門医が少ない疾患だけに転院も難しいから困る ペルーではじめて安楽死が認められた女性が多発性筋炎を患っていたとのこと。 >>54
そういう病気なんだよな
他人事みたいにまだ感じてるけど コロナやインフルの感染、ワクチンで膠原病の抗体って上がったりするのかな?
去年コロナ感染してその後インフルのワクチン打ったからか
抗体の陽性が沢山でた
ただ健常人だと陽性になるほど影響ないんだろうけど 免疫疾患ですもんね コロナにかかって治った後 皮膚筋炎や多発性筋炎発症された人もいるみたいだし コロナやワクチンやとかは全体の割合からいえばほぼ0になるけど
当人としたら関係あるのかもと思ってしまう。
そうなると何でもこじつけられるので
ワイは全部関係なく逆に誰もやってないことで簡単に治るかもしれないと思うようにしてる
可能性的には全患者数からみてもあり得るって話 ただ特異的抗体は感染症やワクチンの影響はそれほどでもないのかもね。
MDA5は治療で肺炎良くなると陰性になったり
tif1も腫瘍取ったら陰性化することもあるらしいから
そういう直接影響ありそうなものなら上下するんだろうけど コロナワクチン打って自己免疫疾患発症した人は結構いる >>63
食パン食べて自己免疫疾患発症した人はもっといるぞ >>65
そうだな
パンやめて自己免疫疾患が治る人もいるからな >>67
そう言えばワクチン打って数日は血糖値が高かったな。
糖尿病も自己免疫疾患だからワクチンの影響あったんだろうね。
ただコロナに感染したときは二か月くらい高かった。
そのうち発症してしまった。 ちなみにコロナワクチン打った人の方が打ってない人より感染確率は高い 血液検査すべて陰性だった
症状も微妙なので膠原病内科はこれでおしまいって言われたわ
本当になんでもないならいいけど、だったらこの指先が痛いの何?って言いたい
もうかれこれ二ヶ月痛い >>71
それって、指先ではなく関節では?
もう何年もまえに、小指の第一関節が痛くなって突き指でもしたのかと思ってたら、なんかボコっと膨らんだまま固まってしまって、いつのまにか痛みはなくなっていた
そういう状態になって病院で診察してもらったことがあるという友人から、それはヘバーデン結節だと思うと言われた いや、ついヘバーデン結節に反応してしまったけど、違うことを書きに来たのでした
数年単位の間隔を空けて繰り返し、背中やお腹の2~3箇所にそれぞれ2~3個ずつ、天疱瘡の画像を検索すると出てくるようなデキモノが発生してる
初めは痛くて徐々に腫れてきて潰れて何度か瘡蓋ができて、そのうち固まってしまい痛みはなくなる
10年以上も前だったか皮膚科で、これは「線維腫」で膠原病の人にできやすいのだけれど改めて検査しないとわからないと言われたことがある
癌とかじゃないならイイやと思ってその後放置してたんだけど、その後も数年おきにこれができる
ここ数年ナリを潜めてたんだけどまたでき始めた
膠原病のなかには、短期間で爆発的に悪化するのではなく、軽めの症状が何十年かかけてじわじわと攻めてくるタイプもあるのでしょうか? ワクチンは打ってない
今のところまだ一度もコロナには感染したことはない >>53
私もよ。怖いと言うか聞きづらい。大学病院だし仕方なく通ってる 私も大学病院の腎膠原病内科通ってるけど曜日事に違う医師が見てる 5人くらいいる
合わないとか怖いと感じるなら 仕事の都合でその曜日は通えないとか言って曜日変更で医師変えて貰えばいいよ 私はそうした
大学なら曜日担当制だろうし 長く付き合うし病状にも関わるから相談や話しやすい人の方がいい 医師を選んでもいい時代だよ いいなぁそんなにお医者さんいて
電車で1時間かかる県庁所在地の医大の膠原病内科の先生が
地元の総合病院の膠原病内科の先生だった
医大まで通うの大変だから地元の病院に転院したいって言ったら先生自分で自分に紹介状書いてたよ >>53です
ちなみに>>70も自分
なので怖い先生の受診はいいんだか悪いんだか終了した
今後、再度おかしな皮膚症状が出たら皮膚科経由で受診になるみたいだけど
期間が空いてもおそらくその先生になると思う
これ以上おかしな症状が出ないことを本気で祈ってる 筋炎だと腕立てやスクワットってどれくらい出来る?
筋力は確実に落ちてるけどまだどちらも一応普通には出来る。
ダンベルは少しきつくなってきた。 リウマチだと、腕立て伏せや、筋トレなんてできないから、できるだけも羨ましいです。 >>80
今通ってる地元で一番大きい病院は同じ病院内だと気軽に主治医変えられないから羨ましい
先生の数少ないせいでほとんどの曜日に今の先生がいるから全部の曜日来れませんなんてありえなくて無理だ
通える範囲の他の病院の膠原病科は自分の難病にはあまり力入れてなくて選択肢がほぼないし
主治医とあわ無すぎてしんどい >>84
あんまりやるとひどくなるよ 休めたほうがいいよ >>86
曜日変更で変えて貰うの難しいようなら 外来勤務している看護師(なるべく話聞いてくれそうな看護師)に先生と合わないので別の主治医に担当して貰えないかと相談するのも変える方法手段としてありますね
穏便に対応してくれます。 それなりに大きな病院なら看護師より相談室に話しするほうがいいと思うけど
膠原病の場合、もしかしたら疾病によって先生が決まっているのかもしれないから
(強皮症なら〇〇先生とか)難しいかもしれないね 同じ地域の病院だと先生同士知り合い率高いね
主治医と合わなくて転院した時転院先の先生が元の主治医と交流あるみたいで転院理由言うの気まずかった >>91
膠原病でじゃなくて整形外科の話だけど、どうにも良くならないから同じ市内の整形外科に変えたら医師に「こんな治療しても治らないよおかしいと思わなかったの?足が腐っちゃうよ!どこの病院?」って怒られてすぐ血抜きした
病院名言ったら医師同士が親戚だったって事があったわ 困るよね 一応入院したときからの主治医だから 先生変えるとか気遣うだろうし 診察時間が短くて、流れ作業的すぎて転院したかったけど、主治医に紹介状を書いてもらいずらくて、2年くらいだった時に、ちょっとした嫌な出来事があって、書いてもらいました。病気もなかなかよくならず精神的に参ってたので、新しい病院は心療内科もあるからと半ばこじつけて書いてもらいました。
今の病院はきちんと話する時間もあり、転院してよかったです。
それより、転院先をどの病院にするか調べるのが少し大変でした。 治らない病気はメンタルやむよね。
自分は発癌の恐怖が一番だね。
頭から抜けない。
ストレス解消してリラックスをって言うが
どうやったらそれを出来るのかが知りたいね。
自分には無理そう。 自分はまだメンタルにはきてないけど
今は手の掛かる家族がいるから身動き取りづらいし
体調悪くても自分の病院は行けなかったり
その家族と自分の体調不良が重なるとマジ詰む
それがしんどい >>95
自分かと思うぐらい同じだ
短時間診察、流れ作業、病気良くならない、転院先調べが大変
特に転院候補の情報全然得られなくてまた先生が短時間診察と流れ作業だったらどうしようとか
自分の病気を得意としていない先生だったらとか不安だらけで転院は気力凄い使うし運と博打だなと思った なかなかまわりに理解されなくてしんどいね うわべだけは心配してくれてる感じで 見た目はコロナ後遺症と同じだが
世間の認知度はコロナ後遺症のほうがダントツで上 ワクチン後遺症だと最初から思っているが。河野太郎は集団訴訟されて私は一切関わっておりませんだと。2億回打っても後遺症ないと言っていたのに。 >>101
ステロイドの副作用で外見が変わるよりはマシだと思う
膠原病科の待合室で100kgは超えてそうな患者さんをよく見かける
そこまで太ってなくても小太りぐらいだと元気にしか見えないだろうし
ステロイド使うのはもちろん膠原病だけじゃないけど リウマチは関節変形する場合もあるし筋炎エリテマ強皮症は皮膚に症状出るから健常者に見えない見た目になる膠原病はそれなりにある
でも家族に同じ病気の人でもいない限り普通の人達は症状見えててもそれがなんなのか知るわけないから理解されにくいよね >>106
自分はアルコール辞めろと責められたなあ ステロイドで顔がパンパンになると痩せろ痩せろと責められてる ただ黙ってる 新型コロナ含めて感染症で膠原病が悪くなる人はいるだろうけど
血液検査って変化するものかな?
炎症の数値は変わるだろうけど抗体価も変わった人いる? 膠原病の治療ってより、ステロイドの副作用の治療っていう事がうまく伝えるまで空回る
膠原病はいろいろとよく分かってない事も、また他人が誤解というか理解度の違いからイラつく
こういう負のスパイラルがステロイドの副作用や未来の合併症と合わさり精神にくるわ
なのでなるべくポジティブな考え方をするように意識してる
自分勝手に好きに生きていく的な。見方を変えると人生諦めてるようにみられるのがネック >>100
「残された人生を充実して」とか「今の医学で薬が良いのが」みたいなのは
慰めてはくれてるのは分かるが気持ちはあまり理解はしてくれてはないんだろうね。
かと言って自分が同じこと相談されたらどう答えていいかは迷うね。 100年ぐらい経ったら良い治療薬が出来るかしら
出来たとしても自分はこの世にいないけど 早死するの分かってるのに年金払う難病患者
国は70歳支払いも企んでる ステロイドあまり効かないのに副作用は強く出るからもうステロイドやめたい
緩和ケアに入りたい 膠原病と言ってもいろんな種類あると思うけど、リウマチが1番多いのかな? >>114
効果があって現状維持かもしれんからな
嫌なら他の薬の選択肢はないか探るしかないだろう
もちろん主治医次第だが 結核とか梅毒みたく、未来で治療方法が出たらいいねって話
現状は治らんから、病状でたらステロイド飲んで症状止めて
ステロイドの副作用と戦ってどうぞって病気やね
案外、簡単なことで治る可能性もワンチャンある。
一般人には理解不能な病気だから、説明がだるいw ステロイド効かない場合や症状もあるから膠原病になったら皆が皆ステロイド使う訳ではない ノーベル賞の山中教授は、昔重いリウマチで亡くなった患者をみて、患者を助けたいと思いから、IPS細胞を発見するに至ったんだよね。
それくらい自己免疫疾患て治す事が難しいんだろうね。
こんなに医療が発達しても、治す事ができないのだから。 自己免疫疾患ってステロイド使わなくても骨粗しょう症になるのかな
膠原病になる前から骨密度が低く、男でまだ若いのに骨密度が低いって珍しいと言うことで
原因不明のまま治療してたが、自己免疫疾患は骨破壊が進むとあって少し納得した 関節リウマチは膠原病の代表的な疾患みたいなもんだよね
>>127の訂正の仕方が優しい リウマチは桁違いに多いから単独で認知度が高いよね
だから薬が色々出来てるんだろうけど 自分も検査して病名が確定しかけたとき膠原病って説明受けたな
その後の追加検査で実際の病名はちょっと違ったんだけど
膠原病の範疇なのは変わらなかった 俺が一時世話になった岡山大学付属病院では膠原病リウマチ内科ってくくりだったな 皮膚筋炎の人はみんな最初癌検診って受けた?
カメラに耐えれる気がしないがCTやMRIだけでいけたりしないんだろうか。
多分無理なんだろうけど。 受けた 口からけつから麻酔なしでぶっこんでいくぜー >>135
ワオはCTとMRIと筋肉サンプル摘出と筋電極テストのみだったよ
抗体のタイプによってかもね。ワイは癌タイプではなかったからかも
個人的には指定難病料金内で検査できるなら大腸と胃カメラしたいけど
ダメだそうだ。 >>137
みつからなかったけど 発症後1年は
よく観察すること >>135
胃カメラ乳がんエコーマンモ子宮がん便検査造影CTとフルコースで受けたよ
造影CTは癌用だったのか忘れたけど
幸い何も見つからなかったけどその後も年1で婦人科乳がんは自費で受けてる >>139-140
みんな受けてるんだね。CTは受けたけど胃カメラ苦手だから
PETやら全身MRIみたいなので一回で終わらないかなと思ったり ちなみに筋炎で腕立て伏せって出来たりするものかな
自分は筋力自体は落ちてるけどまだ二桁は出来ることは出来る 筋トレはやったらおけないと思ってやってない 病気ならなくてもたぶんやってないけど >>143
そんなに体力があって羨ましい
ステロイドの副作用はあまり強くないのかな? 一度しゃがんだら立てなくなるくらい筋力よわってたが
リハビリでは腹筋 チャリ漕ぎ 階段上りおりしてた >>144
CKが低いから筋トレOKと言われてはいるが筋トレすると筋肉痛?はあって
実際筋トレしていいのかなと迷う
>>145
筋炎はそれほどひどく無いんだよね。
皮膚にはそれなりに症状出てるけど。
>>146
リハビリではそれなりにするんだね。
リハビリ開始の判断はCKなんだろうか。 >>147
横だけどCKが標準範囲におさまってからリハビリだったよ
筋肉痛になるような運動はダメと言われた そうなんだ。腕は筋肉痛になるけど不思議と足は全然ならないんだよね。 去年皮膚筋炎になってから癌検査、腸カメラ以外はやったわ
胃カメラは静脈麻酔でラク
癌になる確率高くなったから毎年やらないと 難病板だけど指定難病の認定もらってる人どれくらいいるんだろう >>150
Mi2抗体だったら癌も間質性肺炎もあんまりならないみたいだね
皮膚筋炎の中では確実に一番羨ましい抗体 私ARS抗体
皮膚症状はほとんどないんだけどしっかり間質性肺炎
筋炎再燃して肺炎進行して、を繰り返してる 何年前かにシェーグレン症候群って診断されて、その時に指定難病の認定受けるためにちゃんとガムテストや唇の裏の組織取ったり決まった検査もして、上限内で数年治療してた(治療っていってもシェーグレンだから対処療法の服薬)。でもそんなに薬飲むほどしんどくないから飲まない日も多かった。
自分、潰瘍性大腸炎も持病にあって久しぶりにそこの病院で詳細に血液検査とかしてもらったらあなた明らかにシェーグレンじゃないよ?って言われたんだけど、どういうことだと思う?完治する病気じゃないよね… 自分もARS、正確には抗ARS抗体陽性間質性肺炎だけど同じ人に初めて会った 自分は自己抗体陰性の皮膚筋炎
とりあえず癌検査は毎年やろうと思う >>156
私もARSでjo1陽性 間質性肺炎が主であとはほとんど症状なし
肺炎に関しては息切れするのと咳が時々。ステロイドは2とプログラフ3飲んでる
今まだステロイド減量中 みんな陽性って一つだけなの?
自分は結構な抗体で陽性が出てる。 それは1つの病気に対しての抗体数?
それとも複数の病気の抗体がいくつも陽性って意味? どっちもかな。自分は皮膚筋炎の抗体が2つ陽性で
その他の自己免疫抗体はかなり陽性が多い。
皮膚筋炎の特異抗体が2つ陽性ってすごく稀らしいが
そもそも皮膚筋炎の特異抗体が1つ陽性なだけでも稀なんだろうな。 じぶんはMi2とティフワンガンマいったりきたりなのかな 癌はいや >>155
自分も同様のケースです
ガム噛みながらの唾液量と口の中切り取って調べてシェーグレン確定
その後、担当医が転院して後任の担当医にしばらく診てもらい
症状が安定しているので地元の町医者に変わることになり
町医者に封筒に入ったDVD診断書?(開封してはいけないやつ)を持って行った
そしたら、町医者がシェーグレンじゃないって書いてあることを教えてくれた
前任が認定したから自分も仕方なく診断書を書いてるとからしい
でも、町医者も診断書は今まで通り書いてくれてます >>164
レスありがとう
あなたはまだ何か治療はしてるってこと? >>162
わかりみ
CK値下がる曲線より、筋力落ちる曲線の角度がエグいw
一気に落ちる時期なのか、前日とは言わないが、3日前と比べると
明らかに筋力が落ちてるといえるレベルのスピードだ
退院までに寝たきりになりそうw >>162
入院中なの?薬はどれくらい飲んでるの? 行けたら行きたいが免疫力下がってるので
感染症などの病気をもらう可能性も
病気をあげる可能性もあるのが辛い
年配の方と会うときは自分が風邪ひいてると思って接してる >>170
新型コロナ感染で抗核抗体やら自己免疫抗体が上がるって言うしね >>171
いいよ もちろん 同じような病気同士いろいろ話ししよ >>167
皮膚筋炎やね。ステロイドミオパチーも入ってるのかもしれない。
入院してから筋力の衰えスピードがハリウッドレベルになりました。 自分は一度しゃがんでしまったら立てなかった
スマホ落とした時は看護師さんよんでた 腕は直角くらいまで上げるのがやっとでした ほんとに泣けるほどつらかった ステロイドミオパチーか
入院してステロイドパルス治療したあと
足が上げにくかったことがあった
運動できなかったので筋力が低下したと思ってたけど
ステロイドの影響もあったのか ステロイドミオパチーはめちゃくちゃつらいよ
筋肉が落ちてしまった状態なので、体が思うように動かないし、何をするにも物凄く疲れる 見た目が普通だから家族にもなかなか理解してもらえないよね 筋肉落ちたら、回復には落ちたスピードの2倍かかるそうだ
ゆっくりと筋力回復するしかないね ステロイドパルスしたらいままで立てなかったのに 急に立ててビビった >>183
ステロイドパルスは凄いね
今まで立てなかった分、よくなってよかった そのかわり、と言ってはなんだが 大腿骨骨頭壊死症になった >>185
早いな
自分はステロイドパルスして、何年もステロイド内服してだけど。
両肩、両股関節大腿骨骨頭壊死
ちな手術ずみ >>186
それぞれ何年目くらい?
自分はステロイド5年目でステロイドパルスは2回やってる
2回目で副作用の確率上がるなあと思ってる ごめんなさい
答えにくい質問だったと思いますので取り消します
スルーしてください >>182
入院するとき余命申告は受ける、受けない、家族のみ受けるとか
選んで提出したやで そんなのあったような
自分はいって欲しいな
皮膚筋炎で死ぬことはないだろうど
悪性腫瘍や間質性肺炎とかで 弱ることはあるから そうならないように治療していくので まあ、お互いがんばってもう少し生きよ 死因の表現を細かく分けるか分けないかの違いなだけで
癌や膠原病はその病気が起因の合併症や多臓器不全で死ぬのがほとんどなんじゃないかな
膠原病のAって病気の症状に間質性肺炎があった場合、Aの闘病中間質性肺炎を発症して悪化して死亡したら
「Aで亡くなりました」「間質性肺炎で亡くなりました」「Aの合併症で亡くなりました」どれも表現できちゃうし
どこまで細かく伝えるかの違いになるけど元を辿れば起因はAみたいなイメージ 余命について先生に聞いたけど
自分の場合(間質性肺炎)はそんなに心配しなくても良いと言われたが
感染症には気をつけてマスクうがい消毒をしてとコロナ前から言われた
インフルエンザなどの急性増悪で肺の機能が落ちるからと
ステロイド飲んでると平均して5年寿命が短いってのも見たかな
実はコロナ禍でどうしても移動する理由があって
4年間で移動距離的に地球2周くらいしてるけど
新幹線や飛行機は空いて逆に安心できた
そして今の移動はもっぱら車になってる ちなみに理由を聞いたらステロイドでコントロールしやすいし
肺も蜂の巣状にはならないとのことだったが
先の急性増悪や薬の副作用からの他の病気については
説明を受けてるので楽観視はしていない 寝て起きたら喉が痛い
咳は出ないし熱もない
なんだこれ…… マスク外さない
周りとか気にしてない
自分は自分、人は人
浮いてようが気にしない マスクと服をカラーコーディネートして、マスクもファッションの一部として楽しんでると思えば気持ちも違うかも マスクが良いか悪いかは別にしても感染症は確実に死へ近づくんだろうね
自分はコロナになって発症したから
感染前に戻りたいと言う気持ちが強い。 コロナはほぼ100%の人がマスクしてる時の方が陽性者多かった コロナで膠原病悪化したとか発症したって実際どれくらいいるんだろうね。 >>207
逆だね
ウイルスは弱毒化して感染力は強くなるのが普通
後付けで適当なこと言わない方がいい コロナ罹った人よりワクチン打った人の方が多い訳だから先に疑うべきはワクチンだな ただコロナにしろワクチンにしろ膠原病の素因のない人は影響ないんだろうな
CRPみたいな炎症の数値は上がるんだろうけど、抗核抗体あたりは不変なんだろうね ワクチン後遺症の症状は多岐にわたるからそれはわからんでしょ 多分、ワクチンなんて関係ないで。
ただ運が悪かっただけだと自分は思うし、現実はそんなもんだ。
まぁ、即死する系じゃなくて良かったと思うことにしてる。
癌とか肺炎とかに気よ付ける事や、今後の人生に後悔ないように
やりたいことは早くやらなきゃと思えたと思えばプラスもある。 膠原病って遺伝?
50代でいとこが膠原病で亡くなってる
爺さんも50代で死んでるがおそらく膠原病 皆さん親にこの病気に罹患したこと話ましたか?(特に膠原病に罹患した人が身内にいない人)
うちは父が昨年他界して母一人になりショック受けるだろうから詳しくは話してないんだけど
このたび母が癌の疑いが浮上して病院に通院する回数が増え遠方なので私が車で連れていくのがデフォに
なってしまった
はっきり言って凄い疲れる
疲れると調子悪くなるのでたまにはタクシー使ってと言ってるのに逆ギレして通用しなくて困ってる
自分のほうが重病と思い込んでるので、この際はっきり言ったほうがいいのだろうか
このままだと自分のほうが先に仏になりそう >>218
自分の経験を話すと伝えた方がいい
あなたが病気だとわかってお母様もショックを受けるだろうが
あなたに負担がかかり、2人の関係が拗れるよりはいいと思う ちなみに家族も連れてきてって先生に言われてる可能性もあるので
先生にも伝えて立会が可能な時間帯をお願いできるように相談しましょう 218です
母に病気のことを話ました。
まさかそんなに大変な病気だったとは知らなかったのでごめんなさいと謝られました
母はまだその病院へ一度も自力で受診していないので、今後私が送迎出来ない時のことを踏まえ
次回は一人でタクシーで受診をして欲しいとお願いしました。
愚痴になりますが、母は癌の疑いはありますが元気なんですよ。認知もありませんし
過去の病歴もなんと盲腸だけ
「遠いから大変なのは分かるけど、一人で歩けるし頭もしっかりしてるのになんで私が連れていくのが当たり前になるのか?」と聞いたら
「近所の人たちみんな子供にいろいろやって貰ってるから」だって。
近所の皆さん、母より若いしとーーーっても元気、出来るのに手助けすると出来なくなるから
本当は自分でやったほうがいいのに(リハビリの人もそう言ってました)
とりあえず無理すると死ぬ病気なので無理出来ないからと伝えました。
長くなってすみません。 もう、 もう、
我慢するのやめよ
みんな仲間 やっぱしんどいんやね
自分もこんなことなって回りとの距離感じてる
わかってもらいにくい病気だけど、
ここはみんな理解者だよ! 同じ膠原病の人が「医者や周りはストレス解消や楽しみを見つけてって言うけど
ストレス解消ってどうやってやるんですかね?」って言っててすごく同意したな。
教えてほしいよ病気を忘れるほどストレス解消出来る事。 わたしは去年一月にコロナになって3月に皮膚筋炎になったからコロナ?のせいかもと思ってました
もともとひどい花粉症とまあまあのアレルギー持ちでした >>212
元々体質があって、コロナやワクチンによって膠原病の発症が早まっただけだと思う。
白血球の型で素因がない人は、発症しないだろうね。 >>226
コロナの最初のころ高齢者や糖尿病、男性が重症化しやすいってなってたが
よく考えたら自己免疫疾患の予後が悪いタイプだよなぁ。 >>222
お父様が亡くなられて一人になったお母様を気遣ってご自身のご病気をお話しするか躊躇されてたとのこと
優しいお嬢さまなんだろうと思います
近所の方達の手前や比較もあるでしょうが、お母さまは>>222さんが付き添いしてくれるのが自慢なのではないでしょうか
きっとお母様も少し落ち着いたら、一人でのタクシー通院も受け入れてくれると思いますよ >>224
わかる
自分はインドア趣味だから家でできるはずなのにそれすらキツくてできない時が多くてそれで更にストレス感じる
没頭できるほどの体力がないよ >>229
没頭できるのが一瞬だけなんだよね。昔は没頭と没頭の間が余韻って感じである意味リラックスしてたが
今は容赦なくその余韻に病気の事が脳裏をかすめるというか
没頭し続けないと病気の事を考えてしまうというか。 そうそう発症してから、一度たりとも病気の事を忘れた日はないよ。私は発症10年前に、食べ物かストレスで全身蕁麻疹になって、薬飲んでも半年くらい治らなくて、結局一切外食やめて無農薬や手作りの料理たべたら、自然に治った。
でも結局膠原病発症したから、元々アレルギー持ちだったんだなと思いました。 コロナになって、3ヶ月以上たってるけど、味覚と嗅覚が1割も戻ってない。
日常不便はあるけど、
でもそれよりも、自分の病気の方が本当に大変なんだよね。比べものにならない位。
味覚嗅覚が一生戻らなくてもいいから、無理なのはわかってるけど膠原病治ってくれる方がどんなに嬉しいか。 1日単位どころか数時間ですら病気の事忘れられた事ない
24時間症状が続いてるから睡眠中も辛くて熟睡出来ず短時間で目覚める
病気以外に病気のストレスでも寿命縮んでそう
もう何もかも嫌だ >>226
うちの親が多分これ
発症が速まると言うか、高齢だから年齢的にはこのまま知らないままボヤで済んでたのにワクチンがきっかけで大火事になったと言われたよ >>233
自分は寝てるときだけ忘れられるからずっと寝てたいと思っちゃうな
ただずっと寝てるのも体には良くないんだろうね 会社休みとってキャンプ行って
のんびり過ごしたりする
ストレス発散
とにかく一人でのんびり過ごす 皮膚筋炎なんだけど目が乾燥して眼科で何回か眼球のシワを取ってもらったんだけどこれ皮膚筋炎症状にあるの?
シェーグレンかもと思うんだけど 皮膚筋炎結構おおいんだなあ 自分も二年前しにかけた 皮膚筋炎の場合、腫瘍マーカーtって定期的に測ってる? 皮膚筋炎からの急速進行性間質性肺炎で死にかけ生還勢だけど癌の検査はしたことない
主治医も特に検査しろとも言ってこないな パラリンピックにも筋炎の部があってもいいよなあって思う 突然喉が炎症を起こして咳が出始めた
毎年この時期
辛い 中心性脂肪でで 顔と 肩回りとお腹だけ脂肪ついてすごいスタイルが悪い bmi18.5以下なのに ステロイド量減らない限りアンバランスなんだろうな 私も中心性肥満が出てるけど、あまりの筋力低下にしっかり食べることにした
というよりは食欲ないけど無理矢理食べるようにしてる
容貌の変化よりも筋力低下の方がはるかにつらい >244
ドーピング検査大変そうw
自分もアスリートだったからパラスポーツもたまに見るけど、腕や脚が無くても、息ができるだけマシだよなって思う(間質性肺炎持ち)。 ステロイド飲み始めて痩せたので
心配で食べたら当たり前に太った
一度我慢をやめたせいか
なかなか食事量減らせなかったけど
心を入れ替えて食事見直して今は減少傾向
目標はマイナス5キロ(82→77、75にはしたい) >>249
そうだね。皮膚筋炎と比べると腕や足がなくても命に別状がないのであれば
そっちがいいかなあって思っちゃうね。
もちろん不便はあるんだろうけど 紫外線なるべく浴びないように行動してたら、友人から流石にノリ悪くない?と言われた。分かって欲しいけど説明したくないっていう葛藤でもうどうしようもない 病気の辛さは本人にしかわからんよ
同じ病気してても程度の差もあるし
健常者が病人との差を持ち出し優位性を作り出そうとするのは昔から >>254
そんな友人は切ればいい
長く付き合っていく相手ではない >>254
ずっと付き合いたい友人なら話した方がいいよ
私も外出断り続けていて関係が悪くなりそうだったんだけど、病気のことを話したら分かってくれた >>259
随分と受け身なんだねw もっと自分の意思を持ったほうがいいよ
友達とか付き合う相手は相手だけでなくこちら側も選択できるわけだから
本当に大事にしたいと思う相手(付き合い)なら先ずはそのように行動すべきだし
特に必要ないと思うような相手なら
向こうの出方をみたり待ったりせずに付き合い自体やめればいい
何もせずにそうなるのを待ってるだけだからそういう発想になるんだよ 私は幸い?なことに友達が1人もいないから誘われるわけじゃなくて、専業主婦だから家でゴロゴロしてるわ
友達いたらいたで説明が大変そう
もう還暦だからたまに孫の顔見に行くくらい 説明したってほとんど理解されないだろうしね
自分が病気じゃない時に膠原病の人から病気の説明されても
数%程度しか理解出来なかっただろうなって思う
その辺は癌とは違うよね そうだね、家族も理解ないから入院やら通院は全部1人よ
孤独だけど仕方ない
亡くなる時も病院だろうな
よく見てるsnsで毎日ライブしてた同病の人が急に非公開にしてるから
もう危ないのかなと心配してる
毎日毎日ライブしてたから元気になったのかと思ってたのに >>265
ブログもいきなり途切れてるものが多いよね コロナ後遺症は今のところ難病指定されていない
たぶん、自分たちと同じ感じなんだろうと思うよ
自分は人に説明するときに症状はコロナ後遺症ににてると言っている
以前は持久走した後、呼吸が「はぁはぁ」するけど5分もすれば落ち着く
でも、また走ると1分もしないうちに「はぁはぁ」しだす
走って無くても常時その体ですと言っていた それ間質性肺炎じゃない間質性肺炎も多くは膠原病だけど
コロナのサイトカインストームは免疫による暴走そのものだから 他人に例えとしての説明です
わかりにくくてすまない まぁ膠原病って伝えても、明らかに脳内で
軽井沢あたりの高原を思い浮かべてる人もいるしな コロナワクチンの副反応にもにてるよね
全身重くて怠くて痛くて息苦しいの やたらとコロナワクチンの話持ってくる人はスレタイが読めないのか同じ人がわざとやってるのか いまの世の中いくら叩いてもいいとしれてる話題がコロナワクチンとチー牛なのよ。 他にも関係ない話はあるのになぜコロナワクチンだけに反応するんだ?
殆どの人が打ったんだから話題に出て当然だと思うが もう2割しか打ってないのに未だに反ワクとか言ってると情弱がバレるぞ