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【難病】膠原病全般　その8

0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 22:09:29.57ID:WkFIrbmL
>>67
そう言えばワクチン打って数日は血糖値が高かったな。
糖尿病も自己免疫疾患だからワクチンの影響あったんだろうね。
ただコロナに感染したときは二か月くらい高かった。
そのうち発症してしまった。
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 01:05:17.21ID:MfaToEXs
血液検査すべて陰性だった
症状も微妙なので膠原病内科はこれでおしまいって言われたわ
本当になんでもないならいいけど、だったらこの指先が痛いの何？って言いたい
もうかれこれ二ヶ月痛い
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 01:58:45.88ID:fa6yVm67
>>71
それって、指先ではなく関節では？
もう何年もまえに、小指の第一関節が痛くなって突き指でもしたのかと思ってたら、なんかボコっと膨らんだまま固まってしまって、いつのまにか痛みはなくなっていた
そういう状態になって病院で診察してもらったことがあるという友人から、それはヘバーデン結節だと思うと言われた
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 02:31:23.40ID:fa6yVm67
いや、ついヘバーデン結節に反応してしまったけど、違うことを書きに来たのでした

数年単位の間隔を空けて繰り返し、背中やお腹の２～３箇所にそれぞれ２～３個ずつ、天疱瘡の画像を検索すると出てくるようなデキモノが発生してる
初めは痛くて徐々に腫れてきて潰れて何度か瘡蓋ができて、そのうち固まってしまい痛みはなくなる
10年以上も前だったか皮膚科で、これは「線維腫」で膠原病の人にできやすいのだけれど改めて検査しないとわからないと言われたことがある
癌とかじゃないならイイやと思ってその後放置してたんだけど、その後も数年おきにこれができる
ここ数年ナリを潜めてたんだけどまたでき始めた
膠原病のなかには、短期間で爆発的に悪化するのではなく、軽めの症状が何十年かかけてじわじわと攻めてくるタイプもあるのでしょうか？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 10:48:35.83ID:F2ZkfKkj
>>53
私もよ。怖いと言うか聞きづらい。大学病院だし仕方なく通ってる
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 12:11:59.05ID:9uBJC3W4
私も大学病院の腎膠原病内科通ってるけど曜日事に違う医師が見てる　5人くらいいる

合わないとか怖いと感じるなら　仕事の都合でその曜日は通えないとか言って曜日変更で医師変えて貰えばいいよ　私はそうした　

大学なら曜日担当制だろうし　　長く付き合うし病状にも関わるから相談や話しやすい人の方がいい　医師を選んでもいい時代だよ　
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 12:36:34.62ID:yZAOtvIX
いいなぁそんなにお医者さんいて
電車で1時間かかる県庁所在地の医大の膠原病内科の先生が
地元の総合病院の膠原病内科の先生だった
医大まで通うの大変だから地元の病院に転院したいって言ったら先生自分で自分に紹介状書いてたよ
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 13:54:42.64ID:MfaToEXs
>>53です
ちなみに>>70も自分
なので怖い先生の受診はいいんだか悪いんだか終了した
今後、再度おかしな皮膚症状が出たら皮膚科経由で受診になるみたいだけど
期間が空いてもおそらくその先生になると思う
これ以上おかしな症状が出ないことを本気で祈ってる
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 17:39:05.71ID:g5wEudpf
筋炎だと腕立てやスクワットってどれくらい出来る？
筋力は確実に落ちてるけどまだどちらも一応普通には出来る。
ダンベルは少しきつくなってきた。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 19:12:53.27ID:YiAm9PU+
>>80
今通ってる地元で一番大きい病院は同じ病院内だと気軽に主治医変えられないから羨ましい
先生の数少ないせいでほとんどの曜日に今の先生がいるから全部の曜日来れませんなんてありえなくて無理だ

通える範囲の他の病院の膠原病科は自分の難病にはあまり力入れてなくて選択肢がほぼないし
主治医とあわ無すぎてしんどい
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 20:09:00.58ID:/YxUPn9/
疲れてくると熱が出る
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 20:47:43.29ID:9uBJC3W4
>>86

曜日変更で変えて貰うの難しいようなら　外来勤務している看護師(なるべく話聞いてくれそうな看護師)に先生と合わないので別の主治医に担当して貰えないかと相談するのも変える方法手段としてありますね

穏便に対応してくれます。　
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 20:54:07.76ID:MfaToEXs
それなりに大きな病院なら看護師より相談室に話しするほうがいいと思うけど
膠原病の場合、もしかしたら疾病によって先生が決まっているのかもしれないから
（強皮症なら〇〇先生とか）難しいかもしれないね
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/04(土) 07:28:40.95ID:/GfbwS8n
同じ地域の病院だと先生同士知り合い率高いね
主治医と合わなくて転院した時転院先の先生が元の主治医と交流あるみたいで転院理由言うの気まずかった
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/04(土) 08:38:27.61ID:eRpGToyV
>>91
膠原病でじゃなくて整形外科の話だけど、どうにも良くならないから同じ市内の整形外科に変えたら医師に「こんな治療しても治らないよおかしいと思わなかったの？足が腐っちゃうよ！どこの病院？」って怒られてすぐ血抜きした
病院名言ったら医師同士が親戚だったって事があったわ
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 08:51:30.32ID:WHgMT6ZD
診察時間が短くて、流れ作業的すぎて転院したかったけど、主治医に紹介状を書いてもらいずらくて、2年くらいだった時に、ちょっとした嫌な出来事があって、書いてもらいました。病気もなかなかよくならず精神的に参ってたので、新しい病院は心療内科もあるからと半ばこじつけて書いてもらいました。
今の病院はきちんと話する時間もあり、転院してよかったです。
それより、転院先をどの病院にするか調べるのが少し大変でした。
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 12:03:48.20ID:iGi6O4NY
治らない病気はメンタルやむよね。
自分は発癌の恐怖が一番だね。
頭から抜けない。
ストレス解消してリラックスをって言うが
どうやったらそれを出来るのかが知りたいね。
自分には無理そう。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 12:40:33.22ID:RqKP3DOM
自分はまだメンタルにはきてないけど
今は手の掛かる家族がいるから身動き取りづらいし
体調悪くても自分の病院は行けなかったり
その家族と自分の体調不良が重なるとマジ詰む
それがしんどい
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 13:23:14.62ID:y3j5qkq/
>>95
自分かと思うぐらい同じだ
短時間診察、流れ作業、病気良くならない、転院先調べが大変
特に転院候補の情報全然得られなくてまた先生が短時間診察と流れ作業だったらどうしようとか
自分の病気を得意としていない先生だったらとか不安だらけで転院は気力凄い使うし運と博打だなと思った
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 06:18:40.15ID:DjM+kRFj
仕方ないよ見た目は健常者と変わらんからな
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 06:21:14.82ID:DjM+kRFj
見た目はコロナ後遺症と同じだが
世間の認知度はコロナ後遺症のほうがダントツで上
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 07:49:04.24ID:oZSqPrjh
生物使いたい
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 08:52:40.24ID:UuH6WOea
ワクチン後遺症だと最初から思っているが。河野太郎は集団訴訟されて私は一切関わっておりませんだと。２億回打っても後遺症ないと言っていたのに。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 09:25:59.38ID:lc2NxloZ
>>101
ステロイドの副作用で外見が変わるよりはマシだと思う
膠原病科の待合室で100kgは超えてそうな患者さんをよく見かける
そこまで太ってなくても小太りぐらいだと元気にしか見えないだろうし
ステロイド使うのはもちろん膠原病だけじゃないけど
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 09:58:00.09ID:yLzvsJZd
リウマチは関節変形する場合もあるし筋炎エリテマ強皮症は皮膚に症状出るから健常者に見えない見た目になる膠原病はそれなりにある
でも家族に同じ病気の人でもいない限り普通の人達は症状見えててもそれがなんなのか知るわけないから理解されにくいよね
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 10:28:20.93ID:UuH6WOea
>>106
自分はアルコール辞めろと責められたなあ ステロイドで顔がパンパンになると痩せろ痩せろと責められてる ただ黙ってる
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 12:26:25.59ID:8WmxZ7s5
新型コロナ含めて感染症で膠原病が悪くなる人はいるだろうけど
血液検査って変化するものかな？
炎症の数値は変わるだろうけど抗体価も変わった人いる？
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 15:13:32.19ID:L3EYbbrR
膠原病の治療ってより、ステロイドの副作用の治療っていう事がうまく伝えるまで空回る
膠原病はいろいろとよく分かってない事も、また他人が誤解というか理解度の違いからイラつく
こういう負のスパイラルがステロイドの副作用や未来の合併症と合わさり精神にくるわ

なのでなるべくポジティブな考え方をするように意識してる
自分勝手に好きに生きていく的な。見方を変えると人生諦めてるようにみられるのがネック
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 15:53:23.56ID:8WmxZ7s5
>>100
「残された人生を充実して」とか「今の医学で薬が良いのが」みたいなのは
慰めてはくれてるのは分かるが気持ちはあまり理解はしてくれてはないんだろうね。
かと言って自分が同じこと相談されたらどう答えていいかは迷うね。
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 18:11:59.17ID:DjM+kRFj
早死するの分かってるのに年金払う難病患者
国は70歳支払いも企んでる
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 22:12:28.82ID:iRjlt4ta
ステロイドあまり効かないのに副作用は強く出るからもうステロイドやめたい
緩和ケアに入りたい
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 00:44:22.27ID:mAnexjtZ
膠原病と言ってもいろんな種類あると思うけど、リウマチが1番多いのかな？
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 13:36:24.79ID:WysTpS1C
>>114
効果があって現状維持かもしれんからな
嫌なら他の薬の選択肢はないか探るしかないだろう
もちろん主治医次第だが
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 18:46:42.08ID:z6YnqTML
膠原病って治るん？
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 18:52:59.46ID:0pV4xczJ
>>117
治るよ
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 19:41:19.41ID:S5XRbPz9
>>118
どうやって？
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 19:50:32.32ID:O2cEe4VP
結核とか梅毒みたく、未来で治療方法が出たらいいねって話
現状は治らんから、病状でたらステロイド飲んで症状止めて
ステロイドの副作用と戦ってどうぞって病気やね

案外、簡単なことで治る可能性もワンチャンある。
一般人には理解不能な病気だから、説明がだるいｗ
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 00:20:13.63ID:PmHWytjG
ノーベル賞の山中教授は、昔重いリウマチで亡くなった患者をみて、患者を助けたいと思いから、IPS細胞を発見するに至ったんだよね。
それくらい自己免疫疾患て治す事が難しいんだろうね。
こんなに医療が発達しても、治す事ができないのだから。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 00:44:31.53ID:dKDbME9d
>>115
リウマチは膠原病ではない
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 18:00:51.69ID:w9fpW8X7
自己免疫疾患ってステロイド使わなくても骨粗しょう症になるのかな
膠原病になる前から骨密度が低く、男でまだ若いのに骨密度が低いって珍しいと言うことで
原因不明のまま治療してたが、自己免疫疾患は骨破壊が進むとあって少し納得した
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 18:21:51.72ID:1x5NNnPl
リウマチは桁違いに多いから単独で認知度が高いよね
だから薬が色々出来てるんだろうけど
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 19:21:07.88ID:kqQWqpk0
自分も検査して病名が確定しかけたとき膠原病って説明受けたな
その後の追加検査で実際の病名はちょっと違ったんだけど
膠原病の範疇なのは変わらなかった
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 22:36:40.40ID:xUURoskL
俺が一時世話になった岡山大学付属病院では膠原病リウマチ内科ってくくりだったな
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 14:03:20.45ID:iwKnVLMr
皮膚筋炎の人はみんな最初癌検診って受けた？
カメラに耐えれる気がしないがCTやMRIだけでいけたりしないんだろうか。
多分無理なんだろうけど。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 19:08:47.11ID:iwKnVLMr
>>136
見つかった？
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 20:04:16.63ID:xE0aMyIV
>>135
ワオはCTとMRIと筋肉サンプル摘出と筋電極テストのみだったよ
抗体のタイプによってかもね。ワイは癌タイプではなかったからかも
個人的には指定難病料金内で検査できるなら大腸と胃カメラしたいけど
ダメだそうだ。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 13:34:10.47ID:kaLtdeHC
>>135
胃カメラ乳がんエコーマンモ子宮がん便検査造影CTとフルコースで受けたよ
造影CTは癌用だったのか忘れたけど
幸い何も見つからなかったけどその後も年1で婦人科乳がんは自費で受けてる
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 17:53:40.55ID:7t+u6l26
>>139-140
みんな受けてるんだね。CTは受けたけど胃カメラ苦手だから
PETやら全身MRIみたいなので一回で終わらないかなと思ったり
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 17:55:50.66ID:7t+u6l26
ちなみに筋炎で腕立て伏せって出来たりするものかな
自分は筋力自体は落ちてるけどまだ二桁は出来ることは出来る
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 08:09:11.65ID:dfJ/XL9r
一度しゃがんだら立てなくなるくらい筋力よわってたが
リハビリでは腹筋 チャリ漕ぎ 階段上りおりしてた
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:28:10.68ID:yX9+zqP1
>>144
CKが低いから筋トレOKと言われてはいるが筋トレすると筋肉痛？はあって
実際筋トレしていいのかなと迷う

>>145
筋炎はそれほどひどく無いんだよね。
皮膚にはそれなりに症状出てるけど。

>>146
リハビリではそれなりにするんだね。
リハビリ開始の判断はCKなんだろうか。
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:51:05.66ID:yX9+zqP1
そうなんだ。腕は筋肉痛になるけど不思議と足は全然ならないんだよね。
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 14:14:22.20ID:ifUNG0Ov
去年皮膚筋炎になってから癌検査、腸カメラ以外はやったわ
胃カメラは静脈麻酔でラク
癌になる確率高くなったから毎年やらないと
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 19:08:11.10ID:yX9+zqP1
>>150
Mi2抗体だったら癌も間質性肺炎もあんまりならないみたいだね
皮膚筋炎の中では確実に一番羨ましい抗体
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 20:24:00.53ID:dxO1xjw6
私ARS抗体
皮膚症状はほとんどないんだけどしっかり間質性肺炎
筋炎再燃して肺炎進行して、を繰り返してる
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 20:56:59.52ID:yX9+zqP1
>>153
ARSってまた細かくあるみたいだね
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 21:51:30.60ID:RlyuXnH5
何年前かにシェーグレン症候群って診断されて、その時に指定難病の認定受けるためにちゃんとガムテストや唇の裏の組織取ったり決まった検査もして、上限内で数年治療してた（治療っていってもシェーグレンだから対処療法の服薬）。でもそんなに薬飲むほどしんどくないから飲まない日も多かった。

自分、潰瘍性大腸炎も持病にあって久しぶりにそこの病院で詳細に血液検査とかしてもらったらあなた明らかにシェーグレンじゃないよ？って言われたんだけど、どういうことだと思う？完治する病気じゃないよね…
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 09:54:16.48ID:jsNUo4ls
>>156
私もARSでjo1陽性　間質性肺炎が主であとはほとんど症状なし
肺炎に関しては息切れするのと咳が時々。ステロイドは2とプログラフ3飲んでる
今まだステロイド減量中
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 13:47:37.39ID:9qzwDTl9
みんな陽性って一つだけなの？
自分は結構な抗体で陽性が出てる。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 14:35:22.91ID:9qzwDTl9
どっちもかな。自分は皮膚筋炎の抗体が2つ陽性で
その他の自己免疫抗体はかなり陽性が多い。
皮膚筋炎の特異抗体が2つ陽性ってすごく稀らしいが
そもそも皮膚筋炎の特異抗体が1つ陽性なだけでも稀なんだろうな。
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