【難病】膠原病全般 その8
>>31
昔通ってた膠原病科の整形の方は、老人が多かったよ。家族におされて、車椅子とか。
大きい病院は老人はこないかもね、小さい近所の病院に行く人が多いのではないかな。
ただあれだけ、薬飲んで、遺伝子組み換えの生物学的製剤症状していて、長生きできるてすごいよね。
医療費も高いし、定年すぎたらお金がないことは確かだから、長生きしたくないかな。悲しいけど。 自分はしかたなく生きてる感じ
何やっても疲れるというか最初から疲れてる
寝てるときも疲れてる >>30
トリガーになって初めて発症する人や既に発症していて症状が悪化する人いろいろあるからやっぱ日頃から無駄に紫外線浴びない方がいいんだろうね
特に紫外線関係なく元々皮膚に症状出る皮膚筋炎エリテマ強皮症あたりはリスク高いから避けた方がいい >>40
多分それ鬱だからそっち系の薬を早めに処方してもらって悪化させない方がええぞ
知り合いの膠原病の人も認めずにやばくなってから薬だしてもらって疎開して持ち直したけど
早めに薬出してもらえばよかったって言ってた
ワイもメンタル来たら早めに出してもらうよう心に決めてる 死にたくはないが
はよ寿命よ来いと
毎日この矛盾の中で生きてる すごい興味本位で聞いて申し訳ないんだけど
みなさんのその鬱傾向はステロイドの副作用なのか
それとも別の要因なのか、自己判断的にはどうなんでしょうか?
ワイはまだステロイド始めたばっかの初心者で
躁状態を感じる気がしておりますが、これが反対にるのかなぁとか想像してしまいます 長生き出来ないってだけでストレスだもんね
抗うつ剤は自分には合わず抗不安薬でしのいでるが
果たしてそれが良い事なのかはわからない 薬によっては、副作用で鬱や自殺企図になるものもあるから。
私は他の薬にしたら、気持ちは暗いけど、あえて死にたいという気持ちにはならなくなりました。
薬てこわいよね。 ミゾリビンの副作用に性線ってあるんだけど男にも影響あるんかな
薬調べたときに気になったんだけど恥ずかしくて聞けなかった
次の診察のとき聞いてみるか 主治医の先生は年月が経てば今よりは気にならなくなると言うが
そんな気はしないんだよなぁ。
きっと生きてる間ずっと色々確認しちゃうだろうな
手とか 良くなるなんてことは一度もない
現状維持が精一杯
抜け毛が多いけど生えてくるのでハゲではない
前向きに考えてもこのぐらいしかない ワイはすべて金があれば解決する悩みばっかだな
治らないとかはしょうがないで済むし
金は最悪、捨て身になればどうとでもなるやろしな
いい暮らしを病気なくしたいとかの生活レベルを1個か2個下げるだけで
精神的負担はなくなったわ 紫外線厳禁って理由でエディロール内服している人いる?
日光浴びれなから更にビタミンDサプリでもと思ってみたが
サプリは日光浴びないと効果ないという説や
そもそもエディロールにビタミンDサプリの併用は良くないともあり
エディロール単体でいいのかなと思ったり。
やっかいな病気になったもんだ。 主治医がなんかこわい
それがストレスになっている
専門医が少ない疾患だけに転院も難しいから困る ペルーではじめて安楽死が認められた女性が多発性筋炎を患っていたとのこと。 >>54
そういう病気なんだよな
他人事みたいにまだ感じてるけど コロナやインフルの感染、ワクチンで膠原病の抗体って上がったりするのかな?
去年コロナ感染してその後インフルのワクチン打ったからか
抗体の陽性が沢山でた
ただ健常人だと陽性になるほど影響ないんだろうけど 免疫疾患ですもんね コロナにかかって治った後 皮膚筋炎や多発性筋炎発症された人もいるみたいだし コロナやワクチンやとかは全体の割合からいえばほぼ0になるけど
当人としたら関係あるのかもと思ってしまう。
そうなると何でもこじつけられるので
ワイは全部関係なく逆に誰もやってないことで簡単に治るかもしれないと思うようにしてる
可能性的には全患者数からみてもあり得るって話 ただ特異的抗体は感染症やワクチンの影響はそれほどでもないのかもね。
MDA5は治療で肺炎良くなると陰性になったり
tif1も腫瘍取ったら陰性化することもあるらしいから
そういう直接影響ありそうなものなら上下するんだろうけど コロナワクチン打って自己免疫疾患発症した人は結構いる >>63
食パン食べて自己免疫疾患発症した人はもっといるぞ >>65
そうだな
パンやめて自己免疫疾患が治る人もいるからな >>67
そう言えばワクチン打って数日は血糖値が高かったな。
糖尿病も自己免疫疾患だからワクチンの影響あったんだろうね。
ただコロナに感染したときは二か月くらい高かった。
そのうち発症してしまった。 ちなみにコロナワクチン打った人の方が打ってない人より感染確率は高い 血液検査すべて陰性だった
症状も微妙なので膠原病内科はこれでおしまいって言われたわ
本当になんでもないならいいけど、だったらこの指先が痛いの何?って言いたい
もうかれこれ二ヶ月痛い >>71
それって、指先ではなく関節では?
もう何年もまえに、小指の第一関節が痛くなって突き指でもしたのかと思ってたら、なんかボコっと膨らんだまま固まってしまって、いつのまにか痛みはなくなっていた
そういう状態になって病院で診察してもらったことがあるという友人から、それはヘバーデン結節だと思うと言われた いや、ついヘバーデン結節に反応してしまったけど、違うことを書きに来たのでした
数年単位の間隔を空けて繰り返し、背中やお腹の2~3箇所にそれぞれ2~3個ずつ、天疱瘡の画像を検索すると出てくるようなデキモノが発生してる
初めは痛くて徐々に腫れてきて潰れて何度か瘡蓋ができて、そのうち固まってしまい痛みはなくなる
10年以上も前だったか皮膚科で、これは「線維腫」で膠原病の人にできやすいのだけれど改めて検査しないとわからないと言われたことがある
癌とかじゃないならイイやと思ってその後放置してたんだけど、その後も数年おきにこれができる
ここ数年ナリを潜めてたんだけどまたでき始めた
膠原病のなかには、短期間で爆発的に悪化するのではなく、軽めの症状が何十年かかけてじわじわと攻めてくるタイプもあるのでしょうか? ワクチンは打ってない
今のところまだ一度もコロナには感染したことはない >>53
私もよ。怖いと言うか聞きづらい。大学病院だし仕方なく通ってる 私も大学病院の腎膠原病内科通ってるけど曜日事に違う医師が見てる 5人くらいいる
合わないとか怖いと感じるなら 仕事の都合でその曜日は通えないとか言って曜日変更で医師変えて貰えばいいよ 私はそうした
大学なら曜日担当制だろうし 長く付き合うし病状にも関わるから相談や話しやすい人の方がいい 医師を選んでもいい時代だよ いいなぁそんなにお医者さんいて
電車で1時間かかる県庁所在地の医大の膠原病内科の先生が
地元の総合病院の膠原病内科の先生だった
医大まで通うの大変だから地元の病院に転院したいって言ったら先生自分で自分に紹介状書いてたよ >>53です
ちなみに>>70も自分
なので怖い先生の受診はいいんだか悪いんだか終了した
今後、再度おかしな皮膚症状が出たら皮膚科経由で受診になるみたいだけど
期間が空いてもおそらくその先生になると思う
これ以上おかしな症状が出ないことを本気で祈ってる 筋炎だと腕立てやスクワットってどれくらい出来る?
筋力は確実に落ちてるけどまだどちらも一応普通には出来る。
ダンベルは少しきつくなってきた。 リウマチだと、腕立て伏せや、筋トレなんてできないから、できるだけも羨ましいです。 >>80
今通ってる地元で一番大きい病院は同じ病院内だと気軽に主治医変えられないから羨ましい
先生の数少ないせいでほとんどの曜日に今の先生がいるから全部の曜日来れませんなんてありえなくて無理だ
通える範囲の他の病院の膠原病科は自分の難病にはあまり力入れてなくて選択肢がほぼないし
主治医とあわ無すぎてしんどい >>84
あんまりやるとひどくなるよ 休めたほうがいいよ >>86
曜日変更で変えて貰うの難しいようなら 外来勤務している看護師(なるべく話聞いてくれそうな看護師)に先生と合わないので別の主治医に担当して貰えないかと相談するのも変える方法手段としてありますね
穏便に対応してくれます。 それなりに大きな病院なら看護師より相談室に話しするほうがいいと思うけど
膠原病の場合、もしかしたら疾病によって先生が決まっているのかもしれないから
(強皮症なら〇〇先生とか)難しいかもしれないね 同じ地域の病院だと先生同士知り合い率高いね
主治医と合わなくて転院した時転院先の先生が元の主治医と交流あるみたいで転院理由言うの気まずかった >>91
膠原病でじゃなくて整形外科の話だけど、どうにも良くならないから同じ市内の整形外科に変えたら医師に「こんな治療しても治らないよおかしいと思わなかったの?足が腐っちゃうよ!どこの病院?」って怒られてすぐ血抜きした
病院名言ったら医師同士が親戚だったって事があったわ 困るよね 一応入院したときからの主治医だから 先生変えるとか気遣うだろうし 診察時間が短くて、流れ作業的すぎて転院したかったけど、主治医に紹介状を書いてもらいずらくて、2年くらいだった時に、ちょっとした嫌な出来事があって、書いてもらいました。病気もなかなかよくならず精神的に参ってたので、新しい病院は心療内科もあるからと半ばこじつけて書いてもらいました。
今の病院はきちんと話する時間もあり、転院してよかったです。
それより、転院先をどの病院にするか調べるのが少し大変でした。 治らない病気はメンタルやむよね。
自分は発癌の恐怖が一番だね。
頭から抜けない。
ストレス解消してリラックスをって言うが
どうやったらそれを出来るのかが知りたいね。
自分には無理そう。 自分はまだメンタルにはきてないけど
今は手の掛かる家族がいるから身動き取りづらいし
体調悪くても自分の病院は行けなかったり
その家族と自分の体調不良が重なるとマジ詰む
それがしんどい >>95
自分かと思うぐらい同じだ
短時間診察、流れ作業、病気良くならない、転院先調べが大変
特に転院候補の情報全然得られなくてまた先生が短時間診察と流れ作業だったらどうしようとか
自分の病気を得意としていない先生だったらとか不安だらけで転院は気力凄い使うし運と博打だなと思った なかなかまわりに理解されなくてしんどいね うわべだけは心配してくれてる感じで 見た目はコロナ後遺症と同じだが
世間の認知度はコロナ後遺症のほうがダントツで上 ワクチン後遺症だと最初から思っているが。河野太郎は集団訴訟されて私は一切関わっておりませんだと。2億回打っても後遺症ないと言っていたのに。 >>101
ステロイドの副作用で外見が変わるよりはマシだと思う
膠原病科の待合室で100kgは超えてそうな患者さんをよく見かける
そこまで太ってなくても小太りぐらいだと元気にしか見えないだろうし
ステロイド使うのはもちろん膠原病だけじゃないけど リウマチは関節変形する場合もあるし筋炎エリテマ強皮症は皮膚に症状出るから健常者に見えない見た目になる膠原病はそれなりにある
でも家族に同じ病気の人でもいない限り普通の人達は症状見えててもそれがなんなのか知るわけないから理解されにくいよね >>106
自分はアルコール辞めろと責められたなあ ステロイドで顔がパンパンになると痩せろ痩せろと責められてる ただ黙ってる 新型コロナ含めて感染症で膠原病が悪くなる人はいるだろうけど
血液検査って変化するものかな?
炎症の数値は変わるだろうけど抗体価も変わった人いる? 膠原病の治療ってより、ステロイドの副作用の治療っていう事がうまく伝えるまで空回る
膠原病はいろいろとよく分かってない事も、また他人が誤解というか理解度の違いからイラつく
こういう負のスパイラルがステロイドの副作用や未来の合併症と合わさり精神にくるわ
なのでなるべくポジティブな考え方をするように意識してる
自分勝手に好きに生きていく的な。見方を変えると人生諦めてるようにみられるのがネック >>100
「残された人生を充実して」とか「今の医学で薬が良いのが」みたいなのは
慰めてはくれてるのは分かるが気持ちはあまり理解はしてくれてはないんだろうね。
かと言って自分が同じこと相談されたらどう答えていいかは迷うね。 100年ぐらい経ったら良い治療薬が出来るかしら
出来たとしても自分はこの世にいないけど 早死するの分かってるのに年金払う難病患者
国は70歳支払いも企んでる ステロイドあまり効かないのに副作用は強く出るからもうステロイドやめたい
緩和ケアに入りたい 膠原病と言ってもいろんな種類あると思うけど、リウマチが1番多いのかな? >>114
効果があって現状維持かもしれんからな
嫌なら他の薬の選択肢はないか探るしかないだろう
もちろん主治医次第だが 結核とか梅毒みたく、未来で治療方法が出たらいいねって話
現状は治らんから、病状でたらステロイド飲んで症状止めて
ステロイドの副作用と戦ってどうぞって病気やね
案外、簡単なことで治る可能性もワンチャンある。
一般人には理解不能な病気だから、説明がだるいw ステロイド効かない場合や症状もあるから膠原病になったら皆が皆ステロイド使う訳ではない ノーベル賞の山中教授は、昔重いリウマチで亡くなった患者をみて、患者を助けたいと思いから、IPS細胞を発見するに至ったんだよね。
それくらい自己免疫疾患て治す事が難しいんだろうね。
こんなに医療が発達しても、治す事ができないのだから。 自己免疫疾患ってステロイド使わなくても骨粗しょう症になるのかな
膠原病になる前から骨密度が低く、男でまだ若いのに骨密度が低いって珍しいと言うことで
原因不明のまま治療してたが、自己免疫疾患は骨破壊が進むとあって少し納得した 関節リウマチは膠原病の代表的な疾患みたいなもんだよね
>>127の訂正の仕方が優しい リウマチは桁違いに多いから単独で認知度が高いよね
だから薬が色々出来てるんだろうけど 自分も検査して病名が確定しかけたとき膠原病って説明受けたな
その後の追加検査で実際の病名はちょっと違ったんだけど
膠原病の範疇なのは変わらなかった 俺が一時世話になった岡山大学付属病院では膠原病リウマチ内科ってくくりだったな 皮膚筋炎の人はみんな最初癌検診って受けた?
カメラに耐えれる気がしないがCTやMRIだけでいけたりしないんだろうか。
多分無理なんだろうけど。 受けた 口からけつから麻酔なしでぶっこんでいくぜー