【難病】膠原病全般 その8
>>229
没頭できるのが一瞬だけなんだよね。昔は没頭と没頭の間が余韻って感じである意味リラックスしてたが
今は容赦なくその余韻に病気の事が脳裏をかすめるというか
没頭し続けないと病気の事を考えてしまうというか。 そうそう発症してから、一度たりとも病気の事を忘れた日はないよ。私は発症10年前に、食べ物かストレスで全身蕁麻疹になって、薬飲んでも半年くらい治らなくて、結局一切外食やめて無農薬や手作りの料理たべたら、自然に治った。
でも結局膠原病発症したから、元々アレルギー持ちだったんだなと思いました。 コロナになって、3ヶ月以上たってるけど、味覚と嗅覚が1割も戻ってない。
日常不便はあるけど、
でもそれよりも、自分の病気の方が本当に大変なんだよね。比べものにならない位。
味覚嗅覚が一生戻らなくてもいいから、無理なのはわかってるけど膠原病治ってくれる方がどんなに嬉しいか。 1日単位どころか数時間ですら病気の事忘れられた事ない
24時間症状が続いてるから睡眠中も辛くて熟睡出来ず短時間で目覚める
病気以外に病気のストレスでも寿命縮んでそう
もう何もかも嫌だ >>226
うちの親が多分これ
発症が速まると言うか、高齢だから年齢的にはこのまま知らないままボヤで済んでたのにワクチンがきっかけで大火事になったと言われたよ >>233
自分は寝てるときだけ忘れられるからずっと寝てたいと思っちゃうな
ただずっと寝てるのも体には良くないんだろうね 会社休みとってキャンプ行って
のんびり過ごしたりする
ストレス発散
とにかく一人でのんびり過ごす 皮膚筋炎なんだけど目が乾燥して眼科で何回か眼球のシワを取ってもらったんだけどこれ皮膚筋炎症状にあるの?
シェーグレンかもと思うんだけど 皮膚筋炎結構おおいんだなあ 自分も二年前しにかけた 皮膚筋炎の場合、腫瘍マーカーtって定期的に測ってる? 皮膚筋炎からの急速進行性間質性肺炎で死にかけ生還勢だけど癌の検査はしたことない
主治医も特に検査しろとも言ってこないな パラリンピックにも筋炎の部があってもいいよなあって思う 突然喉が炎症を起こして咳が出始めた
毎年この時期
辛い 中心性脂肪でで 顔と 肩回りとお腹だけ脂肪ついてすごいスタイルが悪い bmi18.5以下なのに ステロイド量減らない限りアンバランスなんだろうな 私も中心性肥満が出てるけど、あまりの筋力低下にしっかり食べることにした
というよりは食欲ないけど無理矢理食べるようにしてる
容貌の変化よりも筋力低下の方がはるかにつらい >244
ドーピング検査大変そうw
自分もアスリートだったからパラスポーツもたまに見るけど、腕や脚が無くても、息ができるだけマシだよなって思う(間質性肺炎持ち)。 ステロイド飲み始めて痩せたので
心配で食べたら当たり前に太った
一度我慢をやめたせいか
なかなか食事量減らせなかったけど
心を入れ替えて食事見直して今は減少傾向
目標はマイナス5キロ(82→77、75にはしたい) >>249
そうだね。皮膚筋炎と比べると腕や足がなくても命に別状がないのであれば
そっちがいいかなあって思っちゃうね。
もちろん不便はあるんだろうけど 紫外線なるべく浴びないように行動してたら、友人から流石にノリ悪くない?と言われた。分かって欲しいけど説明したくないっていう葛藤でもうどうしようもない 病気の辛さは本人にしかわからんよ
同じ病気してても程度の差もあるし
健常者が病人との差を持ち出し優位性を作り出そうとするのは昔から >>254
そんな友人は切ればいい
長く付き合っていく相手ではない >>254
ずっと付き合いたい友人なら話した方がいいよ
私も外出断り続けていて関係が悪くなりそうだったんだけど、病気のことを話したら分かってくれた >>259
随分と受け身なんだねw もっと自分の意思を持ったほうがいいよ
友達とか付き合う相手は相手だけでなくこちら側も選択できるわけだから
本当に大事にしたいと思う相手(付き合い)なら先ずはそのように行動すべきだし
特に必要ないと思うような相手なら
向こうの出方をみたり待ったりせずに付き合い自体やめればいい
何もせずにそうなるのを待ってるだけだからそういう発想になるんだよ 私は幸い?なことに友達が1人もいないから誘われるわけじゃなくて、専業主婦だから家でゴロゴロしてるわ
友達いたらいたで説明が大変そう
もう還暦だからたまに孫の顔見に行くくらい 説明したってほとんど理解されないだろうしね
自分が病気じゃない時に膠原病の人から病気の説明されても
数%程度しか理解出来なかっただろうなって思う
その辺は癌とは違うよね そうだね、家族も理解ないから入院やら通院は全部1人よ
孤独だけど仕方ない
亡くなる時も病院だろうな
よく見てるsnsで毎日ライブしてた同病の人が急に非公開にしてるから
もう危ないのかなと心配してる
毎日毎日ライブしてたから元気になったのかと思ってたのに >>265
ブログもいきなり途切れてるものが多いよね コロナ後遺症は今のところ難病指定されていない
たぶん、自分たちと同じ感じなんだろうと思うよ
自分は人に説明するときに症状はコロナ後遺症ににてると言っている
以前は持久走した後、呼吸が「はぁはぁ」するけど5分もすれば落ち着く
でも、また走ると1分もしないうちに「はぁはぁ」しだす
走って無くても常時その体ですと言っていた それ間質性肺炎じゃない間質性肺炎も多くは膠原病だけど
コロナのサイトカインストームは免疫による暴走そのものだから 他人に例えとしての説明です
わかりにくくてすまない まぁ膠原病って伝えても、明らかに脳内で
軽井沢あたりの高原を思い浮かべてる人もいるしな コロナワクチンの副反応にもにてるよね
全身重くて怠くて痛くて息苦しいの やたらとコロナワクチンの話持ってくる人はスレタイが読めないのか同じ人がわざとやってるのか いまの世の中いくら叩いてもいいとしれてる話題がコロナワクチンとチー牛なのよ。 他にも関係ない話はあるのになぜコロナワクチンだけに反応するんだ?
殆どの人が打ったんだから話題に出て当然だと思うが もう2割しか打ってないのに未だに反ワクとか言ってると情弱がバレるぞ ワクチン打ってすぐ皮膚筋炎なった
最初は診断下されてないから 今おもえばだけど 赤くなる症状が 2年前から平均寿命が下がってきてるんだよ
最初はコロナで亡くなったからと思ったんだけど
ウイルスが弱毒した後も下がってるんだよ
つまりワクチンが影響してると思っている
著名人が若くして亡くなってるのは気のせいじゃない 私はコロナ禍で膠原病を発症しました。
元々アレルギー持ちだったので、家族に打てと強く言われましたがコロナワクチンは打ちませんでした。もし打っていたら、ワクチンのせいで発症していたと、ワクチンのせいにしていたかもしれないです。それより、3.11の時にかなり放射能が高い場所に住んでいたので、その数ヶ月後に重度のアレルギー体質になり、その延長線上で膠原病も発症したので放射能が原因だと思っています。
膠原病は完治しない難病ですし、何がきっかけで発症するかは本当のところはわからないですよね。 >>288
ただし同じ環境(放射能が高い地域に住んでいても)でも、ならない人はならないから、自分が持っている遺伝子ゲノムの問題だと、結果的に思いました。 まあスレチなアレコレはおいといて何かのせいにしたくなる気持ちもわかるよ
ほんとしんどいから
息切れとかだるさとか他人に伝わりにくい症状が多くて見た目だとそこまで病人っぽくないのも辛さマシマシ 気持ちわかる なにかのせいにしたいもん
しんどいし、辛い
自分は子どもの頃に発症したんだけど
幼稚園児で毎日園内で乾布摩擦してたんだ
入院になった時は乾布摩擦が原因だと思い込んでたw
馬鹿だわ >>285
超過死亡は60万人だって
河野太郎は私は一切関わっておりませんだって。 膠原病はある日突然じゃなくて症状は少しずつだから思い返すとあの辺からってなる その病気なった前後になにか思いあたるところはありますか?って言われたら
やっぱりワクワクの後からこうなったとおうしかなくて
分かってくれなくてつらかった >>292
もう隠しきれないんだけど
アメリカからワクチンを買ったゆえに勝手に認めるわけにも行かない
また今後に渡って、保証する金もないというのが実情だろう >>293
自分はある日突然症状が出たし
少しずつじゃない人もいるから一概に言えないのが膠原病 >>293
私は発症3年前に電車に座っていたところ、網棚から携帯を膝頭に落とされて、その後3日間痛くて歩けなく寝たきりでした。
その時はそれで治りましたが、今思えば歩けないほど痛いというのはおかしいし、あれが前兆だったのかもしれないと思いました。
ただ発症したら早くて、ある日突然身体中が激痛でほとんど寝る事もできなかったです。
元気だった頃が本当に懐かしい。 仕事休んで手術したら症状が重くならなかった頃に戻りたいな 戻りたい、戻れない・・・
健康体になりたい
もうなれない みんな気づいてると思うけど
ここはID変えながらスレ当初から自演してる人がいるよ 本に「一番良くないのは中途半端な量のステロイドをだらだら使い続けることで、そういうケースが実は少なくない」と書いてあった
このスレにもそういう処方されてる人がけっこういそうな気がする
トンデモ系オカルト脱ステ本とかじゃなくて、高名な医師のまともな本 そりゃ話の一部しか見てない(言ってない)からでしょ
普通にドカンと使って症状抑える方法もあるよ
でも使い続けなきゃ症状がぶり返すならそうするしかないわけで
ドカンドカンドカンってすると体に負担かかるしね >>308
自演本人乙です
ずっと掲示板に張り付いてるみたいですね 自演の即レスを指摘され
自演もしながら即レスを繰り返し
そんなことはないとばかりの既成事実に励んでる人がいますね
>>307-308のレス2分には笑った ステロイドゼロにするなんて可能なのか
8mぐらいで再燃しちゃうんだよね >>310
まぁ人によるだろうけど
結局症状が悪くなって入院を繰り返す位なら、使い続けて日常を送りたいよ 去年4月に発症してから免疫抑制剤とステロイド飲んでるけどやっとステロイド1になった
来月は0.5か0らしい
あとは免疫抑制剤で様子見らしいけど再燃が怖いわ
一応大学で経験のある先生だけど間質性肺炎持ってるから悪くなったらどうしようってのある
ステロイド減ってからは足がだるくて歩くのもだるい
ck とかは低い ステロイドを使うと楽になるんだろうけど使うと副作用で別の症状が悪化するらしく未だに使ったことがない 酒飲むなら診ないって先生に言われてる
理由は検査の値がブレまくるからだとか
タバコは吸わないが吸うか聞かれたし
吸ったら死にたいんですかって言われると思う ちなみに一時期は1日1本缶ビール飲んでた
自分は就職して自動車の免許取ったんだけど
車を買ってからは飲み会くらいでしか飲まなくなった
検査して病名が出て入院するときに
タバコとアルコールについては聞かれた
家にお酒はあるかと聞かれてあるって答えたら理由を聞かれたよ
10年以上前に買った日本酒とウォッカとシャンパンと
オマケ目当てで買った缶ビールがあるって答えたら
それぞれについて事細かに聞かれて絶対飲まねえって思った
日本酒は適当に買った一升瓶で
ウォッカは1ルーブルが貼り付けられてるのが目に止まったから
シャンパンはモエで友人の誕生日にお酒を送った後
F1のシャンパンファイト見て買いたくなったから
アルコール飲み過ぎると喘息の症状が出るって言ったら
やっと飲まなそうなのを信じてくれた 発病は今年入ってからです
タバコは10年以上前に止めた
お酒は週2、多くて週3くらい飲んでる
今のところ医師から飲酒禁止とは言われてないから止めてない お酒もタバコも元からやってない
どっちもムリ
タバコは周りで吸われるのもムリなのよ >>328
私も。
タバコも吸った事ないのに、なぜ発病したのか。
本当腹が立っている。
タバコもお酒もやってたら、少しは諦めついたのに。