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【難病】膠原病全般　その8

0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 14:56:00.14ID:CaPiIX78
行きたくはないかなぁ
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 16:34:49.06ID:W3VfSf5E
>>170
新型コロナ感染で抗核抗体やら自己免疫抗体が上がるって言うしね
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 22:43:34.04ID:xGQHIKld
>>167
皮膚筋炎やね。ステロイドミオパチーも入ってるのかもしれない。
入院してから筋力の衰えスピードがハリウッドレベルになりました。
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 06:03:58.37ID:kIPmuoXw
自分は一度しゃがんでしまったら立てなかった
スマホ落とした時は看護師さんよんでた 腕は直角くらいまで上げるのがやっとでした ほんとに泣けるほどつらかった
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 08:09:40.77ID:g+SZI01d
ステロイドミオパチーか
入院してステロイドパルス治療したあと
足が上げにくかったことがあった
運動できなかったので筋力が低下したと思ってたけど
ステロイドの影響もあったのか
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 09:57:08.69ID:l5FMLc4M
ステロイドミオパチーはめちゃくちゃつらいよ
筋肉が落ちてしまった状態なので、体が思うように動かないし、何をするにも物凄く疲れる
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 17:03:20.08ID:3N7i4cZL
見た目が普通だから家族にもなかなか理解してもらえないよね
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 19:54:16.80ID:+HnRej8I
筋肉落ちたら、回復には落ちたスピードの2倍かかるそうだ
ゆっくりと筋力回復するしかないね
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 13:16:23.70ID:YXYJP5qK
>>185
早いな
自分はステロイドパルスして、何年もステロイド内服してだけど。
両肩、両股関節大腿骨骨頭壊死
ちな手術ずみ
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 13:29:33.77ID:rsOcN7Xd
>>186
それぞれ何年目くらい？
自分はステロイド5年目でステロイドパルスは2回やってる
2回目で副作用の確率上がるなあと思ってる
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 09:35:41.31ID:FqTcYp38
そんなのあったような
自分はいって欲しいな
皮膚筋炎で死ぬことはないだろうど
悪性腫瘍や間質性肺炎とかで 弱ることはあるから そうならないように治療していくので まあ、お互いがんばってもう少し生きよ
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 11:02:11.05ID:8Tp1Okf9
死因の表現を細かく分けるか分けないかの違いなだけで
癌や膠原病はその病気が起因の合併症や多臓器不全で死ぬのがほとんどなんじゃないかな

膠原病のAって病気の症状に間質性肺炎があった場合、Aの闘病中間質性肺炎を発症して悪化して死亡したら
「Aで亡くなりました」「間質性肺炎で亡くなりました」「Aの合併症で亡くなりました」どれも表現できちゃうし
どこまで細かく伝えるかの違いになるけど元を辿れば起因はAみたいなイメージ
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 11:05:47.75ID:LMmy0qdu
医療歯薬看介福祉
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 13:11:13.82ID:qnCKjq6u
余命について先生に聞いたけど
自分の場合（間質性肺炎）はそんなに心配しなくても良いと言われたが
感染症には気をつけてマスクうがい消毒をしてとコロナ前から言われた
インフルエンザなどの急性増悪で肺の機能が落ちるからと
ステロイド飲んでると平均して5年寿命が短いってのも見たかな
実はコロナ禍でどうしても移動する理由があって
4年間で移動距離的に地球2周くらいしてるけど
新幹線や飛行機は空いて逆に安心できた
そして今の移動はもっぱら車になってる
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 13:18:00.12ID:qnCKjq6u
ちなみに理由を聞いたらステロイドでコントロールしやすいし
肺も蜂の巣状にはならないとのことだったが
先の急性増悪や薬の副作用からの他の病気については
説明を受けてるので楽観視はしていない
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 13:19:10.87ID:LMmy0qdu
なおるよ
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 04:13:36.56ID:tqKRlnq/
マスク外さない
周りとか気にしてない
自分は自分、人は人
浮いてようが気にしない
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 09:42:09.81ID:pQTkM6cO
マスクと服をカラーコーディネートして、マスクもファッションの一部として楽しんでると思えば気持ちも違うかも
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 16:12:43.23ID:o63hd7gL
飛沫をもろに受けなくて済む
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 16:52:37.49ID:0BtfKqMk
マスクが良いか悪いかは別にしても感染症は確実に死へ近づくんだろうね
自分はコロナになって発症したから
感染前に戻りたいと言う気持ちが強い。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 18:43:14.38ID:0BtfKqMk
コロナで膠原病悪化したとか発症したって実際どれくらいいるんだろうね。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 20:47:57.40ID:0BtfKqMk
ただコロナにしろワクチンにしろ膠原病の素因のない人は影響ないんだろうな
CRPみたいな炎症の数値は上がるんだろうけど、抗核抗体あたりは不変なんだろうね
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 21:44:54.21ID:XU1ZjNTw
多分、ワクチンなんて関係ないで。
ただ運が悪かっただけだと自分は思うし、現実はそんなもんだ。
まぁ、即死する系じゃなくて良かったと思うことにしてる。
癌とか肺炎とかに気よ付ける事や、今後の人生に後悔ないように
やりたいことは早くやらなきゃと思えたと思えばプラスもある。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 06:07:51.82ID:MGjOcNqq
ワクチン打ってない
コロナなってない
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 07:05:38.31ID:8LKSbLmp
膠原病って遺伝？
50代でいとこが膠原病で亡くなってる
爺さんも50代で死んでるがおそらく膠原病
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 12:32:06.08ID:cLaUoGC+
皆さん親にこの病気に罹患したこと話ましたか？（特に膠原病に罹患した人が身内にいない人）
うちは父が昨年他界して母一人になりショック受けるだろうから詳しくは話してないんだけど
このたび母が癌の疑いが浮上して病院に通院する回数が増え遠方なので私が車で連れていくのがﾃﾞﾌｫに
なってしまった
はっきり言って凄い疲れる
疲れると調子悪くなるのでたまにはタクシー使ってと言ってるのに逆ギレして通用しなくて困ってる
自分のほうが重病と思い込んでるので、この際はっきり言ったほうがいいのだろうか
このままだと自分のほうが先に仏になりそう
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 15:43:56.60ID:x8yqXzdM
>>218
自分の経験を話すと伝えた方がいい
あなたが病気だとわかってお母様もショックを受けるだろうが
あなたに負担がかかり、2人の関係が拗れるよりはいいと思う
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 15:45:50.99ID:x8yqXzdM
ちなみに家族も連れてきてって先生に言われてる可能性もあるので
先生にも伝えて立会が可能な時間帯をお願いできるように相談しましょう
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 17:28:13.50ID:cLaUoGC+
218です
母に病気のことを話ました。
まさかそんなに大変な病気だったとは知らなかったのでごめんなさいと謝られました
母はまだその病院へ一度も自力で受診していないので、今後私が送迎出来ない時のことを踏まえ
次回は一人でタクシーで受診をして欲しいとお願いしました。
愚痴になりますが、母は癌の疑いはありますが元気なんですよ。認知もありませんし
過去の病歴もなんと盲腸だけ
「遠いから大変なのは分かるけど、一人で歩けるし頭もしっかりしてるのになんで私が連れていくのが当たり前になるのか？」と聞いたら

「近所の人たちみんな子供にいろいろやって貰ってるから」だって。

近所の皆さん、母より若いしとーーーっても元気、出来るのに手助けすると出来なくなるから
本当は自分でやったほうがいいのに（リハビリの人もそう言ってました）

とりあえず無理すると死ぬ病気なので無理出来ないからと伝えました。
長くなってすみません。
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 18:46:55.75ID:XjSTdi2L
もう、 もう、
我慢するのやめよ
みんな仲間 やっぱしんどいんやね
自分もこんなことなって回りとの距離感じてる
わかってもらいにくい病気だけど、
ここはみんな理解者だよ！
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:01:13.98ID:H7tZH1X/
同じ膠原病の人が「医者や周りはストレス解消や楽しみを見つけてって言うけど
ストレス解消ってどうやってやるんですかね？」って言っててすごく同意したな。
教えてほしいよ病気を忘れるほどストレス解消出来る事。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:13:55.92ID:d2mHRVv/
わたしは去年一月にコロナになって3月に皮膚筋炎になったからコロナ？のせいかもと思ってました
もともとひどい花粉症とまあまあのアレルギー持ちでした
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:14:36.90ID:W3yRzOPu
>>212
元々体質があって、コロナやワクチンによって膠原病の発症が早まっただけだと思う。
白血球の型で素因がない人は、発症しないだろうね。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:23:09.40ID:H7tZH1X/
>>226
コロナの最初のころ高齢者や糖尿病、男性が重症化しやすいってなってたが
よく考えたら自己免疫疾患の予後が悪いタイプだよなぁ。
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:30:21.33ID:i3OhFL/i
>>222
お父様が亡くなられて一人になったお母様を気遣ってご自身のご病気をお話しするか躊躇されてたとのこと
優しいお嬢さまなんだろうと思います
近所の方達の手前や比較もあるでしょうが、お母さまは>>222さんが付き添いしてくれるのが自慢なのではないでしょうか
きっとお母様も少し落ち着いたら、一人でのタクシー通院も受け入れてくれると思いますよ
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:40:12.00ID:NischUrS
>>224
わかる
自分はインドア趣味だから家でできるはずなのにそれすらキツくてできない時が多くてそれで更にストレス感じる
没頭できるほどの体力がないよ
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:54:49.02ID:H7tZH1X/
>>229
没頭できるのが一瞬だけなんだよね。昔は没頭と没頭の間が余韻って感じである意味リラックスしてたが
今は容赦なくその余韻に病気の事が脳裏をかすめるというか
没頭し続けないと病気の事を考えてしまうというか。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:16:43.43ID:W3yRzOPu
そうそう発症してから、一度たりとも病気の事を忘れた日はないよ。私は発症10年前に、食べ物かストレスで全身蕁麻疹になって、薬飲んでも半年くらい治らなくて、結局一切外食やめて無農薬や手作りの料理たべたら、自然に治った。
でも結局膠原病発症したから、元々アレルギー持ちだったんだなと思いました。
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:33:28.31ID:W3yRzOPu
コロナになって、3ヶ月以上たってるけど、味覚と嗅覚が1割も戻ってない。
日常不便はあるけど、
でもそれよりも、自分の病気の方が本当に大変なんだよね。比べものにならない位。
味覚嗅覚が一生戻らなくてもいいから、無理なのはわかってるけど膠原病治ってくれる方がどんなに嬉しいか。
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:45:30.10ID:SGSmfV4e
1日単位どころか数時間ですら病気の事忘れられた事ない
24時間症状が続いてるから睡眠中も辛くて熟睡出来ず短時間で目覚める
病気以外に病気のストレスでも寿命縮んでそう
もう何もかも嫌だ
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:55:21.98ID:QPSOYj2s
>>226
うちの親が多分これ
発症が速まると言うか、高齢だから年齢的にはこのまま知らないままボヤで済んでたのにワクチンがきっかけで大火事になったと言われたよ
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 21:09:11.70ID:H7tZH1X/
>>233
自分は寝てるときだけ忘れられるからずっと寝てたいと思っちゃうな
ただずっと寝てるのも体には良くないんだろうね
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 21:14:15.60ID:9p2FPSVi
会社休みとってキャンプ行って
のんびり過ごしたりする
ストレス発散
とにかく一人でのんびり過ごす
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/22(水) 10:14:13.51ID:XGZutSw9
皮膚筋炎なんだけど目が乾燥して眼科で何回か眼球のシワを取ってもらったんだけどこれ皮膚筋炎症状にあるの？
シェーグレンかもと思うんだけど
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/22(水) 12:24:20.06ID:fi3kYMQv
最近、間質性肺炎で亡くなる人が多い
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/23(木) 13:00:43.96ID:a6sWu6SG
皮膚筋炎の場合、腫瘍マーカーtって定期的に測ってる？
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/23(木) 15:20:16.19ID:URljGF0i
皮膚筋炎からの急速進行性間質性肺炎で死にかけ生還勢だけど癌の検査はしたことない
主治医も特に検査しろとも言ってこないな
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/23(木) 23:26:48.19ID:a6sWu6SG
パラリンピックにも筋炎の部があってもいいよなあって思う
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 15:25:51.47ID:FeiXw6Ie
中心性脂肪でで　顔と　肩回りとお腹だけ脂肪ついてすごいスタイルが悪い　bmi18.5以下なのに　ステロイド量減らない限りアンバランスなんだろうな　
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 23:34:23.58ID:osr4wbQo
私も中心性肥満が出てるけど、あまりの筋力低下にしっかり食べることにした
というよりは食欲ないけど無理矢理食べるようにしてる
容貌の変化よりも筋力低下の方がはるかにつらい
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 01:31:29.46ID:ncgw6LrW
>244
ドーピング検査大変そうw
自分もアスリートだったからパラスポーツもたまに見るけど、腕や脚が無くても、息ができるだけマシだよなって思う（間質性肺炎持ち）。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 15:36:30.54ID:gl0ZRLKl
ステロイド飲み始めて痩せたので
心配で食べたら当たり前に太った
一度我慢をやめたせいか
なかなか食事量減らせなかったけど
心を入れ替えて食事見直して今は減少傾向
目標はマイナス５キロ（82→77、75にはしたい）
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 17:50:16.84ID:C/DQiFJY
>>249
そうだね。皮膚筋炎と比べると腕や足がなくても命に別状がないのであれば
そっちがいいかなあって思っちゃうね。
もちろん不便はあるんだろうけど
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 23:19:17.89ID:pmgelC+r
紫外線なるべく浴びないように行動してたら、友人から流石にノリ悪くない？と言われた。分かって欲しいけど説明したくないっていう葛藤でもうどうしようもない
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 00:38:04.69ID:XhHpA29b
病気の辛さは本人にしかわからんよ
同じ病気してても程度の差もあるし
健常者が病人との差を持ち出し優位性を作り出そうとするのは昔から
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 12:16:38.79ID:m8cHInM0
>>254
ずっと付き合いたい友人なら話した方がいいよ
私も外出断り続けていて関係が悪くなりそうだったんだけど、病気のことを話したら分かってくれた
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 20:39:07.92ID:zzn4zPDy
>>256
どっちかと言うと切られる側なんだよな
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 00:53:23.74ID:F8taHIOM
切られるのを待ってないでね
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 01:49:16.50ID:4NVMlHWx
>>259
随分と受け身なんだねw もっと自分の意思を持ったほうがいいよ
友達とか付き合う相手は相手だけでなくこちら側も選択できるわけだから
本当に大事にしたいと思う相手(付き合い)なら先ずはそのように行動すべきだし
特に必要ないと思うような相手なら
向こうの出方をみたり待ったりせずに付き合い自体やめればいい

何もせずにそうなるのを待ってるだけだからそういう発想になるんだよ
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 18:27:30.60ID:yLAVmn6d
私は幸い？なことに友達が1人もいないから誘われるわけじゃなくて、専業主婦だから家でゴロゴロしてるわ
友達いたらいたで説明が大変そう
もう還暦だからたまに孫の顔見に行くくらい
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 18:32:31.67ID:6p7g7EUA
説明したってほとんど理解されないだろうしね
自分が病気じゃない時に膠原病の人から病気の説明されても
数%程度しか理解出来なかっただろうなって思う
その辺は癌とは違うよね
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:19:31.67ID:yLAVmn6d
そうだね、家族も理解ないから入院やら通院は全部1人よ
孤独だけど仕方ない
亡くなる時も病院だろうな
よく見てるsnsで毎日ライブしてた同病の人が急に非公開にしてるから
もう危ないのかなと心配してる
毎日毎日ライブしてたから元気になったのかと思ってたのに
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:30:56.74ID:6p7g7EUA
>>265
ブログもいきなり途切れてるものが多いよね
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:44:47.96ID:P/kClTYl
コロナ後遺症は今のところ難病指定されていない
たぶん、自分たちと同じ感じなんだろうと思うよ
自分は人に説明するときに症状はコロナ後遺症ににてると言っている
以前は持久走した後、呼吸が「はぁはぁ」するけど5分もすれば落ち着く
でも、また走ると1分もしないうちに「はぁはぁ」しだす
走って無くても常時その体ですと言っていた
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:51:52.58ID:RDCf01Oo
それ間質性肺炎じゃない間質性肺炎も多くは膠原病だけど
コロナのサイトカインストームは免疫による暴走そのものだから
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/27(月) 20:01:48.26ID:P/kClTYl
他人に例えとしての説明です
わかりにくくてすまない
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/27(月) 20:40:48.72ID:6p7g7EUA
まぁ膠原病って伝えても、明らかに脳内で
軽井沢あたりの高原を思い浮かべてる人もいるしな
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