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【難病】膠原病全般　その8

0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 19:08:47.11ID:iwKnVLMr
>>136
見つかった？
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 20:04:16.63ID:xE0aMyIV
>>135
ワオはCTとMRIと筋肉サンプル摘出と筋電極テストのみだったよ
抗体のタイプによってかもね。ワイは癌タイプではなかったからかも
個人的には指定難病料金内で検査できるなら大腸と胃カメラしたいけど
ダメだそうだ。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 13:34:10.47ID:kaLtdeHC
>>135
胃カメラ乳がんエコーマンモ子宮がん便検査造影CTとフルコースで受けたよ
造影CTは癌用だったのか忘れたけど
幸い何も見つからなかったけどその後も年1で婦人科乳がんは自費で受けてる
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 17:53:40.55ID:7t+u6l26
>>139-140
みんな受けてるんだね。CTは受けたけど胃カメラ苦手だから
PETやら全身MRIみたいなので一回で終わらないかなと思ったり
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 17:55:50.66ID:7t+u6l26
ちなみに筋炎で腕立て伏せって出来たりするものかな
自分は筋力自体は落ちてるけどまだ二桁は出来ることは出来る
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 08:09:11.65ID:dfJ/XL9r
一度しゃがんだら立てなくなるくらい筋力よわってたが
リハビリでは腹筋 チャリ漕ぎ 階段上りおりしてた
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:28:10.68ID:yX9+zqP1
>>144
CKが低いから筋トレOKと言われてはいるが筋トレすると筋肉痛？はあって
実際筋トレしていいのかなと迷う

>>145
筋炎はそれほどひどく無いんだよね。
皮膚にはそれなりに症状出てるけど。

>>146
リハビリではそれなりにするんだね。
リハビリ開始の判断はCKなんだろうか。
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:51:05.66ID:yX9+zqP1
そうなんだ。腕は筋肉痛になるけど不思議と足は全然ならないんだよね。
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 14:14:22.20ID:ifUNG0Ov
去年皮膚筋炎になってから癌検査、腸カメラ以外はやったわ
胃カメラは静脈麻酔でラク
癌になる確率高くなったから毎年やらないと
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 19:08:11.10ID:yX9+zqP1
>>150
Mi2抗体だったら癌も間質性肺炎もあんまりならないみたいだね
皮膚筋炎の中では確実に一番羨ましい抗体
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 20:24:00.53ID:dxO1xjw6
私ARS抗体
皮膚症状はほとんどないんだけどしっかり間質性肺炎
筋炎再燃して肺炎進行して、を繰り返してる
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 20:56:59.52ID:yX9+zqP1
>>153
ARSってまた細かくあるみたいだね
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 21:51:30.60ID:RlyuXnH5
何年前かにシェーグレン症候群って診断されて、その時に指定難病の認定受けるためにちゃんとガムテストや唇の裏の組織取ったり決まった検査もして、上限内で数年治療してた（治療っていってもシェーグレンだから対処療法の服薬）。でもそんなに薬飲むほどしんどくないから飲まない日も多かった。

自分、潰瘍性大腸炎も持病にあって久しぶりにそこの病院で詳細に血液検査とかしてもらったらあなた明らかにシェーグレンじゃないよ？って言われたんだけど、どういうことだと思う？完治する病気じゃないよね…
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 09:54:16.48ID:jsNUo4ls
>>156
私もARSでjo1陽性　間質性肺炎が主であとはほとんど症状なし
肺炎に関しては息切れするのと咳が時々。ステロイドは2とプログラフ3飲んでる
今まだステロイド減量中
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 13:47:37.39ID:9qzwDTl9
みんな陽性って一つだけなの？
自分は結構な抗体で陽性が出てる。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 14:35:22.91ID:9qzwDTl9
どっちもかな。自分は皮膚筋炎の抗体が2つ陽性で
その他の自己免疫抗体はかなり陽性が多い。
皮膚筋炎の特異抗体が2つ陽性ってすごく稀らしいが
そもそも皮膚筋炎の特異抗体が1つ陽性なだけでも稀なんだろうな。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 19:28:47.13ID:kW3S3a6i
>>155
自分も同様のケースです
ガム噛みながらの唾液量と口の中切り取って調べてシェーグレン確定
その後、担当医が転院して後任の担当医にしばらく診てもらい
症状が安定しているので地元の町医者に変わることになり
町医者に封筒に入ったDVD診断書？（開封してはいけないやつ）を持って行った
そしたら、町医者がシェーグレンじゃないって書いてあることを教えてくれた
前任が認定したから自分も仕方なく診断書を書いてるとからしい
でも、町医者も診断書は今まで通り書いてくれてます
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 19:36:58.52ID:4CkardVy
>>164
レスありがとう
あなたはまだ何か治療はしてるってこと？
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 20:07:35.19ID:6cDlW0yd
>>162
わかりみ
CK値下がる曲線より、筋力落ちる曲線の角度がエグいｗ
一気に落ちる時期なのか、前日とは言わないが、3日前と比べると
明らかに筋力が落ちてるといえるレベルのスピードだ
退院までに寝たきりになりそうｗ
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 07:50:12.82ID:YbTB91GL
>>162
入院中なの？薬はどれくらい飲んでるの？
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 14:41:55.29ID:cvlPj524
行けたら行きたいが免疫力下がってるので
感染症などの病気をもらう可能性も
病気をあげる可能性もあるのが辛い
年配の方と会うときは自分が風邪ひいてると思って接してる
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 14:56:00.14ID:CaPiIX78
行きたくはないかなぁ
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 16:34:49.06ID:W3VfSf5E
>>170
新型コロナ感染で抗核抗体やら自己免疫抗体が上がるって言うしね
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 22:43:34.04ID:xGQHIKld
>>167
皮膚筋炎やね。ステロイドミオパチーも入ってるのかもしれない。
入院してから筋力の衰えスピードがハリウッドレベルになりました。
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 06:03:58.37ID:kIPmuoXw
自分は一度しゃがんでしまったら立てなかった
スマホ落とした時は看護師さんよんでた 腕は直角くらいまで上げるのがやっとでした ほんとに泣けるほどつらかった
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 08:09:40.77ID:g+SZI01d
ステロイドミオパチーか
入院してステロイドパルス治療したあと
足が上げにくかったことがあった
運動できなかったので筋力が低下したと思ってたけど
ステロイドの影響もあったのか
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 09:57:08.69ID:l5FMLc4M
ステロイドミオパチーはめちゃくちゃつらいよ
筋肉が落ちてしまった状態なので、体が思うように動かないし、何をするにも物凄く疲れる
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 17:03:20.08ID:3N7i4cZL
見た目が普通だから家族にもなかなか理解してもらえないよね
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 19:54:16.80ID:+HnRej8I
筋肉落ちたら、回復には落ちたスピードの2倍かかるそうだ
ゆっくりと筋力回復するしかないね
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 13:16:23.70ID:YXYJP5qK
>>185
早いな
自分はステロイドパルスして、何年もステロイド内服してだけど。
両肩、両股関節大腿骨骨頭壊死
ちな手術ずみ
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 13:29:33.77ID:rsOcN7Xd
>>186
それぞれ何年目くらい？
自分はステロイド5年目でステロイドパルスは2回やってる
2回目で副作用の確率上がるなあと思ってる
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 09:35:41.31ID:FqTcYp38
そんなのあったような
自分はいって欲しいな
皮膚筋炎で死ぬことはないだろうど
悪性腫瘍や間質性肺炎とかで 弱ることはあるから そうならないように治療していくので まあ、お互いがんばってもう少し生きよ
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 11:02:11.05ID:8Tp1Okf9
死因の表現を細かく分けるか分けないかの違いなだけで
癌や膠原病はその病気が起因の合併症や多臓器不全で死ぬのがほとんどなんじゃないかな

膠原病のAって病気の症状に間質性肺炎があった場合、Aの闘病中間質性肺炎を発症して悪化して死亡したら
「Aで亡くなりました」「間質性肺炎で亡くなりました」「Aの合併症で亡くなりました」どれも表現できちゃうし
どこまで細かく伝えるかの違いになるけど元を辿れば起因はAみたいなイメージ
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 11:05:47.75ID:LMmy0qdu
医療歯薬看介福祉
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 13:11:13.82ID:qnCKjq6u
余命について先生に聞いたけど
自分の場合（間質性肺炎）はそんなに心配しなくても良いと言われたが
感染症には気をつけてマスクうがい消毒をしてとコロナ前から言われた
インフルエンザなどの急性増悪で肺の機能が落ちるからと
ステロイド飲んでると平均して5年寿命が短いってのも見たかな
実はコロナ禍でどうしても移動する理由があって
4年間で移動距離的に地球2周くらいしてるけど
新幹線や飛行機は空いて逆に安心できた
そして今の移動はもっぱら車になってる
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 13:18:00.12ID:qnCKjq6u
ちなみに理由を聞いたらステロイドでコントロールしやすいし
肺も蜂の巣状にはならないとのことだったが
先の急性増悪や薬の副作用からの他の病気については
説明を受けてるので楽観視はしていない
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 13:19:10.87ID:LMmy0qdu
なおるよ
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 04:13:36.56ID:tqKRlnq/
マスク外さない
周りとか気にしてない
自分は自分、人は人
浮いてようが気にしない
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 09:42:09.81ID:pQTkM6cO
マスクと服をカラーコーディネートして、マスクもファッションの一部として楽しんでると思えば気持ちも違うかも
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 16:12:43.23ID:o63hd7gL
飛沫をもろに受けなくて済む
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 16:52:37.49ID:0BtfKqMk
マスクが良いか悪いかは別にしても感染症は確実に死へ近づくんだろうね
自分はコロナになって発症したから
感染前に戻りたいと言う気持ちが強い。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 18:43:14.38ID:0BtfKqMk
コロナで膠原病悪化したとか発症したって実際どれくらいいるんだろうね。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 20:47:57.40ID:0BtfKqMk
ただコロナにしろワクチンにしろ膠原病の素因のない人は影響ないんだろうな
CRPみたいな炎症の数値は上がるんだろうけど、抗核抗体あたりは不変なんだろうね
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 21:44:54.21ID:XU1ZjNTw
多分、ワクチンなんて関係ないで。
ただ運が悪かっただけだと自分は思うし、現実はそんなもんだ。
まぁ、即死する系じゃなくて良かったと思うことにしてる。
癌とか肺炎とかに気よ付ける事や、今後の人生に後悔ないように
やりたいことは早くやらなきゃと思えたと思えばプラスもある。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 06:07:51.82ID:MGjOcNqq
ワクチン打ってない
コロナなってない
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 07:05:38.31ID:8LKSbLmp
膠原病って遺伝？
50代でいとこが膠原病で亡くなってる
爺さんも50代で死んでるがおそらく膠原病
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 12:32:06.08ID:cLaUoGC+
皆さん親にこの病気に罹患したこと話ましたか？（特に膠原病に罹患した人が身内にいない人）
うちは父が昨年他界して母一人になりショック受けるだろうから詳しくは話してないんだけど
このたび母が癌の疑いが浮上して病院に通院する回数が増え遠方なので私が車で連れていくのがﾃﾞﾌｫに
なってしまった
はっきり言って凄い疲れる
疲れると調子悪くなるのでたまにはタクシー使ってと言ってるのに逆ギレして通用しなくて困ってる
自分のほうが重病と思い込んでるので、この際はっきり言ったほうがいいのだろうか
このままだと自分のほうが先に仏になりそう
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 15:43:56.60ID:x8yqXzdM
>>218
自分の経験を話すと伝えた方がいい
あなたが病気だとわかってお母様もショックを受けるだろうが
あなたに負担がかかり、2人の関係が拗れるよりはいいと思う
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 15:45:50.99ID:x8yqXzdM
ちなみに家族も連れてきてって先生に言われてる可能性もあるので
先生にも伝えて立会が可能な時間帯をお願いできるように相談しましょう
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 17:28:13.50ID:cLaUoGC+
218です
母に病気のことを話ました。
まさかそんなに大変な病気だったとは知らなかったのでごめんなさいと謝られました
母はまだその病院へ一度も自力で受診していないので、今後私が送迎出来ない時のことを踏まえ
次回は一人でタクシーで受診をして欲しいとお願いしました。
愚痴になりますが、母は癌の疑いはありますが元気なんですよ。認知もありませんし
過去の病歴もなんと盲腸だけ
「遠いから大変なのは分かるけど、一人で歩けるし頭もしっかりしてるのになんで私が連れていくのが当たり前になるのか？」と聞いたら

「近所の人たちみんな子供にいろいろやって貰ってるから」だって。

近所の皆さん、母より若いしとーーーっても元気、出来るのに手助けすると出来なくなるから
本当は自分でやったほうがいいのに（リハビリの人もそう言ってました）

とりあえず無理すると死ぬ病気なので無理出来ないからと伝えました。
長くなってすみません。
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 18:46:55.75ID:XjSTdi2L
もう、 もう、
我慢するのやめよ
みんな仲間 やっぱしんどいんやね
自分もこんなことなって回りとの距離感じてる
わかってもらいにくい病気だけど、
ここはみんな理解者だよ！
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:01:13.98ID:H7tZH1X/
同じ膠原病の人が「医者や周りはストレス解消や楽しみを見つけてって言うけど
ストレス解消ってどうやってやるんですかね？」って言っててすごく同意したな。
教えてほしいよ病気を忘れるほどストレス解消出来る事。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:13:55.92ID:d2mHRVv/
わたしは去年一月にコロナになって3月に皮膚筋炎になったからコロナ？のせいかもと思ってました
もともとひどい花粉症とまあまあのアレルギー持ちでした
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:14:36.90ID:W3yRzOPu
>>212
元々体質があって、コロナやワクチンによって膠原病の発症が早まっただけだと思う。
白血球の型で素因がない人は、発症しないだろうね。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:23:09.40ID:H7tZH1X/
>>226
コロナの最初のころ高齢者や糖尿病、男性が重症化しやすいってなってたが
よく考えたら自己免疫疾患の予後が悪いタイプだよなぁ。
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:30:21.33ID:i3OhFL/i
>>222
お父様が亡くなられて一人になったお母様を気遣ってご自身のご病気をお話しするか躊躇されてたとのこと
優しいお嬢さまなんだろうと思います
近所の方達の手前や比較もあるでしょうが、お母さまは>>222さんが付き添いしてくれるのが自慢なのではないでしょうか
きっとお母様も少し落ち着いたら、一人でのタクシー通院も受け入れてくれると思いますよ
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:40:12.00ID:NischUrS
>>224
わかる
自分はインドア趣味だから家でできるはずなのにそれすらキツくてできない時が多くてそれで更にストレス感じる
没頭できるほどの体力がないよ
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 19:54:49.02ID:H7tZH1X/
>>229
没頭できるのが一瞬だけなんだよね。昔は没頭と没頭の間が余韻って感じである意味リラックスしてたが
今は容赦なくその余韻に病気の事が脳裏をかすめるというか
没頭し続けないと病気の事を考えてしまうというか。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:16:43.43ID:W3yRzOPu
そうそう発症してから、一度たりとも病気の事を忘れた日はないよ。私は発症10年前に、食べ物かストレスで全身蕁麻疹になって、薬飲んでも半年くらい治らなくて、結局一切外食やめて無農薬や手作りの料理たべたら、自然に治った。
でも結局膠原病発症したから、元々アレルギー持ちだったんだなと思いました。
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:33:28.31ID:W3yRzOPu
コロナになって、3ヶ月以上たってるけど、味覚と嗅覚が1割も戻ってない。
日常不便はあるけど、
でもそれよりも、自分の病気の方が本当に大変なんだよね。比べものにならない位。
味覚嗅覚が一生戻らなくてもいいから、無理なのはわかってるけど膠原病治ってくれる方がどんなに嬉しいか。
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:45:30.10ID:SGSmfV4e
1日単位どころか数時間ですら病気の事忘れられた事ない
24時間症状が続いてるから睡眠中も辛くて熟睡出来ず短時間で目覚める
病気以外に病気のストレスでも寿命縮んでそう
もう何もかも嫌だ
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 20:55:21.98ID:QPSOYj2s
>>226
うちの親が多分これ
発症が速まると言うか、高齢だから年齢的にはこのまま知らないままボヤで済んでたのにワクチンがきっかけで大火事になったと言われたよ
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 21:09:11.70ID:H7tZH1X/
>>233
自分は寝てるときだけ忘れられるからずっと寝てたいと思っちゃうな
ただずっと寝てるのも体には良くないんだろうね
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 21:14:15.60ID:9p2FPSVi
会社休みとってキャンプ行って
のんびり過ごしたりする
ストレス発散
とにかく一人でのんびり過ごす
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