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【難病】膠原病全般　その7

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0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 07:01:19.80ID:F0i7xRKc
皮膚筋炎で湯治治療指示とか取れた方いますか？
ステロイド落ち着いたら温泉通い始めたいんですが
関節痛いとか言い方のコツで指示書でるのかなぁと
難病なので、こちらかガメつくいかないと何も支援ないですからね
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 09:14:11.07ID:p2xk1Gqz
日光って日焼け普通？
自分去年数時間外に出てたら
右手の右腕のところ日焼けしちゃった
長袖着てたので結構くっきりしてて気がついた
あとベランダでサンダル履くんだけど
3日で1時間も出ないのにサンダルの跡がついてる
どこかが変に赤くなったりはしない
普通の人もクロックスの日焼け問題あるみたいだけど
それを極端にして短時間で日焼けする感じ
先生に言ったけど全く気にしてなかった
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 09:46:56.35ID:sBqjyNeS
>>960
リウマチは患者数が多いせいで指定難病に入ってないんだよね
生物使う場合は医療費の問題もあるし、関節破壊は不可逆だし、周囲にはお年寄りの関節痛と同じように思われたりして、理解されにくい病気で気の毒だと思う

>>957 >>963
私も日光ですぐ痛みが出るタイプ
膠原病発症遥か前からだから慣れてる

>>970
心配なら皮膚科の方がいいと思うよ
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 09:51:43.69ID:5Sv36WI9
日焼けはピリピリしてすぐ腫れて水膨れができる程度だな
中学までは日焼け止めすら禁止だったから辛かった
高校は基本的に禁止だったけど担任やクラスメイトが掛け合ってくれて日焼け止めOKになって嬉しかった
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 11:24:39.83ID:F0i7xRKc
日焼けすると赤くなるタイプだったけど
今まで数十年気にせず生きてこれてたな
若いころは日サロでずーっとガングロだったし
思い切ってイギリスとかのどんよりした天気が多い国に行こうかと妄想してしまいます
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 12:21:28.64ID:YTr6a3/s
>>963
>>966
抗体によっては皮膚筋炎もマシなものもあるらしいけど
自分はあまり良くない抗体だった
悪性腫瘍ができるやつ
抗体の種類で予後が全然違うってのも悲しい
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 13:27:50.57ID:VXY6fdSv
発症前の健康な時からアレルギー体質だったり日焼けに弱かったり代謝悪かったり低体温だった人は
皮膚に症状が出やすい膠原病になる率がより高い気がする
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 14:03:00.68ID:i5A0Gkgx
>>959
まだ確定されていませんが強皮症です
ステロイド凄いです
何もなかったかのようになりました
というか元以上に綺麗になったかも
ヘパリンのローションも効果あったのかもしれませんが
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 14:22:18.74ID:F0i7xRKc
>>974
γか、金かかるけど癌検査しまくって出来るだけ早期に潰すしかないな
なんか虫みたいなの使った検査キットとかで月数回チェックして
少しでも異常あれば要チェック、なくても数か月毎にフルチェックや
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 15:07:58.16ID:yw7xrDze
年1のペットか造影CT半年に一度の全身MRI
特に気になる部位や怪しい部位はエコーも

既に癌発症リスク高い病気持ってる人は健康な人が予防目的で受ける漠然とした検査より専門的な検査にした方が初期での発見率高い
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 15:33:30.15ID:i5A0Gkgx
堀ちえみさんいろいろ病気して大変そうだなって思ったら
彼女も膠原病だったのね
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 15:49:32.25ID:hIUyYbe7
ヘルプマークつけていたら「あらぁ、赤十字のマークなんかつけて！お洒落のつもりなのかしらぁ！」だって
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 16:25:59.15ID:YTr6a3/s
>>982
まぁわかるんだけどね。
ただ一生検査を続けて不安な生活は大変だなぁって
調べるんじゃなかったとついつい愚痴ってしまう
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 16:53:09.54ID:i5A0Gkgx
知った方がよかったか、知らなかったほうがよかったか
これは性格にもよるよね
私がいろいろ掘り下げて調べてるの見た夫は「凄いよな・・・自分だったら怖くて調べられない」って言ってたよ
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 19:26:11.76ID:eRqr/z5Q
先々の事考えたら重篤化しやすい抗体の人はいざという時どうするか考える時間と心構えが事前に出来ていいのでは
自分は一番やばいの引いたから調べた当初はショックでしばらく鬱っぽくなったけど
調べないままその時が来て突然厳しい情報突き付けられて受け止める時間ないまま翻弄されるよりいいかなと思った
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 21:54:09.63ID:i5A0Gkgx
>>990
同じく
私もショックというか、こんな恐ろしい病気がこの世に存在するんだってことにショックを受けた
身内で難病になった人がいないからこの病気に関しては全くの無知だったので
発病したばかりの時は検索するたびに背筋が凍る思いをしたけど、知っていたほうがいざという時に慌てなくてすむし
家族にもなるべく迷惑かけたくないからね
おかげで葬儀とか墓のことまで考えるようになったわ
10011001
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