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【難病】膠原病全般　その7

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0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/24(水) 20:00:43.17ID:NIoDpPFS
症状バッチリ当てはまりまくる人もいれば
アンニュイな感じで多分これかな？って人もおるんやなぁ
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 00:33:06.48ID:pOS65OoJ
>>925
微熱もだらだら続くと辛いよね
今の時代は幸か不幸かネットでいろいろ調べられるから
とくに医療系はこわいこと書いてあるし、それなりの覚悟を決めてないと調べないほうがいいのかもね
これ以上の症状が出ないことを祈ってるよ
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 15:41:52.78ID:U4N2TwGi
>>927
そうだね。今まではネットの恩恵ってかなり受けてきたけど
最後の最後で失敗したかなって思ってる。
ネットのない時代なら検査もせず少なくとも数年は平穏に過ごしてただろうなって
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 21:16:50.93ID:Lb6vPacG
私は、数ヶ月痛みが全身の痛みがひどかったけどちょうどコロナ禍の初期だったから、コロナがこわくて病院に行かずに我慢していて、ネットで自分の症状を調べたら（痛みが毎日移動する）リウマチに一致して、自分でそうかもしれないから調べてくれといって調べたら、確定しました。
ネットて本当にすごいと思いますね。
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 22:14:24.11ID:uFYGiXpd
病気なりたての頃にリアルで愚痴なんて吐けないから当時の2ちゃんねるで愚痴こぼしてたな
mixiみたいな感じだと人間関係構築されてしまって愚痴こぼせなくなる
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 23:07:18.37ID:pOS65OoJ
さすがに他人には話してないわ
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 23:31:32.21ID:pOS65OoJ
私はちょうど更年期だし会おうと言われても
更年期で体調悪くてーとごまかすことにした
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 05:58:35.98ID:ZjqHEoiO
知識ない人に話すと、いい人こそ面倒になってしまう
冷たいとかじゃなくて、気心しれてる昔からのツレは
全く飾らない言葉できてくれるから楽だけど
家族がそれみてすごく失礼だと怒ってそれはそれで大変ｗ
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 09:07:05.33ID:cRbPFOdR
この病気のせいかわからないけど顔が痒くて皮むけて困ってたんだけど
皮膚科でステロイド処方して貰ったら2日で良くなった
弱いステロイドだけどステロイド凄いというかこんなに直ぐ治るなんてステロイド怖い
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 10:39:34.75ID:bo+pz8Um
皮膚筋炎　多発性筋炎の人　運動してますか？　特に筋トレ

出来るならした方がいいと感じてきてますが他の人どうしてるのでしょうか
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 11:44:54.37ID:OvnabDei
自分はCKみたいな血液検査が普通だからしていいと言われているが
やると結構腕が痛くなって本当にやっていいのかと迷う
ただやらないと手足がどんどん細くなっていくね
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 11:49:47.75ID:OvnabDei
ちなみに皮膚筋炎の人は日光、脱毛はどう？
主治医は日光は避けるようにと言ってるが
骨には問題ないのかね
あと毛が抜けて横がスカスカ
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 15:40:49.48ID:bo+pz8Um
自分も皮膚筋炎で紫外線ダメといわれたけど　

最近は夏の音楽フェスとか朝から夕方まで居て、軽く日焼け止めと帽子するだけで普通に日焼けしてるけど再燃しないから　人によるのかな　
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 15:42:36.07ID:bo+pz8Um
>>939

>>940

そうだよね　私もゆっくりだけどしないとどんどん細くなってかえって弱くなってるイメージある　ウォーキングは続けてるけど動けるときは動いた方がいいかななぁて思ってる
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 15:52:18.16ID:gKlW4SA1
通勤途中、電車の中で突然気分が悪くなった
次の駅で駅員に声を掛けようと思ったら別の人が具合悪くなったみたいでそちらに掛かりきりになっていた
立っているのがやっとだったけど何とか邪魔にならないようにゆっくり移動してベンチで休んだ私を誰か褒めてw
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 17:37:02.38ID:ZjqHEoiO
先週からの皮膚筋炎デビュー組だから紫外線はダメといわれてるけど
病室で気持ち落とさないために浴びちゃってるねぇ
筋力が落ちていってるのが分かるのが怖いですね
どこまで落ちるのかなって
まだ炎症止まってないので、なるべく動かない方がいいのか
それとも、少しは病室ない歩いたほうがいいのか・・
1日400歩くらいしか歩いてないとスマートウォッチでは出てるｗ
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 18:44:40.83ID:OvnabDei
ただ皮膚筋炎は女性なら予後は比較的良いらしいから羨ましく思う
自分は男なので正直きついなぁって思う
膠原病の中で一番なりたくない病気だろうね
リウマチが軽いとは言わないがリウマチなら良かった。
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 18:46:03.75ID:ZjqHEoiO
ちょうど回診にきたから日光浴について聞いてみたら
夏の強い日差しに長く当たると、それがトリガーとなって再発する恐れがあるんだと
だから防げるなら防ぐにこしたことないってさ
朝日を浴びるとか、ちょっと散歩いくとかまではさほど気にしなくていいとさ
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 18:55:00.59ID:OvnabDei
>>950
ありがと。
日光って結局骨の事になるんだろうけど
ビタミンD摂ってれば日光必要ないのかな
それで問題なければ敢えて浴びないよね
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 19:40:22.54ID:OvnabDei
>>952
確かに自分の病気だけがきついってことはないか
ただ数万人に一人って言われる病気の人は
どうしても不公平だと感じちゃうよね
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 19:50:42.62ID:8i1XfktN
>>938
入院中はリハビリしてた。
といっても階段昇降やエアロバイクとか軽いやつ。退院してからは散歩(疲れない程度)や歯磨きしながら踵上げ下げくらいかな。
でも未だしゃがみ立ちができないよ。
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 20:05:22.38ID:XoRQrNgF
日光にあたると温かい、暑いという感覚ではなくて
痛い、我慢できない痛さ
車の運転も皮手袋してる
Tシャツ越し、ずぼんのジーンズ越しに肌にあたる日光も痛い
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 20:58:33.91ID:OvnabDei
自分はむしろ浴びたいと今日は思っちゃったな
皮膚筋炎になる前は日なんて浴びなくても平気って思ってたけど
浴びてないとストレスがたまる
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 00:14:22.49ID:ag7J3kad
>>937
私も現在、顔の皮膚がポロポロ剥けます。
ニキビもひどくて、ニキビの周りの皮膚が剥けて、乾燥します。
失礼ですが、この病気とは、膠原病の中のどの病気を発症してますか？
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 00:35:18.64ID:ag7J3kad
>>949
男性の皮膚筋炎て大変なんですね。
私はリウマチですけど、体が痛くて日によっては歩けないし、動けないし、日常的に少し重さがあるものは持てないし、慢性疼痛で本当に大変です。
関節破壊されるし、シェーグレンの方が軽いのかなと思ってたくらいで。関節破壊て、かなりヤバい病気だから決して軽めの病気ではないけど、人によっては症状が軽い人もいるから、そう思てしまいまうのも無理もないかもしれないけど。
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 02:06:29.76ID:tAU0hHB8
>>954
膠原病っていうカテゴリー別で見たら皮膚筋炎多発性筋炎強皮症は膠原病の中でもかなり厄介な部類だろうね
これらに力入れてる某病院のサイトにも似たような事書いてあったし更にMCTDの方は本当に大変だろうな
>>957
わかる
暑いとかじゃなくて痛いし火傷しちゃった時みたいに氷で冷やし続けるケアしないと痛みや炎症が治まらない
服着込んでも貫通してるような感じで痛いし真夏は服着込めないから直射日光防げないし今から怖い
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 07:01:19.80ID:F0i7xRKc
皮膚筋炎で湯治治療指示とか取れた方いますか？
ステロイド落ち着いたら温泉通い始めたいんですが
関節痛いとか言い方のコツで指示書でるのかなぁと
難病なので、こちらかガメつくいかないと何も支援ないですからね
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 09:14:11.07ID:p2xk1Gqz
日光って日焼け普通？
自分去年数時間外に出てたら
右手の右腕のところ日焼けしちゃった
長袖着てたので結構くっきりしてて気がついた
あとベランダでサンダル履くんだけど
3日で1時間も出ないのにサンダルの跡がついてる
どこかが変に赤くなったりはしない
普通の人もクロックスの日焼け問題あるみたいだけど
それを極端にして短時間で日焼けする感じ
先生に言ったけど全く気にしてなかった
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 09:46:56.35ID:sBqjyNeS
>>960
リウマチは患者数が多いせいで指定難病に入ってないんだよね
生物使う場合は医療費の問題もあるし、関節破壊は不可逆だし、周囲にはお年寄りの関節痛と同じように思われたりして、理解されにくい病気で気の毒だと思う

>>957 >>963
私も日光ですぐ痛みが出るタイプ
膠原病発症遥か前からだから慣れてる

>>970
心配なら皮膚科の方がいいと思うよ
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 09:51:43.69ID:5Sv36WI9
日焼けはピリピリしてすぐ腫れて水膨れができる程度だな
中学までは日焼け止めすら禁止だったから辛かった
高校は基本的に禁止だったけど担任やクラスメイトが掛け合ってくれて日焼け止めOKになって嬉しかった
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 11:24:39.83ID:F0i7xRKc
日焼けすると赤くなるタイプだったけど
今まで数十年気にせず生きてこれてたな
若いころは日サロでずーっとガングロだったし
思い切ってイギリスとかのどんよりした天気が多い国に行こうかと妄想してしまいます
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 12:21:28.64ID:YTr6a3/s
>>963
>>966
抗体によっては皮膚筋炎もマシなものもあるらしいけど
自分はあまり良くない抗体だった
悪性腫瘍ができるやつ
抗体の種類で予後が全然違うってのも悲しい
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 13:27:50.57ID:VXY6fdSv
発症前の健康な時からアレルギー体質だったり日焼けに弱かったり代謝悪かったり低体温だった人は
皮膚に症状が出やすい膠原病になる率がより高い気がする
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 14:03:00.68ID:i5A0Gkgx
>>959
まだ確定されていませんが強皮症です
ステロイド凄いです
何もなかったかのようになりました
というか元以上に綺麗になったかも
ヘパリンのローションも効果あったのかもしれませんが
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 14:22:18.74ID:F0i7xRKc
>>974
γか、金かかるけど癌検査しまくって出来るだけ早期に潰すしかないな
なんか虫みたいなの使った検査キットとかで月数回チェックして
少しでも異常あれば要チェック、なくても数か月毎にフルチェックや
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 15:07:58.16ID:yw7xrDze
年1のペットか造影CT半年に一度の全身MRI
特に気になる部位や怪しい部位はエコーも

既に癌発症リスク高い病気持ってる人は健康な人が予防目的で受ける漠然とした検査より専門的な検査にした方が初期での発見率高い
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 15:33:30.15ID:i5A0Gkgx
堀ちえみさんいろいろ病気して大変そうだなって思ったら
彼女も膠原病だったのね
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 15:49:32.25ID:hIUyYbe7
ヘルプマークつけていたら「あらぁ、赤十字のマークなんかつけて！お洒落のつもりなのかしらぁ！」だって
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 16:25:59.15ID:YTr6a3/s
>>982
まぁわかるんだけどね。
ただ一生検査を続けて不安な生活は大変だなぁって
調べるんじゃなかったとついつい愚痴ってしまう
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 16:53:09.54ID:i5A0Gkgx
知った方がよかったか、知らなかったほうがよかったか
これは性格にもよるよね
私がいろいろ掘り下げて調べてるの見た夫は「凄いよな・・・自分だったら怖くて調べられない」って言ってたよ
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 19:26:11.76ID:eRqr/z5Q
先々の事考えたら重篤化しやすい抗体の人はいざという時どうするか考える時間と心構えが事前に出来ていいのでは
自分は一番やばいの引いたから調べた当初はショックでしばらく鬱っぽくなったけど
調べないままその時が来て突然厳しい情報突き付けられて受け止める時間ないまま翻弄されるよりいいかなと思った
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 21:54:09.63ID:i5A0Gkgx
>>990
同じく
私もショックというか、こんな恐ろしい病気がこの世に存在するんだってことにショックを受けた
身内で難病になった人がいないからこの病気に関しては全くの無知だったので
発病したばかりの時は検索するたびに背筋が凍る思いをしたけど、知っていたほうがいざという時に慌てなくてすむし
家族にもなるべく迷惑かけたくないからね
おかげで葬儀とか墓のことまで考えるようになったわ
10011001
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