【難病】膠原病全般 その7
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
>>857
普通は比例するんだろうけどね。
抗体や症状は出てるのに臓器の血液検査は今のところ正常。
筋肉痛はどれくらいだろう。数週間かな。
ただ気にならない時もありズキズキみたいなのではない。 >>857
比例する人もいればしない人もいるから一概には言えないのが膠原病
はっきり膠原病の中の何の病気だとわかる症状が出てればたとえ血液検査陰性でも診断付く場合もあるし
血液検査陽性でも症状がはっきりしてないぼやけて散らかってる状態だとはっきりするまで経過観察になる場合もある
検査結果と症状が比例してると診断や薬が早く出て早期治療に繋がっていいんだけどね
自分は血液検査で陽性だった病気は経過観察で
陰性だった方の病気の方が症状あったからそっちの病気で認定出た >>855
筋力低下の症状は脳神経内科が担当する疾患にも多いのですが受診されましたか?
私は膠原病科と脳神経内科の両方に通ってます
その他の科でも治療中で通院で疲れます
膠原病は色々併発するのでまあしょうがないかなと 自分の寿命を70として計算してる
ラスト5年は何もやりたくなくなる、やろうとしてもやれない、だろうから
60いまから断捨離を始める クレカは1枚だけ
通帳も1冊だけ
ポイント処理して解約
それにしても疲れるなぁ >>862
なかーま
自分は今、42歳
膠原病罹患率35年
残った家族に迷惑かからないよう終活してる
エンディングノートも書き始めて、貴重品を一箇所にまとめたり、死後売れそうなものもまとめてる >>864
その一方で死ぬのも怖いと思ってしまうw
死んだらどうなるかがわからないから不安なんだろうね 抗体価ってどういう作用で上がるんだろうね。
免疫抑制剤や血漿交換で一時的に下がっても元に戻るってことは
抗体を作っている元はそのままなんだろうね。 >>864
なかーま
今45
いつ逝ってもおいように部屋片付けたりお金の処理 やれることやってるとこ
もう長くないなと感じるのでいつでも逝けるようにしてる 症状とか本当にいろいろなのね
この病気になって平均寿命まで生きるのは難しいんだなって悲しくなったけど
でもその反面、長生きは認知症のリスクもあがるし、そうなるとまあよかったのかな
って心の中で折り合いつけたわ
終活も私も始めようと思ってる
洋服とかも最小限にして不要な物を処分することから始めるわ 確かに病気になる前は漠然と平均までは生きるんだろうなって思ってたね。
自分のは予後が良くなさそうだから平均は普通の膠原病よりもっと無理だろうな。 死ぬならラクに死にたいわ
元気ならやりたいこともあるけど
今となっては難しいことだわ 死ぬくらいなら何でも出きるって言うけど
死ぬくらいしんどくてなにもする気になれないよ 死ぬ死ぬ言っても簡単に死なないから楽しいこと考えろとは言わんが無になれ 終活仲間多いね
自分も致死率高めのやつ引いちゃったけど発見早くて何とか退院できたから今のうちだと思って生前整理ノート書いた
各種解約とか生命保険とかわかるようにしとかないとうっかり再燃してぽっくり行った時家族困るだろうし 亡くなる前にやらずに後悔することはあるかな?と考えたんだけど
特に思い浮かばなかったわ
なのでこれから残りの人生やらなくて後悔をしないように生きようと思う
あと、家族には無駄な延命はしないで欲しいと伝えておいたわ
嫌なこと言うって言われたけど、いざ医師から延命の話になった時に絶対に動揺すると思うのよね
頭に入れておくだけ違うと思ったから そんなやりたい事なら既にやってるだろうしね。
誕生日に欲しいものを聞かれても本当に欲しいものなら買ってるだろうから
特に欲しいものはないかなって答えてしまう。 後悔ってお金出してさっと買えるような物のことじゃないかと
歳とると欲はなくなってくるよね >>850
痛くなかった頃が懐かしい。
毎日体が痛い。旅行もいつ足が痛くなるかわからくてこわいから、行けない。
本当に突然痛みがやってくる。 >>852
健康でいられるだけめ、こんなに幸せだったなんて。 >>653
横からだけど
便やわらかくするのに酸化マグネシウム
腸動かすのに市販のセルベールプレミアム整胃錠2コ
おすすめしとく >>322
顔パンパン あんパンマンも お相撲さんもいろいろ言われてるわ 長年の群発頭痛から卒業出来たと思ったらこの病気でまた苦しむのか 最近尿の量が少ない。腎臓が悪くなってきてるんだろうか。 >>883
私も尿量減ったなぁと思ってたところ
でも腎機能異常無いんだよね 体重測って記録した方がいいぞ
自分は最初服薬の管理目的だったが
今は体温も体重も記録してる 体重気がむいた時にしか量ってないけど
ほとんど変動ない >>882
自分もクラスター頭痛というのか
悩まされて 頭痛というのか頭痛大学という本買って詠んでたけど
いつの間にか治まってて助かった 今は悪いなりの現状維持だけど悪化しだすと数ヶ月で逝くと思う
八代亜紀さんはそのことを自分に教えてくれたと思ってる >>887
群発頭痛は三大頭痛の中で最も辛いと言われるし、治まってよかったね
私も頭痛大学は読んでる
古い本だけどバイブルみたいな存在で今でも度々読み返してる ほんと 頭が毎日同じ時間に痛くなるのはたまらなかった
しんだほうがましとおもった。 そういえば、○○ジアの注射使用していた時、毎日頭痛に悩まされて、自殺したい気持ちがすごかった。中止したら、それがすべて亡くなった。
今も痛みや病気、健康の悩みで将来を絶望するにはかわりないけど。 強皮症の疑いで検査結果まち
ある日突然指先に痛みが発症、しかも激痛
一ヶ月半経過した現在やっと痛みが治まってきた
それと同時に爪が伸びてきた
痛みがひいてくるまで爪がほとんど伸びてこなかったのは何故だろう
痛みが無い他の爪は普通に伸びてたよ 皮膚筋炎で指定難病の認定もらってるけど
内臓にも症状が出ていていよいよ移植の話が出てきた
なんとか移植せずに寿命迎えられると思ってたけど >>898
皮膚筋炎なってかれ何れくらい?
そんなことあるの 診断されてから5年で認定は2年前かな
実際目立つ症状が出たのを思い出せば7年くらい前か
でも軽い症状は20年くらい前から出てた 軽いって言うのは微熱とかかな?
自分は微熱と手足の角化が最初に出始めた。 最初に出てたのは肘が紫になる症状でした
デスクワークで肘を突いての仕事だったので
それが原因だと思っていたのですが
普通ならそうならないそうです
ナイロンのタオルで擦ると
黒くなるような話もあったと思いますが
それかなとも私は思っていました あと指の関節は後々酷くなったのですが
結構昔から皮膚が厚く見える状態で指がゴツいと言われてました
ゴットロン徴候ですね SLEも抗体が陽性でも発症するのは30%程度っていうけど
それはあくまで症状が出ない人の話で
症状が出始めた人はいずれ発症するもんなんだろうか >>904
私はsleの抗体がかなり高いです。ちなみにリウマチは発症してます。
なんとか発症してませんが、既に顔だけは湿疹もできて赤いです。マスク生活でなんとか隠せていますが。 あとから振り替えると、そういえばあの時からおかしかったとかあるよね 自分も皮膚筋炎だけど
あの時からおかしかったとおもうことある かと言って知ってても出来る事は特になく
特別悪い事をしたわけでもなく運なんだよね 日光当たれない人ってビタミンD濃度測ったりするのかな?
薬は出るんだろうけどビタミンDが足りてるのかどうかは気になるような 血液検査で全く問題無しだったけど、症状だけ出てる人いますか? >>909
よくわからずビタミンdのクスリ飲んでた
そういう意味があったのか
骨のためかとおもった2chMate 0.8.10.182/SHARP/SH-02M/11/LR >>911
指先に突然激痛が起きて小さな穴が開いたの
以来、一ヶ月以上激痛だった
レイノーは一回、起床時の手のしびれ、若干指がこわばる、両手の浮腫
空咳、逆流性胃腸炎よ
血液検査の結果が出て陰性
身体のチェックも合わせてこれはリウマチじゃないって医師に言われた
強皮症なら出血点があるのに無いってね
指先の穴(写真見せた)も「これは潰瘍じゃ無い」だって
じゃあ何?この指先の穴と思って多分怪訝そうな顔してたんだと思う
「極めて珍しい症状」だってさ・・・ >>913
色々抗体調べるといくつか出てきて不安になるから
本当に困る時まで気にしないでいい気もする。
自分も微熱や手の皮が剥けたりしたけど膠原病については調べるんじゃなかったと思ってる。
普通の血液検査が正常ならそれで問題ないんじゃないかと >>914
私も最初はそんなに気にしてなかったのよね
まあ10日もあれば治るでしょって
でも数週間経過しても治るどころか物に触れるだけで激痛だし
しかもなんで穴なんか開くの?怪我した記憶まったくないしって怖くなったのよ
健康な身体だっから、指先に穴なんか開かないよねって思ってさ
とりあえず変な咳出てるから肺の検査はして貰うことになったよ >>915
まぁ悪いところだけ調べて問題なければ忘れて生活が一番だと思うよ。
変な抗体が陽性ってだけでかなりストレス。
周りは他に目を向けて楽しいことをっていうが本人はそんな生活まず無理。 ステロイドの副作用とか用で医療大麻解禁されたら適用されないかなぁ?
当分は末期癌とテンカンだけだろうけど、もっと寝れないとか
関節痛の緩和とか、暇つぶしと多好感目的で使わせてほしいわ 自分は血液検査異常なし
だから膠原病じゃないと言われ続けてきた
医療センターに転院しても同じだったが
その後、口内の生検して確定
自分のように血液検査では異常のない人もいる リウマチ系の関節痛なんだが、薬が合わなくなってきた
前の薬は3年くらい効いたのに、新しいのは1年にも満たない…
症状も進んでるから仕方ないんだろうけど不安だわ もうなにもかもいや
ステロイド5ミリなったけど やたらとしんどい
あーもういや なにもかもいや 自ら負のスパイラルに入っちゃいかん
そんなもんだと思っていこう シフト制のパートを始めるんだけど、病院の予約するの面倒かもしれないなこれ >>916
症状は特に出てないんだっけ?
>>918
どんな自覚症状から始まって受診したの?
いろいろ調べると抗体検査で陽性が出る人のほうが少ないみたいだよね
アレルギー検査みたいなもんじゃん(あれも出ない人がいるし)と思ってしまった >>924
皮膚筋炎特有の困った症状は出てなかったね。
ただ自己免疫疾患全般のそれほど困らない症状はそれなりに出てたなって思う。
微熱やら
色々調べてストレスで脱毛や瞼の腫れが出始めた。 症状バッチリ当てはまりまくる人もいれば
アンニュイな感じで多分これかな?って人もおるんやなぁ >>925
微熱もだらだら続くと辛いよね
今の時代は幸か不幸かネットでいろいろ調べられるから
とくに医療系はこわいこと書いてあるし、それなりの覚悟を決めてないと調べないほうがいいのかもね
これ以上の症状が出ないことを祈ってるよ >>927
そうだね。今まではネットの恩恵ってかなり受けてきたけど
最後の最後で失敗したかなって思ってる。
ネットのない時代なら検査もせず少なくとも数年は平穏に過ごしてただろうなって 私は、数ヶ月痛みが全身の痛みがひどかったけどちょうどコロナ禍の初期だったから、コロナがこわくて病院に行かずに我慢していて、ネットで自分の症状を調べたら(痛みが毎日移動する)リウマチに一致して、自分でそうかもしれないから調べてくれといって調べたら、確定しました。
ネットて本当にすごいと思いますね。 病気なりたての頃にリアルで愚痴なんて吐けないから当時の2ちゃんねるで愚痴こぼしてたな
mixiみたいな感じだと人間関係構築されてしまって愚痴こぼせなくなる だよね
リアルな友達にも病気の話も愚痴吐きもしていない 私はちょうど更年期だし会おうと言われても
更年期で体調悪くてーとごまかすことにした 知識ない人に話すと、いい人こそ面倒になってしまう
冷たいとかじゃなくて、気心しれてる昔からのツレは
全く飾らない言葉できてくれるから楽だけど
家族がそれみてすごく失礼だと怒ってそれはそれで大変w この病気のせいかわからないけど顔が痒くて皮むけて困ってたんだけど
皮膚科でステロイド処方して貰ったら2日で良くなった
弱いステロイドだけどステロイド凄いというかこんなに直ぐ治るなんてステロイド怖い 皮膚筋炎 多発性筋炎の人 運動してますか? 特に筋トレ
出来るならした方がいいと感じてきてますが他の人どうしてるのでしょうか >>938
症状が治まってからって言われましたね
ゆっくりじゃないとダメともいわれました 自分はCKみたいな血液検査が普通だからしていいと言われているが
やると結構腕が痛くなって本当にやっていいのかと迷う
ただやらないと手足がどんどん細くなっていくね ちなみに皮膚筋炎の人は日光、脱毛はどう?
主治医は日光は避けるようにと言ってるが
骨には問題ないのかね
あと毛が抜けて横がスカスカ 起床時から1時間ぐらいが一番痛みと浮腫がひどくなった 自分も皮膚筋炎で紫外線ダメといわれたけど
最近は夏の音楽フェスとか朝から夕方まで居て、軽く日焼け止めと帽子するだけで普通に日焼けしてるけど再燃しないから 人によるのかな >>939
>>940
そうだよね 私もゆっくりだけどしないとどんどん細くなってかえって弱くなってるイメージある ウォーキングは続けてるけど動けるときは動いた方がいいかななぁて思ってる 通勤途中、電車の中で突然気分が悪くなった
次の駅で駅員に声を掛けようと思ったら別の人が具合悪くなったみたいでそちらに掛かりきりになっていた
立っているのがやっとだったけど何とか邪魔にならないようにゆっくり移動してベンチで休んだ私を誰か褒めてw 先週からの皮膚筋炎デビュー組だから紫外線はダメといわれてるけど
病室で気持ち落とさないために浴びちゃってるねぇ
筋力が落ちていってるのが分かるのが怖いですね
どこまで落ちるのかなって
まだ炎症止まってないので、なるべく動かない方がいいのか
それとも、少しは病室ない歩いたほうがいいのか・・
1日400歩くらいしか歩いてないとスマートウォッチでは出てるw ただ皮膚筋炎は女性なら予後は比較的良いらしいから羨ましく思う
自分は男なので正直きついなぁって思う
膠原病の中で一番なりたくない病気だろうね
リウマチが軽いとは言わないがリウマチなら良かった。 ちょうど回診にきたから日光浴について聞いてみたら
夏の強い日差しに長く当たると、それがトリガーとなって再発する恐れがあるんだと
だから防げるなら防ぐにこしたことないってさ
朝日を浴びるとか、ちょっと散歩いくとかまではさほど気にしなくていいとさ >>950
ありがと。
日光って結局骨の事になるんだろうけど
ビタミンD摂ってれば日光必要ないのかな
それで問題なければ敢えて浴びないよね >>947
ありがとう!
この時期は症状でやすいから無理せず頑張る >>952
確かに自分の病気だけがきついってことはないか
ただ数万人に一人って言われる病気の人は
どうしても不公平だと感じちゃうよね 脳梗塞で片麻痺とかも本当に大変だろうし病気は辛いね >>938
入院中はリハビリしてた。
といっても階段昇降やエアロバイクとか軽いやつ。退院してからは散歩(疲れない程度)や歯磨きしながら踵上げ下げくらいかな。
でも未だしゃがみ立ちができないよ。 日光にあたると温かい、暑いという感覚ではなくて
痛い、我慢できない痛さ
車の運転も皮手袋してる
Tシャツ越し、ずぼんのジーンズ越しに肌にあたる日光も痛い レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。