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【難病】膠原病全般　その7

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:03:44.82ID:ES9t7vik
>>814
一番いやなやつじゃあん練習台
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:32:48.42ID:kFcKjvWD
>>814
未発見の病気は滅多にないけど治療法がみつかってない病気は沢山あるから
新人ベテラン先生問わず大学病院じゃなくても治療法みつかってない病気は日々試行錯誤だからある意味実験状態
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:51:56.91ID:DNOrabAM
>>816
わかる
陽性だったやつ調べたらその病気の中で一番悪いタイプので予後悪いのわかって調べるんじゃなかったと落ち込んだ
でもしばらくしたら今後どう進行するのか心構え出来て良かったと切り替えて終活始められた
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:53:22.66ID:5wBfFV/n
やっぱ実験台とかはやだな
研究のためとはいえやっぱりなぁ
なんでこんな病気があるのよー！！
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 19:10:41.64ID:DiTbguIO
自分の病気は治験やってる病院は全国で2ヵ所
参加はしないけど報告はチェックしてる
治験は海外の方が進んでるっぽかった
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 09:13:09.92ID:DM7JOSpW
>>822
自分の場合は発症前に調べたから本当に後悔しかないね。
知らなければ発症もせずしばらくは過ごせたんだろうなって思う。
微熱程度で調べる必要なかった。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 12:28:36.19ID:NYUBD3rE
普通ならまだ考えるのは随分と早いけど
終活しないといけないなと思ってる
体力がアレだけど
長生きは出来ないから
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 13:12:34.40ID:6jhi4sjZ
>>811
ありがとう
今まで健康には気をつけていたのでお酒も連続飲酒はしないように節制したり
運動したり食事にも気をつけていたけど
そんな生活してても病気になるんだって（しかも難病）思うともう少し好きなようにしてれば
よかったって馬鹿らしくなってきてしまったわ
入院前まで高いお酒飲んだりして楽しむよ
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 13:23:18.51ID:6jhi4sjZ
私は他の疾患で大学病院にお世話になったことがあるけど
とくにこの時期はインターンが病院内ぞろぞろ歩いてるのよね
超音波室にインターンでぎっちりってことがあったわ
あれ、嫌よね
しかも私の時の場合「インターンも入りますから」って一言もなかったのよ
今紹介された病院は総合病院だからどうだろう

>>833
私遺言書用意しようと思ってる
あと体調が良い時に少しずつ整理しようかと
うちは父がなーーーーーんもしないで死んでいってさらに自分の部屋はゴミ屋敷で
ものすごい大変な目にあったから
自分は家族に迷惑かけたくないって心の底から思ったよ
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 13:27:57.37ID:DM7JOSpW
>>834
自分も健康にはかなり気を付けてた。
普通の血液検査もいたって普通だった。
それが微熱と血縁に膠原病が多いということで調べたら
抗体の陽性が沢山出てきた。
予後が悪いものも多く、もう平常心ではいられないなってところだね。
コロナ感染などもあり色々タイミングが悪かった。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 14:02:15.92ID:6jhi4sjZ
>>836
微熱は結構長い期間続いたの？
私は微熱は無いんだよなぁ
何の前触れも無しに指の激痛から始まったよ
ただ思い起こせば起床時の手のしびれも昨年末ぐらいからあったし
なんか体調悪かったんだよね、これが更年期か？って思う程度の
人間ドックは昨年末に白血球今まで5000は以上あったのが基準値ギリギリに下がって？とは思った
昨日初めて知ったのがもしかしたら父方の祖母がリウマチだったかもと母から聞いた
でも子供には全員出てなくて孫10名以上いるけど発症した話聞いてない
私は確定診断出てないけど予後が悪いやつだと思う
とりあえず後悔は無いよう、やれるだけのことはやろうと思ってる
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 14:28:11.01ID:DM7JOSpW
>>837
かなり長い期間だよ。平熱が上がって免疫力が上がったのかみたいに楽観してた。
あと手足の角化かな。
周りは「気にしすぎでストレスで悪くなるからストレスを溜めずに」ってみんな言うけど
なかなか難しいよねって思う。
抗体名で検索すると34週で永眠とかそんなのばっかりで。
長生きしたくないって人に代わってほしい。
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 14:59:50.30ID:6jhi4sjZ
>>838
気にするなって無理よね
34週で永眠って発病してから？
やだ、私まだ死ねないわ
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 16:38:52.19ID:DM7JOSpW
>>839
大抵その病院の初診時からだね。
ただ指の痛みから始まるものってそんな予後が悪いイメージないな。

>>840
言われてみるとそうだね。
自分はもう命の事だけでお金の事は気にしてないかも。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 23:40:42.39ID:6jhi4sjZ
>>840
障害年金受給することになるかもと思うと仕方ないかなと思ったりする

>>841
初診かぁ
発症してから早めに膠原病を疑って検査実施した人と数年経過してからと違ってくるよね
息切れは無いけど空咳も出てるんだよね
元々アレルギーあるからどっちなのか分からないんだけど不安
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/13(土) 08:51:19.32ID:ROvJAHtP
>>842
間質性肺炎とかも患うことあるし 診てもらったほうがいいかも
なかなか気持ちがついてこないけど 生きる気力をもち続けたい
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/13(土) 11:32:59.19ID:9WOWsm5u
>>842
皮膚科初診で血液検査して結果待ちなのリウマチ内科も予約入れて貰ったわ
血液検査時間かかるのね、2週間後だって
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/13(土) 14:16:29.71ID:ROvJAHtP
１週間後に変化をみるような項目もあるからね 血液 あまり悪いのじゃなければいいな
同じ病名でもそこからいろんなタイプに別れるようなのもあるしな
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/14(日) 00:45:54.36ID:dufSfQf1
>>846
そうなのかそれじゃ時間かかるね
せめてあと10年は発病してほしくなかったなぁ
もしくはこの状態で停滞して欲しい
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/15(月) 18:53:40.33ID:PLGCjXWL
間質性肺炎になった時に血漿交換をすることもあるらしいけど
それほど悪くない時でもやったら効果あったりしないのかな。
抗体がリセットされたりしないのかな。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/15(月) 19:22:57.92ID:PLGCjXWL
>>849
ただリセットされるのは一時で結局は元に戻るのかね。
あくまで急激に悪化してるときにやるだけで。
でないと抗体陽性の人は血漿交換で解決になっちゃうよね。
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 15:18:15.28ID:58tBj5K3
体調悪いのが更年期なのか両方なのか分からないわ
こんなだから更年期の人が受診遅れるのよね
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 15:46:01.10ID:cvPM+1cd
CKやアルドラーゼ、CRPが低いから経過観察だけどそんなもんなのかな？
そこそこ二の腕の筋肉痛、筋力低下あるんだけど
ただ膠原病の不安で寝てばっかりだから筋力が落ちてるだけかも知れないけど
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 16:51:16.42ID:RMSk11hq
>>855
症状と血液検査の結果って比例しないんだっけ？（現在結果まち）
筋肉痛ってずっと続いてるの？
私もふくらはぎの痛みが結構前からあって腰椎ヘルニアの神経痛だと思い込んでいたんだけど
まさかこれ筋肉痛なのかしら？区別付かないわ
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 17:14:06.41ID:cvPM+1cd
>>857
普通は比例するんだろうけどね。
抗体や症状は出てるのに臓器の血液検査は今のところ正常。
筋肉痛はどれくらいだろう。数週間かな。
ただ気にならない時もありズキズキみたいなのではない。
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 20:25:38.11ID:kvgYILBj
>>857
比例する人もいればしない人もいるから一概には言えないのが膠原病
はっきり膠原病の中の何の病気だとわかる症状が出てればたとえ血液検査陰性でも診断付く場合もあるし
血液検査陽性でも症状がはっきりしてないぼやけて散らかってる状態だとはっきりするまで経過観察になる場合もある
検査結果と症状が比例してると診断や薬が早く出て早期治療に繋がっていいんだけどね

自分は血液検査で陽性だった病気は経過観察で
陰性だった方の病気の方が症状あったからそっちの病気で認定出た
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 00:43:14.34ID:79AUf4hN
>>855
筋力低下の症状は脳神経内科が担当する疾患にも多いのですが受診されましたか？
私は膠原病科と脳神経内科の両方に通ってます
その他の科でも治療中で通院で疲れます
膠原病は色々併発するのでまあしょうがないかなと
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 11:06:06.72ID:yYHxD/F5
自分の寿命を７０として計算してる
ラスト５年は何もやりたくなくなる、やろうとしてもやれない、だろうから
６０いまから断捨離を始める
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 11:46:09.83ID:yYHxD/F5
クレカは１枚だけ
通帳も１冊だけ
ポイント処理して解約

それにしても疲れるなぁ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 12:35:05.69ID:b8wQoDBv
>>862
なかーま
自分は今、42歳
膠原病罹患率35年
残った家族に迷惑かからないよう終活してる
エンディングノートも書き始めて、貴重品を一箇所にまとめたり、死後売れそうなものもまとめてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 13:26:12.46ID:cfAjq6Jj
抗体価ってどういう作用で上がるんだろうね。
免疫抑制剤や血漿交換で一時的に下がっても元に戻るってことは
抗体を作っている元はそのままなんだろうね。
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 13:29:53.02ID:2OtcYypR
>>864
なかーま
今45
いつ逝ってもおいように部屋片付けたりお金の処理 やれることやってるとこ
もう長くないなと感じるのでいつでも逝けるようにしてる
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 13:45:16.11ID:3apNheJ3
症状とか本当にいろいろなのね
この病気になって平均寿命まで生きるのは難しいんだなって悲しくなったけど
でもその反面、長生きは認知症のリスクもあがるし、そうなるとまあよかったのかな
って心の中で折り合いつけたわ
終活も私も始めようと思ってる
洋服とかも最小限にして不要な物を処分することから始めるわ
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 14:42:15.52ID:cfAjq6Jj
確かに病気になる前は漠然と平均までは生きるんだろうなって思ってたね。
自分のは予後が良くなさそうだから平均は普通の膠原病よりもっと無理だろうな。
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 21:15:52.98ID:uSlDqyq/
終活仲間多いね
自分も致死率高めのやつ引いちゃったけど発見早くて何とか退院できたから今のうちだと思って生前整理ノート書いた
各種解約とか生命保険とかわかるようにしとかないとうっかり再燃してぽっくり行った時家族困るだろうし
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 21:51:08.27ID:3apNheJ3
亡くなる前にやらずに後悔することはあるかな？と考えたんだけど
特に思い浮かばなかったわ
なのでこれから残りの人生やらなくて後悔をしないように生きようと思う

あと、家族には無駄な延命はしないで欲しいと伝えておいたわ
嫌なこと言うって言われたけど、いざ医師から延命の話になった時に絶対に動揺すると思うのよね
頭に入れておくだけ違うと思ったから
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 22:09:24.32ID:cfAjq6Jj
そんなやりたい事なら既にやってるだろうしね。
誕生日に欲しいものを聞かれても本当に欲しいものなら買ってるだろうから
特に欲しいものはないかなって答えてしまう。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 22:25:07.93ID:U45lnx3g
後悔ってお金出してさっと買えるような物のことじゃないかと
歳とると欲はなくなってくるよね
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 23:30:58.57ID:+igEc8At
>>850
痛くなかった頃が懐かしい。
毎日体が痛い。旅行もいつ足が痛くなるかわからくてこわいから、行けない。　
本当に突然痛みがやってくる。
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 23:32:43.94ID:+igEc8At
>>852
健康でいられるだけめ、こんなに幸せだったなんて。
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/18(木) 00:07:50.90ID:DB4gyaJM
>>653
横からだけど
便やわらかくするのに酸化マグネシウム
腸動かすのに市販のセルベールプレミアム整胃錠２コ
おすすめしとく
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/18(木) 14:07:32.92ID:NwBm7QAv
>>883
私も尿量減ったなぁと思ってたところ
でも腎機能異常無いんだよね
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/18(木) 17:56:26.79ID:kf7avz6O
体重測って記録した方がいいぞ
自分は最初服薬の管理目的だったが
今は体温も体重も記録してる
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/18(木) 18:27:58.07ID:NwBm7QAv
体重気がむいた時にしか量ってないけど
ほとんど変動ない
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/18(木) 19:35:42.99ID:leXwOPqC
>>882
自分もクラスター頭痛というのか
悩まされて 頭痛というのか頭痛大学という本買って詠んでたけど
いつの間にか治まってて助かった
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/18(木) 20:18:20.35ID:nip3dFD6
今は悪いなりの現状維持だけど悪化しだすと数ヶ月で逝くと思う
八代亜紀さんはそのことを自分に教えてくれたと思ってる
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/20(土) 18:55:50.56ID:yqhPAO/x
>>887
群発頭痛は三大頭痛の中で最も辛いと言われるし、治まってよかったね
私も頭痛大学は読んでる
古い本だけどバイブルみたいな存在で今でも度々読み返してる
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 00:18:43.18ID:7koXg3Ph
そういえば、○○ジアの注射使用していた時、毎日頭痛に悩まされて、自殺したい気持ちがすごかった。中止したら、それがすべて亡くなった。
今も痛みや病気、健康の悩みで将来を絶望するにはかわりないけど。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 00:20:07.60ID:7koXg3Ph
>>895
亡くなった→なくなった
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 15:31:48.97ID:ywzn+zfR
強皮症の疑いで検査結果まち
ある日突然指先に痛みが発症、しかも激痛
一ヶ月半経過した現在やっと痛みが治まってきた
それと同時に爪が伸びてきた
痛みがひいてくるまで爪がほとんど伸びてこなかったのは何故だろう
痛みが無い他の爪は普通に伸びてたよ
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 15:50:40.17ID:tG3F8MQI
皮膚筋炎で指定難病の認定もらってるけど
内臓にも症状が出ていていよいよ移植の話が出てきた
なんとか移植せずに寿命迎えられると思ってたけど
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 18:08:32.19ID:VcLUUUrm
診断されてから5年で認定は2年前かな
実際目立つ症状が出たのを思い出せば7年くらい前か
でも軽い症状は20年くらい前から出てた
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 19:02:08.44ID:tG3F8MQI
最初に出てたのは肘が紫になる症状でした
デスクワークで肘を突いての仕事だったので
それが原因だと思っていたのですが
普通ならそうならないそうです
ナイロンのタオルで擦ると
黒くなるような話もあったと思いますが
それかなとも私は思っていました
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 19:05:52.22ID:tG3F8MQI
あと指の関節は後々酷くなったのですが
結構昔から皮膚が厚く見える状態で指がゴツいと言われてました
ゴットロン徴候ですね
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 19:24:41.75ID:lqfllxaS
SLEも抗体が陽性でも発症するのは30%程度っていうけど
それはあくまで症状が出ない人の話で
症状が出始めた人はいずれ発症するもんなんだろうか
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 20:22:59.73ID:7koXg3Ph
>>904
私はsleの抗体がかなり高いです。ちなみにリウマチは発症してます。
なんとか発症してませんが、既に顔だけは湿疹もできて赤いです。マスク生活でなんとか隠せていますが。
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 20:38:13.25ID:FfKrJYDF
あとから振り替えると、そういえばあの時からおかしかったとかあるよね 自分も皮膚筋炎だけど
あの時からおかしかったとおもうことある
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 11:36:58.68ID:yPtyqIzV
日光当たれない人ってビタミンD濃度測ったりするのかな？
薬は出るんだろうけどビタミンDが足りてるのかどうかは気になるような
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 16:09:30.59ID:dv1yB6bV
血液検査で全く問題無しだったけど、症状だけ出てる人いますか？
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/23(火) 09:45:52.33ID:oCPplKAx
>>909
よくわからずビタミンdのクスリ飲んでた
そういう意味があったのか
骨のためかとおもった2chMate 0.8.10.182/SHARP/SH-02M/11/LR
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/23(火) 15:24:00.48ID:QPj6bIUh
>>911
指先に突然激痛が起きて小さな穴が開いたの
以来、一ヶ月以上激痛だった
レイノーは一回、起床時の手のしびれ、若干指がこわばる、両手の浮腫
空咳、逆流性胃腸炎よ
血液検査の結果が出て陰性
身体のチェックも合わせてこれはリウマチじゃないって医師に言われた
強皮症なら出血点があるのに無いってね
指先の穴（写真見せた）も「これは潰瘍じゃ無い」だって
じゃあ何？この指先の穴と思って多分怪訝そうな顔してたんだと思う
「極めて珍しい症状」だってさ・・・
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/23(火) 16:01:47.56ID:3nZQin96
>>913
色々抗体調べるといくつか出てきて不安になるから
本当に困る時まで気にしないでいい気もする。
自分も微熱や手の皮が剥けたりしたけど膠原病については調べるんじゃなかったと思ってる。
普通の血液検査が正常ならそれで問題ないんじゃないかと
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/23(火) 16:34:33.62ID:QPj6bIUh
>>914
私も最初はそんなに気にしてなかったのよね
まあ10日もあれば治るでしょって
でも数週間経過しても治るどころか物に触れるだけで激痛だし
しかもなんで穴なんか開くの？怪我した記憶まったくないしって怖くなったのよ
健康な身体だっから、指先に穴なんか開かないよねって思ってさ
とりあえず変な咳出てるから肺の検査はして貰うことになったよ
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/23(火) 20:13:10.83ID:3nZQin96
>>915
まぁ悪いところだけ調べて問題なければ忘れて生活が一番だと思うよ。
変な抗体が陽性ってだけでかなりストレス。
周りは他に目を向けて楽しいことをっていうが本人はそんな生活まず無理。
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
ニューススポーツなんでも実況