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【難病】膠原病全般　その7

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0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/19(土) 22:42:21.74ID:xV4+adLf
>>80
上にもあるけど患者は基本ネガティブを吐き出したいし気が紛れるような楽しい時間がほしい
喉まで痺れてきたと言ってもヤバっって笑ってくれるくらいの人がいいし
気合い入れてやると背中をバチンと叩いてほしい
そんくらいできる人なら難病同士でも需要大ありですよ

あとラインだけの関係とか健常者でも精神持ってかれる悪手だぞ
フォーラム行って辛いときは私が背中を叩いてあげるって言えば弱り果てたおっさん達は君にメロメロ
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/19(土) 22:47:45.60ID:9AdTmKI9
膠原病の痛みってどんな感じ？と健常者に聞かれたので答えたら「私も五十肩で辛いから分かる！」と五十肩のお悩みタイムに突入した
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/19(土) 23:29:09.36ID:qUkwOr0p
>>81
そっかあ　色々詳しくありがとう
残念ながら40独女やから需要ないと思うw　81さんは良い人だな
ラインだけの関係は悪手か　相手がよければ全然会ったりもするのだが　友だちでいいからほしいw

>>82
相手の50肩悩みに引きずられたか　もう50肩ワールドに入ったら抜け出せないな
そういう人ってこっちの話に戻してもまた50肩ワールドに戻るしな
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/20(日) 06:19:19.96ID:1IRTuzDw
頭痛がひどくて
あっちがおかしけりゃこっちもおかしくなって
いろんなところがガタガタに、、、
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/20(日) 09:35:48.76ID:mvlDuv6p
>>84
もし度々起きる頭痛なら診察受けるといいのでは…
今は頭痛の治療が進歩してて、改善する可能性が高いよ
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/20(日) 18:22:19.75ID:1IRTuzDw
>>90
ありがとう かかりつけのところでも相談出来そうです
総合病院なので
こんなにたくさんあるんですね
次回診察のときに相談します
有益な情報ありがとう しらなかった
一人ではしりえなかった
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/21(月) 10:20:24.24ID:3Hlf9nXh
>>91
総合病院だとカルテ共有できていいね
新規のとこ飛び込むと服用薬に既往症に一から説明するのがかなり負担かかるし
おだいじに
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/23(水) 22:08:07.61ID:jXdcC+sH
酷暑だからどこにも行けないし病状的にも駄目だけど。
ずっと一人で引きこもってると辛い
話し相手はヘルパーさんくらいで通院も介助いる
普通の人みたいに人生楽しみたいぞ
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/31(木) 12:31:36.76ID:ghSEMw8L
スレチで埋め尽くされたらうざいけどたまになら癒し系も嬉しい
貼ってくれた人もたしなめてくれた人も皆優しい

最近指先やら痛み出て再発かと思ったらCKとかCRPとかの炎症値は異常出てなかった
悪気はないんだろうけど担当医に遠回しに気のせいだから大丈夫的なこと言われて地味に凹む
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/31(木) 12:36:11.86ID:ghSEMw8L
そりゃ医者的には検査値異常ないから大丈夫ですよ、安心してくださいねと言いたいのはわかる
だけど実際に痛いしだるいしあちこち調子も悪いのにそう言われると
そんな気はないのが分かってても詐病を責められてるような気になって地味にしんどい
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/31(木) 14:06:09.78ID:ScsLKKKQ
>>109
それそれ
自覚症状でていうてるのにさ。検査は大丈夫やから～って流される。
で、次に診察したら検査結果悪くてあー薬を変えようって
おいwってなる
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/31(木) 20:48:49.97ID:9GLVvB5d
何かに集中したら他の感覚薄れるだろ？
寝るとき痛みを感じやすいとかない？
治療にはならんが痛みを無視する訓練はQOLを高めてくれるぞ
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/31(木) 22:10:57.03ID:ARN4E/Vg
実際に結節性紅斑や毛嚢炎を見てしまうと痛みが倍増して更に増えてしまうこともあるということか
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/05(火) 21:21:28.64ID:/ND4TgDh
CRPを下げるのにDHA・EPAが良いと聞いて8月の検査後からサプリと魚肉ソーセージ・青魚の缶詰メインの食事を始めたニャ(ΦωΦ)
6月　4.15
7月　5.10
8月　8.51
9月　0.38
食事制限ない人、試してみてニャ(ΦωΦ)
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/10(日) 20:22:50.92ID:B5pWTNEZ
ステロイドを離脱できたひといますか？
14ミリに減薬してたんですが再燃して戻りました。心が折れそうです。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/11(月) 06:18:14.63ID:eN1MFhsv
>>130
50mgスタートから6年かかったけど離脱した
でも服用してた時より体調のコントロールが難しい気がする
減らせてたのなら希望はあるから気長にやってこ
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/12(火) 05:57:40.11ID:2jKhe5Mx
八代亜紀、膠原病で年内活動休止「元気になって戻ってきます」…８月下旬から体調不良
ps://hochi.news/articles/20230911-OHT1T51196.html?page=1
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/12(火) 17:29:21.58ID:t5n3HueH
自分もいとこ2人も膠原病
そして八代さんと同じ熊本
関係ないと思うけど先祖の遺伝子同じかなぁ
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/12(火) 21:37:17.89ID:7KocUWhq
関係ないんだけど八代亜紀さんってマイケル・ジャクソンと同じ誕生日なのね
マイケルも膠原病(SLE)だったわね
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/13(水) 19:59:56.85ID:YAYEu8Dt
>>138
ADHD程度では基礎年金2級はおりないよ
年金貰えるのは双極性障害とか統合失調症も持ってて就労不可能レベルの人
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/29(金) 21:38:29.78ID:Gp3ATibt
SLEで治療中で現在5ミリを数ヶ月続けてるけど、皮膚がなんか靴擦れみたいに痛い時がある
太ももや足の甲など、赤くもないし切れてもないから見た目はなんともないのに
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/30(土) 22:19:33.40ID:cg0ZjIUe
>>127
マジですかー
crp4から5を行ったり来たり
倦怠感あるし　もう慣れちゃってるけど
CRP2になると身体楽そう
やってみるかな
グルテンフリーも挑戦してみようと思ってます
まずはパンをやめる
麺類は週一オッケーって感じで様子みようかと
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/14(土) 20:09:31.34ID:MTcCAGn+
花粉症の始まりは微熱と全身の炎症具合で分かる

>>147
そうだっけ？
私は来週インフルエンザワクチン行ってくる
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/17(火) 12:39:01.10ID:DaA9ZJAZ
ここを見てる方で強皮症患者はいますか？　
先日強皮症患者向けのウェブセミナー初回に参加したのですが、浅野先生の説明が分かりやすくて感動した！
超絶オススメです
第二回は今月31日
スマホでも見られます
直リン貼っていいか分からないので興味のある方はXでほっと強皮症で調べてみて
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/17(火) 16:57:39.72ID:Ycxl81r5
病院によって価格違うからねえ
いつも受けてるところは2600円で自分が行けるところで一番安いところは2500円だった
ワクチン自体は同じだから安いとこ探して受ければいいよ
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/17(火) 16:58:14.14ID:Ycxl81r5
病院によって価格違うからねえ
いつも受けてるところは2600円で自分が行けるところで一番安いところは2500円だった
ワクチン自体は同じだから安いとこ探して受ければいいよ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/17(火) 17:07:30.01ID:BFljQJUS
安いとこ初診だと予約できないところもあって結局かかりつけ医でワクチンだわ
うちは4200円だった
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/18(水) 00:42:09.12ID:SjucrCQW
パート辞めることになった
確かに突然休まないまでも、熱が出たり声が出なくなったり関節痛になったりなんて邪魔だよな
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/21(土) 10:14:06.28ID:oECzgC5z
まだ難病の受給者証来ない…勝手に打ち切られるとかないよね？怖くなってきた
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/21(土) 10:27:29.91ID:/qhpxciU
>>166
都道府県によって有効期限が違うので発送時期も変わってくる
怖がるくらいならいつごろ送ってくるのか電話すればいい
まず更新切られるならさっさとお手紙がくるから
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/21(土) 10:27:35.04ID:/qhpxciU
>>166
都道府県によって有効期限が違うので発送時期も変わってくる
怖がるくらいならいつごろ送ってくるのか電話すればいい
まず更新切られるならさっさとお手紙がくるから
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/21(土) 10:41:17.88ID:oMK8DcAM
>>167
ID変わってるけど166ですsage忘れすまん
打ち切りの場合は連絡来るんだね
10月末で切れるのにまだだから不安になってた
平日に連絡してみるよありがとう
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/29(日) 18:34:54.80ID:Kl3PQp0Z
>>128
EPA単体の製剤の方が方がいいみたいだよ
ただしエパデールは高脂血症診断されないと処方できないと
医者が言ってた
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/29(日) 18:50:08.81ID:Kl3PQp0Z
ちなみに
エイコサペンタエン酸の摂取で形質細胞の分化が抑制、
全身性エリテマトーデス（SLE）病態の改善をモデルマウスで確認
名古屋大学
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 04:52:17.51ID:1YseHie+
紫外線だめ、体を冷やしてもだめ
年中だめ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 20:12:18.30ID:TrXQm64g
紫外線ってやっぱりダメなのかなぁ
担当医にはとくに注意してとは言われてないけど
日中外に2～3時間いると夜動けないくらい疲労感が出てしんどい気がする
他の理由でしんどいのかもしれないし本当の原因はわかんないんだけどしんどい
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 20:38:04.02ID:XLGXtIab
>>174
まあ自治体ではあるけど大きく言ったら国の方針によってきめられている事だから援助していると思うけどね

>>175
日光過敏ではないにしても易疲労と重なってきたりもするからね
そこらへんは自分の体と相談でいいよ
担当医に伝えてもじゃあ気を付けてくださいね程度でしか言えないだろうからね
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 20:49:19.15ID:1YseHie+
自分はシューグレンです。医者からも紫外線を避けるよう言われていますが、
厚生省の外郭団体、難病センターのサイトのシューグレン症候群の説明欄に
強い日光を避けるとの記載があります
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