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【難病】膠原病全般　その7

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0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/08(月) 03:24:47.70ID:7GP2i46B
>>777
皮膚生検やりましたよー
自分はゴットロン出てたから小指のmp関節の所でしたが
皮膚の切り取りより麻酔注射が痛かったw
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/08(月) 12:35:35.71ID:tVJzVeyv
え？
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/08(月) 13:12:50.29ID:d5fbsL/D
紹介状で行った大きな病院、血液検査のみだった
皮膚科ではこれしか出来ないっていいきるから、どう考えても膠原病の症状ですよね!ってうったえたら渋々リウマチ内科の予約入れてくれた
血液検査の結果が2時間後だからその日に予約入れて貰ったよ
まさか血液検査だけだと思わなかったからびっくりした
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/09(火) 14:12:34.95ID:ijKspxrA
>>791
2ヶ月半入院ですか、急だと困惑しますよね
失礼ですが、どんな治療内容でした？点滴とかかしら？

大きな病院は他に通院経験があるんですけど、予約する際に「皮膚科は明日でも取れます」と言われて
たいてい大病院って早くて一週間後ぐらいだから、どんだけ空いてるんだよって思ったんだけど
空いてる理由が分かった
膠原病内科は良い先生でありますようにと祈るしかない
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/09(火) 15:12:28.52ID:ijKspxrA
>>791
参考までに教えて欲しいんだけど、即入院でした？
それとも1週間後ぐらいにとか若干の猶予とかありました？
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 01:29:30.12ID:maMu9r8+
>>795
分かる
汗疱とかもすぐ出来るよ
季節の変わり目になると足の指がめちゃくちゃ痒くなって赤黒く変わってガサガサに
膠原病だと分かる前は水虫か飛び火だと思って何回も皮膚科に行っては違うと言われ途方に暮れてたわ…
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 07:29:17.05ID:6Al3EPbE
>>794
点滴が主でした それと、合併症の心配あるので 内視鏡などの検査色々 点滴はステロイドパルスと免疫グロブリン
難病というだけあって、クスリも試し試しでした。
役所に色々手続きする必要があったので 入院まで２日くらいの猶予はもらいました。なにもなければ即入院かも 準備くらいはさせてくれるだろけど
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 14:13:15.35ID:cGVCCxg/
>>799
レスありがとうございます。
やっぱり点滴なんですね
いろいろ聞いて申し訳ないのですが、薬の副作用とかありましたか？
脱毛とか太っちゃうとか。。。
もし太っちゃうなら洋服とか大きいのを用意しておかないと入らなくなるかと思いまして
（昔から痩せなので大きいサイズの服が全く無い）
入院中あまり身動きとかとれない状態でしたか？
役所で手続きする必要があるのですね
病気なのに忙しくなって大変ですよね
万が一のために準備しておこう
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 14:42:20.35ID:6Al3EPbE
やはりステロイドの影響で(まわりはなかなかそう思ってくれない)入院して１０キロ痩せたが、退院してしばらくして２０キロ太りました。なので元より+１０キロ位かな 顔は浮腫んでる、顔変わったとよく言われます。たぶん免疫グロブリンの点滴の影響じゃないかと思ってるが、脱毛は酷かったです。風呂場は詰まらないように毛を取るシールとか貼ってました。退院後半年位でおさまりました。
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 14:46:26.73ID:6Al3EPbE
入院中、初めのほうは体動かないのであまり出歩かなかったけど リハビリも始まって出歩けるようになってからは 自分で歩く練習とかしてました
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 15:33:49.68ID:cGVCCxg/
>>801
始めは痩せちゃうんですか？10キロ増は今もそのままですか？
脱毛は後に生えてくるならヨシと思うようにします
帽子でごまかそう
今はご体調どうですか？
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 16:41:25.98ID:6Al3EPbE
>>803
今は、ステロイドの影響で(お酒もあるかな)大腿骨頭壊死症で 手術しますしばらく調子はよかったのですがガタガタです それと病気と関係ないとこでも怪我したりタイヘン
ステロイドは食欲増進とかあるので
ちゃんと節制してたら そんな太らないと思います
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 17:33:49.64ID:cGVCCxg/
>>805
そうなんですか・・・ステロイド怖いですね
私も酒好きなので禁酒しないと駄目ですかね
毎日は飲んでないですけど週3日くらい飲んでるのですが体調悪くなったら飲みたくなくなるかな
意地汚いので検査結果が出る前に高いシャンパン飲んでおこうかしら

手術頑張ってください
少しでも良くなるよう祈っております

>>806
そういうことですか
私はどうなるのだろう
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 07:21:04.77ID:deQBa9LV
自分免許ステロイドで太るかもと言われてたので
退院してもカロリー計算しながら食事してたら
体重が減ってきた
でも標準体重超えてたけど心配になって食べたら
やっぱり太ったね
入院中は間食しなかったので当然痩せました
（標準体重以上ですが・・・）
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 08:48:41.66ID:Fux2fzf5
>>779
大学病院で、初めてやりますって研修医さん3人が寄ってたかって腕・指・胸元をそれぞれ震えながらもう切っていいんですか！ え？もっと深く？とかいってんの聞きながら痛いし怖いし縫い方バラバラだし治りかけにほつれて縫い直しだし10年経っても古傷いたむしえらいめにあったよ…。
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 09:24:57.25ID:h5rVcdN5
>>807
ありがとう
入院する前に好きなお酒のんで楽しんでね
やっぱりあまり動けなくなるし、筋肉も落ちて代謝わるくなるし太りやすくはなるのかな でも顔が浮腫むのはステロイドみたいだから 減ってきたら顔も戻るみたい しっかり療養してね
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 09:26:58.83ID:h5rVcdN5
>>810
大学病院も設備は整ってるけど そういうのがあるから怖いね
でも自分はその大学病院で最初からかかってるし、うまく行くこと願ってやるしかないわ
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 14:25:46.68ID:yzDyr81g
治療法の見つからない未発見の病気なんて滅多にないんだから実験台なんてものはナイナイ。
練習台ではあるわな大学病院なんだから。
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 14:55:20.68ID:v22jFK8h
みんな抗体の陽性って1つ程度？
自分は結構多くてなおかつ質の悪いものが陽性。
興味本位で調べるんじゃなかったと後悔。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:03:44.82ID:ES9t7vik
>>814
一番いやなやつじゃあん練習台
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:32:48.42ID:kFcKjvWD
>>814
未発見の病気は滅多にないけど治療法がみつかってない病気は沢山あるから
新人ベテラン先生問わず大学病院じゃなくても治療法みつかってない病気は日々試行錯誤だからある意味実験状態
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:51:56.91ID:DNOrabAM
>>816
わかる
陽性だったやつ調べたらその病気の中で一番悪いタイプので予後悪いのわかって調べるんじゃなかったと落ち込んだ
でもしばらくしたら今後どう進行するのか心構え出来て良かったと切り替えて終活始められた
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 18:53:22.66ID:5wBfFV/n
やっぱ実験台とかはやだな
研究のためとはいえやっぱりなぁ
なんでこんな病気があるのよー！！
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 19:10:41.64ID:DiTbguIO
自分の病気は治験やってる病院は全国で2ヵ所
参加はしないけど報告はチェックしてる
治験は海外の方が進んでるっぽかった
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 09:13:09.92ID:DM7JOSpW
>>822
自分の場合は発症前に調べたから本当に後悔しかないね。
知らなければ発症もせずしばらくは過ごせたんだろうなって思う。
微熱程度で調べる必要なかった。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 12:28:36.19ID:NYUBD3rE
普通ならまだ考えるのは随分と早いけど
終活しないといけないなと思ってる
体力がアレだけど
長生きは出来ないから
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 13:12:34.40ID:6jhi4sjZ
>>811
ありがとう
今まで健康には気をつけていたのでお酒も連続飲酒はしないように節制したり
運動したり食事にも気をつけていたけど
そんな生活してても病気になるんだって（しかも難病）思うともう少し好きなようにしてれば
よかったって馬鹿らしくなってきてしまったわ
入院前まで高いお酒飲んだりして楽しむよ
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 13:23:18.51ID:6jhi4sjZ
私は他の疾患で大学病院にお世話になったことがあるけど
とくにこの時期はインターンが病院内ぞろぞろ歩いてるのよね
超音波室にインターンでぎっちりってことがあったわ
あれ、嫌よね
しかも私の時の場合「インターンも入りますから」って一言もなかったのよ
今紹介された病院は総合病院だからどうだろう

>>833
私遺言書用意しようと思ってる
あと体調が良い時に少しずつ整理しようかと
うちは父がなーーーーーんもしないで死んでいってさらに自分の部屋はゴミ屋敷で
ものすごい大変な目にあったから
自分は家族に迷惑かけたくないって心の底から思ったよ
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 13:27:57.37ID:DM7JOSpW
>>834
自分も健康にはかなり気を付けてた。
普通の血液検査もいたって普通だった。
それが微熱と血縁に膠原病が多いということで調べたら
抗体の陽性が沢山出てきた。
予後が悪いものも多く、もう平常心ではいられないなってところだね。
コロナ感染などもあり色々タイミングが悪かった。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 14:02:15.92ID:6jhi4sjZ
>>836
微熱は結構長い期間続いたの？
私は微熱は無いんだよなぁ
何の前触れも無しに指の激痛から始まったよ
ただ思い起こせば起床時の手のしびれも昨年末ぐらいからあったし
なんか体調悪かったんだよね、これが更年期か？って思う程度の
人間ドックは昨年末に白血球今まで5000は以上あったのが基準値ギリギリに下がって？とは思った
昨日初めて知ったのがもしかしたら父方の祖母がリウマチだったかもと母から聞いた
でも子供には全員出てなくて孫10名以上いるけど発症した話聞いてない
私は確定診断出てないけど予後が悪いやつだと思う
とりあえず後悔は無いよう、やれるだけのことはやろうと思ってる
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 14:28:11.01ID:DM7JOSpW
>>837
かなり長い期間だよ。平熱が上がって免疫力が上がったのかみたいに楽観してた。
あと手足の角化かな。
周りは「気にしすぎでストレスで悪くなるからストレスを溜めずに」ってみんな言うけど
なかなか難しいよねって思う。
抗体名で検索すると34週で永眠とかそんなのばっかりで。
長生きしたくないって人に代わってほしい。
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 14:59:50.30ID:6jhi4sjZ
>>838
気にするなって無理よね
34週で永眠って発病してから？
やだ、私まだ死ねないわ
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 16:38:52.19ID:DM7JOSpW
>>839
大抵その病院の初診時からだね。
ただ指の痛みから始まるものってそんな予後が悪いイメージないな。

>>840
言われてみるとそうだね。
自分はもう命の事だけでお金の事は気にしてないかも。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/12(金) 23:40:42.39ID:6jhi4sjZ
>>840
障害年金受給することになるかもと思うと仕方ないかなと思ったりする

>>841
初診かぁ
発症してから早めに膠原病を疑って検査実施した人と数年経過してからと違ってくるよね
息切れは無いけど空咳も出てるんだよね
元々アレルギーあるからどっちなのか分からないんだけど不安
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/13(土) 08:51:19.32ID:ROvJAHtP
>>842
間質性肺炎とかも患うことあるし 診てもらったほうがいいかも
なかなか気持ちがついてこないけど 生きる気力をもち続けたい
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/13(土) 11:32:59.19ID:9WOWsm5u
>>842
皮膚科初診で血液検査して結果待ちなのリウマチ内科も予約入れて貰ったわ
血液検査時間かかるのね、2週間後だって
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/13(土) 14:16:29.71ID:ROvJAHtP
１週間後に変化をみるような項目もあるからね 血液 あまり悪いのじゃなければいいな
同じ病名でもそこからいろんなタイプに別れるようなのもあるしな
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/14(日) 00:45:54.36ID:dufSfQf1
>>846
そうなのかそれじゃ時間かかるね
せめてあと10年は発病してほしくなかったなぁ
もしくはこの状態で停滞して欲しい
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/15(月) 18:53:40.33ID:PLGCjXWL
間質性肺炎になった時に血漿交換をすることもあるらしいけど
それほど悪くない時でもやったら効果あったりしないのかな。
抗体がリセットされたりしないのかな。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/15(月) 19:22:57.92ID:PLGCjXWL
>>849
ただリセットされるのは一時で結局は元に戻るのかね。
あくまで急激に悪化してるときにやるだけで。
でないと抗体陽性の人は血漿交換で解決になっちゃうよね。
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 15:18:15.28ID:58tBj5K3
体調悪いのが更年期なのか両方なのか分からないわ
こんなだから更年期の人が受診遅れるのよね
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 15:46:01.10ID:cvPM+1cd
CKやアルドラーゼ、CRPが低いから経過観察だけどそんなもんなのかな？
そこそこ二の腕の筋肉痛、筋力低下あるんだけど
ただ膠原病の不安で寝てばっかりだから筋力が落ちてるだけかも知れないけど
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 16:51:16.42ID:RMSk11hq
>>855
症状と血液検査の結果って比例しないんだっけ？（現在結果まち）
筋肉痛ってずっと続いてるの？
私もふくらはぎの痛みが結構前からあって腰椎ヘルニアの神経痛だと思い込んでいたんだけど
まさかこれ筋肉痛なのかしら？区別付かないわ
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 17:14:06.41ID:cvPM+1cd
>>857
普通は比例するんだろうけどね。
抗体や症状は出てるのに臓器の血液検査は今のところ正常。
筋肉痛はどれくらいだろう。数週間かな。
ただ気にならない時もありズキズキみたいなのではない。
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/16(火) 20:25:38.11ID:kvgYILBj
>>857
比例する人もいればしない人もいるから一概には言えないのが膠原病
はっきり膠原病の中の何の病気だとわかる症状が出てればたとえ血液検査陰性でも診断付く場合もあるし
血液検査陽性でも症状がはっきりしてないぼやけて散らかってる状態だとはっきりするまで経過観察になる場合もある
検査結果と症状が比例してると診断や薬が早く出て早期治療に繋がっていいんだけどね

自分は血液検査で陽性だった病気は経過観察で
陰性だった方の病気の方が症状あったからそっちの病気で認定出た
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 00:43:14.34ID:79AUf4hN
>>855
筋力低下の症状は脳神経内科が担当する疾患にも多いのですが受診されましたか？
私は膠原病科と脳神経内科の両方に通ってます
その他の科でも治療中で通院で疲れます
膠原病は色々併発するのでまあしょうがないかなと
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 11:06:06.72ID:yYHxD/F5
自分の寿命を７０として計算してる
ラスト５年は何もやりたくなくなる、やろうとしてもやれない、だろうから
６０いまから断捨離を始める
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 11:46:09.83ID:yYHxD/F5
クレカは１枚だけ
通帳も１冊だけ
ポイント処理して解約

それにしても疲れるなぁ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 12:35:05.69ID:b8wQoDBv
>>862
なかーま
自分は今、42歳
膠原病罹患率35年
残った家族に迷惑かからないよう終活してる
エンディングノートも書き始めて、貴重品を一箇所にまとめたり、死後売れそうなものもまとめてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 13:26:12.46ID:cfAjq6Jj
抗体価ってどういう作用で上がるんだろうね。
免疫抑制剤や血漿交換で一時的に下がっても元に戻るってことは
抗体を作っている元はそのままなんだろうね。
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 13:29:53.02ID:2OtcYypR
>>864
なかーま
今45
いつ逝ってもおいように部屋片付けたりお金の処理 やれることやってるとこ
もう長くないなと感じるのでいつでも逝けるようにしてる
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 13:45:16.11ID:3apNheJ3
症状とか本当にいろいろなのね
この病気になって平均寿命まで生きるのは難しいんだなって悲しくなったけど
でもその反面、長生きは認知症のリスクもあがるし、そうなるとまあよかったのかな
って心の中で折り合いつけたわ
終活も私も始めようと思ってる
洋服とかも最小限にして不要な物を処分することから始めるわ
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 14:42:15.52ID:cfAjq6Jj
確かに病気になる前は漠然と平均までは生きるんだろうなって思ってたね。
自分のは予後が良くなさそうだから平均は普通の膠原病よりもっと無理だろうな。
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 21:15:52.98ID:uSlDqyq/
終活仲間多いね
自分も致死率高めのやつ引いちゃったけど発見早くて何とか退院できたから今のうちだと思って生前整理ノート書いた
各種解約とか生命保険とかわかるようにしとかないとうっかり再燃してぽっくり行った時家族困るだろうし
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 21:51:08.27ID:3apNheJ3
亡くなる前にやらずに後悔することはあるかな？と考えたんだけど
特に思い浮かばなかったわ
なのでこれから残りの人生やらなくて後悔をしないように生きようと思う

あと、家族には無駄な延命はしないで欲しいと伝えておいたわ
嫌なこと言うって言われたけど、いざ医師から延命の話になった時に絶対に動揺すると思うのよね
頭に入れておくだけ違うと思ったから
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 22:09:24.32ID:cfAjq6Jj
そんなやりたい事なら既にやってるだろうしね。
誕生日に欲しいものを聞かれても本当に欲しいものなら買ってるだろうから
特に欲しいものはないかなって答えてしまう。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 22:25:07.93ID:U45lnx3g
後悔ってお金出してさっと買えるような物のことじゃないかと
歳とると欲はなくなってくるよね
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 23:30:58.57ID:+igEc8At
>>850
痛くなかった頃が懐かしい。
毎日体が痛い。旅行もいつ足が痛くなるかわからくてこわいから、行けない。　
本当に突然痛みがやってくる。
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