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【難病】膠原病全般　その7

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0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 18:57:12.85ID:NtBJ4gRE
自分は既婚子どもなし、結婚6年目で発病
前は行けてたフェスとか海水浴とか、あとは子どもとか諦めたものは多いなあ
友達がバリバリ働いてたり育児頑張ってたりを見ると羨ましくなるけど卑屈にならないように努めてる
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 21:21:58.13ID:97qcjBE4
元々喪女だったから発病して余計自信なくしてそのままいい歳
性格的にも向いてなかったのもあるけど細々と生きていけたらいいな
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 23:59:33.62ID:p6MByUdW
>>678
ありがとうございます。少し救われました。
子どもの頃からの発症だったので一生結婚無理と思って生きてたのが受け入れてもらえて感謝します。
ただやはり世間や周りの目は厳しくて夫さん可哀想ねといわれますわ
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:11:36.78ID:64RfT3IG
>>665
私も515さんのヨーグルト効果が気になる
元々お便秘じゃない方がお便秘になった場合やその予防について、ヨーグルトの効果はどんな感じですか？

いま膠原病の他の持病（深刻な病気ではない）が悪化してて次の治療として、お便秘の副作用の出る薬が候補に入ってる
なのでお便秘というキーワードには敏感なのだ
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:32:49.74ID:IAN8oyzr
>>684
夫さん可哀想ね、とおっしゃるかたの周囲はもっとかわいそうだろうな
ご本人は気づかないし気にしないだけでなく、
自分は正しいと思い込み、より一層周囲への迷惑を増幅させる
684さんはもし可能なら静かに離れる算段をなさるといい
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:33:22.95ID:Ikrmu3Z6
>>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:33:43.63ID:Ikrmu3Z6
>>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 04:18:53.80ID:5p1CtO08
寂しい老後確定とか…結婚出来てるだけまだいいじゃん
板の主旨からして一生独り身のままな確率高い人が多いかもしれない場所だし
子無し夫婦特有の相談まで始めるなら子無し専スレ行ってやって
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 05:22:34.45ID:g7ZpSe9t
>>685
665じゃないけどヨーグルトなら無糖で添加物少ないもので菌が入ってるのが腸のためにはいいよ
でももっといいのは水分と食物繊維をしっかり取ってサプリで腸に複数の種類の菌を毎日送るのが腸を動かす助けになる
腸内環境悪くなってからヨーグルト取っても効果は薄い
自分は腸活始めて一年したあたりから膠原病の数値少し安定し始めたから今も継続中
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 07:01:52.19ID:Ghc3RN1s
>>689
話を振った675だがすまんかった
自分は未婚だけど結婚とまではいかなくても
頼れる人を作りたいと思ってる
配偶者じゃないなら無理だろって思われるだろうけどさ
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 10:57:49.71ID:79oZlPej
別に687さんおかしなこと言ってないと思うけどなー。ていうか皆さんの結婚観知れてなるほどと思う事もあったかな。
辛い中でも前向きになれる何かがあるっていい事だと思う。
ま、そういう意見もあるって事で。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 12:15:53.32ID:hnrOoqax
結婚諦めてるってのも結婚観なの？

最近目が悪くなってきててこのまま見えなくなったらどうしよう
将来年金ももらえなさそうだし定年まで働ける自信もない
有休は通院の時の為に取ってあるから体調不良でも必死で仕事に行ってる
1人だから頑張らないと…辛い
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 12:37:23.63ID:ymtbqXyJ
違う違わないの戦いをお楽しみ下さい
うんこ
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 12:44:47.13ID:zboQOA4s
難病でも一緒にいてくれる有難いパートナーいるのに寂しい老後ほぼ確定って今からもう言われてしまってる相手草
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 13:40:31.71ID:TPlwuMhf
取りすぎは駄目だけどキシリトールは適量摂取すると
軟便になる作用あるから便秘の人にお勧め
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 14:20:51.76ID:p9VJYcEn
677だけどごめんなさい
688さんありがとう　私は688さんの考えや行動を聞けてすごく楽になりました
なかなか同じ状況のひといないし、デリケートな問題だから聞くに聞けなかったから675さん話を振ってくれてありがとう
私は助かりました
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 14:26:55.99ID:p9VJYcEn
自分は万年便秘ッター
4～5日たまるのは当たり前だった
ヨーグルトはまあまあ効いた
あとは防風通聖散いいよ
いい感じで快便
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 14:48:45.89ID:hyNeQqUQ
キシリトール入り食品一個で自分は軟便気味になったから効果というよりくだしそうだった
体に合う合わないがでかそう
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 15:23:10.10ID:G0elzQNZ
強張りや痛みが出る関節系の膠原病は朝に症状出やすいから目覚める直前とか
意識戻って来る時に痛みと共に覚醒だから睡眠時間とれても目覚め悪い
耐えながら寝てる感じ
寝具をいろんなもの試して少しでも体楽になるように調整した
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 16:03:13.24ID:3qYe/w58
寝起き具合悪いのはいつもだけど朝起きて最初のトイレ済ませたあたりで
その日１日体調悪いままかなんとか誤魔化せそうなレベルなのか判断がつくようになってきた
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 16:04:52.27ID:Wa63OjVL
>>717
うんこ
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 16:14:22.71ID:mMHpHZSy
●
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 16:16:32.86ID:fK21lbG8
もはや食事摂る作業でも疲労感凄い
何か食べる行為って内蔵フル稼働だからエネルギー使うね
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 16:19:58.24ID:qkW5K2Uf
677だけどごめんなさい
688さんありがとう　私は688さんの考えや行動を聞けてすごく楽になりました
なかなか同じ状況のひといないし、デリケートな問題だから聞くに聞けなかったから675さん話を振ってくれてありがとう
私は助かりました
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 17:52:00.39ID:Wo+SENkt
私は結婚もしたし子供も居る
そういう人、意外ともっといると思う
ここの皆さん不幸みたいなことばかり言ってて気の毒だけど
前向きになってお幸せにね
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 18:30:00.12ID:Oi+LTxAK
結婚してるしてない諦めた
子ども産んだ産まない
旦那かわいそう
結婚観
違う違わない
677だけどごめんなさい登場
どんまいドンマイ
勝ち負け
まだまだ続く
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 18:30:38.59ID:Oi+LTxAK
盛り上がれ
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 19:28:25.34ID:F73rahdG
>>714
たぶん5～6時間かなぁ
>>724
そうそう
>>725
なんかわかる気がする
>>732
最近食後にだるくなって急激に眠くなって糖尿病かな？と思うくらいだけど
何か影響あるのかなぁ
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 08:00:15.48ID:tyoSqUJb
確定じゃないと質問駄目ですか?
ついひと月前にレイノ―症状が出たと同時に指に治らない傷が出来て皮膚科受診
膠原病の症状たからと大きな病院紹介され来週予約が取れました
検査は入院になることが多いのですか？
昨年立て続けに身内が亡くなりまだいろいろ手続き等している最中で私しかやる人がいないので入院になる可能性があるなら調整しないといけないので
ちなみに強皮症の症状ドンピシャなんですよね
血縁者に膠原病の人誰もいないからまさか信じられない気分です
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 09:17:41.66ID:VY1dDJO5
>>753
入院になることは少ないんじゃないかな
自分は強皮症とMCTDとシェーグレンだけどレイノーはなくて関節痛・筋肉痛と顔の紅斑が酷く
大学病院での検査は血液検査と尿検査と皮膚科の受診だけだった
その後地元の総合病院ではレントゲンや心エコーしたりしたけど検査で入院まではしたことないよ
色々忙しいときに大変だったね
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 10:55:14.17ID:WTCrSvwR
>>753
私は皮膚科から紹介状をもらい後日大学病院で検査→入院になるかもしれないけど来週出る結果次第→SLEです相当数値が悪いので即日入院ですってなり二ヶ月入院したよ
自分的には痛いとこやなんか変だなと思うとこはあっても元気だったからわかんないね
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 11:36:30.19ID:M1wnWu73
色々大変だね
人それぞれなんだね
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 12:06:27.68ID:OSDvyYyW
月手取り9600兆円以上
学歴職歴年齢前科前歴賞罰不問
通勤片道徒歩1分以内
年間休日360日以上
残業無し
完全土日祝休み
盆休み春休み秋休み年末年始休暇あり
人間関係良好
転勤なし
フレックス制
遅刻早退欠勤自由
タバコ休憩随時
賞与年24回96ヶ月分
毎年昇給昇格
管理職
事務のみ
ハイパーウルトラホワイト企業限定

この条件なら働いてやっても良い
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 13:39:17.60ID:tm9/7W0w
遺伝ではなくても体質が似る事は確かなのに、よく子供産もうと思ったね！？
自己満ですか？それとも夫に捨てられないようにするためですか？
こんな大変な病気の遺伝子を後世に繋いでどうする。
結婚して、仕事もして家事もやらないといけなくなるし、体辛くなりませんかね。
それとも仕事しなくてもよいような夫の稼ぎや蓄えがあれば、1日中家の中でゆっくり過ごせるけど。
それなら唯一、結婚に賛成できる条件。
病気の重さも人それぞれだけど、働いている以上、結婚することによって、疲れる事は確かでデメリットしか感じないです。
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 13:42:13.28ID:tyoSqUJb
>>754
そうなんですね
今は定期検診ですか？薬とか服用されてます？
私は昨年末の人間ドックで肺で判定Bだったのと逆流性食道炎にもなったのでどうなるか不安です
昨年の秋に全身のしびれで神経内科を受診した際、血液検査で膠原病も調べてくれていて
全部40Lだったんですよね、急に悪くなるのかな
指先の発疹が痛くて昼間は絆創膏、就寝時は指サックで当たらないようにしているのですが
他に良い方法ないか困ってます
まだやることがたんまり残っているのと、高齢の母のことが心配でなんでこんな病気になったのか
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 13:48:09.75ID:tyoSqUJb
>>755
なんと二ヶ月ですか、それは大変でしたね
自分もそうなるかもしれないと思って準備しておきます
みなさんほんといろいろですね
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 13:48:24.89ID:tm9/7W0w
>>758
結婚後に、発症した人は、除外です。
病気の状態が思わしくないほど、結婚は考えられないという人もいるという、一意見です。
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 13:48:36.73ID:tm9/7W0w
>>758
結婚後に、発症した人は、除外です。
病気の状態が思わしくないほど、結婚は考えられないという人もいるという、一意見です。
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 14:25:22.04ID:7FAPCH0g
>>759
膠原病は数値は陰性でも症状が出る場合があるから必ずしも数値と病状の進行は一致しないよ
自分は初期の方が数値高かった
今は当時より膠原病自体の数値はいいのに症状の進行は止まらないし悪化してる
主治医もそういうパターンの患者複数見て来てるらしいから珍しくないみたい
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 15:16:25.99ID:tyoSqUJb
>>764
>>765

もう症状ありきなんですね。

この病気は原因不明といいますけど、みなさん何かこころあたりとかあるのでしょうか？
私はあるとしたらここ数年かなりのストレスを受け続けたのでそれかなと思ってます
知る限りの血縁者には誰もこの病気になった人がいないので
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 16:13:39.03ID:U4RW5QyT
ストレスは万病のもとってよく言われるけど自分はまさにそれがきっかけだったと思う
家族の看取りとその直前まであった付きっきりの介護がきつすぎた
全て終わった直後に発症
ずっと健康だった人でもきっかけあれば身体の免疫機能が狂ってがらりと変わってしまうのはよくある事だと思う
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 20:32:47.37ID:VvcQgmtY
すごーい！
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 23:20:13.48ID:tyoSqUJb
>>767
うちと似てます。
まだいろいろあってやること満載ですが、とりあえず一段落した直後に発症しました
ここ数年、今自分が病気になったら大変だってすっごい気が張っていたので
心身ともにかなり無理してたんだと思います
今思えばそんなに真面目に無理しなきゃよかったって後悔してます
いい加減なくらいのほうが病気にならなかったってね
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 11:57:44.01ID:bNQ1KR/j
気楽にね
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 14:24:01.24ID:7rMw3t35
女性の方、受診の際はファンデーションは塗って行きましたか？
私は顔には症状は出てないのですが大きな病院だといろいろ調べられるのかと思い
すっぴんのほうがいいのかなと
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 18:09:45.44ID:oo+Wyq+h
>>771
顔色や顔の皮膚に全く異常ないならファンデ平気だと思うよ
でも顔の皮膚にも症状出る病気の疑いで初診なら念のためすっぴんかファンデ薄めの方が良いかも
病気の進行度や病院や医者によってチェックの細かさ全然違う
自分は顔に症状出る事もある病気だけど今のところ顔には症状ないから
自分から何か申告しない限り毎回顔ノーチェックな先生だし顔より口内見る時あるから口紅はつけないとかしか配慮してないや
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 18:58:33.81ID:ZM9DYtt4
>>771
いつも通り化粧して行くよ
皮膚科でも眼科でも大丈夫だよ
大学病院とかだと近所じゃない人もいるし、女性は普通にある程度綺麗な格好しているかんじ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 19:07:41.90ID:bKANfZvj
ほどほどだよ
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 23:03:41.95ID:7rMw3t35
万が一というのもあるし初診なのですっぴんで眉毛だけ描いて行くことにします
当日夫が休みなので車で連れていってくれるというので
まあ誰も気にしないと思いますが
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 23:30:58.94ID:7rMw3t35
皮膚生検やった方痛いですか？
現在、指先にだけ症状が出ているのですが、指先の皮膚を切り取られるのでしょうか？
想像するだけで恐ろしいです
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