【難病】膠原病全般 その7
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更新の書類が届くと春だなと思う@8年目
完成した個人票をバッと開いて血眼でスコアを確認するんだよね >>640
そんなことないよ
私もあなたの飄々としたスレ大好き
長年生きて戦ってきた悟りが垣間見るよ
私もそうなりたい
また書き込みお願いします まあ病状は個人個人違うわけだし能天気に見えてもしゃあないと思う あと2回点滴でとりあえず終わり
らしいんだけど次は何時なのか解らんわ。
北海道はまだ寒いよ。 午後から一時帰宅。
隣のベットに入ってきた人軽い歩行困難で
おまけに頻尿らしくて1時間おきに看護師が
介助にくるんで不眠症のわしは軽い寝不足w
自宅療養したほうがいいんじゃね?
酸素ボンベ2本と帰宅予定w 北海道なのかい?
一時帰宅の移動とか寒そうだな
ともあれお大事になさってください 入院してトイレ付きの個室だったことあるけど
色々チューブが外れるまでそのトイレに行けずに
介護用トイレ使った経験あるわ
一応チューブも届いて歩けるんだけど中で倒れたらダメってことで
もう恥も外聞も無くなった
看護師さんは全員おかんだと思ってた だからコロナ当初から膠原病の症状に似ているってあれ程言ったのに
と呟く 昨日3回目の点滴デスタ。
看護師さん言われてんですが見事に便秘になりまたよ。
ヤク〇ト飲んでカル〇ス飲んでブルガリア〇ーグルと
出ませんねぇ。 >>649
カスピ海ヨーグルトは?
あんまりおいしくないけど 昨夜出たよん!
血管切れるかと思うくらい気張ったよw >>652
開通おめ!
痔の誘発原因の一つに力みがあるそうなので、くれぐれも便秘にはご注意を
膠原病のうえに痔も併発したら辛過ぎるでしょう
このスレのみなさんはお通じの方はいかがですか?
膠原病とはあまり関係なさそうな気がするけど… >>653
便秘解消おめでとう!
私はトラマールのせいで便秘がち
ヨーグルト食べたりしてる
ひどいときは防風通聖散飲んでる
肥満に効くらしいけど下剤としてもすごい >>653
無茶苦茶関係あるよー。
全身性強皮症も便秘軟便繰り返しだったり、免疫抑制剤のバランスや進行で腸閉塞起こしたりするし、
あたりまえだったはずの食べる出す眠るが侮れない。。 自分はオフェブ飲んでるので副作用で下痢になることもあるらしい
ただ食べ物に気をつければ普通のことが多いが
消化が悪いものを食べ続けてると軟便やひどいと下痢になる >>653
ベーチェット(完全型・腸管)なので常に下痢
調子が悪いと水様便になったり下血したりもする ワクチン後遺症とみとめてもらえる時がきますように、 それな
体力ないし体調崩しやすいとかまともな職がないわ 本日4回目の点滴。
これで終わりかと思っていたら来月も
予定してくださいと。
先週から個室に移りました。
一日6,600円也。
トイレも付いているので他人に気兼ね
しなくていい。 >>663
見た目に病気とはわからない感じ?
検査結果のHとLの多さを見てもらえたらなと思うことあるよ
見せないけどさw >>665
北海道はヨーグルトもおいしそうでいいなあ しんどくて無理と言ってるのに仕事辞めさせてくれない 湿疹がひどい
放射線被曝した東海村のアレみたいや
死にたいわ 結婚してる人多いのかな?
自分は未婚だけど結婚願望が出てきてしまった
少し病気が進行したのが原因だけど 叩かれるかもだが
結婚してる
結婚前から膠原病伝えている
結婚時にはかなり膠原病悪化
妻としての役割はほぼできてない 大丈夫、自分はあなたを応援するよ
人に認められて籍を入れたんだから羨ましい 自分は既婚子どもなし、結婚6年目で発病
前は行けてたフェスとか海水浴とか、あとは子どもとか諦めたものは多いなあ
友達がバリバリ働いてたり育児頑張ってたりを見ると羨ましくなるけど卑屈にならないように努めてる 元々喪女だったから発病して余計自信なくしてそのままいい歳
性格的にも向いてなかったのもあるけど細々と生きていけたらいいな >>680
子どもは私も諦めてます
でも時々すごく苦しくなります
気持ちに折り合いどうつけれましたか? >>678
ありがとうございます。少し救われました。
子どもの頃からの発症だったので一生結婚無理と思って生きてたのが受け入れてもらえて感謝します。
ただやはり世間や周りの目は厳しくて夫さん可哀想ねといわれますわ >>665
私も515さんのヨーグルト効果が気になる
元々お便秘じゃない方がお便秘になった場合やその予防について、ヨーグルトの効果はどんな感じですか?
いま膠原病の他の持病(深刻な病気ではない)が悪化してて次の治療として、お便秘の副作用の出る薬が候補に入ってる
なのでお便秘というキーワードには敏感なのだ >>684
夫さん可哀想ね、とおっしゃるかたの周囲はもっとかわいそうだろうな
ご本人は気づかないし気にしないだけでなく、
自分は正しいと思い込み、より一層周囲への迷惑を増幅させる
684さんはもし可能なら静かに離れる算段をなさるといい >>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね >>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね 寂しい老後確定とか…結婚出来てるだけまだいいじゃん
板の主旨からして一生独り身のままな確率高い人が多いかもしれない場所だし
子無し夫婦特有の相談まで始めるなら子無し専スレ行ってやって >>685
665じゃないけどヨーグルトなら無糖で添加物少ないもので菌が入ってるのが腸のためにはいいよ
でももっといいのは水分と食物繊維をしっかり取ってサプリで腸に複数の種類の菌を毎日送るのが腸を動かす助けになる
腸内環境悪くなってからヨーグルト取っても効果は薄い
自分は腸活始めて一年したあたりから膠原病の数値少し安定し始めたから今も継続中 >>689
話を振った675だがすまんかった
自分は未婚だけど結婚とまではいかなくても
頼れる人を作りたいと思ってる
配偶者じゃないなら無理だろって思われるだろうけどさ 691は別に謝る事ない
687が若干あれなだけかと 膠原病になってから睡眠の質が落ちた
いつも寝不足のような状態 別に687さんおかしなこと言ってないと思うけどなー。ていうか皆さんの結婚観知れてなるほどと思う事もあったかな。
辛い中でも前向きになれる何かがあるっていい事だと思う。
ま、そういう意見もあるって事で。 >>694
体痛くて眠れない
体痛くて起きられない
朝起きて一言目が「あ~疲れたー」 >>695
おかしなこと言ってると言われてるわけじゃないんじゃない? 結婚諦めてるってのも結婚観なの?
最近目が悪くなってきててこのまま見えなくなったらどうしよう
将来年金ももらえなさそうだし定年まで働ける自信もない
有休は通院の時の為に取ってあるから体調不良でも必死で仕事に行ってる
1人だから頑張らないと…辛い 難病でも一緒にいてくれる有難いパートナーいるのに寂しい老後ほぼ確定って今からもう言われてしまってる相手草 >>696
平均何時間睡眠?
痛みあると眠り浅くなってしまう 取りすぎは駄目だけどキシリトールは適量摂取すると
軟便になる作用あるから便秘の人にお勧め 677だけどごめんなさい
688さんありがとう 私は688さんの考えや行動を聞けてすごく楽になりました
なかなか同じ状況のひといないし、デリケートな問題だから聞くに聞けなかったから675さん話を振ってくれてありがとう
私は助かりました 自分は万年便秘ッター
4~5日たまるのは当たり前だった
ヨーグルトはまあまあ効いた
あとは防風通聖散いいよ
いい感じで快便 >>717
デリケートな問題と言いながら自分で話広げて深掘り始めてたやん キシリトール入り食品一個で自分は軟便気味になったから効果というよりくだしそうだった
体に合う合わないがでかそう 強張りや痛みが出る関節系の膠原病は朝に症状出やすいから目覚める直前とか
意識戻って来る時に痛みと共に覚醒だから睡眠時間とれても目覚め悪い
耐えながら寝てる感じ
寝具をいろんなもの試して少しでも体楽になるように調整した 寝起き具合悪いのはいつもだけど朝起きて最初のトイレ済ませたあたりで
その日1日体調悪いままかなんとか誤魔化せそうなレベルなのか判断がつくようになってきた もはや食事摂る作業でも疲労感凄い
何か食べる行為って内蔵フル稼働だからエネルギー使うね >>729
可哀相な旦那様慰めてあげなよ
貴女なら大丈夫ʬʬ 677だけどごめんなさい
688さんありがとう 私は688さんの考えや行動を聞けてすごく楽になりました
なかなか同じ状況のひといないし、デリケートな問題だから聞くに聞けなかったから675さん話を振ってくれてありがとう
私は助かりました 私は結婚もしたし子供も居る
そういう人、意外ともっといると思う
ここの皆さん不幸みたいなことばかり言ってて気の毒だけど
前向きになってお幸せにね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています