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【難病】膠原病全般　その7

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0627515
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2024/02/25(日) 06:01:27.32ID:nl4iKGr8
同室のご老体頻尿もあり。
１時間おきにトイレに行くんでわしも起こされ
眠いわ。
0629515
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2024/02/25(日) 14:22:22.96ID:nl4iKGr8
世間様は日曜日なんか。
痛くも痒くもないので退屈だよ〜ん。
0631515
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2024/02/25(日) 16:00:00.09ID:nl4iKGr8
>>515
運転免許（大型）でも取ったら？
ドライバー不足でドライバーの取り合いはもう始まってるよ。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/25(日) 16:33:04.62ID:mjvalQR4
お暇なのはわかりますが…
ここは515さん含め、色々な事情があってお仕事を休まれてたりする方もいるのを理解してください
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/25(日) 19:37:15.36ID:zGqtQ5IE
>>635
こんなスレあるんだね
昔入院した時に知りたかったわ
最初は具合悪くて必死だったから暇を感じる隙もなかったけど回復期は手持ち無沙汰になるんだよね
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/26(月) 09:46:49.24ID:LOR2yL/o
少数派かもしれないけど、515さんのレスは飄々としてて好きだなあ
病気のせいで必要以上に無駄に深刻になってしまってるので、飄々さがちょっとした癒しになってありがたい
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/27(火) 09:22:05.53ID:uZYwCUBE
515 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 07:02:45.29 ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい

518 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 18:40:44.78 ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/27(火) 09:22:46.39ID:uZYwCUBE
515 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 07:02:45.29 ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい

518 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 18:40:44.78 ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0640551
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2024/03/04(月) 16:29:08.83ID:/D5+ynJQ
ここは持病で苦しんでる要る方々のスレなんだよね。
痛くも痒くもないわしがカキコして気分を害された方が
いたらすまんかったね。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/04(月) 17:05:03.46ID:S5/+d+iq
更新の書類が届くと春だなと思う@8年目
完成した個人票をバッと開いて血眼でスコアを確認するんだよね
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/04(月) 17:43:18.96ID:iSwZrwVe
>>640
そんなことないよ
私もあなたの飄々としたスレ大好き
長年生きて戦ってきた悟りが垣間見るよ
私もそうなりたい
また書き込みお願いします
0644515
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2024/03/09(土) 19:10:45.44ID:nwQ3el6v
あと２回点滴でとりあえず終わり
らしいんだけど次は何時なのか解らんわ。
北海道はまだ寒いよ。
0645515
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2024/03/11(月) 08:41:58.75ID:fwGx1Bs9
午後から一時帰宅。
隣のベットに入ってきた人軽い歩行困難で
おまけに頻尿らしくて1時間おきに看護師が
介助にくるんで不眠症のわしは軽い寝不足w
自宅療養したほうがいいんじゃね？
酸素ボンベ２本と帰宅予定w
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/11(月) 11:44:55.49ID:ma9cwMkb
入院してトイレ付きの個室だったことあるけど
色々チューブが外れるまでそのトイレに行けずに
介護用トイレ使った経験あるわ
一応チューブも届いて歩けるんだけど中で倒れたらダメってことで
もう恥も外聞も無くなった
看護師さんは全員おかんだと思ってた
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/12(火) 17:42:39.41ID:Pfhkr5nz
だからコロナ当初から膠原病の症状に似ているってあれ程言ったのに

と呟く
0649515
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2024/03/13(水) 18:43:48.33ID:4cM53rFd
昨日３回目の点滴デスタ。
看護師さん言われてんですが見事に便秘になりまたよ。
ヤク〇ト飲んでカル〇ス飲んでブルガリア〇ーグルと
出ませんねぇ。
0652515
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2024/03/14(木) 07:53:04.41ID:nqEy2TOq
昨夜出たよん！
血管切れるかと思うくらい気張ったよw
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/14(木) 09:40:46.66ID:PMcaWftS
>>652
開通おめ！
痔の誘発原因の一つに力みがあるそうなので、くれぐれも便秘にはご注意を
膠原病のうえに痔も併発したら辛過ぎるでしょう

このスレのみなさんはお通じの方はいかがですか？
膠原病とはあまり関係なさそうな気がするけど…
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/14(木) 15:56:25.31ID:2I4R8tMI
>>653
便秘解消おめでとう!

私はトラマールのせいで便秘がち
ヨーグルト食べたりしてる
ひどいときは防風通聖散飲んでる
肥満に効くらしいけど下剤としてもすごい
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/18(月) 03:44:57.14ID:uQG3jDeF
>>653
無茶苦茶関係あるよー。
全身性強皮症も便秘軟便繰り返しだったり、免疫抑制剤のバランスや進行で腸閉塞起こしたりするし、
あたりまえだったはずの食べる出す眠るが侮れない。。
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/18(月) 05:47:00.04ID:vOHmRSMg
自分はオフェブ飲んでるので副作用で下痢になることもあるらしい
ただ食べ物に気をつければ普通のことが多いが
消化が悪いものを食べ続けてると軟便やひどいと下痢になる
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/21(木) 23:11:34.02ID:w6Yki4uq
飯食っても、風呂入っても、寝ても
疲れる
0664515
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2024/03/25(月) 08:53:33.73ID:5Np/Unyx
本日4回目の点滴。
これで終わりかと思っていたら来月も
予定してくださいと。
先週から個室に移りました。
一日6,600円也。
トイレも付いているので他人に気兼ね
しなくていい。
0665515
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2024/03/25(月) 15:08:12.12ID:5Np/Unyx
お便秘に備えてヨーグルト6個
買ってきたヨンw
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/27(水) 00:13:21.36ID:Uj6bbrmo
>>663
見た目に病気とはわからない感じ？
検査結果のHとLの多さを見てもらえたらなと思うことあるよ
見せないけどさw
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/01(月) 21:49:19.21ID:FQGMOTeo
>>665
ヨーグルト効いてますか？
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/02(火) 02:52:03.95ID:YPuMsO2O
湿疹がひどい
放射線被曝した東海村のアレみたいや
死にたいわ
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/02(火) 14:56:18.52ID:R2dgHK1+
結婚してる人多いのかな？
自分は未婚だけど結婚願望が出てきてしまった
少し病気が進行したのが原因だけど
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 13:56:48.62ID:p6MByUdW
叩かれるかもだが
結婚してる
結婚前から膠原病伝えている
結婚時にはかなり膠原病悪化
妻としての役割はほぼできてない
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 18:57:12.85ID:NtBJ4gRE
自分は既婚子どもなし、結婚6年目で発病
前は行けてたフェスとか海水浴とか、あとは子どもとか諦めたものは多いなあ
友達がバリバリ働いてたり育児頑張ってたりを見ると羨ましくなるけど卑屈にならないように努めてる
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 21:21:58.13ID:97qcjBE4
元々喪女だったから発病して余計自信なくしてそのままいい歳
性格的にも向いてなかったのもあるけど細々と生きていけたらいいな
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/03(水) 23:59:33.62ID:p6MByUdW
>>678
ありがとうございます。少し救われました。
子どもの頃からの発症だったので一生結婚無理と思って生きてたのが受け入れてもらえて感謝します。
ただやはり世間や周りの目は厳しくて夫さん可哀想ねといわれますわ
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:11:36.78ID:64RfT3IG
>>665
私も515さんのヨーグルト効果が気になる
元々お便秘じゃない方がお便秘になった場合やその予防について、ヨーグルトの効果はどんな感じですか？

いま膠原病の他の持病（深刻な病気ではない）が悪化してて次の治療として、お便秘の副作用の出る薬が候補に入ってる
なのでお便秘というキーワードには敏感なのだ
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:32:49.74ID:IAN8oyzr
>>684
夫さん可哀想ね、とおっしゃるかたの周囲はもっとかわいそうだろうな
ご本人は気づかないし気にしないだけでなく、
自分は正しいと思い込み、より一層周囲への迷惑を増幅させる
684さんはもし可能なら静かに離れる算段をなさるといい
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:33:22.95ID:Ikrmu3Z6
>>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 00:33:43.63ID:Ikrmu3Z6
>>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 04:18:53.80ID:5p1CtO08
寂しい老後確定とか…結婚出来てるだけまだいいじゃん
板の主旨からして一生独り身のままな確率高い人が多いかもしれない場所だし
子無し夫婦特有の相談まで始めるなら子無し専スレ行ってやって
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 05:22:34.45ID:g7ZpSe9t
>>685
665じゃないけどヨーグルトなら無糖で添加物少ないもので菌が入ってるのが腸のためにはいいよ
でももっといいのは水分と食物繊維をしっかり取ってサプリで腸に複数の種類の菌を毎日送るのが腸を動かす助けになる
腸内環境悪くなってからヨーグルト取っても効果は薄い
自分は腸活始めて一年したあたりから膠原病の数値少し安定し始めたから今も継続中
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 07:01:52.19ID:Ghc3RN1s
>>689
話を振った675だがすまんかった
自分は未婚だけど結婚とまではいかなくても
頼れる人を作りたいと思ってる
配偶者じゃないなら無理だろって思われるだろうけどさ
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 10:57:49.71ID:79oZlPej
別に687さんおかしなこと言ってないと思うけどなー。ていうか皆さんの結婚観知れてなるほどと思う事もあったかな。
辛い中でも前向きになれる何かがあるっていい事だと思う。
ま、そういう意見もあるって事で。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 12:15:53.32ID:hnrOoqax
結婚諦めてるってのも結婚観なの？

最近目が悪くなってきててこのまま見えなくなったらどうしよう
将来年金ももらえなさそうだし定年まで働ける自信もない
有休は通院の時の為に取ってあるから体調不良でも必死で仕事に行ってる
1人だから頑張らないと…辛い
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 12:37:23.63ID:ymtbqXyJ
違う違わないの戦いをお楽しみ下さい
うんこ
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 12:44:47.13ID:zboQOA4s
難病でも一緒にいてくれる有難いパートナーいるのに寂しい老後ほぼ確定って今からもう言われてしまってる相手草
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 13:40:31.71ID:TPlwuMhf
取りすぎは駄目だけどキシリトールは適量摂取すると
軟便になる作用あるから便秘の人にお勧め
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 14:20:51.76ID:p9VJYcEn
677だけどごめんなさい
688さんありがとう　私は688さんの考えや行動を聞けてすごく楽になりました
なかなか同じ状況のひといないし、デリケートな問題だから聞くに聞けなかったから675さん話を振ってくれてありがとう
私は助かりました
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 14:26:55.99ID:p9VJYcEn
自分は万年便秘ッター
4～5日たまるのは当たり前だった
ヨーグルトはまあまあ効いた
あとは防風通聖散いいよ
いい感じで快便
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 14:48:45.89ID:hyNeQqUQ
キシリトール入り食品一個で自分は軟便気味になったから効果というよりくだしそうだった
体に合う合わないがでかそう
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 15:23:10.10ID:G0elzQNZ
強張りや痛みが出る関節系の膠原病は朝に症状出やすいから目覚める直前とか
意識戻って来る時に痛みと共に覚醒だから睡眠時間とれても目覚め悪い
耐えながら寝てる感じ
寝具をいろんなもの試して少しでも体楽になるように調整した
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