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【難病】膠原病全般　その7

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0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 16:23:47.57ID:sb3WT2us
>>550
もしその診断を受けたとしても人によって薬や治療法に合う合わないありますもんね
まずは主治医と相談してみます
お答えありがとうございます
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 20:55:28.13ID:IYclyBMp
自分もムズムズありますよ
反復横とびやったり
寝てるときだと足上げて自転車漕ぐように足回転させてます

それとたまに顔や腕に虫でもはってるかのような感覚が出るときもあります
どちらも薬はもらっていません
0553518
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2024/02/05(月) 19:14:40.38ID:oZF5LWiz
明日入院です。
担当医には最短でも４週間、長くて４月までと。
仕事の都合もあり３月いっぱいで勘弁してもらうことに。
いろいろ揃えないといけない物もあってなんだかなぁ。
ノーパソに16Tの外付けHD持っていくわ。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/07(水) 19:09:14.88ID:zvRYxzZc
もう疲れたよ
体も気持ちも
トイレと風呂と食事以外は寝たきりだわ
0558515
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2024/02/08(木) 07:16:25.75ID:0CIanuy6
病室から記念カキコ
昨日午前中に入院。
午後から内視鏡を肺に入れられて「オエッ」。
今日から点滴治療が始まるらしい。
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/08(木) 22:45:09.79ID:SkIlKYxi
まだ膠原病の疑いの段階なんだけど聞いてほしい
去年２月からやけに太もも下から両足がジンジン痛み整形外科に行く
レントゲンとって腰からくる痛みだろうと薬もらったけど効かない
２件目の整形でＭＲＩとってもらっても医者は首をかしげるばかりで原因は分からない
次は脳神経内科行け言われて行ったらシェーグレン症候群の疑いで初めて病名を知る
５月に眼科で目の渇き歯科口腔で口の渇きを調べた結果シェーグレンではないと言われた
まだ足が痛いのにどうしようもないので整形からもらった痛み止めでごまかす
暑くなるにつれ足の痛みがなくなっていき今度はぽつぽつ手足にあざが出来始めた
最初はどこかにぶつけたかなぐらいにしか思ってなくてほっといた
数か月たっても消えないし数も多いので１０月に皮膚科に受診そこで膠原病の疑いと言われた
血液検査でも引っ掛かり赤くて固いアザが出来たらまた来てといわれそこで大きい病院を紹介するから皮膚を切り取って調べてもらってと言われる
そして現在膠原病専門医がいるチームの医者に皮膚の症状みてもらって細かい問診を受ける
４人の医者に手足のあざをみてもらって赤くて固いアザを切り取って検査待ち

ここまでいくら金使っただろうか生活に支障はちょっとあったけどきつくはなかった
他の人ならやっぱりほっとくのかなぁ　でも原因しりたかったのでしょうがないのか　判断が難しい病気らしいのでどうしようもないよね
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 00:29:52.47ID:aBj2wuYQ
長かったけど全部読んだよ おつかれ
確定ではないにせよきつくない段階でアタリがついたのはラッキーだったと思うよ
自身の体調不良で即膠原病を疑える人ってそんなにいないし、何だろ何だろ言ってる間に病院回るのもしんどくなるパターンが多いので
(自分はSLEだけど顔面の紅斑に加えて全身にダルメシアン模様みたいに痣ができたのが最初で、皮膚科に行っても判らずその内動けなくなるくらい具合悪くなった)
難病と言われたらガーンとなるかもしれないけど、長い道のりだからボチボチやってね
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 01:13:24.95ID:WisIuurX
>>560
焦らずゆっくりね。闘おうと思ったらしんどくなるから気長にね。うまく付き合っていって

自分は4年前に膠原病悪化して一時寝たきりになったくらい
今はまだ通院は公的な支援や買い物もネットスーパーなり、頼んでるけど
明日のお昼に一人で家から5分の焼き肉やさんにランチ食べに行こうと思っている
4年ぶりの一人外出ランチ
顔もムーンフェイスだわ体型もビビられそうだがw
楽しみ
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 08:27:07.33ID:W0cDHop9
人の話を聞くとあー自分もあのとき前兆があったなと思うことが多い
自分は肘が赤黒くなってたんだ
IT系の仕事で肘をいつもついてるからかと思ってたけど
何かで病院に行ったとき先生が気がついて
先の通り伝えたらそんなことないよーって言われた
0564515
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2024/02/09(金) 10:38:46.86ID:r4qF0xAC
点滴治療始まりますタ。
鼻に酸素チューブ付けられてるんだが邪魔くさい。
移動のときはボンベに付け替え。
向かいのトイレにもボンベでと言われてるが面倒なので無視してる。
他の人たちと違って特に自覚症状も無いので何故入院してるのだろうかと。
0565515
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2024/02/09(金) 10:39:58.59ID:r4qF0xAC
治療ってステロイド治療ね。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 11:05:25.08ID:gjlocHsR
家族性地中海熱なんやけど本当に辛い
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 11:05:25.78ID:gjlocHsR
家族性地中海熱なんやけど本当に辛い
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 14:08:20.55ID:NZzl0707
>>564
515っていうか518の64歳入院ニキだよね
間質性肺炎で点滴でステロイドってことはたぶんステロイドパルスかな
治療内容から察するに自覚症状はそんなでもなくても絶対に油断しないほうがいいやつだと思われるのでしっかり養生してくれ
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 16:41:58.07ID:7BRwYNm0
東大が見つけた細胞（ThA細胞と命名）が
膠原病と普通の人とでは違い働きをしてるらしいって
調査しているみたい
自分も間質性肺炎なので肺は不可逆なんだけど
ステロイドやプログラフ飲まなくなるようになりたいわ
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 02:48:11.68ID:EK1Ahnn3
障害年金ダメだったし就労Aも就労Bも認定厳しそう
パートに行く前に辛くて腹痛や吐き気するし、帰ってから家事するのもしんどい
0571515
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2024/02/10(土) 06:32:48.03ID:JZBLtoet
>>568
ありがとさんです。
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 09:33:06.70ID:2E7BJbhb
>>564
うざ
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 12:15:14.55ID:eTBv3Ty7
まあ確かに入院する意味を感じないなら帰ればいいんじゃと思う
さっさとベッド開けろって保険も圧迫しないでって
0575515
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2024/02/10(土) 13:32:54.79ID:JZBLtoet
点滴のステロイドは今日で終わりです。
明日からは錠剤になるそうです。
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 21:31:53.81ID:LfhysfWp
>>570
かわってあげたい。
私は障害年金一級と特別障害手当もらってる
もう働くことも日常生活も一人でできない　家事もできない
ただ生きてるだけの私より必要としてる570さんに支援してほしい
辛いね
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 21:33:04.76ID:LfhysfWp
>>575
間質性肺炎も膠原病も甘くみたらだめよ
なんで入院しているんだろうっって時点で治療できてよかったんだよ
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/12(月) 01:50:36.85ID:i1hc6fW/
>>575
お大事にね
今更だけど>>518だよね？
>>515は片目失明の人
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/13(火) 00:51:39.25ID:T3iSVs6A
仕事できず、ただ治療してる人生
それでも膠原病のコントロールがうまくいかなくて症状に悩まされてる
一人だと外出もできない
こういった場合何を目標に生きればいいのだろうか？
最近虚しくなってきてヤバくて困る
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/15(木) 10:15:12.05ID:AWNDO6y8
>>579
私も殆ど同じだよ
同じように虚しくて、そんなときに>>579さんのレス見て「自分だけじゃないんだな」とホっとしたよ
あなたの正直な吐露が私にはありがたかったよ
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/15(木) 11:00:46.46ID:dGnvvoGn
>>579
一緒に外出してくれる人がいたり家族の理解があるならそれだけで生きる意味も価値もあるよ
自分は家族の理解がなさすぎて悲しくなってくる
0582515
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2024/02/16(金) 07:03:33.84ID:CRduurG1
昨日、免疫抑制剤と抗がん剤点滴。
その後洗い流すと称して生食よりデカい
点滴をされ最後のほうでおもらししそうになりまマスタよ。
0584515
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2024/02/16(金) 16:04:35.62ID:CRduurG1
午後から間質性肺炎の治療結果を
聞いてきました。
ほとんど問題ないと言われ一安心です。
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/17(土) 09:19:17.93ID:h2yrTE3C
3日前ついに初めてコロナに感染しました。
マスクと手洗い、アルコール消毒は人一倍し、発症してからは友人との飲み会や食事会も一切行きませんでした。
本当にどこでうつったかわからず、唯一考えられるとしたら2日前のお昼に1時間弱外食したことや、電車の中でクシャミや咳している人が多かったことくらいです。
ここまで徹底して予防してましたが、免疫抑制剤と抗がん剤がコロナ感染のハンディとなったようです。もう予防をどんなに頑張っても今後もまた感染するんだなと悲しくなりました。ちなみに、人との接触機会があり、飲み会もしている友人達は感染したことがありません。
熱は39度以上で喉が痛くて辛いです。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/17(土) 10:13:38.08ID:mk3P9b6G
私はまだ今のところ一度も感染せずにすんでるけど
世間では普通の風邪症状や無症状の人は普通に行動しているし
マスク無しで咳してる人も居たりする
感染対策(手洗い、消毒、換気やマスク等)も
以前に比べて今はゆるゆるになってたりするから
今 感染者増えてるのは納得だし注意しないとなと思う
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/17(土) 10:24:31.29ID:Hn4Fd3li
前に主治医と話したときに言われたんだけど
手は汚れる（ウイルスがつく）し
そこらじゅうを消毒してもキリがないので
粘膜を触るときに気をつけてと言われた
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/17(土) 10:50:04.18ID:9Q0KjAKr
粘膜触る時は勿論のことだけど
物のあちこちウイルス拡散はイヤなので
消毒はまめにしてる
掃除もできるし今後も変えない
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/17(土) 11:41:07.97ID:h2yrTE3C
>>589
昼に外食した時に、メインは店員がもってきてくれますが、水はおいてあるジョッキに、重ねてある紙コップをとるタイプでした。
そのジョッキの持ち手か紙コップにウイルスがついていて、水を飲む時に口に入ってしまったのかもしれません。そんな簡単にうつるとは、自分の免疫が落ちまくるってると実感。
粘膜にもっと気をつければよかったです。
今後気をつけようと思います。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/17(土) 13:15:00.72ID:/3XO0G+q
ジョッキの持ち手と紙コップ、
ウイルスべとべとじゃん
そんな不潔で汚ないもの口につけるんだし
そりゃ感染しても仕方ない
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/17(土) 13:28:08.88ID:f56uQwpA
外でどうしても飲まないといけないときは水筒やペットボトルでインド飲みしてる
コップ式は怖いから家でかしか使わなくなったよ
0594518
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2024/02/18(日) 06:29:36.23ID:TJxbbWoB
ずっとベット上なのでケツが痛いわ。
運動らしい運動もしないのでちょっとお便秘。
リハビリで酸素ボンベ押しながら200m位歩く
だけなんよ。運動になるかい！
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/18(日) 18:02:30.40ID:yHLmiZtO
親が膠原病だと知って自分も調べてみたら
しっかり抗核抗体出ててSS-Aも陽性だった。
今更だが知らなければ良かったのでは少し思う
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/20(火) 12:26:51.89ID:5bEJumwA
ぶっちゃけ知っても困るだけだよな
中途半端で定期検診して薬飲まされてるのが1番ツラいと思うわ
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/20(火) 15:51:08.46ID:SbpFMGS/
>>597
自分はまだSS-Bの結果待ちで治療が開始されるのかも良く分からないけど
自覚するとやたら喉が渇く気がする。
あと平熱がずっと前から高いんだよね。37度台が日中は普通
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/20(火) 18:26:49.29ID:sKo5i3+y
産まれたとき普通
幼児期に皮膚筋炎/多発性筋炎発症　

現在35より上　治療歴30年以上　現在メドロール8mg
5歳で両目白内障　両目水晶体摘出
21歳眼内レンズ挿入
骨粗鬆症　側弯症で手術　
パニック障害
強迫性障害

現在ほぼ毎日40分歩いて　今が一番歩ける
再燃も10年近くなし　
何でこの年まで生きれてるか不思議　30歳とか越えれるないと学生時代からずっと思ってた。
0602515
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2024/02/21(水) 15:40:03.41ID:0EO1f4hN
>>595
ノートパソコンと外付け16Tとブルーレイ（映画）持ち込みなんで退屈なことはないよ。
wi-fiあるのっていいね。
ただ時々電波途切れる(´・ω・｀)
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/21(水) 16:07:25.36ID:8ezEKWdF
トイレ風呂付の個室だと電話やテレビの制限なくて良かった
テレビカードもいらないって最高
まあほとんどトイレに篭ってるけどね(´ ・ω・｀)
0606515
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2024/02/22(木) 06:58:24.56ID:495WpWnJ
昨日もステロイド打たれたわ。
wi-fiが21時止まるのがもどかしい。
0607515
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2024/02/22(木) 16:44:20.94ID:495WpWnJ
シャワー行ってきたわ。
スキーリ！
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/23(金) 15:38:56.96ID:D4qqC47A
自分が皮膚筋炎で間質性肺炎
指定難病のサイトで歯合併する病で注意するものとして
間質性肺炎と悪性腫瘍が上がってる
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/23(金) 15:56:12.25ID:D4qqC47A
ちなみに喘息持ちでもあったので咳はそっちと思ってた
皮膚筋炎としては機械工の指などの症状が出ていて
手荒れが即指関節の皮膚割れになってた
ある日胸が痛くてかかりつけ医に行ったら
咳が出てるんでそういうこともあると言われ
処方箋もらって帰ろうと待っていたら
レントゲン撮ろうって先生が急にやる気を出して
撮ったら肺が真っ白で胸水が確認できた
紹介状を貰って大きな病院で検査しながら胸水を抜いたんだけど
検査結果はとある間質性肺炎
もう少し調べたほうがいいということで
大学病院への紹介状をもらい再検査したら
ある間質性肺炎（先のものとはちょっと違った）だと診断された
その後入院してステロイドパルス治療をして今に至る

間質性肺炎は肺が繊維化するんだけど
肺の繊維化は不可逆なので早めの治療がいいと思う
0616515
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2024/02/23(金) 19:48:52.42ID:IfYn5/rc
昨日の午前中２人退院して２人になって喜びもつかの間、午後から２人入院。
わが病室は満床になりますタ。
別に怒っている訳じゃ何んだが多分80代なんだろうが鼾と屁がひどいんだよw
0618515
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2024/02/24(土) 06:01:19.88ID:+Wm20YkL
気性30分前にボナロン錠渡される。
服用後30分は寝るなと。
>>617
寝言もあることが分かった。
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/24(土) 10:51:36.42ID:xn3fo20F
>>618
朝の爽やかな目覚めに放屁、鼾、寝言は必要だなw
昔入院してたときに老人の寝言が、ううっ、うーという叫び声でさ
死ぬんでは？と慌てて看護師さん呼んでたわw
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/24(土) 14:26:37.56ID:FbByhRhs
ステロイド長期服用してるせいか私手の親指の爪だけ縦線とか黒と黄色かかって変色変形してるんですがみなさんどうですか？
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/24(土) 15:07:42.03ID:xn3fo20F
>>623
私もそれなってます。左手の親指だけ
でもそれステロイドじゃないぽいです
原病が落ち着いてきたら、甘皮もでてきました
0627515
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2024/02/25(日) 06:01:27.32ID:nl4iKGr8
同室のご老体頻尿もあり。
１時間おきにトイレに行くんでわしも起こされ
眠いわ。
0629515
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2024/02/25(日) 14:22:22.96ID:nl4iKGr8
世間様は日曜日なんか。
痛くも痒くもないので退屈だよ〜ん。
0631515
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2024/02/25(日) 16:00:00.09ID:nl4iKGr8
>>515
運転免許（大型）でも取ったら？
ドライバー不足でドライバーの取り合いはもう始まってるよ。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/25(日) 16:33:04.62ID:mjvalQR4
お暇なのはわかりますが…
ここは515さん含め、色々な事情があってお仕事を休まれてたりする方もいるのを理解してください
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/25(日) 19:37:15.36ID:zGqtQ5IE
>>635
こんなスレあるんだね
昔入院した時に知りたかったわ
最初は具合悪くて必死だったから暇を感じる隙もなかったけど回復期は手持ち無沙汰になるんだよね
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/26(月) 09:46:49.24ID:LOR2yL/o
少数派かもしれないけど、515さんのレスは飄々としてて好きだなあ
病気のせいで必要以上に無駄に深刻になってしまってるので、飄々さがちょっとした癒しになってありがたい
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/27(火) 09:22:05.53ID:uZYwCUBE
515 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 07:02:45.29 ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい

518 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 18:40:44.78 ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/27(火) 09:22:46.39ID:uZYwCUBE
515 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 07:02:45.29 ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい

518 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 18:40:44.78 ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0640551
垢版 |
2024/03/04(月) 16:29:08.83ID:/D5+ynJQ
ここは持病で苦しんでる要る方々のスレなんだよね。
痛くも痒くもないわしがカキコして気分を害された方が
いたらすまんかったね。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/04(月) 17:05:03.46ID:S5/+d+iq
更新の書類が届くと春だなと思う@8年目
完成した個人票をバッと開いて血眼でスコアを確認するんだよね
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/04(月) 17:43:18.96ID:iSwZrwVe
>>640
そんなことないよ
私もあなたの飄々としたスレ大好き
長年生きて戦ってきた悟りが垣間見るよ
私もそうなりたい
また書き込みお願いします
0644515
垢版 |
2024/03/09(土) 19:10:45.44ID:nwQ3el6v
あと２回点滴でとりあえず終わり
らしいんだけど次は何時なのか解らんわ。
北海道はまだ寒いよ。
0645515
垢版 |
2024/03/11(月) 08:41:58.75ID:fwGx1Bs9
午後から一時帰宅。
隣のベットに入ってきた人軽い歩行困難で
おまけに頻尿らしくて1時間おきに看護師が
介助にくるんで不眠症のわしは軽い寝不足w
自宅療養したほうがいいんじゃね？
酸素ボンベ２本と帰宅予定w
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 11:44:55.49ID:ma9cwMkb
入院してトイレ付きの個室だったことあるけど
色々チューブが外れるまでそのトイレに行けずに
介護用トイレ使った経験あるわ
一応チューブも届いて歩けるんだけど中で倒れたらダメってことで
もう恥も外聞も無くなった
看護師さんは全員おかんだと思ってた
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/12(火) 17:42:39.41ID:Pfhkr5nz
だからコロナ当初から膠原病の症状に似ているってあれ程言ったのに

と呟く
0649515
垢版 |
2024/03/13(水) 18:43:48.33ID:4cM53rFd
昨日３回目の点滴デスタ。
看護師さん言われてんですが見事に便秘になりまたよ。
ヤク〇ト飲んでカル〇ス飲んでブルガリア〇ーグルと
出ませんねぇ。
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