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【難病】膠原病全般　その7

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0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 01:23:18.53ID:/EtckLwx
それだとステロイド使ってない効かない膠原病患者はカウントされてないから膠原病の寿命じゃなくない？
膠原病は病気によって生存率ピンきり過ぎてひと括りにまとめられないのでは
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 02:45:17.00ID:2SzGPiVF
>>505
何の病気を何歳で発症したかでも全然違うから自分の病気の詳細サイト見た方がいいよ
八代さんみたいに高齢になってから難病発症するとあっという間な場合もあるし
進行早い種類だと若くても予後悪いしね
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 05:04:55.76ID:p0E4OOcN
同じ病気でもどの抗体で陽性になったかで予後に大きな差が出るのもあるしね
自分の病気は陽性になった抗体によって30～40%も生存率違う
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 06:14:16.12ID:CVkj/Tt2
八代亜紀さんのように膠原病の結果として
間質性肺炎になると一概には言えないが
一般的には免疫抑制剤やステロイドを飲み続けることのよって
感染症にかかりやすくなるため
膠原病ではない人と比べて
5年くらい寿命が短いと見た記憶がある
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 11:25:23.08ID:BHOdbTsV
膠原病の寿命じゃなくステロイドや免疫抑制剤使ってる人の寿命話になってる
ほとんどの難病は各病気ごとに予後不良具合や10年ぐらいの生存率か予後年数が病気説明する頁にだいたい書かれてる
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 01:32:26.90ID:LlJKLRE8
重症アトピーと膠原病の原因は一緒かもな
体内に溜め込むか、外に出すかの違いだけで
0514名無しさん@お腹いっぱい
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2024/01/22(月) 01:55:18.48ID:j4SUaZIt
あっ、免疫学の先生に似たようなこと言われた
因みに先生曰く免疫の出口は肺と皮膚だとか
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 07:02:45.29ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 16:53:07.99ID:LlJKLRE8
アトピーも膠原病と同じように治療薬としてステロイドを使う
ただ最近は、アトピーの治療ではステロイドが著しく信頼を失って、脱ステロイドの治療をする人が増えている
瀉血や食事改善（断食含む）等が多いように思う
アトピーと同じように瀉血が膠原病に効くか調べてみたら、以下のような本を出している人がいた

病気の原因は汚血にある　アトピー、乾癬、膠原病、がん、認知症
https://books.rakuten.co.jp/rb/15497590/?s-id=review_PC_il_item_01
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 17:55:50.79ID:PcZS9oq2
>>516
気持ちは分かるけど典型的なエセ医療の匂いがプンプンするので飛びつくのはちょっと待った方がいいと思う

気持ちが揺らいでたり症状で参ってる時は「薬に頼らない」とか「人間本来の治癒力生命力を活かす」みたいなキャッチコピーがことさらに魅力的に見えるもんだ
だけど標準治療は偉いお医者さんたちが膨大な実例に基づいて現時点の最適解をお出ししてくれてるわけで

いやほんと気持ちは分かるけどな
ステロイドも免疫抑制剤もその他諸々真面目にやってても不調続きだったり
あからさまに調子悪いのに血液検査でもよく分からなかったり
未解明の病気だからそこは仕方ないけど心折れそうになるのはしょっちゅうだ
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 18:40:44.78ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 21:30:18.72ID:+gR9JwIb
膠原病で間質性肺炎なら皮膚筋炎だな
細かいのは違うと思うが八代亜紀氏と同じ
ちなみにステロイドが効くことが多いが例外はある
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 21:54:46.97ID:LlJKLRE8
>標準治療は偉いお医者さんたちが膨大な実例に基づいて現時点の最適解をお出ししてくれてるわけ
　これを言う人は私は自分で考える能力がありませんと言ってるのと同じ
　そういう人は多いけどね
　標準治療というのは医者、医療従事者、製薬会社、医療機器メーカー、最後に患者のそれぞれがそれなりに満足できる妥協点を見出したもの
　
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 21:58:48.55ID:+gR9JwIb
素人が考えて何になる？
水素水でも試してそうだけど

ちなみにジョブスが似たような思考で
初期の判断を誤って手術を拒否して結果亡くなった
手遅れになったあと後悔してる
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 22:06:51.06ID:LlJKLRE8
>>523
ジョブスは自分で考える人だったから偉大なことを成し遂げた
考えない人だったら成功してない
まあ貴方の人生は貴方のものだから、自分の信じるようにやっていけばいいと思うよ
0525518
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2024/01/22(月) 22:27:50.44ID:oNCYhNQA
>>519
レスありがとうございます。
田舎なもんで膠原病の精密検査は2月18日なので詳細はまだわかりません。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 23:03:50.06ID:oPDUfx+7
>>524
自分で考えた結果一番間違えちゃいけない問題で間違っちまったよな
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 23:46:59.04ID:PcZS9oq2
>>522
だからそのメリットデメリットが現時点で妥協できるものという意味合いの「最適解」と言ったんだがなあ
まああえてインチキ臭いものでも先入観なく受け入れられる賢い自分であることを選ぶのもそれこそ貴方の言う

＞まあ貴方の人生は貴方のものだから、自分の信じるようにやっていけばいいと思うよ

の範疇だな

自分は症状重かった時に良かれと思ってその手の胡散臭い健康法や治療法を勧められたのをやんわり断るのが死ぬほどめんどくさかったので
こういうスレで怪しげなリンク貼られるとつい反応してしまうんだわ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 00:22:18.92ID:7Db3yYvR
60歳だけど断捨離始めたよ
体と相談しながら少しずつ
やりすぎると疲れがドバッと出る
２年ぐらいかかりそう
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 02:56:59.57ID:3CcVD3T0
マクロビやってる人は皆短命で、たいてい癌でなくなる
玄米等の穀類が中心だからね、でも人類が穀類を食べ始めてまだ１万年程度
玄米信仰が間違ってるんだろうね
人類が穀類を食べ始める前は肉類や木の実を主に食べていた
パレオ食と呼ばれているが、人類は狩猟生活の方がはるかに長いのでこっちの方が説得力がある
玄米信仰は頭でっかちな現実無視の宗教だと思う
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 13:41:35.62ID:hTkWix73
すごくわかる
推し健康法があるのもやるのも自由だけど布教されてもお、おうとしか言えない
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 13:54:33.90ID:48EYKiz8
賛否が分かれる民間療法なり健康法は別スレで勝手にやるぶんには構わないかな
少なくともここではやらんでほしい
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 14:02:53.42ID:3CcVD3T0
玄米菜食は短期間は良いと思うけど、長期間続けるとどうだろう？
合う人もいるとは思うけどね

マクロビは大家の久司道夫もその妻も癌で亡くなっている
マクロビを続けた人の感想
https://pt-br.facebook.com/864936033523091/posts/910171282332899/
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 15:03:46.48ID:hTkWix73
布教もノーサンキューだけど特定の何かに対するネガティブキャンペーンもスレ違いなんですわ
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 16:20:10.73ID:3CcVD3T0
単なる事実が都合悪い？
不思議な人達だね
病気を治すより、傷の舐め合いの方が気持ちいいから？
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 14:43:40.16ID:vjxMzhD2
トップはビジネスでやってても感化された末端は善意や義務感でやってくるのが厄介

先週人の多い場所に行ったらまんまと風邪をもらってしまった いつも人より長く寝込むから情けない
皆も気をつけて
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 15:05:33.58ID:ROFiZwlL
マクロビなんかは大豆をそのまま使うからね
ちょっと詳しい人は知ってると思うけど、大豆をそのまま食べると害があるので、昔から日本人は発酵させて味噌、しょうゆ、納豆にして食べてきた
マクロビは思想的には優れているかも知れないけど、科学的じゃないんだよね

「大豆食品は健康的」は真っ赤なウソ!?
https://logmi.jp/business/articles/14464
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 15:43:05.42ID:BC3tin9H
>>541
お大事に
自分も間質性肺炎治った後プレドニンと免疫抑制剤飲み続けてるから他人事ではない
コロナどころかただの雑魚風邪でも大ごとになるのしんどい
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 20:02:52.02ID:BC3tin9H
>>544
いや手術とかはしてないけど薬いっぱい飲んで症状とりあえず落ち着いてる的な感じ
厳密には治ってないのかもだけど一応自宅療養できて調子いい時なら近所のコンビニ行ける程度には回復した
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 20:55:46.78ID:/8eBeUqW
症状は落ち着いて灌漑って状態かな
自分も免疫抑制剤飲んでるけど
夏なのに病気もらって入院したわ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 06:47:39.62ID:5hC29IOG
眠れないの辛いよね
膠原病になった後
痛くて体が気持ち悪くて眠れなくて
10年以上困ってたけど
自分のはむずむず脚症候群にも似てると思って
精神科でその薬処方してもらったら
夜が劇的に楽になった
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 08:55:17.63ID:sb3WT2us
>>548
そういえば自分もムズムズ足っぽいです
布団に入って座位で日記を書いたりテレビ見たりしてると腰のあたりからムズムズし始めて気持ち悪くて横になると今度は関節痛と筋肉痛で体のあちこちが痛くて寝れないです
そして朝には体の痛みで起きられないです
今は寝る前に以前腰痛や帯状疱疹のときにもらって余ってたロキソニンやカロナールを飲んでどうにか過ごしてますが、そろそろ在庫がなくなりそうです
ちなみになんていう薬か教えてもらえますか？
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 13:47:09.52ID:5hC29IOG
>>549
具体的な薬の名前をあげるのを
遠慮します ごめんなさい
医者の判断のもと
むずむず脚症候群に保険適用ある薬
（ググると出てくる）を一種類ずつ
少量から色々な量で試した結果
自分にとって副作用が楽なのを
現在服用してます
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 16:23:47.57ID:sb3WT2us
>>550
もしその診断を受けたとしても人によって薬や治療法に合う合わないありますもんね
まずは主治医と相談してみます
お答えありがとうございます
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 20:55:28.13ID:IYclyBMp
自分もムズムズありますよ
反復横とびやったり
寝てるときだと足上げて自転車漕ぐように足回転させてます

それとたまに顔や腕に虫でもはってるかのような感覚が出るときもあります
どちらも薬はもらっていません
0553518
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2024/02/05(月) 19:14:40.38ID:oZF5LWiz
明日入院です。
担当医には最短でも４週間、長くて４月までと。
仕事の都合もあり３月いっぱいで勘弁してもらうことに。
いろいろ揃えないといけない物もあってなんだかなぁ。
ノーパソに16Tの外付けHD持っていくわ。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/07(水) 19:09:14.88ID:zvRYxzZc
もう疲れたよ
体も気持ちも
トイレと風呂と食事以外は寝たきりだわ
0558515
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2024/02/08(木) 07:16:25.75ID:0CIanuy6
病室から記念カキコ
昨日午前中に入院。
午後から内視鏡を肺に入れられて「オエッ」。
今日から点滴治療が始まるらしい。
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/08(木) 22:45:09.79ID:SkIlKYxi
まだ膠原病の疑いの段階なんだけど聞いてほしい
去年２月からやけに太もも下から両足がジンジン痛み整形外科に行く
レントゲンとって腰からくる痛みだろうと薬もらったけど効かない
２件目の整形でＭＲＩとってもらっても医者は首をかしげるばかりで原因は分からない
次は脳神経内科行け言われて行ったらシェーグレン症候群の疑いで初めて病名を知る
５月に眼科で目の渇き歯科口腔で口の渇きを調べた結果シェーグレンではないと言われた
まだ足が痛いのにどうしようもないので整形からもらった痛み止めでごまかす
暑くなるにつれ足の痛みがなくなっていき今度はぽつぽつ手足にあざが出来始めた
最初はどこかにぶつけたかなぐらいにしか思ってなくてほっといた
数か月たっても消えないし数も多いので１０月に皮膚科に受診そこで膠原病の疑いと言われた
血液検査でも引っ掛かり赤くて固いアザが出来たらまた来てといわれそこで大きい病院を紹介するから皮膚を切り取って調べてもらってと言われる
そして現在膠原病専門医がいるチームの医者に皮膚の症状みてもらって細かい問診を受ける
４人の医者に手足のあざをみてもらって赤くて固いアザを切り取って検査待ち

ここまでいくら金使っただろうか生活に支障はちょっとあったけどきつくはなかった
他の人ならやっぱりほっとくのかなぁ　でも原因しりたかったのでしょうがないのか　判断が難しい病気らしいのでどうしようもないよね
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 00:29:52.47ID:aBj2wuYQ
長かったけど全部読んだよ おつかれ
確定ではないにせよきつくない段階でアタリがついたのはラッキーだったと思うよ
自身の体調不良で即膠原病を疑える人ってそんなにいないし、何だろ何だろ言ってる間に病院回るのもしんどくなるパターンが多いので
(自分はSLEだけど顔面の紅斑に加えて全身にダルメシアン模様みたいに痣ができたのが最初で、皮膚科に行っても判らずその内動けなくなるくらい具合悪くなった)
難病と言われたらガーンとなるかもしれないけど、長い道のりだからボチボチやってね
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 01:13:24.95ID:WisIuurX
>>560
焦らずゆっくりね。闘おうと思ったらしんどくなるから気長にね。うまく付き合っていって

自分は4年前に膠原病悪化して一時寝たきりになったくらい
今はまだ通院は公的な支援や買い物もネットスーパーなり、頼んでるけど
明日のお昼に一人で家から5分の焼き肉やさんにランチ食べに行こうと思っている
4年ぶりの一人外出ランチ
顔もムーンフェイスだわ体型もビビられそうだがw
楽しみ
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 08:27:07.33ID:W0cDHop9
人の話を聞くとあー自分もあのとき前兆があったなと思うことが多い
自分は肘が赤黒くなってたんだ
IT系の仕事で肘をいつもついてるからかと思ってたけど
何かで病院に行ったとき先生が気がついて
先の通り伝えたらそんなことないよーって言われた
0564515
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2024/02/09(金) 10:38:46.86ID:r4qF0xAC
点滴治療始まりますタ。
鼻に酸素チューブ付けられてるんだが邪魔くさい。
移動のときはボンベに付け替え。
向かいのトイレにもボンベでと言われてるが面倒なので無視してる。
他の人たちと違って特に自覚症状も無いので何故入院してるのだろうかと。
0565515
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2024/02/09(金) 10:39:58.59ID:r4qF0xAC
治療ってステロイド治療ね。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 11:05:25.08ID:gjlocHsR
家族性地中海熱なんやけど本当に辛い
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 11:05:25.78ID:gjlocHsR
家族性地中海熱なんやけど本当に辛い
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 14:08:20.55ID:NZzl0707
>>564
515っていうか518の64歳入院ニキだよね
間質性肺炎で点滴でステロイドってことはたぶんステロイドパルスかな
治療内容から察するに自覚症状はそんなでもなくても絶対に油断しないほうがいいやつだと思われるのでしっかり養生してくれ
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 16:41:58.07ID:7BRwYNm0
東大が見つけた細胞（ThA細胞と命名）が
膠原病と普通の人とでは違い働きをしてるらしいって
調査しているみたい
自分も間質性肺炎なので肺は不可逆なんだけど
ステロイドやプログラフ飲まなくなるようになりたいわ
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 02:48:11.68ID:EK1Ahnn3
障害年金ダメだったし就労Aも就労Bも認定厳しそう
パートに行く前に辛くて腹痛や吐き気するし、帰ってから家事するのもしんどい
0571515
垢版 |
2024/02/10(土) 06:32:48.03ID:JZBLtoet
>>568
ありがとさんです。
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 09:33:06.70ID:2E7BJbhb
>>564
うざ
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 12:15:14.55ID:eTBv3Ty7
まあ確かに入院する意味を感じないなら帰ればいいんじゃと思う
さっさとベッド開けろって保険も圧迫しないでって
0575515
垢版 |
2024/02/10(土) 13:32:54.79ID:JZBLtoet
点滴のステロイドは今日で終わりです。
明日からは錠剤になるそうです。
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 21:31:53.81ID:LfhysfWp
>>570
かわってあげたい。
私は障害年金一級と特別障害手当もらってる
もう働くことも日常生活も一人でできない　家事もできない
ただ生きてるだけの私より必要としてる570さんに支援してほしい
辛いね
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/10(土) 21:33:04.76ID:LfhysfWp
>>575
間質性肺炎も膠原病も甘くみたらだめよ
なんで入院しているんだろうっって時点で治療できてよかったんだよ
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/12(月) 01:50:36.85ID:i1hc6fW/
>>575
お大事にね
今更だけど>>518だよね？
>>515は片目失明の人
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/13(火) 00:51:39.25ID:T3iSVs6A
仕事できず、ただ治療してる人生
それでも膠原病のコントロールがうまくいかなくて症状に悩まされてる
一人だと外出もできない
こういった場合何を目標に生きればいいのだろうか？
最近虚しくなってきてヤバくて困る
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/15(木) 10:15:12.05ID:AWNDO6y8
>>579
私も殆ど同じだよ
同じように虚しくて、そんなときに>>579さんのレス見て「自分だけじゃないんだな」とホっとしたよ
あなたの正直な吐露が私にはありがたかったよ
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/15(木) 11:00:46.46ID:dGnvvoGn
>>579
一緒に外出してくれる人がいたり家族の理解があるならそれだけで生きる意味も価値もあるよ
自分は家族の理解がなさすぎて悲しくなってくる
0582515
垢版 |
2024/02/16(金) 07:03:33.84ID:CRduurG1
昨日、免疫抑制剤と抗がん剤点滴。
その後洗い流すと称して生食よりデカい
点滴をされ最後のほうでおもらししそうになりまマスタよ。
0584515
垢版 |
2024/02/16(金) 16:04:35.62ID:CRduurG1
午後から間質性肺炎の治療結果を
聞いてきました。
ほとんど問題ないと言われ一安心です。
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 09:19:17.93ID:h2yrTE3C
3日前ついに初めてコロナに感染しました。
マスクと手洗い、アルコール消毒は人一倍し、発症してからは友人との飲み会や食事会も一切行きませんでした。
本当にどこでうつったかわからず、唯一考えられるとしたら2日前のお昼に1時間弱外食したことや、電車の中でクシャミや咳している人が多かったことくらいです。
ここまで徹底して予防してましたが、免疫抑制剤と抗がん剤がコロナ感染のハンディとなったようです。もう予防をどんなに頑張っても今後もまた感染するんだなと悲しくなりました。ちなみに、人との接触機会があり、飲み会もしている友人達は感染したことがありません。
熱は39度以上で喉が痛くて辛いです。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 10:13:38.08ID:mk3P9b6G
私はまだ今のところ一度も感染せずにすんでるけど
世間では普通の風邪症状や無症状の人は普通に行動しているし
マスク無しで咳してる人も居たりする
感染対策(手洗い、消毒、換気やマスク等)も
以前に比べて今はゆるゆるになってたりするから
今 感染者増えてるのは納得だし注意しないとなと思う
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 10:24:31.29ID:Hn4Fd3li
前に主治医と話したときに言われたんだけど
手は汚れる（ウイルスがつく）し
そこらじゅうを消毒してもキリがないので
粘膜を触るときに気をつけてと言われた
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 10:50:04.18ID:9Q0KjAKr
粘膜触る時は勿論のことだけど
物のあちこちウイルス拡散はイヤなので
消毒はまめにしてる
掃除もできるし今後も変えない
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 11:41:07.97ID:h2yrTE3C
>>589
昼に外食した時に、メインは店員がもってきてくれますが、水はおいてあるジョッキに、重ねてある紙コップをとるタイプでした。
そのジョッキの持ち手か紙コップにウイルスがついていて、水を飲む時に口に入ってしまったのかもしれません。そんな簡単にうつるとは、自分の免疫が落ちまくるってると実感。
粘膜にもっと気をつければよかったです。
今後気をつけようと思います。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 13:15:00.72ID:/3XO0G+q
ジョッキの持ち手と紙コップ、
ウイルスべとべとじゃん
そんな不潔で汚ないもの口につけるんだし
そりゃ感染しても仕方ない
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 13:28:08.88ID:f56uQwpA
外でどうしても飲まないといけないときは水筒やペットボトルでインド飲みしてる
コップ式は怖いから家でかしか使わなくなったよ
0594518
垢版 |
2024/02/18(日) 06:29:36.23ID:TJxbbWoB
ずっとベット上なのでケツが痛いわ。
運動らしい運動もしないのでちょっとお便秘。
リハビリで酸素ボンベ押しながら200m位歩く
だけなんよ。運動になるかい！
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/18(日) 18:02:30.40ID:yHLmiZtO
親が膠原病だと知って自分も調べてみたら
しっかり抗核抗体出ててSS-Aも陽性だった。
今更だが知らなければ良かったのでは少し思う
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/20(火) 12:26:51.89ID:5bEJumwA
ぶっちゃけ知っても困るだけだよな
中途半端で定期検診して薬飲まされてるのが1番ツラいと思うわ
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/20(火) 15:51:08.46ID:SbpFMGS/
>>597
自分はまだSS-Bの結果待ちで治療が開始されるのかも良く分からないけど
自覚するとやたら喉が渇く気がする。
あと平熱がずっと前から高いんだよね。37度台が日中は普通
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/20(火) 18:26:49.29ID:sKo5i3+y
産まれたとき普通
幼児期に皮膚筋炎/多発性筋炎発症　

現在35より上　治療歴30年以上　現在メドロール8mg
5歳で両目白内障　両目水晶体摘出
21歳眼内レンズ挿入
骨粗鬆症　側弯症で手術　
パニック障害
強迫性障害

現在ほぼ毎日40分歩いて　今が一番歩ける
再燃も10年近くなし　
何でこの年まで生きれてるか不思議　30歳とか越えれるないと学生時代からずっと思ってた。
0602515
垢版 |
2024/02/21(水) 15:40:03.41ID:0EO1f4hN
>>595
ノートパソコンと外付け16Tとブルーレイ（映画）持ち込みなんで退屈なことはないよ。
wi-fiあるのっていいね。
ただ時々電波途切れる(´・ω・｀)
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/21(水) 16:07:25.36ID:8ezEKWdF
トイレ風呂付の個室だと電話やテレビの制限なくて良かった
テレビカードもいらないって最高
まあほとんどトイレに篭ってるけどね(´ ・ω・｀)
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