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【難病】膠原病全般　その7

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0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 09:20:10.06ID:Z0fb7ZKD
>>452
自分は医療関係者ではないですとお断りしての回答ですが
青汁の成分である植物について
人によっては薬害性間質性肺炎の陽性（原因）を示す場合があるそうです
これは漢方薬でも同様です
サプリについて私が先生から聞いた話だと
ビタミンなどの主成分以外の錠剤を象ってる材料に
薬害性間質性肺炎を引き起こす恐れのある成分が
使われてる場合もあるとのことでした
何か飲みたくて心配なら成分表を持ってきてと先生には言われています
全員に影響があるわけではないと思います
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 10:43:34.07ID:JvU/JeLk
子供欲しいけど私の家系の遺伝的に弱い子産まれそうで怖くて本格的には子作りしてなかった
排卵日っぽい時に月1回だけやってて6年、私37歳になったからもう子供は無理なのかなと思っていたら、膠原病疑いでそりゃ子供出来なかったよなと納得
発達障害のせいで自分の体調が悪いことにさえ気付けていなかった

膠原病でも自然妊娠した人いるのかな
あと、検査通院始めてからもう3年ちょっとで未だ膠原病認定されず
認定されるまで数年かかることもザラなのかな
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 12:41:21.24ID:bhwcNl98
膠原病以前にもうその年齢で発達障害持ちだとわかってるなら遺伝する可能性考えて自分なら子作りしない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 13:33:04.83ID:JUVMah1t
青汁は旬の葉物野菜をミキサーで砕いて作るので、季節によって全然違うと思うけどな
薬害性間質性肺炎の陽性（原因）を示す葉物野菜があるとは知らなかった、何やろ？
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 18:59:09.52ID:pL3QSTvK
膠原病確定してその後、担当医師が変わり町医者に転院することになった
町医者に渡す封書の内容を町医者が教えてくれたんだが
膠原病ではないと書かれていたとのこと？
前の医師が膠原病と判定したけど自分は認めないだってさ
でも町医者では特定医療書いてもらって難病認定されてる
口の中の細胞切り取って調べたのに変な医者にあたるとずっと認めてもらえないよ
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 20:44:40.60ID:0c/QNZVf
それで思い出した

かかりつけ医Aから紹介状を書いてもらって大きい病院に行ったことがあった
何故か一通り検査をされた後で担当医Bに「これは〇〇病です！指定難病の申請をしたほうが良いかもしれませんよ！」と言われた
紹介状には指定難病であること、病名〇〇病であることも記載されている
別の日は何故か担当医Bの中で私の指定難病の申請書を書いたことになっていたりと怖かった

別の科のかかりつけ医Cは担当医Bの大先輩にあたるので、かかりつけ医Cを通じて大きい病院から元のかかりつけ医に戻してもらったんだけど未だに謎な思い出
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 23:07:47.64ID:LpkwK3iT
ちっこい病院のＡ医師から紹介状が行ったでっかい病院のＢ医師がなんか記憶改竄癖が有って相性合わないから
Ｂより偉いＣ医師に頼んでA医師に戻して貰ったって事かしらん？
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 08:17:44.90ID:5Kx82k+a
お尋ねします
関節リウマチと診断されてシェーグレン症候群も判定グレー
膠原病ですとは言われてはないですけど
膠原病認定ってあるんですか
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 10:41:46.31ID:XT7WT1ok
>>454
子供に膠原病で自分と同じ辛い思いをさせたくないですね。
膠原病は治らない難病ですから。
遺伝病ではなくても、なりやすい体質は似るものだし、自分がかなり病気で苦労してるから、自分の代で終わりにします。
逆にどうして、子孫を残したいのかと不思議なくらいで・。
膠原病の重症度も人によって違うから、軽度なのかなと、他の人の妊娠のスレみていつも思う。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 12:13:37.19ID:rkfsE7ux
発達障害も治らないし遺伝する場合がある事がわかってるのにその人そっち警戒してないのが怖い
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 14:08:10.46ID:TB9w6gsm
難病患者だしガン家系だから子どもは作らなかった
相手は子ども嫌いだから本当に良かった（趣味と猫にお金を使いたいタイプ）
子どもはまだかとしつこい人にそれを伝えると「それは〇〇さん無理してるわね…あなたに気を遣って子ども欲しいなんて言えなかったのよ…」と泣かれるから面倒くさい
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 15:03:17.62ID:YXNykh5F
子供を持つ幸せ、持たない幸せはひとそれぞれ
膠原病とわかっていても子供を諦めなかった人もいるだろうし
産後に膠原病になってここ見てる人もいるだろうし
命を命がけでつないだ人たちは胸張って誇りに思っていいよ
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 18:19:20.84ID:VPvNR+i5
子供持つ持たない幸せは当人だけの問題だけど、遺伝する場合がある病気だと事前にわかってて子供作ってもし遺伝したら
親の自己満のせいで子供にも病気の苦労背負わせる事になるからよく考えた方がいいだろね
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 19:14:52.30ID:4StiCbpt
各難病の認定基準国で統一してほしい
認定基準が病院や医者によって違ってても平気だから困る時がある
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 19:52:14.40ID:ags3H/dv
基準はどの難病にもあるがその基準内容はあくまでガイドラインでしかない病気もあるよ
自分の病気は病院のサイトで認定基準公開してるけど各病院によって認定に必要な検査結果と症状が違ってる
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 20:48:42.80ID:y6PnTuJV
生きるの疲れたなー
治療しても良くならん
でもステロイドも早々飲めないからまた減量
減量始めはどーしてもしんどい
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 21:59:14.57ID:6FYZ6fME
>>458
不思議なことに否定した医師も薬はそのまま出してました
町医者も変わらずと言うか薬追加されてます
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 00:21:33.08ID:F5iIF7+o
>>477
本当にその通り。
学生の時から、体質的に周りの子達より疲れやすかったけど、発症した現在は、少し外出するだけで疲れる。寝ても疲れがあまりとれた感じがしないし、朝起きてスッキリしないのが悲しい。土日は何も大きな用事なければ、寝てるだけで1日終わりそうなレベル。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 08:18:38.10ID:SimEI96v
>>471
その考え方一見正しいようだけどものすごい違和感あるわ
膠原病患って子ども持った人たち全ては自己中心的な人間だとの批難にもつながりかねないと思う
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 09:42:39.19ID:x6VYDCyi
>>481
私は心の中で、恨みました。
隔世遺伝だったので、なぜ子孫を作ったのかなと。
私自身、病気が要因の1つとして、本当に辛い日々を過ごしてるから。
出産してから発症したならまだしも、発症してから子供を持ちたいてどういう気持ちなんだろうて、私には理解できないです。
そういう意見もあるということで。
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 10:19:42.56ID:MAsEGDox
そうだよね子供の立場からだと綺麗事じゃすまないよね
既に病気がわかってた状態からだと最悪の想定と可能性が具体的に想定できる状況だったのにってなりかねない
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 10:31:38.57ID:uTCHPK0T
基本自分語りはウザいもんだがこのスレに限っては吐き出させてやれ
世間では誰も苦労を共有してくれないんだから
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 10:53:05.00ID:LDLcueUs
膠原病も患ってるが膠原病以外の病気(治療法無し)が親から遺伝したから苦労わかるわ
遺伝するかもと分かってたのに何で子供作ったと産まれたくなかったと病気で苦しむ度吐き出したくなるの我慢してる
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 11:46:27.17ID:5dZueFzN
膠原病の親持ちで自身も膠原病だけど、そこまで考えないな。病気が全てって訳じゃないし生まれて良かったと思ってるんだけど？
そんな恨む事かな？だって事故やら他の病気もあるわけだし。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 12:28:40.49ID:sbKtC3XJ
病気でも前向きに捉えられてる人はそれはそれで良い事だしそれで済んでるんだったら
わざわざあなたと違って苦しんで吐き出してる人に対して自分は良かったなんて言わなくてもいいのでは
上手くやっていけてる人が苦しんでる人にそれ言っても野暮ってものかと
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 13:09:45.44ID:etcnr85C
事故や他の病気もあるなんて言い始めたら天井無しになるしね
それぞれ病気も重症度も違い過ぎるし相対的な言い方は避けた方がいいね
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 17:17:51.88ID:HxFVeY/e
そうか、指定難病に認定されない膠原病の人のことを考えると指定難病スレに行った方が良いのか
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 17:35:49.28ID:zY8lzN9A
>>494
指定難病でも指定難病でなくても膠原病ならここでもいいんだよ
膠原病疑い止まりならまた別かもしれないけど
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/19(金) 12:10:46.01ID:KjY7MkiR
疲労感が強い時は寝るしかないという感じ
座っているのも辛いときもあるし
仕事してないので好きに時間に寝ることは出来るけど罪悪感でいっぱい
少しでも元気になって仕事ができるようになりたい
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/19(金) 18:27:28.74ID:k7z3yWiz
免疫抑制剤（プログラフ）飲んでるんだけど
年始に帯状疱疹が出てしまった
今日通院日だったので診察時に先生に話したら
薬の影響で大事になる可能性があるので
ワクチン打った方がいいって話になった
ちなみに脇腹から背中にかけて出たので
一般的な普通の帯状疱疹だった
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/20(土) 16:07:12.62ID:mqCkRpp6
ステロイド15mgの壁がどうしても超えれない
減量したい
減量して一週間ジワジワと関節痛、だるさ、発熱、皮疹が悪化してきた
まともに日常生活送れない
ステロイドもどしたいというべきか迷ってる
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/20(土) 23:35:08.52ID:jah85vj6
膠原病患者の平均寿命が知りたいけど
70歳ぐらいかな？
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 01:23:18.53ID:/EtckLwx
それだとステロイド使ってない効かない膠原病患者はカウントされてないから膠原病の寿命じゃなくない？
膠原病は病気によって生存率ピンきり過ぎてひと括りにまとめられないのでは
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 02:45:17.00ID:2SzGPiVF
>>505
何の病気を何歳で発症したかでも全然違うから自分の病気の詳細サイト見た方がいいよ
八代さんみたいに高齢になってから難病発症するとあっという間な場合もあるし
進行早い種類だと若くても予後悪いしね
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 05:04:55.76ID:p0E4OOcN
同じ病気でもどの抗体で陽性になったかで予後に大きな差が出るのもあるしね
自分の病気は陽性になった抗体によって30～40%も生存率違う
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 06:14:16.12ID:CVkj/Tt2
八代亜紀さんのように膠原病の結果として
間質性肺炎になると一概には言えないが
一般的には免疫抑制剤やステロイドを飲み続けることのよって
感染症にかかりやすくなるため
膠原病ではない人と比べて
5年くらい寿命が短いと見た記憶がある
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 11:25:23.08ID:BHOdbTsV
膠原病の寿命じゃなくステロイドや免疫抑制剤使ってる人の寿命話になってる
ほとんどの難病は各病気ごとに予後不良具合や10年ぐらいの生存率か予後年数が病気説明する頁にだいたい書かれてる
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 01:32:26.90ID:LlJKLRE8
重症アトピーと膠原病の原因は一緒かもな
体内に溜め込むか、外に出すかの違いだけで
0514名無しさん@お腹いっぱい
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2024/01/22(月) 01:55:18.48ID:j4SUaZIt
あっ、免疫学の先生に似たようなこと言われた
因みに先生曰く免疫の出口は肺と皮膚だとか
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 07:02:45.29ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 16:53:07.99ID:LlJKLRE8
アトピーも膠原病と同じように治療薬としてステロイドを使う
ただ最近は、アトピーの治療ではステロイドが著しく信頼を失って、脱ステロイドの治療をする人が増えている
瀉血や食事改善（断食含む）等が多いように思う
アトピーと同じように瀉血が膠原病に効くか調べてみたら、以下のような本を出している人がいた

病気の原因は汚血にある　アトピー、乾癬、膠原病、がん、認知症
https://books.rakuten.co.jp/rb/15497590/?s-id=review_PC_il_item_01
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 17:55:50.79ID:PcZS9oq2
>>516
気持ちは分かるけど典型的なエセ医療の匂いがプンプンするので飛びつくのはちょっと待った方がいいと思う

気持ちが揺らいでたり症状で参ってる時は「薬に頼らない」とか「人間本来の治癒力生命力を活かす」みたいなキャッチコピーがことさらに魅力的に見えるもんだ
だけど標準治療は偉いお医者さんたちが膨大な実例に基づいて現時点の最適解をお出ししてくれてるわけで

いやほんと気持ちは分かるけどな
ステロイドも免疫抑制剤もその他諸々真面目にやってても不調続きだったり
あからさまに調子悪いのに血液検査でもよく分からなかったり
未解明の病気だからそこは仕方ないけど心折れそうになるのはしょっちゅうだ
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 18:40:44.78ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 21:30:18.72ID:+gR9JwIb
膠原病で間質性肺炎なら皮膚筋炎だな
細かいのは違うと思うが八代亜紀氏と同じ
ちなみにステロイドが効くことが多いが例外はある
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 21:54:46.97ID:LlJKLRE8
>標準治療は偉いお医者さんたちが膨大な実例に基づいて現時点の最適解をお出ししてくれてるわけ
　これを言う人は私は自分で考える能力がありませんと言ってるのと同じ
　そういう人は多いけどね
　標準治療というのは医者、医療従事者、製薬会社、医療機器メーカー、最後に患者のそれぞれがそれなりに満足できる妥協点を見出したもの
　
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 21:58:48.55ID:+gR9JwIb
素人が考えて何になる？
水素水でも試してそうだけど

ちなみにジョブスが似たような思考で
初期の判断を誤って手術を拒否して結果亡くなった
手遅れになったあと後悔してる
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 22:06:51.06ID:LlJKLRE8
>>523
ジョブスは自分で考える人だったから偉大なことを成し遂げた
考えない人だったら成功してない
まあ貴方の人生は貴方のものだから、自分の信じるようにやっていけばいいと思うよ
0525518
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2024/01/22(月) 22:27:50.44ID:oNCYhNQA
>>519
レスありがとうございます。
田舎なもんで膠原病の精密検査は2月18日なので詳細はまだわかりません。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 23:03:50.06ID:oPDUfx+7
>>524
自分で考えた結果一番間違えちゃいけない問題で間違っちまったよな
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/22(月) 23:46:59.04ID:PcZS9oq2
>>522
だからそのメリットデメリットが現時点で妥協できるものという意味合いの「最適解」と言ったんだがなあ
まああえてインチキ臭いものでも先入観なく受け入れられる賢い自分であることを選ぶのもそれこそ貴方の言う

＞まあ貴方の人生は貴方のものだから、自分の信じるようにやっていけばいいと思うよ

の範疇だな

自分は症状重かった時に良かれと思ってその手の胡散臭い健康法や治療法を勧められたのをやんわり断るのが死ぬほどめんどくさかったので
こういうスレで怪しげなリンク貼られるとつい反応してしまうんだわ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 00:22:18.92ID:7Db3yYvR
60歳だけど断捨離始めたよ
体と相談しながら少しずつ
やりすぎると疲れがドバッと出る
２年ぐらいかかりそう
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 02:56:59.57ID:3CcVD3T0
マクロビやってる人は皆短命で、たいてい癌でなくなる
玄米等の穀類が中心だからね、でも人類が穀類を食べ始めてまだ１万年程度
玄米信仰が間違ってるんだろうね
人類が穀類を食べ始める前は肉類や木の実を主に食べていた
パレオ食と呼ばれているが、人類は狩猟生活の方がはるかに長いのでこっちの方が説得力がある
玄米信仰は頭でっかちな現実無視の宗教だと思う
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 13:41:35.62ID:hTkWix73
すごくわかる
推し健康法があるのもやるのも自由だけど布教されてもお、おうとしか言えない
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 13:54:33.90ID:48EYKiz8
賛否が分かれる民間療法なり健康法は別スレで勝手にやるぶんには構わないかな
少なくともここではやらんでほしい
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 14:02:53.42ID:3CcVD3T0
玄米菜食は短期間は良いと思うけど、長期間続けるとどうだろう？
合う人もいるとは思うけどね

マクロビは大家の久司道夫もその妻も癌で亡くなっている
マクロビを続けた人の感想
https://pt-br.facebook.com/864936033523091/posts/910171282332899/
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 15:03:46.48ID:hTkWix73
布教もノーサンキューだけど特定の何かに対するネガティブキャンペーンもスレ違いなんですわ
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/23(火) 16:20:10.73ID:3CcVD3T0
単なる事実が都合悪い？
不思議な人達だね
病気を治すより、傷の舐め合いの方が気持ちいいから？
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 14:43:40.16ID:vjxMzhD2
トップはビジネスでやってても感化された末端は善意や義務感でやってくるのが厄介

先週人の多い場所に行ったらまんまと風邪をもらってしまった いつも人より長く寝込むから情けない
皆も気をつけて
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 15:05:33.58ID:ROFiZwlL
マクロビなんかは大豆をそのまま使うからね
ちょっと詳しい人は知ってると思うけど、大豆をそのまま食べると害があるので、昔から日本人は発酵させて味噌、しょうゆ、納豆にして食べてきた
マクロビは思想的には優れているかも知れないけど、科学的じゃないんだよね

「大豆食品は健康的」は真っ赤なウソ!?
https://logmi.jp/business/articles/14464
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/24(水) 15:43:05.42ID:BC3tin9H
>>541
お大事に
自分も間質性肺炎治った後プレドニンと免疫抑制剤飲み続けてるから他人事ではない
コロナどころかただの雑魚風邪でも大ごとになるのしんどい
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 20:02:52.02ID:BC3tin9H
>>544
いや手術とかはしてないけど薬いっぱい飲んで症状とりあえず落ち着いてる的な感じ
厳密には治ってないのかもだけど一応自宅療養できて調子いい時なら近所のコンビニ行ける程度には回復した
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 20:55:46.78ID:/8eBeUqW
症状は落ち着いて灌漑って状態かな
自分も免疫抑制剤飲んでるけど
夏なのに病気もらって入院したわ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 06:47:39.62ID:5hC29IOG
眠れないの辛いよね
膠原病になった後
痛くて体が気持ち悪くて眠れなくて
10年以上困ってたけど
自分のはむずむず脚症候群にも似てると思って
精神科でその薬処方してもらったら
夜が劇的に楽になった
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 08:55:17.63ID:sb3WT2us
>>548
そういえば自分もムズムズ足っぽいです
布団に入って座位で日記を書いたりテレビ見たりしてると腰のあたりからムズムズし始めて気持ち悪くて横になると今度は関節痛と筋肉痛で体のあちこちが痛くて寝れないです
そして朝には体の痛みで起きられないです
今は寝る前に以前腰痛や帯状疱疹のときにもらって余ってたロキソニンやカロナールを飲んでどうにか過ごしてますが、そろそろ在庫がなくなりそうです
ちなみになんていう薬か教えてもらえますか？
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 13:47:09.52ID:5hC29IOG
>>549
具体的な薬の名前をあげるのを
遠慮します ごめんなさい
医者の判断のもと
むずむず脚症候群に保険適用ある薬
（ググると出てくる）を一種類ずつ
少量から色々な量で試した結果
自分にとって副作用が楽なのを
現在服用してます
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 16:23:47.57ID:sb3WT2us
>>550
もしその診断を受けたとしても人によって薬や治療法に合う合わないありますもんね
まずは主治医と相談してみます
お答えありがとうございます
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 20:55:28.13ID:IYclyBMp
自分もムズムズありますよ
反復横とびやったり
寝てるときだと足上げて自転車漕ぐように足回転させてます

それとたまに顔や腕に虫でもはってるかのような感覚が出るときもあります
どちらも薬はもらっていません
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