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【難病】膠原病全般　その7

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0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/04(木) 19:01:52.58ID:aOVhMitC
>>410
膠原病ひどいときは血迷ってたから自分はあらゆるものにはまった
漢方　鍼
健康食品　温泉湯治
尿飲用療法
クロレラ
宗教など

まあ結局どれも効果なかった
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/05(金) 17:30:34.91ID:fGa5RRMf
>>411
大腿骨壊死で調べたらすぐ頭にきて
気になってたけどいくことにした
近くだったので
少しでもよくなればいいな
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 10:00:34.01ID:331/OOG/
>>412
漢方は何をお使いだったのですか？
そのうち漢方外来を受診しようと思っています
診察してもらえるかどうかわからないけど
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 10:11:52.57ID:4vvs99fR
>>412
下痢下血が酷くてフラフラだった時に何故か家族と温泉に行って飲泉したことある
朝は飲泉の水だけでお粥（ほぼ重湯）作ってもらったら下血が止まって下痢がそこまで酷くなくなったことはあるよ
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 11:00:05.26ID:CJsQzI+X
うちの母がSLEだったけど漢方に手を出してボロボロになった(でも20年前の漢方の話)
私は強皮症だから漢方は出番なさそう
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 14:23:44.26ID:u2OyyaIY
>>415
全国から通われてるみたいやけど おじいちゃんとこ
電気治療とサプリメントと
足の血行よくするとか 食事とか
実績はあるみたいやから ちょとやってみる
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 16:12:25.97ID:8UOrAYSZ
>>416
分かる
気候のせいもあるだろうけど何をするにも体が重くてだるい
なまけとか言われるけど、もうこんな時はどうしようもないから自分のペースでいくしかないよね
お大事にね
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/07(日) 19:26:55.88ID:CHnpgDbf
>>422
優しい言葉ありがとうね
嬉しい
今日もソファーだけど、午前中は見守りで入浴できて久しぶりにさっぱりしたよ
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/09(火) 18:16:30.45ID:LMV/7pbU
八代亜紀さんのご冥福をお祈りいたします
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/09(火) 18:23:09.62ID:LMV/7pbU
急速進行性間質性肺炎とのことです
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/09(火) 18:27:36.19ID:r99jr8O9
歌手の八代亜紀さんが、昨年１２月３０日に急速進行性間質性肺炎のため、亡くなっていたことが分かった。７３歳だった。

八代さんは昨年８月に膠原（こうげん）病の一種で指定難病の抗ＭＤＡ５抗体陽性皮膚筋炎を発症し、急速進行性間質性肺炎を併発したため、９月から入院。年内の活動休止を発表し、闘病中だった。
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/09(火) 18:40:38.66ID:oZVLdfc/
特に皮膚筋炎多発性筋炎強皮症あたりは間質性肺炎が高確率で出るしね
高齢なら尚更あっという間だったろな
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/09(火) 18:50:05.33ID:JAQ4Dpj4
八代亜紀さんの御冥福をお祈りします。

違う膠原病だけど八代亜紀さんも闘病してるんだと思い励まされてました。ありがとうございます。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/09(火) 21:46:38.52ID:45V1vNIB
自分は別の病気だけど、膠原病は命にかかわる合併症を引き起こしかねないというのは肝に銘じておかないといけないのかも
（ここに書いてた人たちに）冷たく当たってた周囲にも少しでも伝わるといいなと思う
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/09(火) 22:46:17.91ID:JAQ4Dpj4
膠原病からの間質性肺炎ではなくて、特発性間質性肺炎の知人がいた。
その知人も特発性間質性肺炎が原因でだいぶ前に亡くなった。改めてやっぱり怖い。
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/10(水) 18:27:29.20ID:5r+S2xqU
八代亜紀さん、ご冥福をお祈りします
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/12(金) 14:06:40.80ID:8WJQWzf0
甲田光雄先生は、膠原病や1リットルの涙で有名な脊髄小脳変性症を治療していたな
甲田先生はだいぶ前に亡くなられたから、甲田先生の意思を継いだ先生がいればいいんだけどね

https://ameblo.jp/institutejpn/entry-12629713028.html
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/14(日) 18:23:32.61ID:uOnLyyAJ
八代亜紀からこっち来た
膠原病は上記の甲田先生の半日断食とグルテンフリーとカゼインフリーの食事を組み合わせると症状の進行は抑えられるんじゃないだろうか
足し算より引き算の対策の方が効果ある病気だと思う

https://www.nikkei.com/nstyle-article/DGXMZO98168070Y6A300C1000000/
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/14(日) 18:23:48.60ID:HvctIjrM
先週おはよう寺ちゃんでワクチン未接種または接種する前に感染歴があると間質性肺炎になって8割方が二年以内に死ぬって言ってた
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/14(日) 18:27:59.60ID:uOnLyyAJ
>>442
日本人だと新型コロナにはおそらく100％感染しとるわ
症状が出たか、出なかったかの違いだけ
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/14(日) 19:44:27.74ID:2lnNnYqz
ニュースで八代亜紀さんのと病名完全一致でびっくりして久しぶりにスレ来てみた
自分はたまたま年齢も四十代で体力アドバンテージあって発見もごく初期でステロイドパルスで早期治療できたから退院まで持ち直せたけどほんと紙一重だったと思う
抗MDA5抗体の数字デカめの4桁でいまんとこ2年ぐらい生きてるのは医学の進歩に感謝案件なんだろうな
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/14(日) 19:50:04.08ID:2lnNnYqz
今でも息切れはひどいし普通に仕事復帰は遠そうだけど生きてるだけ感謝せにゃならんよね
QOLは最低だけどこうしてたまにネット書き込みを残せる程度には余命を貰えた以上まだ何かやるべきことがあるんだろう
ただ >>441みたいな健康法とかで寿命伸ばそうとも思えないのよな
クズなので食べられる間は食べたいもの食べたいんやw
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/14(日) 20:35:06.62ID:uOnLyyAJ
脊髄小脳変性症を克服した森美智代さんように１日１杯の青汁で過ごすことができれば、病気を克服できるかも知れないけど誰もができることじゃないよな
青汁１杯といっても、丼ぶり１杯らしいけど
どういう人生を選ぶかは人それぞれ自由だからね
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/15(月) 00:16:21.90ID:FymNUGAs
関節の痛みが辛い
カロナールでしのいでるけど
飲んだときだけ痛みが少しマシになるだけで毎日痛い
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/15(月) 11:33:25.65ID:vWQ8vRQt
>>447
青汁は間質性肺炎になる可能性がある
サプリも同様だけど入院した時に
飲んでるならやめたほうがいいと先生に言われた
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/15(月) 21:09:55.52ID:cQggfG64
自分は太陽に当たらないようにしたら関節痛は出なくなった
参考までに。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 09:20:10.06ID:Z0fb7ZKD
>>452
自分は医療関係者ではないですとお断りしての回答ですが
青汁の成分である植物について
人によっては薬害性間質性肺炎の陽性（原因）を示す場合があるそうです
これは漢方薬でも同様です
サプリについて私が先生から聞いた話だと
ビタミンなどの主成分以外の錠剤を象ってる材料に
薬害性間質性肺炎を引き起こす恐れのある成分が
使われてる場合もあるとのことでした
何か飲みたくて心配なら成分表を持ってきてと先生には言われています
全員に影響があるわけではないと思います
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 10:43:34.07ID:JvU/JeLk
子供欲しいけど私の家系の遺伝的に弱い子産まれそうで怖くて本格的には子作りしてなかった
排卵日っぽい時に月1回だけやってて6年、私37歳になったからもう子供は無理なのかなと思っていたら、膠原病疑いでそりゃ子供出来なかったよなと納得
発達障害のせいで自分の体調が悪いことにさえ気付けていなかった

膠原病でも自然妊娠した人いるのかな
あと、検査通院始めてからもう3年ちょっとで未だ膠原病認定されず
認定されるまで数年かかることもザラなのかな
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 12:41:21.24ID:bhwcNl98
膠原病以前にもうその年齢で発達障害持ちだとわかってるなら遺伝する可能性考えて自分なら子作りしない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 13:33:04.83ID:JUVMah1t
青汁は旬の葉物野菜をミキサーで砕いて作るので、季節によって全然違うと思うけどな
薬害性間質性肺炎の陽性（原因）を示す葉物野菜があるとは知らなかった、何やろ？
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 18:59:09.52ID:pL3QSTvK
膠原病確定してその後、担当医師が変わり町医者に転院することになった
町医者に渡す封書の内容を町医者が教えてくれたんだが
膠原病ではないと書かれていたとのこと？
前の医師が膠原病と判定したけど自分は認めないだってさ
でも町医者では特定医療書いてもらって難病認定されてる
口の中の細胞切り取って調べたのに変な医者にあたるとずっと認めてもらえないよ
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 20:44:40.60ID:0c/QNZVf
それで思い出した

かかりつけ医Aから紹介状を書いてもらって大きい病院に行ったことがあった
何故か一通り検査をされた後で担当医Bに「これは〇〇病です！指定難病の申請をしたほうが良いかもしれませんよ！」と言われた
紹介状には指定難病であること、病名〇〇病であることも記載されている
別の日は何故か担当医Bの中で私の指定難病の申請書を書いたことになっていたりと怖かった

別の科のかかりつけ医Cは担当医Bの大先輩にあたるので、かかりつけ医Cを通じて大きい病院から元のかかりつけ医に戻してもらったんだけど未だに謎な思い出
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/16(火) 23:07:47.64ID:LpkwK3iT
ちっこい病院のＡ医師から紹介状が行ったでっかい病院のＢ医師がなんか記憶改竄癖が有って相性合わないから
Ｂより偉いＣ医師に頼んでA医師に戻して貰ったって事かしらん？
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 08:17:44.90ID:5Kx82k+a
お尋ねします
関節リウマチと診断されてシェーグレン症候群も判定グレー
膠原病ですとは言われてはないですけど
膠原病認定ってあるんですか
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 10:41:46.31ID:XT7WT1ok
>>454
子供に膠原病で自分と同じ辛い思いをさせたくないですね。
膠原病は治らない難病ですから。
遺伝病ではなくても、なりやすい体質は似るものだし、自分がかなり病気で苦労してるから、自分の代で終わりにします。
逆にどうして、子孫を残したいのかと不思議なくらいで・。
膠原病の重症度も人によって違うから、軽度なのかなと、他の人の妊娠のスレみていつも思う。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 12:13:37.19ID:rkfsE7ux
発達障害も治らないし遺伝する場合がある事がわかってるのにその人そっち警戒してないのが怖い
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 14:08:10.46ID:TB9w6gsm
難病患者だしガン家系だから子どもは作らなかった
相手は子ども嫌いだから本当に良かった（趣味と猫にお金を使いたいタイプ）
子どもはまだかとしつこい人にそれを伝えると「それは〇〇さん無理してるわね…あなたに気を遣って子ども欲しいなんて言えなかったのよ…」と泣かれるから面倒くさい
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 15:03:17.62ID:YXNykh5F
子供を持つ幸せ、持たない幸せはひとそれぞれ
膠原病とわかっていても子供を諦めなかった人もいるだろうし
産後に膠原病になってここ見てる人もいるだろうし
命を命がけでつないだ人たちは胸張って誇りに思っていいよ
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 18:19:20.84ID:VPvNR+i5
子供持つ持たない幸せは当人だけの問題だけど、遺伝する場合がある病気だと事前にわかってて子供作ってもし遺伝したら
親の自己満のせいで子供にも病気の苦労背負わせる事になるからよく考えた方がいいだろね
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 19:14:52.30ID:4StiCbpt
各難病の認定基準国で統一してほしい
認定基準が病院や医者によって違ってても平気だから困る時がある
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 19:52:14.40ID:ags3H/dv
基準はどの難病にもあるがその基準内容はあくまでガイドラインでしかない病気もあるよ
自分の病気は病院のサイトで認定基準公開してるけど各病院によって認定に必要な検査結果と症状が違ってる
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 20:48:42.80ID:y6PnTuJV
生きるの疲れたなー
治療しても良くならん
でもステロイドも早々飲めないからまた減量
減量始めはどーしてもしんどい
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/17(水) 21:59:14.57ID:6FYZ6fME
>>458
不思議なことに否定した医師も薬はそのまま出してました
町医者も変わらずと言うか薬追加されてます
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 00:21:33.08ID:F5iIF7+o
>>477
本当にその通り。
学生の時から、体質的に周りの子達より疲れやすかったけど、発症した現在は、少し外出するだけで疲れる。寝ても疲れがあまりとれた感じがしないし、朝起きてスッキリしないのが悲しい。土日は何も大きな用事なければ、寝てるだけで1日終わりそうなレベル。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 08:18:38.10ID:SimEI96v
>>471
その考え方一見正しいようだけどものすごい違和感あるわ
膠原病患って子ども持った人たち全ては自己中心的な人間だとの批難にもつながりかねないと思う
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 09:42:39.19ID:x6VYDCyi
>>481
私は心の中で、恨みました。
隔世遺伝だったので、なぜ子孫を作ったのかなと。
私自身、病気が要因の1つとして、本当に辛い日々を過ごしてるから。
出産してから発症したならまだしも、発症してから子供を持ちたいてどういう気持ちなんだろうて、私には理解できないです。
そういう意見もあるということで。
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 10:19:42.56ID:MAsEGDox
そうだよね子供の立場からだと綺麗事じゃすまないよね
既に病気がわかってた状態からだと最悪の想定と可能性が具体的に想定できる状況だったのにってなりかねない
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 10:31:38.57ID:uTCHPK0T
基本自分語りはウザいもんだがこのスレに限っては吐き出させてやれ
世間では誰も苦労を共有してくれないんだから
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 10:53:05.00ID:LDLcueUs
膠原病も患ってるが膠原病以外の病気(治療法無し)が親から遺伝したから苦労わかるわ
遺伝するかもと分かってたのに何で子供作ったと産まれたくなかったと病気で苦しむ度吐き出したくなるの我慢してる
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 11:46:27.17ID:5dZueFzN
膠原病の親持ちで自身も膠原病だけど、そこまで考えないな。病気が全てって訳じゃないし生まれて良かったと思ってるんだけど？
そんな恨む事かな？だって事故やら他の病気もあるわけだし。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 12:28:40.49ID:sbKtC3XJ
病気でも前向きに捉えられてる人はそれはそれで良い事だしそれで済んでるんだったら
わざわざあなたと違って苦しんで吐き出してる人に対して自分は良かったなんて言わなくてもいいのでは
上手くやっていけてる人が苦しんでる人にそれ言っても野暮ってものかと
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 13:09:45.44ID:etcnr85C
事故や他の病気もあるなんて言い始めたら天井無しになるしね
それぞれ病気も重症度も違い過ぎるし相対的な言い方は避けた方がいいね
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 17:17:51.88ID:HxFVeY/e
そうか、指定難病に認定されない膠原病の人のことを考えると指定難病スレに行った方が良いのか
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 17:35:49.28ID:zY8lzN9A
>>494
指定難病でも指定難病でなくても膠原病ならここでもいいんだよ
膠原病疑い止まりならまた別かもしれないけど
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/19(金) 12:10:46.01ID:KjY7MkiR
疲労感が強い時は寝るしかないという感じ
座っているのも辛いときもあるし
仕事してないので好きに時間に寝ることは出来るけど罪悪感でいっぱい
少しでも元気になって仕事ができるようになりたい
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/19(金) 18:27:28.74ID:k7z3yWiz
免疫抑制剤（プログラフ）飲んでるんだけど
年始に帯状疱疹が出てしまった
今日通院日だったので診察時に先生に話したら
薬の影響で大事になる可能性があるので
ワクチン打った方がいいって話になった
ちなみに脇腹から背中にかけて出たので
一般的な普通の帯状疱疹だった
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/20(土) 16:07:12.62ID:mqCkRpp6
ステロイド15mgの壁がどうしても超えれない
減量したい
減量して一週間ジワジワと関節痛、だるさ、発熱、皮疹が悪化してきた
まともに日常生活送れない
ステロイドもどしたいというべきか迷ってる
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/20(土) 23:35:08.52ID:jah85vj6
膠原病患者の平均寿命が知りたいけど
70歳ぐらいかな？
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 01:23:18.53ID:/EtckLwx
それだとステロイド使ってない効かない膠原病患者はカウントされてないから膠原病の寿命じゃなくない？
膠原病は病気によって生存率ピンきり過ぎてひと括りにまとめられないのでは
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 02:45:17.00ID:2SzGPiVF
>>505
何の病気を何歳で発症したかでも全然違うから自分の病気の詳細サイト見た方がいいよ
八代さんみたいに高齢になってから難病発症するとあっという間な場合もあるし
進行早い種類だと若くても予後悪いしね
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 05:04:55.76ID:p0E4OOcN
同じ病気でもどの抗体で陽性になったかで予後に大きな差が出るのもあるしね
自分の病気は陽性になった抗体によって30～40%も生存率違う
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 06:14:16.12ID:CVkj/Tt2
八代亜紀さんのように膠原病の結果として
間質性肺炎になると一概には言えないが
一般的には免疫抑制剤やステロイドを飲み続けることのよって
感染症にかかりやすくなるため
膠原病ではない人と比べて
5年くらい寿命が短いと見た記憶がある
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