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【難病】膠原病全般　その7

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0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/23(土) 22:38:10.85ID:cmcoecR2
体調悪い時期の写真撮られるの嫌だよね
苦しい時の姿なんて残したくない
社会人になったら撮影機会減ったけど学生の時はクラスメイト達が何でもすぐスマホで写真残すのが当たり前のノリだったから辛かった
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/23(土) 22:46:32.61ID:/xt3Mt2q
ムーンフェイスの時の写真撮影も嫌だったけど病気のせいで顔色悪くて生気ない表情死んだ顔も撮られたくなかった
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 12:48:58.06ID:wZO1MrsJ
肌が赤くなったり土色になったり肌自体がボロボロになったりするから人に会うのしんどい
病気的に感染予防で夏でもマスク必須だったし周囲の目が辛い
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 18:47:56.00ID:4p1VK5HL
首の後ろに脂肪がついて上を向けない。ネットで脊髄にも脂肪がつくがステロイドの副作用だからどうしようもないとあった。
顔は膨らみ手足は痩せた様に見えてて怪物だなと思う、つらい
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 18:49:13.98ID:mb4m2zSG
>>328
仲間ー
自分も辛い　クリスマスはボッチ
膠原病　重症喘息　メニエール病でめまい多し
アトピー　
ステロイドからの糖尿病　白内障　大腿骨頭壊死
なんでまだ生きてるのかな
死にたい気持ちが年々強くなるw
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 18:51:03.46ID:yoZS0yLe
面接で「せめてその見た目、何とかできませんでしたか？」と言われたことがある
その場では「薬の副作用です」と冷静に答えられたけど、一人になった時に悲しくて泣いてしまった
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 19:32:22.24ID:mb4m2zSG
>>332
うん　ありがたいことに障害手帳もらってる。年金ももらってる。
でも更新制だから打ち切られる可能性はあるらしいよ。
怖い
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 21:52:19.54ID:OpePveWP
小さい子は良くも悪くも正直だから容姿について残酷な事言って来る
子供だからしょうがないとわかってるけど刺さるし悲しい
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 11:24:25.68ID:XBDZIjgr
障害年金申請やってみたんだけど、今後のご健勝をお祈りされて終わった
やはり内部障害は厳しいね
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 15:17:20.53ID:otN+yngc
リウマチ関節痛や体調で働けない状態になっても
障害は認定されないんですか？
難病認定される膠原病で障害認定も厳しいなんて
あんまり
職場にフルタイムで働いて年金も貰っている人もいます
線引きはどこになるのだろう
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 16:02:32.55ID:rUMbWmAX
膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり

40 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

44 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身（足の裏にも複数）結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった

50 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
　→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
　→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
　→障害認定基準に達していない（片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている）ので無理
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 17:03:24.26ID:otN+yngc
職場の脳梗塞で若干の片腕の自由が効かないけど物は持ててフルタイムで働いてる
見た目ではわからない心臓病の人も障害2級貰いながらフルタイムの収入得ているの聞くとなんだかな
本人にしか辛さはわからないとはいえ
死亡率が膠原病とは比べられないかもしれないけど？うーん、唸るしかない
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 19:18:19.40ID:08mrJm7T
>>342
心臓の症状はすぐ命に直結しちゃうからね…
膠原病は特定の臓器だけというより全身か広範囲にじわじわ悪くなっていくのが多いから余程悪化しないと認められにくいんだろな
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 23:16:31.79ID:ZTie98XS
ワイの成人スチル病はリウマチ症状がキツイが何もなしだわ
生物学的製剤が合わないからステロイドで誤魔化すしかない…
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 23:17:27.27ID:gsA32uq8
障がい者年金は諦めるから
せめて手帳だけでも欲しいんだけど
それも難しいのかな？
手に力が全く入らないからハンドル握るのが不安でバスで駅前まで出て駅からタクシーで通院に変えたんだけど
仕事辞めたから交通費で貯金が目減りしていくのが厳しい
せめて手帳でバス半額の恩恵受けたい
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 01:45:11.97ID:i91moVpR
難病手当とタクシー券を復活させて欲しい
お金がなくて痛くて半泣きになりながら駅から30分以上歩いて通院してる
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 06:48:35.26ID:8Bn6o0ix
スチルだけど手帳も年金ももらってるよ。
関節の症状がある人は整形外科に行ったほうがいいよ。もともと内科系の医者に診てもらってたけど、どーにもならないので、いい先生がいる整形外科を探して手帳と年金までたどり着いた。
あと年金は社労士に頼んだよ。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 08:08:09.84ID:ZH4EpkyO
関節の症状って曲げるのが困難だったりする人だよね
増悪化してるときならあるけど寛解した今は軽く違和感が出る程度だわ
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 15:54:59.34ID:pvthFiDu
間質性肺炎で手帳取れたから、年金も行けるかと思って社労士に相談したけど、厳しいと言われて断念したわ。
頑張って働きます。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 00:31:47.78ID:ixZCGlWY
実は膠原病で通院したくてお休みを……
は？登山に行く余裕なんてあったんですか？

なんてこともあったな
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 07:17:43.37ID:ixZCGlWY
そして結局病院の予約をキャンセルすると(´ ・ω・｀)
繁忙期にも有給使える会社に転職したい
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 07:51:31.49ID:ixZCGlWY
>>361
確かにそうだよね
会社が忙しい時に限って突然体調悪化してしまう自分が情けない
もしくは予約しないで行ける病院か夜予約を受け付けてくれる病院をみつけないとだな

朝体調悪化→病院に連絡→明日なら予約が取れると言われるので予約→何とか出社して会社に確認→駄目だと言われ病院キャンセル→次の予約は早くて1ヶ月後

精神疾患の人の当日休みには優しい会社なんだよね(´ ・ω・｀)
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 07:59:48.41ID:xQ3InUCR
このご時世体調不良なのに出社できるとかリスキーなことしてるね
熱のありなしで対応が変わるのかもしれないけどさ
なんとか出社してしまうからあれこれ言われるんじゃ？
精神疾患の人は電話一本でお休みじゃないの？
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 09:43:13.90ID:2fGOB1Ra
私の会社も、精神疾患の人は、文句言われずしょうがないと思われて休めます、膠原病のように外見的にわかりずらい疾患の人は、体が痛いといっても無理に出勤や出張をさせようとしてくる。
この違いはなんだろう。
メンタルの人には表向きでもみんな優しい
我慢して無理して出勤すると、出勤、出張できると勘違いされ、また膠原病はよくなり治る病気だと勘違いされる。
そう思われないために、無理しないようにしてます。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 12:21:32.51ID:nEaF9hUc
同じ病気の有名人がいる人と同じ現象だね

本人「病気の人でも頑張れると思ってもらいたいから（無理してでも）頑張る！」
周囲「〇〇さんはここまでできるのに何であなたはできないの？サボってるの？」
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 12:57:05.92ID:JyORW/7H
あるある
有名芸能人が同じ病名で元気具合を比較されて辛い

同じ病気でも軽度で済んだ人と重症化した人じゃ全然動ける量も具合も違うのに
「○○はテレビ出れるぐらい元気なんだからあなたも大丈夫でしょ？」的な反応される
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 13:54:06.12ID:AU5fArHq
ネット上に出てる病気の情報と状況が違うと信じてもらえないのがきつい
世に出てる情報はあくまで平均値や一列であってそれと同じじゃない人もいるんですと言いたい
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 17:11:42.58ID:o/3UNAaA
あるあるすぎて

〇〇さんはこんなに元気に活動してるのに！と怒られるけど、
〇〇さんは今まさに元気だから活動できてるんだよね
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 17:49:11.18ID:bKLZLOd/
癌や白血病でも寛解する人と亡くなる人と病状の差があるのに
癌とか白血病って聞いたらもうすぐ死ぬ人扱いされるのの反対バージョンなんだろうなあ
膠原病って幅広いしたくさんある病気の総称って知らない人多いから
尚更薬さえ飲んでれば普通に過ごせる人だけ見て同じ扱いされるね
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 18:41:51.53ID:ujYPNXmm
そうそれ
膠原病は難病が多いし予後不良率高い病気複数あるから怖い病種なの知られていない
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 18:55:59.18ID:bKLZLOd/
そもそも病状重い人や命に直結するような難病の人はずっと寝たきりだったり
入退院繰り返したり
そこまで行かずとも仕事も辞めて家で安静な生活してたりで
人前に出ないってか表舞台に居ないものね
表舞台で頑張ってる人だって軽症だからやれる人もいれば
支えてくれる周囲が手厚いからとか
それぞれ理由が違うし
経済的に這いずってでも働かなきゃ病院にも掛かれなかったり
寝たきりになっても頼れる身内の居ない者は軋む体に油刺しながら足掻くしかないのにね
足掻く者を十把一絡げに怠け者扱いしないで欲しいわ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 19:23:51.14ID:haUK206U
安易に怠け者と思われてたら辛いよね
決して元気な訳でも怠けている訳でもなく体調どうにかしようと毎日精一杯

めったに直接会う事ない人と会う時は多少無理してでも頑張るから一見元気そうに見られる分
体調安定しないせいで定職に就けていない場合怠け者だと思われてそうできつい
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 19:30:28.13ID:KszBc5eG
一般人じゃない人が膠原病で死亡した記事以前出てた事あったけど凄い有名人って訳でもない人だったからひっそり記事になってただけで
世間では全然話題になってなくて膠原病が難しい病で若くして死ぬ場合も普通にある病だと知られる機会はなかなか無いなあと思った
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 19:47:43.59ID:bKLZLOd/
重症筋無力症の友人は朝起きた時は元気で生活中筋肉を使ってるうちに筋力が無くなっていって
夕方にはほぼ寝たきりみたいになるらしいんだけど
辛いのはまばたきで目が開かなくなる事でも
腕が上がらなくなる事でも歩けなくなる事でもなく
ただの怠惰な人、怠け者、って思われる事だと言ってた
膠原病って「膠原病・リウマチ科」って併設されてる病院が多いから
膠原病なんですって言っても「リウマチ如きで大袈裟な」って勝手にリウマチ扱いされるし
リウマチだって動けないほど辛い人たくさんいるのに
元気な自称リウマチおばさんを見て
たかがリウマチとか思うの辞めて欲しいわ

あーちょっと書き込んだら愚痴愚痴が止まらなくなっちゃった
ごめんね
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/29(金) 19:15:51.68ID:O6VNeMhg
会社の人に 妬まれて もっと出きるだろみたいになってきて このままやってける自信ないので どんどん追い込まれてきた
もうしばらくなんとか生きてみせる
もう寝る
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/29(金) 23:01:55.72ID:ToK92jNe
今年も後２日か
今年も膠原病のコントロールうまくできなくてステロイド減らせず。飲まないと死んでしまうからしかたないけど来年はもう少し良い年になりますように。
皆様の膠原病がちょっとでも良くなりますように。
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/30(土) 01:11:01.04ID:FsVEX9d/
夕方になると微熱が出て体が怠くて重くてしんどいんだよね
冬なんか朝は凄く寒いから関節が痛むし軋む感じがする

でも見た目健康だから、
そりゃ夕方の仕事終わる時間にもなればみんな疲れてるよw
関節が痛いのは運動不足じゃね？若いうちからそんなんじゃ年取って四十肩なんてなってみな？ｳﾝﾀﾗｶﾝﾀﾗ
で終わる

本当にしんどくて痛くて寝れなくて本やスマホ見て気を紛らわせてると遊んでると言われる
つらいならスマホも見ずに寝るでしょ、ただの寝不足でしょ、って考えらしい
ちなみに家族はほぼ風邪も引かない健康体

分からないなら無理に理解しなくていいから余計な事言わないでくれって気持ちになる
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/30(土) 10:11:01.67ID:nyEbOPD0
解らんなら黙ってろよ
それ思うわ
黙ってりゃアンタが知る世界でしか物事慮れない浅はかなバカだってバレねぇもんをってさ
　
患ってから周囲の人間の誰が表面だけ優しい人間のふりしてたのか
誰が利口ぶってるだけのバカなのかよく判ったわ
そして親が実は誰よりも一番無理解な敵なんだってよく判った
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/30(土) 11:10:45.62ID:FtkyryK8
うちも親が一番酷かった
病院へ行くのは恥ずかしいと連れて行ってもらえなかったし、どんなに体調が悪いと言っても学校を休んだり仕事を辞めることは許されなかった
結果どんどん体調が悪くなっても「不摂生」「自己責任」「全部あんたのせい」
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/30(土) 16:39:28.09ID:nyEbOPD0
>>385
痛くてしんどくて身悶えして眠れずにベッドでごそごそしてると
「早く寝ろ！いつまでも起きてて不摂生して自分から体壊してるんじゃないか！」とかねwww
マジで草生えるの具現化
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/30(土) 18:57:24.20ID:x7x+u/9o
病状が本当はたいした事ない大袈裟って身内から思われてるのが辛い
雰囲気暗くならないようできるだけ普通に振舞ってるだけなんだよ…
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/30(土) 19:21:28.65ID:2IohbyuF
>>386
体調悪い時って横になるのすら辛いよね
眠れないし眠りにつくまでが辛いというか
>>387
分かる
機嫌よく元気に振る舞うの疲れる
かと言ってやめると体弱い自慢か？とか不幸自慢か？とか言われたりね
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/30(土) 22:46:01.54ID:yRY49B9i
>>386
うわぁ自分と同じ！
体調が悪いから安眠できないのであって因果関係が逆なのにね

お前は骨折しても痛みを感じず寝返りうてるのか？
喘息とかコロナで咳が止まらなくても苦しさで目を覚まさず寝ていられるのか？
と聞きたいよ
できるに決まってんだろ！と答えそうだけどね…
自分が分からないからって決めつけんなと言いたいよね
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/31(日) 11:31:47.10ID:NgQNmmO5
ガッツリ入院して苦しんでるとこ見せないとわかってもらえん
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/31(日) 11:42:26.88ID:QbTwhK+3
1ヶ月近く入院したことあるけど、主治医に「まだ退院できないんですか？」
「そんなに辛いもんですか？」
と聞いていてドン引きしたことある
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/31(日) 12:51:38.94ID:ZNkO1Fyz
流れぶったぎってごめんなさい
膠原病になってから肌質や髪質が症状以外でも変わりませんでしたか？
私は肌は元々の乾燥肌が更に悪化し、髪は乾燥していたのにオイリーでゴワつくようになりました
脂ぎってゴワついた不潔くさいクセ毛をヘアアイロンで誤摩化しているのですが、髪が汚らしくて本当に嫌になってしまいます
あまり外出しないのですが、鏡を見たり髪を手で触ったりするたびに落胆します
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/31(日) 15:45:23.92ID:7uZXKwZe
私は顔が赤くなった
人と一緒に鏡に映ると自分の顔色にギョッとする
写真も撮らなくなったな
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/31(日) 17:12:39.16ID:Zv1KuzH5
顔赤いし鼻の横の毛穴の広がりと顔の油が凄い
髪の毛は細くなったけどなぜか他の体毛が濃くなった
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/31(日) 20:33:45.60ID:I5FauS9k
私は頭は薄毛になったのに体は多毛になった
多分ステロイドの影響だけど
ヒゲ生えるのを毎朝抜いてる
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/01(月) 18:32:08.42ID:pONBE/sj
膠原病悪化し過ぎて１人で動けない
地震これ以上大きいのきたら逃げられない
怖いよ
役所の災害リストに登録しなさいっていわれてたのにしなくてごめん
今度はします
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/03(水) 04:40:59.34ID:L5O2rXqN
大腿骨頭壊死が片方だったのに
もう片方の足まできてしまった
いよいよ終わりかな、
仕事とか
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/04(木) 03:30:36.69ID:+O9ZH7/y
なかなか怖いね
ちゃんと歩けるようになるのかなあ
骨が復活することを期待してたが
さすがに限界か
正月の生活悪かったかな 無理してたかも
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/04(木) 19:01:52.58ID:aOVhMitC
>>410
膠原病ひどいときは血迷ってたから自分はあらゆるものにはまった
漢方　鍼
健康食品　温泉湯治
尿飲用療法
クロレラ
宗教など

まあ結局どれも効果なかった
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/05(金) 17:30:34.91ID:fGa5RRMf
>>411
大腿骨壊死で調べたらすぐ頭にきて
気になってたけどいくことにした
近くだったので
少しでもよくなればいいな
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 10:00:34.01ID:331/OOG/
>>412
漢方は何をお使いだったのですか？
そのうち漢方外来を受診しようと思っています
診察してもらえるかどうかわからないけど
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 10:11:52.57ID:4vvs99fR
>>412
下痢下血が酷くてフラフラだった時に何故か家族と温泉に行って飲泉したことある
朝は飲泉の水だけでお粥（ほぼ重湯）作ってもらったら下血が止まって下痢がそこまで酷くなくなったことはあるよ
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 11:00:05.26ID:CJsQzI+X
うちの母がSLEだったけど漢方に手を出してボロボロになった(でも20年前の漢方の話)
私は強皮症だから漢方は出番なさそう
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 14:23:44.26ID:u2OyyaIY
>>415
全国から通われてるみたいやけど おじいちゃんとこ
電気治療とサプリメントと
足の血行よくするとか 食事とか
実績はあるみたいやから ちょとやってみる
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/06(土) 16:12:25.97ID:8UOrAYSZ
>>416
分かる
気候のせいもあるだろうけど何をするにも体が重くてだるい
なまけとか言われるけど、もうこんな時はどうしようもないから自分のペースでいくしかないよね
お大事にね
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