【難病】膠原病全般 その7
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まずい
支払い一万近く足りない
体調悪くて働けないから病院代が足りなくて単発バイト入れてまた体調悪くしての繰り返し
しにたい >>311
同感、もみあげの横にもみあげ生えだしたから 病気なり副作用なりで見た目変わってしまってたり体調悪い期間は
鏡見るのもメンタル削られるし写真にも写りたくない 毎年卒業写真の撮影が辛すぎる
アンパンマンとか言われて笑われてるのは知ってるよ 体調悪い時期の写真撮られるの嫌だよね
苦しい時の姿なんて残したくない
社会人になったら撮影機会減ったけど学生の時はクラスメイト達が何でもすぐスマホで写真残すのが当たり前のノリだったから辛かった ムーンフェイスの時の写真撮影も嫌だったけど病気のせいで顔色悪くて生気ない表情死んだ顔も撮られたくなかった 常に紅斑で顔が赤い
マスク外さなきゃいけない会食などは避けてる
普通の状態に戻りたい 肌が赤くなったり土色になったり肌自体がボロボロになったりするから人に会うのしんどい
病気的に感染予防で夏でもマスク必須だったし周囲の目が辛い >>319
仲間。誰にも言えないし言ったところで理解されない。 首の後ろに脂肪がついて上を向けない。ネットで脊髄にも脂肪がつくがステロイドの副作用だからどうしようもないとあった。
顔は膨らみ手足は痩せた様に見えてて怪物だなと思う、つらい >>328
仲間ー
自分も辛い クリスマスはボッチ
膠原病 重症喘息 メニエール病でめまい多し
アトピー
ステロイドからの糖尿病 白内障 大腿骨頭壊死
なんでまだ生きてるのかな
死にたい気持ちが年々強くなるw 面接で「せめてその見た目、何とかできませんでしたか?」と言われたことがある
その場では「薬の副作用です」と冷静に答えられたけど、一人になった時に悲しくて泣いてしまった >>330
障害認定されていたり障害年金は取れた? >>332
うん ありがたいことに障害手帳もらってる。年金ももらってる。
でも更新制だから打ち切られる可能性はあるらしいよ。
怖い >>333
その症状なら一度もらえたなら打ち切りはないっしょ
もちろん制度自体見直し入るならあり得るけど >>331
今の時代に面接でそんな事言う人まだいるんだな辛いな 小さい子は良くも悪くも正直だから容姿について残酷な事言って来る
子供だからしょうがないとわかってるけど刺さるし悲しい 障害年金申請やってみたんだけど、今後のご健勝をお祈りされて終わった
やはり内部障害は厳しいね リウマチ関節痛や体調で働けない状態になっても
障害は認定されないんですか?
難病認定される膠原病で障害認定も厳しいなんて
あんまり
職場にフルタイムで働いて年金も貰っている人もいます
線引きはどこになるのだろう 膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり
40 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?
44 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身(足の裏にも複数)結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった
50 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ
・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
→障害認定基準に達していない(片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている)ので無理 職場の脳梗塞で若干の片腕の自由が効かないけど物は持ててフルタイムで働いてる
見た目ではわからない心臓病の人も障害2級貰いながらフルタイムの収入得ているの聞くとなんだかな
本人にしか辛さはわからないとはいえ
死亡率が膠原病とは比べられないかもしれないけど?うーん、唸るしかない >>342
心臓の症状はすぐ命に直結しちゃうからね…
膠原病は特定の臓器だけというより全身か広範囲にじわじわ悪くなっていくのが多いから余程悪化しないと認められにくいんだろな クローン病だと人工肛門つけてようやく3級認定だったよ ワイの成人スチル病はリウマチ症状がキツイが何もなしだわ
生物学的製剤が合わないからステロイドで誤魔化すしかない… 障がい者年金は諦めるから
せめて手帳だけでも欲しいんだけど
それも難しいのかな?
手に力が全く入らないからハンドル握るのが不安でバスで駅前まで出て駅からタクシーで通院に変えたんだけど
仕事辞めたから交通費で貯金が目減りしていくのが厳しい
せめて手帳でバス半額の恩恵受けたい 難病手当とタクシー券を復活させて欲しい
お金がなくて痛くて半泣きになりながら駅から30分以上歩いて通院してる スチルだけど手帳も年金ももらってるよ。
関節の症状がある人は整形外科に行ったほうがいいよ。もともと内科系の医者に診てもらってたけど、どーにもならないので、いい先生がいる整形外科を探して手帳と年金までたどり着いた。
あと年金は社労士に頼んだよ。 関節の症状って曲げるのが困難だったりする人だよね
増悪化してるときならあるけど寛解した今は軽く違和感が出る程度だわ 間質性肺炎で手帳取れたから、年金も行けるかと思って社労士に相談したけど、厳しいと言われて断念したわ。
頑張って働きます。 就労A断られることもあるのか
健常者と同じには働けないんだけどなぁ
頑張ってみる そうだけど。
まわりにわかってもらえないから仕事やめそうだ 膠原病って範囲も症状もいろいろあり過ぎるし周囲に理解してもらいにくい病気だよね 実は膠原病で通院したくてお休みを……
は?登山に行く余裕なんてあったんですか?
なんてこともあったな >>359
持病ってなんですか?今忙しいんですよ?明日じゃないと駄目ですか?
と矢継ぎ早に聞かれてしまって そして結局病院の予約をキャンセルすると(´ ・ω・`)
繁忙期にも有給使える会社に転職したい >>361
確かにそうだよね
会社が忙しい時に限って突然体調悪化してしまう自分が情けない
もしくは予約しないで行ける病院か夜予約を受け付けてくれる病院をみつけないとだな
朝体調悪化→病院に連絡→明日なら予約が取れると言われるので予約→何とか出社して会社に確認→駄目だと言われ病院キャンセル→次の予約は早くて1ヶ月後
精神疾患の人の当日休みには優しい会社なんだよね(´ ・ω・`) このご時世体調不良なのに出社できるとかリスキーなことしてるね
熱のありなしで対応が変わるのかもしれないけどさ
なんとか出社してしまうからあれこれ言われるんじゃ?
精神疾患の人は電話一本でお休みじゃないの? 私の会社も、精神疾患の人は、文句言われずしょうがないと思われて休めます、膠原病のように外見的にわかりずらい疾患の人は、体が痛いといっても無理に出勤や出張をさせようとしてくる。
この違いはなんだろう。
メンタルの人には表向きでもみんな優しい
我慢して無理して出勤すると、出勤、出張できると勘違いされ、また膠原病はよくなり治る病気だと勘違いされる。
そう思われないために、無理しないようにしてます。 同じ病気の有名人がいる人と同じ現象だね
本人「病気の人でも頑張れると思ってもらいたいから(無理してでも)頑張る!」
周囲「〇〇さんはここまでできるのに何であなたはできないの?サボってるの?」 あるある
有名芸能人が同じ病名で元気具合を比較されて辛い
同じ病気でも軽度で済んだ人と重症化した人じゃ全然動ける量も具合も違うのに
「○○はテレビ出れるぐらい元気なんだからあなたも大丈夫でしょ?」的な反応される 同じ病名でも種類が違ったり症状の出方や薬の効きも違ったりするのにね 膠原病で死ぬ事もそれなりにあるのあまり知られていないから温度差凄い ネット上に出てる病気の情報と状況が違うと信じてもらえないのがきつい
世に出てる情報はあくまで平均値や一列であってそれと同じじゃない人もいるんですと言いたい あるあるすぎて
〇〇さんはこんなに元気に活動してるのに!と怒られるけど、
〇〇さんは今まさに元気だから活動できてるんだよね 癌や白血病でも寛解する人と亡くなる人と病状の差があるのに
癌とか白血病って聞いたらもうすぐ死ぬ人扱いされるのの反対バージョンなんだろうなあ
膠原病って幅広いしたくさんある病気の総称って知らない人多いから
尚更薬さえ飲んでれば普通に過ごせる人だけ見て同じ扱いされるね そうそれ
膠原病は難病が多いし予後不良率高い病気複数あるから怖い病種なの知られていない そもそも病状重い人や命に直結するような難病の人はずっと寝たきりだったり
入退院繰り返したり
そこまで行かずとも仕事も辞めて家で安静な生活してたりで
人前に出ないってか表舞台に居ないものね
表舞台で頑張ってる人だって軽症だからやれる人もいれば
支えてくれる周囲が手厚いからとか
それぞれ理由が違うし
経済的に這いずってでも働かなきゃ病院にも掛かれなかったり
寝たきりになっても頼れる身内の居ない者は軋む体に油刺しながら足掻くしかないのにね
足掻く者を十把一絡げに怠け者扱いしないで欲しいわ 安易に怠け者と思われてたら辛いよね
決して元気な訳でも怠けている訳でもなく体調どうにかしようと毎日精一杯
めったに直接会う事ない人と会う時は多少無理してでも頑張るから一見元気そうに見られる分
体調安定しないせいで定職に就けていない場合怠け者だと思われてそうできつい 一般人じゃない人が膠原病で死亡した記事以前出てた事あったけど凄い有名人って訳でもない人だったからひっそり記事になってただけで
世間では全然話題になってなくて膠原病が難しい病で若くして死ぬ場合も普通にある病だと知られる機会はなかなか無いなあと思った 重症筋無力症の友人は朝起きた時は元気で生活中筋肉を使ってるうちに筋力が無くなっていって
夕方にはほぼ寝たきりみたいになるらしいんだけど
辛いのはまばたきで目が開かなくなる事でも
腕が上がらなくなる事でも歩けなくなる事でもなく
ただの怠惰な人、怠け者、って思われる事だと言ってた
膠原病って「膠原病・リウマチ科」って併設されてる病院が多いから
膠原病なんですって言っても「リウマチ如きで大袈裟な」って勝手にリウマチ扱いされるし
リウマチだって動けないほど辛い人たくさんいるのに
元気な自称リウマチおばさんを見て
たかがリウマチとか思うの辞めて欲しいわ
あーちょっと書き込んだら愚痴愚痴が止まらなくなっちゃった
ごめんね 会社の人に 妬まれて もっと出きるだろみたいになってきて このままやってける自信ないので どんどん追い込まれてきた
もうしばらくなんとか生きてみせる
もう寝る 今年も後2日か
今年も膠原病のコントロールうまくできなくてステロイド減らせず。飲まないと死んでしまうからしかたないけど来年はもう少し良い年になりますように。
皆様の膠原病がちょっとでも良くなりますように。 夕方になると微熱が出て体が怠くて重くてしんどいんだよね
冬なんか朝は凄く寒いから関節が痛むし軋む感じがする
でも見た目健康だから、
そりゃ夕方の仕事終わる時間にもなればみんな疲れてるよw
関節が痛いのは運動不足じゃね?若いうちからそんなんじゃ年取って四十肩なんてなってみな?ウンタラカンタラ
で終わる
本当にしんどくて痛くて寝れなくて本やスマホ見て気を紛らわせてると遊んでると言われる
つらいならスマホも見ずに寝るでしょ、ただの寝不足でしょ、って考えらしい
ちなみに家族はほぼ風邪も引かない健康体
分からないなら無理に理解しなくていいから余計な事言わないでくれって気持ちになる 解らんなら黙ってろよ
それ思うわ
黙ってりゃアンタが知る世界でしか物事慮れない浅はかなバカだってバレねぇもんをってさ
患ってから周囲の人間の誰が表面だけ優しい人間のふりしてたのか
誰が利口ぶってるだけのバカなのかよく判ったわ
そして親が実は誰よりも一番無理解な敵なんだってよく判った うちも親が一番酷かった
病院へ行くのは恥ずかしいと連れて行ってもらえなかったし、どんなに体調が悪いと言っても学校を休んだり仕事を辞めることは許されなかった
結果どんどん体調が悪くなっても「不摂生」「自己責任」「全部あんたのせい」 >>385
痛くてしんどくて身悶えして眠れずにベッドでごそごそしてると
「早く寝ろ!いつまでも起きてて不摂生して自分から体壊してるんじゃないか!」とかねwww
マジで草生えるの具現化 病状が本当はたいした事ない大袈裟って身内から思われてるのが辛い
雰囲気暗くならないようできるだけ普通に振舞ってるだけなんだよ… >>386
体調悪い時って横になるのすら辛いよね
眠れないし眠りにつくまでが辛いというか
>>387
分かる
機嫌よく元気に振る舞うの疲れる
かと言ってやめると体弱い自慢か?とか不幸自慢か?とか言われたりね >>386
うわぁ自分と同じ!
体調が悪いから安眠できないのであって因果関係が逆なのにね
お前は骨折しても痛みを感じず寝返りうてるのか?
喘息とかコロナで咳が止まらなくても苦しさで目を覚まさず寝ていられるのか?
と聞きたいよ
できるに決まってんだろ!と答えそうだけどね…
自分が分からないからって決めつけんなと言いたいよね ガッツリ入院して苦しんでるとこ見せないとわかってもらえん 1ヶ月近く入院したことあるけど、主治医に「まだ退院できないんですか?」
「そんなに辛いもんですか?」
と聞いていてドン引きしたことある 流れぶったぎってごめんなさい
膠原病になってから肌質や髪質が症状以外でも変わりませんでしたか?
私は肌は元々の乾燥肌が更に悪化し、髪は乾燥していたのにオイリーでゴワつくようになりました
脂ぎってゴワついた不潔くさいクセ毛をヘアアイロンで誤摩化しているのですが、髪が汚らしくて本当に嫌になってしまいます
あまり外出しないのですが、鏡を見たり髪を手で触ったりするたびに落胆します 癖毛が強くなった
陰毛みたいなやつが生まれるようになったよ 私は顔が赤くなった
人と一緒に鏡に映ると自分の顔色にギョッとする
写真も撮らなくなったな 顔赤いし鼻の横の毛穴の広がりと顔の油が凄い
髪の毛は細くなったけどなぜか他の体毛が濃くなった 膝下の毛が剛毛かつロングヘアになった
一応女性なので辛い 私は頭は薄毛になったのに体は多毛になった
多分ステロイドの影響だけど
ヒゲ生えるのを毎朝抜いてる 膠原病悪化し過ぎて1人で動けない
地震これ以上大きいのきたら逃げられない
怖いよ
役所の災害リストに登録しなさいっていわれてたのにしなくてごめん
今度はします 大腿骨頭壊死が片方だったのに
もう片方の足まできてしまった
いよいよ終わりかな、
仕事とか >>405
人工関節いれたら大丈夫だよ
ちな自分は両足 なかなか怖いね
ちゃんと歩けるようになるのかなあ
骨が復活することを期待してたが
さすがに限界か
正月の生活悪かったかな 無理してたかも >>408
ちゃんとは歩けないな
骨頭壊死になったら復活はしない >>410
膠原病ひどいときは血迷ってたから自分はあらゆるものにはまった
漢方 鍼
健康食品 温泉湯治
尿飲用療法
クロレラ
宗教など
まあ結局どれも効果なかった 病気でQOL下がって薬の副作用でも同じぐらいQOL下がってしんどい
薬なのに害が多すぎる >>411
大腿骨壊死で調べたらすぐ頭にきて
気になってたけどいくことにした
近くだったので
少しでもよくなればいいな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています