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【難病】膠原病全般　その7

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0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/13(水) 08:52:43.83ID:pb2Zmpe9
まだ検査中で疑いの段階なのですが、膠原病では休職の診断書は出せないと言われました。
ずっと座り続けるのもつらいのに、そんなものなのでしょうか？
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/13(水) 10:17:21.20ID:wCysGZah
>>269
残念ながらそういう会社が多いように感じるよ
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/13(水) 18:39:37.50ID:9y2qMO/c
寒気がひどいと思って体温測ったら35度なかった
今34.3度
腹巻きして布団に包まってる
辛い(´ ・ω・｀)
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/14(木) 11:29:28.30ID:tcD+Reem
>>263
ありがとう、近々検査行ってみる
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/15(金) 12:13:54.56ID:DsW5av+B
3年ぐらいずっと痛みに悩まされてて、でも病名つかなくて今精神的なものじゃないですかねって言われてるんだけど精神的なもので全身の関節痛くなったりするの…？
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/15(金) 18:58:10.70ID:Z6ZOtMoV
膠原病の中の何の病気になるかまで確定出来ないと難しいかもね。
膠原病の中の同じ病気でも人によって全然違うから難しいんよ…
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/15(金) 20:03:17.54ID:qGgiiIiW
>>275
他人事とは思えない
このスレにいるということは膠原病か類似疾患の疑いなんだよね？
もし余裕があったら違う病院に行ってみて欲しい
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/18(月) 23:03:35.85ID:q6oscsnP
>>277
膠原病は似た症状重なるの沢山あるから確定させるの医者も難しいんだろうな
疑いのまま何年も経過して症状に苦しみ続ける人多そう
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/19(火) 06:47:43.74ID:k/bGXglW
シェーグレーンのスレが無いようなんだけど
関節の痛みでリウマチの治療のためステロイド大量投与から今は減薬中
1mgになって首から背中まで筋肉の凝りや張りが凄く、整体やマッサージでは追いつかないし毎日行けば高額になってしまう
シェーグレン合併してるかもと言われながらも確定されずなので
シェーグレンはステロイド中心の治療のようなんだけど、今はなくすのを目標にといわれてる
他の膠原病もステロイド？
このままステロイド完全になくすと筋肉の張りがとっても辛い
そもそも筋肉の張りがシェーグレン特有なのかもわからない
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/19(火) 11:00:32.00ID:/6LGElSe
>>281
リウマチの治療してるならリウマチからくる症状でしょ
シェーグレンだとしても診断基準を満たせないから認定できない状態
リウマチ治療前に色々検査していれば確定診断出せていたかもしれないけどね
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/19(火) 11:13:33.57ID:ladtOXtv
シェーグレンはステロイド中心じゃ無いよ。部位毎に対処療法が多いのでは？
目の乾燥は点眼、唾液が出る薬、肌の乾燥は保湿剤、間質性肺炎にはオフェブとか関節痛はロキソニンとかテープとか。
筋肉が張って痛いのはあまりシェーグレンでは聞かない症状かも？
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/19(火) 15:50:22.14ID:k/bGXglW
>>282
筋肉の張りもリウマチ症状なのか
検査では一部のシェーグレン抗体はあったけど乾燥症状がなかったから確定にならず
だけどいつ出るか出るかという状態
ならステロイド減薬頑張ってみるよありがとう
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/19(火) 16:00:02.77ID:k/bGXglW
>>283
そうだったんだ
張りを医者に相談したらシェーグレンが隠れてるからっていうもんだから
シェーグレンが本格化したらステロイド増やすと聞いて
じゃ、なんで減薬してるんだと思ってしまった
関節は痛くはなくなってきたけど筋肉の張りが増してきてる
仕事の疲れが溜まりやすくなったせいなのかな？
ありがとう
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/19(火) 22:46:05.51ID:wjMJCKeF
じわじわ症状が進行して行ってるのが辛い
薬漬けになって強い副作用でもまた苦しむのもきつい
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/20(水) 12:59:16.69ID:e7vuUSji
>>288
どんなに辛くても「ありがとう」とか「おかげさまで」とか応えてる
出掛けられる時点で自分の中ではまだ元気なつもり
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/20(水) 18:14:24.39ID:l5se4KGW
>>288
見た目にはわからないからつらいね
見た目がましなのはいいことでもあるけど この世の先にまた世界があるのかなないのかな
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/20(水) 22:50:33.07ID:FA49YKRl
俺はベーチェット
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/21(木) 00:14:32.35ID:iOK8wRmR
ムーンフェイスと中心性肥満が酷くて鏡を見れずにいる、しにたくないけど生きてるのもきついね
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/21(木) 00:18:57.03ID:HLkUaNQH
障害認定もされない
内部障害は障害年金もおりない
難病手当もない
就職は健常者枠
家族は理解してくれない
来世に期待して今世にさようならしたい
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/21(木) 01:27:08.24ID:JO2WopXT
>>295
そのためにも働かないとなぁ
情けないことに毎月の病院代もキツいんだ
本人の稼ぎだけで自己負担額が判断された昔が懐かしい
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/21(木) 09:59:56.70ID:GbiR8OXU
体調悪くてスレすら見れなかったけど275です。
引っ越しとか色々重なって実は今病院を3回変えてます。線維筋痛症はかなり疑われてて、痛点？チェックされたけど全然痛くなくてどのお医者さんも首をひねってました。といっても痛みを味わいすぎてもうよくわからない。線維筋痛症の人は押されるとすごく痛いのでしょうか？

血液検査しても毎回どの数値も正常だから虚言を疑われてるのかな…みたいな気持ちになって、仮にそうじゃなかったとしても闘病で性格悪くなってる自分が嫌になっているところ
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/21(木) 16:03:38.29ID:L9ySSAUG
線維筋痛症は膠原病類似してるけど膠原病ではないのでは？
うちの主治医曰く昔は膠原病内科とかで診てた時期もあるけど、血液検査も引っかからずに結局は内服などは抗うつの薬とかで対処するから、今は精神科医とか神経内科でみる方向になってきて膠原病内科では診なくなってきてるって聞いた。
線維筋痛症はツボみたいな所があってそこを押したりすると痛んだりビリビリするらしい。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 12:02:26.93ID:k41E8nmE
薬の副作用は辛いですよね。
ひどい頭痛や目に霰粒腫が毎日できており、薬変えたら、その症状はなくなりました。
以前の生物学的製剤の時は毎日死にたかった。
今思うとそれも副作用かもしれないと思って調べたら、副作用に自殺企図と記載されていた。
今も辛くてそういう気持ちもなくはないが、前よりもマシになりました。
それにしても毎日体が痛い。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 16:45:48.89ID:UadifGNh
>>299
線維筋痛症の情報を見たのが3年ぐらい前なのですが今はそのようになってるんですか。でも精神科というより神経内科が適切なような気がしますね…症状的に…
ツボみたいな場所はどの先生にも押されてるんですけどそこを押されても痛む、ビリビリするなどは一番症状がひどかった時すら一度もなかったです。違うのかも。ほんと謎の病気です
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 19:28:34.14ID:E1y+IEmr
>>301
マスクしていればと思っていたけど前から来る人らがギョッとするから泣きそうになるよ
家族は毎日見て慣れてるからお前の顔など誰も見てないと言う。しにたいなと思いながら生きるのつらい
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 20:19:57.52ID:xx0g1ul2
ステロイドと免疫抑制剤併用してるけど毛深くなったのが地味につらい
そこは頭皮じゃないぞ額だぞってとこにまで髪の毛生えてきた
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 21:27:40.45ID:k41E8nmE
病気でも、彼女がいて（恋愛できて）羨ましいな。
私は、持病があることに気後れしちゃうのと、薬の副作用と病気で顔が醜いし、疲れやすくて、BBAになったから、恋愛しなくなった。
今自分で書いてて恋愛できない理由を探してる気がしてきた。
ただ疲れやすくて、体調悪くて恋愛する余裕がないのは本当です。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 21:30:43.29ID:k41E8nmE
>>314
301に対するコメントです。
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 23:03:08.17ID:MiQ6tsIe
まずい
支払い一万近く足りない
体調悪くて働けないから病院代が足りなくて単発バイト入れてまた体調悪くしての繰り返し
しにたい
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/23(土) 22:25:32.14ID:5zz2DrB7
病気なり副作用なりで見た目変わってしまってたり体調悪い期間は
鏡見るのもメンタル削られるし写真にも写りたくない
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/23(土) 22:38:10.85ID:cmcoecR2
体調悪い時期の写真撮られるの嫌だよね
苦しい時の姿なんて残したくない
社会人になったら撮影機会減ったけど学生の時はクラスメイト達が何でもすぐスマホで写真残すのが当たり前のノリだったから辛かった
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/23(土) 22:46:32.61ID:/xt3Mt2q
ムーンフェイスの時の写真撮影も嫌だったけど病気のせいで顔色悪くて生気ない表情死んだ顔も撮られたくなかった
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 12:48:58.06ID:wZO1MrsJ
肌が赤くなったり土色になったり肌自体がボロボロになったりするから人に会うのしんどい
病気的に感染予防で夏でもマスク必須だったし周囲の目が辛い
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 18:47:56.00ID:4p1VK5HL
首の後ろに脂肪がついて上を向けない。ネットで脊髄にも脂肪がつくがステロイドの副作用だからどうしようもないとあった。
顔は膨らみ手足は痩せた様に見えてて怪物だなと思う、つらい
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 18:49:13.98ID:mb4m2zSG
>>328
仲間ー
自分も辛い　クリスマスはボッチ
膠原病　重症喘息　メニエール病でめまい多し
アトピー　
ステロイドからの糖尿病　白内障　大腿骨頭壊死
なんでまだ生きてるのかな
死にたい気持ちが年々強くなるw
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 18:51:03.46ID:yoZS0yLe
面接で「せめてその見た目、何とかできませんでしたか？」と言われたことがある
その場では「薬の副作用です」と冷静に答えられたけど、一人になった時に悲しくて泣いてしまった
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 19:32:22.24ID:mb4m2zSG
>>332
うん　ありがたいことに障害手帳もらってる。年金ももらってる。
でも更新制だから打ち切られる可能性はあるらしいよ。
怖い
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/24(日) 21:52:19.54ID:OpePveWP
小さい子は良くも悪くも正直だから容姿について残酷な事言って来る
子供だからしょうがないとわかってるけど刺さるし悲しい
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 11:24:25.68ID:XBDZIjgr
障害年金申請やってみたんだけど、今後のご健勝をお祈りされて終わった
やはり内部障害は厳しいね
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 15:17:20.53ID:otN+yngc
リウマチ関節痛や体調で働けない状態になっても
障害は認定されないんですか？
難病認定される膠原病で障害認定も厳しいなんて
あんまり
職場にフルタイムで働いて年金も貰っている人もいます
線引きはどこになるのだろう
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 16:02:32.55ID:rUMbWmAX
膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり

40 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

44 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身（足の裏にも複数）結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった

50 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
　→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
　→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
　→障害認定基準に達していない（片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている）ので無理
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 17:03:24.26ID:otN+yngc
職場の脳梗塞で若干の片腕の自由が効かないけど物は持ててフルタイムで働いてる
見た目ではわからない心臓病の人も障害2級貰いながらフルタイムの収入得ているの聞くとなんだかな
本人にしか辛さはわからないとはいえ
死亡率が膠原病とは比べられないかもしれないけど？うーん、唸るしかない
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 19:18:19.40ID:08mrJm7T
>>342
心臓の症状はすぐ命に直結しちゃうからね…
膠原病は特定の臓器だけというより全身か広範囲にじわじわ悪くなっていくのが多いから余程悪化しないと認められにくいんだろな
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 23:16:31.79ID:ZTie98XS
ワイの成人スチル病はリウマチ症状がキツイが何もなしだわ
生物学的製剤が合わないからステロイドで誤魔化すしかない…
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/25(月) 23:17:27.27ID:gsA32uq8
障がい者年金は諦めるから
せめて手帳だけでも欲しいんだけど
それも難しいのかな？
手に力が全く入らないからハンドル握るのが不安でバスで駅前まで出て駅からタクシーで通院に変えたんだけど
仕事辞めたから交通費で貯金が目減りしていくのが厳しい
せめて手帳でバス半額の恩恵受けたい
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 01:45:11.97ID:i91moVpR
難病手当とタクシー券を復活させて欲しい
お金がなくて痛くて半泣きになりながら駅から30分以上歩いて通院してる
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 06:48:35.26ID:8Bn6o0ix
スチルだけど手帳も年金ももらってるよ。
関節の症状がある人は整形外科に行ったほうがいいよ。もともと内科系の医者に診てもらってたけど、どーにもならないので、いい先生がいる整形外科を探して手帳と年金までたどり着いた。
あと年金は社労士に頼んだよ。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 08:08:09.84ID:ZH4EpkyO
関節の症状って曲げるのが困難だったりする人だよね
増悪化してるときならあるけど寛解した今は軽く違和感が出る程度だわ
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/26(火) 15:54:59.34ID:pvthFiDu
間質性肺炎で手帳取れたから、年金も行けるかと思って社労士に相談したけど、厳しいと言われて断念したわ。
頑張って働きます。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 00:31:47.78ID:ixZCGlWY
実は膠原病で通院したくてお休みを……
は？登山に行く余裕なんてあったんですか？

なんてこともあったな
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/28(木) 07:17:43.37ID:ixZCGlWY
そして結局病院の予約をキャンセルすると(´ ・ω・｀)
繁忙期にも有給使える会社に転職したい
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