【難病】膠原病全般 その7
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>>208
自分も足のこう痛かったけどいつの間にか治ってた
歩きすぎたかな >>209
>>210
まさか同じ時期に同じ症状が
自分の場合全く出歩いてない翌日だったので思い当たる節がないんだよね
ほんと、浮腫ではなく腫れている
寝てると痛くないな むくみは赤くなりませんか?
じぶんは足の指まで赤っぽくなります 202です
友だちだよ、って言って下さった優しい方たちありがとうございます。
今日もベッドに寝たきりで動けなくて、晴天なのに虚しいw
ヘルパーさんか病院の先生としか会話してない。さみしいw 懐アニ平成板の銀英伝スレではラインハルトの死因は毒殺らしい 何があった?
あまりのスレチに笑ってしまったやないかw たぶん小説版でのラインハルトの死因が膠原病だったからじゃないかとエスパー
読んだのキッズの頃だからうろ覚えだけど >>217
え、ラインハルト膠原病だったのか
あまりに若い死だったけど
知らなかった
サンガツ 最初は疲労からか微熱が続く症状で皇帝病と呼ばれていた
後に変異性劇症膠原病に名称変更
だったような フジノ病やんな
ステロイドずっと飲んでるけどだいたいこっとうえしにもなるし
いつまてま生きるのか考えるとしんどいよ >>227
ワイもやで
両肩骨頭えし 両大腿骨頸部えし
人工関節もいれてる
副作用で糖尿病にも白内障にもなってる
死ぬのは怖いが生きるのも怖い 家族の理解がないのが辛い
ダルいのに位置情報ゲームに付き合わされて17時に家を出て今帰ってきた
途中ファストフードに寄って注文しようとしたら寒いところから暖かいところに入ったからか目眩がしたり身体がうまく動かなくなったりして呂律が回らなくなった
しばらくしたら落ち着いたんだけど、
「なんでさっき体調悪いふりした?」
「いつもあんな感じで同情買ってるのか?」
とネチネチ煩い 見た目は健常者みたいだから理解ないよな
自分もどの程度のしんどさかわからないが
休みの日はまったくカラダがウゴカナイ コンビニいくのもしんどい 家族に体調悪いふりとか言われるのつらいね
他人に病気の理解求めてない自分もそんなこと言われたら傷つくわ 38.5くらいだと昔なら大騒ぎしてたけど、あー熱あるんだな、道理でしんどいはずだくらいにはなった おいおいみんな大丈夫か?
俺もダル重痛つらい(´ ・ω・`) >>238
ソファーで寝込んでる
なんか楽しいことないかな? フルーチェ作るの楽しいよ
手の動きがあまり良くないので包丁や火を使う料理はお休みしてるんだけど、フルーチェならほぼ失敗なく作れるし美味しいし、カルシウムも摂れる
ヨーグルトも作ってる
これも楽しい 自分も発病前に戻りたいなー
下らないけど宝くじ一億円当たるのと発病前の自分に身体に戻るなら後者だよ
身体柔らかったんだよ 無理矢理でも会社を休んで手術受けるんだったと今でも後悔してるよ >>244
病気は子供の頃からだったんだけど、手術受けていたら片目は失明することはなかったみたい(ステロイド点眼薬→続発性緑内障→失明)
あと子供の頃から疲れやすかったり病気の諸症状はあったんだけど、親が病院に連れて行ってくれなかったのも地味に辛かった
子供は疲れないものだ!とかみんな我慢している!甘えるな!と怒られたりね
他の人も同じ辛さを我慢してはしゃいだりしてるんだと思ってたよ 私は発病前といっても5歳にしか戻れないw
もし叶うなら普通のひとみたいに小学校中学校高校大学とかに行っていっぱい友だちつくったり勉強したい
働いて恋愛して結婚してお母さんになりたい
元気になりたい >>245
返信ありがとう。わかるわ。
私はステロイド性白内障w
子どものころって親次第なんだよね
私も子どものころに発症だったけど初発は病院に行ったけどその後はろくに通院も連れていってもらえなかった
まだ7~8歳のこどもに薬を自己管理させたりとかw >>247
仲間だ
実は緑内障と白内障になってたんだ
緑内障バイパス手術2回目の時に白内障の手術もやったんだけど見えないものは見えないんだよね >>249
よしよし 一緒に泣こう
私も辛いよ 元気になりたい 皆を抱きしめてあげたい
私は40で発症して身内のほうがショックを受けて過保護
有り難いけどこれ以上心配せせたくなくて大丈夫だよが口癖 >>240
ありがとう
今度フルーチェつくってみるよ
缶詰とかイチゴもいれたら美味しそうだよね
口内炎ひどくてケーキ食べれないからフルーチェにする
ヨーグルトは料理下手には難しそうw フルーチェ今日つくったよ。うまく作れたし、やってる間楽しかった ありがとうね
子どもの頃からの膠原病発症で忌み嫌われて、もうすっかり母親や姉とは疎遠なんだが ここの1人たちは優しいね >>251
申し訳なくなるから大丈夫ってつい言ってしまうんだね
優しいね
自分の身体も大事だから無理しないでね ちょっとは甘えるんだよ 規制解除できていたので愚痴吐き出し
最近は目眩が出るようになって、特に正面~上を向くと後ろに引っ張られるような感覚になってしゃがみこんでしまったり吐き気がしてしまう
昨夜は特に目眩がひどくて下を向いたままじゃないと辛かった
休んでいたら落ち着いてきたので家事をしていたら家族がやってきて、本当に体調が悪いかテストだと言いながら顎を掴んで無理やり上を向かされた
案の定目眩と吐き気がやってきてまた座り込んでしまったら何故か笑いながら立ち去った
何が面白いんだろう >>256
それはモラハラだよ
体調悪くさせるのが面白いんだよ
ひどいよ 涙しかでない それもう病気関係なくシェルターにでも駆け込んだ方がいい案件では
家族ゆえ時に辛く当たってしまったとか常識的な範囲超えてシンプルに傷害のレベル 具合の悪い人に症状が悪化する行為をわざとやるのは
いたずらでは済まされない悪質さだし虐待と言っていいと思う
やってるほうは自覚がないんだろうけど
家族ってなかなか親しき仲にも…が通じないからな
離れられたら一番いいんだけど
>>256=>>229かな
違ったらごめん 島崎俊郎さんが亡くなられたけど
自分もインフルに罹ったときやばかったわ
体調戻るまで1ヶ月ぐらいかかった 今まさにインフルで寝込んでる。今もしんどいけどまだ続くのか… レイノーと爪の甘皮出血点が指数本にある状態が数年続いてる
数年前に血液検査した時は抗体出てなかった
目立った体調不良は無いんだけど、もう一度検査に行った方が良いのだろうか? >>262
数年前からなら再検査した方がいいと思う。 >>264
難しいとおもう
ひどくなるまでは看護師して夜勤もバリバリしてたけどもう出来る気がしない >>265
夜勤辞めたほうがいいよね
もう大丈夫やろ いけるやろって感じ思われてるけどやめよかな >>267
やめた方がいいよ
頑張って無理して悪化しても職場は何の責任も取ってくれないよ まだ検査中で疑いの段階なのですが、膠原病では休職の診断書は出せないと言われました。
ずっと座り続けるのもつらいのに、そんなものなのでしょうか? >>269
残念ながらそういう会社が多いように感じるよ 寒気がひどいと思って体温測ったら35度なかった
今34.3度
腹巻きして布団に包まってる
辛い(´ ・ω・`) >>269
疑いの段階だから「膠原病」としては診断書を作成できないということでは 3年ぐらいずっと痛みに悩まされてて、でも病名つかなくて今精神的なものじゃないですかねって言われてるんだけど精神的なもので全身の関節痛くなったりするの…? 膠原病の中の何の病気になるかまで確定出来ないと難しいかもね。
膠原病の中の同じ病気でも人によって全然違うから難しいんよ… >>275
一通り検査しても原因が分かってなさそうだし病院巡って根本原因を探るしかなさそうだね >>275
他人事とは思えない
このスレにいるということは膠原病か類似疾患の疑いなんだよね?
もし余裕があったら違う病院に行ってみて欲しい >>277
膠原病は似た症状重なるの沢山あるから確定させるの医者も難しいんだろうな
疑いのまま何年も経過して症状に苦しみ続ける人多そう シェーグレーンのスレが無いようなんだけど
関節の痛みでリウマチの治療のためステロイド大量投与から今は減薬中
1mgになって首から背中まで筋肉の凝りや張りが凄く、整体やマッサージでは追いつかないし毎日行けば高額になってしまう
シェーグレン合併してるかもと言われながらも確定されずなので
シェーグレンはステロイド中心の治療のようなんだけど、今はなくすのを目標にといわれてる
他の膠原病もステロイド?
このままステロイド完全になくすと筋肉の張りがとっても辛い
そもそも筋肉の張りがシェーグレン特有なのかもわからない >>281
リウマチの治療してるならリウマチからくる症状でしょ
シェーグレンだとしても診断基準を満たせないから認定できない状態
リウマチ治療前に色々検査していれば確定診断出せていたかもしれないけどね シェーグレンはステロイド中心じゃ無いよ。部位毎に対処療法が多いのでは?
目の乾燥は点眼、唾液が出る薬、肌の乾燥は保湿剤、間質性肺炎にはオフェブとか関節痛はロキソニンとかテープとか。
筋肉が張って痛いのはあまりシェーグレンでは聞かない症状かも? >>282
筋肉の張りもリウマチ症状なのか
検査では一部のシェーグレン抗体はあったけど乾燥症状がなかったから確定にならず
だけどいつ出るか出るかという状態
ならステロイド減薬頑張ってみるよありがとう >>283
そうだったんだ
張りを医者に相談したらシェーグレンが隠れてるからっていうもんだから
シェーグレンが本格化したらステロイド増やすと聞いて
じゃ、なんで減薬してるんだと思ってしまった
関節は痛くはなくなってきたけど筋肉の張りが増してきてる
仕事の疲れが溜まりやすくなったせいなのかな?
ありがとう じわじわ症状が進行して行ってるのが辛い
薬漬けになって強い副作用でもまた苦しむのもきつい >>288
ただの挨拶、社交辞令みたいなもんなので気にするもんじゃない >>288
どんなに辛くても「ありがとう」とか「おかげさまで」とか応えてる
出掛けられる時点で自分の中ではまだ元気なつもり >>288
見た目にはわからないからつらいね
見た目がましなのはいいことでもあるけど この世の先にまた世界があるのかなないのかな ムーンフェイスと中心性肥満が酷くて鏡を見れずにいる、しにたくないけど生きてるのもきついね 障害認定もされない
内部障害は障害年金もおりない
難病手当もない
就職は健常者枠
家族は理解してくれない
来世に期待して今世にさようならしたい 病気の診断要件が一部足りず確定されないから制度の申請も出来ない
もう7年目 >>295
そのためにも働かないとなぁ
情けないことに毎月の病院代もキツいんだ
本人の稼ぎだけで自己負担額が判断された昔が懐かしい 体調悪くてスレすら見れなかったけど275です。
引っ越しとか色々重なって実は今病院を3回変えてます。線維筋痛症はかなり疑われてて、痛点?チェックされたけど全然痛くなくてどのお医者さんも首をひねってました。といっても痛みを味わいすぎてもうよくわからない。線維筋痛症の人は押されるとすごく痛いのでしょうか?
血液検査しても毎回どの数値も正常だから虚言を疑われてるのかな…みたいな気持ちになって、仮にそうじゃなかったとしても闘病で性格悪くなってる自分が嫌になっているところ 線維筋痛症は膠原病類似してるけど膠原病ではないのでは?
うちの主治医曰く昔は膠原病内科とかで診てた時期もあるけど、血液検査も引っかからずに結局は内服などは抗うつの薬とかで対処するから、今は精神科医とか神経内科でみる方向になってきて膠原病内科では診なくなってきてるって聞いた。
線維筋痛症はツボみたいな所があってそこを押したりすると痛んだりビリビリするらしい。 >>293
ムーンフェイスきついね
病気だけでなく薬のせいでも見た目変わるのダブルで精神的に来る 長年病名確定しなくてやっと確定した
早く病院変えとくんだった 薬の副作用は辛いですよね。
ひどい頭痛や目に霰粒腫が毎日できており、薬変えたら、その症状はなくなりました。
以前の生物学的製剤の時は毎日死にたかった。
今思うとそれも副作用かもしれないと思って調べたら、副作用に自殺企図と記載されていた。
今も辛くてそういう気持ちもなくはないが、前よりもマシになりました。
それにしても毎日体が痛い。 >>299
線維筋痛症の情報を見たのが3年ぐらい前なのですが今はそのようになってるんですか。でも精神科というより神経内科が適切なような気がしますね…症状的に…
ツボみたいな場所はどの先生にも押されてるんですけどそこを押されても痛む、ビリビリするなどは一番症状がひどかった時すら一度もなかったです。違うのかも。ほんと謎の病気です ここだけの話
ムーンフェイスってブラマヨ吉田さんのような顔のことだと思っていました >>307
それでも別れないんだからお前に何か魅力があるんだろう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています