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【難病】膠原病全般　その7

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0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 20:12:18.30ID:TrXQm64g
紫外線ってやっぱりダメなのかなぁ
担当医にはとくに注意してとは言われてないけど
日中外に2～3時間いると夜動けないくらい疲労感が出てしんどい気がする
他の理由でしんどいのかもしれないし本当の原因はわかんないんだけどしんどい
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 20:38:04.02ID:XLGXtIab
>>174
まあ自治体ではあるけど大きく言ったら国の方針によってきめられている事だから援助していると思うけどね

>>175
日光過敏ではないにしても易疲労と重なってきたりもするからね
そこらへんは自分の体と相談でいいよ
担当医に伝えてもじゃあ気を付けてくださいね程度でしか言えないだろうからね
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 20:49:19.15ID:1YseHie+
自分はシューグレンです。医者からも紫外線を避けるよう言われていますが、
厚生省の外郭団体、難病センターのサイトのシューグレン症候群の説明欄に
強い日光を避けるとの記載があります
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/01(水) 15:19:38.66ID:CjolrKns
日焼けって炎症そのものだし
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/03(金) 18:51:30.92ID:EIyFRCf3
日光にあたって温かいと言う感覚ではなく痛い
我慢しろと言われてもそれが苦痛、我慢できない痛さです

膠原病になる前は普通に心地よい暖かさでした
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/03(金) 19:10:44.40ID:EIyFRCf3
自分自身の症状を書き込みます
・疲れやすいと言うかいつも疲れてる
・自転車に乗って１分ぐらいでハァハァする
・歩いてると他の歩行者に抜かれる、今まで7分かかってた道のりが15分かかってゼェゼェしてる
・太陽の反射がやらた眩しい、眼球に入ってくると眼球が痛い、
　太陽の紫外線が皮膚に当たると痛いので夏でも長袖、車の運転は手袋もする
・ドライアイ、ドライマウス、汗かきにくい、以前は新聞の広告がピタッと貼りついてた
　足の裏も今ではカサカサ
・髪の毛たくさん抜ける、指で摘んで抜くと一時的に薄くなるが
　また生えてくるのでハゲではない
・お風呂はのぼせるからシャワーだが、体や髪を洗うと疲れて途中で中断する、歯磨きも
・病院に行って帰ってくると疲れてそのまま寝込む、2,3日後を引く
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/03(金) 19:16:44.74ID:EIyFRCf3
・頭痛、太陽に当たるとなりやすいズキンズキンではなくて右側がじわーっと続く痛み
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/04(土) 09:09:58.25ID:uFvYUWmV
>>187
わかる
もういつまで働けるかんからないが
なるだけ自由でいたいから なんとかやってる
完全に働けなくなったら それはその時
でも 近くなりそうでつらいなあ
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/09(木) 12:36:01.79ID:oUdNHlKo
1年かけて色んな検査したのに「元々、抗セントロメア抗体が高いだけかもしれませんね」で終わった
手首の痛みも「炎症出てますけどこのくらいならまあリウマチ患者さんでも出る数値ですし問題ないです」と
30歳なのに常に疲労困憊だし身体中痛いから仕事出来ないしなんとかならんもんかな、台所仕事も10分もやると足腰が痛ダルくなって中断せざるを得ないし、揚げ物とかひっくり返す系の料理すると数日は手首の激痛が取れないし
皆さんどう対処してるの？
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/09(木) 15:30:21.57ID:F2o/a6fj
>>190
やっぱり鎮痛剤で誤魔化し誤魔化し生活するしかないのか
ボルタレンの錠剤と塗り薬使ってるけど痛み全然抑えられない日の方が多くて
働けないのに検査費や薬代で出費嵩むから困るよね
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/11(土) 07:21:31.80ID:/tmL4Da3
>>193
もう見た目で落とされたり突然の体調悪化手で周囲に迷惑かけるのが辛くてさ
体調悪くなってもドタキャンはしないけど作業効率落ちて明らかに周囲が迷惑がっているのが苦痛なんだ
でも働かないと病院行けないしで
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/11(土) 08:04:14.31ID:/tmL4Da3
>>195
ありがとう、相談に行ってみる

前に皮膚症状と関節炎が強く出たときに上司と責任者に呼びだされて
「それ大丈夫なの？」
と聞かれたので心配してくれているのかと思ったら
「違うよ！私達やお客様にうつらないかと心配してるんだよ！」
と怒鳴られたのがキツかった(´ ・ω・｀)
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/11(土) 11:15:36.66ID:OzYKnrDm
https://www.business-plus.net/search/?searchWord=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://astamuse.com/search?query=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://www.hakone-ekiden.jp/record/record05.php?name=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://iss.ndl.go.jp/books?any=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF&op_id=1
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/11(土) 14:48:57.76ID:l4t3i2kL
>>196
偉いなぁ、私なんか専業主婦なのに体調不良を理由に家事さえサボってるよ
あなたは心が綺麗で頑張り屋なんだろうな、あなたに合う職種が見つかるように祈ってるよ
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/12(日) 23:30:13.19ID://fGssZV
住宅ローンを申し込もうと思うが、やはり難病がネックになりそう
今は薬がうまく効いてて一般人と変わらんけど、再燃したらと思うと蹴られて当然か…
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/13(月) 16:42:44.88ID:qwgzbANS
コントロール不良で薬を切り替えちゅうで猛烈に痛いわ、しんどいわ、熱でるわ、首のリンパ腫れるわ、毎日枕を涙で濡らしてた。
今日ちょっと症状マシになってて効いてきたのかも、と結局また泣いたw
こんなんだから友だちいない　親には病気で鬱陶しがられてるから疎遠　きょうだいも親側についてるから疎遠
なんで治療してるんだ？と思うけどやっぱり生きたい
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/14(火) 18:28:57.41ID:48g1Iscj
私は旦那に早く働け稼げと毎日言われてキツい
就労Aや就労Bも考えたんだけど世帯収入の関係で利用料が高いらしいし、障害者手帳を持っていないと診断書代もかかると聞いて諦めた
（指定難病も障害者支援サービスの対象のはずなのに）
生きる意味って何なんだろうね
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/14(火) 18:31:07.10ID:21PrLyUH
好きな動物のぬいぐるみが来年の2月（誕生日が近い）に出ると知って即予約した
私はそれを生きる目的にしているよ
同じ病気の知人はちいかわの更新を生きる目的にしてると言っていた
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/14(火) 22:39:59.78ID:/IJDbQud
急に足の甲が 腫れて痛い
整形外科行ったが骨に異常なし
塗り薬をもらったけど腫れは治まらないしなんだこれは
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/14(火) 22:44:46.16ID:KWUh9Lqp
>>208
吃驚した
実は昨日から同じ症状
ゴムで止めるタイプのサンダルに買い替えたところ
浮腫というより腫れなんだよね
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/15(水) 13:05:07.80ID:x77XGCnX
>>209
>>210
まさか同じ時期に同じ症状が
自分の場合全く出歩いてない翌日だったので思い当たる節がないんだよね
ほんと、浮腫ではなく腫れている
寝てると痛くないな
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/15(水) 19:06:56.25ID:j4YLiEQi
むくみは赤くなりませんか？
じぶんは足の指まで赤っぽくなります
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/20(月) 12:37:07.40ID:SrZw0Wqo
202です
友だちだよ、って言って下さった優しい方たちありがとうございます。
今日もベッドに寝たきりで動けなくて、晴天なのに虚しいw
ヘルパーさんか病院の先生としか会話してない。さみしいw
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/23(木) 17:49:58.47ID:FkHMVYCw
たぶん小説版でのラインハルトの死因が膠原病だったからじゃないかとエスパー
読んだのキッズの頃だからうろ覚えだけど
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/11/26(日) 19:45:51.55ID:V1l3+xpr
最初は疲労からか微熱が続く症状で皇帝病と呼ばれていた
後に変異性劇症膠原病に名称変更

だったような
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/01(金) 16:59:35.14ID:Ziy0rEV+
フジノ病やんな
ステロイドずっと飲んでるけどだいたいこっとうえしにもなるし
いつまてま生きるのか考えるとしんどいよ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/01(金) 17:21:24.47ID:s0JdB4Fw
>>227
ワイもやで
両肩骨頭えし　両大腿骨頸部えし
人工関節もいれてる
副作用で糖尿病にも白内障にもなってる
死ぬのは怖いが生きるのも怖い
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/01(金) 21:23:09.57ID:jKlRcBbV
家族の理解がないのが辛い
ダルいのに位置情報ゲームに付き合わされて17時に家を出て今帰ってきた
途中ファストフードに寄って注文しようとしたら寒いところから暖かいところに入ったからか目眩がしたり身体がうまく動かなくなったりして呂律が回らなくなった
しばらくしたら落ち着いたんだけど、
「なんでさっき体調悪いふりした？」
「いつもあんな感じで同情買ってるのか？」
とネチネチ煩い
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/02(土) 06:49:57.15ID:JzB31Uow
見た目は健常者みたいだから理解ないよな
自分もどの程度のしんどさかわからないが
休みの日はまったくカラダがウゴカナイ コンビニいくのもしんどい
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/02(土) 21:05:56.62ID:TP1Gb44R
家族に体調悪いふりとか言われるのつらいね
他人に病気の理解求めてない自分もそんなこと言われたら傷つくわ
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/02(土) 21:19:52.83ID:C8FqZs4S
せめて家族は味方であって欲しいよな
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/03(日) 21:56:55.78ID:z4HZjnwk
38.5くらいだと昔なら大騒ぎしてたけど、あー熱あるんだな、道理でしんどいはずだくらいにはなった
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/04(月) 09:36:16.67ID:j4NUfwpd
フルーチェ作るの楽しいよ
手の動きがあまり良くないので包丁や火を使う料理はお休みしてるんだけど、フルーチェならほぼ失敗なく作れるし美味しいし、カルシウムも摂れる
ヨーグルトも作ってる
これも楽しい
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/04(月) 19:51:06.47ID:i4wlaQHa
自分も発病前に戻りたいなー
下らないけど宝くじ一億円当たるのと発病前の自分に身体に戻るなら後者だよ
身体柔らかったんだよ
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/05(火) 00:00:06.03ID:GwLDWnyt
>>244
病気は子供の頃からだったんだけど、手術受けていたら片目は失明することはなかったみたい（ステロイド点眼薬→続発性緑内障→失明）

あと子供の頃から疲れやすかったり病気の諸症状はあったんだけど、親が病院に連れて行ってくれなかったのも地味に辛かった
子供は疲れないものだ！とかみんな我慢している！甘えるな！と怒られたりね
他の人も同じ辛さを我慢してはしゃいだりしてるんだと思ってたよ
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/05(火) 00:04:53.68ID:aeS4O1RF
私は発病前といっても5歳にしか戻れないw
もし叶うなら普通のひとみたいに小学校中学校高校大学とかに行っていっぱい友だちつくったり勉強したい
働いて恋愛して結婚してお母さんになりたい
元気になりたい
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/05(火) 00:13:58.13ID:aeS4O1RF
>>245
返信ありがとう。わかるわ。
私はステロイド性白内障w
子どものころって親次第なんだよね
私も子どものころに発症だったけど初発は病院に行ったけどその後はろくに通院も連れていってもらえなかった
まだ7～8歳のこどもに薬を自己管理させたりとかw
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/05(火) 01:21:11.71ID:GwLDWnyt
>>247
仲間だ
実は緑内障と白内障になってたんだ
緑内障バイパス手術2回目の時に白内障の手術もやったんだけど見えないものは見えないんだよね
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/05(火) 20:41:08.98ID:7f0/CP88
皆を抱きしめてあげたい
私は40で発症して身内のほうがショックを受けて過保護
有り難いけどこれ以上心配せせたくなくて大丈夫だよが口癖
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/05(火) 21:00:51.54ID:aeS4O1RF
>>240
ありがとう
今度フルーチェつくってみるよ
缶詰とかイチゴもいれたら美味しそうだよね
口内炎ひどくてケーキ食べれないからフルーチェにする

ヨーグルトは料理下手には難しそうw
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/06(水) 22:40:53.79ID:cY9FxfX/
フルーチェ今日つくったよ。うまく作れたし、やってる間楽しかった　ありがとうね
子どもの頃からの膠原病発症で忌み嫌われて、もうすっかり母親や姉とは疎遠なんだが　ここの１人たちは優しいね
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/06(水) 22:42:41.22ID:cY9FxfX/
>>251
申し訳なくなるから大丈夫ってつい言ってしまうんだね
優しいね
自分の身体も大事だから無理しないでね　ちょっとは甘えるんだよ
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/07(木) 05:38:20.36ID:gAKiSmSL
規制解除できていたので愚痴吐き出し

最近は目眩が出るようになって、特に正面～上を向くと後ろに引っ張られるような感覚になってしゃがみこんでしまったり吐き気がしてしまう

昨夜は特に目眩がひどくて下を向いたままじゃないと辛かった
休んでいたら落ち着いてきたので家事をしていたら家族がやってきて、本当に体調が悪いかテストだと言いながら顎を掴んで無理やり上を向かされた
案の定目眩と吐き気がやってきてまた座り込んでしまったら何故か笑いながら立ち去った

何が面白いんだろう
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/07(木) 13:25:28.38ID:wY4N6jx5
それもう病気関係なくシェルターにでも駆け込んだ方がいい案件では
家族ゆえ時に辛く当たってしまったとか常識的な範囲超えてシンプルに傷害のレベル
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/07(木) 17:44:05.11ID:3bawtWuS
具合の悪い人に症状が悪化する行為をわざとやるのは
いたずらでは済まされない悪質さだし虐待と言っていいと思う
やってるほうは自覚がないんだろうけど
家族ってなかなか親しき仲にも…が通じないからな
離れられたら一番いいんだけど
>>256＝>>229かな
違ったらごめん
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/08(金) 07:40:01.99ID:MPp6ctw2
島崎俊郎さんが亡くなられたけど
自分もインフルに罹ったときやばかったわ
体調戻るまで1ヶ月ぐらいかかった
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/09(土) 11:16:15.74ID:ixvidNSY
レイノーと爪の甘皮出血点が指数本にある状態が数年続いてる
数年前に血液検査した時は抗体出てなかった
目立った体調不良は無いんだけど、もう一度検査に行った方が良いのだろうか？
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/13(水) 08:52:43.83ID:pb2Zmpe9
まだ検査中で疑いの段階なのですが、膠原病では休職の診断書は出せないと言われました。
ずっと座り続けるのもつらいのに、そんなものなのでしょうか？
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/13(水) 10:17:21.20ID:wCysGZah
>>269
残念ながらそういう会社が多いように感じるよ
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/13(水) 18:39:37.50ID:9y2qMO/c
寒気がひどいと思って体温測ったら35度なかった
今34.3度
腹巻きして布団に包まってる
辛い(´ ・ω・｀)
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/14(木) 11:29:28.30ID:tcD+Reem
>>263
ありがとう、近々検査行ってみる
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