X

【難病】膠原病全般　その7

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/14(土) 20:09:31.34ID:MTcCAGn+
花粉症の始まりは微熱と全身の炎症具合で分かる

>>147
そうだっけ？
私は来週インフルエンザワクチン行ってくる
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 12:39:01.10ID:DaA9ZJAZ
ここを見てる方で強皮症患者はいますか？　
先日強皮症患者向けのウェブセミナー初回に参加したのですが、浅野先生の説明が分かりやすくて感動した！
超絶オススメです
第二回は今月31日
スマホでも見られます
直リン貼っていいか分からないので興味のある方はXでほっと強皮症で調べてみて
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 16:57:39.72ID:Ycxl81r5
病院によって価格違うからねえ
いつも受けてるところは2600円で自分が行けるところで一番安いところは2500円だった
ワクチン自体は同じだから安いとこ探して受ければいいよ
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 16:58:14.14ID:Ycxl81r5
病院によって価格違うからねえ
いつも受けてるところは2600円で自分が行けるところで一番安いところは2500円だった
ワクチン自体は同じだから安いとこ探して受ければいいよ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 17:07:30.01ID:BFljQJUS
安いとこ初診だと予約できないところもあって結局かかりつけ医でワクチンだわ
うちは4200円だった
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/18(水) 00:42:09.12ID:SjucrCQW
パート辞めることになった
確かに突然休まないまでも、熱が出たり声が出なくなったり関節痛になったりなんて邪魔だよな
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:14:06.28ID:oECzgC5z
まだ難病の受給者証来ない…勝手に打ち切られるとかないよね？怖くなってきた
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:27:29.91ID:/qhpxciU
>>166
都道府県によって有効期限が違うので発送時期も変わってくる
怖がるくらいならいつごろ送ってくるのか電話すればいい
まず更新切られるならさっさとお手紙がくるから
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:27:35.04ID:/qhpxciU
>>166
都道府県によって有効期限が違うので発送時期も変わってくる
怖がるくらいならいつごろ送ってくるのか電話すればいい
まず更新切られるならさっさとお手紙がくるから
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:41:17.88ID:oMK8DcAM
>>167
ID変わってるけど166ですsage忘れすまん
打ち切りの場合は連絡来るんだね
10月末で切れるのにまだだから不安になってた
平日に連絡してみるよありがとう
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/29(日) 18:34:54.80ID:Kl3PQp0Z
>>128
EPA単体の製剤の方が方がいいみたいだよ
ただしエパデールは高脂血症診断されないと処方できないと
医者が言ってた
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/29(日) 18:50:08.81ID:Kl3PQp0Z
ちなみに
エイコサペンタエン酸の摂取で形質細胞の分化が抑制、
全身性エリテマトーデス（SLE）病態の改善をモデルマウスで確認
名古屋大学
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 04:52:17.51ID:1YseHie+
紫外線だめ、体を冷やしてもだめ
年中だめ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 20:12:18.30ID:TrXQm64g
紫外線ってやっぱりダメなのかなぁ
担当医にはとくに注意してとは言われてないけど
日中外に2～3時間いると夜動けないくらい疲労感が出てしんどい気がする
他の理由でしんどいのかもしれないし本当の原因はわかんないんだけどしんどい
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 20:38:04.02ID:XLGXtIab
>>174
まあ自治体ではあるけど大きく言ったら国の方針によってきめられている事だから援助していると思うけどね

>>175
日光過敏ではないにしても易疲労と重なってきたりもするからね
そこらへんは自分の体と相談でいいよ
担当医に伝えてもじゃあ気を付けてくださいね程度でしか言えないだろうからね
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 20:49:19.15ID:1YseHie+
自分はシューグレンです。医者からも紫外線を避けるよう言われていますが、
厚生省の外郭団体、難病センターのサイトのシューグレン症候群の説明欄に
強い日光を避けるとの記載があります
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/01(水) 15:19:38.66ID:CjolrKns
日焼けって炎症そのものだし
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/03(金) 18:51:30.92ID:EIyFRCf3
日光にあたって温かいと言う感覚ではなく痛い
我慢しろと言われてもそれが苦痛、我慢できない痛さです

膠原病になる前は普通に心地よい暖かさでした
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/03(金) 19:10:44.40ID:EIyFRCf3
自分自身の症状を書き込みます
・疲れやすいと言うかいつも疲れてる
・自転車に乗って１分ぐらいでハァハァする
・歩いてると他の歩行者に抜かれる、今まで7分かかってた道のりが15分かかってゼェゼェしてる
・太陽の反射がやらた眩しい、眼球に入ってくると眼球が痛い、
　太陽の紫外線が皮膚に当たると痛いので夏でも長袖、車の運転は手袋もする
・ドライアイ、ドライマウス、汗かきにくい、以前は新聞の広告がピタッと貼りついてた
　足の裏も今ではカサカサ
・髪の毛たくさん抜ける、指で摘んで抜くと一時的に薄くなるが
　また生えてくるのでハゲではない
・お風呂はのぼせるからシャワーだが、体や髪を洗うと疲れて途中で中断する、歯磨きも
・病院に行って帰ってくると疲れてそのまま寝込む、2,3日後を引く
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/03(金) 19:16:44.74ID:EIyFRCf3
・頭痛、太陽に当たるとなりやすいズキンズキンではなくて右側がじわーっと続く痛み
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/04(土) 09:09:58.25ID:uFvYUWmV
>>187
わかる
もういつまで働けるかんからないが
なるだけ自由でいたいから なんとかやってる
完全に働けなくなったら それはその時
でも 近くなりそうでつらいなあ
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/09(木) 12:36:01.79ID:oUdNHlKo
1年かけて色んな検査したのに「元々、抗セントロメア抗体が高いだけかもしれませんね」で終わった
手首の痛みも「炎症出てますけどこのくらいならまあリウマチ患者さんでも出る数値ですし問題ないです」と
30歳なのに常に疲労困憊だし身体中痛いから仕事出来ないしなんとかならんもんかな、台所仕事も10分もやると足腰が痛ダルくなって中断せざるを得ないし、揚げ物とかひっくり返す系の料理すると数日は手首の激痛が取れないし
皆さんどう対処してるの？
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/09(木) 15:30:21.57ID:F2o/a6fj
>>190
やっぱり鎮痛剤で誤魔化し誤魔化し生活するしかないのか
ボルタレンの錠剤と塗り薬使ってるけど痛み全然抑えられない日の方が多くて
働けないのに検査費や薬代で出費嵩むから困るよね
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 07:21:31.80ID:/tmL4Da3
>>193
もう見た目で落とされたり突然の体調悪化手で周囲に迷惑かけるのが辛くてさ
体調悪くなってもドタキャンはしないけど作業効率落ちて明らかに周囲が迷惑がっているのが苦痛なんだ
でも働かないと病院行けないしで
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 08:04:14.31ID:/tmL4Da3
>>195
ありがとう、相談に行ってみる

前に皮膚症状と関節炎が強く出たときに上司と責任者に呼びだされて
「それ大丈夫なの？」
と聞かれたので心配してくれているのかと思ったら
「違うよ！私達やお客様にうつらないかと心配してるんだよ！」
と怒鳴られたのがキツかった(´ ・ω・｀)
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 11:15:36.66ID:OzYKnrDm
https://www.business-plus.net/search/?searchWord=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://astamuse.com/search?query=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://www.hakone-ekiden.jp/record/record05.php?name=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://iss.ndl.go.jp/books?any=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF&op_id=1
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 14:48:57.76ID:l4t3i2kL
>>196
偉いなぁ、私なんか専業主婦なのに体調不良を理由に家事さえサボってるよ
あなたは心が綺麗で頑張り屋なんだろうな、あなたに合う職種が見つかるように祈ってるよ
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/12(日) 23:30:13.19ID://fGssZV
住宅ローンを申し込もうと思うが、やはり難病がネックになりそう
今は薬がうまく効いてて一般人と変わらんけど、再燃したらと思うと蹴られて当然か…
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/13(月) 16:42:44.88ID:qwgzbANS
コントロール不良で薬を切り替えちゅうで猛烈に痛いわ、しんどいわ、熱でるわ、首のリンパ腫れるわ、毎日枕を涙で濡らしてた。
今日ちょっと症状マシになってて効いてきたのかも、と結局また泣いたw
こんなんだから友だちいない　親には病気で鬱陶しがられてるから疎遠　きょうだいも親側についてるから疎遠
なんで治療してるんだ？と思うけどやっぱり生きたい
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 18:28:57.41ID:48g1Iscj
私は旦那に早く働け稼げと毎日言われてキツい
就労Aや就労Bも考えたんだけど世帯収入の関係で利用料が高いらしいし、障害者手帳を持っていないと診断書代もかかると聞いて諦めた
（指定難病も障害者支援サービスの対象のはずなのに）
生きる意味って何なんだろうね
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 18:31:07.10ID:21PrLyUH
好きな動物のぬいぐるみが来年の2月（誕生日が近い）に出ると知って即予約した
私はそれを生きる目的にしているよ
同じ病気の知人はちいかわの更新を生きる目的にしてると言っていた
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 22:39:59.78ID:/IJDbQud
急に足の甲が 腫れて痛い
整形外科行ったが骨に異常なし
塗り薬をもらったけど腫れは治まらないしなんだこれは
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 22:44:46.16ID:KWUh9Lqp
>>208
吃驚した
実は昨日から同じ症状
ゴムで止めるタイプのサンダルに買い替えたところ
浮腫というより腫れなんだよね
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/15(水) 13:05:07.80ID:x77XGCnX
>>209
>>210
まさか同じ時期に同じ症状が
自分の場合全く出歩いてない翌日だったので思い当たる節がないんだよね
ほんと、浮腫ではなく腫れている
寝てると痛くないな
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/15(水) 19:06:56.25ID:j4YLiEQi
むくみは赤くなりませんか？
じぶんは足の指まで赤っぽくなります
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/20(月) 12:37:07.40ID:SrZw0Wqo
202です
友だちだよ、って言って下さった優しい方たちありがとうございます。
今日もベッドに寝たきりで動けなくて、晴天なのに虚しいw
ヘルパーさんか病院の先生としか会話してない。さみしいw
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/23(木) 17:49:58.47ID:FkHMVYCw
たぶん小説版でのラインハルトの死因が膠原病だったからじゃないかとエスパー
読んだのキッズの頃だからうろ覚えだけど
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/26(日) 19:45:51.55ID:V1l3+xpr
最初は疲労からか微熱が続く症状で皇帝病と呼ばれていた
後に変異性劇症膠原病に名称変更

だったような
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/01(金) 16:59:35.14ID:Ziy0rEV+
フジノ病やんな
ステロイドずっと飲んでるけどだいたいこっとうえしにもなるし
いつまてま生きるのか考えるとしんどいよ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/01(金) 17:21:24.47ID:s0JdB4Fw
>>227
ワイもやで
両肩骨頭えし　両大腿骨頸部えし
人工関節もいれてる
副作用で糖尿病にも白内障にもなってる
死ぬのは怖いが生きるのも怖い
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/01(金) 21:23:09.57ID:jKlRcBbV
家族の理解がないのが辛い
ダルいのに位置情報ゲームに付き合わされて17時に家を出て今帰ってきた
途中ファストフードに寄って注文しようとしたら寒いところから暖かいところに入ったからか目眩がしたり身体がうまく動かなくなったりして呂律が回らなくなった
しばらくしたら落ち着いたんだけど、
「なんでさっき体調悪いふりした？」
「いつもあんな感じで同情買ってるのか？」
とネチネチ煩い
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/02(土) 06:49:57.15ID:JzB31Uow
見た目は健常者みたいだから理解ないよな
自分もどの程度のしんどさかわからないが
休みの日はまったくカラダがウゴカナイ コンビニいくのもしんどい
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/02(土) 21:05:56.62ID:TP1Gb44R
家族に体調悪いふりとか言われるのつらいね
他人に病気の理解求めてない自分もそんなこと言われたら傷つくわ
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/02(土) 21:19:52.83ID:C8FqZs4S
せめて家族は味方であって欲しいよな
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/03(日) 21:56:55.78ID:z4HZjnwk
38.5くらいだと昔なら大騒ぎしてたけど、あー熱あるんだな、道理でしんどいはずだくらいにはなった
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/04(月) 09:36:16.67ID:j4NUfwpd
フルーチェ作るの楽しいよ
手の動きがあまり良くないので包丁や火を使う料理はお休みしてるんだけど、フルーチェならほぼ失敗なく作れるし美味しいし、カルシウムも摂れる
ヨーグルトも作ってる
これも楽しい
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/04(月) 19:51:06.47ID:i4wlaQHa
自分も発病前に戻りたいなー
下らないけど宝くじ一億円当たるのと発病前の自分に身体に戻るなら後者だよ
身体柔らかったんだよ
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 00:00:06.03ID:GwLDWnyt
>>244
病気は子供の頃からだったんだけど、手術受けていたら片目は失明することはなかったみたい（ステロイド点眼薬→続発性緑内障→失明）

あと子供の頃から疲れやすかったり病気の諸症状はあったんだけど、親が病院に連れて行ってくれなかったのも地味に辛かった
子供は疲れないものだ！とかみんな我慢している！甘えるな！と怒られたりね
他の人も同じ辛さを我慢してはしゃいだりしてるんだと思ってたよ
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 00:04:53.68ID:aeS4O1RF
私は発病前といっても5歳にしか戻れないw
もし叶うなら普通のひとみたいに小学校中学校高校大学とかに行っていっぱい友だちつくったり勉強したい
働いて恋愛して結婚してお母さんになりたい
元気になりたい
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 00:13:58.13ID:aeS4O1RF
>>245
返信ありがとう。わかるわ。
私はステロイド性白内障w
子どものころって親次第なんだよね
私も子どものころに発症だったけど初発は病院に行ったけどその後はろくに通院も連れていってもらえなかった
まだ7～8歳のこどもに薬を自己管理させたりとかw
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況