潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
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かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
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（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ >>711
全く同じだわ
上行結腸側は自覚症状があまり出ないから、症状出た時は相当酷くなってるって言われた
薬は何処方されてます？ >>711
うちも直腸～s状結腸で直腸辺りがそんな感じ。
季節の変わり目とかに出血が酷くなるから追加でリンデロン座薬を使ってる。 今日難病の日なんだな
ホット関西でこの病気やってるわ今 これって現代病だよね
昔は今より医療は発達していなかったけど腸は丈夫な人多かった 患者自体はいたけど、原因不明で早くに死んじゃったりして目立たなかっただけとかもありそうな気がする 薬もなく一日中血便、ひどい時は血だけを垂れ流し
おならをするにもビクビクし続けて、治るどころかひたすら悪化の道を辿るのみだったら
諦めてしまうかもしれんね UCは、病気になったけど気づかないということはないし、
若くして発症する場合が多いから、寿命が短かったから目立たなかったのでは、は当てはまらなさそう >>770
気づいてない人普通にいるよ
自分も最初の1年はただお腹壊し気味だなって思ってただけだった
軽傷だと過敏性腸症候群だと思う人も結構いると思う
昔だったらちびまる子ちゃんの山根君みたいな感じでそういう体質だと思って我慢して気づいたら重症化して早死にしてしまうとか結構いそう アメーバ赤痢とか
昔は似たような他の病気も多かったし 潰瘍性大腸炎 タモギ茸 で検索すると出てくる記事に前後の食生活でーと書かれてて興味深い
昔からあった疾患かもしれないが戦後爆発的に増えてるんだと思われる
ストレスがトリガーになるのは間違いないがやっぱ食事だな
ちなみちタモギ茸はこの病気に良いものらしい >>774
めっちゃしんどくて数回でできなくなった記憶がある 前に飲み薬のサラゾピリンを坐薬代わりに使ってると言ってた奴いたけど、まだやってるのかなw >>775
そうだよね？
主治医はそんなはずないけどなぁ
っていうから自分が特別なんだろうか？と思ってたよ
毎日使えと言われてるけど結構辛いわ リアルダのせいで冷蔵庫が溢れてる
アサコールでいいのに儲けのために戻してくれないだろうな～ >>777
しんどくて全然使いきれずに大量に捨てた記憶ある
そのときは痔ろうもできてボラギノールみたいなステロイドの座薬（ペンタサ坐剤みたいな大量じゃなくて10ccくらいのやつ）になった記憶がある
今だとアサコールとかあるしそっちのがいいんじゃないかね？素人意見になってしまうが >>763
すいません 返信見落としてました
JAK阻害薬で副作用とかでました？
自分アトピー持ちでJAK阻害薬ってアトピーにも使うらしいんで大腸と両方聞いてくれたらいいなぁって思ったりしてて検討中なんです… カメラ通らなくて内視鏡断念されるほどの狭窄ってよっぽどかな
ステロイド内服で落ち着いてから改めてやったらボッコボコに抉れたあとだらけだよって言われた この病気って下痢と腹痛がしんどい？
潰瘍性大腸炎ってことで病理検査出されたけど上記症状はなく紙に血がつくくらいなんだよなぁ >>782
俺も最初はそんな程度だったよ、切れ痔ぽいけど念のためカメラ、で発覚した >>784
発覚後から症状悪化しました？
難病指定がどうたらと説明受けたけど一日一回の排便時に血がつくだけでまだ実感がないんだよなぁ 一回発症して2度とかからないやつもいるしお前さんみたいに軽度で済むやつもあるし下痢と腹痛が酷くなるやつもいるし
それを何度も繰り返す奴もいるし病変がS状結腸までのやつ、横行結腸までのやつ、全部の腸のやつ、
腸が軽く炎症するやつ、酷い火傷のようにズル向けになる奴、抉れてむくんで狭窄起こす奴
さまざま 便意を感じトイレへ行くと血飛沫のみ、日に数回という時もあれば、全然便意なく、下痢と便秘交互にという時もある
常に潜血+だが痛みや他の症状はないですな
突然黄色い赤ちゃん便になり回復、これを10年ほど間欠的に不定周期で繰り返してる >>774みたいな話だけど、以前に坐薬じゃなくて注腸薬を2ヶ月分だか大きい袋にドッサリ買ったのに痛くて一つも使えなかったことがあるわ
担当医に言ったらしょうがないなってことで結局全部捨てた思い出 >>786
>>787
調べたら病状の個人差すごいですね
悪化から改善の波がすごい人もいるみたいで
徐々に悪化して入院なんてケースもあるようで怖いなぁ >>790
便潜血で検診ひっかかって内視鏡して潰瘍性大腸炎かも？となった
お腹ゆるい体質なんだと思って生きてきた程度だった
確定診断までするほどでもない、薬も不要と言われ、でももし下痢腹痛が酷くなったらすぐ来てください他の病院かかるとしても疑いと言われたことあると言うように言われてた
3年後中等症全大腸型で入院、ステロイド効かず5ASA合わずレミケードでアナフィラキシー起こすも大腸症状には効いた
倍以上の時間かけて毎回入院してレミケード打ってる コレチメントとかいうのが6月に承認されるみたいね
経口薬で大腸でブデソニドをゆっくり放出するらしいから
リアルダ+レクタブルみたいな感じ？ 一年半再燃繰り返して入退院してる状況で低残渣素食に付き合ってもらってた両親のうち父親が最近反動で
肉を買って焼いてくれって言ってきたりケンタッキー買ってきたりするから
食べもんのメニューを自分と両親で分けて、両親にはニンニクの効いたパスタ、ステーキ、フライ、唐揚げ、肉炒め、お好み焼きなど
自分はひたすら食べたくもない魚、煮物、味噌汁
発狂しそうてか発狂して母に八つ当たりしてしまった
作るのはこっちだからほんと毎日腹立つ
誰も悪くないのが余計腹立つ ずっと調子良かったのに久々に腹筋やったら一気に腹壊した
自分以外にも腹筋ダメって人いる？ >>780
特に生活には影響ない程度だけど、若干、味覚障害がある。水が少し苦く感じる程度。その他は特にない。自分に合ってるんだと思う。
アトピーにも効いたらいいですよね。でもこればっかりは飲んでみないと分からないが、試してみる価値はあると個人的にはおもいます。 >>794
腹筋は俺もダメだ
筋トレメニューから外してる >>794
腹筋運動というか、仕事で重い車押そうと力んで悪化した気がする
医者はそういうのは関係ないとはいうけれど… >>795
味覚に影響出るパターンもあるんか
ありがとうございます
>>794
！！
なんか腹筋で症状出たような記憶がある
やっぱそういうのあるんかな >>790
784だけど
勝手に医者通いやめて再発し腹痛ひどくて後悔、医者にも怒られる
それからは症状軽くても薬はのんでる、幸いにも発症から10年たつが血がペーパーに付く程度で済んでます 身体捻ったりすると痛み酷くなるから関係ありそう
ここ1週間ぐらい血も止まったし、
トイレも３回ぐらいになったから寛解だわーと思ったら急に調子悪くなって
寝てても1時間おきに腹痛で起きるし、身体中だるいし最悪だわ… 受給証更新のお知らせきたけど去年この病気なって寛解してからたまに白い粘液ついた便出るぐらいで病院ずっと行ってないんだけどこれだと更新難しいよね 行ってないなら要らないでしょ。
悪化したとて病気に向き合ってないならなおのこと 筋トレすると悪化する経験ある
特に腹回り
でも再燃すると筋肉がごっそり削れてくから筋トレしたいんだよな 運動はもちろん体捻ったり寝起きに伸びをしたりするだけで痛い どうやって失った体力と筋力を手に入れたらいいんだ
食べ物は肉になるようなもん食べられないし運動もできない
歩くくらいか コレチメント錠ってステロイドである以上リアルダのように継続的に経口摂取はできなそう
カログラみたいに局所的な使い方になるのかな この病気になってから腸は第二の脳だとかとっても大切な臓器だとかいう医学情報が散見されるようになってめちゃくちゃヘコんだ記憶がある >>807
ふくらはぎは第二の心臓、みたいなもんであまり気にしても仕方ないゾ >>810
俺ももちろんこの病気で10年やってるけど、
くよくよ悩むのが一番腸に悪いみたいでね
気を付けても、気にしすぎないほうがいい ブデソニドだとレクタブルみたく身体中に回らずに肝臓で代謝されて排出されるから
ステロイドに計算しなくていい…ってわけじゃないんだ なんかJAK阻害薬みたいな薬飲んで低いとは言え悪性腫瘍とかのリスク負うぐらいなら
いっそ大腸摘出してしまった方がQoLは下がれど楽になれる気がするんだよね
どうなんだろう、その辺 四十路の体型維持で週2で5km走る程度だけど、走れても上の人達と同じく腹筋はやっぱ苦手ですね
腰が痛くなると大体下痢気味だったりするんでそうならないように腹筋鍛えると却って悪化するという
冷えが苦手なので夏場でも腹巻きはかかせません プランクの腹筋は過剰にやらなきゃ大丈夫
上体起こしの腹筋はアウト
何やねんこれ 筋トレはもちろんウォーキングレベルの運動でも出血するわ
運動控えたら不健康になって太るかと思いきや体重は減る一方だし、
平均寿命が健康な人と変わらないって本当かよって思う まさしく筋トレのレッグプレスで7年寛解状態しかも服薬無しから一挙に血便→体調悪化で再燃しました 無断で薬やめたのか？誰もが一度は通る失敗だなw
再発すると寛解前より悪化するよな >>821
ケンチキは皮を外せばオッケーだと思ってる この病気のアスリートはどうやって鍛えてるんだろう
ガリガリになってしまったよ 俺だって20年この病気だけど体重3桁だぞ
程度の差が大きい この病気のラグビー選手のインタビューはかわいそうだった
鍛え上げても入院絶食でマ−17キロとか プレドニン飲むたびに激太りする
どんだけ食べても下痢しないけど満腹にならんし食欲がおさえられない 健康保険組合からくる通知の医療費の額が気になって服薬やめてたら悪くなったわ
医療費は会社の偉い人とかは知ってるよな
かといってやめたとして再就職のときに健康状態:良好というと嘘になるよな 自分が良好だと思えば嘘じゃないんじゃね
というか面接ってある程度嘘つくよね
嘘つかれた側だからそう思う >>833
個人の医療費を上層部が知ってるとかどんな人数だよ >>833
健康保険組合は中身見れるが
普通なら会社は見れない。(ここが普通は別組織)会社の保有してる病院なら解るかもしれないが、基本病歴も通院した日もわからない。 >>828
何でも食えるタイプ？
何食ってその体重維持してる？ >>837
程度の差っていってるから軽度なんじゃないの？
自分も病歴１０年くらいまでは全大腸中とう症だったけど落ち着いてる時毎日チョコレートかかったドーナツ食べて太ったし
いまはドーナツなんて一口も出来ない ゼルヤンツ飲んでる人いる？
リウマチで2年？たたずに肺がんになった人のニュース見て怖いんだけどどのぐらい飲む予定とかってある？
寛解導入だけならええんかな 緑内障になったんだけど指定難病受給者証の範囲にならないかな
一応プレドニンの副作用に緑内障あるみたいだし
誰か緑内障の治療費で受給者証使っている人いない？ >>837
何でも食ってる
でもタンパク質取り過ぎたら血便出やすい気がする 米油がこの病気に良いのか知りたい
米の油だから理論上はイケそうなんだが言及してるサイト全然ないな 米の油というか米ヌカの油
理論上はイケそうという意味が分からん >>833
ありがたいわークビにならんように働けるうちは真面目に頑張ろうって思ったけど
服薬やめるとか思い付かんかったわ
そこはもう少し図太く生きようよ ﾚｸﾀﾌﾞﾙのﾎﾟﾝﾌﾟﾄﾞーﾑくっそ固いのどうにかならんか
まだ７回分あるのに
変な体勢で、ｼﾞｬｽﾄ逆さまで人差し指だけで押さなきゃ出ないとかもうちょっと何とかしてほしい
人差し指と中指同時押しでも出なかった
試しに空打ちしてみてもかなり力入れないと出なかった
勿体無い >>846
悪さしないかな、ってどこが理論やねん
現状での理論上は、脂質は悪
再燃時は絶食して腸管安静図ることからも、潰瘍そのものには何か食品を摂取することは良いことではない >>847
ポンプの付け根のロックが引っかかっている事はない？
多少硬い事はあるけど押せない硬さではないと思うけど
ちなみに自分が使う時は洋式便器の座る所に片足を立てて入れてる >>848
そりゃ再燃時の話でしょ
落ち着いてる時はn-3系の油は炎症を抑える効果あるとされてて推奨されてるだろ
えごまやアマニ油、しそ油
米油に関しては自律神経整えてくれるγオリザノールが入ってるから摂取したいもんだがね 再燃中は常温の水飲むだけでしんどかった記憶あるな
白湯のありがたみをすごく感じた 再燃で入院するとまず絶食させられるよ
そこまでいかなければおかゆや煮物などでやりすごす 座ってる時の姿勢悪すぎて大腸にも影響してそうな気がしてきた
心入れ替えてしっかり座っても5分後には腰から折れ曲がった猫背姿勢になっちゃうんだよなぁ・・・ >>854
もしかしたら因果が逆なんかな？
炎症ひどい時はまっすぐ座ってられず背もたれに横からもたれ掛かったり
寝る時も仰向けに寝るのが辛かったりするわ >>855
たしかに再燃したときはそういうときもあって変な癖ついちゃったのかなぁ
今は寛解期間はいって10年超えたくらいで何とか元気にやってる >>854
医者に聞いたら関係無いですって言い切られた
ただ再燃して狭窄起こしたとき下降結腸と上行結腸が痛くて横向けに寝るの無理だった
ひたすら仰向けに寝てた >>850
そうなのか
だがn-3系と米油は関係ないだろ
油を使わなければならないときにはエゴマ油やアマニ油にして、ガンマオリザノールはサプリで摂れば？ ほぼ何にでも入ってる"植物油脂"は気をつけてるが、排便には油を摂ってるとスムーズな気もする
なのでオリーブオイル多めにして野菜やきのこ炒めを作り、時々食べるようにしている マニアックな油は高いんだよなー
…いや気にする人は高いとか言ってられないのか 米が悪さしないから米油が悪さしない理論
そこに飛びつく感情的な部分は分からくもないけど、米の食べる部分じゃなくてじゃなくて別物の米ぬか
何か効果があれば良いんだけどねぇ >>862
消化が良くないね
食物繊維豊富で健康な人にはいいけど胃腸悪い人には向いてない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
