潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ 今日起きてからもう20回近くトイレ行ってる
頭はガンガンするし身体中痛いし最悪だ >>858
あ〜サプリかーなるほど
なるべく自然な形で摂取したいんよな >>862
玄米は腸内環境を整える上で最適なんだけど繊維が強すぎて弱い大腸持ちの我々には向かない食材
痩せたいんだったら普通に煮魚と煮物と味噌汁生活つづけたら痩せるよ
お菓子は和菓子中心 バナナ、納豆ご飯、魚を主に食べてるから食費が減った
浮いた分は薬代 >>870
辛いものと脂ものは控えてるけど割と何でも食べてる
肝臓も強いみたいだから飲むときは酒も飲んでるわ 最近は月1回とかそういうレベルだけど
コロナ禍から自炊にもはまってバランスよく色々食べてるよ >>868
それが私もレミケードなんよ…
ここ１年、入院まではいかないけどちょくちょく再燃してる
まあでもレミケードになってからは入院してないから合ってるんだろうなと思う >>780
ゼルヤンツを２年弱飲んでる
それまであった花粉症も時々出てた蕁麻疹も喘息も全て出なくなった
冬の朝に温度変化で必ず出てたくしゃみが全くなくなった
一年目は半信半疑だったんだけど２年目だから間違いないと思う >>865
辛い時期やね。
早く合う薬見つかるといいね。 昨日一年ぶりに大腸にカメラ入れた。直腸に多少斑点？があるが、それ以外はきれいなもんだった。
無事寛解の認定もらったよ。
ひと安心した。 >>875
おめです
私は4年前は蚊に刺された跡だったみたいなところが一昨年は小さいキノコみたいに成長したポリープっぽいのをカメラ先に付けたカッターで切り取って、結局なんともなかったけど、その後もずっと画像で「あっちもこっちも炎症ありますねぇ」って。。。
今年も私はいつも通り8月に内視鏡だと思う（去年は大学病院の看護師たちがコロナ感染して9月にずれ込んだけど） >>866
まあ普通に買えるサプリなんて、原料（この場合は米ぬか）からエタノールかなにかで抽出してからデキストリンとかで固めてるだけだろうから、化学合成でもなんでもないよ
この病気なのに玄米をそんな量日常的に食べるのとどっちがいいの、って話 レミケードって経口投与でないですよね？
定期的通ってるんですか？
と言うか寛解時に処方されるのかすら
わからんかった･･･ 2カ月に1回通院して点滴だよ 2時間で終わるけど準備から会計までいれたら4,5時間かなぁ
もう10年だから慣れたけど エンタイビオとかヒュミラは早い段階で効かなくなったみたいなのよく聞くけど
レミケードは10年20年使ってるみたいなのもよく聞くなぁ
レミケードは2次無効なりやすいって聞くけど意外とそうでもないのか、母数の問題なのか 飲んでるサプリってある？
栄養がめちゃくちゃ偏ってる気がする ビオフェルミン、グルタミン、乳酸菌
ハイチオール、亜鉛飲んでる
腸への効果は実感できないな >>880
生物製剤でまず使うのがレミケードっていうパターンが多いからじゃないかな
ヒュミラでもずっと効いてた可能性はあるけど、最初に使ったレミケードから替える必要もなくずっと使ってるとか >>883
まさに私もそう。少し効果が続かなくなって来たけどイムラン増量してレミケードを使い続けてる >>881
ビール酵母、スピルリナ、強ミヤリサン、ローズヒップビタミンC 免疫抑制剤使うの副作用が怖いわ
ペンタサ効かなくなってきたからさ... >>889
そうなんですね
遺伝子検査は問題なかったんですがイムランは吐き気とかで継続できない人多いって聞いたことあって不安でした ペンタサもレクタブルみたいに泡フォームで出してほしい >>890
そうですか…
私個人は、イムランの副作用ばかりではなくて他の病気で服用中の薬との飲み合わせ?などもあるのかなと考えています
遺伝子検査が問題無くて良かったですね
どうしても治療に必要になった時には主治医と相談の上で、1度服用してみてもいいのかもしれません うんこがバナナ型になって落ち着いたーと思ったらすぐに細くなって泥みたいな表面になってつれえ 私も同じなのでお察しします
バナナからスープストックトーキョーになったときの悔しさといったら…
ともに頑張りましょう 顆粒球除去療法ってのやってるんだけど、治療中トイレ行けないのがツライ… レクタブルってぶぎゅうぅって出る時とブポッと出て終わる時ない？
後者の場合ちゃんとでてんのかななんて思う >>895
あれ注射の針太すぎるし痛いし両腕に刺すから1クール終わった時には両腕注射痕だらけで凹んだわ…
重症とかだと絶対トイレ行けなくなるし中等症向けよね >>891
注腸からイメージすると出来そう気がするけど難しいのかね？ gcapやってたとき体調悪いときはオムツ履いてたわ >>881
DHA、ビタミンC、ビタミンB、ビオチンは継続して摂ってる
栄養片寄ると肌荒れて仕事に差し支えるから困るわ >>900
俺がgcap受けてたときは麻酔してもいいってことすら知らなかったし、麻酔しますかすら言われなかったな
ヤブ病院だったのかも
針がかなり痛かったなぁ >>902
テープの、貼る麻酔だからたいして効かないよ >>897
今入院してるんですけど週2回で10回もやるみたい…
腕が傷だらけだよ 下手な看護師に針失敗されて左腕が内出血起こして一時期緑色だったな 常時体の中で発生している癌に対抗してるのも免疫だから
イムランやら免疫抑制剤なんか出来れば飲みたくない
食物繊維と複数整腸剤にエビオスとか腸活に努めて寛解5年だが
イムラン飲みやめて再燃するか結局やめてみないと誰にもわからないのが完全に賭けなんだよな 食物繊維って取っちゃダメなんじゃなかったっけ
５年持ってるなら大丈夫なんだね羨ましい
今年イムランデビューしたけど遺伝子的に副作用出にくいタイプを信じて生きてくわ 我慢出来ないので天ぷらうどん食べます
もう知りません しかしこれだけ全世界で患者数増えてて研究も進んでるのにそろそろ根本原因わからないもんなんかね
それこそ流行りのAIが分析してくれないのか AIは自分で研究も実験もしないから
ネット上の言説引っ張ってくるだけだからうちらより知らない もっと高度で上位のAIがきたら解析も進みそうだし薬の開発も進んで欲しいな
治るまではいかなくても薬さえ飲んでたら何食べても平気くらいにはQOLを引き上げて欲しい >>908
そういうの繰り返していくうちに自分みたいに大腸がギチギチに狭窄してえぐれまくるぞ 腸に炎症があるというだけで一括りにされてるけど、本当はこの病気、大きく分けて3つに分類出来るような気がする アレルギーなど体質由来で炎症を起こしている
疲労など体調不良で炎症を起こしてる
食あたり・細菌などに感染して炎症を起こしてる
ぱっと思いつくのはこんな感じか 免疫系異常が発端（原発性）
腸内細菌叢異常が発端（二次的）
他の病気（ストレス含む）による関連（二次的）
原因からするとこの辺に分けられそうだけど
最終的に免疫系がぶっ壊れているのは共通
二次的なら元の要因を除けば軽快する可能性は…どうだろうね 病歴が長くなればなるほど傷んだ細胞が変化して病気のステージ上がってくからな 先日挨拶した新入りだが症状人によって様々なんすね
自分は2ヶ月目から坐薬処方されて2週間くらいで硬い便が出てトイレの回数も激減したから楽観してた
あと食い物よく噛むようにしてるけど食いたいもんは何でも気にせず食べてる
症状が重い人の書き込み見てると大変そうっすね‥ >>917
最初は自分もそうだったよ
15年以上経って重症化したけど 俺も今は良いけど重症化が怖くて怯えてるわ
重症化したら職失うだろうし ほぼ寛解中で5SAS欠かさず飲んでるけど、15～20年後重症とかあんのか･･･。 今休職中だけど数年おきに入退院繰り返したらクビになっちゃうのかなぁ 居づらくなりそうな気がする
いつそうなるかわからんから、在宅仕事のスキルを勉強するべきだと思うのだが、実際は何もしていない 入院中でも仕事ができる職種でよかったと心底思うよ
実際に入院中にしてたし今は大半在宅勤務やってる 居づらくなるだけなら我慢するしかない
今の仕事全く好きでは無いけど子供二人いるから職を失ったらやばい… >>920
そう悲観的になるなって
自分は2011年ごろから寛解維持できてる
お互い頑張ろうな >>917
再燃を繰り返さなければそう悲観しなくてもいいと思う
再燃を繰り返して２０年でどうしようもないとこまできた プレドニンしてイムラン飲んでますがずっとダラダラと寛解しないんだけど
ガツンと寛解持ってくにはあとどうすればいいですか？ 青汁とか勧めてる西式甲田健康法とかあるけど
あれ関連の本で霊感が強くなったとか書いてあって一気に個人的な信用度落ちたわ
青黛は慶應大が肺動脈性肺高血圧症引き起こすって解明してるし怖いわ難病の薬で難病増えたら笑えん メガビタミン療法とかにんじんジュース健康法とかゲルソン療法とか歯の詰め物の金属除去とか色々ためしてみてね >>927
自分も今同じ状態
プレドニンとイムラン何ミリグラムでどれくらい入れてる？
こっちは四月中旬に入院して30ミリ1週間ごとに5ミリ減らして15で退院、5月に入ってからイムラン開始50
今はプレドニン10mg、イムラン50mg
便回数は落ち着いてるが下痢 他人の便移植治療とか実際にやったことがある人をみないね 新人です
最近調子いいと調子乗ってステーキ300g食べたら瞬間下痢になりました
病気なる前からタンパク質摂取の為週一くらいで通ってたがやはりこれが原因か まーそうやって自分でNG探って学習していくしかないもんね
動物性油脂は寛解中でもほどほどに >>934
結局再発するから今はやってないみたい。
3年前に大学病院の先生に聞いた。 便移植というか腸内細菌移植の保険適用を目指すってニュースをこの前やってたぞ この病気って遺伝するのかな？
知り合いの潰瘍性大腸炎の人はお父さんも潰瘍性大腸炎らしい
俺も子供たちに遺伝しないか不安なんだよね 少なくとも私の親族にはいないなぁ…
一緒に生活してるから生活リズムが似て、かかる人が多いとかそういうのじゃない？ 油が分解できない人は膵臓や肝臓にも問題があるらしい
大腸だけ見ててもダメだね イムラン飲んでると日光が良く無いみたいなの見かけたけど日焼け止め塗ってたら大丈夫なんかな >>944
紫外線を防げればいいなら効果あるだろうね
俺も飲み薬で日光過敏症だけど試してみて 祖父も父も腸弱くて飲兵衛だったから
気をつけないと同じ末路だろう >>945
ありがとう
とりあえず帽子と日焼け止めで対策してみます >>941
自分は自己抗体が異常に高いから、十中八九膠原病家系の遺伝だと思ってる
IBDの家族はいないけど、遺伝的に自己免疫疾患にはなりやすかったんだと思う >>942
そういう可能性もあるか～
ほんと遺伝しないで健康に育ってほしい
>>948
全く同じ病気じゃなくても同じ免疫系だとあるのかもね >>941
遺伝する
遺伝的要因が遺伝するというだけで、必ず発症するということではないが まぁ遺伝するだろうな
でも和食中心にしたら発動しないのだろうか >>950
やっぱり遺伝するか～
知り合いの人の姉二人は何ともないってことだから男のほうがなりやすいのかな？ いやいやw
発症原因を遺伝に限定して話を進めすぎだろ
他にもいろいろ仮説があるよね 大元は遺伝で発症するかは腸内フローラ次第な気がする 親族みんな酒も胃腸も強いのに私だけIBDだわ
ご飯も合わず複雑 腸は弱いが胃はメチャクチャ強い
だから何だって話だが両方弱い人は気の毒だ 自分は親族に消化器系の病気持ちいないけど、
入院した時に同室の10代の子が兄弟UCで父親クローン病なんだって言っててびっくりしたな
同時期に再燃したら大変だねって話したの覚えてる また今年も申請の季節がやってきました
大腸内視鏡検査予約済み 人工甘味料の蔓延がかなり影響してると思う。
ここ20年で潰瘍性大腸炎が激増してるのを食の洋食化で済ますのは無理がある。
洋食化したのは今に始まったことではないんだから。 それは疑ってるよね
おいらもダイエットで米食わないでゼロコーラばかり飲んでたら発症したから 発症して早15年。年々再燃するスパンが短くなってきてる。これからもっと再燃する回数が増えたりなんかしたら生活どうなることやら 炭酸飲料は一切辞めた
コショウとかニンニクは別に我慢できるけどワサビ無しの寿司はきつい レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
