後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)５
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ レントゲンで兄弟姉妹30％後縦靭帯骨化がみられるってエビデンスあるなら
CT撮ったらほぼ100％だと思う
レントゲンで解る骨化って相当進行してるからそれが30％ってのは多過ぎる
家族で骨化症の人いたら必ずCT撮った方がいいと思う 今度、関係ないとこの手術するんだけど頚椎、胸椎とボルトで繋がってると全身麻酔の気管挿管がめちゃくちゃ難しいらしくて、無理じゃなければ部分麻酔でやってくれませんか？って麻酔科から言われてしまったよ。万が一やるにしても完全に麻酔が効いてから気管挿管が入らなかった場合危険なので半分意識がある状態でやりますって言われたよ。急に道端で倒れて搬送されて普通の手順で気管挿管されそうになったらやばい事になるんじゃないかと想像しました。ヘルプマークの裏にでも首が後ろに反らせないので気管挿管する場合には注意が必要な事を明記しておいた方が良いなぁと思いました。 兄弟姉妹でopllの人がいると30％で発症するって書いてあったけど
後縦靭帯骨化だけならその数倍はありそう
ctのデータがないから何とも言えないけど 後縦靭帯骨化症って肥満とか糖尿病の人に多い印象だけど
仮に痩せて血糖値も正常になれば進行が抑えられるのだろうか？ 本当、よく解らない病気だよね
代謝系が原因なら痩身や食事で効果は有りそうな気もするけど 後縦靭帯骨化症
骨化して症状出す人は少ない
潜在的には100万人以上って本当ですか？ 【火葬場】 ブースター接種でフル稼働 【葬儀株】
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/sousai/1651730253/l50
>>9
私は女性で痩せている方ですけど、この難病です。 確かに痩せてる人時々いるよね。たまたま的な方は頚椎、胸椎、腰椎と全部骨化してますってことはほぼいない感じするのですが、一部だけの骨化だったりしますか？ 年齢的な要素もありますよね
若年で重症化するのは肥満の方が多いらしいです
40代前半で女性でずっと痩せ型の場合で発症したなら遺伝的な要素が強いかもしれません
親兄弟にも骨化症の方がいるかもしれませんね
肥満も内臓脂肪がインシュリンの働きを低下させる為に骨化が進行させる可能性を指摘されています
糖尿病に罹患してインシュリンが出なくなると骨化は進行しないらしいです
糖尿病なる前の段階でインシュリンがドバドバ出ますからそれで骨化が進展してる可能性あるとか
つまり糖代謝異常(インシュリン)が骨化に関わってる可能性があるそうです 痩せていても筋肉量が少なく内臓脂肪が多い場合
また境界型糖尿病である場合は骨化症になる可能性はあると思われます
エビデンスがあるのは遺伝ですから両親どちらか、若しくは両方が骨化症の可能性は高いと思います
レントゲン、MRIでは重症化しないと骨化は分からないので
CT検査をするのが有用だと思います
兄弟姉妹で30％と言われていますのでこれがレントゲンで確認出来る確率だと仮定すれば
CT検査ならその数倍はあると思います 普通は症状ないとCT撮らないからね。
60歳以上でCT撮れば後縦靭帯骨化だけなら20〜30％はいそう。 14：の痩せていて骨化です。もしかしてと思って糖尿病の検査もしたけど全く引っ掛かりません。
遺伝？身内にこの難病の人は1人もいません。 糖尿病っていうかインスリンが骨化に影響与えてる可能性が有るらしいから
そちらを調べた方がいいんじゃないですか？
https://keisan.casio.jp/exec/user/1510278086
既にしてたらごめんなさい 血糖値が正常でもインスリン抵抗性が高い人が多いらしいです
つまり、過剰にインスリンが分泌されてる状態です https://knowledge.nurse-senka.jp/205061/
インスリン抵抗性が正常で肥満だった時もない
両親親族にも骨化症がいないとなると傾向に当てはまらりませんね
因みに高齢になれば内分泌系の要素は薄れるみたいです
年齢は50歳未満でしょうか？ >>22
整形や内科にも掛かって症状を診て貰ってるので、何か追及して難病を調べたいとかは無いので、医者に任せて通院中。
それより薬の開発は？と気になったから、たまにこちらを覗いているだけです。
まぁ治らないから難病なんでしょうけど。肥満や糖尿病だとか、あれやこれやの定義に適当に当てはめても、数打てば当たる感覚はあまり好きではないです。 創薬なんて全然だと思います…
患者数が少ないので製薬会社も開発の優先順位がどうなのか。
後、余計なお世話かもしれませんが難病を追及して調べたくはないが創薬は気になる。
医者任せにして通院中って言ってる事が支離滅裂の様な気がします。
皆さん必死に原因解明しようと奮闘なさってると思いますよ… 何言ってるんだろ、この人。
呆れた。
1個人が原因解明したって骨化は治らない。
以上。 後縦靭帯骨化があって親兄弟に言ったけど
レントゲンだけ撮って安心してるからなぁ〜
症状ないとct撮らないよね
ct撮って骨化があってもどうしようもないけど レントゲンみたら前十字靭帯はガッツリ骨化してたから
ct撮ったら後縦靭帯骨化も有りそうだった
まぁ言わなかったけど 肥満、糖尿病って関係あるかもって言われてるけどそれは若年層の話で、高齢になれば関係性は殆無くなるみたいだよね。 医者任せで通院に対して支離滅裂と言いながら、論文なんちゃらで、高畑先生出してるけど、その医者なんですけどね、通院。
どっちが支離滅裂なんだか参る。 >>30
URL貼り付けた者ですが
何か勘違いなさってませんか？
会話が成立してませんよ
ここの書き込み全て私が書き込んでる訳ではございませんので
高畑先生に診て頂いてるのですね
お大事になさって下さい SNSとかで確認すると後縦靭帯骨化症は、肥満傾向、バイク乗り、40歳以上に多いような気がする。
若年で重症化して手術する人達はその傾向が強いと思う。 スレが閑散としてるから
やはりOPLLって発症する確率は低いでしょうね
レントゲンで3〜5％ならCTで10％なら
相当数の方が後縦靭帯骨化はしてるはずなんですがね… そもそもCT撮る人自体少ないからね。MRIで問題無くてもCT撮ったら骨化があるなんて珍しくもないし。 現在２回目の手術をして入院中
早いもんで3週間経過した >>36
そろそろ退院しなはれ
頚椎の手術して4日目で元気過ぎてリハビリする事無くなったぞ。 牽引で悪化して病院に運ばれるケースは結構あるらしい
CT撮って牽引するクリニックなんて皆無だよね…
悪化ってのは骨化が進展したのかOPLL部分が骨折したのか分からないけど
未だに牽引してるクリニック結構あるから気をつけた方がいいと思う
良くなる事はないけど悪化する事はあるだろうから… 牽引して悪化しても整形外科医は責任取らないだろうから…
自己防衛するしかないね
脳髄液減少症の方が牽引で悪化して重症化していて…
医師って信頼して犠牲になったんだから不憫で仕方ないよ
牽引した医師は何の責任もないんだろうか… >>38
4箇所やってんだよ、１箇所だけの簡単な手術とは訳が違う
入院長引いた方が給付金沢山出るし儲かる 私は時々足に軽い痛みとしびれがあったころ、15分500円で高級マッサージチェアを受けられるお店に週一回通っていて、背中もグリグリやっていました。
半年くらいして、強いしびれと歩行困難が急に悪化して、黄色靭帯骨化症の診断、手術になりました。マッサージチェアが悪化の引き金を引いたのかもしれません。 手術した時にもう立てない状態で運び込まれてそのうちまた手術することになるだろうって予告されてるのが憂鬱すぎる
直後は立てない起き上がれない体に力が入らないでほんと大変だった…みんなもそんなんだったのかな >>43
同じく術前は歩くことができなくなっていて、術後はずっと寝たきり状態で寝返りも自力で出来なかった
あんな思いは二度としたくない 頚椎以外でopllある方で発症時に痩せ型だった人いますか？
糖尿病等(境界型含む)の既往歴もあったでしょうか？ >>42
マッサージチェアとか自殺行為だろ
その時は病名わかってなかったの？
わかってて行ったんなら自業自得だけど、整体やマッサージの類は絶対行くなって止められてる >>44
２回目終えて大分歩けるようになってきたわ
ホンマ術後1週間が辛すぎるけどやらにゃしゃあないから任せるしかない 今回、全く関係ないところの手術したんだけど胸椎と頚椎の手術経験してると17㎝ほど切る手術はかすり傷くらいに感じたよ。術後も全然痛くない。点滴に痛み止め入ってるんですか？って聞いたら入ってませんよ。って言われて驚いたよ。胸椎の手術は痛かったよ。術後3日間は死んでた。 胸椎と腰椎一緒に固定術やって冗談じゃなく60-70cmくらい背中の真ん中切ってます 頚椎手術をしてから随分経過したのですが、朝起きたら手がパンパンに浮腫んでます。
首から手の先まで中度の麻痺で高血圧以外に他の疾病もありませんが、こんなものなのでしょうか？ 浮腫の原因は心臓か腎臓だけどね。自分は頚椎、胸椎手術していて運動不足からなのか少しの浮腫はあるよ。リンパマッサージしてもらうとスッキリするよ。 足の痺れ歩行困難で手術
一週間たったけど改善の様子が無い(´・ω・`) 残念ながら痺れはほぼほぼ治らないです。慣れていくしかない。 やっぱそうですか…とれにくいと聞いていたので…はぁ… どっちにしろ１週間じゃだめだよね
自分も左半身に麻痺と脱力がある症状で杖ありで歩けるようになるのになんやかんやで1ヶ月ちょっとかかった
長期の休みだと思って気長にやればいいよ >>51
心臓か腎臓かと聞かれたら、もしかして心臓かなと思うけど、心電図は何でも無かった。腎臓は調べてないです。
だいたい朝起きた時に腕の感覚が無い時もちょくちょくあって、そんな時は手の甲がかなり浮腫んでいる。寝ている間に腕の所在が分からないのは麻痺ってるから変な寝方をしていたからかなと思ったけど、今度血液検査をしてきます。腎臓だったら嫌だな… 【中居正広】 ワク接種 ⇒ 虫垂炎 ⇒ ターボ癌
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1668137860/l50
://twitter.com/w2skwn3/status/1639557155585130497?s=20
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 第３から７まで骨化していて、階段を転げ落ちるようになったので、潰れた第５頚椎は摘出し移植。靭帯は全摘出する手術を１２月にしました
今、復職トレーニング中です。
まあ最後は左半身麻痺状態だったのだけれど、いまは左腕が動くけどずっと痺れています
足の麻痺がなくなったのは良かったけど
ただ動けなくなった初期に頭を強打し、てんかんもちになってしまったからなあ
階段は今も怖いです >>59
階段やエスカレーター怖いの分かる。
デパートとかフラットな所なら、何とか歩けるけど、
路面を歩く時に道路の起伏でも怖くて大変です。 介護保険使で訪問リハビリ頼んでエスカレーターの練習もしてもらったな。他の日は体のマッサージやストレッチもやってもらえるし１割負担で入念にやって貰えるからオススメ。 介護保険で思ったけど、40歳以上なら認定されたら使えるよね。
難病100万人だって。薬早く出来たらいいなと思う。
これ最近の理化学研究所の情報↓
https://www.riken.jp/press/2023/20230403_2/index.html >>60 から >>62 の方々
ありがとうございます
なんだかバランス感覚が素晴らしく良いらしく、エスカレーターに乗ったり入浴には支障がありません
まずはリハビリです
最近、色んな方とお話しして
保存治療がほぼ大方。手術にしても一部削るだけとか色々あるなかで、移植までするのはかなり酷い状況だったと今更知りました
まあ、同じＣＴ、MRIみて
脳神経外科では頚椎症
整形外科の初めの先生は頸髄症
執刀医（頚椎専門）で後縦靱帯骨化症と３週間ごとに病名変わったし
そもそも20年前にその病院で後縦靱帯骨化症疑いをいわれて５年に１回はMRIとっていたんだけどなあ
執刀医からは誤診ですと謝られたけど >>63
経過良好な感じに見える。リハビリ頑張ってくださいね。
日常生活こなして、術後体が落ち着くまで自分は2年掛かったなぁ。
痛み、シビレ、捻れ、痙攣や麻痺は治らないけど、取り敢えず、今より悪くならないかもと思えた時期ですけど。
過去自分も後縦靭帯骨化症と分かるまで５年ほど激痛の中、あちこちたらい回しにあったけど、過去を見ても仕方ないからやめました。
難病と言うことで昔より恩恵があるからですね。 まだ手術前のものですが、一か月前からNMNというサプリを飲み始めて、
ここ最近感じていた倦怠感がいくらか和らいだ。もちろん症状が改善する訳ではないけど、
気分的に楽になって歩くスピードも心なしか速くなったような。
まあ、プラシーボかもだけど。 町医者でOPLLと診断され、今現在大きい病院を探している34歳です。
町医者では「転ばないで」以外何の説明もなく、不安で不安で仕方ないです。
症状としては多分首と肩の痛み、下を向いていると痺れる…だと思います。
神奈川県に住んでいるのですが、近郊で皆様が通っている病院やおすすめの病院、もしくはやめておいた方がいい病院がありましたら教えて下さい。 >>66
取れるか別にしてまず身体障害者手帳取ってみれば？体幹2級取れるかもよ。あと悪い医者なんて聞いても書いたやつが終わると思うから書かれないよ >>67
手帳や難病申請等はまず病院を見つけてから…と思っております。
そうなんですね、助言ありがとうございます。
皆様が通っていらっしゃる病院のヒント等も書けないのでしょうか？ >>68
自分は指定医を探した。
身体障害者手帳、難病手帳、障害年金申請できる近くの病院に通院。自分の場合状態が酷かったから。
手術後も健常者なら申請しないつもりだったけど治らなかったので、手術後の状態を見てから申請した。
ちょっと痺れるだけなら上記には該当しません。
日常生活に支障きたしてなければ手帳は貰えません。手術にもならないです。つまり様子見。
普通に転ばないように生活していいんじゃないの？
癌ならあの世に向かう場合が多いけど、OPLLになったからって○にません。
病院は自分で決めた方がいいです。
医者の相性もあるだろうし。
激しく痛いとか体が動かない場合は通院やリハビリするだろうけど、自分は毎月40000円前後掛かりました。
手術の時は紹介状持って大きい病院の方がいいとは思うけど、神奈川の事はわからん。 追記、OPLLなのーって言ってたオバハン。もう何十年も前に診断されたそうだけど、少し痺れはあるけど走ったり、椅子にも普通に座れたり、立ち上がりもスムーズで羨ましくて眩しく見えた。
進行の仕方は人それぞれ。
手術では、自分骨化は削ってなく、脊柱管広げただけ。つまり体内にある。
術後から数年経過したけど、靭帯が多少骨になったからって、体が動かなくなったり、痛みと痺れが酷くてのたうち回る位じゃないと手術にならないと思うから、OPLL見つかったからって心配しなくてもいいんじゃないの？って思った。コメント内容で勝手に判断したけど、状態は深刻なら医者に聞いた方がいい。 K2って漫画でもこの病気の患者さんが出てくるけどさっと手術で快復してて凄いありがたい
なんだこの世にはスーパードクターKがいないのだろう >>69 >>70
指定医ですね、ありがとうございます。
該当しないとは思っておりますが、念のために…と考えているだけです。
しかし元々筋膜生疼痛という筋肉に痛みや動かしにくさが出る病気を患っており、痛みや動かしにくさがどちらから来ているのか自分では判断しにくいという現状と、1年ほど前から原因不明の呼吸のしにくさがあるのでそれも頸椎の骨化に関係していそうではあります。
月4万円は中々捻出が難しそうです…。
月にどれくらいの頻度で通われたのでしょうか。
症状があまりに出てからでは損傷した神経は治らないので、リスクと天秤にかけて予防的に手術をされる方も沢山いらっしゃるようです。
武蔵村山市の有名な病院か伊勢原市の大学病院かで悩んでいますが…どちらかの病院に行った後にもう一方の病院にセカンドオピニオンではなく普通に診察を受けに行く〜というのは有りなのかな…？と考えています。
69さんも病院には何軒か行かれましたか？ 呼吸し辛いのは呼吸器科。
筋膜炎になったことあるけど、自分は状態が相当酷かったから、ましに思えたな。
病院に関しては、上記の通り伝えた。
悪化して居ても立ってもいられない位じゃないと、何度も言うけど手術にはなりませんよ。
神経傷つけたくないなんて言って手術してくれる医者を探してみたらいいんじゃないの？いないって。
ただの骨化だから、医者が転ばない様にねとしか言えなかったんだと思わないの？
気にしすぎだよ。
骨化あっても元気に生活してる人の方が多い。
何のために通院したいのかも疑問。万一の事があれば、救急車が運んで大きい病院に連れていってくれるから大丈夫な気がする。
心配なら自分で考える事。 >>72
ぶっちゃけその程度じゃ手術はしてくんないのでは？手帳も二級は無理そうだし。そもそも医者を選びほどの症状じゃないと思う。 そもそも手術したら、高額医療費つかっても30万以下はないんじゃね？なんか全てずれてるきがする。 >>73
背開きで術後年金通したならかなり重かったですね。俺はopllと診断されたとき片足だったから体幹2級はとおしたけど、年金は諦めた。首肩腰全部にあるけど、手術しようと言われたことはない >>77
3割負担で入院リハビリで30万って高額療養費使ってもって話でしょ？収入少なかった自分は2ヶ月に渡ったから合計その位入院費用は掛かったなぁ。
難病手帳を医者が早くに手続きしてくれたら、後に役所に領収書もって行けば、幾ばくか返金される。
高額療養費制度や、仕事してての入院なら傷病手当金やらも調べなさいよ。
使える制度は自分で調べること。
ネットにも沢山情報がある。 >>78
私は1度も30万円という話をしていないので何の話か全くわかりません。
難病申請や高額医療制度、そういうものは存じておりますし使用したこともあります。 >>79
あなたが30万とは言ってないです。
別の方がコメントをくれている。
あなたが ７７ で聞いたからコメントしただけ。
あなたの性格的なものやこだわりの強さ、
文面からよく分かります。
納得行くまで、自分に合う医者に掛かってみては
いかがでしょうか？
お大事にー。 >>80
なぜIDが変わってしまったのか分かりませんが、72と私は同じです。
72に対しコメントした後、文章が続くように>>75を書かれたので私に言っているのかと思い77で聞いた次第です。
私の性格的なものやこだわりの強さ、文面からよく分かります等捨て台詞を吐くのは辞めた方が宜しいかと思います。 >>81
捨て台詞に思えてしまうのはあなたの性格が引き起こしているのではないですか？
情報満遍なく教えてあげたのに感謝の気持ちも無いのは人に好かれませんよ。
上記検討の上、ご自分で自分の体の事を考えればいいんじゃないですか？ >>82
承知いたしました。
申し訳ありません、そしてありがとうございました。 なんかしらんけど、opllってだけで騒いでる人いるけど、それだけじゃたいしたあつかいされないんだから、適当な病院さがせよ。いい病院行っても同じこと言われてただ通院するだくになる。30万は入院したらの話で、君なんか手術はしないからそもそも関係ありません。しびれなんて障害扱いにはなりませんから手帳も無理です。 でも難病ですって言われてこの世の終わりみたいになる人も多いみたいだよ。私は病名分かってホッとしたけど、周りに言えなくって辛い思いする方もいるみたい。 難病の定義って、一般的には治りにくい病気、治し方の分からない「不治の病」のことを意味するだけだよね。
寧ろ肉腫や癌や糖尿病の方が怖いわ。 しかしこの病気、痺れが出ただけだと一生我慢するか、薬で対処するしかないのかな。薬も効く効かないが運だし。 自分は立って歩けなくなって初めてこの病気だったって知った口だ 俺は痺れからいろいろあり、手帳が欲しくて病院行ったら判明したくち。まぁ世の中ってこうだよなって感じ 痺れだけならいいけど、しまいには激痛だし、動かなくなったなぁ。我慢強いのも駄目だよね。
程度を知らないと麻痺になって手術希望して判明したよ。 脊柱管広げる手術済みだけど、最近また首を動かすと左側が痛むのと、意識遠のく事が多くなってきた
痺れはあまり無いから放置してるけど少し心配 59です
何だか荒れていますね
後縦靭帯骨化症は難病で、研究段階にあり、また個人差もあるので指定病院を見つけて、「頸椎」の専門医とのやりとりの中で治療を決められた方が良いかと思います
後縦靭帯骨化症なんだけど、一年程度の保存療法で何とかなってしまう方もいれば、私のように手術する人もいます
手術方法も骨に隙間をあたえる方法もあれば、けずったり、骨の移植になることもあります
私は毎週のようにエレベーターのない階段を転げおちるようになったため移植になりました 術後、4ヶ月へて日常生活に問題はありません
ただ仕事ができるかというとＰＣ作業４時間くらいで左手が痙攣してしまうので会社の保健師、上司、医師と相談して筋肉の硬化をゆるめるストレッチと毎日、ＰＣをもって図書館に通い週５日、８時間勤務と同じようにできるようトライすることになりました
いずれにしましても、一人一様の病気であり、対処がかわります
ここでは励まし合っていければよいなあと思います >>93
59で靭帯を摘出したと書いてありましたが、後縱靱帯でしょうか？ >>94
はい、そうです
一番、酷かった骨化が5、6番。あと３、４、7とも進行しており、放っておいたら何度も手術することになるため、５番の骨は移植。後縦靭帯は摘出しました
今はプレートで支えています >>95
手術についてもう少し知りたいのですが、
１。前方から手術して5番の椎体のみ除去してどこへ移植されたのですか？
２。そして除去した靭帯は5番相当のみ？
３。プレートで固定したのは3番から7番をとうしてでしょうか、それとも4番6番間で5番の補助の性格が強いプレートでしょうか？
４。仮に除去した靭帯が5番のみとしたら他の部位の骨化した靭帯は将来どうなさるおつもりでしょう？
2年半前に後方からの３から７までの椎弓拡大徐圧術を受けていますが、靭帯の骨化は徐々に進み、胸椎にも黄色靭帯骨化があり、最近左足の灼熱感が減ってきて、痛みに変わり、左膝を曲げるとある角度から脱力したり、左足のひざ付き状態からの起立に力が入らないなどの症状の進展が見られるようになりました。
不躾な質問お許しください。 靭帯摘出して、プレートですか。
体の動作的には変化ありましたか？ >>96
１、内臓の移植があるように、アメリカでは骨の提供があるようです。なので5番頚椎を除去し、アメリカ人の頸椎が移植されました。
２.靭帯は５番だけでなく、全部ありません
３.プレート固定は前方は４、６番を。後方は5番６番が一体になってます
４.靭帯はこれから一生ありません。できるのは散歩くらいの運動です
私も神経筋を圧迫されるとしびれ、長時間になると痙攣します。また寒暖差や雨天時、筋肉硬直した時も同様です。
潰れていた５番に支障が残り、骨化が肥大していた靭帯を除去したことで支障がなくなりました。
具体的には腕に障害が残っていますが、足の障害はなくなりました
生活には支障がありませんが、仕事に支障をきたしています
元々、バランス感覚がよい（片足でたっていられるとか）が幸いしていると思います >>98
大変参考になりました、詳しく説明していただき有難うございました。
私はきっと2回目の手術があるだろうと考えていて、1回目の時全くわからないまま
手術をしたのですが今度はなるべく情報を教えてもらって、知識を高めておきたいと思っていました。
手術をしたのは日本じゃないのですね。アメリカ？
前方の固定と後方の固定を1回の手術でできるものなんですね。
また、後縦靭帯を全部取ったっていうのはどうやったらできるんでしょうか？ますます疑問ばかり増えて申し訳ありませんが時間があったらお教えください。
骨化した靭帯を全部取れれば脊髄がそれ以上傷つくとはないんでしょうね。
しつこくてすみません。おそらくどの方も初めて知る術式ではないかと思います。
知りたがってる人も大勢いると思います。よろしくお願いします。 >>99
そうですね。患者同士の情報共有もできればいいですね。
手術は日本でしました。内臓と異なり骨は保存が効くので輸入するそうです。その他足付近の自分の骨を切り取り移植するケースもあるようです
靭帯の全摘出についてはオペ時にきめたようです
今後どのような不具合があるかは、次回以降の検査で説明を求めるつもりです 皆さんはどのタイミングで手術をしたんですか？
わたしは3月に突然手足に痺れが出て、病院で後縦靭帯骨化症と診断されました。現在の状態は両腕、両足に痺れ、筋肉の張りがありますが何とか日常生活はおくってます。でも1ヶ月で症状は悪くなった気がして今後がとても不安です。
病院では転ばない様に気を付けて下さいとしか言われてません… 私は痺れが出てから歩けなくなるまで3ヶ月でした。そして手術です。ちなみに胸椎後縦靭帯です。 >>102
え？3ヶ月って…そんなに進行早いんですか。
手術したら歩ける様にはなりましたか？ 時々めちゃくちゃ進行が早い人が私以外にもいるみたいで主治医が言っていました。胸椎が多いみたいです。術後はしばらく寝たきりで全く足が動かなかったですが、リハビリで今は普通に歩いています。下半身の痺れは取れません。 自分は首だけど調子悪いなぁから立てなくなるまでに半年くらいかかりましたね
ずっと腰痛いーって言ってたから腰だ腰だと思ってたら首でえーってなりました
徐々に立ちづらくなったり足の力が抜けなくなったり最終的にこけて立てなくなって救急車で搬送即入院翌々日手術のスピード処理でした
結果として左半身に脱力感っていうか力が入らない症状と右半身がずっと痛いってのが残りましたがまぁ杖ついて歩けてるし仕事も復帰できたしいっか！って感じです休みが少ない会社だから転職したい…！ 症状も進行も人それぞれなのは解ってますが、本当に不安です。今後症状が酷くなった時に手術して日常生活が送れるのか、この病気ってあまり情報も出てこないし、病院でも詳しい話しをしてくれなかったし、僕の場合は車に乗れなくなったら通勤もできなくなるし… 104ですが私も車に乗れるか不安でしたが両足完全麻痺から一年で車も乗れるし独歩になり仕事復帰しました。骨化症の手術を沢山こなしている先生の方が色々な症状も分かっているので安心です。 >>107
1年掛かっても仕事に復帰できれば良いですね。胸椎の場合は腕には症状は出ませんか？僕は頚椎なんで両腕両足なんですよね…まずは骨化症に詳しい先生に出会いたいのですが、どう探したら良いのか？いろんな病院で診てもらうの良いのでしょうか 私は後縦靭帯骨化症でした
左足が上がらず、毎週のように階段を転げ落ちるようになったこと。
その後在宅勤務時に腕の痙攣が頻発し、生活に支障をきたすようになった時です
病気発見時から20年以上経ってからです >>109
20年以上ですか。本当に人それぞれですね。
手術後はどこまで回復できましたか？ 平成31年3月、父が立てなくなった。脳外で異常なし、整形でｃ2-ｃ5の後縦靭帯骨化症、手術いて手を動かせるようになたが右足の一歩が踏み出せず車椅子。
80を越しているからまあいいだろう。
平成31年の同じ年、自分んお右指の先に無感覚出現。嫌な予感がしたが誠意系でMRIをとったら自分も後縦靭帯骨化症C2-C4。
脊椎専門医のいる大きい病院に紹介受診。主治医は同級生。
「階段を降りれなくなるか、ボタンを絞めにくくなるかしたら手術」とのこと。
それから4年、運動には支障はないが両腕と足底の進んでるね。
主治医は大学の同級生の脊椎専門医だけど、「手術はまだ大丈夫、転ぶなよ。」という。
MRIやCTも見せてくれるけど、画像上は進んでいないんだよな。 >>114
少し位遠くても良い病院なら大丈夫です。有難うございます。 Twitterで話題になってた竹田くんでひえってなった
後縦靭帯骨化症の手術でドリルで頚椎損傷て…しかも現実にあったもみ消し事件とか怖すぎる
自分の執刀した医師じゃなくてよかったー >>116
難病指定医や脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班
手術前はこれで探した。ありがたいよね。
他人に紹介してもらって、自分に合わないってのが１番怖いわ。 年2回ある調査研究班発表が来月にもあるよ。また新しい情報が出てると良いんだけどね。 漢方って試した人っていますか？
手術後ずっと疼痛に悩んでるんですけど、なんか漢方が効いたって話聞いたなーって病院で聞きまして
同じように疼痛で悩んでる人がいたら何飲んでるかとか教えて欲しいです 近所に住むopllのおばあさんは試しに飲んだら漢方効いたって言ってたよ。人によってだから試しに2週間位飲めば分かるんじゃないかな？ 自分は痺れ(の痛み)で漢方に詳しい先生に相談して色々漢方試したけど
今はツムラの107番と61番に落ちついた
飲まない時よりは幾分か和らいでる気はする 極力薬を減らしたいけど痛みに耐えれないんだよな。
通院も薬も関係ない時が１番だなと思う。
難病手帳って服薬と通院無くなったら返却するものなのかな？ 胸椎の手術してから夜トイレに起きるようになったし、尿が溜まらないうちに尿意を感じる様になりました。 今日、後縦靱帯骨化症の難病継続申請にいってきた。
（３割→２割の申請）
先生の診断書だけでとおればいいけど、ダメな場合、１２ヶ月に33.300円（10割計算）の証明が必要らしい。
確定申告に使ったから、原本がない
多分、今年は手術したからなんとかなるけど、来年とおるかは微妙だなあ 手術した年に難病申請して、退院後リハビリと通院含めて高額になり、役所の人が医療費確認してくれた。
翌年等も通院と薬だけだけど、難病手帳の申請して使ってる。
医者が難病手帳の申請をしてくれたら2割になるような気がするけどな。難病で通院継続なら手帳必要だと思うよ。OPLLは一応進行性の病気だし。
医療費の分については、例えば協会けんぽでも確認出来るだろうし、役所の担当(難病医療費)窓口でも把握
してる筈。聞いてみたら？ ありがとうございます
今回は健保からの書類でなんとかなりそうです。
市役所の話では、手術を機に進行が止まることがおおく、申請を却下される事例も多いそうです
左腕の鈍痛でろくに仕事もできないのだけれど。 自分は３年前に更新が通らなかったから諦めた。
ただもう一つの指定難病でカバーできてる。 通院と薬が不必要になる事と状態悪化しなければ返納でもいいと思う。自分は数年経つけど継続通院しているから手帳返せと言われたら困るな。毎月上限額越えてるし。 昨日難病手帳更新手続きしてきました。病院で役所に送付するだろう診断書に5000円以上掛かって痛い出費です。 このスレで
メガビタミン療法やっている方おられますか？
聴いた話でもいいので、なにか情報あればよろしくお願いします。 メガビタミン療法じゃないけど、サプリでNMN飲んでる。（安いやつね）
症状が無くなるわけじゃあないけど、少し元気が出て気分的に楽になったかな。 この前TVでIPS細胞から作った神経細胞を3Dプリンターでチューブ状に成形して
手の神経が欠損している部分を繋ぐという手術をやっていた。
将来、脊髄損傷にも応用される日が来るかもよ。 >>140
大腿部までの装具もある事だし、杖や歩行器もあるのだから歩いたほうがいい。自分も歩けなかったから、医者に装具を付けて歩きたいと相談しましたよ。座位保てるなら車椅子でもいいでしょ。
排尿障害はパッドでどうとでもなる。出るならパッドと紙パンツ。出ないなら留置カテーテル。
自分はそれと、麻痺で排便困難だから浣腸とレシカルボンとラキソベロンで何とか出してるけど生きてる。 また首の後ろが痛くなってきて、医者に伝えた。今のところ可動域はまだ狭まってないけど、痛みの種類で、これ治るやつとか治らない（手術が必要）って分かるようになってきた。骨が尖って刺さっている感じがする。しかしまた、手が動かなくならないと手術にならないかもと悶々と考える。 検査したら首の痛みは大丈夫だった。骨化進んでなくて一安心。 48歳のオスです、余所でやってください出ませんように…
①頸椎から腰椎までの広範にわたる後縦靭帯骨化→手足の痺れと右手親指人差し指の痛み
②頸椎の前縦靭帯骨化→喉奥の圧迫による軽度の呼吸障害と嚥下障害
③胸椎9番と10番の黄色靭帯骨化→たまに胸の痛み
④腰椎の骨棘と椎間板ヘルニア→重度の腰痛、歩行障害
⑤脊椎の後弯→まっすぐ立てない
4年前に地元の病院で腰部脊柱管狭窄症と診断されたが、軽めの椎弓形成術をしてくれた程度で術後収まっていた腰痛が再発
『これ以上悪化しないと本格的な手術はできない』
とのことで寛解状態のまま過ごすも、腰痛の悪化と右手指の痛み痺れを伝えても医師の反応が軽いため病院を変えることに
母のかかりつけ医の紹介で札幌整形外科の「鐙邦芳」医師に診てもらい、頸椎のレントゲンを撮影されてOPLL宣告
すぐに大規模な手術が必要とのことで7月14日に入院、18日に頸椎の神経圧迫軽減術、24日には術後の頸椎C5神経圧迫の追加手術、8月1日に胸椎と腰椎の神経圧迫除去と後弯矯正の手術を受けました（2週間で3回手術w）
3回とも後方からの切除、頸椎の2回はどちらも2時間程度で済んだけど、大本命の胸椎・腰椎の手術が10時間ほどかかったため大腿部圧迫の痛みが酷く、その後1ヶ月近くまともに寝れない、起きれない日々……
そんな入院生活もようやく回復の目処がつき、明明後日の2日（月曜日）に退院予定！
…10時間クラスの手術の術後は相当キツく、なんなら今までの生活上の辛さや痛みを全部足しても足りないくらいキツかった
入院が決まってから色々調べて知ったんだけど、今回の僕の主治医の鐙先生は世界的に有名な脊椎治療の権威で、北大センター長時代にはOPLL研究チームのメンバーにもなをつらねてったようです
かかりつけ医（脳外科）に鐙先生を紹介されたのは全くの偶然で、「腰椎治療におすすめの病院（医師）」としての紹介でした
しかもその後の雑談で鐙先生の奥様と僕の母方に親戚関係があることも分かり、 鐙先生は御年73だか74だそうだけど、まるで飲み会の予定でも決めるかの如く2週間3回手術のスケジュールをその場で簡単に組んじゃったり、国内や海外（ベトナム）に指導やら執刀やらで飛び回ってたりと、とにかくパワフルな御仁
それでいて人当たりが柔らかく気さくで、印籠出す前の黄門様御隠居モードみたいに親しみやすい先生です 障害者手帳を申請し取得し、障害者雇用で大手や地方自治体の試験受けろ
更に厚生年金3級の受給まで取れたらあとは動けなくなるまでのらりくらり生活したらいい 難病手帳、高額かつ長期。取り敢えず通院費は安く済んで良かった。 痩せると骨化の進展まも抑えられるっていうから、やっぱり痩せた方がいいみたいだ。肥満改善薬は副作用の吐き気が酷くて辛いって聞いたことがあるから、先生に相談するのも迷うよなぁ。気持ち悪くて食べれなくて痩せるって原理はQOLダダ下がりだもんね。 20分ぐらい歩いていると段々左脚が動かせなくなり股関節が痛くなり階段も乗り降りが出来なくなり坂道もうまく歩けなくなる症状があり整形外科に通い腰と股関節付近のレントゲンを撮るも異常は無し
紹介状を貰い大学病院にてMRIとCTを撮りヘルニアと診断されブロック注射治療をすることになったのですが
直前の診察でヘルニアではなくOPLLだねこれ多分って言われて助成金でるかも？とだけは言われて治療を始めたのですがどのタイミングで申請なり相談したらいいのでしょうか？
明日また注射しに行く日なのでその時に相談しようとは思っているんですが 手術が必要になるくらいにならないと受給者証の対象にはならないと思います。OPLLを持っている方は全人口の3%いるとも言われていますのでね。 >>152
ありがとうございます
通るのかわからないけどダメ元で申請書を貰ったのだけども診断書の作成が年末年始がたるために完成が来年の中旬になりそうです
ブロック注射を4回したのですが改善されず次の段階のレントゲンを使ったパルス治療？に移行となりその間に助成金の申請が通ればと思ってたのですが間に合わずという感じになりました
その治療でもダメなら手術になると言われているのでそこまでいくようなら今度は障害者手帳の申請も考えないといけないのかなと 身体障害者手帳は治る見込みがあるなら不可でしょうね。まだ手術もしてないみたいですから、手術後リハビリしても歩行不可や麻痺等、生活に支障をきたす場合に申請したほうが良いとは思います。OPLLを持っている人は相当数いますが、その中でも動ける方や気が付いてないOPLLで健常者は多いですね。
治れば健常者ですよ。頑張ってくださいね。 身体障害者手帳は治る見込みがあるなら不可。
まだ手術もしてないみたいですから、手術後リハビリしても歩行不可や麻痺等、生活に支障をきたす場合に申請したほうが良いとは思います。OPLLを持っている人は相当数いますが、その中でも動ける方や気が付いてないOPLLで健常者は多いです。多分OPLLと言われているなら、違う可能性がありそうです。病院変えたほうが良いかもですね。 151と153ですがやはりというか腰椎後縦靭帯骨化症でした
先生が言うには腰は珍しいが助成金の申請に必要な診断書の内容に該当する項目が当てはまるので申請は通りそうとのことでした
手術に関しては現状より悪化してしまう可能性があるためもう少し様子を見てから決めましょうとなりました 腰椎の手術して現状より悪くなる人よく聞くから、ブロック注射とかしながらごまかしながら生活するほうがいいかもよ。 >>157
障害年金の申請ですか?それとも障害者手帳の方ですかね?医者がいいよと言えば、申請すれば良いと思うけど。
手術してないのに悪化の可能性って医者変えたほうがいいよね。様子見してたらどんどん歩けなくなるし、その時に手術しても神経圧迫されてたら歩行困難になりますね。お大事に。 >>159
どちらでもなくて治療費の自己負担が1割になる東京都による指定難病の助成金制度というやつでして診断書の書類の完成待ち状態です
それとはべつに来月で収入元が無くなってしまう状況でもありましてこのまま改善されなければ障害者手帳も障害者年金もあるいは生活保護の申請も考えるしかないなと感じています >>160
東京都の難病医療費等助成は自己負担は２割ではないですか？ >>160
障害者手帳と障害年金は申請すべき。
私はOPLLもあるけど、メンタルも患っていてメンタルの方で障害年金もらって
ます。思うように働けないので定期収入があるのは助かります。 ちょっと遅くなったのですが申請書を無事に渡すことが出来ました
>>161
担当の方にも聞いたのですが対象の治療や薬の費用は1割になるそうです
>>162
障害者手帳も障害者年金も同じものかと思っていてそれぞれで申請しないといけないとかそもそもどこで申し込めばいいのかもわからずで
何分初めての事なのでどうしたらいいのか今一理解していないのが現状です >>163
普通に治療してるだけじゃそういうセーフティネットについて誰も
教えてくれないよね。自分も何も知らなくて自己負担が多かった。
だいぶ前のことなので事務的なことは忘れてしまったけど、ソーシャルワーカー
または役所で教えてくれるはず。
会社勤めしていたとき、個人年金の積み立てをしていたが、普通は65歳までは
受け取ることはできないけど、障害者手帳を取得したことで早く受け取ることが
できた。随分助かった。 >>163
まずお金無いなら、今の会社を傷病手当て金で休職したらいいのでは?
万一仕事してないなら生保申請。
その間に障害者手帳申請は役所に相談。
初めて後縦靭帯骨化症になる前に病院受診した時から1年半経過したなら障害年金申請。
これは年金事務所。
該当しなかったり、大したこと無いのに申請するなら徒労に終わりますが。
現在の状態分からないし、医者でもないから何とも言えないけど、自分でググって調べたほうが良いですよね。 opllを発見してからすでに10年
腕とか痺れているような気もするけど
微妙すぎてわからない
48歳だけど山とかも登れるほどぜんぜん元気
でもCTでは50〜60%の空間が骨化しており、神経の空間が少ない
MRIでは神経の色も今のところは良い
手術も可能だけどどうしますか？
と県の名前を冠した病院の専門医長が聞いてくる
手術すべきか悩ましい
皆さんのご意見を頂戴したいです
名古屋大学の病院が良いのならば、比較的近いので、セカンドオピニオンとして行った方が良いのかな セカンドオピニオンは行けるのであれば行った方が良いと思う。
手術にはリスクが伴うので、症状が軽いのであれば今の段階では様子見の
可能性が高いかな。 >>167
ありがとうございます
先生も同じことを言われてます 腰椎のヘルニアと靭帯骨化症で痛くて立てない
オペしても改善は僅かで医師からは固定術を勧められてます
OPLLのヘルニアは骨化して削れないから固定術しかないと
本当に固定術しかないのですか？
痛い！痛い！殺して >>171
おそらく、ヘルニアの髄核飛び出して神経に当ってるか、骨棘が悪さしてる可能性もありそうですね。
手術したら痛みは軽減しますが、完璧に痛みが取れるかと言ったら、そうでも無くて、手術前より、私の場合は多少の軽減だけでした。
他の大きな病院に行けるなら、セカンドオピニオンで聞いてみてもいいと思いますが、腕の良いお医者さんに当たるか分からないですよね。
固定術についてはよく分かりません。
あまり痛いなら救急車を呼んだ方がいいです。
大病院に連れて行ってくれますよ。
入院先で薬の調整や注射で少し楽になります。 痛い！痛い！
涙が止まらない息ができない
手術して骨化は削れないから固定術しかないと言う医師か
セカンドオピニオン行って！
だめならタクシー呼びます
痛い、どうして！？ >>173
神経圧迫されてるから痛い可能性
救急車呼んで大きい病院の医者に任せたほうがいいと思うなぁ >>171
自分の1番の後悔は、激痛で、のたうち回って同じ様に息も出来ない時に救急車に運んで貰わなかった事。近くの整形に通院していたけど、手術日がーとかで半月放置されたから、神経圧迫されて手遅れとなってしまった。 痛くて寝れない泣いてる
椎間板ヘルニアが骨化症で硬くて削れないという
つまり難病ヘルニアで治らない
骨化ヘルニアなので削るの不能って気絶するほど痛いのに！？
椎間板ヘルニアが骨化って聞いたことありますか！？ 椎間板とっちゃえば。私みたいに。骨化は靭帯にしかしてなかった。 椎間板取りたいしんどいしんどいしんどいしんどいしんどい
くる気苦しい！
動けないここ5年くらい寝たきりは廃人で部屋に尿瓶クソ起き上がれない
精神的にムリ痛くて痛くて痛く痛い！ 自分の場合は腰椎のOPLLとヘルニアと狭窄症が一緒になってると診断で少し歩くと痛みが起きて足が動かせなくなる状態で高周波パルス治療だったかな？
レントゲン撮りながら注射だと思うけどぶっ刺されて電気みたいなのを流されて生まれて初めての痛さで情けない声出しちゃったけどそれで歩くことは可能になるぐらいには回復しました
腰のOPLLは珍しいとは聞かされてる 高周波パルス？
どこの病院ですかね
北大か京都大学病院？ 東大医学部…
パルスで骨化ヘルニア治療で座れるならすごいですね！ 痛い！痛い痛い痛い痛い痛い痛い！！！
地震コワイギギギナミでれ避難もデギン！！！
なんで難病治らない ビルから落として！
ビルから落として！！
もう殺してえ 他板で被害受けてるスクリプト荒らしが遂に来たのかと思ったけど違った 名古屋大学の脊椎の先生はopllに詳しいからセカンドオピニオンいいですよ。東京だと東京医科歯科大です。
口だけでopllの実績無い先生にあたるとえらい目になるから気をつけて。ちゃんと研究班に参加してる先生がいいですよ。
獨協大学も来年度からは脊椎系が充実してます。 >>180ですがその後ある程度の痺れが残るものの長時間の歩行は可能なので治療は終了し後はまた何か起きたら通院ということになりました
なお助成金の申請は東京都から追加資料を要求され治療期間に間に合わずちょっと損した気分になり若干キレ気味に先生へ報告しましたw
原因としては本当にOPLLが原因の症状なのか他に例えば脳梗塞？とかがあるならなのではないか？と指定難病以外の病気も発症していてそっちなんじゃないのっていちゃもんつけてきた感じだそうです 
