後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)４
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ 先月頸椎黄色靱帯の診断受けて、明日入院&明後日手術です。
手術も怖いし、予後がどうなるかも怖い >>6
早期に手術した方が安心な気がする。
激痛に約2年半耐えて手術しましたが、良くならなかった。手術とリハビリ頑張って下さい。 右腕を痙性って言われました。
自分では普通に動かしていたつもり。
捻れや痛みや痙攣も確かにあったのですが、もう治らないのかな… 絶対早い方がいいと思いますねー
自分も立てなくなってから手術して結果あちこちに痛みやらなんやら残ったままですし。
手術うまくいって楽になるといいですね！ 初期だと症状が無いか軽微だろうから、手術の適用にはならないと思う。 日常生活が困難になったら手術適用と言われましたよ。
その時に首と胸椎にOPLLが、あったかどうかは分からないけど、腰の手術の時は(混合性脊柱管狭窄症と、巨大ヘルニアと骨棘で神経圧迫あり)のたうち回って、息も出来ないし動けないし、膝を抱えてないとちぬ位な感じで手術。結局今は、左下肢は不全麻痺と下垂足と複合性局所疼痛症候群で、痙攣・激痛・筋肉の捻れ等の後遺症になるのかな？そんなものが足に残りました。
今は装具と杖で、歩いています。
もっと早く手術出来れば良かったのにと悔やまれます。なので大袈裟に言ってもいいから神経症状出て日常生活が出来なくなったとか言って、早めに手術した方がいいかもしれないと思っている。
私の場合脱力も治りませんでした。 高齢なら骨化削るだけで、進行も遅いだろうから早く手術すれば元の生活できるんじゃない？治りはしないけど若ければ削ってボルトで止めれば進行は止まる。少なからずボルトで脊椎固定したら不自由さは出ると思うけどね。 >>14
まじか…
何にせよ早めに発見して手術受けられれば軽症ですむのか
手にピリピリ感あって整形外科行ったらレントゲンでopllって言われて今精密検査の段階だわ
レントゲンでは初期って言われた 手に痺れ、激痛、ザクザクナイフで刺されている感じだったので最初の病院に言ったら「こんなもんなんでもない」「頸椎はヘルニアだわー」なんて事あって放置されたので別の病院に行きました。１年程今の病院にお世話になって、毎日痛みで寝れなく、歩くのもやっとだし、よく転んでましたし、屈む動作が出来なかったので、耐えられないから手術希望し、大学病院に回され手術。
その時にOPLLが見つかりました。
初期なら神経をチクチクされている位でしょうか？
早めに見つかった人は羨ましいな。 排便が一切薬と、ラキソベロンとレシカルボンと浣腸かけてようやく出してる。 >>17
精密検査したらopllみられるけどまだ脊髄を圧迫するレベルにはいってないとのことでした
お話聞いてると初期段階の状態でレントゲンで一発でopllって診断してくれた先生かなり凄い方なのですかね >>20
初期段階で見つかれば対策を考えることも出来るからいいな。
あちこち病院に行ったけど、手術前検査の大学病院でしか、OPLLって言われなかった。
レントゲンで一発で分かるくらいの状態だったのなら、OPLLが分かりやすい位置で画像にしっかり写っていたのか、症状と照らして調べてくれたのかもね。 やっぱりこのスレは4なので、OPLLの人は少ないんだろうな…ここに書き込みする人も少ないだろうし。
書き込まなくなった人って、元気になったと捉えていいのだろうか？ >>6です。
昨日手術終わって、まだ寝たきりです。
肩痛いし、お粥まっず… >>23
お疲れ様です！大丈夫ですか？後ろから開いたのかな？私は遠慮してたのだけど、看護婦さんに体を起こして欲しいとか、頼んでもいいみたいですよ。
2日目に吐き気を催して、私は食事どころではなかったけど、早めに言えば吐き気止めの点滴をしてくれますよ。 >>23
お疲れ様です
繊細な話題なので聞くのもどうかと思うのですが、職場復帰のお話とか事前に医者としたんですか？ 頑張ってメインのおかずだけでも食べたらいいよ。タンパク質は傷を治すのに必要な栄養だからね。 23ではないけど、現在術後の職場復帰の為、Dr.から診断書書いて貰いました。会社は身体障害者復帰は嫌なんでしょうねー。給料7万円～10万円下げるって言います。今の会社で復帰出来ないなら別のとこに行こうか考えてるって、昨日Dr.に伝えましたよ。 >>27
労基署に行ってもいいレベルなんじゃない？ >>28
地域の労働相談コーナーと、法務局の労基の相談はしています。そこらは中立な見方をするので、会社が安全配慮の為に業務制限して賃金下げるのはいいけどと回答はありました。
しかしこの賃金は…と。
会社の言ってることと私の言ってることは理解できるそうです。
もうね、なるようにしかならないから普通に職場に戻りたいよ本当。 身体障害者と難病持ちは虐げられる運命になるんだと、今回勉強しました。
なので、【得する会社の辞めかた】をGoogle先生で調べています。
辞めた方が、随分お金入りますけど(身体障害者手帳保持にて給付日数360日)今の仕事継続すれば、次に探す手間が省けるし、バスですぐ到着出来て楽なんですよねー。
なので、皆さんOPLLの方達のお仕事 大変だろうなーって身に染みて分かりますよ。 いざ自分が難病になった立場で見ると本当に世の中冷たいですよね
OPLLって日常生活に支障きたさない限り認定というか、国からの補助だのは受けられないって認識でいいんですかね？
とりあえず今は手のピリつきしかないんですが日々の悪化に怯えてます >>31
うーん認定するのはその機関の判断だと思うけれど、確かに日常生活や仕事に影響が無い場合は健常者かと思いますよー。
下肢や上肢が麻痺とか可動域制限とかになって、医者の診断含めて申請しますから。
むしろピリピリなら、手術までいかない気もします。
健常者であれば、仕事の制限もないからむしろ、羨ましいと言うか…いいなー >>32
医者からは予防のための手術はおすすめしないって言われました
とりあえず減量や日々の頸椎への負担を意識して減らすように生活していきなさいと指導されました
CT画像でもOPLLで出来た骨は1cmのくらいの山状のもので麻痺など出るほどには脊髄は圧迫されてないとのことでした
でも難病に罹ったと考えるとメンタルにすごくきていて、ここで皆さんと話せてるのがかなり救いになってます >>33
難病になると本当、自分を受け入れるのがとっても大変で、もしかしたら治るかもとか、リハビリ頑張れば動けるかもって、なかなか頭から離れないんですよね。
現実を受け入れられないw
麻痺が出て神経圧迫されてからの手術待ちって、私的には地獄でした。およそ数年耐え続けました。
お陰で身体障害者になってしまった…
術後も痛みや痙攣等治ってないです。
痩せたから後縦靭帯骨化が小さくなるわけではないと思いますよーw
あと、個人病院みたいなとこだと手術で儲けてるから、手術したがるけど、大学病院みたいなとこだと精密に調べて手術してくれます。
正直、きちんと動けるのが1番いいですよね。
私は動けなくなっての手術でしたよ。ほとんど精神も死んでたかもしれない…今首は左右動かせますが、上下は動かせません。 難病で医療費(診察とか薬とかリハビリとか)が結構高いなら、難病の申請は出来ないかと、医者に聞いてみてはどうかな？どうなるか分からないけど。
私はOPLLで、入院中に医者が難病の申請の診断書を書いてくれたので、最近難病手帳を貰えましたよ。
約４ヶ月待ちましたけど。医療費の負担がかなり軽減するみたいです。 あ、そうだ。頸椎手術の時(2月19日)に医者が難病の申請の診断書書いといたから、自分で手続きしてって言ってたんですよね。
病院のSW(相談員)のとこに手続き方法を聞きに行き、入院中に、その相談員が切手や封筒代は個人持ちだけど役所に郵送してくれたんだよね(2月25日申請日)
お陰で、難病申請の助成が決まった時は2月分の医療費から、助成になるみたいで、今７月だから、2・3・4・5・6月分までを役所に手続き(7月中)に行った。
7月分は、月途中だから一旦自腹で払って、その後7月分も申請します。
ついでに高額のとこに引っ掛かるみたいで、また医療費が安くなりそうだとお話しありました。
入院、手術のOPLLの人なら、難病の医療費助成の手続きが出来るんじゃないかとお伝えしときます。
最近手術に挑んだ方が書き込んでましたよね。
頑張ってね。 ありがとうございます
ほんとに色々考えてしまって毎日吐きそうです
とりあえず悪化しないことを祈って毎日耐え忍んでいきます、、 >>37
手術したら以前より良くなるでしよ？
何を悩んでるの？ 成るようにしかならないんだから悩まない方が良いよ。動けるうちに色んなことしないと時間がもったいないし後悔するよ。 先の生活で、例えば医療費の事を考えているなら、私は入院費をカードでリボ払いにしましたよ。
最悪お金無くなれば生活保護も視野に入れてもいいかもですし。
難病医療費申請をすれば、約４ヶ月位で手続き済んで、更にお金が戻るには数ヵ月掛かるそうです。
やることは、①身体障害者手帳に該当するか？これは交通費とか税金安くなりますよ②難病医療費助成。これは３割負担が２割になったり、月の医療費が10000円とかになったり、更に高額で支払ってる人は安くなるとかなんとか…③仕事。ハローワークで失業の手続きしたら身体障害者手帳持ちは給付が360日分って。④障害年金。これは手続きが私的にはとっても大変で社労士さんにお願いしている。認定された場合、お金はいってくるしょ。
不幸になっても、実際時間掛かるけど、得する場合もありますし、私なんて最悪生活保護って思ってるから、何にも心配してない。
それより体の痛みや痺れや捻れ、麻痺で痛くて寝れないから、ボルタレン座薬が足りるのか？と言うのが心配かもしれないw
健常者並みに体が戻れば一番いいですよね。
何に悩んでるのか分からないけど、ご飯食べなさいよ。 続き 小さい？は1と2と3と4です。
医者に身体障害者手帳と難病の医療費助成と最初に状態悪化していったと思うけど、一年半過ぎて障害年金に該当しているなら、その診断書を医者に書いてもらう。
これら、ネットに手続き方法記載されてますよ。
調べたり電話掛けてごらん。
もうダメだと思って生活保護申請するなら、上記のお得なメリットは無くなってしまうから、片足と片手が不自由な私でも、仕事に復帰しようと思ってます。
こんな心配なら、おそらく手術した人は少なからず考える事かな？と思って記載してみたよ。
恋愛相談ならごめんけど分からないからねw 自分は２年前に頸椎の手術をしました。
幸い術後の経過は良かったと思っていますが、リハビリは１年半続きました。
無職になってしまったので精神的に辛いですが、失業保険をもらいながら
何とか生活しています。
難病申請ですが、先生と相談して今年は申請しないことにしました。
少し複雑な気分です。 >>42
えっ、手術に至るって生活に支障を来してるからですよね。リハビリして良くなったんですか？
まだまだ通院も継続でOPLLなら難病申請できると思ってました。
OPLLのスレ 1～4まで読んだ方がいいですよ。
私なんて、頼んでもいないのに医者が難病申請の書類作ってくれましたよ。 手術終わってるのに頸椎がまた痛くなってきた。
動く片手(健側)も痺れが出てきたよ。
OPLLって、前方から手術して、削れば良くなるの？ それぞれメリットデメリットあるから一概に言えないし、先生によって術式の得意不得意あるからなんとも言えないと思う。後方は筋肉切るから疼痛に悩まされる人が多いって先生から聞いたけど前方も嚥下に影響があるから年寄りには向かない術式なんだって。 後方、骨と筋肉を一旦引き離してから手術とかで、5か月位 首痛いわ、頭支えるのも大変だわで苦労した。
コルセット？あれ、寝るとき付けると楽なんだよなー。 >>43
私の術前の状態は、左足を引き摺りながら歩いていた、大小便をちびる事がよくあった、
両手、特に指先がピリピリ痛くて小銭を触るのも辛かった、そんな感じです。
後方からの手術だったのですが、術後は後遺症が残りました。
左腕があがらない、首が痛くて頭を支えるのが大変だったり、握力が両手共に10K以下になってしまったり等ありました。
リハビリは昨年末で終わりになり、これらは完全ではないですが違和感がない程度まで回復したと思います。
現在は、左足指先、両手指先に軽い痺れがあることと、首が固定されているので、上下左右の首の動きに制限があること、
小便をちびることがありパンツは毎日湿ってます。
車の運転に少し苦労しますが、仕方のないことだと思っています。
ちなみにリハビリは療法士に教わった方法で毎日自宅でやっています。
定期検診は半年に一回、レントゲンだけになりました。 >>47
OPLLの人って似た感じになるんだなと思った。
私の場合、排便困難。尿に関しては出しきっても、不意な動きでちびる。何かパッド当てないと匂うかもとヒヤヒヤ。
私の手術も、後方から。 >>47
難病の医療費助成の部分で、メリットって、毎月の医療費負担の軽減。
月に３割負担が２割になったり、所得に応じて支払う金額の設定がある。
で、１年の内に何回だったか忘れたけど高額なら、更に医療費が安くなる。
OPLLに付随した、例えば泌尿器科(ちびり)とかも疾病の関連性があるなら、その対象になるそうです。
痛みに関して私はペインクリニックに行ったり、神経内科で診てもらったり、しまいには肛門科にも行きました。
それも、通院先の医者に告げて関連性については説明しています。
なので、手術の事もあったし、あちこち痛み激しいって訴えていたから、医者が難病申請してくれたのだと思います。後遺症なねなるのかな…？首周辺だけ痛いけど動くようになってきました。
またOPLLが悪化して、通院が増えたり、手術で高額療養費使っても、案外支払い高くなりそうだとか、リハビリや薬で生活苦しいよの時は、医者に相談して難病手帳を申請したらいいのかな？と、思うよ。
体が治っていくのがやっぱり目標なんだけど、まだそこに私は至ってないから、取りあえず難病手帳持ってます。 この病って４ぶんの３くらいの患者(診断されてない人も含めて)は１０年くらいたっても特に状態かわらずほぼ進行しないって本当なんですかね?完全に人によるというか かなりの人がOPLLと知らずに死んでると思います。お年寄りの病気ですから。若いから骨化も進行が早いので発症もしやすくなるんでしょうね。たまたま見つかる人もいるくらいだからね。 OPLLの進行は遅いのかもね。
他の脊柱管狭窄やらヘルニアとか頸椎症で神経やられたしなー。
この病気中年の発症が多いらしいよ。 後縦靭帯骨化を前方から削れば、後方からの手術よりより、明らかに痛みや動きが改善するなら、その方がいいなと思うんだけどさ。
前方と後方のメリットって何なんだろうね？ 早めの手術も良し悪しだと思う
だましだまし生活してたけど主治医変わったら切りたがる先生で
予防的に手術したらと勧められて手術した
相変わらず痺れ残ってるし右腕上がらなくなった
クビの重だるさ酷くなったのと可動域減って車にも乗れなくなった
通勤にかなり苦労する
最近は手術跡の神経性疼痛まで出てきてもう少し保存療法で様子見れば良かったと後悔している
OPLLガイドラインにも保存療法はするべきと書かれてるし
泌尿器科系トラブルは無いのは良かったのかな？… >>50
40代後半で首を捻ると腕が痺れる不思議な症状が見つかりOPLLと診断された。首の我慢しづらい痛み、手先の痺れ、ふくらはぎのこわばりが出る所まで行った。夜しっかり寝ると軽減し、朝から仕事してると夕方にはひどくなる、の繰り返し。
ひどくなると横になってひたすら安静にしてた。
酒を飲んだり二輪車やゴルフなどで振動衝撃が加わると悪化するとわかり、これらはやめた。
5年位で症状が出にくくなりその後10年ほど支障ないくらいにはなってる。医者からは外傷で急に悪化したりするから転んだりしないよう注意しろとは言われてる >>53
後方のメリットは医者の技量に左右され難い そうか、ヘルニアとかで神経圧迫される髄核なんだけど、時間経過で出たり引っ込んだりするんだって。
神経圧迫が少しなら、痛みはあるけど生活は出来るとかで保存療法がいいみたいなんだよね。
仮に後縦靭帯骨化が神経に触れていたり、それが棘になっていたら神経に刺さるからやばいよね。
体の中に靭帯が骨化する要素があるなら、私の場合削って欲しかったと悔やんでます。 >>56
そうなんだ…大学病院で手術したけど後遺症か…
それとも神経圧迫が1年半に及んだせいか分からないけど、右腕が捻れるんだよね。
理学療法士は「肩から脱力している。出来ることは筋肉鍛えるだけ」って言ってました。
もしかして前方からなら、治っていたのかもって思って… 前方は出来る先生が限られてるから難しいんだろうね。胸椎は前方後方どちらも経験したけど前方は肺を潰して肋骨は一本取っちゃうし最後胸啌ドレーンは痛くて術後1週間は最悪だったよ。それに術中、頭に細い棒が何本も刺して神経の具合をみるやつをつけてるらしいけど、消毒で頭にイソジンぶっかけられてるから髪の毛がイソジンでベタベタ、それだけでテンション下がったわ >>59
私も胸椎にOPLLあります。前方から手術となったらいつも傷と向き合うのだと思うと切ないな。
手術内容も何だか恐ろしい。
もう腰部と頸椎に手術跡があって、触ると悲しいのは、その付近の筋肉落ちて、骨の辺りがボコボコになっている。見えないからいいのだけど。
頸椎手術の時に、説明無かったけど頭固定してたのか、右に500円玉ハゲが出来ていて、右顔面半分盛り上がってました。左は血の塊が神の毛にバラバラとくっついていてびっくりした記憶あります。
術後ぱっちり二重になっていて別人の様な感じでした。
まだ胸椎手術は未体験ですが、胸椎OPLLだと、下半身の痺れや尿閉や痙攣とかあるのかな…医者に聞いたら四肢麻痺っぽくなる(動けなくなる)って聞きました。
進行したら考えただけでも本当怖いよ。 >>58
中途半端に後遺症があると福祉制度も利用が出来ないし大変だと思います
納得がいくまで落ち込んだら少しずつ前を >>60
59ですが、前方と言っても脇後ろくらいを切っているので普段は見えないですよ。今はどうにか杖もつかないで歩いてるので普段の生活は支障ありません。術前は足がピクリとも動かなくなったのでびっくりしましたが術後リハビリでどうにかなりましたよ。 >>62
胸椎からOPLLから下肢の動きがやっぱり悪くなるんですね。
私も健側の足とお股も痺れがきてまして、頸椎手術したのにって思ってたんですが、可能性として胸椎からのものかな？と考えてました。
歩ける様になるんなら、私も手術して欲しいですよ。
脇の後ろからの手術なんですね。丁度現在その辺りが痙攣と あぁ、指がうまく動かなくて…駄目だ
すみません文章途中になってしまいました。 >>61
後縦靭帯骨化症って、難病だし、付随する諸々の疾病で福祉制度はいろいろ使えてる。
後は体が動くようになりたいよ。 手術はしたけど未だに首肩腕に痛みはあるし歩き辛さもあって通勤がほんとしんどい
いつまでたっても体楽にならないのは辛いよ…職場でも視線が痛いし… 頸椎手術後の四月末に職場に復帰すると言ったら、本社の人の面談あってずるずる。
早く解雇になれば楽なんだけど、解雇にはしないとか言われて…
なら、今まで働いていた業務に戻して下さいと言えば、駄目って…変な会社なんですよね。
給料と業務内容を身体障害者用の新しく作ったとかで、正直給料最低賃金。
そこらのアルバイトと同じ金額になるなら、別のとこで働きたいよ。最悪 解雇にすると後々面倒な事多いから自己都合での退社を待っているんじゃないのかな？よくある事案だけどさ。我慢して今の職場で居続ける覚悟があるんならいいと思うけど、しばらく我慢してその間に就活して決まったら私なら辞めるかな。それか失業手当ていくらでるか計算して今後の賃金と変わらなかったら速攻辞める 体が不自由になると会社目線で心配なのは分かるけど、ちょっと酷いなと思う。
難病になって辛いのにダブルパンチですよね。
給料安くなっても働きたいとは思わないよね、やっぱり。 好きでなった訳じゃない病気になった時にこれまで尽くしてきた会社にそんな態度で返される上司達にこれまで通りにいい顔出来る？これよりもストレス抱えて仕事する事になったら違う病気にもなってしまいそうだよ。辛すぎる。 皆様OPLLになって、今までと同じ働き方が出来てますか？からだの状態にもよるかな？とは思いますが。
この先どうしようか悩んでます。 >>72
>>69
まあこれですわ
辞めて完全に健常者として一からやるのは想像以上に棘の道だと思う
一生治りませんしゆっくりながら進みますから
しんどい時に融通効く勤務体系じゃないととてもとても
最初通常枠でした同僚に迷惑かけすぎて続けていけませんでしたよ
途中から障害者枠で多少の勤務抜けや自由に休憩挟める融通で働いています
自分は手術から4年になりますがまた刺化してきてるらしいのでたった4年で再手術薦められてますので
少し進行早いみたいですが
けれど最低賃金はどうかと思いますのでその辺りを今までの経験踏まえ少し交渉された方がよいかと
辞めるのはその後でも遅くない 私介護業なんですけど、今日から復帰？なのかな…施設に呼ばれて生活援助の後に、身体介護の確認とかで、一日中ビデオで録画されながらの仕事。
身体介護に至っては、腰も首も悪いと言うのに、この位出来ないと働けないとの事で、大きい男の人二人と普通の人の合計三人が交互に入れ替わり、排泄介助の練習とかで、合計10回続けざまに排泄介助の練習をやらされました。しかも重度の想定で、脱力している。
重たい人が床に転がってる(80kg前後あったと思う)のを起こして、ベッドに移乗とか…通常そんな時は二人介助の筈。
ただの嫌がらせにしか見えないw
健常者でもちょっと無理な事を、続けざまに10パターンって何なの？殺されそうです。 OPLLで介護現場復帰しようと思うのが凄いわ。発症前は特養の相談員してたけど、それさえも復帰は諦めたよ。病院のソーシャルワーカーやろうと思って面接受けたけど忙しくて走ることもあるって聞いて走れないので諦めたよ。介護は突然倒れたりする人を支える事もあるから一緒に倒れたりしないように気を付けないと。 >>75
そうですね。今は何とかなりそうな気がしてますけど、働いてみてどうなるか分からないから(体が壊れる)次動けなくなったら辞めたいです。
次の仕事見つかるのかなと、不安です。
今は何の仕事をしてますか？ 17年続けていた老人介護の仕事から自動車屋の事務やってます。胸椎にボルト入ってるし頸椎の骨化も進んでるので自分のペースで出来る仕事につきました。自分が介護認定受けるなんて思ってもみなかったです（笑）4年前は要介護2で今は要支援1です。 >>74
多分自主退職狙ってやってるんだと思うよ
二人介助必要な利用者に対して一人で介助させるとか事故も起きかねないし ありうるですね。最悪です。
次の仕事いいところ(体がらくなところ)を探したほうがいい気がします。
事務とかいいですよね。やっぱり。 事務はいいですよ。ある程度パソコンが使えれば事務職の求人有ります。 今日研修2日目でした。正直ビデオカメラで撮影されるのは嫌だったので、「どうしてビデオカメラで撮影するんですか？」と、聞くと「言えない」と本社の部長が言ってました。
今日は昨日と違って、２件に１回5分休憩をくれましたが、更衣介助やら排泄介助やら、わざと倒れてみたりと意地悪されました。
明日は研修3日目なんですが、帰りギリギリに「入浴介助と浴室掃除」とか言われて、「下肢に装具つけてるので出来ないって何十回も言いましたし、会社で浴用エプロンやら長靴とか何か装具が濡れない工夫があれば出来るとは言いました」と、伝えたんですけど身体障害者いじめですよね。
装具ないと歩けないって何度も言ってるのに…
虐待…こんな酷い目に合うんですね、OPLLだと言ってるのに最悪 っていうか装具付けるほどなのに現場復帰希望は無理がある様な気がする。有料とかのADL高めの現場なら有りかもしれないけど、転倒しそうな時やふらついた時に支えてあげなくちゃいけないんだよ。施設があなたにやってることは肯定出来ない事だけど、あなたも利用者の命を預かってるって事をよく考えた方がいいよ。 >>82
おそらく、他の介護職員よりは技術面では片足と片手でも負けてないと言うか、私よりできる人はいません。この研修と言う虐めであっても、他の人は出来ないと思う内容なんですよね。 お騒がせしました。研修3日目頸椎.胸椎OPLLですが、研修終わりました。今日はそこまでハードでは無かったけど、明日結果がでるそうです。
首になるのか、安い月給での契約か、それとも今まで働いていた条件なのか…
今日は装具つけてタイムを計られました。
他の人より遅いと知っていての嫌がらせか？
これは、片手、片足があまり使えてない状態での動きです。OPLLの人の働く場所が限られてしまうのかの体験と思ってます。
やばい研修だから痛み止めやら湿布やら、ボルタレンを尻に打っておいたので、やや耐えられましたよ。
家に帰ると激痛で動けなくなりました。 介護でタイムが重要とする施設ってどうなの？とおもいます。早けりゃ凄いって流れ作業的にやられるお年寄りは可哀想ですよね。自分が入院して辛い時に看護師さんの笑顔や言葉かけがどんなに癒されるか身に染みて分かりますよね。どういう結果であれ最後は身体との相談になってくると思います。背中にボルト背負ってるんだから立ってるだけで大変ですもん。 >>86
立ってるだけでも大変とは、本当そうですよね。
OPLLの人が集まって給料４０万円貰えるとこあれば、そこで働きたいです。
介護は低収入です。この体の辛さが分かるところで働きたいよ 横から失礼します。
去年の12月に交通事故に遭って、頚椎と左腕疼痛、痺れと握力低下が出まして、検査受けたところOPLLと診断されました。6月に大学病院にてC4-6椎間板を人工椎間板前方置換術でオペ受けて症状はある程度改善したんですが、再発は覚悟しとくように、とのことでした。あと頸椎なので前傾姿勢取れないため、趣味のロードレーサーに乗れなくなったのが悲しいですね。
今35歳なのですが、また将来手術の可能性があると思うと、ちと憂鬱ですなあ。
あと、頸椎カラー、この季節クッソ暑いですねwww >>88
頸椎カラーは手術後1ヶ月程度で外さしなさいって言われました。
姿勢が悪すぎると言うので、姿勢わー整えて、首の定位置を理学療法士に確認して貰って、4ヶ月目に一日中起きていられるようになりましたよ。
若いのに交通事故とOPLLダブルできましたか。
私もクロスバイク乗ってましたが、尻から足の小指までの神経やられて、乗るのを諦めました。
仕事も、給料約7万円減らされ、業務も削られそうです。ちねと言われている気がします。 ボルトで止めてないので頸椎の動きが出てしまい骨化が増殖すると思われます。止めてしまうとかなり動きが制限されるので、どっちを取るかは難しい判断ですね。 >>90
荷重掛かればOPLLって増殖するんですか？知らなかったです。 >>89
オペしてからもうすぐ1ヶ月なので、ぼちぼち外れるとは言われてるのでもう少しの我慢ですwアチーですけど。
頸椎可動域制限は結構なADL制限になりますが、まあ、諦めて新しい生き方模索します。
>>90さんの言う通り、動く場所の靭帯は骨化しやすくなるので、今回治療した部分以外も骨化してましたし、いずれは肥大化して脊髄圧迫して再手術、なんてことも考えられますね。生きてるうちに原因特定出来たら良いんですけど、まあそう上手くはいかないのがこの世の常、というものですかね。
ちなみに後縦靭帯だけでなく前縦靭帯も骨化してて、嚥下障害も出てたんですよ。なんか変だなーって思ってただけなんですが、いやはや。
何にせよ、お仕事に支障が出て身体も不自由な上に給料減らされちゃたまらないですねえ。これで身障手帳貰えるならまだ色々社会保障制度受けられるかもですが、なかなかアレは高い等級取るどころか不認可の可能性の方が高いんですから笑うしかないですよね。
このスレの皆さんも大変な苦労を背負っている方が多いと思いますが、後ろ向いても良いこと無いので前向きに付き合って行きましょう。 >>92
私も上肢がグラグラして、前傾に倒れるのでコルセット。下肢は装具、上肢上腕から指先と頸椎の痛み出現のしてかなり酷くなった時に、身体障害者手帳取得し5級でした。
自己判断では4級なんですけど、5級の方が会社を辞めたときに都合がいいかな？と思って再申請するかしないか迷ってます。
症状固定なら尚更手帳取得しやすいでしょうけど、術後6ヵ月でしたか？最短障害者手帳取得は。医者に聞いてみたらいいかもですよね。
頸椎手術後に首が安定しないので寝る時にカラー装着しますが、確かに汗でビチャビチャになりますよねw
もし、日常生活に支障をきたして症状固定確実なら、障害年金も視野に入れたらいいですよね。
私は、自分の体を受け入れる事ができません…
出来れば治りたいよと思っています。
若いのに前向きな方のお話を見てると私も頑張らなくてはと思うけど、私は気持ちがふにゃふにゃですw
生活、仕事、あれやこれや不運が舞い込んできてる感じですよ本当。 >>93
うちの父が半身麻痺でも7級とかだったので、5級ということは相当な苦労をされているのでしょうね。
可能でしたら等級上げておいた方が色々メリットもありますし、検討してみてはいかがでしょう？
身障手帳は診断日より６ヶ月経過してて症状固定されているのならば確か申請出来る…はず。ただ、年金と身障等級はイコールでは無い上に厚生障害年金だと3級以上でないと、貰えません。基礎年金だけだと2級からですよ！？税金軽減くらいは低くても可能かもしれませんが。
今は再生医療で神経すら治せる時代になってきてますから、希望は捨てずに、です！
まだ受け入れられないのは仕方のないことです。時間は掛かりますが、自然と受け容れられる時期が来ます。決して気持ちがフニャフニャとかではないですよ！そういう時期があると言うだけです。
これはついでですが、ボクの場合仕事が義肢装具士ですので、装具作ったりしてるんですが、まさか自分が着けることになるとは…っていうね、笑うしかなかっただけなので。色々見てきましたし慣れてるんですよ。そりゃあ暑いし面倒だけどもっと辛い方々のお手伝いしてますから、別に強いとか、決してそんなことではないのですw >>94
あぁ神様みたいだな。
希望は捨てずに頑張ってはいるのだけど、体が言うことを聞いてくれないので困っています。
等級上げた方がいいのかな…悩みます。
厚生障害年金も該当するのか、診断書の記入を今医師にお願いしている最中なんですよね。
再生医療も期待してます。始まったばかりですが、希望を捨てないように思っています。
励まして貰ってありがたいです。
なかなかこんな愚痴を聞いて貰える人って、身近に居ないですもんね、同じOPLLじゃないと理解してもらえないし。
義師装具士さんも、やはり辛い事もあるかと思いますけど、前向きで素晴らしい。
何とか生きようと思いました。
どうもありがとうございます！ >>95
そんな大げさなww
なんかボクの持論押し付けてるみたいで申し訳無いです。
OPLLに限らず、目に見えて痛そうなのって想像しやすいからある程度の理解は示して貰えるのですけど、神経痛や自由の利かない身体、あとは精神的な病とかってなってみないと本当に分かって貰えないんですよね。ドクターですら知識にはあっても、それがどれだけ辛いかとか、そういうのは感じられない訳で、そういう点では一般人と変わらないですし。
暇過ぎて匿名掲示板なんて久々に覗いてみたら、なんとこんなにもOPLLで苦しんでる人がいてびっくりでしたよ。上の方に書いてありましたが、潜在的に持ってる人はいても無自覚なパターンでそのまま最後まで、っていう人も多いみたいですし…
発症してしまったらどこまで進行するか分かりませんが、まあ現時点で治らない病気なんてもんに気を揉んでいても仕方ないですからね。
給料減らされて、仕事もいつ肩叩きされるか分からない状況で、人にこの辛さが理解されないともなると気持ちが沈むのはどうしようもないですが、いつの世も変えられるのは周りではなく自分だけですから、どうか上手く付き合って笑えるようになりましょう。
ちょろっと自分のこと書きますが手術するまで両脚が完全麻痺しまして、車椅子で通勤してたんですが、ある日専務から迷惑だから自己都合で辞めてくれって言われまして、辞めた会社があるんですが、まあ所謂障害者雇用する作業所というところだったんですよ。障害者雇って国から運営資金を貰うような形態の会社なのに、ですよ。
他にも障害者雇用謳ってるのに、その障害の人はキチガイだからねえ、って偏見の目を向けられたこともあります。
ここまできたら笑うしかないですよねwww
つまり、ハンディ持ちってのはいかに笑えるようになるかが鍵なんだと気付きました。周りは変わりませんもん。
時間は掛かってもいいです。愚痴吐きたいなら吐けば良いのです。でもその後どう考えれば幸せになれるか、というところに焦点を向けましょう。
みんな笑えるようになると、とても良いですね！↓ >>96
酷い目にあっても、体も辛いだろうに…前向き。
幸福権の追及ですし、職業選択の自由もありますよね。しかし、障害者雇用謳ってるのに酷いな。
私の会社も従業員600人位いるんですね。
なので、障害者雇用促進法もあるので障害者雇用もしてるけど、私に対しては、給料下げたいとしか伝わってきません。
正直精神障害者とかも働いているので会社としては、動けるからそっち優先しているのだと思います。
なので、次の仕事を考えるのにも躊躇してしまいます。
仕事に対しては真面目に一生懸命続ければ理解して貰えると思って、頸椎手術後で、随分体も以前より動くようにもなりました。
頑張ろうとした矢先の給料削減。
前向きにはリハビリに通って努力もしているのですが…
手術後同僚から早く戻ってきてと言ってくれる人もおりまして、ありがたく感じてはいます。
OPLLでも、体のあちこちに痺れやら麻痺やら出現しますよね。他の人達も随分悩んで少しづつでも前進してるんだろうな…
福祉制度手続きが着々と進んでいる事だけ前進しています。 OPLLで難病手帳取得で6ヶ月経過した。
高額に該当するみたいだから、その申請もして、結果３ヶ月後にお知らせがあるって言ってました。
当面医療費10000円みたいだけど、高額の分が認定されたら5000円になるみたいで、良かった。
月5000円なら確定申告もしなくて良くなるのかな？
医療費高いから(診察・薬・リハビリ)、これでようやく生活費削らなくて良くなりそうです。 OPLLで入院手術した方が以前いましたよね。
もう、落ち着いたのだろうか？ オマエラぁ
コロナワクチン接種どーすんの？
(どーしたの？) >>100
今日昼頃打ってきた～
既に打った所に若干筋痛有り OPLLの診断受けたけど症状が無いから助成受けられないみたいなんだけどこれって悪化しないまま人生終えることってできるのかな？みんなかなり苦しんでるからすごく恐ろしい >>102
人によって、気がつかないまま人生終る人もいるみたいですよ。
骨化等で、脊柱管を狭めたり、神経圧迫されてなければ、痺れや痛みも出現しないでしょうし。
動けなくなる、生活に支障をきたす場合は手術(状態が悪い)となるので、特に難病になっても健常者同等なら、動けた方がいいし、医療費も掛からないだろうから助成の対象にならないのかな？と思いますけども。 >>102
人によって進行激しい方もいれば、全く何でもない人もいるので、体を大事に守って、転倒に気を付けたりすればいいのかもしれないですよね。
で、骨化が頸椎と胸椎全面に広がってるとかになるなら、これは何とも言えないからお医者さんと相談してみるのもいいかもですよね。
で、どんな感じ何ですか？知りたいな。 違う病気で受診したら見つかっただけで
首の痛みと背中が痺れるくらいで特に他に支障があるわけでなく
ただ格闘技をやっててそれができなくなるのがすごく辛い
普通に生活できてるだけでもまだ恵まれてるんだろうけど原因がわからないし悪化すると大変ってのも分かって怖い >>105
格闘技好きだったんですね。
首と背中の痛みがあるなら大事にしてくださいね。
私もスキーもクロスバイクも旅行も買い物さえも出来なくなって通院も苦しいけど、何とか行っています。
あまり悩みすぎても自分が苦しいだけですから。
後縦靭帯骨化症は難病ですけど、難病の定義は治す方法が見つかってないと、言うことだけです。
今は医学発達して、もしかして、いい薬が出来るとか神経を治せるとか期待するニュースをチェックしています。
しかし、癌患者と違って余命○カ月みたいな感じではなく、進行しないかもしれないし、緩く進行するかもしれないし、急激に悪化する人は多いとは言えないかなと、いろいろ調べて思いました。
付随する、ヘルニアや頚椎症や、骨棘や、脊柱管狭窄症等による痛みの為に苦しくて死ぬ程のたうち回りました。
薬も痛みが激しいから効かないけど、飲まないより飲んだ方が少し楽にはなりました。
原因は、糖尿病に絡んだ事であったり、遺伝の可能性やら、あーだこーだはネットで検索したら出てきますけど、私はそれらに該当してないんですよね。
しかし、OPLLになってしまった。
最初はどうしようと105さんの様に悩んだりしましたが、悩むより人生楽しんだり、動けるならあちこち買い物行ってみたり、気分転換したり、自分が頑張ったと思ったらご褒美をあげたりと、兎に角心配しても何も変わらないので、遊んだ方がいいですよ。 兎に角主治医に、「ご家族を呼んでください。」と、言われた事が1番ビックリした。
OPLLの事と手術のお話しがある為だって。 足がつったような痛みが下半身全体に広がってしばらく動けないレベルであったんだけどこれと関係あるかな？足がつったわけではない https://www.ohta-hp.or.jp/n_etc/80med/dep/dep50/d50_02.htm#:~:text=%E9%96%93%E6%AC%A0%E6%80%A7%E8%B7%9B%E8%A1%8C%E3%81%A8%E3%81%AF,%E3%81%AA%E3%82%8B%E3%81%AA%E3%81%A9%E3%81%8C%E3%81%82%E3%81%A6%E3%81%AF%E3%81%BE%E3%82%8A%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82
こんな感じですか？私もそうですよ 明日手術で今入院中。結構痛みと痺れが来てるOPLL。今日の両手の巧緻性テストは、正常範囲の平均以下レベル。緊張はしてない。症状が取れて、握力が元に戻ればいいな。 頸椎の手術は何日位入院したら自宅帰れる？
年内には手術しなくちゃいけないんだけど、仕事もあるからなるべく早く復帰したいんだよね。症状によって違うだろうけど参考に伺いたい。 >>110
術後数日は地獄だけど、みんな通ってきた道や
頑張れ >>112
頸椎 脊柱管広げる手術で2週間入院しましたが、首が支えなれないから希望すれば、長くて３週間入院でも良かったみたいです。
早く帰りたいから無理言って帰ったはいいけど、上下向けないからご飯作る事も出来なくて、自宅に帰っても寝たきりでした。
私は後方からでしたが、筋肉と骨をひっぺがしたそうで、首を1日中支える事が出来るようになったのは、3ヶ月も過ぎてからです。その間はあまり動けなかったですよ。
復帰を急ぐより、体と相談した方がいいです。
あと、手術してくれる医者に、大体どのくらい入院になるかを聞いた方が早い。
同時期に前方から手術した方の程度は分からないけど、首の立ち上がり早くて、頸椎カラーは2日目に取れていました。私と比較したら全く軽度に見えました。 横からだけどそんな大事になるんだ…
やっぱ頚椎ってこんな大変なんだな >>115
人によるかも知れませんけどね。
チタン埋め込んだり、OPLLの靭帯削ったりとかすれば、また違うのかもしれないですよ。 首が支えられないって・・・。胸椎も大変だったけど、頸椎も同じよう大変そう。広範囲にがっつりあるから3か月は無理そうですね。また介護保険で訪問リハビリ使ってマッサージしてもらわないといけなくなりそうですね。４０分で700円位だったから週3回くると結構負担大きいんですよね。 介護保険だから年末に負担限度額で沢山使ったら戻ってくるけど、基本１割負担でこの値段なんだよね。理学療法士が訪問してマッサージだから割高なのかな。 頸椎の手術後は首が本当に動かないし痛いわで人生終わったかという感じ >>119
外にもし出れるなら、病院でリハビリを受けたらどうだろうか？医療保険なら難病手帳使えるんだけどね。
マッサージを受けてOPLLって良くなります？ 介護保険が最優先になるんで医療保険が退院後2か月位しか使えなくて介護保険でデイサービスや訪問使ってました。訪問リハは主に体のマッサージをしてもらってたんで体のメンテナンスって感じです。デイサービスで体力作りしてました。 ボルト入ってるとあちこち体が痛いのでマッサージしてもらってスッキリするんでお願いしてました。後はエスカレーターの練習とか。 >>123
体が楽になるんですね。いいなー。
介護保険利用１割なら、安いと考えた方がいいかもなと思ってしまったです。
病院のリハビリは1回千円越えですよ。
手帳取得したから、これからは不安にならなくて済むけど。 脊柱管広げる手術しましたが、一月半入院してましたね
自分の場合はもう立てないところまで行ってたのでリハビリも長かったのもありますが…
職場復帰したはいいもののもう治ってるんでしょ？って視線が辛い
もうちょっと休ませて貰えばよかった… >>110
俺も手術後に巧緻運動障害がなくなったのが一番の収穫。痺れは残ったし、痺れてなかった左足が痺れるようになった。が巧緻運動障害は仕事ができなくなるので本当に治ってよかった。 腰と首の手術経過しても、全身痺れが激しくなってきた。
胸椎もOPLLがあるそうで、背部も痛みだしている。
朝は、足の激痛(筋肉が捻れている感じ)と、腕が脱力して、お人形の様なゴム人間の様な感じで起きる事がしばしばある。
自分では、出来ると思っている仕事も、握力0にいつの間にかなっていて、これでは仕事も長らく出来ないのでは？と不安に感じている。
もう治らないなら諦めた方がいいのだろうか… >>127
自分は長距離だったよ。
手術して下肢に麻痺(障害)が出てしまって降りました。 手術内容がどれもおっかなくて嫌だ
内視鏡とかでピンポイントでできればいいのに 骨化が少ない人はピンポイントで出来るのかもね。
足の痺れが酷くて寝付けないから眠剤増やしてもらった。 骨化してる部分が髄膜に癒着してるとそこが破れて今度は髄膜炎になる可能性があるーって説明されたなぁ
握力ないと辛いよね…スマホとかポロポロ落として傷だらけだ… >>132
頸椎の骨化なら、首を動かさない方がいいのだろうか？ 前後の動きが良くないみたい。美容院のシャンプー危険よ 頸椎の後縦靭帯骨化を削ると、首から下が治るのか分からなくなって医者に聞いたんですよね。
もう既に神経症状が出ているのは、OPLLから来ているものではなくて、頸椎神経根症とか頚椎症、ヘルニア、骨棘とか諸々からきているそうで(手術済み)その時にOPLLが見つかったそうなんです。
つまりは、まだOPLLが悪さしてないみたいと捉える事ができるなと思いました。
OPLLを削ったりするのは前方から手術するみたい。
今回、脊柱管広げただけで、ボルト等入れてないから、少し屈む事が少し出来るようになりました。
もしOPLLを削ったり、ボルトを入れたら動作はどうなるんのか、屈む事は出来ないのかな？ つーかなんで骨化すんだよ！ふざけんな！
カルシウムそんな摂ってないってばよ！ 医者と話していて、入院手術の時、カルシウムの話がでました。
確かに２０代前半の時に尿管結石になって入院した時の医者が、カルシウム取りすぎって言ってました。
普段の食事は和食が多くて、牛乳が嫌いで、15才から飲んでない状態でしたが、食事でカルシウム摂取してたんでしょうね。
後縦靭帯骨化症もカルシウムが関与しているのかな。 石灰化するってことは材料が必要だから関係はあると思うんだけどな
ちなみに四十肩にもなったこれも石灰化 透明プラスチックとかに激突したら、その部位がおそらく白くなるじゃない？
そんなイメージは確かにあるね。
何か衝撃だったり、積み重なる重みとかで靭帯に圧が掛かって硬くなる(骨化)
それか、言ってるようにカルシウムの可能性か？
骨がスカスカになってくる年頃(骨粗鬆症)に、敢えて靭帯が骨化するって不思議だよね。
アジア人に多い病気ってネットで見たけど、外人も肥満が多いのにOPLL少ないのは、それも不思議だよね。 骨化症が多い日本人と韓国人に何か共通点あるのかもね。 遺伝だろ？うちは父親もOPLLだったし、俺もそう。 遺伝？遺伝の可能性とはネットに出てましたね、確かに。しかし、俺は身内にOPLLはいないんだよね。
糖尿病でもないし、肥満でもない、寧ろ痩せている。 今理科研で胸椎OPLLの遺伝子解析してて、共通の遺伝子があるんじゃないかって研究されているから血液提供したから結果が楽しみなんだよね。分かったところでどうしようもないけど・・ これもどうぞ
http://zensekityuuren.jpn.org/profile.html
やっぱり難病連って、皆さん入ってるの？
後縦靭帯骨化症について、お知らせとか来るのだろうか？ 診断はされたんだけど主治医がはっきりしない人で信用できない
セカンドオピニオン受けた方がいいかな？ >>146
納得行く、自分に合った病院の方がいいよね。
俺なら最低3か所は行くかな。
手術となるなら大きい病院の方が安心だし。
OPLLなら素人でも画像見たら分かるけどな。
白くなってるから。 東京の大学病院なら東大、慶應、東京医科歯科、北里ならOPLLの研究してるから詳しいよ。 レントゲンでもCTでも三角の白いのが見えるからほぼ確定だと思うんだけどここまで煮え切らない診断されて薬だけ出されると不安しかないよ >>149
OPLLの診断受けてるんでしょ？
薬は症状(痛みな痺れ等)で出してくれると思うけど、煮え切らない診断って何だろうか？ 自分の場合はもうすぐ手術しないとダメって状況だったから医者選んでる余裕なんてなかったけど
本来ならいくつかかかってみてもいいんだよね… セカンドオピニオンって自費だから色んな病院行くのも勇気いるよね。自分にぴったりの先生探すって大変 セカンドとかやってる人は結構居るんじゃないかな。
自分もすぐの手術しないと歩けなくなる(既に歩き方がぎこちなかった)と言われてセカンドオピニオンなんてやってる余裕がなかったよ。
でもドクターはセカンドオピニオンをやるんであれば資料の提供はしますよって言ってくれた。 セカンドオピニオンて自費なの？知らんかったわ
どうせなら脊椎研究で有名な総合病院が良いよね セカンドオピニオンで道内五本の指に入る北大の先生に観て貰って、頸椎から腕、指先まで痛いと言うと、腱鞘炎と言われた。
今通っている病院が医大と繋がってるから手術になった時に、後縦靭帯骨化症と頸椎神経根症と頚椎症等と教えて貰った。
北大のその先生は後縦靭帯骨化症とか論文書いてる人なんだけど信用できないなと思った。 だとしたら普通に紹介状書いて貰って転院するのと変わらんよね？ >>156
どうしたいかによるんじゃない？
転院したいなら診療情報提供書(お手紙)で転院する。
セカンドオピニオンは、他の医者の意見を聞くだけ。
セカンドオピニオンしたとこに、すぐに病院変えますとは出来ないみたい。
行きたい病院に飛び込みで掛かるのはいいと思う。 難病手帳を使って、高額支払いに引っかかる場合って、10000円→5000円になるって役所で聞いたんだが、それって永久じゃなくて、つぎの更新までなのか？
よく分からないけど、来年6月？だったか8月？も更新手続き必要と考えるなら、また、10000円の支払いに戻るの？ ドドンパのニュースが盛り上がってるけど自分が後縦靭帯骨化症って気付いてないころにドドンパ乗ったらやばかったと思うわ 牽引泣きながら受けていたけど、牽引されると指先まで激痛になって、いよいよ手術した経過はある。
首のヘルニアには有効かもしれないが、骨化や骨棘で神経やられるなら合ってないかも。 血圧が200／110までいって降圧剤貰ってるんだけど、手術後半年で、姿勢正して測ったら125／77位まで下がってる。
でも、猫背で測ったら150／99とかなんだよね。
OPLLで血圧上がってる人いるのかな。 >>163
血圧は関係あるの？今降圧剤飲んでるけど >>163
姿勢を良くして測れば血管がまっすぐになって血圧下がるだろうし、
OPLLで脊髄圧迫され傷付けば、そこから間違った情報が脳に伝わり、
血圧上げることもあるだろうね。 入院して痩せたのに油断してたら元の通りになってしまった。看護師さんが体位交換するのに1人じゃ出来ないのは忙しいのに申し訳なさすぎる。と思ってたのに太ってしまった。 術後の、OPLLの広がり具合と言うか、レントゲンやMRI、定期的に病院で撮影するのかな？ 術後、退院して3ヶ月後半年後9ヶ月後といった具合に撮ってたよ。
今は1年ごとに撮ってる。 >>169
そんなに細かく診てもらえるんですか。
私のとこの病院、全然そんな話しが無いんですよね。
１年経過しても何も言われなかったら頼んでみようかな。 >>170
自分は骨化の進行が速かったので退院後も細かく観てくれたんだと思う。
普通どのくらいのスパンで撮ってくれるのかな？ お前らのレス読んでたら元気でてきた
皆頑張ってるんだな俺ももう少し頑張る 頑張り過ぎて、相当無理していたから今は、年齢より老けたと思って、無理しないで生きる事にした。
自分は何の根拠もないけど、健康で長生きするんだろうなーと思っていたけど、ヘルニア見つかってから雪崩の様にOPLLもそうだけど、沢山の疾病に襲われ手術したり、リハビリに通ったり、強い薬を所望した。
そんな人生だけど、人生は暇潰しとどこかに書いてあったから、全ての見方を変えたら気持ちが楽になったよ。
残りの人生は楽に生きようよ。
痛みで寝れなくても、次の日はやってくる。
時間が薬かもね。
今より少し楽になる時はやってくるよ。 ちょっとスレ違いだけど、障害年金は初診から1年半経過した時に、1度病院で可動域とか調べて貰った方がいいと思う。
今回、遡及含めて障害年金の診断書を依頼したら、現状の分は書けるけど、過去に遡って診断書は書けないと言われ、数年前の地獄の苦しみについては、年金事務所で、その分の障害年金は出なそうだと言われた。
過去の数百万円は損する事になるので、該当する方は検討しといた方がいいと思うよ。
私は、事後の請求からになりそうです。 自分は手術してから一月半で退院してその一月半後に検査とMRI
次は3ヶ月後に検査ーだなぁ
いまだに左半身の感覚戻らないんだけどこれちゃんと治るのかな… パラリンピックに出てる人達って凄いよな～って今日、TV観てたよ。今まで殆どパラリンピックは観てなかったけど自分が障害者になって初めて観たけど凄まじい努力してるんだよね。大変だと思ってた自分のリハビリは楽やったんだなと思ってしまった。 筋肉の動かし方で動ける様になるかもって、リハビリの時に言われた。医者には不全麻痺と言われた。
完全には治る見込みは無いみたいだけど、動かさないと可動域狭まるから、毎日無理しない程度で動かすのは大事かもしれない。
パラリンピックで、よくあんなに激しく動けるなーと思いながら観ちゃうけど。
やりたい事は沢山あるよね。
しかし、家から歩いて8分位までの所にしかまだ行けない。これでも相当歩ける様になったよ。 やりたいこと出来なくなったら嫌だよな。
よく、転倒に注意みたいな事がネットを見てると多くてさ、それってハードな事はしないとイコールなんだろうかな？ 柔道とかレスリングしたら悪化するよね？
あれバンバン背中地面に当たるし 進行性骨化性線維異形成症FOPの方は生まれつき足の親指が曲がっている方がいるらしいけど
私は生まれつき手の小指が左右とも内側に曲がってます
ちなみに30代後半で黄色靭帯骨化症になりました
指の曲がりは骨化症と関係あるのかな？ >>180
背中だけならいいけどさ、首やら胸椎がリバウンドしたりして、頭がボールみたいになるよねw
ちょっとどうなるのか試してみて欲しいなー。
無事で、OPLLが悪化してないなら衝撃に耐えれるって証明できるしw
頼むーーー >>181
腰の手術をして、左足が動かなくて装具付けてるけど、左足親指付近は動いてる。
動くとき体重を親指にかけてるせいか、他の指は内側に曲がってきてるよ。特に爪が右向け右に内側に変形してきてる。
使わない左足の筋肉も痩せて、内旋してきてる。
パラの卓球やって、足に装具付けてた男の人みたいに左右の足の太さも変わってきたw
自分の場合、骨化より脊柱管狭窄症の術後に筋肉痩せたり変形した印象が強いかも。OPLLが関係してるかはどうなんだろうね？OPLLを削ったらそんな風になるなら削りたくないな。 東大病院に行くんだけど信用できるのかな？
グルマでやたら評判悪くてさ 人柄とかは分からないけど大島先生はOPLLの研究発表ではよく出てくる人だよ。東京医科歯科大学の吉井先生も良いと思うよ。 骨化症で障害者手帳取れた人っている？
手術してしばらく経つけどまだ上手く手足が動かないの見て会社で申請してみては？
って言われたんだけど自分程度でもできるんだろうか… 3年前に杖ついてて二級とれましたよ。先生の前では常に良くなったことは極力言わないでいました。そのおかげでって感じかも。病名が分かった時の先生と今の担当医に診断書書いて貰えば大丈夫です。 >>186
手帳は、お医者さんと相談してみたらいいよね。
会社の理解あるなら羨ましいけど、大きい会社なら障害者雇用促進法で雇用率の問題。
会社にメリットがあるよね。
手帳あれば本人は、税金やら優遇されたり、交通費も安くなったりメリットがあるよ。
小さい会社なら、肩叩きに合う可能性があるかもと思ってしまう。
私も身体障害者手帳を出したら、出きる仕事を奪われ給料下げられそうですよ。
取得はしといた方がいいけど、会社に出す、出さないは自分で決めた方がいいよ。
確定申告をするときに、税務署に行って障害者手帳出した方が良いような気がする。
仮に肩叩きにあったら雇用保険は手帳で360日つくから、不幸は金に変わるよ。 排便がなくなったのは、後縦靭帯骨化症と関係あるのだろうか？ちなみに、OPLLが見つかる前の脊柱管狭窄症狭窄症で腰の手術をしてから排便が一切無いんです。
肛門科で診て貰ったんだすけど、痔と言うかビラビラステージ2になってました。
ポリープもなく、薬と持っている病気の神経系で排便無いと言われた。
難病手帳を使えるのかと、一瞬思ったのだけど今回使悩んで使わなかったんですよね。
排便状況どうですか？ >>190
胸椎OPLLからの下肢の痺れが出る前は快便だったのに、痺れがひどくなり入院して手術を待つ間、不全麻痺→完全麻痺とあっという間に悪化したけど、お通じのほうも出なくなったよ。
下剤飲んでもだめだったし。
術後1年たってリハビリも進んで両ロフストで少し歩けてはいるけど、酸化マグネシウムと漢方さぼると出ません。
薬は難病の受給者証で出してもらっています。 >>192
下肢は私も不全麻痺になって、股も痺れてしまって尿漏れと排便困難です。
医者が難病手帳で医療費を払うときに、排便は関係ないって自費になってしまって…。
難病手帳使えないのは、おかしいなと思うんだけど仕方ないか。
薬はラキソベロン20滴とセンノシド3錠とレシカルボンと浣腸使ってようやくです。
肛門周辺力入らないけど、5cm位上で便が必ず止まって出なくなるんですよね。
これが一生続くのかと思ったら泣ける。
便が漏れるよりましかもと前向きに考えるかな。 そんな酷くなるのこの病気…？まだ背中の痺れしかないけど怖いわ 私は全部給付対象だよ。関係ないとこのMRIも給付対象でやってもらったよ。けっこうシビアに分けて処方するお医者さんいるんだね。 トイレに関しては毎回聞かれるからこの病気に含まれると思ってた
実際手術前はトイレギリギリまでわからないとか出ないとか色々障害出てたし
一回言ってみてもいい気がする 自分も『トイレどう？』って必ず訊かれる。
ちなみに排尿障害も残っているから、泌尿器科の薬やカテーテルも受給者証での給付対象です。
残尿がひどく、染み出るようにじわっと漏れたり、用を足したいのに出ないとか、30分たたないうちにまた行きたくなるとか…
日によって症状が違うんだよね… 泌尿器科でも、難病から来るものって分かるのかな？それなら調べて貰いたいな
トイレで全部出しきって、ショーツ上げようとしたらチビるとかもあるし みんな仕事はどうしてるの？
もうほとんど働けないレベルだよねこれ うーん…OPLLはあるけど、手と足が動かなくなったのは、脊柱管狭窄症とヘルニアと頸椎神経根症だったですよ。
OPLLはくっついてます。
仕事は今休職中で、来月から戻りたいけど、給料下げて簡単な仕事に変えられてしまいそうです。
今の間に障害年金申請しまして、２級にはなりそうだねと社労士さんに言われました。
最悪離職して、職業訓練受けながら勉強しようか迷いましたし、動けなくなるなら生活保護も念頭に考えてました。
今より状態悪化したら働けないだろうなーと、悩みますね。 続き
今日リハビリで頸椎神経根症だからOPLLと関係ないよね？医者になんか聞いてる？って理学療法士に聞いたら、言葉を濁しながら…「OPLLと神経根症は隣り合って密接な関係があるんですよ。先生が治らないって言ったら治らない…」って言われました…。
崖から突き落とされた気がしますw
マスクの中で鼻水出ました… >>200
社会保障の事もあるし会社を辞めたら後悔するよ
とりあえず今は会社にいるべき 次にまた悪化するかもしれないから迷いますね。
もっと体を使わない様な事務とかCADオペレーターで座って仕事出来るならいいけど、職安の求人を見ても、遠くて通うのが困難だったり給料も安いし、仕事内容も入ったら違う事をやらされるかもしれない。
体の状態が今で固定ならいいけど、進行形だから不安ですよね。 いや長時間同じ姿勢になりやすい事務職は諦めたほうがいいよ >>204
えっ？同じ姿勢はよろしくないのですか？腰もやや痛いのはありますけど、それはまたどうして？ OYLで休職中。
書類出しに会社に行ったら、先輩や上司からは治ったのか？いつ治るんだ？って話ばっか。
病気の説明は何遍も何遍もしてるはずなのに、理解してんのかなこいつら 休職中って新しい人も入れれないし、他の人が仕事をカバーしてるから早く復帰してもらいたいんだと思いますよ。私もそうでしたよ。だから書類持って行くたびに菓子折り持って行きました。 >>205
自分はデザイン職なんですけど、1日座ってると首やら肩肩甲骨が痛くなってくるし色味見るのについつい姿勢悪くなっちゃうしで結構しんどいですね >>201
座る仕事も悪化する原因
気持ちは働きたいのに体が付いてこない >>209>>208
あー、確かにそうですね。
椅子に、姿勢正しても尻の神経までも痛いから、尻を半分浮かせて座って、足もひん曲がって、座っていたら足が勝手にぴょんと跳ね上がります。不随意運動かな…腰も痛くなる。
取り敢えず円座やクッションで凌ぎますけど、トイレに行ったふりして、尻や足をさすってる。
座りっぱなしだと下半身痺れと痛みで長時間はキッツいかもですねー。 事務以上は無いような気がする。ずっと座ってると足も痺れで痛いし背中や首も痛いけど、ストレッチしながら何とかフルで働いてる。足は前横後ろとまんべんなく筋を伸ばすとスッキリするよ。足が勝手にびよ～んって動いちゃうのは、人がいる時になると気まずいよね。 >>212
デスクの下で、足が勝手にピョンピョンしてますw
見られないようにひざ掛けをする時もあったり気を遣いますね。
適度に動けても、重たいものも持てないし首も足も腰も腕も痛いし、痺れてるし麻痺ってる。
これが良さそうだと思う仕事かー。悩むね。 仕事肉体派だから体の痛みがつらい。
まだ歩けるし全然症状かるいのだけど。
事務は良さそうかもだけどじっと座ってるのも辛そうだなぁ。 この病気で痺れがない場合ってありますか？
痺れがないってのは軽度なんですかね？
体の奥がチクチクして神経に当たってる感じ
歩いたり膝を曲げ伸ばしすると感覚がおかしい（脱力感、にぶい）ので
怖くて動けない状態です >>215
www まぁ、動かないより動いた方がいいかなって、最近思うようにしたよ。足の小指(S5L1の手術後)はピックピクして、別の生き物がいるみたいだし、膝下はピョンピョン。
OPLLが主体となって、諸々病気が出るって聞きました。人によっては痺れや痙攣から気がつく人もいますよね。足もひきつったり真っ直ぐにならなかったりで神経やられてました。
チクチクもあったりザックザクもあったりザワワザワワもありました。
その人がどこの神経圧迫されてるかによるのかもしれないよね。脊柱管が狭くなってるのと神経圧迫されて見つかる人も多いと思うな。 >>195
今日医者から、排便の事聞かれて難病手帳で処理して貰える事になりました！
跳ねられたら実費(３割)言われましたけど…
手術後から排便出なくて辛かったから、本当に良かったです。
後でどうなるか分からないけど。 2015 4月
寝違いのような痛みが一週間ぐらい続く
階段降りるときに右手に雷が落ちたような痛み
徐々に右足に痛みがでる
整骨院、ちょっと高い個人のマッサージに通う
2015 6月
右手の灼熱感、右足の痛み増す
病院に行く
一週間後にMRI その後急にCT
後縦靭帯骨化症と診断される
絶望
医者からは手術勧められる
多分このスレ見てたらしてたと思う
2週間寝たきり生活突入
徐々に右足の痛みがとれる
ボルタサポからロキソニンに変わる
右手の灼熱感も徐々に良くなる 私は発症から激烈な痛みや痺れや脱力感はありましたが、通院して首の手術する手前まで、OPLLと診断されませんでした。
その間、薬も全然効かないし、２年地獄の苦しみに耐えました。
大きい病院で調べてもらわないと分からなかったです。
その間に神経やられて、とうとう体も麻痺まで行ってしまいました。
薬で痛み取れたら首から下は、もしかしたら動くかも？なんて考えて、どんどん薬を強くしましたが、体が動かない。
時すでに遅かったかもです。 首を動かすと時々後頭部が鈍器で殴られたような激痛が走る
これもこの病気と関係あるのかな？ >>221
違うかもしれないけど、医者からは、首から下の症状が出るって言われました。
不思議なんだけど、血圧計ったら姿勢悪いととんでもないくらい血圧上がります。血流の問題なのか？
心配なら脳外科ですよね。他に別の病気があるかもしれない。
取り敢えずロキソニンは、血液サラサラにはなるみたいだから、頭痛？と思ったら服用してもいいかも。
首やら腰やらの痛みにも多少ですが効きます。
頭痛のもとは、珈琲・チョコレート・チーズ等
歯も悪かったら頭痛に直結する可能性もあるかも。
素人だと判断つかないし、万が一違うとは思うけどコロナとかだったら怖いから、うまいこと書き込めないけどお大事に。 頭痛はたびたびあった。脳外科で診てもらったけど、何でもなかった。
突発性難聴みたいに右耳が聞こえなくなったことが数回あった。
1ヶ月位聞こえなかったから耳鼻科に行ったけど結局、ネットで石の位置を正す体操で治ったな。
首から上に症状出ないって事だけど、多少は頸椎やられてたら、何かあるかもしれないよな。 今はもう地方の病院でも脊椎外科なら同じレベルで手術受けられるのかな？
有名所は都会だろうけど動くのも疲れるようになった 設備が整ってたら地方でも出来るんだろうけど、整ってない病院なら紹介状出してくれるんじゃないかな？プライドでやられたらたまったもんじゃないけどね。私は北関東にある大学病院ですが、高額な医療機器は近隣病院に貸し出ししたりしていると聞きました。 ただOPLLを削ったり、チタン埋め込む様な手術なら大きい方が安心かとは思うけど。
脊柱管広げるだけなら、そこら辺の病院でもしてる。
そこら辺の病院で腰の手術したけど、下半身不全麻痺になった。私は首の手術は医大だけど、そこのドクター曰く、手術へたくそで、手術する箇所がやや違ったから、下肢に障害が残ったって言われましたけど。 疲れたなら、好きな病院や近隣ですればいい。
結果が伴わない可能性は否定出来ないけど。
自分で病院を選択出来るのだから、あちこちに診て貰って探したらいい。絶対そこの病院しかない とは誰も言ってない。 今度頸椎手術すると首から胸椎とボルトで繋がってしまいます。歩けるかなぁ、車運転出来るかなぁと色々心配です。胸椎の手術と頸椎の手術ってどっちが術後つらいんですかね？ >>229
自分は胸椎の固定だけど！後方確認がしづらくなった。
頸椎から胸椎の固定だとかなり厳しいんじゃないかな。 >>229
頚椎と胸椎の手術して、免許返納しました。不便になったけど、正しい決断をしたと思っています。 手術が終わったら、警察で適性検査を受けたらいいと思う。車を運転したい気持ちも分かるけど、万一事故にあったら、それこそ更に体に支障きたしそうですよ。
身体障害者手帳で、交通費助成があるから、移動はそっちの方がいいかもと思ってしまいますね。
ちなみにボルト入れてないけど、頸椎手術前に片側が見れる状態ではなかった。
術後、30度位はリハビリで動いてるけど、後方確認は結構厳しいかもな。
ちなみに運転は一切してないです。 かなり両方固定されると後方確認辛いですよね。田舎住みでまだ子供が中学生なので働く＝運転するになってしまいます。障害者年金も三級で少しは貰えていますが微々たるものです。徐圧でどうにかならないか聞いたら骨化範囲が広く大きいので今後の事も考えると後方固定が妥当の様です。杖無しで歩いていますが胸椎でかなり麻痺が出ているので、頸椎は大きな症状が出る前に手術を検討しています。術後どこまでADLが下がるのかが不安です。車の運転は免許センターで見てもらうのが妥当ですね。車の税金免除してるのでタクシー券は貰えないのです。ありがとう。 腰にOPLLとついでにヘルニアまで出来てしまって今は様子見だけど痛みや痺れが悪化するようならボルトとプレートで固定するって不便になりそうだな >>233
凄く気になったので、聞いていいですか？
私も車の税金の免除はしています。でも車は持っているだけで運転してない状況です。
今回術後の経過で、6ヶ月過ぎの片腕の握力0になり、身体障害者手帳を更新しようと思っています。
その時にタクシーチケットがあれば、ここ数年出歩けなかったけど、タクシーで数年振りに、少し先のイオンまで行きたいなと思っていました。
身体障害者手帳が今より等級は上がると思うのですが、タクシーチケットが貰えないなら、申請する意味があまりないのかなと、思ってしまって。
ネットで探したけど、それに関わりそうな話しを見つけられなかったです。
どこかに車税金免除すると、タクシーチケットは貰えないって書いてあるのですか？ それ以前に難病法・障害者福祉法・各自治体・の各施策の切り分けしないと話がごっちゃになるぞ >>236
えっ？どういう事？身体障害者手帳の5級以下と4級以上のタクシーチケットの事でしょ？
障害者手帳持ってたら、OPLLの人はみんな知ってるだろうに…233さんのコメント読んだら気になるよね？ タクチケは各市区町村でやってる事だから自分の地域の情報を探さないと答えは出ないよ
実際うちの地域タクチケは1級2級と3級の酸素投与か常時車椅子使用者のみ
自動車税は要件に無し >>237
自治体によるんじゃないですか？
うちの市の福祉タクシーチケットは、手帳1級または2級、または要介護3以上のみです。
(手帳も障害の分類によって級がちがったり、そもそも対象外)
隣の市は体幹3級でも車椅子使用なら貰えるようですし。
ちょっと前までは要介護3の認定だったのでチケット貰えてたんだけど、退院してお金の自己管理ができる、とか、カテーテルや入浴などの看護・介助をしてもらわなくてもいいようにリハビリや手技習得がんばったから、再認定で介護度がずいぶん軽くなっちゃってタクシー券の範囲から抜けてしまった。
体幹3級だけど車椅子併用だし、バス停や地下鉄の駅までは歩けないから、チケット欲しいんだけどなー。 >>235
各市町村によって様々の様です。私の市では1級2級と一種3級の方に年間15000円までのチケットが貰えます。但し、自動車税、軽自動車税の補助を受けている方は除くとなっている為、どちらかを選ばなければなりません。自動車税の方が価格が上だったのでチケットを選びませんでした。
障害者は高速道路も申請をして半額で乗れますし、探すと沢山ありますよね。 難病の会みたいのがあるそうなんですけど、それに入ってる人はいますか？
OPLLの会に入っていたら、宿泊施設とか利用出来るなら、あちこちに旅行とかで泊まれるのか？と思いました。メリットがいまいち分からないのですが、知っている人います？ 北海道は難病連の施設は安く利用できますよ。入ってなくても難病の人は安く使えたかと思います。
骨化症の研究内容がいち早く入手出来るとおもいます。中々、最新の研究発表を知る機会はないので良いかと思います。 >>243
ありがとうございます。骨化症の研究内容がいち早く入手出来るのはいいですね。入ってみようかな。 今回脊柱管狭を広げて貰ったのだけど、筋肉が痙攣しているのもあるけど、朝起きたら首からしたがつっぱり感あります。こむら返りみたいなもの。
朝 伸びをするけど、伸びたと思ったらつっぱり感とねじれがきていて伸ばせない感じ。
C5にOPLLがあるけど、後方から手術済み。
これが術後にほぼ毎日ある。こんなものなのかな？ 朝起きるときに、特に足のつっぱり感が酷いです。
こむら返り？なのかな…寝てる時も毎回あるので熟睡出来ないですよね。
これ神経がやられてるのかもねw 同じ同じ！
胸椎で術後1年半たったけど、夜中に足がつって起きるし、朝も5時前とかもうちょっと寝たいんだけど…なタイミングで足が痛くなって目が覚めるし…
(そして二度寝。足は痛いけど二度寝する)
毎日うとうと寝てる感じ。 こむら返りも症状のひとつなのか？
よくなるわそういえば 俺もあるわ。
こむら返りみたいになるとさ、正直ベッドから飛び起きて、真っ直ぐに立って痛くなるのを治すけど、こんなの毎日やってるのは大変だよね。 こむら返りに効くのか分からないけど、脱水とか塩分摂取の兼ね合い、飲酒とかも関係してるのかな？
後は神経の異常の可能性。
私は、珈琲が好きで毎日飲んでるけど、珈琲は水分じゃないとか言われて、1日の半分はお茶にしてみました。珈琲は体を冷やすらしく体温は35度代で、下半身は氷の様に冷たくて、筋肉ひきつってばかり。
お茶導入してから、少しこむら返りが治った気がするけど、痙攣も治らない感じです。
あと、バナナ食べれって言われましたw 質問いいですか？頸椎手術後のリハビリですけど、皆さんどのくらいの期間、リハビリしましたか？
お医者さんに来ていいよって言われて、甘えてリハビリをしてもらっています。
首から下が痺れたり、筋肉が捻れたりしてますが、そのうちリハビリ終了とか言われるのかな？ 頸椎の拡大手術後方から終えて、少し経過したけど、首から下の痺れとか治ってるように思えない。
OPLLの進行は人それぞれだと思うけど、病棟で一緒の方は2回目の手術だった。生きてる間に何回くらい手術するのだろうか？ 痺れは治るとは思わない方がいいよ。だから痺れだけで手術すると、治らないってクレームつける人がいるから殆どの場合手術しないようだよ。
ボルト入れないで広げるだけの人は何回もする羽目になるよ。 >>255
まだボルトは入ってないです。
後方から1度頸椎手術したけど、また悪化したら後方からの手術も有り得るのでしょうか？ 自分も後ろから広げる手術したけど左側の痺れ脱力と右腕の神経痛がずっと残ってる
でもまぁ歩けない立てないまで行ってたのが杖ありで歩けるようになったからマシなのかなぁ >>256
前方から出来る先生が限られているし後方からやるのがスタンダードみたいです。前方は術後直ぐは大変ですが後遺症は少ないようです。 後方から手術したけど、次に悪くなったら漠然と前方からと思ってます。根拠は何もないけど。
手術を何度も繰り返すのが怖いですよね。出来る医者が限られるのか…
私も257さんみたいな状態です。 手術して4年ですが、杖無である程度は歩けるものの、まだ痺れは残っています。
1年半前に自宅リビングにリハビリ台を買って置いています。
テレビ見ながら自主リハビリ出来るし、家族にマッサージもしてもらえるし、昼寝場所として家族も使用しているし、買ってよかったと思っています。高さが固定のものなら、それほど高くないものからあります。「リハビリ台」で検索するとわかります。みなさんも購入を検討されてはいかがでしょうか？
ただ結構重たいので、設置までは業者に頼むか、腕力のある家族のサポートが必要です。 バイクに乗ったら風で首が持っていかれませんか？
首グラグラしながらだと怖い。 家事やってるだけでリハビリになります。デイサービス通ってる時に感じたのが、男性は家で奥様がやってくれるので自ら動かない人が殆どなので回復は日常で良く働く女性の方が早いのでは思いました。毎日掃除や洗濯、犬の散歩はかなりのハードワークです。 家事もやって、皿を洗うのが苦痛になってます。兎に角手に力を入れただけで腕もプルプルして、志村けんのおばあちゃん【あんだって？】みたいにプルプルで、お皿を結構落とすので割れてしまう。
陶器は重いのでプラスチックに変えようか迷ってます。 ある時からバイク乗るたびに手足の痺れが起こるようになった。OPLLと診断された。バイクやめた 知り合いで頸椎術後もバイクやスキーやってる人いるから、諦める必要はないんじゃない？ >>265
ある時って、何か原因とかあったんですか？
私は仕事中に重たい物を運んで、後から足がじわじわ動かなくなり、稀に見る巨大ヘルニアで手術。
手術してから２年で首も動かなくなりました。首の手術の時にOPLLが見つかったけど、時すでに遅かった。
キャンプもクロスバイクもドライブもショッピングも何にも出来なくなりました。
首の骨化取れば動けるのかな？と淡い期待もあります。せめてワナワナするのが治ればいいなって。 OPLLの進行が遅ければいいですよね。
日によって、指先が動く時もあるし、また全然動かないときもあります。握力０だから手の込んだ料理も作れなくなりました。 >>268
１つ伺いたいのですが、発症して手術する前から握力は０に近かったんでしょうか？ >>267
特に何もなかったが、50前後だったから加齢と思ってたが頚椎の一個がずれて頚椎全体が前に傾いてた。
若いころ頭に強い衝撃でも受けてた可能性ある もうすぐ手術なんだがここみると術後の回復に難渋してる書き込みばかりで震えてる🤢 手術する前は握力8キロ前後でした。手術後に手背の骨のあるとこが、筋肉げっそりなくなって窪みました。
筋力低下って、筋肉が無くなることを言うんだ、とビックリ。
障害年金診断書書いて貰った時に可動域測定で、握力0と、知りました。指は動くんですけど… >>272
私の場合、手術前から手の感覚があまり無かったんですよね。水一滴掛かっても激痛だったし。
術後少し、血が通ったみたいだけど筋肉無くなったです。そこまで神経圧迫無ければ大丈夫だと思いますよ。 動けるうちに腕周り肩周りの筋肉鍛えといた方がいいってことなのかな？ どんだけ鍛えてても半年動かさないだけで小枝みたいになるから無意味だよ
ソースは知人の事故で半身不随になった元ビルダー 臀部から右足の軽い痺れがなかなか取れず整形外科行ったら
レントゲンとCT撮って
強直性脊椎炎
びまん性特発性骨増殖症
靱帯骨化症
なんて病名を言われました。なんでも背骨同士を繋いでるのが
骨みたくなって繋がっているらしい
原因もよく解らないし痛み止めの対症療法しかないって言われて失意の帰宅
足のしびれるのは脊柱管狭窄症っぽい >>277
難病２つとびまん性に脊柱管狭窄症ですか…
大きい病院に行きましょうよ
合併症も怖いですね… >>271
知らない間に衝撃を受けてしまってるか、無理に体を痛めてしまってる可能性はありそうですよね。 >>278
2年ぐらい前から神経線維腫症らしいのも有って
手や足に４カ所、ぶつけると痛い出来物がある。
どうやら自分は生まれつきの遺伝子欠陥持ちらしい。
虚弱体質を気力で乗り越えて来たけどもう疲れた。 >>280
神経線維腫症も調べたら難病。
OPLLになったことで、私も病名が沢山付きました。
毎日病気の事で悩んでましたが、【人生は暇潰し・いつか必ず１人に１回お迎えはくる】と、言う言葉を見て、遅かれ早かれみんな何かの疾病になって動けなくなると、言い聞かせています。疲れるのは凄くよく分かりますよ。 手術を受ける前に怖がっている方もいるけど、手術して改善したとこもあるし、少し楽になった。
もともとが酷い状態だったから尚更。
もうちんでしまう位、我慢し過ぎて手術受けたら既に手遅れでした。
なので、振り返って考えると、早く手術受けていれば、もっと動けたし人生楽しめたと思うので後悔しています。 手術受けたいけど、何度検査してもまだ早いとの診断しか出ない。
16年目。 それだけ進行してないんだから羨ましいよ。私なんか4年前に無かった腰椎にも新たに出来て、頸椎も凄い勢いで増殖中だよ。 >>285
すごい勢いだと手術しないと圧迫するよね OYLなって術前はホントに◯にたいくらいの脱力があったけど、術後は手に痺れと握力と腕力の低下は残った。
でも脱力が無くなっただけでも御の字かな。
今休職中だけど、リハビリない日は暇だから中古のiPad買って来て絵描いてる >>283
自分もしびれはゆっくり進んでいるけど運動系は大丈夫。診断を受けて3年。
主治医も友達で何年も持つといわれているけど、運動はともかくしびれは治りにくいと思うといつも憂鬱。 首後ろから切って首の骨開けますねーって手術の説明された時は何それと思ってめちゃくちゃビビったし前日に術名でググってドン引きもしたけどまぁとりあえず前よりは確実にマシになったしなぁ
どうせ今より悪くなることなんて早々ないもんな…最近体調悪化してるけど 涼しくなったせいか肩や背中がまた痛くなってきた。
首も痛いけど、筋トレのせいだろうか。
首回し以外は運動していいと言われてるけど。
前方除圧固定術2年前済 手術後そろそろ復帰予定。
運動程度の動きなら筋肉鍛えられていいけど、ハードに体を動かしながらだと、またいつ体が悪くなるか不安あるなー。もう2回手術したから…
2度あることは3度あるかもwって考えちゃうよ。 私、今度４度目の手術します。もう成るようにしかならないと悟りました。でもまだ杖無しで歩いてるので先生の腕は良いのかなと信じてる。 あちこちガタがきて、腰や頸椎や胸椎の手術もあるんでないかい？OPLLは他の疾病と密接な関係があるって言われたよ。 >>296
正解です。胸椎は後方、前方やってるから傷だらけ。
前方やる時に肋骨1本取られて無いですwww.
家族にはチャックみたいだとディスられてますよ。 MRIの結果ヘルニアだった
まずは一安心だけど症状がキツくて手術はするみたい
嫌だな 手術の手術跡もさ、下手くそな医者だとジグザグで痛そうなフランケンシュタインみたいな傷口でさ、手術したら体がジグザグでガタガタ…悲しかったけど。
まぁ、もう他人に体を見せる事もないけどねw。
2回目は真っ直ぐ綺麗で、やっぱり大きな病院は違うなーと思ったよね。治り方も違うし。 胸椎って傷跡30cm位あるから表皮までにも数回縫うので大変みたいで、先生が前後から縫い始めるって言ってた。どっちが早く縫えるゲームみたいにされてないよねって不安になるけどね。 傷跡がたまたま後ろで、いつも見えないから気にしないようにしてる。
風呂に入るときに洗面台で、たまに腰部確認すれば気が滅入る。首後方は入院中に看護師さんに、スマホで撮影してもらって、それからは見ない様にしてる。
手で首を触ると、骨が浮き出てぼこぼこで、筋肉痩せたんだろうなって感じ。
全く気にならない日がくれば、病気の事を考えなくて済むのにねー。 傷口付近はボコボコは仕方ないよね。
しかし、その付近の筋力低下がなぁ…動かし辛くなって固定しちゃったよ(白目) 手術後に首を上下しようとすると、全然動かせないけど、頭や肩が震える。変に力が入るのだろうか。
こんなもんなのかなー。 手術後のOPLLの人達は、一体どうなってしまったのだろうか？健常者並みに元気になっていればいいなと思うけどw
手術前には報告あるけど、術後音沙汰ないね。 成る程、そだねー。
皆さん元気に旅立ってるならいいね。
俺は障害残ったから愚痴を書き込んだもんだけど。
今は気持ちが少し落ち着いた。 あまり動かない仕事だといいと思うけど、働いてみないと分からないよね。
体がひどい状態なら尚更大変かも。
軽度なら健常者と変わらないから何でも出来るかなー。 >>310
仕事は本当に後遺症次第よ
転職なら手帳ないと採用すら厳しい 術後の様子は、少し遡れば、おしっこ出ないとか漏れるとか、便秘だとか、痺れや脱力が残っているとかたくさん書き込みがあるよ。
術前というか、痺れや対麻痺(不全)が発症する前のようには生活出来てないなぁ。
胸椎で、肋骨の下から動かなくなったのですが、退院後1年たっても両杖＆車椅子併用生活で、まだ左足がうまく動かせないので、引きずって歩くことも多いし。
退院後、仕事はリハビリ通院をしつつ、人前で話すことが多い仕事を続けているけど、立ちっぱなしも辛いので車椅子も職場に持ち込んでいる。両杖で歩けるけど、他の人がゆっくり歩いてくれてもついて行けないし。
出来ないこともたくさんあるので、そういうのは他の人に頼んでいる。そのかわり出来ることは引き受けている。
胸椎だったから手は動くからなんとかなっているけど、年度末になると次年度の仕事が来ないかも…とヒヤヒヤする。 2年前に頸椎OPLLで手術受けた者ですが、皆さんはコロナのワクチンは接種しました？
俺はまだ受けてないです。 >>314
私も受けてないです。
同じく２年前手術済み。
なんか怖くて。ワクチン。
自分だけまた貧乏くじ引くんじゃないかと思ったりします。 前スレ830 854 です。
リハビリ病院に約５ヶ月入院
退院時は、基本杖なし歩行(一応杖は買いました)
排便排尿問題なし 痛みは手術したとこがたまにあるくらい、しびれは膝から下はほぼ一日中(その日によって多少範囲が広かったり狭くなったり)
痙縮みたいのは寝起きとか立ち上がりに下肢が突っ張るのがあります。
仕事は元の仕事に戻れました。
自分的には、８割くらいは戻ってきたかなと思います。仕事もやはり８割位できて残り２割はまだやるのに不安がありますね。(杖なし歩行ですが、やはり少し歩き方変ですしたまに膝折れあります)
大きい骨化あるし小さなものもあるので、いつまた症状が出てくるか不安な日々です。
転職も考えてはいますが、踏み切れない感じです。
この病気人によって様々なので参考にならないかもですが、一応簡単な経過報告です。 >>314
私も受けてないです。自分に思い副作用出そうな気がしてならないので受ける予定はありません。 私は肥満体型なのでもし感染したら重症化すると思ったのでワクチン接種受けました。
OPLLで家族に迷惑かけてるのに、これ以上迷惑かけられないので。
副反応は微熱程度で済みました。 >>314
難病に当たる確率で、自分はたまたまOPLLになった。
で、コロナワクチンで、当たる確率を考えると、もしかしてと思ってワクチン接種してないです。
おそらく医者に聞いたら「いいと思う」とは言うのは間違いないけど…
今、コロナワクチンに効く薬も開発途上なので、最悪服薬出来る薬待ちにしようと思って。
わざわざコロナワクチン接種しても半年で効果無くなるなら意味が無いかなと思いました。 >>312
レスサンクス
今日のYAHOO !に安倍の病気の社会的認知が広がって採用上向きなんてのがあるけど。潰瘍性大腸炎だけだろな。
安倍 難病 とかで検索
ハロワで職業訓練希望しても難病の人が受講しても就業につながらないのでみたいな職員対応で。 あー、そのニュース読んだ。
OPLLも人によっては進行しない人もいるし、個別性あるみたいよね。
誰か一気に骨化してるコメントもあったし。 骨化があるのに気が付かないで死んでいく人の方が多いみたいですからね。 このニュース見ました。
安倍の難病は優遇されるのはいいけど、新薬あるからでしょうかね。
OPLLも薬があればいいな。 寛解がある難病もいいですよね。難病患者なのに寛解中なので今は痛みも症状も何も無いですって言う人、良いなぁって思ってしまう。 そもそも治療研究ほとんどしてないみたいだから。
他の難病治療研究を優先。 >>320
手帳を等級低くても良いから取得して公務員試験受けろ
俺はそれで人生変えた。
精神手帳よりは軽い身体の方が仕事に来るから有利だとは思うぞ >>325
年2回厚労省からの研究費貰うために研究発表はされてますよ。OPLLのゲノム解析やOPLL患者の共通点を細胞レベルで研究しているそうです。まぁ薬が出来るのは10年以上先になりそうですけど。 >>326
それやりたいけど主治医に話しても動けていて自立生活出来てるから手帳は出せないと言われた。 まあ自立できていて動けているんならそうだな
自立できて動けてるの？ >>329
まあ一人で風呂も入れて糞も出来る。
コーモン拭くのに手が届かなくて紙を棒に絡めて拭いてるような体は固まってる。
足の爪切るのも背中曲がらなくてとても切りにくい。
手術でしびれは回避出来ていて無し。
進行は止まったようなのであとは老化との兼ね合い。 自立出来て動けるならいいなー。健常者並みですね。
公務員試験受かったら幾ら位貰えるんだろうね。年収300万円越えます？ 他の人のレベルがわからないが、まだ自立出来るだけましなのかも知れない。
就業に関しては健常者、障害者よりも不利。
難病にも手帳発行して法定雇用率障害者2を障害者1と難病者1とかに法改正してもらいたい。
ほぼ健常者の見てくれて仕事なくて自立不可の人が仕事あるとかいびつな式を改めよ。
障害者は生活保護で良い。
あと、2015年に追加された難病はなんちゃって難病で支援改悪で良い。
それらの人も治療費などは助かっても完治後通常病より差別受けてかえって不利だろうに。 手術してからずーっと右腕の肘から先が痛くて痛くてたまらない…
熱い冷たいでも痛いし風が当たっても袖が当たっても痛くて仕事中も集中力途切れまくってほんと辛い
神経から来てるのかなぁこれ… >>334
同じですよ。水1滴掛かっても激痛だったり、火傷しても気がつかなかったり、握力無くなったり、痺れたり痙攣してます。
頸椎神経根症って病院で言われました。頸椎手術は終わってるんだけどな、腕と手指も異常感覚です。 >>336
後方ですよ。もともと頸椎神経根症が酷かったのか、手術で脊柱管を広げたけれど、もとの痛みやねじれのない手や腕や肩甲骨付近には全く治らなかったです。
もっと早く神経圧迫も少しのうちに手術するべきだったなー。 コロナワクチン二回目接種後約一日で急に腰が痛くなって、(動けない程ではない)少し軽減したが、今も少し痛い
腰痛は元々たまにあったし、ヘルニアもあるけど、ワクチンの副作用か持病の腰痛が出たのが今だったのか分からないけど、これから打つかたは注意をー
骨化は胸椎が主だし、しびれとか強くなってないから、病院は少し様子みようかな‥ こういう時判断に困るなー >>338
個人で副作用って異なりますよね。
今痛みあるところに過剰に痛み増強するなら怖いな。
判断は、医者に聞いたらいいのだろうか？
お医者さんも分からないって言いそうだけどな。
困りすね。 専門分野の先生はその分野ではプロフェッショナルだけど他の場所を聞くとさっぱりだからまともな答えを要求するだけ無駄だと思うよ。
排尿障害について聞いたら浅い答えしか返ってこなかったから近くの泌尿器科にかかったら専門書開いて説明してくれたらから、餅は餅屋に聞くのが1番だなとかんじたよ。 >>339
家族や親戚がワクチン打った方がいいって言うんだけど
なんか不安なんですよね。
主治医からも多分明確な回答は得られない気がします >>340
泌尿器科で、失禁とかの相談をしたら尿失禁の種類って分かりますか？漏れたり、トイレに排尿たまらんって慌てて行くと水滴しかでなかったりって、何かヤバイなーと思いながら数年経過しちゃった。
薬で治るんだろうか？
ちなみに腰の手術をして左半身やや麻痺になって、お股がいつも痺れてるんですよね。
恥ずかしくて行けてない… 首や腰の脊髄が損傷していると排尿障害が出ると見せてもらった医学書には書いてありました。私は尿意を感じて直ぐに出てしまう切迫性尿失禁かと思ってましたが脊髄からくるものだろうということで、薬は出ませんでした。加齢のものであれば薬はある様です。
なるべく尿意ある無し関わらず時間でトイレに行く様にしています。出先等でトイレが近くに無い場所に出る時は1回分吸収のパットを付けています。 >>343
病院に行っても、私も脊髄から来てると思うから薬が出ないかもとは思って病院に行けてないです。
失禁パッド必要ですよね。
もう少し様子見てみようかな。 くしゃみするだけで、ちびってしまった。
切ないです… 皆さん、京都の木原先生はご存知ですか？後縦靭帯骨化症にも画期的な手術で対応してると記事見ました。
今38歳で初期が見つかったので、早めの手術したほうがいいか悩んでいます。
父からの遺伝なので覚悟はしていましたが、、、 >>346
京都に有名な先生がいると聞いたことあるなぁ。
後縦靭帯骨化症の進行具合で手術になるのだと思いますよ。神経圧迫してるとか、生活するのに不具合があるとか、動けないとか。
今掛かってるお医者さんは何て言ってるんです？ 土曜日の夜に焼酎を飲み過ぎて見事に失禁しました
頸椎OPLLと関係があるかどうか分からんけど
ちなみに手術済です >>347
返信ありがとう御座います。
行きつけの整形にはCT結果で初期だから様子見と言われました。
2-3年後に再検査と
一応大学病院も行ってみようとは思ってます。
木原病院のHP見てたらOPLLの初期で手術してよかったと合ったのですが、あまりにも患者の金持ちアピールがすごくて、この病院まともか分からなくなり
もし行ったことある人がいればと 痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い
手術を2回やっても痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い
もうだめだ殺してくれ苦しい殺して >>350
激烈な痛みを、入院中にいつもの薬＋ボルタレン座薬を追加で出して貰ったら、少し寝れるようになりました。 >>349
大学病院でいいと思います。
医者との相性あります。数件梯子しておけば、1年半経過し、悪くなって手術適用で障害が残ったら障害年金申請出来るかも。
OPLL研究してるところで診て貰えるのが１番いいのだけどね。 >>352
ありがとうございます。
とりあえず研究してる大学病院に行ってみようと思います。
進行止める方法、治験でも参加してみたいですね >>353
進行をとめる方法があれば、この先不安は無いのだけどね、本当。 >>354
今はまだ遺伝子やゲノム研究の段階だから薬が出来るのは10年後位だろうねって、以前主治医が話していました。10年後でもいいから作って欲しいですよね。 2017年に京大のチームがFOTの治験を始めて、同時にOPLLもやってるはず。 望みはありそうですね！
生きる希望が持てそうですが、薬が出来た頃には60歳過ぎちゃうんじゃなかろうか…焦ります。
効く薬があれば、この痛みの進行が止まるかもしれないと期待しちゃいます。 頸椎や腰椎ヘルニアで手術して、普通に仕事している人はいるんですかね？ちなみにボルトやチタン、プレートは入ってないんですけど。
普通に働いたら駄目なんだろうか。 事務関係だけど普通にフルタイムで働いてます
週末になるとあちこち痛み出して仕事のパフォーマンス落ちますねやっぱり…一生この痛みに耐えないといけないのかなぁと思うと憂鬱 死は解放
終わりが必ずあるから生きてる
今は頑張ろうとそう思えるように
最近なりました 痛みの激しさを何とかしたくて、脊髄なのかな、ちょっとよく分からないけど小型の、電気で痛みを和らげる機械を入れているブログを見たことがあります。
いいなーと思って。どんな感じか知りたいな。
最近仕事復帰したけどOPLLだから、あれするなこれするなって、仕事を取り上げられるんだよね。
もう手術後で症状固定してるから、そんなに進行しないとは思ってるので、電気のそれを装着したらどうかなと思いました。
今服薬の他に尻からボルタレン座薬入れて、ようやく痛みで叫んで目が覚める事も少なくなりました。
ボルタレン座薬少し効いてるみたいですが…。痛いよ 主治医から聞いたことあります。やった人は劇的に痛みが治まったわけでは無いそうですが、どうにか生活出来るレベルの痛みになったと言ってました。プレートを埋め込む前にテストが出来るそうです。 プレート入れる前なら、まだまだ地獄の痛みに達してないのかな…今もかなり激痛なんだけど、OPLLを削らなかったし、チタン入れて、腰の辺りの骨を移植するとか言ってたけど、結局麻酔から覚めたら脊柱管を広げただけだった。そしたら、まだずっと先の話しかもしれないね。 >>363
術式が変わるなんて大事なこと手術前に言うんじゃない? あ、ごめんなさい、前方や後方の手術の違いも分からなかったので、任せました。最後の最後まで執刀医はどちらから手術するか迷っていましたよ。
チームで相談して後方からの手術にした模様。
開けて状態見て、チタン入れなかったみたいです。
最悪腰の骨移植の話しもされましたが、そこまでしなかったみたいです。
術後に左頭部は血まみれで、右頭部は500円位に禿げて、顔半分腫れ上がってました。顔も別人みたいになってましてビックリしましたよ。 私も術後はあんぱんマンみたいに浮腫んでましたし、頭がイソジンまみれでした。頭に金具刺して固定するので仕方ないみたいです。 1度手術受けたら、2回目は嫌だなと思ったのは、術後に胃液上がるから吐き気が物凄かった。すぐに点滴処置して貰ったなぁ。
隣の認知症のお婆さんも術後に嘔吐していたよ。
シャワー浴びるときに頭を支えられなかった。水圧なの負けたって感じ。
首整えて、院内のコンビニに行ったら、手に荷物持つと歩けなくて、壁づたいに転びそうになりながら歩いたなぁ。
つまり歩くと言うことは首がしっかりしてないと歩けないんだと思った。 術後に麻酔の影響で暴れてて個室に移されてる人いて、1日位で正気に戻るんだけど全く覚えてないみたいだった。おばさんだったけど看護師さんを殴ったり蹴ったりして発狂してるのに全く覚えてないって怖くなったよ。自分もそうならないか不安でならない。 怖いよね、意識ふっとんで暴れている人って。
自分は大丈夫だったか、同室の人達に聞いたよ。
麻酔から覚めないのに、医者や看護師が入れ替わり立ち替わり揺さぶったり、大きい声で声掛けされていて可哀想だったと聞いた。
でも、ある意味薬が効かなかったから、薬変更してくれってちょっと騒いだから嫌がられていたかもw
湿布も１日２枚しかくれないから、外出させてくれって騒いだし(窓から見える薬局で湿布買いたかった)
入院って、楽しくないから、本当なら2度と入院したくないよね。何て言っても術後の痛みが耐えられなかった。 私も入院は退屈だったけど、手術後の痛みはなかった。首をかっさばくからどんだけ痛くなるかと思ってたけど。
盲腸のほうが痛かったわ。 俺は麻酔が切れた後つらかったなあ
2週間位したら結構楽になったような記憶があるな 何だかね、骨と筋肉をひっぺがして脊柱管を広げたそうなんだ、後に文章もらったから、読むとそんな内容だった。
首が安定したのは6ヶ月位掛かったかな。
グラングランで風吹けば、足がもつれて千鳥足で転ばないように何かに捕まりながら歩いたなぁ。
後方術後で8ヶ月過ぎたけど、ようやく安定したかもと思っている。30分位は倒れずに外を歩けるから嬉しい。 頚椎の手術を12月に控えて術後1か月で仕事復帰しようと考えてるんだが無謀なのかな？
後方固定術です。今のところ手の痺れは無く足の痺れがあります。 >>375
腰の手術でも、1ヶ月半掛かったな。
首は人によるのかもしれないけど、隣に前方から手術した人は次の日からカラー外して元気だった。
1ヶ月より無難に3ヶ月位休めるなら休んだ方がいいかも。手術してみないと分からないこともあるし。
手術をすると言うことは完全に治ると、私も当初思ったけど、実際は現在の痛みの進行を止めて、痺れや痛みはほんの少し軽減したかも？って感じだった。
実際術後に痛みかと思ったら、痙性とか言われたし、動いたところが動かなくなったりで不全麻痺になったり…術後にリハビリ通って、一定程度動けるようになってから復帰した方が無難。
治る人は治るけど、状態明らかになってみたら麻痺になったり筋肉無くなってたりするから、傷病手当金で休めばいいよ。
その間に、手術前に高額療養費制度の手続きと、難病手帳の申請、今の状態で身体障害者手帳申請と、酷くなって1年半経過していて、状態悪いなら障害年金申請も視野に入れないと。
仮に仕事出来なかったら、1年半傷病手当金で休んで、リハビリ通いながら医者がOK出してからハローワークに行くと年齢によるけど(身体障害者手帳あるなら)360日分の雇用保険給付受けられるよ。いづれにしても体と相談して、休めるなら休んだ方がいい気もする。
ついでに職業訓練受けたら、更にその日数分先延ばしできるよ。転職早期に決まったらかなり高額な雇用保険貰えると思うけど…考え方次第。
今のところに戻るが幸せか、転職か。
取りあえず体が治れば健常者なんだけどね。 ありがとう。
今は扶養内で働いてるからこれといって補償がないんだよね。それに1人事務員で沢山休まれると困るみたいで早く復帰したいんだけど、胸椎も四年前にボルト入れて頚椎もボルト入れる予定だから、はたして歩けるのか不安でしょうがない。
術後痛くないって方がいるのはひとすじの光ですね。
杖持参した方が良さそうですね。 >>377
杖はmont-bellで買ったよ。スプリング入っているから、手が痛くない。
小さい手で持つことも出来るし、畳めるし、カーボン入ってるから軽いよ。
でも、足が治らなかったら装具つけた方が歩きやすい感じ。L5S1の神経やられ腰から下に痺れと痙攣あるけど、足首持ち上がらないからゲイトソリューションつけてる。
術後に歩けたらいいね。頑張って。
役所に行くと、身体障害者なら赤くて鞄につけれるヘルプマークみたいの貰えるから、重たいもの運んでいると知らない人達が助けてくれますよ。
気持ちは走れると思うけど、体が付いてこなくて。
ボルト入れたら歩き方の変化は知りたいです。
ギリギリボルト入れなかったみたいだから、また悪くなったらボルト入れるかもと震えてますw ボルト入れる人って、靭帯を多少なりとも削る必要がある人なんだろうか？C5に骨化がみられたのだけど、術後前の説明ではボルト入れるかもって医者が言ってました。首が支えきれない人はボルト入れるの？ 後方からの手術で2ヶ月で復帰したけどもうちょっと休めばよかったと今思ってるわ
未だにあちこちの痛み取れないし…焦って復帰してもパフォーマンス落ちる一方でろくなことない 痛みはこれからもっと寒くなるからなかなか取れないかも。
2年経っても私は肩こりひどいわ。 肩こりの解消法ってどうしてる？接骨院とかマッサージとか行ってる？ストレッチしても治らなくて息が苦しくなるくらい凝り固まってて辛い。 肩凝りに湿布貼ってまぎらわしてます。
薬が効かないのでね。
肩甲骨と肩甲骨を背中くっつける様にして、正しい姿勢をするといいみたいですよ。
その時に顎が出ない様に、顎と首をやや近づけるといいって教えて貰いました。 湿布、お風呂とかですよね。
ヨガとかやったりするけどあまりスッキリはしないかな。
体は動かすようにはしてる。 ありがとう、やっぱり湿布とストレッチだよね。体が硬いから余計に凝り固まるんだよね。ボルト入ってると変な姿勢になるから普段から気をつけないといけないと分かってるんだけど気がつくと体と頭の位置がおかしくなっているんだよね。 湿布で凌ぐけど、本当なら薬が利いてくれた方がいいですよね。
気を抜くと顔が前方に倒れてしまって、肩や首が痛いって気が付いて、正しい位置に戻すのを毎日繰り返しています。
ボルトやプレートが入れば、真っ直ぐになれるのかもと一瞬考えましたが、皆さんの話しを見ていると、動作が制限されそうな感じですよね。 足の吊りが半端無くて、夜中筋肉捻れて飛び起きる。
腰部から足の先までの神経やられて、不随意運動してるし、痙攣は医者いわく筋肉の収縮って言ってた。
ストレッチやったけど激烈に痛い。
水分量が足りない・バナナ食べろなんて言われるけど、カリウムの問題なんだろうか？温めたりしてるけど勝手に足が動くのを見て、落ち込んじゃうよ。 痙性ってすごい疲れない？勝手に動いてしまうから足が疲れて横になりたくなる。 >>388
動かそうとすると反射で激痛。肘やら腕やら痛てって押さえてしまう。筋肉の捻れがあるんですよね。
珈琲カップ持っただけで落としてしまうんです。
それを医者は不全麻痺って言ってました。
疲れるのは確かにあって、一生横になってていいよって言われたら横になりたい気持ちが本音。
痙性だとリハビリの人に言われて仕事出来ないと思うって聞いたときに家で泣いた。
しかし、筋肉鍛えようと誓って何とか頑張って生きてます。 手術して随分経過するのに首の動きが術後とそんなに変わらない。痛すぎて湿布貼ったけど今日も寝れない。 痺れで寝れない時だけデパス0.5mg服用してるよ。気になって寝れないのはすごいストレスだから、整形外科受診した時に出してもらうといいよ。 デパスは精神疾患が飲む薬じゃない？
脱力やめまい、ふらつき等副作用等激しそう。
リリカやタリージェ飲んだけど副作用激しくて駄目だったんだよね。サインバルタも飲んで、薬剤師と、もしかしたら鬱病もあれば治るかもねー、なんて言って飲んでみたけど全然効いてなかった
安定剤や眠剤は脳ミソ破壊されるよ。
激烈の痛みが治れば済むんだけどね… デパスは寝れない時だけ服用するから問題は無いよ。最低量だし。寝れないストレスかかえて過ごすなら最低量飲んで寝れた方が精神的にも良いと思うよ。
抗精神薬も疼痛に効くと分かってからはペインクリニックでも処方されるようになったから、メリットデメリットを天秤にかけて上手く薬と付き合っていくしかないと思うよ。 >>393
そうなんだ。
ボルタレン座薬を尻から入れて、何とか寝てるけどいつになったら普通に寝れるのかとは思っている。
肛門のビラビラがステージ2になってしまったけど、何とか耐えている。 自分はリリカ150mgを痛い時だけ飲んでる。
すげー眠くなるけど痛いよりかはまだましだよね。 オピオイド服用してる人いないのかな…
何が効いてるのか知りたい。
今非麻薬処方されてるけど、もっと効く薬あればと思う。 リリカは必要以上に飲み過ぎるとものすごく眠くなるよ
手術の1ヶ月前位かな。間違って4錠飲んだことがあって、そのまま車に乗って会社に
行ったんだけど、運転しながら眠ってましたね。居眠り運転ですね。
気がついて近くのコンビニの駐車場で3時間以上熟睡した記憶がある。
これは本当の話です。 昨年３月に急に足がヘロヘロになってまともに歩けない状態に。
鍼灸でも症状はどんどん悪くなり、近所の病院に行っても見当違い
ばかり。結局２週間もたって黄色靭帯骨化症と診断され手術となりました。 ４月に手術、その後７月までリハビリを行い、やっとまがりながらも歩行
出来るようになりました。
その後も傷病手当がもらえる間はリハビリに専念していましたが
この前傷病手当満了で仕事も解雇されてしまいました。
重いものが持てなかったり歩く時少しふらつくようなやつはいらないみたいで。。。
いまからどいしたものかと悩んでます。 曲がりながらも歩けていても、もらえるのでしょうか？
主治医からは手帳について、何もお話しが無いのですが。。。 傷病手当期間満了による退職でも虐待になるのでしょうか？ >>402
不当な解雇と考えてます？私も似た感じで、ギリギリ会社に復帰しましたが、給料下げるとか嫌がらせ激しくて大変ですよ。
もし、解雇してくれたら辞めたかった位です。
先々不安なんだと思うけど、私だったら、解雇→職安で長期の職業訓練受けながら、身体障害者枠で働けるとこ探そうと思ってました。その時に身体障害者手帳あれば、雇用保険360日(年齢による)貰えるから、再就職した場合に、お金が数百万円入ってきますよね。しかも、職業訓練で、スキルアップ＋資格取得出きるし。
①会社に戻って嫌がらせを受け給料下げられるのがいいのか、②不当な解雇と思って闘うのか、③職業訓練受けて、身体障害者だけどこっちで働きなよって言ってくれる会社で働くのか。ちょっとどう考えてるのか分からないけど、解雇されたらすぐお金入って羨ましい。最悪仕事見つからなかったら生活保護受けれるし、いいなー。 もう解雇されたんだろうか？身体障害者手帳作るのに1.2ヶ月掛かるし、主治医に手帳作りたいって言って待つ期間もあるよね？程度によるけど作った方がいいですよ。出来ればハロワに行く前までに手帳あればいいですよね。 いろいろな意見、感謝です。
初めての書き込みで、慣れていないですが
ご勘弁下さい。
私も会社に復帰したかったのですが、歩けるようにはなりましたが
こけたりするリスクもあり『あなたの安全の為にも、仕事をまかせるのは難しい』
とのことで、私も納得しての退職となりましたので、恨みとかはありません。
病院で歩くスピードを計測したり、いろいろデータとったみたいでしたが、普通の
人と同様に近いスピードで歩けてますので身体障碍者にはあてはまらないのかな？
と思っております。
去年の４月は足がほぼ力が入らなくなり、車いすを購入しましたが、入院まじか
になると車いすへの移乗もままならないじょうたいでした。
その時から考えると自分の足で歩き、車の運転（MT）も出来るようになりましたので
良しとしないといけないのかなーと思ってます。
生活保護はできるなら貰いたくないなー
持ち家ですし。。。
辞めてからまだ少ししかたってませんので
職安はまだ行っておりません。
国民年金と国保への切り替えに数日前行ってきたところです。 >>403
①②③どれにも当てはまらないですね。
手帳無いので身障者枠ではなく一般で探すか
こんな体でも、何か自分に出来る事を探して
自力でなんとか起業するか・・・です。 >>403
解雇ではないので３か月しか貰えないかと。。。 >>402
この書き方だと解雇と思って。すみません。
1年半傷病手当貰って、自己都合で辞めたんですよね？合ってますか？虐待にはなりません。
まがりなりにも歩けるとは書いてましたけど、重たいものも持てないって事ですが、身体障害者手帳は考えてないんですね？
じゃあ、健常者同等ですよ。いいと思います。 >>408
>この書き方だと解雇と思って。
すみません。
いえいえ＾＾；ご丁寧にありがとうござ
います。
歩けるのですが、頑張って歩いてる
感じです。
家の周りなどの近距離ならなんとか
なりますが、コストコとかはカート
押しながらでも広すぎて無理です。
あと、座っている状態から立ち上がって
すぐは歩けないので下腹を押さえて儀式
みたいに１５～２０秒筋肉に手で刺激を
与えてから歩き出します。
また、動かそうと思ってないのに
ヒョコっとっていうかビクッと足首が動く
こともたまにあります。
悲しいですが、健常者じゃないと思います。
手帳は出来れば欲しいですが、医者からは何も話がないです。 >>409
自分から言うんですよ、医者に。健常者じゃないなと思ったらですね。
【身体障害者手帳 メリット】で、調べて自分で行動しないと…そんな、身体障害者手帳を作りましょうって、親切な医者はなかなかいませんよ。
級によりますけど、税金控除、交通費助成、自動車税や、離職時の優遇、レジャーや美術館とか安くなりますから。
ネットでも調べれます。
役所に身体障害者の手引きも置いてありますよ。
取り敢えず病院に行ってみては？どうでしょうか。 腕と手が朝起きたら冷たいし激痛。手術終わって半年以上になるから治ると思っていたし、もしかして強皮症とか？と内科に行くけど違うって。
手術前の説明を読み直したら、OPLLと頸椎ヘルニア、頸椎神経根症と頸椎脊髄症だった。
痛みも可動域も治らないって諦めた11月w。 ジムとか通ってる人いますか？
上肢には異常なくて、下肢は常にしびれや軽度歩行障害があり、杖なしで歩けてますが、距離がながくなると腰とか痛くなってくる感じです。
日々の生活がリハビリです、とは言われましたが筋力が落ちてきたらまた歩けなくなりそうで、ジム通うか悩んでます。
もし通ってる人いたらどんな感じでやっているか教えてもらいたいです。 リハビリデイサービスに通っていた時はランニングマシーンで早歩き、重い鉄板みたいなのを足で押すやつ、太ももの内側を鍛えるるマシーンを重点的にやってました。今後は市のスポーツセンターのジムで週末に通うつもりです。和式のトイレも出来なかったのが出来るようになったりと成長はありましたよ。 >>413 結構負荷ありそうなのをやるんですね。エアロバイクとかプールで歩行くらいを考えていました。
正直しびれとかもあって動きたくはないんですか(寝てても突っ張ったりして楽な訳じゃないですが…)、そうすると悪くなりそうだから頑張ってジム行ってみようと思います。 413だけど私は胸椎なので胸から下が痺れてますが、かなりガッツリやって大丈夫ですよ。デイサービスだと迎えに来るので半ば強制的に1年間週３日通いました。強制的に連れてかれないとしんどいしだるいとかで自分に負けてしまいますよね。 痺れ具合にもよるかもしれないですよね。
痺れと痛みがあって、筋肉捻れる感じがあるなら、悪化するかもしれないから程々にしないと。
筋肉鍛えるのはいいけど、小学生程度の運動さえリハビリの人に止めなさいと言われます… >>418
申請してみましたが、結果はまだきてないです。 頚椎で後方の場合、髪の毛は事前に美容院で剃り上げてから入院するんですか？それとも病院で術前に看護師さんかにそられるんですか？教えて下さい。 自分の場合は急に決まった手術だったんで髪を整える暇もなかったから病院側で刈られたな
麻酔かけてからやったみたいで動けるようになって始めて気がついた 男性だと、術後に、変わった刈り方になってる人多かったですよ。私は側頭部に禿げ(500円位)がありました。
頸椎の手術なのに、頭部を左右、固定するんだと思います。
髪の毛多かったら頭頂部の毛で隠せそうですけど…
部分的に禿げ刈りされますね。
医者に、どの辺りの毛を刈るのか聞いた方がいいと思います。
最初から最後まで刈り上げたことには、こちらの医者は触れなかったですよ。
帽子とか用意しとけば大丈夫とは思うし、売店とかに帽子も販売してましたが病院によるのかなとは思います。 420ですが私も胸椎の時に固定した2、3ヶ所ハゲが治りません。髪は肩まであるので上の髪の毛をかぶせれば目立つ事はないと先生は言っていましたが頚椎3.4.5.6.7と広げて固定する予定なので適当に剃られたらしばらくその髪型で過ごさなければならないと思うと憂鬱です。美容院を一応予約は入れたのですが迷ってます。 元からつるっぱげは羨ましいです。さすがに中年ですが女なんでワカメちゃんは抵抗あります。似合ってればオシャレになるんだろうけど。 1度手術をしてから、その後MRIとかレントゲンとかを期間を開けて撮ってないのだけど、1 すみません続き。指がうまく動かなくて…
1年後とか、進行具合を確かめるものなのか教えて欲しいです。
指の痺れや足の状態もやっぱりおかしくて、思いどおりに動かない時が増えてるんですよね。
皆さん、どのくらいの間隔でMRI撮影してますか？ １年に1回かな。1度手術してボルト入れてたら進行はしないから殆ど撮らないんじゃいかな。骨化が増える所なら経過観察で年一で充分なはず。頻繁に撮る先生の方が点数稼ぎとか疑うかも。 >>429
１年に1回…そんなものですか。
少し安堵しました。
健康な手と腰から下の足も痺れと脱力きてまして、ちょっと心配してました。
あまり酷くなるようなら、お医者さんに調べて貰うことにします。
どうもありがとう。 1.2年以内にもう1回手術考えてくれって言われたんだが？
一回目の手術から6年経過です。
また入院するの嫌だわ～ >>431
他の部位の骨化が進んだとかですか？
６年の間特定医療費の申請はどうしていましたか？手術を終えたばかりでこの先不安です😭 >>432
医療費な更新手続きはした方がいいと思う。
月間高額の3割負担だときついなって思ってたので、
毎年更新しながら次にいつあるか分からない手術にそなえたい。
転倒した時が最も怖いよね。 6年後位に再手術するんですか…
骨化は繰り返すのかな。私も不安です。 ボルトを入れないと若い人は骨化が増えてしまいます。先生によっては最初はボルトを入れず広げるだけを行って、再度悪くなったら2回目を行うというやり方の人もいるみたいです。ウチの主治医は危険な手術を2回目は無いようにという事で最初から骨化が増殖しない様に固定してしまうそうで胸椎に続き頚椎を来月手術予定です。 特定医療費って手術で症状軽減したら更新難しくなるの？ >>435
なかなか症状良くならないから、MRI撮影してもらいます。ボルト入れたら可動域がどうなるか術後に教えて欲しいです。お話読むと少しずつ進行しますよね、やっぱりそうかぁ…
来月の手術、頑張ってくださいね。
436さん 特定医療費＋住んでいる地域でググってみてください。更新の事書いてありましたよ。
私の有効期限令和4年9月だったかな…その後更新されるみたいです。
OPLLは難病だから、毎月痛み止やら湿布もらいに行ったり、場合によってリハビリも必要になったりすると思うから(医療費掛かる)多少軽減しても更新になるような気がしています。
どうしてかと言うと、難病は進行性なので良くならないから。良くなったと思う時もあると思うけど、悪くなってる場合もあるし…症状良くなって特定医療費をやめると言えばそうなるような気もしますけど。 続き…手術前の通院は毎月2～3万円掛かってました。
特定医療費で二割負担で最高掛かっても、今10000円で済むからありがたい。
今年高額にして6回(月)チャレンジしました。月5000円になるそうです。
でも金額数百円足りなく高額にはなりませんでした。
医療費高いですよね。 通院費高いですよね。
今は、2割負担なら月に1.2回の通院になったし随分安く済みます。
ありがたいです。
手術前の通院とリハビリで月に3万円とか普通に掛かってたから大変でしたよ。 リハビリは病院のリハビリですか？どういった内容のリハビリをやられているんですか？ >>440
リハビリは、頸椎手術後に顔が前傾に倒れてしまうので、姿勢保持のやり方と、腕や手な感覚を取り戻す運動や、可動域を伸ばすやり方と、肩甲骨を後ろにして、腕の脱力を改善する運動。
手の上げ方等
足の持ち上げ体操や動作確認。
単純な動作が出来なくて、小学生並の動作確認でしたが、不全麻痺だから仕方ない…あと、あちこち揉んでもらいました。 ボルトを入れてても術後は頭が前に倒れてしまうのですか？頚椎手術後2週間で家に帰ってきて大丈夫か不安です。 >>442
ボルト入れてないですよ。
頸椎手術後２週間で退院しました。
医者はもう少し長く入院してなさいと、言ってましたが我が儘を言って帰宅しました。
筋肉と骨を引き剥がしての手術だったのは、後から知ったのですが、自宅に帰宅しても激痛だし動けないし、泣きながら食パンばかり食べました。
ご飯を作る気力も無かった。
なので、１ヶ月入院していいよと言われたら、素直に受けた方がいいかもしれません。
自宅に帰っても動けないし買い物に行けない。
首が悪いと歩けないですね。やっぱり。 ありがとうございます。あ～手術憂鬱になってきました。胸椎も大変だったけど頚椎もかなり大変そうですね。 >>444
憂鬱にならないで頑張って下さい。
１番良かったのは、地獄の苦しみだったのが、少々軽減したことと、左右向けるように私はなりました。
相当悪い状態で1年半投薬のみだったので…
医者を変更したら即、手術しないと駄目な状態だったものです。
普通の人はこんなに酷い状態で手術するのはあまり無いと思います。
なので、状態によっては随分良くなるだろうなと思うんですよね。
首が悪いと悪いと歩けないし、屈む事もできないし、動けなかったけど、手術終わればかなり良くなる人の方が多いのでは？って思ってますよ。
今よりは良くなります。絶対。 今より良くなるよ！頑張って。
手術後にリハビリ6ヶ月やったよ。
経過によると思うけどね。
リハビリの人が言ってたけど、3ヶ月位で普通の人は大分良くなるって言ってた。 自分は術後動けなくなりましたが、今は手術前より良くなりました。もう少し早めに手術すればもっと良かったかなと欲深いこと考えたりしちゃいます。手術とかはもう先生に任せるしかないので、入院中の暇潰しの方法とか考えておいた方がいいかな 今は緩和されてきたかもしれないけど、面会も出来ずとても暇でしたので。(暇だと余計に嫌なこととか考えすぎてしまう) この病気はやはり早期発見が大事ですね。
私は老化だと思い込んで病院行くのが遅れました。手帳は3級です。
医療費は全額無料です。ありがたいです。 手術の時麻酔が気持ちよくてあーこのまま死にたいと願ってしまいました >>449
身体障害者手帳3級で医療費無料ですか？
内部疾患もあるのですかね？ >>452
いえいえ、通常身体障害者手帳2級以上で重度と見なされると思うんですよね。
で、3級なら内部疾患ありきで医療費無料と把握してたんです。
私は4級になるかな？位なので、難病手帳で2割負担ですので、医療費無料なら、悪いところを徹底的に調べれるから羨ましいなと思ったですよ。
なので、悪いと思うところはないし、452さんも大変なんだろうなと思いました。
そんなところですよ。 自分は趣味で楽器を吹くんだけど、車椅子で練習にいって、車椅子のまま吹いてます。
パイプ椅子だと不安定で…。
胸椎なんだけど、体幹がかなり弱くなりました。楽器を吹くことでリハビリになるといいなぁ、と少し期待してます。
今日、手術後初めてステージにあがりました。車椅子で。
3ヵ月ほど寝たきりだったので、腹筋も肺活量もめっきり減った。
でも、また吹くために手術もリハビリも頑張ってきた！次も乗る！ 更新の時以外あんまりじっくり見てないからこの機会に見直してみました。
青い特定医療費受給者証 自己負担上限額月額一万円
黄色い医療証
手帳 後縦靱帯骨化症、疾病による歩行困難な体幹機能障害(3級)
地域によっても違いがあるのかわからないけど。 >>455
あ、地域で違うのかもしれませんね。
こちら黄色で特定医療費受給者証で月10000円
身障手帳については上記の通り
そっかー地域差があるのは仕方ないかもですね。
しかし、歩行困難な体幹機能障害なら、とっても大変ですよね。
障害年金貰わないとですね。
気になったのが、454さんもそうですけど、車椅子ですね。
OPLLで歩行困難になったのですか？
454さんも前向きに頑張られて偉いなと思います！ 障害年金はもらえませんです・・・介護申請しようとしてます。
しかし有給取って区役所の人が家に訪問しにくる、というのが嫌だなあと思ってます。
車椅子ユーザーではないです。今のところ。杖で歩いてます。
障害者枠で働いていますので給料はやっすいです。働かせていただいてるんですけどね。 >>457
えっ…歩行困難なのに杖歩行なんですね、たまげた。
介護保険は利用出来ますよね。後縦靭帯骨化症は第2号被保険者16疾病ですから、40才以上OKでしたよね。
ヘルパーとか使うんですか？通所？住宅改修とかですかね。 介護保険の住宅改修でウォシュレット付けてもらいました。１割で付けれたので助かりました。術後は訪問リハを頼もうと思ってます。自宅でマッサージ受けれるし１割ですからお得ですよね。ちなみに要支援2です。 >>454
胸椎手術で、3ヶ月寝たきりだったんですか？今は車椅子で、動けてる様子ですけど。
胸椎手術怖いな…ボルトとか入れたのですか？ 私も胸椎手術前後3か月は寝たきりでしたよ。胸椎は症状が出たと思ったらかなりの勢いで悪化していく症例が多いそうです。私も手術する時には下半身が全く動かなくなってからだったので術後もリハビリが１年掛かって今は杖無しで歩いています。胸椎は骨が動くので手術も1番難しいそうです。 自分も胸椎で6椎体固定した(何番か忘れた)
受診して直ぐに手術をしないと将来歩けなくなると言われ翌月に手術。
入院1週間前には歩けなくなってた。
手術後、麻酔から覚めると左脚が完全に動かなくなってた。
4ヶ月ぐらいたってようやく指が少し動くようになって6ヶ月ぐらいから平行棒で歩行の練習。左脚は少しづつ動いてきてた。
約8ヶ月ぐらい入院してたかな。
今は、左脚動いてるけど感覚が全くない。
ここまで5年かかってる。 病気ってわかるまでは何も無いところで転んでました。ブラック企業で働いてて
「それわざと変な歩き方してるの？身障者みたいだねギャハハ」と言われました。
「人前によく出てこれるね」とか。
痛い時タクシー使ったら「殿様出勤してる人がいる信じられない！」とかね！ 頚椎で前方手術です。医者からはなんでもっと早く来なかったのか、
今までどうやって日常生活送ってきたのかと怒られました。
今週中に区役所に行ってきます。
地域センターに聞いたら私はヘルパーさんも付けれるみたいです。 私も胸椎にOPLLあります…手術後の経過が恐ろしいですね。
私は、頸椎手術後に装具と杖で、ようやく歩けるようになってきましたが、胸椎のOPLL広がったらもう、私は、立ち直れないかもしれない。
介護保険使うと、医療保険より優先されてしまうだろうから難病手帳の意味が薄れると思って申請していません。住宅改修や福祉用具も一瞬考えましたが、まだギリギリで耐えています。
この先考えたら、生きていけるのかと真剣に悩んでしまいますね。困った人生です。 介護保険と障害者の方とありますよね。
どちらでヘルパーさんを付けれるんですか？ >>466
障害者総合支援法の事かな
http://www.ee-life.net/hatena/s_sou_sien.html
若い方(介護保険受けてない)で、身体障害者と難病があるなら使えるのかも。
介護保険の第2号被保険者になるのか、総合支援法でいくのかって感じなんだろうか？
重度の身体障害者が総合支援法使ってるのは知ってますから、その方の程度によるのかな？
詳しくは分からないけど…
介護保険に似たような制度はあるみたいですから、役所に問い合わせてもいいかもしれませんね。
誰か総合支援法でサービス使ってる人がいる人に聞いてもいいかもです。
もしくは役所に聞くのもいいかも。
詳しく分からなくてすみません。 胸椎の手術して動けないって怖いですよね。
腰と首の脊柱管狭窄症を広げたのですが、手術終わっても首から下が痺れてます。
特に腰から下の痺れが強くて、用を足したら変な話し股も肛門も痺れてます。
正座した後の痺れみたいな感じがいつも腰から下にあります。こんなものなんでしょうか。 しびれはなかなか取れないよ。
私も２年半前手術したけどまだあるもん。
前方除圧固定。 >>469
痺れは治りにくいんですね。
私の体、痺れが少しずつ拡大してきています。
これ、痺れじゃなくて痙性かも…だんだん可動域も減ってきてるから運動しなくちゃと思ってますが…
運動して良くなるのだろうかと考えてしまう。 足の爪を切る事がものすごく難しいです。
すぐダメにしちゃうのでストッキングやタイツは諦めました。
痺れは手足の先に残ってます。手術前が１００としたら４０くらい。
痛みは１００→３０くらいです。 ここのスレに初めて投稿します。20代後半でOPLLになり手術を受けて1年程経ちました。
足の麻痺や痛みが術前と術後でそんな変わった感覚がないのですが、オススメの病院など知っている方いらっしゃいますか？ >>471
やっぱり手術後の痺れは残ってるんですね…
痛みはかなり軽減されて、羨ましいです。
皆さんの読んでると、元の健常な状態には戻れてない様子ですね。
せめて寝て起きてから、丸１日何も心配しない生活をしてみたいと考えてますが、起きた瞬間から痙攣やら痛みやら、筋肉を伸ばす事も出来ない感じです。
薬の量を自分で調整してもきつくてね。
まだ装具付けて、動けてるだけ幸せと思った方がいいのかな。 >>472
お住まいの都道府県教えて。誰か力になってくれるかもよ、 >>472
私も腰の手術して片足麻痺になり、病院変えましたが、大きい病院でも治らないって言われました。
手術する箇所が、どうやら少しずれていたそうです。
今通院してるなら、紹介状貰って大きい病院に行った方がいいかも。
医者の当たり外れもあるだろうし、自分で数件行ってみた方がいいと思う。 >>432
そうですね、他の部位に骨化が見られるので状態が良いうちにやった方が良いですよと･･･
特定疾患受給者証は常に更新しています。
障害年金も申請して厚生3級貰いながら障害者枠雇用で働いてます。
不安なのはわかるけど、腹は括ってるので一生付き合っていくしかないです。 >>443
長く入院した方が楽だし、保険入ってたら儲かるでしょ？
1度傷付いた神経は今の医療では元に戻らないから、良くて現状維持かと思います。
手術後は杖無しでまぁまぁ歩く距離も伸びたが、徐々にしんどくなって杖使う様になり変形性膝関節症も重なって家の中以外は杖必要になってしまった。
コロナで外出も減って筋力低下を防ぐ為にシックスパッドフットライトってのを暇さえあればやってるけど、筋肉痛がぼちぼち来るので運動不足の人には意外と効果あるのかも >>477
保険入ってるって民間のですか？
民間なら、入ってなかったので、高額療養費制度と難病申請と、傷病手当金で何とかなりました。
1度傷ついた神経が元に戻らないって言葉で、今までモヤモヤしていた希望と落胆の日々に終止符を打てそうです。
私はこれ以上治らないんだって思わないといけないことに気がつきました…成る程… 少しでも良くなりたいって普通の人は思いますから、前向きに頑張りましょう！ >>478
私は難病発覚前から入院保険に入ってたので、月額10000円の特定疾患受給者証だったけど手術一時金、日額、傷病手当で50日入院の半分個室で過ごしましたが儲かりましたよ
最初はキツかったけどもっと長く入院させて欲しかったですね
障害をおった時の特約つけてなかったのが悔やまれます 質問いいですか？
胸椎にOPLLがありまして、まだ小さいとのことで見守り経過観察中です。
箇所の広がりはまだ無いみたいなんですが、背部に違和感や猫背にすると痛みが出現します。
手術適用になる状態って、例えばどんな感じになるのか分かる方いらっしゃいますか？ 運動障害が出てからかな。歩きづらくなってからだったよ。痺れ位だと難しいだろうね。 >>482
分かりました。
下半身に症状が出てくるんですね。歩き方を気にしながら様子を見てみます。
ありがとうございました。 階段なんて足が上がらなくなるよ。
私はそうだった。 私が発症した時、介護士してて靴下はかせるのにしゃがんだら立てなくなってどっちが世話してるのか分からなくなったわwww.その2週間後には緊急オペしたけどね。太ってる女性の胸椎は急激に症状が進むことが多いから気を付けてね。 突然動けなくなるのって怖いなぁ…
３ヶ月に一度通院はしてるけど
ひとり暮らしだから、すごく心配。 急激に症状が進むって…一瞬で立てなくなる可能性があるんですね…
胸椎侮れない感じですね 白目 一瞬でもないけど足先から痺れ出して1か月で立てなくなったし日に日に力が入らなくなってしまって、病名がわかってから2か月目だったから心の準備が出来てないままだったからしんどかったわ。でも主治医がイケメンで朝と夕方は必ず来てくれてフォローしてくれたから心強かったな。 イケメン医師だといいですね。
心の支えになりますし。
足の痺れから「あっ、これは進行しそうだ」と、思う状態って、何となく分かります。 oylの人はいますでしょうか。
書き込み殆どない気がして、
ちょっと気になってしまって。 首も胸も腰も固定したら体幹一切うごかなくなるのですか？ 例えばC4とかC5とか、1か所にボルト入れたよって感じでも結構動けなくなるの？ 私は動けるけど
それよりも痺れとか肩こりがひどいですね。 ありがとうOYLの方もいらして安心した。
自分も動けるけど背骨が痛いのと
手足の痺れと体がつるのと
階段がこわくて足がでないです。 まだ手術後１年経過してないけど、痛みと痺れが広がってるって医者に言ったら、ペインクリニックか精神科紹介するって言われてビックリ
手術後に痛みや痺れって取れてる人が多いのかな…
痛みや痺れの話は言わない方がいいのか？ 一度傷ついた神経はそう簡単に戻らないのだよ。辛いけどね。 >>502
痛みや痺れが治らないのは仕方ないけど、広がってる場合違う病気を私は疑いました。
例えばALSとか強皮症とか膠原病。念のため頸椎手術前200／110まで血圧が上がって、内科にも通ってるのだけど…手術後姿勢を正して測定で血圧120／85程度。
神経は腰と頸椎痛めて酷くなる過程は体験済み。
今の脊髄担当の先生は分からないみたいです。
精神科に行ったら薬で筋弛緩剤投与程度かと考えるなら行きたくないし、ペインクリニックは行ったけど、やる気のない医者で頸椎神経根症から来てるって、正直たらい回しにあっています。
北大に行ってみようかな… 続き…正直OPLLからきていますって言うことが確実なら納得するし、手術も終えてるからそれに対してとやかく言うわけでもないんですけど。
502さんみたいに簡単に神経は簡単に戻らないって言われたら、あーそうだよねで終わるのかもしれないし。
と、悩む。 胸椎の454です。
入院中、同室の方の主治医が『神経の回復は1日1mm進むかどうか』と仰っていたそうです。
その方は事故で足の神経をやってしまったのだけど、足がなかなか動かない者同士で『気長にリハビリに取り組みましょうねー』と話していました。
後方からの手術で神経回路は再び開通したけど、相変わらず痺れはひどいし、細かいコントロールもまだまだだなぁと感じているので、開通と回復は別物だと思っています。 >>505
そうなんですね、神経ですよね、やっぱり。
他の人のお話見てたら、そうかーって納得できますよ。ありがとうございます。 普通に老後が心配だし安楽死が出来るものなら選択したい人いる？ 今のあまり動けない状態からは、これ以上悪化したくないな >>507
老後は誰しも加齢に伴って老いるよ。
心配してもしょうがないと思う。悪くなったら障害年金レベルアップするしかないよね。
安楽死しなくても、いつか必ず誰にでも１回お迎えはきますよ。
時間の経過で、良くもなるし悪くもなります。
死んだ方がましって何度も思ったけど、生きてます。
手術してさ、落ち着いて振り替えったら、ほんの少し痛みが軽減したよ。
家族が心配するから今は安楽死を考えたくないし、日本でそんな事出来る医者がいたら、捕まると思う。
滅多にならない難病に当たってしまう事も珍しいだろうし、医療分野で研究もなされているのだろうし、何とも言えないけど生きろ。 とりあえず書いてみる。
初めは右腕の違和感、寝違え痺れのような痛み。
数日経過しても変わらず、むしろ吐気を伴う不快な痛みに変わる。
整形外科に行きその日のうちに後縦靭帯骨化症の所見ありと言われ、経過見ていきましょうで終わる。
ここまで1週間。
思い返すと1−2年前からつまずくや残尿感など当てはまるものがあった。
次週、タリージェ処方開始
翌々週、紹介状でMRIとりにいき診断確定。
最初の通院から3ヶ月経過、タリージェで痛みがコントロールできていたのが効きづらくなってきた。 元々、薬では治らないと聞いていたこともあり、この先どうせ手術するならと先生に手術の検討依頼。ウチでは手術出来ないからとMRI撮った病院へ紹介状貰う。
その後2ヶ月経過後、手術に向けての精密検査で黄色靭帯骨化症も発覚。
先生自体もどうしたもんかと悩みセカンドオピニオン勧められ、大学病院の紹介状貰う。
大学病院では所見に疑いなしとだけ、手術するならうちでもいいよだけ言われる。
先の病院のほうが近いからとそちらで進めてもらい、初めの通院から半年後に手術、後ろをバッサリ切られ腸骨移植。
痺れは治まったがいかんせん肩凝りが酷い。
本当に麻痺してからじゃ手術しても意味無いと強く言われたのだけ良く覚えていたこともあり、直ぐに調整して貰えたと思う。
今のところは深刻な後遺症や元々の症状も無いので、手術して良かったと思っている。
ただ黄色靭帯骨化症どうしたもんかと、会社員の身では次の手術はコレですから休みますとは言いづらい。
終わり >>511
スピーディーでいい病院に当たったんですね。羨ましい。 都内だったら慶応、東大、北里、東京医科歯科がOPLLの研究してるよ。 入院して、手術した人達は、その後どうなったのだろうか？健常者並みに生まれ変わってるのかなぁ… >>517
健常者とはいかんがあるきも走りもできるようになった。 頸椎だけど、2日目午後から痛み引いてきて車椅子移動。胸椎よりまぢでいたかったわ～ おおー 歩くのも走るのも出来てるなら、本当良かったね。羨ましい！
術後すぐは1番大変かもね、痛いやら起き上がれないやら。
結構順調に治ってきているって言うのがいいよね。
そういう話しが沢山みたいよ。目標にしたい。 術後３日目、点滴も取れてシャワーもOKだから一階のスタバにでも行って来ようかな。結構痛いけど、我慢出来る痛みよ。 私も入院したところの1階にスタバがありました。
コンビニもあったけど、首グラグラで買い物袋の小さいの持ったら歩けなくなって、壁沿いに伝い歩きしました。
首が悪いと歩けないのにはビックリしました。 僕は頸椎OPLLの手術後4日目に車椅子に乗ることができたと記憶します。
きつかったのは食事ですね。
首が下を向けなかったので昼と夜は家族に食べさせてもらいました。
手術後2週目位から歩行補助器？を使って歩けるようになりました。
僕も首ガグラグラしたのは記憶してますね。
術後2週間が本当にきつかったです。 術後5日目、昨日から滲出液が出ててシャワー浴びれるかと思ったらダメになりました。痛さはここ三日間変わらず、痛い。って言うか痛み止めの点滴や飲み薬増やしても痛さが軽減しないのは何故なのか⁈
ボルト入れてるから歩いてもグラグラしないから何も自助具使わなくても歩けるよ。寝ても歩いても痛いのはどうしたら良いのか分からないよね。 ボルト入れたらグラグラしないんですね。
グラグラしないのも手術後はいいですよね。
手術後の痛みは、薬と湿布で凌ぎました。
あまりに痛くて寝れなかったから、ボルタレン座薬入れて数年振りに熟睡しました。
看護師や薬剤師、医者に聞いて処方されたら、痛みを少し忘れて寝れるかも。 分かりました。今日、隠れてボルタレン二錠飲んでみたんですが少し効いたので、明日朝座薬の処方をお願いしてみます。 痛みは同室の人で、前から開けた人は、全然平気って、数日後には普通に歩いたり、コルセットも外してましたね。
一方こちらは後方手術後の痛みで、２ヶ月位痛くて、寝るときも８ヶ月はコルセットして寝てましたね。
首が寝ていても内側に行くので(だんごむしみたいに丸くなる)
ボルト入れてないけど、首の可動域が少し動かせる様になり、痛みは最大ひどいときから半分位は軽減しました。
首が前傾に傾いたり動かすと、まだやっぱり痛いです。
でも、首が前よりは動くようになった事で、痛みで泣かないで過ごせる様になりました。
痛みは手術後に個人差はあるけど、手術前より良くなりますよー。頑張ってくださいー。 ありがとうございます。後方は脊椎の中でも1番筋肉が多いところをざくざく切るので痛みはとてつもないと後から聞きました。軽い気持ちでやった手術、かなり後悔しましたね。前方を希望しましたが骨化部が多い為後方になりました。意外にも２日目午後から車椅子、３日目からは歩ける様になりました。痛みはそこそこ有りますし頚椎から胸椎とボルトで繋がっちゃったので歩きづらいし姿勢がとてつもなく悪いです。
そう、ダンゴムシみたいになってますよ（笑） >>529
後方だったのですね。私も後から聞いたら筋肉と骨を引き離しているから相当痛いと思うって言われました。
頸椎と胸椎でしたか…壮絶な手術をよく頑張ってますね。
必ず今より良くなりますよ。
以前胸椎の手術をした方が書き込みしてましたよね。
大変そうだなって思いました。
私は、状態悪くて、退院してからリハビリに半年以上通いました。案外正しい姿勢をすると、痛みが軽減して歩ける感じです。
湿布貰えるなら、貼ると心落ち着きますよね。 痛いとダンゴムシになってしまうけど、姿勢を正すと痛みも軽減出来るんですね。やってます‼︎ 正しい姿勢で筋肉と骨がくっついた方がいい。
看護師やリハビリの人に正しい姿勢を教えて貰って、それで固定出来れば、だんごむしから脱出出来ますっ。 正しい姿勢って言うのが難しいね。
首が前に出てしまうよ…顎を引くみたいだけど角度買えようとするとプルプルしてしまう。 皆さんにお伺いしたいのですが
オペした後から病状悪化し、
その事によって重度障害者手当を受けている方いますか？ ほぼ寝たきりじゃないと貰えないんじゃなかったっけ？手術して寝たきり状態になったら訴訟問題になりそうだけど。 手術して、悪化したことを証明するなんて、なかなか出来ない気がする。
後遺症と言われたらおしまいだし。
現に、私は手術前より悪くなったけど、どうも出来ない。
まだ何とか歩けるから、重度の障害者手当は貰えないです。 >>534
もしかして、そうなっちゃったのですか？ >>537
534ですがなってないです
オペの話が持ち上がり、最悪な事も想定しないといけないかなと？
主治医はまあ有名な方ですが
私がどうしてもネガティブやナーバスになってしまい
怖くて…すみません皆さん！ >>538
おービックリしました。
有名な主治医なら全然安心感が違いますね。
確かに手術決断までに、戸惑いはありましたよ。
どうなっちゃうのかな…ってw
ボルト入れるとか腸骨移植するとか手術前日に言われて怯えましたけど、何とか生きてます。
これで手術2回目。次3回目がある時は、まぁ仕方ないかーって、私はそんな感じですょ。 オペ前って不安あるよな。分かるわ。
手術前の麻酔で意識遠のく前に、もしかして2度と目が覚めないかもって思いながら手術したなぁ。
目が覚めたら、頭部剃ったんだろうね、禿げあったりして2度ビックリした。 私、今回は胸椎に続いて頚椎だったんだけど症状が出る前の予防的手術でした。今回はリスクのところで痺れとか麻痺に関しては今まで以上悪くなる事はありませんって言われての手術で本当に今までのADLと変わらずで退院出来ます。胸椎のボルトとくっつけるから30cm位切ったけど術後2日半で杖で歩けました。結果、手術は骨化がかなり大きくなったら症状が出る前でも手術はやるべきと思いました。年齢も４０代半ばなので比較的治りも早かったのかと思います。 >>541
症状なしで手術勧められましらか
前方からの手術ですか
若い場合術後の進行が早くなるかもしれないって聞いたのでなかなか手術のタイミングを決めきれません 頚椎は後方です。骨化はかなり大きかったのですが手の痺れはありませんでした。私は骨化のスピードがかなり速く胸椎の手術もしており、その時の後遺症が少しあったので頚椎は早めにしましょうということでやりました。頚椎単体の方の場合は早くはやらないと言っていました。 それにボルトで固定すればそれ以上は骨化は増えないので心配は無いと思います。 >>544
それ本当ですか？ボルトで固定すると骨化は増えないって。
もう骨化で悩みたくないのが本音です。
このまま増えないようには願ってますけど、骨化のスピードが早いとかのお話も見ちゃうと戸惑います。 後方は骨化とるというより広げるだけのイメージ。ちがったらごめん。
ボルトで固定しても骨化は増えるのではないのですか？ 私は広げて骨化が多かったので削りましたけど、胸椎も削ってボルトで固定したとこは実際増えていません。今回頸椎と胸椎がボルトで繋がった事で今度は腰椎に負担がかかって骨化が増える可能性が十分にあると言われました。後縦靭帯骨化症ガイドラインを作っている先生に診てもらっているので間違いないです。 術後の進行状況は個人差が大きいので断定はできないと思います。
骨化が進行する原因は様々で全容がまだ解明されていないとガイドライン2019にも書かれています。
後方固定は頚椎の活動度が原因の骨化に対してある程度有効かもしれませんが、代謝系などが原因の場合はあまり関係ないと思います。
そもそも後方の手術で後縦靱帯を削ったって、前方からしか骨化削れないと思っていたので最新の術式でしょうか。前方手術も併用だったでしょうか。 難しい話しですね。
後縦靭帯骨化症ガイドラインなんてあるんだ。
ググってみます。 >>549
このガイドライン作った教授が、手術前に巡回しながら、私に前方からの手術を指示していたけど、手術担当医師は後方の手術を選択していたなと、今更ながらに思い出しました。
このガイドラインを読んで、また5年後には骨化が増えてそうな予感… >>548
前からの手術は骨化を削るって捉えでいいのですか？
次もし手術ある時、骨化を削って貰いたいと、書き込みを見て思ってます。
前から手術した場合はチタンやボルトを入れるケースが多いのでしょうかね？
もし、骨化を削って、それ以上増えないなら尚いいなと思いました。
手術の時、前と後ろのどっちがいい？って医者に聞かれたけど、意味が全然分からなかったんですよね。 術式やメリットデメリット示さずどっちが良い？って聞く医師も大概だな 術後直ぐは大変だけど、年齢が若くて出来るんなら前の方が後遺症のリスクが少ないからいいと思うけどなぁ。後は先生の熟練度次第かなと。 前からの方が後遺症少ないんですか。
後方手術終わって、もう約１年経過したけど、首が安定してないなぁ。 ボルト入れたから安定しすぎて、殆ど上を向けないから薬飲むのも一苦労だよ。 ボルトいれてないけど上下向けなくなりました。
体を反らせるとペットボトルでドリンクが飲めます。
ボルト入れて左右は向けるのだろうか？
車の運転とか、どんな風になるのか気になります。 左右あんまり見れません。車乗らないと仕事行けない田舎住みなので、教習車みたくサイドミラー増設したら問題ないかなぁ？と考え中です。 ボルトを入れると左右可動域が制限されちゃうんですね。将来的にボルトを取れるのか心配になっちゃいましたけど、入れっぱなしなのかな？と疑問。
左右上下に向けないと、やっぱり生活に支障きたしそうだなと思ってしまった。 左右の可動域が制限されますよね。自分は軽自動車に買い替えました。
信号のない丁字路が厳しいですが何とか運転してます。 ボルトを入れても入れなくても、人によって制限は多少でもありそう。
首が安定したり、ボルトに慣れてきたら、もう少し動ける様になるかなと、淡い期待を持ってます。
よく、首を後ろに反らさないようにと、ネットで調べたら出てきますよね。
首を反らしたら、靭帯骨化がポキッとなることもあるんでしょうか？
以前美容室で、おでこを押さえられてシャワー台で洗髪して貰ったんですけど、ちょっと怖くなってしまった。 >>560
ポキっとするかわからないけど、後ろにそらすと脊髄が骨化箇所に潰されるからやってはいけないと思う 美容院は最初に首が弱いんでって言って首の後ろにタオル1枚追加で入れて貰わないと危険よ。知らないとぐい～って反らしちゃう美容師いるからね。床屋なら前屈だから問題ないんだろうけど。 やっぱりちょっと危ないんですね。気を付けなきゃです。 もう手術は済んでいるのだけど、片腕が朝起きたら、血が通ってなくてダランとしているのだけど… 術後半月経ったけど、まだ痛い。いつになったら痛みは治るの？ 薬とか飲まないの？
自分は痛みが辛い時はリリカを飲んでる治めてる。
因みに150mgを２錠飲んでる。
めちゃくちゃ眠くなるけど痛いよりはまし。 ドラムセット、サインバルタ、トリプタノールを服用してますが痛いんですよね。術後の痛みは1ヶ月位は長引くもんでしょうか。術後は２日目で歩いて快調だったのですが、痛みが続いています。 手術後の痛みは人によるかもしれないけれど、私は１年位経過しても痛い。
薬で押さえてる感じですけども、手術前よりは少し痛み取れた感じ。
何となくこの状態で良くなったり、悪くなったりを来り返しながら、固定してきてる様な気がします。 >>566
手術後に痛み残ったら、少しは改善すると思うけど、ずっと私も痛いのが取れないなぁ。
2回手術してるけど、痛み継続中なので、薬と湿布で何とかするしかないみたい。 痛み取れないから手術後に同じ病院のペインクリニックに数回行ったけど、注射を打つ訳でもないし、今服用の薬の増量のみ。
手術後の痛みとれてない人、結構いるんだとコメントを見て思った。
提携先の病院の医者が去年暮れに、別のペインクリニックを紹介してくれるって話があった。
諦めもあるけど行った方が良いのか迷う。
ペインクリニックに行ってる人います？ 術前は全く無かった痛みが術後の痛みがそのまま残るってある？肩の内側が術後直ぐから痛くてとれないんだよね。後方だったから術中にあたってた場所だから痛いんじゃないかな、と言われて1週間もすれば治ると思ってたら1ヶ月経った今も痛い。 >>572
手術後にC7から繋がっている筋肉全般が、げっそり痩せて、痛みは増しました。
筋力低下って言葉がありますよね？
あれ、身をもって体験したけど、昨日まであった筋肉が無くなるほど窪む事なんだと思いましたね。
なので、相当な痛みが持続しています。
後方の首の辺りも手術の跡は綺麗なんですけど、筋肉の痩せでボッコボコに波打ってます。
なので、首の後ろから、腕、手の甲、指先まで激痛持続中。筋肉鍛える為にザバスを飲んでますけど…全然駄目だぁーー。 痛み、確かに取れない。
5年後や10年後にどうなってるのかと心配だな… 動くのがイヤになるぐらい痛くて、こんな痛みが続くんだったら手術しなければ良かった。 頸椎OPLLの手術後に左腕が痛くて上がらなくなりました。
左肩周辺の筋肉が固まってしまったような感じだったんですが、リハビリに通いながら家で自主リハビリして一年半位した頃
上がるようになりました。
今でも肩には違和感はありますし、両手指先には軽い痛み、痺れは残っていますが、手術して良かったと思っています。
手術前は足を引き摺るような感じでなんとか歩いていましたが、術後は歩けるようになりました。
ただ筋力は相当落ちましたね。2年間長かったです。 頚椎の術後、一時的に腕が上がらなくなる人がいるって言ってました。原因かは不明らしいですが術後何回も確認されました。私はあまり症状が出ないうちに手術をしたので、術後の痛みが続いているだけで気が滅入っています。頭も重くて支えるの大変です。 自分は手術した病院で3週間、その後リハビリ施設が充実した病院に転院して2週間入院しました。
家の都合で退院しましたが、3カ月はリハビリ棟に入院していたかったですね。
家に帰ってきて机に座って本を読んだり、PCいじってたりすると首が痛くて一時間も耐えられなかったです。
やはり半年、一年と長い目で見た方がいいと思います。 やっぱりみなさん同じ感じですね。術後半年以内は首のストレッチをよくやらないと可動域が狭くなるから念を押されました。切ったところ周辺が硬くなってるのでよく動かさないと本来の可動域よりも狭く固まってしまうそうです。 体が思うように動かなくなって、来月で3年経過。
今は、筋肉ねじれるし痛い状態で固定している様子。
医療費も馬鹿にならない。
もう過去2年10万円越えで確定申告しに行ってる。
去年の初めOPLL判明して、難病手帳で2割となる。
去年分も年間10万円越えたから3回目の確定申告に行く予定。最近ようやくリハビリ終わり、月に1回通院と高額該当にしたので月5000円で来年は安く済むかな。
でも悪化したらまた入院手術かと思えばお金掛かるから働かないといけないって悪循環だし、辛くなってきたよ。 OPLLで結構名の知れた北大の先生にセカンドオピニオンしてもらったけど、OPLLだと気付かれなかった。 症状出てる人のCT見れば素人でも分かりそうだけどね。北大はOPLLの患者を沢山診てるはずだから、分からなかったなんて聞いてガッカリだね。 >>582
首が動かなくて手術するって通院先で言ったら医大で検査となり、結局医大でOPLLって。
素人でも画像見たら分かりました。
その後の疑問は、今までの首から下の症状はOPLLだったからなのかな…と悩んでしまったです。 まぁ、断言は出来ないけどある程度良くなる人や全く良くならない人やホントに骨化してたの？ってくらい良くなる人や手術して良くなる人や様々でわからない。 良くならないけど、手術でよくなる人もいるんだ…
それって、他の部位にも骨化が出来るからなんだろうか。良くなったり悪くなったり、加齢とか言われて嫌だなぁ。 若くて頚椎にたまたま出来ちゃったって人は、他のところにも骨化は出来てないし普通に元気だよね。骨化体質の人は他のとこにも出来るから色々大変。私もそのひとりさ・・・ >>588
若い人ならショックも大きいかもね。
私なんて子供も産んで、誰に体を見せるわけでもないから諦めもあるけど、腰も首の後ろも傷跡残ってるから銭湯に行くのもきっと勇気がいるかもしれないぞと思う。 若くても年をとっていても、傷跡残ってたら切ないかもね。
昔温泉が好きだったけど、今は全然行けないなぁ。 温泉で手すり付いてないと入る時、段差が怖くて躊躇しちゃうんだよね。露天風呂なんかだと深さ分からないし手すり無いと入るの諦めてしまうわ。だから行っても近場の温泉施設しか行かなくなったなぁ。 階段も段差も怖いです。
最初自宅の風呂も四つん這いで這って何とか前にほふく前進してましたけど、片足に装具付けて浴室に座ってから外せば良いことに気がつきました。
温泉にいつか行くのを目標にしてますけど、片足にオルトップ付けて温泉入れないですよね…ううっ
ちなみに腰椎の手術後に片足逝ってしまいました。 数年後とかに再手術がある時って、骨化が拡大した時なんでしょうか？ 後方で頚椎と胸椎がボルトで繋がったけど、案外首が動くから運転大丈夫みたい。頭蓋骨はとめてないから左右確認も余裕でした。 OPLL後方手術から１ヶ月半、ずっと重い肩凝りの痛みが続いています。
今日、昨日までの気力を萎えさせる痛みが嘘のように軽くなりました。
正直手術前に無かったこのツラさは一生ものなのかと落ち込む日々に明るい希望が出てきました。
できる限りの肩まわりストレッチと、痛みが我慢できるまで10分起きて、また寝て痛みが引くまでをひたすら繰り返しています。
手術後同じような痛みに悩む書き込みを見ながら、他の方も闘ってると励まされています。
回復を諦めないで一緒に乗り越えて行きましょう！ >>597
ｾｲﾔｯｾｲﾔｯ！
良くなったり悪くなったり繰り返してますが頑張る 腰と首の手術を受けて数年経過。
胸椎骨化は経過観察。
骨化のMRIとかは、皆さんどの位で受けてますか？
体に痛みあるからまた悪くなった？ってMRI撮ったけどこちらは骨化は変化無しでした。 4年前には無かった腰椎黄色の赤ちゃんが出来ててショック‼︎ 数年後に赤ちゃん産まれるんですか…早く骨化を治す治療薬が欲しいですょ 今日も仕事見つからなかったよ
ちなみに今回の10万円支給の手紙がポストに入ってて涙目 草 A型の就労支援施設なら働けそうじゃない？
難病患者の支援サポーターってのがハローワークにいるとこあるよ。相談してみるといいよ。 >>604
障がいの程度によっては本当に仕事が無いですよね
頑張れとか諦めるなとかは言いませんが、運とか縁はあると思いますよ
仕事が見つかると良いですね
本当に応援してますから 604です
皆様ありがとうございます。
前向きに考えるようにします。 お仕事頑張って下さい。
私、会社からの帰宅途中、家ノ前で転倒しまして、転ぶ瞬間に首がゴリッとなりました。
頭も打って、目から星が出ました。足首も変によじれまして…
数年間動かせなかった首が、ようやく上下動かせる様になりましたが、首…大丈夫なんだろうか？左首は痛い。
足は痙攣してます
明日病院に行こうかな… 早めに病院に行った方が良いですね
私みたいに脊損したら毎日全身が痺れて不自由で辛いですよ 病院行って来ました。取り敢えず大丈夫そうです。
良かった…朝ちんでるかもと思いながら起きて、仕度出来ました。
労災で手続きします。
で、薬剤師の人に話すと、難病でいつどうなるか分からないのだから【健康保険限度額適用認定証】は更新して持っていなさいとの事。
急に入院になる可能性は否定できないからと教えて貰ったので協会けんぽにTELしました。
お騒がせしました。 続き…労災と協会けんぽの高額療養費制度は別です。
もし、労災の部分終了し、その後に悪化して健康保険を使う時にの万一あるかもしれない状態に備えての準備として【健康保険限度額適用認定証】手続きをしました。 >>612
難病の受給者証の適用にはならないってこと？
ってか受給者証を持ってないから限度額認定証を申請したの？ >>614
OPLLだけど、会社帰りに転倒したということは、労災になるんですよね。
なので、難病手帳は使えません。
難病手帳は健康保険の2割負担と限度額内で診てくれますが、労災とは別物です。
健康保険の高額療養費制度は、いづれその労災が治ったとして、労働基準監督署に労災をやめると言うときがありますよね。で、労災が終わりました。
しかし、その後に悪化した場合は、労災を一旦取り下げているから、健康保険の適用になります。
元々OPLLと言う私病を持っているので、医者もどちらからの病気か判断出来ないと思われるからです。
で、万一OPLLが進行形なので、状態悪化の場合、まれにまた入院や手術する可能性も否定できないから、高額療養費制度の申請は継続した方がいい。
と、薬剤師に言われました。 入院、手術の時も難病手帳を使っても万一と言うこともあるからと言うことだと思うので申請しました。 そうなんですね。仕事中に転んで悪化する場合も考えられるので勉強になりました。 聞きたいのですが、頚椎の術前術後も手の痺れが全くなかったのですが術後2ヶ月経って、右手だけがかなり痺れてきました。ちなみに後方固定術です。
こういうことってありますか？ 痺れが当初無くて、術後から痺れ激しくなったのですか？
私手術前から痺れ酷くて、術後も治らなかったタイプです。 >>619
術前も術後も痺れに関しては両手全く無かったんです。痛みもほぼ無くなってきて順調かと思っていたら今になって右手だけ痺れてきました。中でどうにかなっていたらと思うと不安しかないです。月末受診なのですが早めに予約取り直そうか検討中です。
中にはそういった方もいるのかと思い伺った次第です。 >>620
確かに踵付近がおかしい、立てなくなった、腰の手術した、腰から足先に痺れ・痙攣・痛み・筋肉の収縮・浮腫み・冷感となり最終は不全麻痺・CRPSカウザルギーになりました。
まだ痺れだけで動けるのは羨ましいですが、おかしいと思ったら大きい病院で、セカンドオピニオン受けた方がいいかも。
CRPSといわれる間は基地がい扱いされましたけど…
痺れだけでなく、痛みが酷くなるなら大きい病院のペインクリニックに行った方がいいかも。 調べたら整形の術後になる方がいるんですね。知らなかったです。痺れは早めに取らないと取れなくなると言いますから、急いで検討してみます。
ありがとうございます。 手術後に筋肉がげっそり無くなったから、もしかして分からないけど、そんな感じで痺れがでましたよ。 今日レントゲン撮影してきたけど、骨化の大きさは変わらずでホッとしました。 自分は後ろから手術してもう１年たちますけど、いまだに右腕の痛みと痺れが取れないです
病院では時間での解決を待つしかないって言われてるけど、何してても痛くて痛くて…
別の病院かかったりとかしたら、何か別の解決法出てきたりするのかな
同じように痛い人っていませんか？ >>625
同じです。ペインクリニックで、神経叢の注射を打って貰いました。
適用は頸椎ヘルニアや脊柱管狭窄症やらです、確か。
指先グサグサ刃物刺さってる位痛く、腕も肩も後ろ肩甲骨まで痛くて、調べていったら胸郭出口症候群？なのかなって感じでしたけど、別の疾病でした。
OPLLはいろんな病気と隣り合わせだから、治すのも大変なの分かります。 >>625
自分は左腕の痛みがひどかったですね。
リハビリ通院して、家で自主リハビリして痛みが治まるまで1年半以上かかりました。
それと歩けるならば散歩もした方がいいと思います。
足腰の筋力の衰えが予想以上です。 618です。
今日、痺れの具合を診てもらいました。簡単な検査をして、おそらく手根管症候群ということで就寝時に固定するシーネをもらいました。ホルモンバランスが崩れる更年期になりやすいとのことで2週間は固定して様子をみようと思います。 >>625
僕は左肩の凝り。
2か月たったけど、肩に首がめり込むような痛み。
将来的な麻痺は手術で緩和されたんだろうと思うけど、この痛みは正直なところ手術より酷い。 首の手術で、ようやく痛みが落ち着いたのは1年経過前後でした。
半年は毎朝自分の叫び声で、起きてましたよ。
今冷静に振り替えれば、目覚まし時計みたいと笑い話ですけど、実際はそんな痛みでした。
今落ち着いたけど、首を動かせば痛みはありますね。 やっぱりしばらくは痛み残るんですね
飲み薬だともうなんともならなくて仕事中も痛みとの格闘でどうしようもなくて…
ペインクリニックっていうのは担当医さんに相談すれば紹介してもらえるんでしょうか… 私は近くの個人ペインクリニック行った事ありますが、お薬手帳持って行けば大丈夫だったよ。担当医には事後法告でペインクリニックで出してもらった薬もまとめて担当医から今は出してもらってます。 ペインクリニックって麻酔科ですから、大きい病院の麻酔科(機械やら沢山ありそうなところ)に行くのがいいと思いますが、今通院している病院(整形)から紹介状をもらって行った方がいいと思います。 もし痛みが難病からきてるなら、難病手帳が使えますが、お医者さんによっては使えない場合もあるかと思いますよ。 最近、紹介状もらってペインクリニックに行った時、骨化と関係ないって3割支払いました。
で、そのペインクリニックでは、詳しく調べられないからって痛みのエキスパートがいる、大きいペインクリニックに紹介状書いてくれました。
調べてもらうと、骨化から来る痛みって事で難病手帳使えて2割負担になりました。
原因が個人では分からないし、医者によっても考え方が違う事もありますよね。
数年前頸椎手術後の病院に、ペインクリニックがありましたが、そこの医者がべらぼうに質が悪く、痛み治りませんって言われた経緯もあるから、医者や病院も選んだ方が良いですよね。 痛みの話しをしても、痛みに詳しい医者以外は、分からないと思う。 痛み取れないし、痛みで寝れないから大きい精神科に行ってみると、てんかんの薬処方されました。痙攣と痛みがまろやかになった気がする(バルプロ酸ナトリウムSR錠) 私もてんかんの薬でガバペン飲んでるよ。なんで痛み止めでてんかん？って感じするけどね。 >>639
そうですね。痛み激しくてさ迷って最終精神科に行き着くって医者が言ってました。
なんでもっと早く来なかったの？って。
てんかんって…何故？とは確かに思います。
少し痛み改善した事実にびっくりなんですが。
骨化手術後の痛み取れたらいいやって、取りあえず服用することにしました。
効けばいいけど。 2019年に頸椎OPLLと診断されましたが手術は最後の手段という思いでいます
立つ・歩くで足底の痛み・しびれ 背部痛・足趾が攣る症状です
特に冬になると憎悪するので 症状を軽減する処方された薬があればいいなと思い
先日病院へ問い合わせたところ受診期間が空いているので初診扱いになりまた選定療養費もかかる
とのことでした
あぁあそうだったのかと 自分の無知さを知りました >>641
無知ではないですよ。
その間、体の異変はあるにせよ生活に支障をきたして無かったのなら、寧ろ良かったのではないかと思います。
酷い状態ではなかったなら病院に行っても、何にもしてくれないですもん。 >>642
お声掛けありがとうございます感謝
以下20年前読んだ五木寛之の著を引用します
内容（「BOOK」データベースより）
私もまた灯火なき暗夜に生き悩む人間の一人である。私たちがこの暗さに耐えて生きるためには、あたりを照らす灯火を探さなければならない。それを「希望」と呼ぶか、「人生の目的」と呼ぶか、または「信念」と呼ぶか、それは各人の自由である。雨にも負け、風にも負け、それでもなおかつ生きつづけるための心のなかの何かである(本文より)。人は何のために生きるのか。すべての人びとの心にわだかまる問いを、わかりやすく語る、人生再発見の書。 640です。
正座をすると足が痺れますよね？
その痺れが首から下にいつもありましたが、てんかんの薬でかなりそれが無くなりました。
痛みは取れてないですが… 自分も腰から足だけど、仙骨部硬膜外ブロックを受けてみた。
腰から尻、膝までの痛みがほとんど無くなった。
疼く感じも痺れも今は落ち着いた感じ。
神経が良くなればいいとは思うけど、ブロック受けた人で、治ってきた人はいますか？ ブロック注射で爽快！
歩けるようになり、
その後は急激に悪化。間欠歩行で数メーターも歩けず。激痛で転がり回り泣き叫び
腰椎形成手術で入院とリハビリ。1年経過するも寝たきり。
腰の痛みからメンタルがめちゃくちゃになった >>647
手術前のブロック注射と手術後のブロック注射だと、意味が全然違いますよね。 OYLになったとわからずに4回程硬膜外ブロックをやったけど全然痛みが引かずMRIを撮ったら黄色靭帯が肥厚していて狭窄していた。
で、結局手術をしたら骨化していたよ。
あの地獄のような痛みから早い5年が経つ。 >>649
誤字すんません。
早い5年→早いもので5年‥‥ のたうち回るほどの激しい痛みって同じ。
5年経過で大分良くなったのですか？ >>651
あの頃の様な激しい痛みは無いけど元々腰椎に限らず頸椎胸椎全体の状態があまりよろしく無い。 手術をして、かれこれ腰椎は4年経過したかな。
激烈だった痛みから激しい痛みは術後も持続。
痙攣も治ってないし。
これは我慢し過ぎて神経がやられている時間長かったのかも。
状態悪くなる前に医者が手術してくれていたらと、今でも思うです。 >>653
執刀医の方に今も診察を受けられてますか？ 頸部のOPLLと診断されて早16年。頭が痛くて仕事に行けないことも度々。
発覚当時の仕事は辞めざるをえなかった。（メンタルも病んでしまった）
病院で検査しても手術にはまだ早いと言われる。
生殺しにされてる気分。 痛みだけじゃ中々手術もしてくれないよね。ロキソニンとロコアテープでしばらく我慢してたけど胸椎も手術してたから頸椎は早めに手術してくれました。ボルト入れたけど今は痛みもないし術前とADLも変わらないから、出来るなら早めに手術はした方が良いと思うよ。先生は手術にはもしものリスクが伴うし痛みとかって中々改善しないから手術した満足度が少ないから早めの手術はしないって言ってました。腰椎は尚更ブロック注射で我慢して手術はしないって言ってました。 >>656
個人的所感
早目の手術は不要 やった後で元に戻れないから >>655
トイレはどう？
お漏らし有りなら手術する事になってるよ >>657
私自身脊椎に重度の骨化があるので頸椎早めにやったので痛みも痺れもないです。胸椎手術後の生活と全く変わらないのでやって良かったと思ってます。でも手術にはリスクがあるので全ての人が100%完全に良くなるかと言ったらそうでないと思いますが、ほんの1例と思って頂けたらと思います。今は杖無しで普通に歩けてます。 >>659
６５７です 自分はすでに手術済 結果裏目
６５６さんに対してですねｗ >>659
杖なしで歩けるまで回復したんですね。
リハビリは相当通ったんですか？ >>662
胸椎術後は足が動かなかったのでリハビリデイに1年通いました。4年後頸椎手術で2週間入院で1ヶ月後に仕事復帰出来ました。走ったりは出来ませんが普通に歩く分には支障ないです。 羨ましいけど大変だったと思うよ。
よく歩けるようになりましたね。
俺、頸椎手術後すぐから腕があまり動かなくなり、医療保険でリハビリ半年したけど、麻痺っちゃって終了だった。もうあれから1年以上経過したけど諦めた。
今はこれ以上悪くなりたくないと祈ってます。 慶応大でiPS細胞使って損傷脊髄への移植を研究してるみたいだがこういうのが実用になればなあと思う >>665
いったいいつのことになるなんでしょうね
人生は長くない すいません質問させてください、一ヶ月後以降に頸椎のOPLL手術することになったのですが、限度額認定証使った後に難病助成の制度って使えるもんなんですかね？
脊髄造影検査の入院の時に限度額認定証持っ来た方がいいと言われました >>667
高額療養費制度ですか？健康保険の
入院手術する前に送付希望して、自宅に郵送して貰いました。で、会社勤めだったので一緒に、傷病手当金申請書も数枚同封して貰いました。
難病手帳の兼ね合いもありますから、難病手帳申請については医者に聞いたらいいですよ。
ついでに状態があまりに酷くて、生活に支障あるなら身体障害者手帳申請も医者に聞いたらいいかも。
動けるなら要らないと思いますけど。 難病手帳で2割負担です。私は入院中に難病手帳申請したので、病院からソーシャルワーカーさんに頼んで役所に申請書送付。
役所がその書類を受け取った日が認定日となったので、後から2割負担以外のお金は返還されました。
で、術後リハビリや投薬やレントゲンやらで、6ヶ月頑張って支払いしましたが、手帳出来たら私の場合、月10000円以外は全て返還してもらえまして、6ヶ月高額に該当したものだから、その後の通院で掛かるお金は半分の5000円になりました。
おそらく手続きをすれば案内は貰えるのと、先に知りたければ検索してみて下さい。
・高額療養費制度
・傷病手当金
・難病手帳の申請
・身体障害者手帳
でいいと思います。該当するものを検索ですね。
手術頑張って下さい。 >>669
ありがとうございます
やはり難病手帳貰えれば多く払ってた分は返還されるんですね
手術までニート生活中なんで色々調べてみます 難病手帳って当たり前のように呼んでるけどごく一部の自治体で「勝手に」名乗ってるだけだよね？ そうだね。でも殆どの難病患者がそれで通じるかもしれない。通じないのは役所の人位かもね 主治医は手術するなら間違いなく認定されるけど、そうでなければ申請してもなかなか認められないと言ってたな。
手術を決めた時に申請しましょうと。 ここ一年位だろ急に言い出したの
そもそも一部自治体と手帳設立しろって言ってる訳分からん団体以外難病手帳って言葉存在しないんだし 難病手帳ってそんなに遅く届くの？
うちの県は指定難病医療受給者証と上限額管理票を貰うけど、難病手帳はそれと同じもの？
自分は入院中に指定難病医療受給者証と限度額適用認定証が届いたので、退院後に再計算とかならなくて済みました。
でも、立てなくなって大きめの病院受診→即入院で、入院が明日からゴールデンウイークってときだったので、家族が役場に手続きに行けたのが連休明け。
1週間くらい減免されなくてもったいなかったー！
入院したときは、前年度離職していたので、限度額適用認定証では非課税世帯扱いで食費がさらに減免されました。
胸椎で入院5ヵ月だったから、受給者証や高額療養費などの制度は本当に助かりました。 難病手帳の申請で手帳が届いたのが5ヶ月後だった気がします。
そして今まで掛かった病院代金の領収書かき集めて持っていき、役所で手続きして、通帳にお金が入るのも長かったです。なので、長い目で考えないといけない。
お住まいの場所によっても早い遅いはあるかも。
首や腰の初診日から1年半経過後には、状態がなかなか回復しない方は障害年金の申請もしてはどうですか？
これも申請から認定、入金まで、自分は約半年かかりました。
あと、自宅に帰っても食事、排泄、買い物、入浴等が困難な方は、40歳以上なら第2号被保険者で介護保険利用できます。
後縦靭帯骨化症は第2号の16疾病でヘルパーやら福祉用具レンタル、住宅改修等利用できますから。使える制度は利用していいと思います。
役所と医者にも伝える必要があります。
装具や杖等も身体障害者の範疇とかで利用出来そうな話しも役所で聞きました。(お金１割か無料とか言ってました。)車椅子は役所にあるので、使いたい時貸出もあるそうです。役所にいろいろ聞いてみた方が得ですよ。
つまり激痛で麻痺やら痙攣激しく退院しても、諸々の手続きが山程あってバタバタが続きますので、頑張るしかないのです。 難病手帳ググって画像見てください。
自分は青い手帳を持っています。 >>673
手術するなら申請できるんですか、ビックリ。
OPLLでも確かに全体に広がって痛くない人もいるみたいですもんね。
何となく痛みを我慢しての通院の人は損なイメージ。 すでに難病の認定は受けてるけど難病手帳ってのがあるの？
それもらうとなにか更にメリットある？ 特定医療費受給者証ってやつかな？
自己負担上限額管理票と一緒になってるやつだよね？ 難病手帳って受給者証の事かと思ってた。指定難病じゃなくても難病なら貰えるの？難病で割引きになる県の施設あるけど受給者証見せてたよ。 >>676
ボクは入院前に難病申請、退院時は限度額で支払い。
退院後に認定されて、上限額越えていた分は申請日を起算で還付されました。 自分が入院した病院は難病申請出して帰ってくるまで支払いしなくていいですよーだったなぁ
おかげで難病手帳届く頃には保険の支払いが先に入ってたから治療費でビビることなかった
こういうのって病院によるのかな？ 手術後2週間で退院。
申請から難病認定まで間に合うわけもなかった。
しかも手術後に難病の申請書を貰った。
車椅子に乗っている状態で。
貰った後に手続きしました。
そんな早く認定までされるなんて随分スピーディーですね。羨ましいです。
何日くらいで認定されたのか教えて欲しいもんです。 先生から急いで保健所に申請書出して下さいって言われました。私はほぼ緊急で手術だったんで出したタイミングで手術をしました。支払いは結果がでてからでもいいですと言ってくれたので1ヶ月遅れ位で結果が出てから支払いをしました。国立病院です。 難病の申請を、1ヶ月で認定してくれるなんて、とっても早いですね。ビックリしました。 手術対応なら早いよ
医者が用意した書類さえ出せば必ず通る
手術が決まってから入院するまでに手続きすれば1ヶ月とか余裕 >>677
障害年金申請は、ネットで見てると3と2級が多い印象。
病院に気兼ねなく行ける様になって助かった。
手術後に1級になった人はいるのかな？ >>690
私は2級ですね。可動域制限もあるし、骨化以外の疾病も沢山あっての手術でしたが治らなかったです。
社労士に聞いたら2級足す2級で1級は可能とか言ってました。 まんえん防止が解除されたからか最近電車混みまくってて通勤が辛い！
しばらく立ってると足が震えてくるから恥ずかしい… >>692
コロナ2類から5類にするって検討してるみたいですよ。
血液の兼ね合いや、副作用の話題が、結構目に入ってくるから、ワクチン接種しなかった。
難病だけでも大変なのに、禿げと心筋症と味覚障害と認知症と血栓なんちゃらになったら嫌だなと思って。 私もワクチンしてない。最近、副作用の事が公にネットニュースで出る様になってきてやっぱり怖くて打てない。 4回目のコロナワクチン検討とかって、ネットニュースみたよ。
本当かどうか分からないけどワクチン効果は1ヶ月って見て愕然とした。
これからインフルエンザみたいに１年毎になるんだろうかね。 >>695
イスラエルのデータだと2週間てのもあるね
mRNAワクチンを異例の速度で承認して初めて人で治験してる事を理解した上で参加してる人が少ないのがね
1/4で種無しになるとかいうのも見かけるし未婚の人が打つものではないよね このスレ見て先生に聞いたらやはりこの手術やれる病院少なくて順番待ちらしいですね
私の場合通常3ヶ月待ちのところあまりにひどいので2ヶ月弱でやってもらえる事になりました
頸椎後方→前方と一週間あけて2回やるらしいんですが、2回やるのって普通なんですかね >>697
後方と前方を？
２ヶ月あるなら、セカンドオピニオンで大きい病院紹介してもらって話し聞いては？
それか、MRIとかレントゲンの画像借りて他の病院で診察して貰ったら、他の手術方法があるかもしれないし。
自分はあまりに酷かったから紹介で大病院に行った瞬間に手術日設定されたけどな。 >>698
このスレにも名前出てる大きい病気です
難しい手術だけど両方からやった方が安全て言われました
間の一週間はICU？に入るそうでガクブルしてます ICUってまぢで暇だよ。携帯使えないしテレビもない。しんどいから気を紛らすものがあった方がいいのにICUは1日で十分だわ。関東だったら大学病院の先生紹介出来るんだけど。もう歩けなくなっちゃうレベルの緊急だったら1週間以内でやって貰えるよ。 >>697
> 頸椎後方→前方と一週間あけて2回やるらしいんですが、2回やるのって普通なんですかね
私は同時でした。
13時間余りかかったらしいです。寝てたのでよくわかりませんがｗ
術後ICUに3日。一般病棟に移った翌日からリハビリでしたね。
>>700
私はおそらくずっと軽く麻酔が掛けられてたみたいで、意識朦朧としてました。
暇とか考えることもなく… >>701
ICUにいる間麻酔かけられてたなんて羨ましいよ。辛いのと暇なので発狂しそうだったな。看護師さんの観察する事位しかなかった。一般病棟に戻った途端、元気なって術後次の日の夕方から歩行器でWi-Fiのあるとこ目指して歩いたわ。映画ダウンロードして病室で映画三昧。 >>701
その手術って頸椎だけなんですか？
前方と後方の手術って、ボルト入れたり靭帯削るとかなのかな…考えただけで怖いけど。 >>702
辛いのと暇なので発狂しそう
⇒よくわかります 二度と味わいたくない >>704
胸椎よりも頸椎の方が術後1日は痛かったよ。私は後方だったけど前方の方は食べれないし術後直ぐは大変そうだよね。後遺症や傷は前方の方が良いみたいだけど。 >>702
ずっとぼんやりしてるのも結構辛かったですよ。
時計がレクサスのエンブレムみたいに見えて、まともに読むことが出来なかったですから。
>>703
頸椎だけです。
前は喉の左寄りの部分、後ろは後頭部から肩のところまで手術痕があります。
私の場合は頸椎の骨を2個取って、代わりに腸骨から骨を取ったものを整形して入れてあります。
だから、私の頸椎は6個しか骨がありません
靱帯も広範囲に取ったので、チタンプレートを入れてネジ止めされています。
おかげで、頸椎は一番上（頭蓋骨との接点）以外は動かなくなり、頭の上下左右の可動範囲が狭くなりました。 >>706
チタン入れたら車の運転とかは、出来ない感じなんでしょうか？ >>708
横からすみません
チタンを入れるということより 頸の後ろの筋肉を手術で剥がされます
これが影響します >>708
私は頭蓋骨の下から止めたから案外振り向く事が出来るので車の運転してます。しかし頸椎から胸椎もボルト入ってるので首を左右に倒すのは出来ません。 >>710
自分も筋肉と骨を引き剥がしました。
チタン入れてませんが、上下の可動と左右に倒すのは出来なくなりました。後方です。 >>712
医師から事前説明ありました？
自分の場合 だまされたというのか 簡単な手術だ みたいな・・・・ >>713
事前説明は一応ありました。けど…病気の名前を教えて貰い、後方から状態をみて、腰から骨移植やボルト入れるかもって説明程度でした…。
簡単な手術って騙されて、動けなくなったとかですか？ >>715
手術するって、OPLLの場合生活に支障をきたす位な人だよね。このスレ読んで完璧に治っている人は、あまり居ないように感じてます。
自分も腰の手術を受ける前、足首と足底が痛い状態で歩けていたのに、手術受けて腰から下が麻痺ってしまった。途方に暮れていますけど解決方法が分からないー。 >>716
前半の部分 本当におっしゃる通りです
自分の場合 結果論だけど手術の意味がなかった
単に手術したマイナスばかり 事前の医師の雰囲気ではそんなことちっとも言ってくれなかった
自分が悪いんですけど >>715
動いてます
ただ明らかに手術したところはいろいろな不具合が出て
自分の元々の症状にも悪影響が出て後悔してます
わかりにくい説明で本当にすみません >>706です。お返事遅くなりました。
>>708
左右確認が若干難しくなりましたが、鋭角でない限り首を回すだけで確認出来るので運転はOKです。
鋭角交差点は代替一時停止指定なので、妻が同乗しているときは確認をお願いして、一人の時は肩の位置をずらして確認しています。
>>709
休職したのでその補填でほぼなくなりましたｗ
>>711
> 頸椎から胸椎もボルト入ってるので首を左右に倒すのは出来ません。
頸椎だけの私も傾ける（首をかしげる）ことはできなくなりましたね。
それと、首から頭が前掲しているので、仰向けで普通の高さの枕で寝ることが出来なくなりました。
歯医者での治療の時は、枕を用意して貰っています >>719
首の可動域はかなり狭くなった感じですね。
自分、手術で医者は、プレートは入れなかったです。
しかし、上下と皆さんと同様に首を傾げる事は出来なくなりました。
手術受ければ、すっかり治るんだろうと思っていたけど、この状態で治ったとは確かに言えない。
状態は動き辛さはありますけど、固定している感じ。 やっぱり普通に首を動かすのが難しいんですね。
私も今よりは治らないのだろうと諦めもついてきました。
リハビリでかなり改善した方はいるのだろうか？ >>722
いえ、手術後に です。
手術前は 首を動かすだけで激痛だったのでリハビリは牽引中心でした。
その時は 首が更に酷くなって大変でした。 症状って色々なんですね
大体の人は手の痺れはありそうだけど、自分の場合痛みよりは腕に力が入らないのが辛いです
仕事も当然休業中だし肩が上がらないから食事も寝転がりながらしかできない
現在手術待ってる段階なんだけど、お尻ふくのも力入らなくてなってきてもっと悪化したらどうしようって感じです >>724
ある日ある時一瞬で動けなくなりますよね。
手術待ちですか？今より良くなります様に。
自分も手や腕、肩、首の痺れと同時進行で痛みは激痛、握力無し、あばらと上腕がくっついてるみたいに動かなかったのと、肩甲骨も酷かったです。
痙攣は、誰かがノックしてる位に激しいし、肘も…
要するに、片上肢が異常な状態で手術しましたよ。
手術後にそれは不全麻痺と言われまして、泣いた。 >>725
こういうことを書くのは本当に申し訳ありませんが
別の場で詳しくお話うかがいたい(＝情報交換)です すみません、ちょっと聞いていいですか？
頸椎手術は済んでますが、朝起きると、首から下全て、痺れ(正座して痺れているくらい)があります。
こんなものなのでしょうか？ >>727
私も頸椎手術受けても、なかなか改善はしていません。神経が圧迫されていたからなのかな、分からないけれど。
朝起きて痺れも痛みも取れないのは同じ感じです。
これから暖かくなるから、少し良くなればいいですよね。 >>729
やっぱり痺れは残ってる感じですね。今より悪くなるようなら、主治医に相談してみます。そうですね、温かくなれば少し違うのかもしれない。
ありがとうございます。 手術は神経障害の進行（悪化）を食い止めるためのものであり、改善させるためのものではないというのが基本的な考え方です。
というのも、ほとんどが手術する時点では、脊髄に傷がついてしまっていて、修復が困難だからです。
私も6年前に手術を受けましたが、痛みとしびれはいくらかよくなったかなという程度であり、手足の痙性麻痺は手術前と変化はありません。 >>731
自分もそんな感じだ。
医者に痙性麻痺って言われてビックリした。
手術後に、良くなったか？と聞かれたら、手足の状態は変わって無いなぁ。
>>730 完璧に治るのか？と聞かれたら難しい気もするけど、少しでも動かせるなら、動かした方がいいのかもしれない。
痺れは自分も治ってないや。 ちょうど１年前に首を後ろから開く手術しましたが、痺れとか左半身の脱力感はほとんど変わってないですね。
むしろそれまでなかった痛みがずっと出てるのでそういった意味ではマイナス点も……。
ただ、手術前は一度こけたら立てなくなるとか、そもそもつかまりながらでないと歩けないくらいまで行ってたのが杖ありとはいえ歩けるようになったのでそこはよかったかなーと。
このまま痛みだけでもひいてくれればいいなぁ >>733
同じ方がいました。
医者に痛み取れたら歩けるかもと、私は言ったけど、注射で一時的に痛み取れても、手や足の動かし方や脱力は治らなかったです。
なかなか厳しいよね、この病気。 痺れと痛みと強い。
また手術費用貯めないと…
難病手帳で2割負担か。
傷病手当金は会社に勤めてないと申請出来ないですよね、離職もためらってしまう。
高額療養費制度を使えばいいのか…
離職して手術した人はどうやって凌いだのかな？ フェースブックの方に書き込んで゜るんですけど入口で管理者に無視されて参加させてもらえていません >>737
書き込みできてる人は何人かいるんですけどね 自分は生命保険入ったりしてたんで費用面はほとんど心配なかったですね
難病の補償とかも考えたらむしろ保険で得したくらいの（笑）
のちのちの健康考えたら嬉しくないですけどねぇ… 難病の申請って、毎年自分でするの？
お知らせとかくるのだろうか？ >>741
そうなんですね。よかったです、ありがとう。 >>742
医師に書類を作って貰うのにお金がかかるよ
しかも書類を提出しても100%継続が認められる訳では無いので注意ね >>743
はい、分かりました。ありがとうございます。 ここ2週間程めちゃめちゃ背中が痛いくて
仕事とか手につかない。
どうしたらいい？皆さんどうしてますか？ >>745
湿布か薬かブロック注射かな。
歩けなくなる位なら、医者と相談。
部分的に痛いなら自分は耐えたけど、度合いによるかも。
痛いを通り越してちんだ方がいい位に悩んだ時に手術しました。
無理しない方がいいですよ。 >>746
どういう手術をして、どのくらい改善しましたか？ >>747
OPLLのスレ全て遡って読んだらいいかも。
色んな情報がありました。
読んでいると、人によって手術方法も違うし、改善した人もいれば、寝たきりになった方もいます。 >>745
医者が何と言ってるんですか？
薬出ないの？ 手術前なんだけど手術後の痛いってどうゆう痛さなんですか？
今でしびれの延長みたいなヒリヒリする痛さ熱い感覚はあるけどそれの事でしょうか？ >>750
手術前ですか？胸椎？
手術後の痛みは、人によると思うよ。
プレート入れてる人やすっかり治った人もいるし、
動きが悪くなった人もいるみたいよ。
手術後の痛みは半年も経過すれば、かなり気にはならないのだけど、神経圧迫されていた人は痛みが長引いてる人もいるみたい。
それよりも、手術後直後の吐き気や麻酔から戻った後、あまり動けないから、看護婦さんに都度、我慢しないでコール押した方がいいよ。
起き上がれないとか、便が出ないとか、入浴の時とか、手伝ってもらった方がいいと思う。 肩甲骨あたりが痛いよね、すごいわかる
そこから首肩腕と痛みが走って指が引き攣ったみたいになることがよくある
夕方になると仕事にならないって病院で相談しても薬が増えるだけなんだよなー
薬全然効いてないよ… 要らない靴下にテニスボール2個入れて作ったものを、あお向けになって肩甲骨のとこに入れてゴリゴリすると気持ち良いよ。 CT撮ると骨っぽいんだけど、これは前縦靱帯骨化症なのかな？
医者は後縦靱帯骨化症の方だけしか見てなかったけど…
https://i.imgur.com/HNW9DEW.jpg 肝心なのは後縦の方だから前縦は大して気にしてないと思うよ。
ちなみに、自分は後縦より前縦のほうが酷い骨化になっていて完全に繋がってしまってる。 >>756
痛い状態放置しても治らないのかなと思いますが…。
そんなに痛かったら休んでくださいよ。
健康保険の傷病手当金で最長1年半休めますよ。
今の給料の7割程度お金貰えます。
詳しくは【得する会社の休み方 傷病手当金】で調べてください。 あまりに痛かったのでトリガーポイントしたけど全く効かん
内臓系の別の病気なのかま すいません。手術もリハビリも終わり、勤続一五年目の会社勤めです。
しかし加齢とともに業務が困難になってきました。52歳です。
薬で痛みはだましだましやってる幹事です。しかし痛み止めももう限度いっぱいで。
定年まで頑張れないと思います。 >>759
自分が同じ状態なら、普通に会社休むけど。
長らく休んで、良くなれば働けばいいし、治らないなら最悪生活保護でもいいんでない？
OPLLって頑張っても良くならないし、悪くなれば手術か、原因探るしかないよね。 あと、偉い人であっても、体が大事ですよ。
自分は激痛で会社に行っていたけど、正直毎日「痛い痛い」しか考えられなかったし、自宅に帰れば動けないし、痛みでのたうち回って泣いて、夜中も激痛でよく寝れなかったし。
無理はしたって、しょうがないもんだなと思いました。 ありがとうございます。
トイレもフロも厳しくてうすさらシルキーを使っています。
生活保護検討してみます。うまくいくかわからないけど。
近々区役所に行かなくてはいけないので相談してみます。でも以前電話で相談したら
貴方より大変な人いっぱいいますよって言われたけど。(車椅子の方とか) >>762
会社で偉い人ならお給料良いのではないですか？
52才なら、何をどうしたらいいのか少し考えましょうよ。
まずお金持ってたら生活保護受けれないですよ？
貴方より大変な人云々の話しを見ると、他人から見たら、貴方は動ける方だと思いますが…
1：会社を辞めるのか、休むのか決める。
2：病院で痛みをきちんと伝える。
3：動けないなら身体障害者手帳医者に相談。
4：生活に支障きたしてるなら、障害年金申請(年金事務所)
5：介護保険の手続き(ヘルパーさんや福祉用具利用)
6：傷病手当金で休むか、貰わないか決める。
7：働けるかどうか医者と相談
8：医者が働けないと認めたなら生活保護申請
生活保護は全てのお金10000円位しかないとかでないと申請できませんが。 障害者枠の事務員なので偉くないです。
辞めるつもりです。
区役所に行くのが大変なので相談したところ、
車椅子の方でもちゃんと来ますよと言われたのです。
お金はありません。ギリギリで生活しています。 幹事じゃないのか…
もしかして精神から痛みがきている場合もありますよ。ただ痛いから働けないは出来ないから。
医者が働けないって証明してくれないとなぁって思います。辞める前には身体障害者手帳あった方がいいですよ。【身体障害者 離職 メリット】で検索。 辞める前に、きちんと勉強してから辞めないと損しますよ。 ただちに生活保護受けたければ、保護課に行き、「申請書をください」って言ってみたらどうかな。 痛み取れないと可哀想だね。
骨棘とかで神経に当たってるのか？
俺もあまりに痛くて、ボルタレン座薬貰ってる。
夜少し寝れるようになった。
まず痛みを少しでも軽減したらいいのに。
あと、ペインクリニック紹介して貰ったら、後縦靭帯骨化症の悪化ではなくて、複合性局所疼痛症候群だったよ。 トラマール最大限に処方していただき、だいぶ痛みが落ち着きました。
吐きそうだけど痛いより100倍良いです。
ただしじっとしてればですけど。
幹事は感じの間違いです。気がつきませんでした。情けない。
私は障害者手帳三級を持っています。
皆さんに質問です。どうやって生計を立てているのですか？
教えてください。 私はサインバルタとドラムセットで大分痛みはいいです。更に痛む日はボルタレン飲んでる。手術、リハビリと1年半休んだら流石に仕事続けられなくて転職して事務職してます。 >>773
障害年金と仕事で生計たててます。
辞めたら障害年金と雇用保険で生きます。
障害者手帳あるなら税の優遇受けれるので、出来る範囲の仕事でいいと思います。
最終的には生活保護ですけど、医者が働けるって言うので頑張ってます。
痛みは医者が心配して、あちこち紹介状出してくれるので行ってます。
難病手帳で2割負担です。 >>774
ありがとうございます。
サインバルタは今度聞いてみます。
やはりボルタレンは痛みに効くと評判ですね！
事務を続けておられるのですね。 >>776
ありがとうございます。
ブラック企業辞めて休職中にこの病気になったため障害年金は貰えません。
働かせて頂いてる身ですが、今手取りが13万円弱です。
やはりまず自ら行動！ですね。無理はダメですもんね。 >>777
休職中に国民年金に切り替えなかったの？ >>779
痛み何とかなればいいんですよね？
今の医者に精神科紹介してもらって、眠剤や安定剤等、体を楽にする薬を処方して貰ってはどうかな。
お金無いなら役所で手続き、自立支援制度で１割負担になります。
OPLLの痛みなのか心なのか、医者ではないから分からないけど…体が少しでも動けるようになったらいいですね。 夢中になってる時や友達と楽しく喋ってる時は不思議と痛みってなくなるんだよね。 こんなに日常的に痛いのに皆さんどうやって生きてらっしゃるのか
本当に純粋に知りたいのです。お願いします。 自分は眠くなるまで酒を飲みますね。
欠点は朝起きた時に寝間着や布団が濡れている事があることです。
お勧めはできないです。 >>782
たまに死にたいと思ってますよ
コロナにかかったら死ねるかなって思ってたけどどこに出掛けても罹患しなかった >>785
出ないより出る方が良いですよ。定期的に導尿や摘便しないと出せないよりずっといいと思うよ。 最近枕を変えた。最初慣れなくて頸椎痛かったけど、少し頸椎と背部の肩甲骨周辺の痙攣収まった。 枕ってどこのがいいのか知りたい。メンテもしてもらえて本当に良いんだったら2万までは出すけどな。 枕ってどこのがいいのか知りたい。メンテもしてもらえて本当に良いんだったら2万までは出すけどな。 楽天でレビューのいい枕で良くね？一般の枕は他人の声が分からないけど、ネットで買えばそれなりに選べるんじゃない？合わなければもう一個買ってみればいいかもな。 >>791
2万じゃ買えないけど西川のオーダー枕が最強よ 人生の三分の一は寝ているから枕は大事だよね。西川の枕、検討してみる。ありがとう >>794
使ってみて良かったら教えて欲しい。オーダーって
やったことないもんなー。
どうやって頼んで、寝心地はこんな感じとか知りたいよ。よろしくね。 フルオーダーは枕の中に6個のポケットがあって、そこに好みの材質のものを好みの量を入れれるよ
実際に寝て計測とかもしてくれるから女性ならパンツで行くのをすすめる
一年間は何度でも無料で詰め替えは対応して貰えるので試しながら自分好みの枕を作れるよ
簡易オーダー枕ならもう少し安くて作れたよ >>796
そんな風にオーダーが出来るんですね。
分かりやすかったです。
今の枕が合わなかったら検討してみようかな。 首を安定させる、水色の巻くやつ。
あれ、皆さんどうしてますか？
それの名前が分からないけど。 カラーは頸椎手術したけどボルト入れたから使ったことないなぁ。胸椎した時もコルセット使わなかったし。 >>800
要は使ってないのか…
どうしてるのか聞きたかったんだけどなぁ…
いずれにしても、もう使ってないんだろうね、と言うことは、ほとんどの人が頸椎治ってると思う。
自分は手術後も首が痛いから、寝る時にたまに使ってる。腕の痺れが、朝起きた時軽減してるから。 2年半前に頸椎OPLLで手術をした者です。
2週間前に倉庫内の仕事を始めました。飲料水が入ったケースや段ボール箱を運んだり、
空のケースを片づけたり、段ボール箱をカッターでつぶしたりしています。
今のところ何とか仕事には行っていますが、体中の筋肉痛がきついですね、
土日は休みなのですが、必要な買い物以外はほとんど寝ています。
3カ月位すれば筋力もついてくるよ、そう励ましてくれる人もいます。
取りあえず頑張ってみようと考えてます。 >>802
お仕事お疲れさまです。
自分は胸椎OPLLで術済みで軽作業(たまに15キロぐらいの荷物を持つ)をしてますが最初はそんなもんでした。
毎日クタクタで帰宅。
約5年経った今では疲れるけど当時ほどではないですね。
同じ職場で頸椎の人が居ますけど、その人は10キロぐらいの荷物も持てません。
歳も有るのかなぁ～‥‥まだ55ぐらいの人なんだけどね。
人にもよるんですかね。 TBSのカイモノラボでやってた、西川の「眠りすとリッチ」って枕が良さそうだった。
\6990 一週間ひたすら働いたら安倍さん亡くなたったわ
涙出た 連投スマソ
今日の午前中に仕事中に大便ちびりましたわ
証拠は俺のパンツ
明日洗いますね なんか懐かしいなぁ。
術前、2回程やらかしました。
それもチビリなんてもんじゃなくダダ漏れ。
下腹部が痺れていて大をしたいなって思った時には既に遅し。
最初はある程度我慢出来るんだけど強い波が襲って来るともうダメ。
トイレを探しているうちにブリ～ってね。
そん時ほど人間やめたくなった時はなかった。 わかるわぁ…寸前までうんこしたいとか全く思ってなかったのにって
会社でやらかした時はトイレでどうして…って頭抱えたよ
その2週間後に無事歩けなくなって入院しました 大豆類は摂らないようにしてますが
他にも何かありますか？
カルシウムも摂らないようにしています
ダイエットも進行防止に効果あるかどうか知りたいです マグネシウムのサプリも毎日摂ってます
少しでも抗いたい… 大豆はダメなんですか？！
何かソースの様な物教えて下さると嬉しい ありがとうございます
肉類を好まず，実際の食品摂取についても豆類などの植物性蛋白質，塩分の摂取が多い傾向がある
まんま自分だわ‥
納豆禁とか無理だし レントゲンの所見で5％ってかなり多そうな気がするけど…
潜在的な患者数は相当いそう 全然盛り上がらないね
ct撮ったら1000万人くらいは罹患してそうだけど… まぁ盛り上がらない方がいいよね…骨化した部分は盛り上がってるけど 今週の土曜日ですがつくば市の大学病院内で午後からopllの医療講演会と県庁から難病制度についての話しもおまけでやります。興味のある方いるかな？広い会場なのでソーシャルディスタンスとりながら開催します。 真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。
女将に～怯える～鉄の城～♪
スーはー空気のぉマジンガーＺぉ～♪
女将の力は信者の為に～たまには見れるぜパイルダーァァァオォンｗ♪
飛ばせぇ～鉄拳～ビッグバンパンチィ～（なんじゃそりゃあ？！）♪
未だ～目立たない～主人公空ぅ気ぃぃぃ～～♪
マジンＮＯ！マジンＮＯォ！！
真・ジ・ンガァ～～～絶っ・・・句♪ 横向きで寝ると腕が痺れるから
仰向けでしか寝れない…
仰向けで寝てても寝返りうつから
夜中痺れで起きる
牽引されてから一気に悪化したな…
脊髄専門医でMRIまで撮っても
神経根症って診断だった
まさかの牽引も数回やられました
12kgくらいだった（泣） 牽引は医者は勧めるけど、良くなった気がしない。むしろ良くない気がする。 後縦靭帯骨化の時点なら医療保険加入出来るのだろうか… 自分は終身保険に入っていてそこから見舞い金や病院費用などの支払いがあって一昨年更新で普通に継続出来たよ。
OPLLだからコレに入れないってのは無いんじゃないかな？
あまり詳しくないから有ったらゴメンよ。 やっぱり治療薬が開発されないと安心出来ないね…
頚椎だけにopll出来て他に出来ないって確証はあるのだろうか 太ってる人は大体頚椎の他にも骨化があるけど痩せてる人は頚椎だけの人が多い印象 >>829
太ってる人が痩せたらどうなるんでしょうね？ >>825
「気がする」を否定する根拠が「思いますよ」だってｗ
頭がどうかしてると思いますよｗ >>831
別に否定はしてない。
コレで良くなるって言ってる人も居るんだからね。
ただ自分がそう思ってるだけでやりたければやればいい。 難病スレなんだし仲良くしましょ
牽引はopllだと意味ないと思います
意味ないだけならまだいいけど
悪化する可能性があると思います
町の整形外科じゃなくて指導医レベルの人に聞くのがいいと思います >>832
過去スレ見ても牽引や整体でいじくり回して悪化した人はいるみたいだからな。
>>831はただの池沼だから、気にするな。 >>834
ありがとね。
自分は腰椎と胸椎のOPLLで(あとからわかった)最初はただ痛くて接骨院やペインや整体とか通ってたけどぜんぜん良くならなくてね。
あのとき整体でバキバキ、接骨院で牽引をやられなくて良かったって思ってるよ。
やられてたら車椅子生活になってたかもね。 >>835
本当にやらなくて良かったと思う。
自分は頚椎と胸椎のOPLLとOYLなのだが、自分は骨化症とは知らなかったので
寝る前に首のストレッチをしたら朝起きたときに脚が痺れた状態になっていて数時間後には足腰立たなくなってしまった経験がある。
手術もしたが車椅子に1年以上お世話になった。
骨化で圧迫されている所は動かさない方がいいと思う。 >>836
えっ！車椅子生活してたんですか！
すみませんでした。
でも今は歩けてるのかな？
自分も手術した時、半年ぐらい左脚が完全に麻痺してて寝たきりでした。
今は感覚こそ無いものの一応歩けてるので良かったかな。 レントゲンで確認出来るのが3〜5％
CTで確認出来るのが10％
OPLLって症状出てない患者数は数百万人単位でいそう…
未だに治療薬もないし
厚生省も予算少ないし
日本に多いんだから真剣に対応して欲しい… >>837
自分も手術後数ヵ月は、装具+オムツ+導尿カテーテル等で自力で寝返りも出来ない悲惨な状態だったけど
今では室内なら杖無しで動けるし 杖をついて外にも出かけられるようになったよ。
担当医もリハビリの人もビックリしてた。 側湾気味の場合って接骨院とかで矯正した方がいいのだろうか… 大学病院だと脊椎専門医の側湾の日があるくらいだから病院で診てもらった方がいいんじゃないかな。 40代後半ですがこの前頚椎を後方で脊柱管拡げてきました
術前の軽い手の痺れは多少マシになった気はします
骨化が進行して再手術は覚悟してます 軽い痺れでも手術対象になるですか？
後方固定でしょうか？ >>250
なんの脈絡もなく大苦戦してたのが いきなり唐突に
ライダーキックやスペシウム光線で「あっさり解決」みたいな展開が多すぎるね
どうやって ライダーキックやスペシウム光線にまで持っていくかを描くのがドラマなのに 東洋新聞社やフォンターナのキャストの大半が名前もわからないまったくその他大勢のままで終っているのが
このドラマの特徴
そういうところにじっくり時間を割けるのが「朝ドラ」のメリットなのに >>843
固定はしてません
術前は軽い痺れまで戻っていましたがその２ヶ月前に背中から腕まで激痛があり次の発作時には足に来そうだったので手術を決断しました 固定すると可動域制限される代わりに進行しないとか言われてますが
実際はどうなんでしょうね？ 確かに固定した部分は進行はありません。固定するとかばってしまい2個上がよく動いてしまうらしく骨化が増えやすいみたいですね。 去年の春に後ろから広げる手術をしてからずっと右肩から右手にかけての痛みが酷いんですが、同じような方っていらっしゃいますか？
何かに触れると痛い風があたっても痛い水とかでも痛いで…痛みで小指薬指が痺れる始末です
病院で「痛いー」って言っても薬の量が増えるだけで痛みはマシにならずで、もうこの１年痛みに耐えながら仕事してます。
違う病院も行ってみたほうがいいのかなぁ… iPS細胞のopll研究のPDF見たけど
病院もどんどん情報開示すべきだよね
倫理観云々より少しでも創薬の助力になることすればいいのに…
好きで手術する人なんていないよ…
再手術なんて尚更でしょう
患者も家族も100％そう思ってます
情報開示に積極的になって欲しい >>850
除圧術のことであってますか？
手術の本来の目的の方は良くなりましたですか？ 後ろから首の骨切って神経の道広げる手術だったので序圧術でいいのかな？多分。
手術前は歩けない立てないで左半分あんまり力入らなかったのですが、今はかなり回復して杖ありで歩けるようになりました。
ただ、術前になかった痛みがかなり酷いのでなんとかならないのかなぁ、と… 結構、除圧のみで固体していない方もいらっしゃるんですね。骨化が出来やすい体質だからと言われてボルト入れちゃいました。 >>854
後方固定だと骨化は進展しないんでしょうか？ 体質によっては固定しなくても進まない方もいますが典型的な骨化症体型なので固定すると骨化は進まない方法をとりました。 可動させた方がいいって医者が言ってたけど骨化がない前提だったのだろうか…
厳密に言ったらct撮らないと分からないですよね
体質ってどうやって判断するんだろう？
ctの所見からかな… FOP治験のラパマイシンってどうなったんでしょうね？
OPLLに転用出来ないのでしょうか…
治験する気配もなし… ラパマイシンってのは免疫抑制剤？前に免疫抑制剤を実験的に投与したら血糖値が上昇したからopllの人にはお薦め出来なそう。あくまで個人の感想ですみません。 肥満がopllに影響してるってより
内臓脂肪（脂肪肝）と空腹時の血糖と上昇値（糖代謝異常）が骨化の進展に影響してるって論文があったような…
インスリンの分泌量が影響あるってな感じで書かれてましたね
真偽は分かりませんが…
50年近く前に難病認定されて未だによくわからないってのも異常だと思います
欧米で多い疾患なら治療薬等とっくに開発されてそう… 856ですが、やっぱり骨化スピードが並外れて早いと言われてました。胸椎を最初にオペして頚椎は様子観察だったのですが、1年単位でCT画像をみると素人でも分かる位骨化が増えて4年後頚椎のオペしました。腰椎の黄色もあります。先生方の研究でも毎回言われている肥満体型です。 固定したら骨化が進展しないなら
固定してない場合は日常的に動かさない方がいいって事ですかね？ >>862
自分は胸椎ですけど6椎体(3番～8番だったかな？)固定をして骨化が小さくなっていったよ。
ドクター曰わく固定をした部分は運動してない(動いてない)からだって。 >>867
自分でもMRIの画像で術前より術後の方が小さくなってるを見てビックリした。
ドクターは普通に喋ってたけどね。 骨化ピンポイントは難しそうだよね。骨が脆くなりやすくなるとか、何らかの副作用がきそう。骨化症の人は骨粗鬆症とは無縁らしいからね。 首はグキグキなるし…
寝ると背部痛はするし…
保存療法がどこまで有効なのか… >>871
CT画像でも小さくなったのが確認出来ましたよ。 >>872
保存療法は基本的に問題の先送りなんじゃないかな
骨化が治るなんてことはあり得ないんだし
元気なうちに手術したほうがいいと思う みんな難病の更新してる？障害者の更新はしたんだけど難病は何で治らないのに年1で更新なんだ 条件満たしてないとダメみたいだね。
毎年、更新書類を病院に持って行きドクターに記入して貰ってたけど通らなかったね。
あなたの市は特に審査が厳しいって言ってた。 まぁ、難病の数が増えたのも原因の一つかな。
税金を充てる訳だし一人でも減れば的な感じですかね。 >>881
手術して3年ぐらい更新してたけど4年目の更新で落とされたよ。
でも他の指定難病も有ったからそちらで病院にはカバーしてもらってた。
けど、そのカバーしてもらってたやつも去年で切ったよ。 opll、CT検査で10％の割合でいるんだとか…
靱帯の骨化だけなら数百万人規模でいそうですね
老化のせいにしてるけど高齢者の神経症状の大半が骨化が原因だと思う 自分もそう思う
老人で歩きにくそうにしてる人とかちゃんと検査したらこれなんじゃないかね
野球選手やレスラーや相撲取りに多いのは肥満が原因ぽいなぁ レントゲンでは不明で
CT検査して頚椎に骨化があるって判明したんですが
医療保険って緩和型以外は加入出来ないんでしょうか？ >>882
健常者の様に動け通院しないなら、難病手帳も確かに要らないとは思うけど、もし状態悪いなら困るよね。
自分も医者から「人によるけど良くならない」って言われて、とってもショッくこの状態で難病手帳使えなくて3割負担なら、また毎月30000円位掛かり困ってしまう。今回初めての更新もようやく出来ました。 難病だと告知に引っかかるから
一般的な医療保険は加入厳しいかも
緩和型なら入れると思うけど割高よね 首の手術前後から首から下の痙攣が止まらないから悩んでいたけど、
コ○ナワクチン摂取の副作用での事かどうか 本当のところは分からない、色々動画を観ていたら、まだ自分はましな方なのかと思った。
今の治らない状態で諦める事にした。
痛みも激しいから、薬も一生服用かぁ…嫌だなぁ
痛み止めの薬、やめれた人っているのかな 医療保険、医師からはまだ骨化症ではないから入れるんじゃない？
って言われたけど保険会社に聞いたら緩和型で申し込みしてくれって言われたな… 背部痛が酷いな…
胸椎はMRI大丈夫って言われて
主治医からは頚椎だって言われてるけど
頚椎原因で仰向けで痛くて寝れないってある？ >>891
確かに、頸椎骨化して、首以外もあちこち痛くて、仰向けで寝れない時があったなぁ。手術した後も痛いから、枕を買い換えてみたら取り敢えず上向きに寝れるようになったから不思議。 頚椎で骨化してるせいか分からないけど
やたら首がぐきぐき鳴る…
喋るだけでも鳴るときあるわ… ろくに治験もしないでエビデンスなしとか
海外で治療薬扱いなんだから効果あるかないか分かるはずでしょう
やる気あるのだろうか… がん（医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る。）※
関節リウマチ※
筋萎縮性側索硬化症
後縦靱帯骨化症
骨折を伴う骨粗鬆症
初老期における認知症
進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病※
【パーキンソン病関連疾患】
脊髄小脳変性症
脊柱管狭窄症
早老症
多系統萎縮症※
糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
脳血管疾患
閉塞性動脈硬化症
慢性閉塞性肺疾患
両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
上記介護保険40歳～使える疾病です(第2号被保険者)
自分は脊柱管狭窄症と後縦靭帯骨化症該当。
上記の疾病の人達を沢山見てきたけど、OPLLの人は数百人見てきた中で、1人しか会ったことないです。
早老症は見たことないです。
脳関係と糖尿病系、脊柱管狭窄症はとっても多いです。
治療薬は生きている間に開発されたらいいなと思うけど、もう50年も生きてきたから、まぁこんなものなのかな？と思ってしまう。癌じゃなくて良かったと少し前向きに考えてしまいますよね。 頚椎牽引で靱帯損傷する可能性ある？
15kgでやられてからおかしくなったんだけど… OPLLの診断が出たのは手術直前。
その前の過去3年間牽引がありました。
つまりOPLLなのに、医者が分からず牽引していた状態。
頸椎ヘルニアと脊柱管狭窄症の診断の後、別の病院で頸椎神経根症と頸椎脊髄症と言われ、手術した病院で
OPLLと局所疼痛症候群の診断。
つまり、疾病名で徐々に悪くなっているのが分かるかと思います。
術後は麻痺ももれなく付いてきました。
牽引が原因なのか分からないけど骨棘もあったことから、脊髄が徐々にやられたのかも知れないし、加齢なのかも知れないし、原因は分かりませんが身体障害者一直線でした。
未だに何が原因かは分かりませんが、もう数年経過しているので、早く年を取ったと思う事にしています。
手術前の方なら、無理しないで早目に手術してねと思います。 OPLLの診断が出てからもう17年経つけど、何度検査しても医者は手術にはまだ早いと言う。
10件ぐらい病院行ったけど皆同じ。
最初は頸部のOPLLだけだったけど、胸椎のOYLや腰椎のOPLLも見つかったが手立て無し。
症状は首を曲げたり横向いたりすると痛みがあるぐらい。あと腰も痛い。
なんか諦めムードになってしまって、最近は何もしてない。老化と割り切ってる。 腕に自信がない医者は動かなくなるまで手術してくれないよw
自分は事故で判明したから大きい病院に運ばれて即手術だったからラッキーだった
圧迫を緩和したら四肢麻痺無くなったし >>899
牽引は悪化させた原因の可能性高いだろね
医療行為だから医師は責任とらないだろうし…
3年間か…辛かっただろうに…
貴方に良い事が起きますように… 牽引の途中に調子悪くなった事ありませんでしたか？
重さとかは？
3年間ってさすがに酷すぎる… >>903
牽引の重さですか？最大でしてました。
途中調子悪くなる事に関しては、どこからくるのか首は1ミリ動かしただけで激痛で、涙が知らずに出る感じでしたね。片側下半身も麻痺と激痛、片側上半身も激痛でゾンビみたいでした。体に死体がくっついている感じですね。手術するまで泣いて過ごしましたよ。
脊髄担当の医者が1回診て慌てて医大に連絡し、すぐに手術になったので。
ですので、痺れや痛みがある人は、動かせない事実をうまく伝えて早々に手術した方がいいと思います。
麻痺になると治らなくて、何にも出来なくなりますから。 >>904
12kgぐらいですか？
その医師の責任ないのかな…
医療過誤と思うくらい酷いわ… >>905
病気を分からない医者に何を伝えても無駄なんですよね。
幸い脊髄担当の医者が慌ててくれたおかげで手術出来まして、手術後は首を左右に動かせます。
もう約2年経過しましたので固定して、悪化も改善も無いと思います。
牽引に関しては、それで悪化する可能性があるかもしれないと思えば、やめると言う意思も大事かもしれませんよね。
>>900さんみたいに進行が遅い方もいる一方で、自分の様に、いろんな疾病名と難病が一気にくる方もいると思いますよ。 脊髄専門医にMRI撮って貰って診断されたのが頚椎性神経根症だったよ
牽引されて悪化…
指導医レベルじゃないと分からないと思う https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/report_pdf/202011070A-buntan27.pdf
まともな施設ならopllに牽引なんて絶対しないと思う
自分もやられて悪化したと思うし…
opllもCT撮って判明した感じ
もちろん、自らお願いしてね
牽引って健康な人がやるものだと思う
メリットはないけどデメリットは多いしね
レントゲンだと何も分からない
MRIだと骨化かどうか分からない
CTで確定診断だけどクリニックだとまず置いてない
医者だと思って盲信すると酷い目に遭う典型 CTもMRIも見なきゃ良かったと思う
特にCTなんてデータ貰ったけど
骨化の予兆も全て分かるからね…
はぁ…固定しても進展する可能性あるみたいだからどうしたらいいの…
それでも固定の方がリスク減らせるから
後方固定しかないのかな 日本脊髄外科学会
http://www.neurospine.jp/sp/original25.html
認定医等記載あり
脊損
https://youtu.be/_DCgvGURwt8
OPLLで自覚症状がある人って少ないんだろうなと
思いますし発覚してないと思います。
過去、数100人介護していてOPLLは、まだ1人しか会ったことないです。
そして2人目は自分でした。
一方で、脊柱管狭窄症はとっても多いです。
YouTubeはちょっと長いけど、良ければどうぞ。 >>909
これから後方固定するのですか？
骨化は人によって早く増える人もいれば、全然増えない人もいるみたいですよね。
手術後首が倒れる人がいると聞いたから、自分はチタンを入れて欲しいと思ったけど、結局広げただけで、
移植も無かったです。
日常生活に支障をきたせば、またいつか手術なんだろうなとは思ってるけど、それまではなるようにしかならないって思ってる。 >>910
脊柱管狭窄症の人にCT検査したら
相当数opllの人がいると思う 確かにOPLLの人は沢山いると思うよね。
>>896さん を見ても、介護保険で使える位だし、
医者の診断では、どうなってるのか分からないけど、
全国に30000人位って、結構ネット上に記載あるよ。
足引きずってる人が逐一OPLLとは、すまないけどそう思えない。脳梗塞とか脳から麻痺になる人が圧倒的に多いから。あと、事故や転倒や骨折もあるし、脊柱管狭窄症やヘルニアで神経圧迫される人も勿論いると思うよ。それと精神の人も実は体が動かなくなるんだよな。
早く特効薬出来ないかな本当。 ウド鈴木みたいな背丈の人多いと思う
入院してるとき俺含めてみんな175以上だった そもそも頚椎のレントゲン撮る人少ないし
椎体と椎体繋がってる所見がないとopllって診断しないからね
レントゲンで怪しい骨棘があってもopllって診断する医師は少ないでしょう
つまり重症のopll以外は頚椎症、狭窄症って診断して平気で牽引してくる
その中の10％くらいはopllだろうから
確実に悪化する
医師は医療行為だから責任は取らない 難病なんて、めったやたらとなれるものではないから、悪い意味で、宝くじに当たった位の気持ち。
受け止める、気持ちも体も落ち着くまで数年かかりました。
出来れば80歳位になる病気なら、仕方ないよねで終わっていたのかもと考える。
入退院した人達は、その後元気なんだろうか？ >>900
その程度なら手術しない判断は間違ってないだろうけどどうしても手術したいなら普段から激痛だと主張すればいいかも 金曜日にOPLLと診断されました
来月頭に手術するかどうか確定 おかしいな。ちゃんと見えるんだけど・・・。
それぞれの病気の概要とか症状とか。
私はグーグルのクローム使ってますが、ブラウザーのせいでしょうか？
見える人と見えない人がいるんじゃ、やめた方がいいかもですね。 >>923
登録しないと観れないものなんですかね？
スマホでグーグルです。観れないですけど、有益情報は観たいので、今度パソコンで観てみます。
貼り付けお願いします。 スマホだとうまく見れなくて、トップページに誘導されてしまうようですね。
いいリンク先だなと思ったのですが、最近はスマホユーザーも多そうですし、
自分の病気は自分で調べるでしょうから、あえてリンクを貼る必要もないかなと
言う気になってきました。 上にリンク貼ってあるから、そこから探せば見えますよ。どうもありがとうございます。
後縦靭帯骨化症であっても、最近進行しなければいいやって思ってます。
背中を丸めると胸椎と頸椎で悪さしてるのかチクチク痛くて、悪化したくないけど、こればかりはどうなるか分からないから最近諦めモードです。
またいつか生活に支障きたせば手術かな...嫌だな。 >>929
チクチクしても動くなら痛みだけ取れたら良いですよね。自分は最近ブロック注射してもらってます。 自分は、チクチクしながら悪化していった。
で、手術後にあまり動かなくなった。
麻痺になる前兆のチクチクだったら嫌だよな。 シャツ１枚着るのが苦痛みたいな感覚ありませんでした？？
苦痛と言うのは動かせない苦痛ではなく触感の部分で 右腕の肘から先がそれでカバンの紐とか擦れるとぐえー！って声出るくらいちくちく痛いですわー…
やっぱりこれ、この病気してる人皆んな同じなんですねー… >>933
もう少しお話したいですけど匿名掲示板では限界ありますね 手に風が通ると激痛で「ぐわぁー」なんて言ってますよ。衣類着脱もそぉーーっと。
自分は特に足の裏が、少し歩くと心臓も痛くなるし、足首折られて引っこ抜かれる位の痛みがあるよ。
靴下脱ぐ時は、かなり時間が掛かる。 >>935
自分は痛みと言うより不快感
説明が難しい 衣服が気持ち悪くてしかたない >>936
それ毎日が辛いね
自分も肩から手の指先まで、そんな感じと痛みがあるよ
最近肩を圧迫したら、少し良くなる気がした
圧迫も度が過ぎたら危ないので気を付けて欲しいけど >>937
ここであまり詳しいこと書けないと思いますが薬飲まれてます？ >>938
飲んでますよ？痛み止め最大と座薬と湿布と漢方と注射。それでいて痛みがほんの少ししか変わらない感じで手術済み。
最近医療大麻解禁になったから、何かに効くかもしれないと期待してる。 皮膚科の待合室で隣にいたおばさん、チャキチャキ動いてる。以前腰打って感覚が無くなったし痛いから整形受診したら、腰に後縦靭帯骨化症が見つかったそうだが、年だからと放置して通院もしなかったそうだ。
結構いるんだね、この難病の人。 後靭帯骨化症で障害年金通りましたよ
2年後に再審査ありだけど >>942
私も2年後の更新しました。どうにか現状維持の三級でした。二級なら家族分も貰えて倍以上の年金貰えるんですけどね。 公務員で厚生年金3級で最高です。
軽度なら公務員の障害者採用受けるべし！
公務員って民間と違って入庁したその日から有給がある
半休なら毎週に近いくらい帰れるぞ 自分は一般企業勤めで厚生2級ですね
再審査あるのは回復したらいらないよね？するためなんじゃないかなー治る病気だと思われてそうだし 主治医の診断書に改善する見込みはあるか？みたいな欄があって、先生的には希望を持って有りなんて書いてくれたんだろうけど、ありがた迷惑だよなぁ。普通の会話なら喜ぶとこなんだろうけど。 症状固定する前に診断書を書いたからじゃない？
なおった日がいいえに丸してる場合は有期認定だね 見込みなしで5年更新って酷いよね
指定難病の毎年更新とか結構な負担だわ >>948
永久認定って、1回目から認定されたのですか？ 永久認定なら、片足切断した様な人かも。
全く動かない条件とかね。
人によっては麻痺になる人も脊椎損傷していたらあり得るよな。 手術された方でセカンドオピニオンや重複診療された方いますか？ >>947
仕事してて2級って通るの？
聞いたことないんだけど？ >>955
手術前ならセカンドオピニオン受けたけど、手術後にはないかな。
ＯＰＬＬのエキスパートの専門の先生だったけど、後縦靭帯骨化症って気がつかなかったよ、その先生。 >>957
ありがとうございます
先月診断されて来月手術なんですけど
術式聞いてちょっとビビり始めてまして
セカンドオピニオンではなく重複診療してもらおうかなとふと考えまして mriがある専門医いるクリニックに診断受けたけど
opllなのに神経根症って言われて牽引して悪化しただけだったね
大学病院に紹介状貰っていったけど研修医みたいなのが出てきて話にならなかった
〜先生宛とかない限りそんな対応だよ‥ 自分は分からなかったから執刀医が前からか後ろからかを判断。
後縦靭帯骨化症の本を書いている1番偉い先生が巡回の時に前からしてあげてって言っていたけど、執刀医は後ろから手術するのを選びまして、どんなメリットがあるかも分からないし、開いてみて悪いところは治して欲しかったから医者に手術を委ねましたよ。 クリニックから紹介状で大学病院行ったけど、最初は若い先生が担当医でした。だけど入院手術となると脊椎チームで術式を考えてやるし若い先生の指導医も必ずいるので心配は無かったかな。 >>958
重複診療でもいいと思うけど、手術する病院は１つですよね？
自分はいつもの通院先整形から、紹介状貰って大病院で手術しました。
大病院で手術入院後は、リハビリ含めて、いつもの通院先整形で診てもらっています。
通院整形と手術先大病院とで連携取ってくれていたので、不安がある分野の相談(痛みとか、体の冷えとか)は2ヶ所利用したりしてました。
当初、手術先病院ではOPLLの診断があって、通院先ではOPLLの診断には至ってなかったです。
大病院で手術する際に、難病手帳を作ったんですが、通院先病院では、手術に関わる内容等が不足していて、更新で手帳を作る時に2ヶ所だったので、あっちに行ったりこっちに行ったりと、とても難儀しました。
信用出来る病院や医者がいての手術や通院含めて、1ヶ所の方が、自分は楽だったかもと思ってしまいました。
通院したい病院が2ヶ所あるなら、それはそれでいい病院なら羨ましい話しですが、通院するなら薬も2か所に分けたりと大変そうだなと少し思いました。 >>958
重複診療って 担当医に不安がありそうだなｗ
医者も当たり外れあるから何となく分かる。 私は日〇病院通ったけど
全く改善の気配がなく時間を無駄にしたw
〇大病院は病気をみつけることが出来なかった
というよりまともに診療しなかった
品川いったらすぐ手術が決まりました
後ろからで人工骨(？)
経過もよく半年強で仕事復帰しました
痛みは術後すぐにほぼなくなりました
術後4年経ちましたが手の痺れが残るくらいです
志匠会には感謝しています 頚椎は術後1ヶ月で仕事復帰出来たよ。胸椎手術よりかなり楽で驚いた。 医者によって知識の差は結構あるよね。
医大とか最先端の大きい病院に行くまで、あちこち3年掛かって手術に至った。
その時難病もようやく発覚。
その3年間は地獄の様な痛みに耐えて、脳外科や精神科に行けって言われたりとかさ。
執刀医が、これじゃあ相当痛いって哀れんでた。
原因の分からない医者にばかり当たって辛かったよ。 医者も色々だよね、自分も1回目と2回目に診て貰った医者とは合わなかったよ。 CT撮ったら胸椎腰椎でも後縦靭帯骨化があったよ
真綿で首を絞められるってこういう事はこういう事だね 頚椎に後縦靭帯骨化がある40％が胸椎にも後縦靭帯骨化があるって言われてるけど
それ以上にあると思う
腰椎まで入れれば100％だと思うな
点みたいな骨化見逃してるだけだと思う >>971
両足とも動かないし
尿漏れがひどいからオムツ生活
つらい OPLLで両足麻痺と排泄障害に？脊髄やられたのかな… 頚椎で骨化見つかったら
普通、胸椎腰椎もct撮るのかな？
mriは撮って問題ないって言われたけど
骨化があるかどうかは解らないって言われたな >>974
頸椎手術前検査で胸椎もたまたま撮ったみたいで
「あー胸椎にもあるね」って言われたよ
病院にもよるかもだし、頸椎から延びてそうなら
撮るのかもね。 年代にもよるけど
黄色靭帯骨化なら100％に近いと思う
後縦靭帯骨化もCTなら10％って言うけど
そんな少なくないと思うけどね >>972
自分も尿漏れあるよ。年老いたら誰でも漏れるんだから、早く年取ったんだなと諦めてパッド付けてる。
尿意あると思った瞬間には時すでに遅くて漏れっちゃうんだよなw
パッドでセーフだわ。 >>978
頸椎の骨化はC5だったかな？忘れた…それに張り付いてました。だからその部分だけの骨化です。
手術でボルトや移植もしなかったです。
胸椎のは部分的に数センチだけなので、まだ悪さをしていない様子だけで済んでます。
そんなだけで体が動かしづらい感じです。
他の胸椎にも骨化がある人はどうなんですかね？ 頚椎に骨化あれば胸椎にもあると思います
CT撮れば相当数いると思います
MRIだと小さい骨化は判別出来ませんからね 多くいても難病なんだから仕方ない。
人数はどうでもいいけど、少しでも改善出来たらいいし、治療法が気になる。靭帯の骨化の進行を止めたい。
痛みが取れて、普通に走りたい。 難しいよね…
治療薬開発も採算が取れないと企業は積極的にしないだろうし
国が主体だと予算も取れないから結局はおざなりになってしまう
患者数が増えないとどうしようもないって現状…
難病認定されてから50年近くは経つのに未だよく解らないって答えしかない 医学的に簡単に解明されると病院にお金回らなくなるから薬を作らないのかな？と考えてしまうw
進行形だから、またいつか激烈に痛くなって手術かな...嫌だな 骨化症の研究班の先生達等は統計とったり痛みの研究してくれてるけど、原因が特定出来てない位だかあと20年は薬は出来ないとみるよ。 薬も期待しないで待つしかないですよね、本当。
待ってる間にあの世に行くかもしれないけどw 自分は靭帯が骨化だけど、同僚が以前肩に骨化が出来て注射で散らしたと言ってました。
そんな事ができるんだとビックリしたけど、注射で散らせるなら靭帯の骨化も散らせないのかな？と不思議に思った事があります。完全に治せなくても、少しでも骨化を遅らせたいですよね。 後縦靭帯骨化はレントゲンで兄弟姉妹は30％みられるって書いてあるけど
CTならどうなんだろう…
親子間でも30％なんだろうか？
opllって仮にレントゲンで所見があっても自覚症状がないと定義しないって事実？
よく解らないっていうかやる気がないってのがあからさまに感じる…
骨化を溶かすのは無理でも遅らせるくらいどうにかならないものなのだろうか…
仮に40歳以上国民全てを全脊柱CT撮れば後縦靭帯骨化って50％はいると思う 骨化症のほとんどは韓国人と日本人にと言われてるけど共通点ってなんだろう？ スレ立てお疲れ様です。早く立ててくれた方でいいと思いましたが、どうでしょうか？ 後縦靭帯の難病で手術1ヶ月位に血圧が異常に上がって、手術後も上150下90位だけど、難病からくる血圧上昇って人はいるんだろうか？もともとは100/60位だったのだけど。 opllが原因で高血圧なるっていうより
肥満や糖尿病が原因でなってる可能性が高そうですよね 痩せていても食事摂取を気を付けていても、高血圧の人案外多いですよ。寒いと血圧上がりやすいって聞いたことあります。 >>998
遺伝的に高血圧な方もいらっしゃいますよね このスレッドは１０００を超えました。
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