【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ 津久井さん、気管切開は51:49でしないって言ってなかった？
人工呼吸器≠気管切開？ ekokoが限定記事で誹謗中傷って騒いでるけど意味なくね？
相手に伝えたいなら公開しないと
誹謗中傷って言葉使えば被害者面できるから魔法の言葉やね 津久井さんは気管切開と同時に人工呼吸器に繋がったんだな
気管切開だけして人工呼吸器は拒否することって出来るのかな 気管切開からの人工呼吸器装着してそれに伴い胃ろうも造ると比較的早くTLS状態になるよね…
そういう患者さんだいたいそうじゃない？
>>592
若くして発症して早々にTLS状態になって20年くらい経ってた人がいた。
その後ご家族が本人が更新不能だからとホームページを閉めてしまったため、
それ以降の状態や安否はわからない。 運動神経がダメになる病気だから、呼吸器と胃瘻さえ設置すればいくらでも延命可能なわけか >>582
色々な人がナーバスになるような病気なのに詐病するのは良くないよねって話が分からないのかな？
話にならんよ笑
理解が浅すぎるんだよ
あと一般論とか言って主語がデカすぎ ekokoがまたデタラメ吹いてるな
岡部さんとの会話で
彼は「それはALSに違いないよ。」と言われましたって！
普通そんな事言うか？ALSに違いないとしても「あなたは違いますよ、希望を持って生きなさい」って言うだろ
どんだけ図々しく嘘つくんかね？
一般人の意見より診断書一枚の方が価値があるんだわ >>603
日本語通じなさすぎてこわいわ
煽るだけで何一つ反論出来てないじゃん
そもそも詐病だってなんで決めつけてるのってところからの話だからね？
日本語理解出来る？ 横からすまんが、このスレでピクつきを訴える人をなぜかバカにしてALSではないただの心因症だと無責任に言い放つ癖のある人が常駐してるが、彼or彼女も短絡的すぎると思うんだよ
不安のある人は病院に相談するのがいいと思うよ >>605
肩の力抜けよ、、、w
逆になんで詐病じゃないってわかるの？
スレ民が疑わしいとこ指摘してるんだからお前も論理的に返せよ
煽るだけとか自己紹介してんの？日本語できますか？ 誰だか伏せるけど、ALSを称しながらあまりにも元気そうに釣りしてた写真をさも自慢げに投稿しといて、ネットで晒された！開示請求！っていうの意味分からんくね？
人に見られて困るような内容なら投稿するべきでないし、1000人を超える数に対して公開してるのは自己拡散と変わらないだろうに ↑あくまで道徳的な話ね
プライバシーの侵害だとかはおいといて >>608
君ってほんとに頭悪いんだね
結局聞かれたことに答えられないから論点ずらして煽るかオウム返ししかできないんじゃん
そもそもオレはブログ見ただけで100%詐病って確定できないことに言及してるだけで詐病詐病の善し悪しなんて元々論じてない
なのに何をはき違えたのか知らないけど「嘘で人を不快にさせるのはよくない」とか見当違いなズレたレスしてくるとか君本当に日本語読めてる？
逆になんで詐病じゃないって分かるのかとか聞いてるけど、上で書いたとおりオレは詐病って確定できないって言ってるだけで別に肯定もしてないからね？君の頭で理解できるか分からんけど
はっきり言って一日中特定個人に粘着して詐病ｶﾞｰとか騒いでるのも自分の異常性を客観視できないのも病的で本当に気持ち悪いです https://youtu.be/5qFxRCQYKAk
山本栞奈さん25歳
ずっと児童養護施設育ち
ALS発症、家族親戚無し。
この世には神様なんていないのだよ。 >>612
だからさあ
そもそも疑われるようなことしなければいいよね？って話なんだよ
普通にブログしてる人は言われないでしょ？
話がズレてるのは君の方ってわからないくらい日本語できないのかな？
気持ち悪いとか頭が悪いとか人にいきなり言ってるし、詐病がーって言ってる人以上に倫理観ないよね
人のこと言えるのか？急に喧嘩腰になってるしなんか嫌なことあったの？ >>616
こんなに会話にならない人間初めてみたよ
やり取りの起点になってるオレのレスは「100%詐病だって言い切れる証拠があるわけじゃないんだから詐病呼ばわりはよくない」って趣旨なのに、あなたは詐病であることを前提として「嫌なら見ないようにするのと嘘で人を不快にさせるのは別だ」ってレスを返してきてるのがズレてるって言ってるんだよ
君の頭の中では「詐病を疑ってる」んじゃなくて「100%詐病で間違いない」になってない？
年中粘着して顔も素性も知らない相手を疑わしいってだけで詐病確定のように吹聴してる人が人に倫理観とか何言ってるの？
そういうところが自分の異常性を客観視できないって言ってるんだよ
粘着するのは君の自由だけどヲチするなら別のスレでやってくれ
結局聞かれたことには何も答えられず論的ずらしと煽りとオウム返ししか出来ないなら続けるだけ不毛だしから >>590
自分も動かしたり叩いたりするだけでピクつきが誘発されます。出現から1年半経過してますが、いつまで経過観察すればいいんでしょうね。 >>617
ほぼ同意
なんでここで特定の人の動向を悪様に実況してるの？と怒りすら湧く
他の人にも疑われてるよ、というのを根拠にしてるようだけどそもそも詳細知る術もないし特に興味もないし
荒らし行為だという事実を無視してスレ違いの主張を繰り返されるのは大迷惑
患者さんのためと思うならこのスレを観に来る患者さんや症状に悩む人達のことも考えてほしい >>615
あ、ホントだ。すまん。
筋肉が硬くなるとしか言ってないね。
多発性硬化症の可能性もあるか 本人は病名を公表したくないみたいですね。
詐病とは逆パターン。 健康な体は何物にも代えがたい無限の資産価値がある
健康な人はそれだけで圧倒的な勝ち組だよ・・・ なぜ診断書を見せないんですか？
特定なんかされませんよ、不利益もないですし色んな方が見せてます
むしろ周りは納得します支援者も増えるのではないでしょうか
それを指摘され誹謗中傷だと言い返すのはナンセンスです
恥ずかしいですね しつこいなぁもう。。
スレ違いだって散々指摘されてるのに何故この場を使うのよ >>613カンナさんに親ガチャについて聞いてみたい。 ヲチスレじゃないと言いながら結局話題は特定ブログから拾ってくるくせに随分都合がいいですね 特定媒体から拾ってきてあれこれ言ってるの一部の人じゃないの？
都合がいいも何もないよ
赤信号みんなで渡れば、じゃないんだから
5ちゃんと言えどルールはあるんだから違反してて開き直ってちゃいけないよ
本当に患者さんのためを思うなら、やっとの思いでこのスレを開いてるかもしれない方の貴重な時間を無駄にさせないで
私的な罵倒と煽りを見物するためにこのスレに来てるんじゃないよ 有意義で闊達な議論をどんどん進めていきたいですね。 みんなもやってるじゃん。自分だけじゃないあの人も言ってるんだから。
みたいなのが口癖の人がいるよね
著名人でもないのにこの人こんなこと言ってましたよってのをわざわざ難病スレで広める必要性あるんだろうかね
側からは私念にしか見えないんだけどね ALSに限らずがんブログでも怪しいの多いし
闘病ブログは一定数いるからなぁ
そういうもんだと思って生温かく見守るしかない
不快なら見なければいいんだし 一部どころかpart1からほとんどブログの人のレスばかりじゃん
疑惑の話題からなんとか話を逸らそうする以外自分が何か有益な情報だしたことある？どのレスで？
本当の患者さんは立派な支援団体に入ってるし、ここで出てくる情報なんて化学にも医学にも無知な輩が検索してネットからコピペしてるだけだよ？w そういえば、普通に病気関連のレスしたら擁護するなと言われたことがあるよ
は？って感じだったけど妄想癖のある人が常駐してるのかしら じゅんちさんもシュウさんも口を揃えて称える岡部さんは、やっぱりレジェンドなんだ
ろうな… >>633
計算方法間違えてたのに指摘されたら勝手にキレてた人いたね
計算方法や実データ提示までされて丁寧に認識を正してもらってたのに礼も言わず逃げてた
あの逃げた人とピクピクを勝手にノイローゼ診断したがる人はエセ科学者だと思う 私はブログというツールの怖さを知りました。
長くやっているとボス的な人がいて、裏で悪口を言い合っていました。 >>624
それな
紙切れ一枚で解決するのに頑なに拒む
たぶん診断書なんて存在しないんだろ
嫌なら見るなって言うならネットなんて辞めた方がいい
いいとこ取りしたいなら仲良しこよしでグループラインでもやればよろし みなさん大変なんですね。。
個人的ないざこざは個人的に解決するしかないような気がしますが。
ここの善良なる住民を巻き込まないでくださいね。 >>638
ピクピクはノイローゼだよw
専門医ですらピクピクだけじゃ診断なんてしないし何でその専門医に聞かずにこんな場末のスレで何度も質問してくるの？
普通の人なら大病は否定してほしいから診断を聞く、だからみんな否定してあげてるんだよw ブログという世界は、昔の井戸端会議と同じでした。
長屋にある井戸に集まって、愚痴を言う…これの電子版です。
無料と匿名で参加出来るという違いですね。
でも、その中で嫌われると、嫌味な事を書かれて "出ていけ" との圧力がかかります。
こんな中で語り合っていても、何も変わりませんが…。 >>643
心の拠り所になるはずの場でのいざこざは辛いでしょうね。
公表しづらい病気だからこそ、素の顔でふらっと立ち寄れる掲示板の存在意義も大きいのではないかなと個人的には思います。
みなさんが良識を持って利用されることを望みます。 >>644
もちろん誰にもできないんだよw
こんなところでできるはずもない診断を聞こうとして何て言ってほしいのか答えてね >>645
それに尽きる
いい人もいるんだよな、ここ
草生やしながら絡みまくってる暴徒が目立つだけで 匿名掲示板こそ本音である
チヤホヤされてた人がそれを目にして誹謗中傷だとか警察に通報弁護士に相談と言い出す
実際には良く思ってる人間なんていないのが現実 そもそも何を熱くなってるのかわからないんだよ
対象も事象も
自分の思い込みを勝手にスレ民の総意にしないでくれな
こんな難病に罹る奴って過去世で何か許されざる悪事を働いたのだろう、せいぜい贖罪を苦しむがよい！(ﾍﾟｯ
>>617
そもそも自分は特定の人に詐病だなんだっていってないんだけど
詐病みたいなことをわざわざブログに書いて何したいんだろうね、詐病は倫理的にそもそも良くないよねって話をしただけでいきなり
頭が悪いだのなんだのってレスしてるのは詐病認定してる人と同じ思考回路じゃないの？こんな場末のスレで肩の力入りすぎでしょ、もっとリラックスした方がいいよ？ >>609
お金にも時間にも余裕があって、本名バレも厭わない覚悟があって開示請求するんだろうね。
この掲示板に脅しをかける意味も込めてさ。 >>655
はたから見るとキミの方が顔が真っ赤だ
リラックスした方がいい >>655
もうやめたら？
スレチだし横から見てても話通じてないのはあなたのほうだ よく診断書出せってレスをここで見るけど診断書って病気の診断受けたら貰えるものじゃなくて公的支援受けるときに役所で指定様式貰って医師に取得理由説明してその様式に書いて貰うんじゃなかったっけ？ALSじゃないけど自分の家族が自立支援医療申請した時がそうだった
理由なく診断書って貰えるのかな？ あの人のブログは、私も疑問でした。
2021年10月「身体が動かない」と書いていたのに、その後動いていたからです。
あの人は都民と名乗っていて、過去のブログでは東京都北区のカフェでの飲食の写真がありました。
それでいて『市役所に行った』と書いてあったのです。北区なら区役所と言います。
車椅子で、あのカフェに行くのに、東京都下の市から、わざわざ行ったとは思えません。 ＿＿＿_
／ ＼ ekoko
／ ⌒ ⌒ ＼ 何言ってんだこいつ
／ （●） （●） ＼
| ､" ﾞ)（__人__）" ） _＿＿＿＿＿＿＿＿＿_
＼ ｡｀ ⌒ﾟ:j´ ,／ jﾞ~~| | | |
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| | / , ＼ｎ|| | | |
| | / / r. （ こ） | | |
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￣ ＼＿_､("二）￣￣￣￣￣ｌ二二ｌ二二 ＿|_|＿_|＿ 小説風な闘病ブログだってあるんだし
創作活動のひとつなんじゃないきっと
物語を作りたいんだよそういう人は 診断書はどんな病気でも誰でももらえるよw
ただ数千円金がかかるだけ
それでも弁護士に開示請求頼むよりは費用対効果は圧倒的にあるんじゃないかな
まあ、診断書なんて出さなくていいよ、プライバシーなんだし、真実は本人が一番良く知っているわけで >>663
誤魔化すって何を誤魔化すんだ？
この「スレ」に粘着するのはやめてくれと何度も言われてることに対して答えないのは何故なんだ？
このスレを利用して意中の人と意思伝達しようとしてるのかい？ >>664
いや病気の種類とか依頼者のことじゃなくて取得理由が公的支援の申請や会社への提出みたいな理由なく診断書を書いて貰えるものなのか知りたかったんだけど…
近年は診断書の悪用が増えたのもあって提出先が明確じゃない場合は書いて貰えないケースもあるって聞いたから気になったんだ
診断書作成料が高いのも悪用防止の一環だって家族の診断書貰った時に言われたしね >>667
できるよ
提出先のことまで医者は関知しない >>670
おめーさんも口を挟まずにいられないんだろ？
脱線しすぎなんだで これは全てブログに書いてあった内容で、誹謗中傷ではなく、本人が公開していた事です。
『多くの人に見てほしい』という本人の意思です。
ミスコンに出た、モデルのバイトをしていた、海外生活ではメイドがいる優雅なマダム。
洋食器やブランド好き、数えきれない程の海外旅行…だそうです。
「弁護士に依頼済」と書いてありましたが、誰が支払ったのでしょうか？
この家で働いているのは夫一人で、妻、子、妻の母親も扶養していて、弁護士費用は高額です。
自分を誹謗中傷している人を突き止めたのは、ブログ仲間でした。
「１週間以内に、謝罪を」と言っていましたが、その記事はもうありません。
本当に弁護士に依頼したのか、疑問です。
ずっと痛いと訴えていて、どうやって旅行や外食に行けるのでしょうか？
今度はタイタニックを映画館に見に行きたいと語っていました。
こんな疑惑と自慢ばかりのブログで、ねたまれるのは理解出来ます。 リハビリで機能維持はともかく急激に機能回復するなんて本当にありえるの？
たかゆかって人のこと例えに出してるレスあったけど、その人は進行がかなり緩やかだったからこそ機能維持ができてると思うんだけど
そんなことが可能なら、筋トレが非推奨なの疑問なんだが 解明されて世に発表されてるものが全てじゃないとは思うけどね
神経難病と言われる病気なら尚更
リハビリと過度な筋トレは別物でしょう もしかしてリハビリと筋トレを同一視してる人がいるの？
ググれば違うのすぐ分かりそうなのに >>672
じゅんちさんが言ってたよね
嘘で塗り固められた人って
診断されてるってのも嘘だろうし弁護士に相談も嘘でしょ
特定したって言ってますがプロバイダーに開示請求でもしたんですかね？
弁護士に相談と言っても無料相談センターにメールを送ったレベルじゃないですか？
医師に診断されたと言っても「はい、はい、あなたはALSですよ。それでいいですか？もう帰って下さい」ってレベルじゃないですか？
もう闘病はいいんでカテを変えて旅行やランチを楽しんで下さい 思い出しましたが、2021年のブログの記事ですが、新潟で売っている駅弁で、三新軒の『雪だるま弁当』があり、
「娘が欲しがっているから、新潟まで買いに行くとか、買いに行きたい」と書いていました。
難病を抱えたお母さんに、娘がそんな事を言うでしょうか？ >>676
君もしかして筋トレって過度なパワートレーニングしかないと思ってる？
リハビリだって筋力のトレーニングだが >>679
皮肉だよ
リハビリを筋力トレーニングと一括りにして、筋トレが非推奨というキミの話が真実なら、リハビリ非推奨ってことになるんじゃない？
おかしいよねっていう >>679
とりあえず
リハビリ 筋トレ 違い で検索したらいいよ なんか趣旨そらそうとする人いるな
話題のエン◯ニアか？ 趣旨って何？
前から疑問だったんだけど、ここってスレタイじゃない暗黙の話題があるの？
傍若無人の常連客がまともな新規客を拒否してるみたいなの？ 煽るのに必死だねw
話の流れとしては症状とケアに関する内容の真偽だからそっちに話を戻そうか >>684
真偽？？
症状とケアに関する建設的な話なら是非参加したいけど、
真偽？個別の人の話なら共通認識じゃないよね？？
普通に病気やケアの話はできない感じのスレですか？
ID変わってるかもでごめん683です ん？病気の話以外なにものでもないんだけど
新参のフリして無理に話に参加しなくていいんだよ 新参ではないけどもちろん古参でもないね
2スレ前くらいからかな、時々見てるよ
偏った意見に論文提示して反論すると擁護乙みたいな反応されるから訳分からんのよ
難病板の他のスレと随分雰囲気違うけど、このスレはどういう経緯で立ってるの？
スレ立て人さんよかったら教えて 言ってるそばから話そらしはじめたな
設定も変わったぞ >>678
うひょー
良く覚えてんなあ
そんな事あったわでも家族の中で病気だと思ってる人はいないんじゃね
独りよがりの糖質だから >>689
あなたの言う通りかもしれませんね。
激痛をこらえて車椅子で新潟まで駅弁を買いに行こうとする…。
この頃から、疑問に思いました。
他の闘病ブログで「スポーツ選手から激励の色紙をもらった」と書いてありましたが、色紙の日付は、病気になる前でした。
この人に熱い思いをコメントしている患者さんがいましたが、気の毒に思いました。 今日は税金泥棒の誕生日か
あの人たちに使われてる税金でどれだけの難病に苦しむ人やその家族を救えることか
本当に税金の無駄遣い じゅんちさん、ミーさん夫妻と初交流
ほっこりとした気持ちになりました >>657
特定の人物を詐病とも言ってないのに頭が悪いだの、中傷したのにリラックスできてるは草
肩の力抜けよ
大人になれ ブログという世界を知り数年になりますが、怖い世界だと実感しました。
治らない病気や障害を持った本人や家族の、どうにもならない日々を、この世界に書き込んでいたのです。
その中で、コメントが気に入らないと仲間外れにするんです。
円満に交流を持っていても、突然悪質な事を書かれ、去って行った人も知っています。
無料と匿名で参加できる、蟻地獄の世界だったと、私は思います。
あの人は、深夜も必死になって記事を書いています。
今までコメントの数を見て来ましたが、一つの記事で多くて５人くらいでしょうか。
「私と交流を持ってー」「聞いてー聞いてー」と、必死さが伝わりますね。
私は傍観者として、川の向こうで見て来ました。立ち入ってはいけないと、改めて思いました。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
