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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その5

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
1名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/11/10(木) 11:52:51.70ID:wS48/iuV
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/28(火) 01:58:42.86ID:S5u3OBom
介護師なんでだがALS患者めちゃくちゃ増えてるんだが私の周りだけ？
953名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/28(火) 13:21:32.24ID:WqbNuR0G
>>952
どこではたらいているのですか？
954名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/28(火) 15:10:08.92ID:qjxTEJZQ
ブログは裏でつながっているんだよね。
何言われているかわかんないから、怖い。
955名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/28(火) 19:13:07.48ID:Ppq39+8D
>>952
紀伊半島ですか。
もしくは一時期のカリスマ美容師ブーム
に美容師になった奴等が発症年数分
働いたからかも、
もしくは長寿高齢化
956名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/28(火) 22:57:03.52ID:3HGMyE06
やはりウイルス感染の影響ですね
957名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/29(水) 00:42:59.65ID:+Y8gvMMx
>>952
介護職だけどわたしの周りには皆無だわ
2023/03/29(水) 06:22:49.80ID:kxmrDX6s
本人は呼吸器つけないつもりが、家族が望んで、気持ちが変わって結局つけるパターンなんよな。
これ逆パターンあるんかな？悲しすぎるよなー、さすがに見たことないけど
2023/03/29(水) 11:12:22.66ID:GFPVA8yy
やれることは全部やってほしい
いなくなったら子供が悲しむよって家族が言ってるブログ見た
家族としての気持ちはわかるけどTLSになってしまったら患者本人は後悔するだろうな
960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/29(水) 11:27:23.17ID:kMw7v26/
>>959
悲しいけどそうだよね
家族も後悔するかもしれない
961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/29(水) 16:28:30.44ID:ddKuNl1d
実際TLSになった人や近い人って日々どんなことを考えてるんだろう
962名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/30(木) 07:58:28.39ID:VBnTt3Rs
うちの知人で、夫が救急搬送され、意識不明で胃ろうを決断して、後悔した奥さんがいた。
その後、息を引き取ったら、奥さんは「正直、ほっとした」と言ったそうだ。
奥さんは高齢で、多額の医療費ががかり、夫が救急搬送された時は、冷静に判断出来ずの胃ろうだった。
ALSのように考える時間は多いのに、あえて、気管切開を選ぶんだから、その家庭の判断です。
2023/03/30(木) 09:39:54.70ID:apuwoNmf
>>961
考えるも何も普通に気が触れてまともじゃなくなるでしょ
2023/03/30(木) 13:32:22.21ID:vw/HqPiI
ALS患者に関しては胃瘻が肯定的なんだね
医療関係の仕事して毎日寝たきりの人見てるけど、
胃瘻栄養で痰が増えて、逆流やら唾液誤嚥やらで30分に一回吸引するような状態は地獄に見える
胃瘻してるから栄養投与しないわけにもいかず
挿管は拒否するけど胃瘻は作るって意見の人が多いの？
自分は絶対に嫌だな
965名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/30(木) 14:39:48.36ID:4uVsaXvP
ゲンゾーのおっさんも痰吸引とかしてるのかな？
メディアに結構出てるけどそんなシーン見た事ないんだけど
カメラ回ってない時にこっそりやってるのかな？
2023/03/30(木) 15:23:17.89ID:BRIxL9Pt
ゲンゾーさん元気だよね
あの方は進行止まってるからどうなんだろう
2023/03/31(金) 04:50:00.19ID:RqPezAFH
>>965
自動吸引器使ってるらしいよ
968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/31(金) 20:46:27.16ID:JZUwRniz
フィリップスは良い会社です
969名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/01(土) 09:20:29.01ID:aFe2qINF
私なんて親の介護を14年も押し付けられて、親が死んだら兄弟から「家から出ていけ」だと。
難病患者のブログを今まで読んだけど、バカバカしい事ばっかり。
「私達の薬が出来るといいですねー」「そうだよねー」と、治らないのに。
2023/04/01(土) 11:37:26.85ID:t2V1qdro
バカも死んでも治らないよ
971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/01(土) 22:53:08.96ID:8vlP48pg
呼吸器はつけないって言ってても いざとなると苦しくてつけちゃうらしいよ。
972名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/02(日) 02:56:56.99ID:7TXCKnAh
うちの母親は、最後まで付けると言わずに旅立った
救急車は呼んで最後は病院のベッドで看取った。
人生で一番泣いた日だった
2023/04/02(日) 07:50:21.74ID:VSDJU0kF
>>971
呼吸来はカニューレやマスクでコントロールする
一定を超えるとCO2ナルコーシスで意識失うから苦痛はない
いよいよになったら鎮静してもらうように前もって伝えておくと良い
2023/04/02(日) 13:46:07.91ID:+nKaYFCi
>>972
母ちゃん頑張ったな
975名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/02(日) 19:26:05.75ID:AGPuIebM
>>972
何十人もの若い力と大量の税金投入してまで生きる必要があるのか感じ取ったんだろ
自慢の母ちゃんじゃないか
2023/04/02(日) 19:28:41.08ID:VSDJU0kF
>>975
周りへの迷惑や延命によるか痛は考えるが、
税金のことなんて考えるわけねえだろ
977名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/03(月) 02:12:11.34ID:VxeQJ0ex
>>974
喋る事はできて手もまだ水飲んだり動かせた
呼吸器官が先にダメになってしまった。
まだ半年以上は少なくとも猶予あると思ってたわあの頃…
あれから一年経った。

>>976
仰る通りで、俺と親父への負担を考えてたのは感じてたね。
978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/03(月) 03:13:24.71ID:iaukWIk5
>>976
社会の仕組みを理解していらっしゃらない
2023/04/03(月) 07:30:09.37ID:/GFklOvE
>>976は社会の仕組みではなく心情の話をしてるんだろ
980名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/03(月) 07:55:40.97ID:mOk2A0sX
治らない病気や障害の家族を持ち、誰も助けてくれず、周囲からは「もっと頑張りなさいよ！」と、強要されて、ずっと支えて来た私。
今は、こういう治らない病気や障害者を見るのも嫌になった。紅白のヘルプマークを付けた人が電車にいると、他の車両に移動している。
闘病だとか美談なんかじゃない。近くにいる者は、犠牲になるというそれだけ。介護なんて、何もならなかった。
981名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/03(月) 09:26:12.33ID:mSuMycu7
>>980
自分の人生は自分が解決しなければ
あなたが恨むべきは親族や強要した人だよ
982名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/03(月) 16:50:47.30ID:avXnTQQF
>>980
それも一つのありな選択だよ。
リアルな話障害者は手間がかかる。
障害者は健常者が遠目で障害を発見して
避けるって選択肢を持ってるって自覚して
欲しい。伊是なや乙武みたいな無理難題
を押し付けるな。パスを出す方も受ける側も
「ドンマイ　ドンマイ」って精神を持たないと
結局ナチスが再来する。
983名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/04(火) 06:37:09.30ID:l9WaQLWc
人を助けるってのは覚悟要るよ。去年
伊豆で中学生が行方不明になった、
親はSNSでどんな些細な情報でも
くれと必死だった。見つかったと
たん個人情報なんでなんもいいたくありません
だって。
984名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/04(火) 07:34:55.41ID:v6cxzSDQ
【最期のときに、苦痛緩和の鎮静を受けるため必要なこと】

①通常の治療でつらさが緩和されないとき、鎮静薬（眠る薬）を十分使用して、意識を落としてでも穏やかな最期を迎えたいと希望をする
②①の希望を家族（代理意思決定者）に事前に伝えておく
③①の希望を主治医に事前に伝え、できればカルテに記載しておいてもらう
④③で主治医に鎮静の理解がなかったら、最期を迎える際の主治医は別に探す
2023/04/04(火) 08:36:57.80ID:Qtng45Ue
一番怖いのは呼吸器をつけてから呼吸器の不具合で死ぬことだ。
ある人はネットに「最近呼吸器の不具合が続いて突然止まったりしている、死ぬのが怖い」など書いていて
呼吸器を交換したり色々手を尽くしたけど改善せず、深夜に突然カフ圧が抜けて苦しくなったのにアラームが鳴らなくて
家族が気づかなかったら窒息死寸前だったと綴っていた数日後に家族が死亡報告。
亡くなった原因書いてないから呼吸器が原因なのか別の理由があったのかわからないけど、
この場合呼吸器またはカニューレなのか？と疑ってしまうね。
2023/04/04(火) 12:18:58.53ID:jdWvWc5l
>>985
痰が詰まって死ぬのかの違いです。
987名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/04(火) 18:21:08.28ID:x8zE8Sir
フィリップスは良い会社なんです！
2023/04/05(水) 22:09:50.48ID:jguZA+Cc
太田守武のおっさん勝手すぎるだろ
何でもかんでも行政の責任にして少しは自分の立場をわきまえろや
989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/07(金) 14:37:37.23ID:tZk7zht0
萎縮性側索硬化症（ALS）で、高用量メコバラミン（ビタミンB12）が有効と発表（徳島大学）。発症後1年以内の早期での効果とのこと
2023/04/07(金) 17:12:41.16ID:SzmVB6x+
突発性難聴でも飲むやつかな
メチコバール飲んでたよ
2023/04/07(金) 18:45:32.19ID:voawMZjI
具体的にどう有効なんだろうな？
進行がゆるやかになるのか止まるのか、動かなくなってたのが若干でも動くようになるのか？
992名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/07(金) 19:55:33.37ID:o8vClNIN
>ALS に対する第II/III相試験を実施しましたが、主要評価項目が未達となりました。しかしながら、追加解析によって ALS 発症後 12 か月以内に治療を開始した患者に対しては有効性が示唆された

副作用も少ないから試してもいいかもね
993名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/07(金) 22:28:30.89ID:D0HlstP0
エダラボンはどうなの？
2023/04/08(土) 00:05:56.89ID:LjOl+Vhn
エダラボンはついに経口薬が登場したね
2023/04/09(日) 12:49:25.46ID:gQQbWsf0
エダラボンは効果なしとして認可されてない国も多い
まだ体が動くうちに点滴で長時間拘束されることに意味があるのか疑問だったし
自分ならその時間を別のことに使うって考えだったけど
経口薬ならたとえ気休めでも試す価値はあるだろうね
嚥下困難でも胃ろうからの投与も可能だし
996名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/09(日) 14:18:59.26ID:NJNDmlZV
>>995
まさにそれだわ
年間の半分を点滴に費やす意味があるのか
しかも全くもって効果がない
賢いやつは早々にやめてる
997名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/10(月) 20:52:14.91ID:NaIS8VvC
鳥取大学とわかさ生活の共同研究で、ビルベリーに含まれるアントシアニンが、抗酸化酵素SOD1の凝集やアミロイド繊維化を防ぐことで、難病の１つであるALS（筋萎縮性側索硬化症）の予防に繋がる可能性が示されました。
2023/04/11(火) 16:21:02.26ID:tai6G+i8
よっしゃー、食いまくるで～！
999名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/11(火) 16:25:52.65ID:CgwD+jGY
YUKAはカス
2023/04/11(火) 20:33:23.49ID:Z31dDtk3
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その6
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/
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