【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ 短期間で両母子内転筋が萎縮してきてるんだけど、これalsじゃないのか。。水かき部分が大きくなりすぎてペラッペラ。日に日に痩せてく。 やたらに医療用語や症状に詳しいのが詐病の人の特徴
麻痺が無いなら心療内科へどうぞ 介護職員は自分より不幸な奴を見て安心したい
奴がなる職業 人間なんてそんなもんだろ
学校でも会社でも常に競争だからな >>404
そうかもしれん。そう教育されてきたわけだし。 >>403
あなた自身の心の貧しさがよく表れてる意見ですね 筋萎縮性側索硬化症と前頭側頭型認知症の根本治療へ 異常なRNAを抑えるタンパク質群を発見
https://newscast.jp/news/8566816 日に日に痩せてくのが怖い。身体中のぴくつきも全身の震えもあるし、コーヒーカップすら片手で落としそうになるのに異常がないと言われたからどこに行けば良いのかわからない。詐病コースかもしれん。 >>409
どの程度の検査をして、そういう結論になったのか気になる。
勿論こんな厄介な病気じゃない方が喜ばしいのは当然だけど、症状を聞くと心配になるね。 >>410
筋肉とか神経伝導の検査はしなかったよ。まだ20代で女だからかも。内科からみてもらった方が良いのかな。 100万分の1だからな。
医者としてはALSより他の病気を考えるのは当然。
握力測ってみた？ 脱力感で上がったり下がったりはあるけど、握力は4ヶ月間変化してないよ。alsの不安を伝えてない旦那に足マッサージしてもらってるときに左右で全然筋肉のつき方が違うと言われて余計不安になってる >>413です。わたしの握力聞かれてるのだとしたら左32、右34です。すみません。 私握力20ないなぁ
もともと非力だからペットボトル開かない今は
握力いくつなんだろう 握力は上肢筋力の全てを測れるわけでは無いが、かなり参考になるのは事実。
手の力が無い？という人が握力年齢平均以上なんてあり得ない そうなんですね、ありがとうございます。握力が変わらずとも痩せてきて凄く不安なんですが別の疾患を考えた方が良いんですかね。骨と筋化していて肘付近が片手で掴めるくらい。 >>421
診断つくまで時間かかるかも…
私の場合たらい回しで色んな所で検査されて1年してようやく専門病院紹介されて即2週間の検査入院、でも結果出たのは更に一年後 >>423
それだけ時間かかってると進行は比較的遅めですか？ 日テレ、ドキュメント２３
ヤングケアラーの息子さんのお母さん大好きの気持ちからの
いらだち
もう20歳になった息子さんもお母さんがだんだん弱って行って
呼吸器をつけるとお母さんの声が聞けないと悲しむ
このドキュメントは苦しくてつらかった
違う病気で闘病中だけど昨年の2か月間の入院で弱ってしまい
息子にすまないと思う
早く治療薬が出来るといいね あ、昨日のドキュメントはALSのお母さんと看病する息子さんの日常でした >>424
私はALSじゃなくてFSHDていう筋ジスなんだけど確かに緩い進行かも
障害者手帳もらって9年たつけどまだ杖と介助あれば歩けるし握力はあるからまだ色々出来る
でも症状が軽くて自分がFSHDだと一生気づかない人もいるらしいし症状の出方も様々だしホント人に依るとしか >>423
そんなにかかるんですね…。最初の症状と診断つくまでどの程度病院に行かれました？
ALS専門医にみてもらって否定されたからドクターショッピングするのは気が引けていて…。スリッパがすぐ脱げて歩きにくいし、どんどん痩せるし指や筋肉の痛みも悪化して恐怖しかない。 >>428
私も最初の症状はよく躓く、スリッパが脱げる、爪先立ちが出来ない等の症状だったよ
まずは近所の総合病院で予約が取れる限り月1くらいで整形外科や内科など色々たらい回しで受診して検査して(血液検査や唾液検査や筋電図とか)、外部の眼科やMRI撮影専門クリニックにも行って、それが1年続いてようやく「うちではこれ以上は無理なので専門病院を紹介します」となった
1ヶ月後に大きな病院の神経内科に行き即2週間の検査入院
聴力検査や肺活量や握力検査や筋電図など身体中調べて、最終的に生検して筋肉細胞を研究機関に送って診断結果を待つことに
商業ベース化されていない研究に協力する形の検査だから結果出るまで時間かかるよ、1年後に自分で電話して聞いてねと言われ
3親等までの病歴とかも調べてその研究機関に提出しなきゃいけなくて(病院から親戚に電話しまくった)裸になって症状が出ている部位の写真もたくさん撮られたし研究に協力する云々の同意書にサインもかなりした
で1年後に電話して診断結果聞きに行って病名確定して、その場で障害者手帳を取る相談を主治医にして病院と市役所を何往復もして手続きして２ヶ月後に手帳が無事手元に届いたという流れです、長文ごめんよ少しでも参考になれば
現在は治療法も治療薬もないので病院には全く行ってないでふ >>428と>>411は同一人物？
症状を聞くと、何かしらの神経難病の気がしないでもないけど。
神経内科医が複数いて、検査装置も揃ってるような大きい病院で診て貰ったのかな？ >>429
すごく参考になります。めちゃめちゃ大変でしたね。ここまで色々検査しないとわからないものなのですね… >>430
同一人物です。何軒か回りましたがいずれもクリニックでした。自分は不調の発端が盛大に尻餅をついたことと、ここで名前を知ったekokoさんのように激しい運動の翌日から脹脛の痙攣、痛みが始まり以降痩せが始まったのでどこに診てもらったら良いのかわからず。数年前別件で撮ったMRIで脱髄が見られると言われてますがその後異常なし。どこも結局年齢的にも症状が多岐に渡ることもあり心気扱いで門前払いで呆れられてるのを見ると事が大きくなる前は忘れて楽しく過ごしていればいいのかな、となって落ち込んでます。 >>432
激しい運動が出来ている時点で「ねーわ」と思う。
何もない場所で躓くとか、シャツのボタンをはめにくくなったとかも無いんでしょ？
後で医師に説明しやすいように、いつどんな症状が発生したかメモを残しつつ、暫く様子を見るしかないんじゃないですかね。
次行く時は、大きい病院で納得いくまで検査して貰った方が良いかと。 そもそも握力32/34なら女性の平均を5キロ以上上回ってるから現時点で疑いを持つ医師はどこにもいないよ 事が大きくなることはないから大丈夫
心気症の進行を治しましょう ekさん懲りずに痛い痛い言うてるね
いい加減諦めればいいのに 皆さんありがとうございます、しばらく様子を見てみます。 箸が使いづらいなど手が効かないことは結構ありますが、時々起こり継続するものではないので心因性と思います。何もないところで躓くなどはないです。 >>438
>>429だけど不安な胸中お察しします、家族の付き添いで月１で心療内科に行くんだけど、今の時期凄く混んでて原因不明の不調を抱えている人がたくさんいるんだろうなと自分と病気は違うけどシンパシーを感じてるよ
私は体がついていけなくなって去年で仕事を辞めた、職場で何度も転んで立ち上がれなくなってきてたから
多少不便でも自分一人で仕事に行けて日常生活も行えるのならそれで良しとするか、それとも大きな病院に行ってみるかはあなた次第だけど世の中には未だ治療法がわからない病気が何千もある訳だしとりあえず経過を見てみるしかないのかも知れないね… 介護士は自分より不幸な人間をみて
安心したいクズがなる職業 詐病は自分より幸福な人間をみて
蔑みたいクズがやる行為 それより性欲はどうすんねん、性欲は。
自分がなった場合それが一番気がかり。 シューさんのブログ見ると生きることの意味を考えさせられる
本気で想像すると恐怖しかない
シューさんは本当に強いと思うが今でもその強さを保ててるのだろうか いや無理だと思う
ほぼTLSになって強く生きるなんて考えられない 男はテンガ女はウーマナイザーで解決だろ
チビッ子から大人まで使ってる >>446
同意、tlsに耐えられるほど
人間は強くできてない。
計り知れないほどの絶望の中にいて
100%延命を選んだことを後悔してるね。 >>448
>>446
そうですよね
絶対に後悔してますよね
恐怖と絶望で精神維持できてないと思う TLSになるのがわかっていて呼吸器を選択する人は凄いよな TLSになってくれたら介護する方が楽になるから
意思疎通とかいらない TLSは観葉植物を育ててるもんだよとekokoが申してました 鼻毛を抜く指先の力は無く、最近は巧く鼻くそをほじるのも難しくなって来た。情けない。 自分は独り身だから確定したら力入るうちに首吊る覚悟だけど、妻子ある人は大変だよな
特に住宅ローンある人とか >>449
だからあの医師2人は
まとも。これぞ慈悲。 前提が違うかtlsまでに特効薬が開発され
る望みに全掛けしたってことか >>453
このおばちゃんって診断書とかってあるの？
自分で言ってるだけ？ TLSって稀に認知症になる人もいるらしいけどそれってある意味救いだよな >>462
いたなあ 確か信州大医学部の女性。
名前は忘れたググっこよ >>461
医師に頼み込んで認めさせたとか書いてあった記憶がある >>466
画像ってありました？
癌でも難病でも画像UPしてる人多いのに何でやらないんだろう
住所名前晒すわけじゃないんだから診断書見せてもいいでしょ シューさんの状態ってTLSなんでしょうか？
一応意思疎通できてるみたいだし
完全閉じ込めではないですよね？ エンジニアさん一時はもう包丁も握れないし掃除も四つん這いでしかできないって言ってたけど
今はマグロを釣りに行って自分で捌けるくらい元気になって良かったね
長時間船で釣りするなんて体幹もばっちりだし安心した >>304
その女医さんのTwitter見たけど、呟いてることがめちゃくちゃ頭よくてちょっと周りと違う雰囲気の人って感じだなって思った
前髪ぱっつんで服装も若々しいから一瞬20代前半に見えたけど、30過ぎてお子さんもいらっしゃるんだね
この方がALSの治療法発見してくれないかな
専門家みたいだしね >>466
おい、それって詐欺だろ
普通に逮捕案件じゃねーか エンジニアもekも寛解した。
みんなにチャンスがある。 エンジニアがブログを消したのって、予想外に回復して矛盾が生じたからだろ
今さら嘘でしたとも言えないだろうし 首も上げていられない状況からマグロ釣りするまで回復することってあるの？ リバーサル例があるくらいだからな。まだまだ謎の多い病気だな >>475
女医さん、顔出しする前はDMしたら親切に答えてくれたりしてたけど顔出ししてフォロワー増えたんでDMしなくなったわ >>486
リバーサルについて調べた
確かにまだ若いエンジニアさんが回復したとしてもおかしくないね 詐病ブログの特徴（難病・癌）
・診断書がない
・書いてる事と行動が真逆
・通院してる気配がない
・ALSならラジカットを打ってもよさそうだがその様子もない
・コメは承認制（都合が悪いと反映されず）
・矛盾を指摘されると誹謗中傷と言う >>488
それならそれで学会モノだが
本人も何も言わないのおかしいだろ 詐病ってよくわからないよね。実際異常が出てる人もいるし。一時的な神経のバグとかあるのかもしれないよね。人間って不思議だ。 発生機序についての論文などを読んでいけば、検査で異常が捉えられるようになるまで全く体内に異常がないかというとそんなこともないんだろうと個人的には思う
典型例に当てはまらないから即心因性とみなすのも乱暴だろう
検査に出るより前から体調の変化を感じていても不思議ではないと思う
診断に難渋した症例は医療者側から積極的に随時発信されて医療者間で情報共有されるようになれば、神経難病なのに早々と別の病気と一蹴される不幸な例も減るだろうし、治療薬開発への手助けになるのではないかと alsの知見からしたら
中年無職ニート20年でも輝いて見える、
刑務所の無期懲役しゅう
ですら薔薇色人生。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
