【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
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https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ だってTLS怖いじゃん
死ぬまでずっと頭の中でひとりごとだよ
痛いも痒いも苦しいも伝えることできずにずっと
死にたくても自死することもできない
まさに無限地獄 脳波を感知するシステムはどれくらい進んでいるのだろう >>313
患者のiPS細胞から運動神経細胞と感覚神経細胞を作成し、皮下に移植して数ヶ月放置
両者の間に生存細胞数の差はあるのか？
ちょっと調べてみたい。
自分が研究者だったので、これほど興味がそそられる疾患はそうない。 >>312
たかだか一万人程度の病気を真剣に開発する訳ねーわな
皮算用で研究なんてしないし
まぁ素人が夢見るにはちょうどいいかもね 芸能人が他の難病患者の事も考えるように指示出してたしな。 >>321
病気を治すだけではなくて、病気の仕組みを解明することで神経そのものの仕組みも解明できるんだよ。
だからこの不思議な病気を調べる価値は大いにある。 >>316
例えば腹痛起きても、周囲に一切伝わらず、痛みに顔を歪めることすらできず、ただひたすら暗闇の中で耐えるのみ。
周りとは一切コミニュケーションとれず、死ぬまで暗闇の中で過ごす。生き地獄そのもの。 >>320
運動神経への指令がうまくいかなくなるのなら、神経細胞そのものよりもっと前段階に何か原因があるイメージだけど、どうなんだろね 2軒回って、ALSは否定されたけどどんどん腕が痩せてく。原因がわからない、、整形かな als以外にも脳や神経や筋肉の病気はありますから、
腕だけが痩せ続けて心配なんだけど、と改めて同じ脳神経内科で相談した方がいいような気がします
整形外科受診が必要であれば紹介してもらえるでしょうし
でも病院で腕の細さを測ったりしないですよね
客観的に変化がわかるように測ってもらえるといいですけどね >>304
その女医さんのTwitter見たけど、呟いてることがめちゃくちゃ頭よくてちょっと周りと違う雰囲気の人って感じだなって思った
前髪ぱっつんで服装も若々しいから一瞬20代前半に見えたけど、30過ぎてお子さんもいらっしゃるんだね
この方がALSの治療法発見してくれないかな
専門家みたいだしね >>324
心拍数が上がったりして何かが起こってる、というのはわかる >>93
ピクつくが先に始まる場合もあるし、その逆もある ekoの事嫌ってる奴多すぎてワロタ
ここでの書き込みが本音でしょみんないいね！してても本心は分からない
以前じゅんちさんが嘘つき呼ばわりしてたもんね
確定診断されてないんだから詐病って言われてもしゃーないわ 診断はついているけど診断基準が揃っていないのは何なんや じゅんち日記のじゅんちさんやALSルピナスのブログのルピナスさんがコメント欄を閉じちゃった
のはekoに気安くコメント書き込まれるのが不快だからかもしれないね ちろまさまだ途中までしか読んでないんだわ
再掲求む
まとめサイトでもおk 何度注意されても暴走して暴言吐いてた人がスレ民を巻き込もうとしている
みんな、絶対に相手しちゃダメだよ
スレタイに沿った話題でお願いします 誰かエンジニアさんのTwitterアカウント教えて下さい！ Mitaka1018 鍵付きでフォローしようとするとブロックされるが >>333
じゅんちさんもekoさんも知ってるけど、二人lineで繋がってるよ。
うさじさんとも3人でお茶してたよ。 ekさん必死過ぎで草生える
>>345
時系列が違うだろ >>347
馬鹿はekoのブログ読んでも読んでも読んでも読んでも一生理解できないってことか？
身辺整理して顔洗っておいた方がいいぞ。
多分本気だろうから。 >>349
お前だよ。なぜ一患者にムキになってるんだ？うさは他ではらせ。 >>350
純粋にALSのことが知りたいレス民には邪魔なんだよ。 いまさらだけど林優里さん
考えささられるなあ。
国は全く動こうとしてないように見える ハンマーで色んなところコンコンされて、その反応が良くなかったからか筋心電図とることになった
これはもうアウトなのかな？ >>354
俺はピクピクがあったから医師に伝えてじっくりコンコン検査してもらって異常なしだったから次に進まなかったよ。異常あってもalsとは限らないぞ。 反射が亢進するものもあれば減弱するものもあるようだし、病的反射もしかり
本当に診断の難しい病気なんだね
診断がつく前に症状から薬を試せるようになるといいと思うけど、副作用などの観点から難しいのかな 各種ワクチンや治療薬のアジュバンドが積もり積もって
蓄積して悪さをしていると個人的には疑っている
日本人ほど皆が皆乳幼児期からワクチンやらくしゃみ一つで
病院通いの国民は世界希だし
食品添加物の摂取量もすごいだろうしね 1500種類も許可されてて
欧米の数百倍 いろんな考え方があって科学技術は進歩して行くんだよね
グアムで減った理由を考察されたものも読んだけど、興味深かった >>355
>>356
針筋電図のことでした
自覚症状はピクつきはありますが、力が入らないとかはまだありません
ハンマーだけでALSが分かるとは思いませんが、異常があったのは確かなので心配はしています >>362
通常針筋電図は頼み込んでもやってもらえないような検査だけどハンマーで左右差や亢進の異常さで念のため検査しとくという医師も居るからぴくつきだけしか自覚症状がないならそこまで怖がらなくていいと思うよ 俺は自他共に筋肉の痩せを認めてたけど、医者2件回って腱反射四肢異常なしって言われて筋電図には進めなかった。 筋肉の痩せについては何と言われたのですか？
2件とも経過観察もなく診療終了だったのでしょうか 痩せについては特に言われなかった。2件とも得意分野だって言ってるところだから間違いはないと思うけど、検査では萎縮よりも明らかな筋力低下と腱反射を重視しているように見えた。萎縮する割には握力は低下してないし痛みが強い。総合病院に行った方が他の科に回してもらえるからよかったかなって思ったよ。「一回様子見てみて」と言われたから、つまり異常なしってことだ…。 そうなんですね
前回診察時より症状が強くなり生活に支障が出るようなら再診された方がよさそうですよね
対処療法だけでなく、原因と根本治療法が見つかるといいですが いつまで様子見したらいいか聞いておくと再診に行きやすいかも >>373
ぶっちゃけ心気症とかのタイプはそれで安心できるんじゃないかな。最終的に心療内科なら、所見がなかったって証明にもなるし。 だいぶ前からTLSじゃないのかな
Tシャツ選ぶヒロさん見たことあるけど
眼球動いてなくて黒目がさまよってた 精神科医が他科から紹介された患者が精神疾患ではなく身体疾患だったケースとその傾向について調べたものもあるね
神経内科医がALSの誤診率について触れたものも
経過が腑に落ちなければ再考が必要と
すべての疾患に当てはまる考え方だね 某医者の話によるとTLSに至る割合は20%程度らしいのだが、実際はそうなる前に
70%が気管切開せずに亡くなるので、気管切開して生き延びたとしても2/3が最終的
にはTLSになるんだな ヒロさんの情報発信は、もう期待できないのかな…
でもじゅんちさんは最近毎日のようにブログ更新してる
前向きに生きる姿勢を見習いたい >>378
どういう計算式でそうなるのかな？壮大な勘違いをなさってるような気が じゅんちさん私も好き
難病なのに明るくて強い女性だと思う
進行せずにずっとブログ更新してほしい ekoってALSは診断されてるけど難病認定はされてないってどう言う事？
普通医師から真っ先に難病申請薦められると思うんだが
自称ALSは嘘に行き詰まって後戻り出来ない状態か
嘘の上塗りの可哀想な人って誰かが言ってたね >>382
自分は限定読めないんだけど、ALS認めない民の方と一悶着あったみたいね。相当バトルした感じなんでしょうか？ >>380
友人から
リンゴが10個あるのでそのうち2個あげるから取りに来てと連絡がありました
友人の家につくとすでにほかの友人がリンゴ7個をもっていった後でした
残りのリンゴは3個です
そのうちの2個をもらって帰りました
間違ったところがあれば正答とともにご指摘ください その20 %？というのはTPPV導入された患者さんから出した割合ではないですか？
無理矢理りんごで例えると
りんご100個から30個を選んだらそのうち20パーセントのりんごに葉っぱが付いていました
葉っぱが付いていたのは30×0.2の6個
残りの70個に葉っぱが付いている確率も普通に考えたら20パーセントなのでは？
70×0.2=14
全体で見ると6＋14=20
20は100の20%
どうでしょうか
全部のりんごに葉っぱが付いている確率が20%だったのに全体だといきなり2/3＝約66%に跳ね上がるという>>378さんの数字の根拠がよくわからないので教えてください >>387
>全部のりんごに葉っぱが付いている確率が20%だったのに全体だといきなり2/3＝約66%
×全部のりんごに
◯30個のりんごに
文頭訂正します 気管切開せずにTLSという状況がありえるとでも？
気管切開を選ばなかった70％はTLSに至る前に亡くなられますので除外されます
のこり30％の約66.666％ということは全体の20％ということです
これはどういう計算式でそうなるのかな？との指摘にたいして返答であって某医者の20％が正しいかとかは関係ありません
そこに疑問があるなら最初からそこを指摘するべきです
気管切開せずにTLSという状況がありえるとお考えならもはや会話が成立しませんのでこの話は終わりです >>389
なぜ食い違っているのかなぁ、不思議だなと思っていたのですが、
私はおそらく>>386さんと同じく、
人数でいうと30人に対する20%で6人
単純計算で100人だと20人、だと理解しているのですが、
あなたは30人中20人がそうなると理解されていたのですね
喧嘩するつもりはありません
穏やかにやりましょう ■TPPV（気管切開陽圧換気療法）を導入した患者のうち約13%がTLSに移行する。
(2008年の全国調査) ■ある病院で、2009年9月～2013年12月の間に、ALS患者100名について検討したところ、次のような結果だった。
・100名中、TPPV導入38名
・うちTLS移行10名 (TPPV導入患者の26%) つまり気管切開した中から20パーが概ね成り立ってる >>392
わかりやすい
実例ありがとうございます 短期間で両母子内転筋が萎縮してきてるんだけど、これalsじゃないのか。。水かき部分が大きくなりすぎてペラッペラ。日に日に痩せてく。 やたらに医療用語や症状に詳しいのが詐病の人の特徴
麻痺が無いなら心療内科へどうぞ 介護職員は自分より不幸な奴を見て安心したい
奴がなる職業 人間なんてそんなもんだろ
学校でも会社でも常に競争だからな >>404
そうかもしれん。そう教育されてきたわけだし。 >>403
あなた自身の心の貧しさがよく表れてる意見ですね 筋萎縮性側索硬化症と前頭側頭型認知症の根本治療へ 異常なRNAを抑えるタンパク質群を発見
https://newscast.jp/news/8566816 日に日に痩せてくのが怖い。身体中のぴくつきも全身の震えもあるし、コーヒーカップすら片手で落としそうになるのに異常がないと言われたからどこに行けば良いのかわからない。詐病コースかもしれん。 >>409
どの程度の検査をして、そういう結論になったのか気になる。
勿論こんな厄介な病気じゃない方が喜ばしいのは当然だけど、症状を聞くと心配になるね。 >>410
筋肉とか神経伝導の検査はしなかったよ。まだ20代で女だからかも。内科からみてもらった方が良いのかな。 100万分の1だからな。
医者としてはALSより他の病気を考えるのは当然。
握力測ってみた？ 脱力感で上がったり下がったりはあるけど、握力は4ヶ月間変化してないよ。alsの不安を伝えてない旦那に足マッサージしてもらってるときに左右で全然筋肉のつき方が違うと言われて余計不安になってる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
