【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ >>210
欲望の塊って‥‥ひどくね？
死にかけたことないけど
呼吸できなくなったらしたくない気切してしまう
気持ちわからなくはないな
あとでハンパない後悔に襲われるとしてもね
だから安楽死でスーッと逝けるようにしてほしい もうやばいなって頃は鎮静させるだろうから安楽死みたいなもんやろ？
死にかけると麻薬たくさん使うから怯えることないよ
死にかけたことある経験談だよ
終末期 鎮静とかで検索してみ >>207
癌の場合はホスピスや緩和ケアが充実しているからほぼ安楽死に近い形で逝ける
ALSは受け入れ先がほとんどない 癌はどう延命しようともほどなく死ぬからいいが、ALSはいくらでも延命できてしまう。
これはALSの一番嫌なとこだ >>211
障害が最小限なら他で補える
障害が進み切ると難しい
早期発見で進行を食い止めての機能維持をまずは目標に ALSになったら基本安楽死！
これが皆の望みなんだな。 ALSでも前向きに色々発信してたブログの更新が徐々に少なくなって最期にぷっつりと更新が途絶えるのを見ると色々察してしまうな エンジニアさんのブログ更新ないなーと思ってたらざっくりと削除されてた
なにがあった？ >>222
察しろ
ekokoのように鍵垢にするかそのまま放置が一番
両名とも詐病で良く頑張ってます 今年は簡単過ぎる相場だったこともあるけどFXだけで600万稼げた
こういうスキル持ってれば体が不自由になっても安心やな 交通事故と違って対策のしようがないし完全に運命として諦めるしかないな
本当に恐ろしい病気や ところがこういう研究もあって
https://www.amed.go.jp/news/release_20190902.html
交通事故などで頭部外傷を負ってから数十年後に神経性難病を発症するケースがある ekoko怒りの反撃ワラタ
自称ALSのくせしてブログなんてやってるから叩かれるんだよ
やめりゃいいのに図々しいから止めないんだろうなBBAの性格上 >>228
ekoko、何に対して怒りの反撃したんですか？ 他のブロガーとの誹謗中傷合戦
寝たきりと言いながら次の日遊びに行くと言う
嘘が多いから面白くない奴は多数いると思うよ 片腕が重だるくて、上げられない。握力は低下してないんだけど手の骨が浮き出てきてるし筋肉とか筋の痛みが強い。突っ張る感じ。怖いなあ ekokoとエンジニアは別人
詐病ジャンルでは同類 エンジニアがスロット打っててワロタ。ほんとコイツ詐病野郎だな でもなんらかの病気なんでしょエンジニア
ALS疑いというブログのタイトルだったからギリギリ嘘ではないのでは？ >>236
TwitterではALSって断言してるはず エンジニアはブログとTwitterの内容全然違うから怪しい 患者を叩いて自分の悲惨な現実から逃避しようと思ったのに… でも顔出しまでして詐病はしないでしょいくらなんでも
本人がALSと思いこんでただけなら詐病にはならんのでは？ エンジニアの人は何の病気だったんだろうね
確か初めは体中が攣るって症状だったような
美容師の方と初期症状そっくりだから詐病ってことはなさそうだけどブログ消えてるから分からん エンジニアか
太ももピクピクしてる動画はそれっぽかったけど ブログが運営に記事停止されまくってたから詐病認定されたのかな 通報が多かったんじゃね？
読者数もそれなりだったしアンチも増えるよね
ekokoは鍵垢にしてアンチは排除出来るから堂々と詐病れる 釣り、パチ屋、猫カフェの写真ばっかり
とてもあれだけ騒いでた人の行動には見えん 自分もずっとふくらはぎが痙攣してる
これはなんなんだろう
何の薬飲んでも止まらん 足をそんなに使ってないならふくらはぎの痙攣はちと怖いね
夜間にも痙攣する？ >>247
痙攣ってこむら返り？
ピクピク動く感じ？ 痙攣してるね
筋繊維束性攣縮ですねって医者には言われた
もう三年くらい毎日何百回って痙攣してる >>250
三年も痙攣して筋萎縮とか筋力低下がなければ良性だと思うけどなあ
自分も右足の痙攣と全身のピクピクが気になって針筋電図受けたけど異常なしだった
ミオナール処方してもらって2週間たつけどめっちゃ楽になった === 1 =========
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19 32 10 33 29 21 47 22 46 14 48 12 17 38 50 42 26 37 39 36 15 40 18 30 49 44 41 16 23 13
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デパスは怖くて飲んでないな
レクサプロとリボトリールとサプリで亜鉛とか デパスは抗不安効果も強いし、筋弛緩作用もある。
筋肉ピクピクには良いと思う。 ベンゾ系で足に痙攣出て止まらずにメンタル病んでる人もいたからベンゾ系はパス
慣れるしかないのかな（その方自死してないか不安なんだが……
先に痙攣が出てALSというのも例がないわけではないらしいが神経外科の医師いわく
神経細胞が死にかけてその誤作動で痙攣するのがALSの痙攣だから
先に構音障害、動作がおかしい、筋肉萎縮が先にくるのが普通
痙攣だけっていうのは別の病じゃない？って説明ではあった
痙攣が先にくることも稀にあるらしいけどの稀にが怖くて病むんだろうな皆 普通の人であれ良性筋線維束性攣縮症の人であれALSになる確率は一緒なんだから
そういう例があって当たり前 >>269
そう思う
全部解明されたわけでもないのにとある段階でこれは絶対に違うと言い切れるのかという疑問 普通に歩けて走れて、握力低下も何もない。
筋肉ピクピクだけじゃALSは否定的だろ
そうじゃないとキリがない。 深い知識のある専門医が少なすぎるとは思う
体が動かなくなってからじゃ遅いんだよな
このスレで何度も異口同音に語られてるが >>272
筋力低下があれば即刻検査、診断になるだろ？
ネットで多く見かけるALS心気症は筋肉ピクピクが原因。
徳島大はそれだけで診断しようとしているようだがね。 早いも遅いもないだろ結果は同じなんだから
筋力低下もないのに年金をせしめようなんてそうは行かんぜ 年金をせしめるだなんて発想にいたるのがすごいな
本人だけが感じる筋力低下と誰が見てもわかる筋力低下では隔たりがあるだろう
体験談でよくある、おかしいと自覚しているのになかなか診断がつかずたらい回しになり悩んだ期間が長い人達の話を読めばよくわかると思うが、年金云々言い出す人間にはそんな想像力もないんだろうな >>275
診断に平均1年かかる病気だしね
患者さんの中には初期症状出てから診断つくまで3年かかった人も記事で見たことある
若年性ALSは働き盛りとか子育て世代の20代後半30代が多いよね
10代20代前半の若い人はほぼいない >>275
直近のコロナ支援金の不正受給があとを絶たない
困ってる人にいち早くの善意を逆手にとる輩
お前みたいのが一番危ねーんだわ 実際に身体障害なきゃ障害年金の受給も出来ないんだから不正受給もクソもないだろ 片足のサイズが明らかに小さくなって、ふくらはぎのピクピクがかれこれ３ヶ月続いてる。神経内科に行ったけど腱反射も筋力の低下も一切ないからミオキミアだろうって言われた。でもずっとピクピクしてるし不安だ。動かしたあととか刺激した後にすごく波打つし >>270
ネット及び自己診断で済ませようとしている奴は統計上100％詐病もしくは心の病かのどちらかなので疑問を挟む余地はないw ネット上には仮病詐病を謳う奴大杉
エンジニアekokoうさぎ未診断なのにALSと言うわーどを繰り返し挙げ句の果てには人類初の怪病とまで言い出す始末 自分はALSです、死んでしまう病気ですとか言っときながら確定診断は出てないけど。って人Twitterにいるけどなんなんだろう。ガチのALSの人達から励ましの言葉貰っててモヤモヤするわ。 実際に車椅子でなかなか確定診断だけ出ない人もいるじゃん
あれはPLSなのかなあ
ALSでも十年くらい症状進まない人とかいるし
せめて全員ゆっくり進むくらいに遅らせる薬できてほしいよ 擁護は無駄だよ
本当に麻痺がおきている人で詐病を疑われてる人なんていないんだよ 1週間くらいで急激に進行する人っているのか？全身に出始めてきてる エンジニアさん実家を出て1人暮らしに戻ったんだね
最近ALS関連のツイートもしてないし調子良いのかな 腰椎やってると神経圧迫でピクピク、筋萎縮起こすらしいよね。やっぱり腰やってる人は一回整形外科かかってみたら良い気がする。 手と腕が痩せているんだけど、指パッチンできてたら大丈夫？ 力はいらなくて出来ないならまずいだろうけど、出来るからといって否定出来る材料には全くならんよ
自己診断は不可能な病気なんだしどうしても心配なら病院に行こう >>293
先月行ったけど、若いからか軽くあしらわれて異常なしって言われた。母指球が萎縮してて本当に怖い。第一背側骨格筋はまだ膨らんでる。 別の病院行ってみるのもありだよ
ここで聞いても確定したことは分からないし、多少の気休めにしかならないから 足が痺れてるってのはなんなんだろ
ずっと痺れてるし痙攣してる じゅんち日記のじゅんちさん、精力的にブログを更新してる。
前向きに生きるじゅんちさんを応援したい。 じゅんちさんは生活を精一杯楽しもうとしてる所が好きで応援したくなる
しゅうさんとじゅんちさんは発病したの同時期なのに進行度は驚くほど違うね
家族性とそうじゃないかの違いなのかな 進行度が違うし急に速くなったりがおそろしい。
遺伝性の方が速いような気もするが... >>303
急激に悪化しない人は確定診断が遅れそうだなあ
それよりも神経内科医でALSって一般の人より絶望感あるのに
使命かもしれないって書いててなんとも言えない気持ちになった >>303
進行度も症状の出方も人それぞれなんだよな
不正受給とかいってるのは何か私念でもあるのか >>303
5年経っても重症度がほとんど変わっていない人もいるみたいだけど、本当にALSなのか？とはならないのかな。 男性の場合はCIDPとかに病名変わる人いた気がする
女性も一人見たことあるな、別名に変わった人
除外診断しかないから難しいだろう
10年経っても歩ける人もいるし家族性でゆっくり進む人もブログでみた
そのゆっくり進むのと進行が速いのの違いを見つけて薬にしてほしい 気切後は早い人はあっという間にTLSになるよね
でも気切後も進行止まったような人もいて
予後の全く見えない怖い病気だと思う >>307
神経全体ではなく、運動神経のみ機能しなくなるという不思議
神経なので生検が難しく、研究も進まない。
ウイルス感染か、何か特定の物質への曝露なのか
本当に不思議な病気だな。
原因究明すれば確実にノーベル賞なのだから、研究者はもっと頑張ってやれば良いと思う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
