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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/16(水) 00:39:32.15ID:H18+cO9S
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
0334名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 02:28:27.28ID:LBkAoHV/
他の動画もみていいけど俺はゲームが上手かったんだよ、7月前はAIMがいい人って言われてた。 でも今はAIM力は身内でも最下位、やるゲームを変えてやってるけどやはり不器用さが目立つ。
0335名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 02:31:13.83ID:LBkAoHV/
発症したのが去年7月だからその前の動画解放しておくから見ておくと違いがわかると思う。
ゲームは違うが完全に立ち回りだけでやってる、AIM力で勝負しても視点がすぐにどこかにいくようになったんで如何に敵にバレないように立ち回るか?しか考えてない。
成長しないんだろうなと思うと悲しい。
0336名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 04:07:23.63ID:ijJrY0yq
気にしすぎてへたくそになっただけでは?
ゲームばかりしてないで勉強したり仕事したり親孝行しなさいよ
0338名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 08:18:16.42ID:gC7vhHZv
無職ならそのまま家にいて好きなことしてればいいじゃん

本当にALSならそのうち絶対に歩きかたがおかしくなっていくから。
そして足を引きずるようになる。
いくら自分が否定したくても、周りの人間が指摘する。
問答無用に現実を突きつけられる段階が来るから
その時になってはじめて心配したり病院に行けばいい
0340名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 10:27:03.98ID:ifcDp+ue
この程度が発症なら人類皆発症してるわw
おまえが相談するべきなのは神経内科でも心療内科でもなくて精神科だぞ
0342名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 10:39:53.87ID:vnnt5LxH
>>340
いや間違いなくおまえこそ精神科行け!
0344名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 12:42:16.05ID:LBkAoHV/
>>336
それなら本当にいいんだけど指が機敏に動かないイライラってなるのは今回が初めて。
慢性的にそういう状態なのかな。
0346名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 13:24:03.03ID:WuD5k0c5
>>344
頭が悪いだけじゃない?
0348名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 17:12:10.83ID:jRgydqau
>>341
いや、明らかに下手になったんよ
本当に嫌になるレベル
動画発症前と2本上げてるから比較してもあからさまにわかるレベル。
0349名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 17:38:00.60ID:Yy9jF3AG
>>347
頭が悪いって自分で思わない?
医者に否定されてゲームが下手になった!ALSだ!
それで無職って頭悪いでしょ
0350名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 18:37:56.84ID:jRgydqau
>>349
親がいてよく聞けなかったんだよね医者の話。
親がいないときはよく聞くんだけど検索したの当時異常無かった部位だからそこらへんを聞いて納得するってのを忘れてた。
ちなみに動画のぴくつきなんだけどどんなぴくつきだと思いますか?ミオクローヌス?
0351名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 18:43:24.57ID:WuD5k0c5
>>350
結局頭の悪い証明で草
ミオクローヌスなわけないだろ、グルタミン酸とか座ってるとALSになるとか言ってろくに調べることもできんのだな
分類的にFasciculationだろ
0352名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 19:24:49.73ID:jRgydqau
>>351
1人の医師からはミオクローヌスって診断がついたからね、もう1人はニューロン病を疑って針筋電図、あと一人はミオクローヌスでは無いと思うけど健康かALSの可能性は1%程あると。
0353名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 19:49:30.15ID:Yy9jF3AG
>>352
ミオクローヌスは違う動画みてこいよ
疑ってってお前が疑っただけだろ、そんなに診断されたいなら病院いけよ
0354名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 20:24:56.74ID:FfuUX+BU
どのくらい痛いんだ?
0355名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 20:58:45.35ID:jRgydqau
>>352
確かにミオクローヌスとは違うのは分かってますのでその医者に相談するのは辞めました、話も余り聞いてくれなかったので。
残り2人の医師はかなり信頼があり運動ニューロン病疑いで針筋電図をさせてくれた方、99%alsはありえないと言ってくれたこと、ミオクローヌスとは違うからリボトリールは処方しないと早くから何かに気づいた方の2人に相談してます。
ただ萎縮っぽいのは小指球とお尻にあります。
ここはアスクドクターでも見せてみて小指球はやや痩せていると言われました。
萎縮ではないという先生もいました。
0356名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/02(金) 08:36:04.82ID:CJpl4knN
ここでALSかもと質問する人はなんと言ってほしいのだろう?
それALSだわって言ったら怒るよね?
でも違うって言うとムキになってALSの可能性を主張する
めんどくさいのよ
0358名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/02(金) 10:51:11.03ID:zRVwgIy1
この人知恵袋で荒らし行為したりTwitterで詐病してましたからね
診断されてないのに詐病するのは心の病気
精神科言ったらしいけどコミュ障だからろくに話できてなさそうw
0361名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/02(金) 19:00:09.30ID:Q89/QEHc
>>360
引きこもってゲームばかりしないでアルバイトでもしなさいよw
0366名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/03(土) 13:07:04.90ID:A2BRmZUO
大麻って使用罪服用罪がなく、研究者が処方すれば患者は服用できる

今てんかんで大麻使って治験やってるんで聞いてみるといい。
赤十字病院やマリアンヌ医科大学などで
4条では医薬品の施術は禁止されてるが大麻そのものは禁止されてないので処方できることになる(使用罪服用罪がないので)
0367名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/03(土) 13:26:43.99ID:PSEebQlr
24歳無職ニートでゲームやりまくりでALSだと妄言をはいて働かないって親ならたまらんな
0368名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/03(土) 15:15:42.52ID:m69Tt55p
精神病同士のケンカは見るに耐えない
0369名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/03(土) 19:53:45.03ID:rPw725kD
妄想というより本当に近いから針筋電図までいったわけで腱反射は++レベル
オマケに内科の先生には喉に詰まったりすることは?とか聞かれるから疑われてるのかなと。
0372名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 04:41:23.61ID:sCpbYpmz
>>369
正常な反射が+だから++の健常者らたくさんいるよ?お前を安心させるためにしてくれただけだろ
あとアドバイスされてもALSって言うなら書き込むなよwお前は紛れもないALSだからwはよ病院いきなさい
0374名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 12:08:51.51ID:M2QlpCjT
>>372
病院にはいくけどALS的な部分が残ってるのは確かで最初は本当にぴくつきだけだったのに今や震えとかあるのがね、パーキンソンならまだいいんだけどなんかあるはずなんだ。
0375名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 12:15:00.47ID:sCpbYpmz
>>374
じゃあALSだねお疲れ
0378名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 16:02:30.85ID:mamTxEkh
ALSなら死んだのと同じだしな。
いや、死ぬよりも状況は悪いか。
まあ、人生お疲れ様だ。来世はそんな出来損ないの身体に産まれてくんなよ。
0379名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 17:22:12.59ID:6jVqRUif
もともと人間の体のサイズから言って38歳程度が寿命らしいな。
50歳以降まで生きること自体が珍しいのかもしれない。罹った人は不運というより、
中年以降はおまけの人生程度に捉えて好きに生きたほうがいいんだろうな。人生全体の
満足度を最大化すること。
0380名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 18:31:18.54ID:M2QlpCjT
やっぱ運動経験が無いからかな
俺が本当にALSだとしたら原因はアミノ酸と運動不足、酸化ストレスで発症したとしか。
動いてる人はかからないもんねこの病気。
0381名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 18:43:40.38ID:LZB5BO+B
>>380
そうだね
残念だけどALSだなw
0383名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/04(日) 21:02:24.36ID:ug1G9d0p
個人の環境や境遇をALSになった人全てに当てはめる
どっちかと言うと普通よりよく働き聡明な人がなるイメージ
0384名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 00:56:17.28ID:xiKqE2L8
また芸能人が亡くなったのか
ALSでは無いけど何歳になってもやっぱ死ぬ時って未練残るのかな?怖いのかな?
未だに身近で亡くなった人はいなくて看取ったことも無いから怖いんだよね、どんなふうに死んでいくのか、苦しいのか。
俺が死ぬまでには安楽死制度可決されてるんだろうなとか夢見てたけどいきなりすぎて怖い。
0385名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 01:23:11.96ID:XEJe8uVk
細胞の突然変異
癌でも共通することだが最近はそういうのを多く見るようになった、アミノ酸がやはり無害と言われている点ありえない話じゃないか?
砂糖とか塩分はいけないのにアミノ酸だけ大丈夫なわけがないだろうってw
今何にでも入ってるけど過剰摂取だろうな
制限を設けないのが本当意味わからん。
0386名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 11:32:54.29ID:dhVIc3ik
>>385
わっかったよアミノ酸はw
お前はALSだからw
0388名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 14:18:26.07ID:XEJe8uVk
次生まれ変わるなら人間では考えつかないそれ以上の存在に生まれ変われたらな。。
家庭環境的には恵まれてたけど外部環境には全く恵まれなかったのが本当に辛かった。
でもこんな人生でもこれから先発売するゲームとか楽しみなことは沢山あった。
終わりのない世界に生まれたい。
0389名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 14:21:45.28ID:dhVIc3ik
>>388
メンヘラ板いってどうぞ
あと環境に恵まれないのはお前と同レベルの人間が集まっているからで変えようとも努力しなかったからだろ
0391名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 00:49:11.35ID:FN0SX0TA
指がヤバいのはゲームのやりすぎと違いますか?
ゲンキングは男でもなく女でもない特別な存在って自分の事言ってたから
そんな風なのがカッコええのと違うやろうか。
0392名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 01:48:39.09ID:1WJkOegF
>>391
それとは違う気する
マキオンってゲームやってるんだけどね、前よりスムーズに回避できなかったりして初心者以下レベルなの、小佐っていう強い肩書きだけあるのは完全に過去の栄光でしかないし煽られるわもう辞めちゃったわ、今はやんわりしたのしかしない。
感覚でできないんだろうね、素早く字を書くのもそうだけど。
0394名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 11:01:12.46ID:/4F6HFKS
Alsだからしょうがないっしょ
いい加減うざい
0395名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 11:40:04.41ID:9u5ZHEdN
今日は受診日だった
小指球は萎縮してるっぽい
家族にいないか聞かれたけどいないんよな
だから年齢的に疑えないっぽい
0396名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 13:48:06.47ID:1WJkOegF
てか一度治ったんだよなぴくつき
去年の1月にこめかみとか足のぴくつきがあったけどそれからロキソプロフェン貰って治った。
ロキソプロフェン貰ってないから飲んでみようかな、もしかしたら治るかも。。
0397名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 16:10:29.62ID:CYCQVB8S
>>396
ALSなんだろ?無駄だからやめときな
お疲れ様
0399名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 16:32:54.81ID:1WJkOegF
あとごめん、針筋電図異常ないから
この変な状況だから先生も処方できる薬が無いらしいし分からないらしい。
運動してみてって言われたとりあえず。
0400名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 16:41:57.95ID:CYCQVB8S
>>399
運動しろって何回もみんなに言われてたろ
家でゲームばかりしないでやれよ
継続する根性もないの?
0402名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 16:53:39.15ID:1WJkOegF
>>400
その通りだよね
うち本当に田舎だからすぐ噂になるんだよね
だからおじいちゃんち行ってたけどおじいちゃんに言ってなかったら誤解を生んでいけなかったんだよね、そこからサボりがちになった。
スーパーとかは行くようにしてたけどそれじゃ無理があるしね、全部がいい報告にいかない。
0406名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 17:40:33.00ID:tOxq15fa
>>403
ALSだからしょうがないよ
頑張ってね
0407名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 17:45:11.89ID:tOxq15fa
>>402
言い訳ばかりの人生でAlsは悲しいね
0411名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/07(水) 01:43:39.64ID:25mUINck
働けなくたっていいじゃないか。
0413名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/08(木) 00:23:27.97ID:rIVJb4hA
働きたいんだけどね、なんか前に仕事できなくて仲間ハズレにされたからね怖い。
勿論味方もいたしなんで辞めるの?って声掛けてくれる人もいた、私も辞めようかなって。
現実その人が違うスーパーで働いてたところみたし本当に辞めたんだと分かった。
俺ってそんな無能じゃなかったのかな?無能だったけど頑張ってるのを見てくれてたのかな?
もう1回スーパーのアルバイトやろかな。
物忘れ酷くて自信ないけどw
主婦さん達ともう一度仲良くなれる自信ない。。
0414名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/08(木) 00:26:21.78ID:rIVJb4hA
あー本当に辞めなきゃ良かったかも
家に来る?なんて誘いがあってたぶん自分に好意持ってたんだろうけど発達障害持ってると思って適当にはぐらかしてしまった。
メイクしない人がその日ぐらいからメイクしてくるようになったりなんか女心分かるし積極的だなと思いつつも自分も気が合いそうだしとか思ってたのになんか全てが上手くいかった。
その後辞めなければと後悔してる。
0416名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/08(木) 01:23:55.50ID:uBwff0GF
>>414
エロい展開になるのかな
0417名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/08(木) 02:22:20.86ID:rIVJb4hA
うの人ってうさぎの人か
あの人は今どうなんだろう
ALSを忘れるために詐病してTwitterを消したのは本当に罪悪感しか感じない、、
それが当時リバーサルだと思ってた。
せっかくコミュニケーションも取ってたのに申し訳ないことをしたなって思う。
結局ここにいるんだが、何がしたいんだろ。
0421名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/08(木) 23:24:55.50ID:jfSZe1qp
個人的にあの人がALSだったら困る
あの人ぴくつきから発症してるらしいし身体表現性障害、転換性障害であって欲しい。
前見たときは嚥下してたっぽいけど今は普通に食べてるっぽいから分からないね。
0422名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/08(木) 23:45:41.64ID:OvzAM6Df
>>421
とりあえず君はALSだよお疲れ様
ゆっくり休んで
0423名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/09(金) 00:46:28.07ID:OSdhyC6/
>>417
あんたalsだったら自○しますーってツイートして、alsでしたさようならって垢削除して消えた人?
ロムってた人はみんな詐病って分かってたから安心しなよ
罰が当ったんだね
0425名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/04/09(金) 02:18:11.93ID:dIv8Un0q
>>423
君のことはここ匿名分からないけど過去の自分と関わりがあったのかなたぶん。
あのときは精神不安定すぎて自分でよく覚えてなくて今それ聞いて思い出してゾッとしてる。
まあそんな確定診断されるわけないよねって今では思うし思ってるより進行も遅い。
そもそもALSじゃないかもしれないんだけどでも親族にALSの人は?とか聞かれたから怖くなったけど針筋電図はどこを刺しても異常が出るっていうし何を信じていいのか分からない。
0431名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/09(金) 13:30:12.54ID:tsW7Uc8A
>>426
ALSなんじゃないの?
0433名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/09(金) 13:46:08.75ID:ePzcsemi
ALSじゃ説明できないこともある
例えば球麻痺症状として喋りずらい気するけど肩が重い間隔、左足の重い間隔は同じぐらい。
全身性はどこ調べてもないし最初は足だと思ってたんだけど小指球が1番目立つし何が優位なのか全く把握できないから分からない。
だからこそ針筋電図の再検査を求めたいけど医者様が提案してくれないんよね、萎縮は認めるらしいけどでも針筋電図異常なしだったんでしょ?って感じだから。
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