【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/ 本当に心から来てるんなら次の針筋電図で治りそうなんだけど異常を認めてしまう可能性が怖くて余命を知った方がいいのか、知らない方がいいのかどっちが幸せなのか定まってない。
ちなみに自殺未遂したのは本当。 >>434
こんな掲示板で関係の無い自分語り恥ずかしくないの？
運動とか仕事したら？
あとTwitterで詐病したのはなりたかったからだろ？Alsをうけいれろよw違うと思うなら自分語りはやめて精神科いけよ >>436
精神科じゃ適応障害、不安障害はあるみたいだけどって言われた後に死について説得される。
死はそんな恐れることじゃないって。
でも死は誰でも怖いよね？普通なら。 >>437
Alsになりたいから詐病したんじゃないの？
頑なに運動とか仕事しないのは何で？Alsだと思ってるなら自分語りするのはやめなって >>439
トラウマかな
発達障害的な部分があって物忘れだけ酷い
それが仕事で失敗に繋がる。 >>440
診断もされてないのにALSとか発達とか自称しない方がいいよ
頭が悪いとか能力がないことに気がつきな？いい歳こいてるくせに ここに来るのもストレスになってきた
辞める、さよなら >>441
そうだね、ありがとう
厳しい言葉だけど励ましと受け取る ピク付きに悩まされて10年経ち、徐々に歩ける距離が短くなった。ある日を境に常時ピクつく様になって、最寄駅に歩いて行くのがやっと、立っているのもしんどくなった。
死を覚悟したが、医者にも相手にされず途方にくれていたが、温泉とスーパー銭湯の炭酸泉に通う様になって症状が劇的に改善して今に至る。これ、本当の話。 >>442
それはアカン。
ここのアホの人たちが寂しくなると思う。 ミュンヒハウゼン症候群は重病かつある意味難病だからな
ALSじゃなくても笑えん事態だぞ ガチでALSの人から見るとピクピクギャーギャー騒いでる連中見るとイラっとしてそう 騒いでる人ってやたらalsの方のツイッターやブログフォローしてるけど、見てると皆さん適当にあしらってるよ
まともに相手しても仕方ないしね >>447
違いますよ…
5分立っているのもやっとだっんだから。
逆に10年続いた症状は何だったのか知りたい。
病院もどれだけたらい回しにされたか。 >>454
謎の体調不良やこわばり、痙攣ぴくつきなどは更年期とかぶってたって人も多いようですね
症状の出方は千差万別なので 体重が増えても全身均等に肉がつかないのは、alsのせいじゃなくて年齢のせいですよってekokoさんに言ってあげたいけど、喜ばないんだろうなー 5分と立てない奴がスーパー銭湯にのこのこ出向いて炭酸泉で湯治とか何のギャグだよw 昔ピクミンスレに書き込んだ者です
もう何年前だろう？あれからかなり経ちますが、ピクピクは今も続いてるし歳のせいかあちこちぷよぷよで膝も肩も背中も痛いけど、元気です
何年も経てば慣れますよー コメントで誰かも書いてたけど､
「しにたい」
「いきたい」
なのかなと思った でも意外と
「しょうが焼き食べたい」
「いいね！」
かもしれん 心身の辛さ、想像に絶する。
早く薬ができますように しゅう「しゅうは 生きる というメッセージなのに、死にたいと解釈されて悲しい」 ちょっと久しぶりに来た24歳無職だけど今ff14ってゲームやってるんだけどその中の有名なプレイヤーが癌で亡くなってたことを最近知ってなんか悲しい気持ちになった。
もっとゲームやりたかったろうに。。
ゲームの為に生きるってスタンスだった俺は頭のおかしい話しになるんだけど不老不死が夢やねんけど叶いそうにないって思うと悲しいし悔しい。
他の人より生きれないってのが悔しい。
そんなことになりませんようにって祈りながら来週精神科にいって就職の相談やるんだけど1番安心なのが2回目の針筋電図をやることだと思ってる。
これで俺の中のモヤモヤが全部晴れて発達障害と就職に悩んでた7月前の状態に戻ると思う。
でも医者が検査させてくれない、どうして？ ちょっとここのスレが過疎るのは嫌だからもっとみんな話し合って欲しいんだけど。。 またお前か
もう来ないって自分で言ったんだから来るなよ >>468
あなたのような人が占領してるから誰も来なくなったんだよ気づけよ >>468
お前はalsだぞ
来週精神科でミュンヒハウゼン症候群について色々教えて貰えよ まだうさぎの人のほうが気になるわ、ツイッター見てたので
実際にALSと診断されたっぽいこと上のほうで書いてあるけど本当かよ
大学病院で経過観察と言われてたのはつぶやいてたけど、
絶対に彼女の場合はALSノイローゼだと思ってたけどな 働きたくないから詐病している頭が少しおかしい子供部屋おじさんに乗っ取られたスレはこちらですか？ >>473
あかんよ、
このスレのあほの人たちが寂しがるやろ >>474
あの人がALSならやばいなって思う
あの人はぴくつきから発症だからちょっと近いものを感じるから余計に。
本人がかかと歩きができないって言ってた時期までTwitterにいたからあれだけどかかと歩き自体やる必要無いしノイローゼというか意識し過ぎることから来てるものの今はそんなに無いっぽいしもう1年経ってるんだよねあの人の場合。
ブログ食べ物載せてるから嚥下は治ったんかな？ >>476
ありがとうね、でもこれを持って本当に去る。
もしも進展があったら来るかもだけどしばらくは忘れたいというか元々忘れたくてTwitterも垢消したのにね。
今は前と全く同じ名前でTwitter垢は存在するけど本当に別次元というか病気のことに触れてないから良かったら探してみてね。 >>474
ウの人は相変わらず元気に経過観察中だよ >>477
きてんじゃないよ
自分語りばかりで恥ずかしくないんか？さっさと親孝行しろよ 言ってやるな
ミュンヒハウゼンは次から次へと詐病の治療を受けて検査や薬の影響でガチで寿命を縮める恐ろしい病気なんや これから生きれる気がしません。20歳の無職男です。周りから働け働け言われているのに人が怖くて働けない自分が嫌です。人と顔を合わせただけで身体が震えて声が出… - Yahoo!知恵袋 https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13179437223?fr=and_other
4年前から色々悩んでたんやな俺。。
ごめん今度こそ消える。
知恵袋みてたらたまたま過去の垢の質問をみて自分の質問だと確信した、全くALSとは関係ない自殺のジャンルだけど酸化ストレスすごかったんかな？やっぱり。 >>483
うぜーよ自分語り
ALSって診断して貰えるといいね、お疲れ様 これを持って本当に去る
と書いた直後にのこのこ現れて自分語りするキ○○○さ >>483
あかんよ、君のおかげでスレがのびてる。
きっとあほの人たちの生きがいなんや。 そんな夜更けにバナナかよ！？
伊是名夏子の影響で読んだけど自己中やん！？ ごめんまた来てしまった
精神科行ったら生へのこだわりが強くてコミュニケーションに問題ありかも、ASDとかもしかしたらあるかもしれないって言われた。
んでこれ調べたらさ、発達障害の部類で割と当てはまること多くてやばい思ったんだけど友達はいてコミュニケーションも最初の扉叩くのが物凄い苦手なだけで普通にできてると思う。
でも前に話した昔から女に生まれたかったって書いてたことあるけ調べてくと関係あるっぽいしなんかこわくなってきたんだが。 フタさん投稿消したか
気持ちはわかるけどコメ荒れるやろうからなー それ晒すのはかわいそうやからできないけど確か2つ投稿してた >>494
ASDとはたいへんやな。
呼吸器は付けるのか？
女になるのは諦めた方が良い。 >>503
ALSだと思いたくないしASDとも思いたくないけどALSだとしたら呼吸器は付けないかも
ってか逆に付けなかったら自然死なの？
身体動かなくなる前に心臓止まる？
治る希望があるなら付けたいけどね。
今のところ無いっぽいし。 >>494
普通にアスペだと思うよ
働けない+24歳ニートとか終わってる >>507
コミュケーションに障害は無いよ
アスペはそういうのではないでしょ？ >>508
って思ってるだけなんだよ
現に無職やん >>509
アスペは違うね
コミュニケーション的な部分は何の問題もないし自己中でも無い、もはや他人に神経使いすぎ。
それで引きこもりになっただけ。 前の仕事は物忘れがあるから迷惑かけてると思ったり分からないこと増えてきたりで自主退職要請したんだけど思ったより上司はそんなこと思ってないようで辞めて後悔してる。
なんで辞めるの？ってLINE来たしやたら厳しかったのは自分の為だったのかもって思う。 短大卒業までは本当に人生困ったこと無かった。
嫌なことあっても楽しいことばっかりだったし友人らと遊んでたしね。
でも底辺の短大だったから身に付いたものは無くて就職でアピールするところ無く苦手な対人、ヤンキーが多いガテン系の仕事除いたら続けれそうな仕事が全くないんよ、ストレスになりそうで。 頭の病気の人は自覚が無い人が多いからね
ボケ老人とか見てみろボケてる自覚ない人いるだろ
あれと同じ 精神病とか発達障害とかプライドあって頑なに自覚しないし認めない人沢山いるからなあ
24歳無職でオカマ願望Fラン短大って役満でしょ
来ないっていってきてるしマジモンのアスペって自覚した方が良い 発達障害なら逆に救われる。
手帳貰いに行けるからね、でもそんな自信も無いし本当にグレーだから逮捕されそう。
生へのこだわりって皆あるんじゃないの？
死ぬと全部出来なくなるんだよ？皆と一気に別れることになるんだよ？考え方の違いと思ってたんだけど違うの？ アメフトみたいに頭打ちすぎてるのを除くと
若くして発症してる人って元から腕とか細い人が多い気がする >>520
発達障害程度だと手帳なんか無理
お前は発達障害をバカにしすぎだろ
そんなんだからF欄短大で無職なんだよ、こんな掲示板で自分語りして最底辺の人間と自覚しな？もうこないでね バナナの当事者のひと無くなったんだね
タバコ吸ってたみたいだけどそれも平常心加速させたのかもね
同情はしない Twitterで関わったことある方が亡くなってた。
人工呼吸器つけない方が幸せなのかな、
でも本人怖いっていったり安楽死に賛同したりした部分もあってすごいなんか複雑。。 安楽死あると、いつでも死ねるという安心感から呼吸器付ける人も増えると思う。
ALSに関しては逆説的だが、安楽死がおると生きようとする人を増やすことができる。
安楽死反対派には不都合な真実かな。 安楽死反対派ってのは、
どうせ死ぬんだったら手間かかるから
はよ死んでって思ってる人達やで。 発達障害が手帳貰えるってどこできいたんだろ？
なんならALSだって全て保証されないのに 難病助成金ないの？
Eテレハートネットで取り上げられたヒロさん何してる？
銀座で横になる運動とかバケツチャレンジ？どうなったの？
一過性のブーム作りたいだけ？
所詮一般人はそんな程度の考え方とその場凌ぎの対応だったわけ？
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