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【難病】膠原病全般　その５
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0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/02(月) 14:33:06.79ID:gFIhYKag
少し話それるけどああいう筋肉鍛える系のユーチューバーってなかにはかなり過酷なトレーニング入れてる人いるけど
身体は大丈夫なのかと毎回気になるそれこそ病気持ちの人なら
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 06:39:32.10ID:qp6XWWj6
難病持ちの皆さん！
皆さんを観察していると、食生活が酷すぎます！
第一優先は食生活の改善です。まず、そこです！

最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
そうしないと、その苦しみは一生続きますよ！食がすべての基本です！

いま必要なのは、『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！

【 基本事項 】
飲食物を買う際は、食品表示をよく確認し、添加物などをできるだけ避ける

出所の分からない果物、外国産の果物は全部避ける（日本に運ばれて小売店に並ぶまで薬品まみれになっているため）

甘いものは徹底的に避ける（砂糖、三温糖、黒糖、人工甘味料、天然甘味料、全部）

肉は厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
（現代の市販の肉は最悪です！出所の分からない肉は全部避けるくらいで丁度よいです）

卵、魚介類も厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
（安価な卵は超危険！ 遠方で撮れた魚介類は、輸送時に大量の薬品を混ぜているので全部避ける）
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 06:41:51.92ID:qp6XWWj6
■■■ 続き！ ■■■

加工品や冷凍食品をできるだけ避ける
ジャンクフードやコンビニ食品を徹底的に避ける

ファミレスやチェーン店やスタバなどを徹底的に避ける
トクホ商品や怪しいジュースや市販の野菜ジュースは避ける

牛乳や乳製品を避ける（現代の牛乳は最悪！ 乳製品は徹底的に避ける）
マーガリンやショートニングや植物油脂表示を避ける

サラダ油やプラスチックに入っている植物油使用を避ける（これは徹底的に行う）
全てのワ●●ンは避ける（これは徹底的に行う）

味の素の使用を避ける
電子レンジをできるだけ避ける

毒だらけの消毒薬やせっけんや洗剤などを避ける
無農薬の野菜を探す努力をしてJA野菜を避ける

養殖の魚や大型魚や福島を通ってそうな魚を避ける
人間ドックなど病気狩りのシステムを徹底的に避ける

※まず病院や薬に頼るという発想自体、捨てましょう！薬は基本、毒です。脳、神経、内臓を痛めるだけです。
　そこが、そもそもの間違いです！

繰り返しになりますが、必要なのは『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 23:00:24.87ID:syJVdb8N
sleプレドニン低用量でほとんど寛解だけどワクチン2回目の副反応は重い方だった
熱は高くないのに動けないし手指まで関節痛いし、発病時を思い出すしんどさで懐かしくもあったw
個人差あるらしいけど膠原病でも副反応軽い人はいるのかな
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 06:36:09.21ID:vP78PRDP
ファイザー
1回目が最高37.4度1週間とと腕の痛み3日間
2回目が最高37.2度初日だけと腕の痛み3日間
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 22:23:46.21ID:DUlEO0AQ
ワクチンとかコロナに対するその人のスタンスが、人間関係のリトマス紙になってきてしまった。3.11の放射能のときにもそう思ったことがあったな。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 01:34:41.66ID:4lJWtoJZ
闘病ブログ書いてる人、反ワクチン派多くない？
スピにハマっていたり
なんか同病でも一緒にされたくない
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 14:23:12.77ID:ybK9yBpj
ワクチン推進派も反対派も慎重派もそれぞれの考えがあっていいと思う
新しい仕組みのワクチンはなんだか怖いと思うのも
早く打って重症化を免れたい安心したいと思うのも自由
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 19:04:16.12ID:vmZpJ5d+
まあ引きこもりなら罹る事はあってもうつすことはないし不要だろう
毎月なり隔月なりで通院するなら罹るリスク、うつすリスクを考えるべき
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/11(水) 20:01:32.73ID:VsnsJ4Xg
>>746
反対派とか慎重派はコロナ重症化した人たちの使用で
病院のICUが今まで通りには使えなくなって
コロナ以外の
『助けられる命が助からなくなる』
のはどう思ってるんだろ

少なくともワクチン接種したら
重症化は防げるわけなのに
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/11(水) 22:53:13.59ID:wOeCs1zU
>749
こんだけ散々重症化を防ぐって言われてるのに…
アメリカの感染者数と死亡者のグラフは凄く分かりやすいよね。
ワクチン接種が進んだ今回の波では、年末年始の波に比べて死亡者数が明らかに下方乖離してる。

まあそもそも提供される情報が嘘だとか、そこから疑ってるなら分かるけど…
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 08:53:02.13ID:dHQbOy6E
>>754
更新の封書来えるなら説明書きあるだろ？
ネットで自治体のサイトを見れば
更新の仕方も書いてあるのに
何がデジタル化だよ
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 09:29:53.60ID:MSxOU+LE
指定難病の更新手続きの事かな？
たしかに面倒だよな、もっと簡素化して欲しいわ
デジタル化できないのは行政側の問題だよな
台湾の拓郎似のIT大臣がうらやましい

>>755、756
お前らは患者側なのか？
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 09:39:07.60ID:VG1+Xq6b
>>758
そもそもアナログでやってることがそのままデジタル化できたとして
電子申請だから申請方法は楽になるけど>>754のようにやり方を忘れてるようじゃデジタル化したところで何も変わらないわけで
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 12:29:07.35ID:VG1+Xq6b
>>761
だーかーらー
デジタル化したところですっかりやり方忘れたって言うだろが
やり方忘れるならアナログだろうがデジタルだろうが変わらんだろって話
やり方忘れるのにメリットもないだろ
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 18:48:31.83ID:Ztlgm7+E
俺も一年空いたら何が必要かあやふやになってたんでじっくり書類読んで何回も確認してから郵送したのに不備があって結局届けに行ったわ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:20:52.06ID:wUZQa72a
久しぶりだと忘れてるとかそもそも書類提出前にコピーとらないのかな
大幅変更してなければ記入する事なんてほぼ同じでしょ
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:46:31.35ID:Rzu9ppHq
>>774
だから簡素化したらそこをかいくぐって申請されたり、軽症でもまかり通っちゃったりするでしょう
それで受給者増えたら下手したら難病指定外されるかもよ
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:47:42.97ID:65MGrEHM
今日初めて血液検査で膠原病の陽性反応があると医者から言われました…正直不安しかないです
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:51:05.69ID:W/P+pXdb
うちのとこの自治体は会場現地で記入する組が結構いたから記入済書類のコピー持ってない人はそれなりにいそう
俺も最初と二回目の更新は現地で教えてもらいながら記入してた
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:54:32.52ID:iCk268pH
>>777
だからそもそも指定難病の確定診断決まって
難病指定医に臨個票書いてもらうのがハードル高いのに、その後の手続き簡素化しても問題ないでしょ
簡素化られたらなんか問題あんの？
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:57:37.19ID:iCk268pH
なんなら指定難病の診断決まった時点で、
マイナンバーと保険証が紐づけされてれば申請できるくらいにしろよ
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 11:41:34.63ID:wUZQa72a
マイナンバーがあるから住民票や課税証明書の提出不要になったじゃん
簡素化って電子化しろって言いたいだけでしょ
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 12:00:35.39ID:Rzu9ppHq
役所は取るもの取るときは簡易迅速だけど、給付は煩雑にして極力させないような方向に持ってくから仕方ないよ
この制度があること自体奇跡みたいなもんだし、そうやってふるいにかけてでも持続してもらえればそれでいいわ
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 12:07:43.39ID:W/P+pXdb
今の不便はマイナンバーが始まるまえに政府が個人情報把握するのは嫌だって騒いだ奴らのせいなのでここで吠えても仕方ないぞ

>>778
陽性反応だけで症状が無ければそんなに心配しなくて大丈夫
体調不良の原因がわからなくていくつも病院を渡り歩いて数年かかってやっと診断がおりる人もいるし
気休めにはならないと思うが早めに警戒できて運がいいよ
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 13:42:30.38ID:aKwDI70X
難病だとわかると医者が医療費減免されるから申請したほうがいいよと教えてくれるのに
役所での手続きを煩雑にするのは意味不明だわな
管理票なんかいまだに手書きで、それをコピーして提出するとか、やり方が遅れ過ぎ
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 07:32:46.88ID:+P9gd7aV
うちのとこは管理票のコピーが必要なのは高額長期、軽症高額とか医療費の確認が必要な人だけだよ
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 08:45:44.32ID:wOwEoNZE
今時手書きってw
管理表の記入が間違っていて訂正してもらったり
面倒臭いことこの上ない
FAXだの手書きだの、IT革命とはなんだったのか
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 16:45:08.20ID:bnP1hPW+
うちの自治体も保健所とか県内を巡回してる手続きの会場で更新するときは職員の人がコピーしてくれるな
んでコピーのときに金額チラッと見るようで最後のコメントが人によって変わってる
金額とか症状がギリギリの人には更新できないこともあるって言ってるけど余裕で通る人にはお疲れ様でしたーで終了してる
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:00:41.81ID:B0de1uKM
抗核抗体反応が陰性だったけど、数年後の検査で陽性になることってあるの？抗核抗体検査は一生に1回でいいとか聞いたことあるけど…
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:06:41.61ID:B0de1uKM
あと初期の頃の関節痛ってどの程度だった？
日常生活に支障がでるくらいなのか、痛いけど気のせいかなぁくらいだったのか
聞いてばかりで申し訳ない。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:15:06.36ID:cOrSz3Ih
>>797
自分の場合は発症数か月前からいててって感じの我慢するほどでもない痛みが
右手首→左手首→首→左足首→右足首みたいな感じでランダムに痛みが飛ぶ感じがあって一通り痛みが飛んだら落ち着く感じだった
そのあと帯状疱疹になったときに血液検査で白血球減少してるのを知った
そんな感じかな
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:19:28.21ID:B0de1uKM
>>798
レスありがとう。
その痛みは毎日あった？
ちなみに白血球はその時どれくらい下がった？
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:28:34.65ID:cOrSz3Ih
>>799
酷い時は毎日のようにあったかも
白血球減少症を疑ったくらいだからその程度の減り方はしてた気がする
もう15年くらい前だから何となくでしか覚えてないわ
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:56:50.76ID:B0de1uKM
>>800
丁寧に教えてくれてありがとう！
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/02(木) 15:04:42.34ID:9uxYte0c
関節痛が出るのいつが多い？私朝より昼間の方が多いんだけど少数派なのかな？
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 04:12:11.96ID:g3SPUOFb
>>758
達郎似だろ
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 04:14:16.65ID:g3SPUOFb
>>783
マジこれ
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:07:35.15ID:qDJrh1x3
A病院⇒膠原病否定
医療センター⇒膠原病確定


A病院にて医療センターで膠原病と診断されたと医者に伝えると
医者はふてくされたように「専門家が言うならそうなんでしょ？」
そして支払い時に特定医療受給者証を出すと事務方は怒った口調で「どうして（特定医療費）使うんですか！」
なんでおれ怒られないかん？使うと病院に都合が悪いことでもあるのか？
しばらく待たされた挙句、結局使えず3割負担でした

（一応、特定医療受給者証を使うか使わないかは医者の個々の判断というのは知ってます）
それってどうなの？
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:10:20.75ID:qDJrh1x3
嫌がらせのような気がしてならん
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:14:06.03ID:VtuRlDEw
割とありがちですよ
ただその対応はひどいですね
保健所に相談してみたら？
制度としてどうなんだという根本的な問題
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:58:49.66ID:Yq53fh7U
>>806のやり取りの状況が分からんからなんとも言えんわ
ちなみになんで医療センターで膠原病認定されてんのにA病院に診察しに行ったの？
流れがよくわからない
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 10:40:56.98ID:57VNh+cR
>>806
それは酷いと思うよ
医師の個々の判断？

難病の事でかかっていて
医療証があって
A病院が難病の指定医療機関であるなら
使えるはずだよ
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 10:44:11.58ID:Yq53fh7U
>>810
A病院で”医者はふてくされたように「専門家が言うならそうなんでしょ？」”って言われているなら指定医療機関ではないんじゃ？
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 12:49:50.73ID:N9yYSKix
>>783
>>778です
結局、診断としては膠原病としての診断が出ました
難病申請を勧められてステロイド治療になりました

こんな事が自分の人生に起こるとは思いませんでした
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 12:53:31.73ID:N9yYSKix
>>786
>>778です
結局膠原病として診断されました
詳しく説明せず書きなぐってしまったのですが
痛みの症状の原因が膠原病だという事になった感じです

色々薬の副作用や病気の説明も受けましたが
まだ全然受け入れられてない感じです
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 13:37:59.37ID:CQnu9zp8
病院によって膠原病と確定するかどうかに違いがあるんだね。それってどういう場合？
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 14:03:57.54ID:u/XzbF9R
>>814
薬飲んで痛みが消えれば受け入れやすくなると思う効くといいね
副作用についてあれこれ言われて怖くなっただろうけどよっぽど合わない人でもない限りほとんど出てこない
ムーンフェイスとか外見が変わる副作用があるけど状態が落ち着いてステロイドの量が減れば元に戻るからそこは覚えておいて

最初に副作用の説明されるのはこの症状が出たらすぐ報告して場合によっては通院しろってことなんだなあと今ならわかるわ
入院時ならともかく通院してると少々の副作用でいちいち病院行くのめんどくさくて次の診察で報告すりゃいっかーってなる
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 15:52:53.99ID:Yq53fh7U
>>814
受け入れるってかあれこれ調べまくっても、結局今現在自分の身に起こっているのが現実なので深く思いつめる必要はないよ
どうする事もできないわけで薬で今起きてる症状が落ち着くのであればそれでいいってわけでね
まあ長い付き合いになるので無理せず気楽にやってくしかない
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 19:03:09.51ID:N9yYSKix
>>816
今入院中なので時間があって考えてしまうのですが
書き込みを読ませて頂いて少し落ち着きました
病気と付き合っていかなければいけない
という事が結構ショックです
ありがとうございます

>>817
まだ自分に何が起こったのか整理できてない感じですが
入院中で時間はあるので落ち着いて考えます
ありがとうございます
0820806
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2021/09/05(日) 19:15:06.41ID:qDJrh1x3
最初にA病院を受診し膠原病を否定された
それからもA病院に通院するが良くならない。
別の病院で診てもらおうと医療センターを受診し膠原病確定
A病院は特定医療の指定病院
なぜ今でもA病院に行くのかというと膠原病確定前に脳梗塞を起こしA病院に通院しているから
医療センターでは脳梗塞は膠原病の合併症との診断でそのことは
県に提出する難病の申請書にも書かれている
A病院の医師に「脳梗塞と膠原病は関係ないってことですか？」と聞いたが
医師は「関係ないことはないけど・・・」とあいまいな返事
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 21:57:01.05ID:iRRj8Vd3
小学生の時に膠原病皮膚筋炎の診断されて、一旦落ち着いてからは何もなく10年くらい過ぎて、去年「血液検査の数値はいいとは言えないけど治ったと思っていいよ」って言われたんだけどこれは寛解ってことでいいんですかねい？それとも治癒？
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/06(月) 13:36:24.00ID:QaQSYdLj
働けないほど状態の悪い膠原病とか多重に難病を抱えてる人ってどうやって生活費や医療費出してる？
失礼な質問に感じてしまったら申し訳ないです。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/06(月) 20:46:14.73ID:a5nTABe0
>>822
ほんと働けない
駅まで7分で歩いていたのが15分もかかるようになった
デスクワークだったけど退職しました
自分は57歳だったから退職したけど若い人達は困るよね
妻は準社員、長生きは難しそうなので年金減額承知の上で
60歳から貰ってつつましく生活する予定、一応預金は退職金含めて4000万くらい
参考にならなくてすみません

ハローワークだけど自分が行ってるところは
障碍者や難病認定されてる人は受付窓口が別になってて一般の方と比べて
受給時の対応がやさしいです
再就職先はどこも自分には無理
（その仕事するなら前の会社辞めずに無理して続ける）
だから、たぶんこのまま無職かな
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/06(月) 22:09:11.41ID:VuJEeCSk
そうなんだよね
今うちの会社忙しくて求人出したりしてるけど人手不足なのは大体ハードな部署だし、やっはり雇う方としたらちょっとでも若い方がが良い
定年の文字がチラついてる年代で病気持ちってホントツライんだよな
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/07(火) 23:21:25.45ID:T01jaqqz
タウンワーク見たら無資格、未経験可の在宅テレアポの求人がチラホラあって、
バイトだけどそういうのなら自分でも出来そうかなと思ってる
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 09:01:05.66ID:Up+tf5Uf
テレフォンアポインターって、大昔にスカパーの勧誘でしかやったことないけどめちゃくちゃキツかったよ
相当な覚悟で挑んだほうがいいかも
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 23:35:48.79ID:TsJ4EYdN
自分の場合は今も電話営業の仕事してるからストレスとかは多分大丈夫
受電のみで営業ノルマなし、横になりながらでも出来そうな点がいいなと
てか他に無資格で出来そうな在宅仕事見つからない
手痛いから作業系は無理だし。。むずい
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 05:10:58.87ID:JvOMAS+6
確かに在宅の仕事だったらいいですよね
何かいいのがないものか…
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 21:22:06.98ID:8+OhszFh
膠原病のみなさん、ワクチン打ちましたか？
自分は全身性強皮症だけどまだ怖くて打ててない
打たないといけない風潮が辛い…
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