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【難病】膠原病全般　その５
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 23:55:22.30ID:R3coChpo
>>832
コロナにかかるのも怖いけど
ワクチン接種で症状が憎悪する可能性も怖いよね
焦らずに慎重でいいと思う
もっと接種後の死亡や健康被害のデータが集まってから打ちたいものだよね
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/13(月) 01:31:07.87ID:PRBgH8oc
>>832
全身性強皮症
多発性筋炎
間質性肺炎の私は8月の頭に2回目打ち終わったよ
ワクチン受けると安心感が全然違うよ
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/13(月) 12:23:38.03ID:Bo59L6cj
やっと医者から許可がおりたのにワクチン接種の受付一時停止中だった
やりたいタイミングでできるとは限らないから医者の許可があってその気が少しでもある人はさっさと打っておいたほうがいいと思う
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 17:28:40.91ID:FB0+jLBE
ステロイド治療すると必ずムーンフェイスになってしまうものなのでしょうか？
ムーンフェイスにはならなかった経験を持つ方いらっしゃいますか？
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 19:10:56.94ID:FB0+jLBE
>>839
そうですか…覚悟だけはしておきます
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 20:45:11.09ID:Hm+TTyM5
元々太ってるのでどうなったらムーンなのかがわからない
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 21:00:33.76ID:1qT/MfIn
元から大食漢の人はステロイドでさらに食欲が増すのか
変わらないのか何か気になってしまった
自分は食欲がマシマシ麻痺になってしまった
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 21:01:57.82ID:1qT/MfIn
もともと大食漢の人はステロイド治療でさらに食欲が増すのか
あまり変わらないのか気になるな
自分の場合は食欲がマシマシ麻痺になってしまた
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 23:05:17.00ID:+2FwWZqX
私はステロイドで食欲減退したよ。ステロイドが胃に負担だったのかもしれない。
ムーンフェイスにはバッチリなりました。
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 23:34:05.49ID:SrRUrvcQ
ステロイドで体重減った自分はムーンは出なかったな
というか低体重になっても顔がこけなかったので、目立たないだけで多少は出ていたのかもしれないけど
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 07:20:08.11ID:ebDJl30K
私もステロイド治療で体重減りました
食欲もむしろ下がりました
胃や腸に炎症がひどく出る症状だったからかもしれないです
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 10:36:01.29ID:rwUDiTYj
20mgくらいまでは余裕でなる
10mgなり5mgくらいになれば落ち着いてくる
ただし体重が増加していたら話は別だけど
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 10:55:56.14ID:eeYQshCq
顔の骨格でもムーンフェイスが目立つ人と目立たない人もいるかも
女の人はそもそも脂肪が多いから顔にお肉つくと目立つかも
アゴの骨が細い人はお肉つくと典型的なムーンフェイス顔になりそう
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/16(木) 07:42:28.02ID:XSd/xIQj
ステロイドで体重が減ったってステの副作用の筋肉が減ったからだよね
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/24(金) 12:52:34.28ID:YFDrfSAO
こんにちは、SLEを発症して7年になります
恥ずかしながら保険を今まで入っていなかったのですが皆さんは何か入っていますか？
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/24(金) 14:09:20.46ID:qSS7aZvg
>>855
何に入ってるかというより自分の入れそうな保険はありますかの方がよくね？
今は半年以上入院してなければおｋとか基準が甘いのは増えてるよ
もちろん掛け金が高かったり上限日数が少なかったり条件があるけど
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/25(土) 22:20:55.82ID:+CsI8tY8
ありがとうございます
できれば発症後に入れる保険を知りたいです
死亡保証はいらないので出来れば入院とか、、
保険料はらなるべく安ければ良いのですがまずは入れる保険を知りたいです
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/25(土) 22:40:14.98ID:nx7g9tuV
保険は状態によって入れる入れないが違ってくるから自分で調べたほうがいいよ
発症しても入れる保険は〇〇共済って名前のやつに多いけどケースバイケースで断られることもある
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/26(日) 18:09:45.22ID:WBOwG7KY
今は専業主婦してる者です
簡単告知医療保険という
明治安田生命のに何年か前に入りました

加入当時、膠原病発病から十数年は経っていて
簡単告知のいくつかの質問事項には該当してませんでした
（私は、10年は入院歴なかったし
プレも4ミリで落ち着いてたし、
保険は不要かなと思ってました）

夫(健康体)が自身の保険切り替え(同じ保険会社)もあって
相談したら私が加入出来るものがある事がわかりました
2年前に、風邪と疲労がきっかけで
まさかの体調悪化でその年は2回入院
計二か月近く入院しました。
1日目から部屋代は出ます。
割高かもしれないけど入院費は助かりました
医療証も軽症高額該当であったので
収支プラスでした

https://www.meijiyasuda.co.jp/find/list/simple/index.html
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/02(土) 14:03:29.91ID:G873DrOf
一人暮らしの方食事どうしてますか?
野菜果物切るの辛い、鍋フライパンまな板持ち上げるの辛い、洗物でスポンジすすぐ時握るの辛い
で、立ちっぱなしが辛いから何かする度に休憩、休憩で全然料理が進まない
コロナで他人の作った物食べるのは何か嫌で、デリバリーも頼みたくないし
最近冷凍か切ったり剥いたりしなくていい食材のレンチン料理ばかり食べてる
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/05(火) 12:04:59.40ID:9LDw9csX
食洗機
入らないものはスプレータイプの洗剤
ステップスツール置いてるので、時々座って休憩
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/05(火) 12:31:57.44ID:9LDw9csX
リウマチと強皮症のオーバーラップ
メトトレキサート週一で飲んでる
飲む日の前日は薬切れるみたいで、身体痛かったりすごく疲れたりダルかったりするんだが、皆さんはどうですか?
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/06(水) 03:09:57.74ID:6MM7fPGZ
>>862
反応有難う、食洗機裏山
スプレーは便利そうですね、試してみます
あの後シートタイプのまな板とウェンガーのナイフを用意して少しは楽になりました

>>863
リウマトレックス週一で飲んでますが自分にはあまり効かないみたいで症状の変化は感じられないです
が、飲んだ日から3日間位は吐き気や食欲不振、軟便等の副作用は感じますw
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:16:32.73ID:Ql2xHilZ
先月、膠原病の一つが確定したんだけど、医者に「だんだん悪くなる」と言われてからずっと気持ちが落ちている
たしかにそうなんだけどさ、でもはっきり言われると辛い
幸い最近は症状も落ち着いてるけど、あと何年で状態が悪くなるのかとか考えてしまって辛い
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:26:29.19ID:KR23If3k
>>865
嘘つかれるよりはいいと思うけどね
だんだん悪くなる症状を緩やかにするために治療をするわけでさ
その結果寛解状態がずっと続けばいいってことで
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:31:03.93ID:Ql2xHilZ
>>866
ありがとう
今気持ちが弱ってるから、あなたの言葉だけでもとても励まされます
折り合いをつけていきたいけど、なかなか心の整理ができないですね
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:57:32.29ID:+m7m1NW+
>だんだん悪くなる症状を緩やかにするために治療

緑内障もそうだよね
最高の結果が現状維持

膠原病発症の前に緑内障発症したおかげで、寛解の可能性があるだけ緑内障よりマシかと思って少し気が楽になってる
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 21:10:53.76ID:+m7m1NW+
読み返したらちょっと違った
緑内障の治療は悪化を遅らせることしか出来ない
失われた視野や視神経は復活することはないし、症状の改善はない
だから現状維持が目標

他に似たような病気が沢山あるんじゃないかな
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 22:32:58.02ID:wYjYgKI3
膠原病と合併しがちな間質性肺炎もそうだよね
>>865私も5年前、ここに絶望しながら来たけどなんやかんやで楽しくやってるよ
良いことも悪いことも慣れるから人の心って凄いわ
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 23:23:11.69ID:KR23If3k
とはいえ何年経とうが現実を直視するとかなり深い闇にもってかれるわ
いずれ来る一人で生きていく現実とか考えたら吐き気する
まあだから目の前に起きてる事だけ受け入れて生きてる状況だけどね
今は本当にぬるい生活させてもらってる
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 23:47:40.07ID:Ewh0w2Ep
強皮症のサイト見つけたんだが既出だっけ？とりあえずリンク貼っておく

https://kyohisho.jp/

間質性肺炎の患者に処方されることがあるオフェブを作ってる会社が立ち上げたサイトらしい新規さんの参考にどうぞ
そこそこ長く患者やってて知識ある人には物足りないかも
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/13(水) 02:10:41.00ID:U+mfzChG
自分も医者にかなり軽症ですと言われて気を軽くしてたんだけど、
今のうちに難病申請しといた方がいいと思うんですよ〜ってこの間言われてショックだった
独り者だから取り敢えず出来るだけ貯金するわ
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/13(水) 09:13:55.73ID:pZMFABOP
>>872のサイトに書いてあったんだけど
厚生労働省の難病研究班の医療講演会ってのが来月やるんだね
後からでも見られるみたい
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/16(土) 22:05:05.83ID:l0FTVNxL
寛解と増悪を繰り返す
人によっては寛解になったとしてもダメージを受けた体は戻り切らないしそこで増悪したときは同程度もしくはさらに悪くなる
もちろん人によってはなので認定されたときより重くならない事もある
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/17(日) 18:16:26.53ID:+CSjxLzV
成人スチル病でアクテムラ自己注射が毎週から隔週に
しばらくは関節痛もぶり返さず寛解？！とときめいたが、6週目でじわじわ鈍痛、8周目で痛み止めや予備のアクテムラに手を出してしまった
3年半経ってある程度の運動もできてたけど、これで振出しになるのかな…
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/17(日) 21:22:35.46ID:j/U7cp4u
薬の量が減ると一時的に悪化したような症状が出ることある
体が新しい量に慣れると症状が安定してくるからそれまでは我慢せずに適度に予備を使えばいいと思う

薬が減ったときの不調は時差でくるんで悪化したかもと不安になるんだよなー
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/18(月) 12:38:25.82ID:mmcAvDKL
880だが879に予備って書いてあるんで医者からきついときは使うよう指示が出てると判断したわ
使い忘れを勝手に使うのはそりゃNGっしょ
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:29:41.81ID:oT32dqFi
血液検査でシェーグレン症候群持ちってのは確定してるんだけど
症状としては特になかった
コロナのワクチンを摂取した次の日から喉に違和感を覚えるようになった
3週間治ってないので発症してしまったのかな
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:41:45.29ID:L9gZfoLC
>>883
なんとも言えんけど気にすることでさらに違和感がなくならなくなってるかもね
とりあえず診察の時に相談してみれば？
涙や唾液は意識するほど変化は起きてないんだよね？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:56:10.49ID:oT32dqFi
>>884
涙や唾液は特に変化はない
昔からコンタクトは乾いて一日付けられない
口内は舌苔付着しやすい、と軽い乾燥症状はあった

喉の引っ張られたような感じは初めてでワクチン後だったから確かに気にしすぎなのかも
引っ越して膠原病内科が近くにないので新しい病院を探すのが億劫で
でも診察してきます、ありがとう
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/08(月) 13:14:19.61ID:iWS7Uo/f
アクテムラ週1で使って
ステロイドを減らして今一日3ミリなんだけど
足や手が強ばりなんか具合悪い
そのうち良くなる言われて1か月以上たつけど
改善しなくて辛い
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 07:12:33.77ID:8i+K3Xcf
なんか今年は台風が少なくて過ごしやすい
去年の10月11月あたりは台風前後の気圧の変化にぐったりしてた記憶しかない
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 10:06:30.48ID:U2hBdOz5
わかる
嵐くると酷い痛みと倦怠感にやられる･･･
低気圧もだし･･･
頭痛ーる活用してる！
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 10:53:45.29ID:+kC5gA7d
倦怠感とダルさが一番の敵だと思う
薬の副作用なのか単に自分の気持ちの問題なのか
いつも自問自答として言いようのない苦しみがある
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 15:39:09.93ID:qW/yWeHw
シェーグレン症候群の方、
薬は何を処方されていますか？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/16(火) 20:38:13.12ID:wU3iue5Y
ロキソプロフィン
頭痛で毎日必要になってきた

サリグレン貰ってたけど汗すごくて下着が濡れて風邪引く感じだったので今は飲んでない
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/19(金) 01:05:09.11ID:qP6g5PEF
シェーグレン持ちなんですけど
右手の小指が常に痺れて
更に薬指もだんだん痺れるようになってきました
中指と人差し指もお箸を持ったりすると
なんだか力が入りません。
他の膠原病でこういう症状出たりしますか？
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/22(月) 11:48:47.72ID:qvPDB+vS
エリザベス女王の手が紫色になっててレイノーじゃないかってニュース記事がでてた
手全体が変色してて、痛そうでお気の毒
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/25(木) 21:20:17.53ID:IFiTpSB4
最近倦怠感と頭痛が酷い
シェーグレンなんだけど肘膝肩股関節とか全部倦怠感とだるさが襲ってくる指や足も
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/28(日) 19:20:06.97ID:wiibV4n7
おいアストラゼネカ、女王様が苦しんでるぞ！
ワクチンでファイザーやモデルナに負けたんだから、早く膠原病の新薬開発しろよ！

…お願いしますm(__)m
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/02(木) 12:23:09.94ID:X3ZcE9O1
>>876
幸い自分は一度も増悪してないけど、それでも10年前、5年前に比べたら少し進んだかな？と感じることはある
検査の数値はずっと変わらないので主治医にもうまく説明できない、具体的に何かが起こってる訳ではないから
悪化したと考えると悲しくなるから、人よりちょっと老化が早いって思うようにしてる
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/03(金) 21:57:03.56ID:Q+qGlNRq
去年までは問題なく自力でペットボトルの蓋を開けられた
今年は日によって、ペットボトルの種類によって、無理
たまに化粧水の蓋も無理（何故どれも蓋がツルツルなのか）
数値は何年も変わりがないので、とりあえず老化ってことにしとく
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/03(金) 22:34:06.11ID:JgoYQglZ
腕や指に力が入りにくくて20kgになった3歳児のイヤイヤ制御が本当に大変になってきてキツい
今日も一日疲れた
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/03(金) 22:56:24.44ID:0zUXtYBL
>>908
気持ちはわかるけどこのスレにはそういう希望の種すら存在しない人が多いのでね
単純に勝ち組の嫌味にしか聞こえない
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/03(金) 22:57:38.21ID:/go0+SFH
気持ちはわかるけど捻くれないでいこうぜ！>>909
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/03(金) 23:46:33.00ID:5p0mYAXp
>>909
自分が具合悪いだけなのと、具合悪い上に他の人間の健康にまで責任持たなきゃならんのとじゃ
圧倒的に後者の方がキツいと思うぜ？
ペットと違って可愛い可愛いしてりゃいいってもんじゃねえんだから
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/04(土) 00:38:53.89ID:NWV6oVOT
二歳の子供にはわからんことだしなあ

そういや何日か前に薬品置いてる物流倉庫で火事があったけども
昨日今日で通院して薬もらった人は何か影響あった？
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/04(土) 22:06:05.62ID:uUaJBvQW
それ気になっていた
まだ影響は出ないだろうと思っていたけどそうでもないのかな
個人的には、ステロイド副作用で懸念の骨粗しょう症の薬も処方されなくなった
これは数か月前から品薄のためだとか

薬は文字通り命綱だからなあ
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/05(日) 01:30:58.48ID:n4ppdD+F
メーカーも頑張って調整してくれてるみたいだしあんまり心配はしてないが現場で働く薬剤師さんは大変だろうなあ
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/08(水) 14:58:07.47ID:08jp5I4I
膠原病じゃない別の病気の内服薬が、薬局の在庫切れで代替薬になった
似たような作用機序の薬なのでまあ大丈夫とのことで
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/18(土) 03:59:13.29ID:HMrs3I+F
うちの主治医はジェネリック信用してないわ
成分が同じでも製造法とクオリティが違えば効果も微妙に変わるって考え
例えば料理するのに、同じレシピ本見ても作る人によって味が変わるのと似た話
免疫系の病気は何がトリガーになるかわからんから先発薬が間違いないってさ
実際、貼り薬や塗り薬だとジェネリックは全然効かないことあってわかりやすい
主要成分が同じでも基剤まではわからんしな
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/18(土) 19:57:07.95ID:/xPIdEJn
ジェネリックは薬によっては先発薬より効果ある場合もあるんで後発だからよくないとは言えないんだよな

プレドニンてジェネリック出ないのかねぇ値段が高くない薬とはいえ人によって量を飲むからトータルだと月々でそれなりの金額になってしまう
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/18(土) 20:05:59.85ID:FV0x6d9i
てか免疫抑制剤とかって飲んでても効果が直接実感できるものじゃないから、効果が違ってたとしても気付かないわ。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/18(土) 20:18:59.79ID:/xPIdEJn
免疫に作用する薬は切れたときに効果があったことを実感するな何回か飲み忘れたことあるが毎回フラフラになるわ
効いてるときは健康だったときの普通に近いから当たり前すぎて全くわからん
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/19(日) 12:34:55.03ID:R88syQGC
>>921
効かないのも効きすぎもいけない。
即ち先発薬とは違う物になっているということであり、効果を予測できないし安定したデータを取れない。
１日に30錠以上アレコレ飲んでいるので飲み合わせ等々微妙なバランスの上に成り立っている。
別物が混じると困るんだ、体調に変化があった時に原因が不明瞭になる。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 16:01:16.72ID:jJcWVOnT
>>921

薬価を調べたらプレドニンは5mgで9.8円
通院治療で使うには普通は25mgまでかな…
てことは、1日49円、1月で1470円
3割で払うとしても441円

…それなりの金額なの？
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 16:09:53.20ID:hS2bYos7
死ぬほど安いよな 改めて考えると
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 17:45:05.29ID:FyJ4QxR2
もうちょい高い印象だった軽く調べたらプレドニンより付属してる血圧の薬が高かった
毎回の薬代が高いから数飲んでるプレが原因だと思ってたよ冤罪だったわ
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 20:45:41.91ID:rDTibvCo
内服でそれはかなり多い方だからな 血糖値上がるわ皮膚は薄くなるわ赤くなるわメンタルにも影響するわ
無論普通は1-2週間毎に減らしていくから
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 20:47:31.92ID:HzZVG2OX
>>256
発疹は胸や腹、足、頭皮にでた
今は頭だけ
脱毛は年中
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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