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【難病】膠原病全般　その５
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0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 01:19:20.91ID:asLUyZJw
一回目もまだなんだけどここのところプレドニン飲んでても不明熱があるんだよね
ワクチン打つときに発熱あったら打てないんじゃないかと心配してる
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 11:26:32.24ID:jb6H7Lck
寒い寒い寒い
腕が上がらないのはまあ良いとしても、手足が冷えてレイノーも出てる
１回目もそうだったので思い違いじゃなかった
エアコンの除湿は時々つけるがすぐ切って、靴下の重ね履き、湯たんぽ、ホットカイロ
玉子酒でしのいでる
問診の医者は悪寒の後発熱しなければおｋみたいに言ってたけど、これはこれで辛いわ
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 15:58:42.94ID:K+VH2Mrh
>>703
温めすぎて熱中症にならんように注意
早くおさまるといいね

この時期は冷房と外の温度差が辛いわ
用事で二ヶ所くらい回るともうぐったりしてしまう
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 17:48:46.56ID:jb6H7Lck
ありがとね
体感はアテにならないから温度計と体温計でこまめに調節するよ
早く打ちたくて空いていた日曜日の予約をとったが、空いていたのは翌日体調を崩す人が多いんだろうな
(月曜日は休みにくいから）
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 17:55:31.78ID:vFoprnD8
>>709よ、単純明快を好む我々アスペは
「飲んでる人いる？」という余分な前振り無しで
「体が冷えるのを改善したいなら生姜入り紅茶を飲みなさい」と言えば
余分な質問への回答を考えたり待たなくてなくて済むではないかと考える
だがしかし、アスペでない人は枕のネタフリ抜きで何かをオススメされると
「命が惜しくば金を出せ」的な脅迫じみた気配を感じてしまうのだ
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 22:39:12.86ID:2xyW2Oxo
こういう人って実生活でもこんなこと言ってんのかな？
心からの疑問です
生きにくそうだなあ
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 22:52:38.43ID:sgDFvwjX
>>718
あなたが生きやすいと思ってる環境が他人から見たら…
女社会の馴れ合い至上主義者は自分のいる世界しか見えてないよね
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 04:11:51.60ID:8PaO1c8D
ワクチンの予約入れたけど副反応起きないか不安
通常時でも熱や関節痛出るから区別つかんしなー
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 10:59:23.07ID:Y6FBXwPa
もしコロナが膠原病の一種であれば、膠原病持ってる人はワクチンうっても副反応は普通の人よりでないのかな？
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 12:32:22.12ID:9myrEIQq
まーた妄想キチガイが現れたか
なにがもしコロナが膠原病の一種であればだよ
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 13:36:04.67ID:Y6FBXwPa
ほう仮定の話もできないとな
膠原病自体が原因不明で、可能性の一つにウィルス感染が挙げられているのに、コロナだけなぜ除外できるんですかね
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/30(金) 23:42:53.19ID:6XRWZNKs
抗核抗体反応が陰性で膠原病が否定された1年後に、抗核抗体反応ようせいになることってある？
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/31(土) 10:07:04.55ID:2oZAkVrJ
個人病院の外注血液検査では正常値だったのに医大の院内血液検査では異常値だったとかその逆もあったりするし
両方比較してみると随分違うなってこと結構あるからねぇ
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/31(土) 13:41:13.61ID:vNdzh1lf
ほぉーん、色々なんだねえ
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/01(日) 19:28:00.64ID:/xFpG7Yq
YouTuberのぷろたんとかいう人も自己免疫疾患で入院してるみたいだけど、膠原病なのかな
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/01(日) 19:29:25.65ID:/xFpG7Yq
症状は全身の焼けるような痛みと吐き気らしい
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/01(日) 21:36:47.67ID:nUkbSqDI
>>732
それとは別ので今入院してるらしいよ
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/02(月) 14:33:06.79ID:gFIhYKag
少し話それるけどああいう筋肉鍛える系のユーチューバーってなかにはかなり過酷なトレーニング入れてる人いるけど
身体は大丈夫なのかと毎回気になるそれこそ病気持ちの人なら
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 06:39:32.10ID:qp6XWWj6
難病持ちの皆さん！
皆さんを観察していると、食生活が酷すぎます！
第一優先は食生活の改善です。まず、そこです！

最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
そうしないと、その苦しみは一生続きますよ！食がすべての基本です！

いま必要なのは、『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！

【 基本事項 】
飲食物を買う際は、食品表示をよく確認し、添加物などをできるだけ避ける

出所の分からない果物、外国産の果物は全部避ける（日本に運ばれて小売店に並ぶまで薬品まみれになっているため）

甘いものは徹底的に避ける（砂糖、三温糖、黒糖、人工甘味料、天然甘味料、全部）

肉は厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
（現代の市販の肉は最悪です！出所の分からない肉は全部避けるくらいで丁度よいです）

卵、魚介類も厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
（安価な卵は超危険！ 遠方で撮れた魚介類は、輸送時に大量の薬品を混ぜているので全部避ける）
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 06:41:51.92ID:qp6XWWj6
■■■ 続き！ ■■■

加工品や冷凍食品をできるだけ避ける
ジャンクフードやコンビニ食品を徹底的に避ける

ファミレスやチェーン店やスタバなどを徹底的に避ける
トクホ商品や怪しいジュースや市販の野菜ジュースは避ける

牛乳や乳製品を避ける（現代の牛乳は最悪！ 乳製品は徹底的に避ける）
マーガリンやショートニングや植物油脂表示を避ける

サラダ油やプラスチックに入っている植物油使用を避ける（これは徹底的に行う）
全てのワ●●ンは避ける（これは徹底的に行う）

味の素の使用を避ける
電子レンジをできるだけ避ける

毒だらけの消毒薬やせっけんや洗剤などを避ける
無農薬の野菜を探す努力をしてJA野菜を避ける

養殖の魚や大型魚や福島を通ってそうな魚を避ける
人間ドックなど病気狩りのシステムを徹底的に避ける

※まず病院や薬に頼るという発想自体、捨てましょう！薬は基本、毒です。脳、神経、内臓を痛めるだけです。
　そこが、そもそもの間違いです！

繰り返しになりますが、必要なのは『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 23:00:24.87ID:syJVdb8N
sleプレドニン低用量でほとんど寛解だけどワクチン2回目の副反応は重い方だった
熱は高くないのに動けないし手指まで関節痛いし、発病時を思い出すしんどさで懐かしくもあったw
個人差あるらしいけど膠原病でも副反応軽い人はいるのかな
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 06:36:09.21ID:vP78PRDP
ファイザー
1回目が最高37.4度1週間とと腕の痛み3日間
2回目が最高37.2度初日だけと腕の痛み3日間
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 22:23:46.21ID:DUlEO0AQ
ワクチンとかコロナに対するその人のスタンスが、人間関係のリトマス紙になってきてしまった。3.11の放射能のときにもそう思ったことがあったな。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 01:34:41.66ID:4lJWtoJZ
闘病ブログ書いてる人、反ワクチン派多くない？
スピにハマっていたり
なんか同病でも一緒にされたくない
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 14:23:12.77ID:ybK9yBpj
ワクチン推進派も反対派も慎重派もそれぞれの考えがあっていいと思う
新しい仕組みのワクチンはなんだか怖いと思うのも
早く打って重症化を免れたい安心したいと思うのも自由
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 19:04:16.12ID:vmZpJ5d+
まあ引きこもりなら罹る事はあってもうつすことはないし不要だろう
毎月なり隔月なりで通院するなら罹るリスク、うつすリスクを考えるべき
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/11(水) 20:01:32.73ID:VsnsJ4Xg
>>746
反対派とか慎重派はコロナ重症化した人たちの使用で
病院のICUが今まで通りには使えなくなって
コロナ以外の
『助けられる命が助からなくなる』
のはどう思ってるんだろ

少なくともワクチン接種したら
重症化は防げるわけなのに
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/11(水) 22:53:13.59ID:wOeCs1zU
>749
こんだけ散々重症化を防ぐって言われてるのに…
アメリカの感染者数と死亡者のグラフは凄く分かりやすいよね。
ワクチン接種が進んだ今回の波では、年末年始の波に比べて死亡者数が明らかに下方乖離してる。

まあそもそも提供される情報が嘘だとか、そこから疑ってるなら分かるけど…
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 08:53:02.13ID:dHQbOy6E
>>754
更新の封書来えるなら説明書きあるだろ？
ネットで自治体のサイトを見れば
更新の仕方も書いてあるのに
何がデジタル化だよ
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 09:29:53.60ID:MSxOU+LE
指定難病の更新手続きの事かな？
たしかに面倒だよな、もっと簡素化して欲しいわ
デジタル化できないのは行政側の問題だよな
台湾の拓郎似のIT大臣がうらやましい

>>755、756
お前らは患者側なのか？
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 09:39:07.60ID:VG1+Xq6b
>>758
そもそもアナログでやってることがそのままデジタル化できたとして
電子申請だから申請方法は楽になるけど>>754のようにやり方を忘れてるようじゃデジタル化したところで何も変わらないわけで
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 12:29:07.35ID:VG1+Xq6b
>>761
だーかーらー
デジタル化したところですっかりやり方忘れたって言うだろが
やり方忘れるならアナログだろうがデジタルだろうが変わらんだろって話
やり方忘れるのにメリットもないだろ
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 18:48:31.83ID:Ztlgm7+E
俺も一年空いたら何が必要かあやふやになってたんでじっくり書類読んで何回も確認してから郵送したのに不備があって結局届けに行ったわ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:20:52.06ID:wUZQa72a
久しぶりだと忘れてるとかそもそも書類提出前にコピーとらないのかな
大幅変更してなければ記入する事なんてほぼ同じでしょ
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:46:31.35ID:Rzu9ppHq
>>774
だから簡素化したらそこをかいくぐって申請されたり、軽症でもまかり通っちゃったりするでしょう
それで受給者増えたら下手したら難病指定外されるかもよ
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:47:42.97ID:65MGrEHM
今日初めて血液検査で膠原病の陽性反応があると医者から言われました…正直不安しかないです
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:51:05.69ID:W/P+pXdb
うちのとこの自治体は会場現地で記入する組が結構いたから記入済書類のコピー持ってない人はそれなりにいそう
俺も最初と二回目の更新は現地で教えてもらいながら記入してた
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:54:32.52ID:iCk268pH
>>777
だからそもそも指定難病の確定診断決まって
難病指定医に臨個票書いてもらうのがハードル高いのに、その後の手続き簡素化しても問題ないでしょ
簡素化られたらなんか問題あんの？
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:57:37.19ID:iCk268pH
なんなら指定難病の診断決まった時点で、
マイナンバーと保険証が紐づけされてれば申請できるくらいにしろよ
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 11:41:34.63ID:wUZQa72a
マイナンバーがあるから住民票や課税証明書の提出不要になったじゃん
簡素化って電子化しろって言いたいだけでしょ
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 12:00:35.39ID:Rzu9ppHq
役所は取るもの取るときは簡易迅速だけど、給付は煩雑にして極力させないような方向に持ってくから仕方ないよ
この制度があること自体奇跡みたいなもんだし、そうやってふるいにかけてでも持続してもらえればそれでいいわ
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 12:07:43.39ID:W/P+pXdb
今の不便はマイナンバーが始まるまえに政府が個人情報把握するのは嫌だって騒いだ奴らのせいなのでここで吠えても仕方ないぞ

>>778
陽性反応だけで症状が無ければそんなに心配しなくて大丈夫
体調不良の原因がわからなくていくつも病院を渡り歩いて数年かかってやっと診断がおりる人もいるし
気休めにはならないと思うが早めに警戒できて運がいいよ
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 13:42:30.38ID:aKwDI70X
難病だとわかると医者が医療費減免されるから申請したほうがいいよと教えてくれるのに
役所での手続きを煩雑にするのは意味不明だわな
管理票なんかいまだに手書きで、それをコピーして提出するとか、やり方が遅れ過ぎ
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 07:32:46.88ID:+P9gd7aV
うちのとこは管理票のコピーが必要なのは高額長期、軽症高額とか医療費の確認が必要な人だけだよ
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 08:45:44.32ID:wOwEoNZE
今時手書きってw
管理表の記入が間違っていて訂正してもらったり
面倒臭いことこの上ない
FAXだの手書きだの、IT革命とはなんだったのか
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 16:45:08.20ID:bnP1hPW+
うちの自治体も保健所とか県内を巡回してる手続きの会場で更新するときは職員の人がコピーしてくれるな
んでコピーのときに金額チラッと見るようで最後のコメントが人によって変わってる
金額とか症状がギリギリの人には更新できないこともあるって言ってるけど余裕で通る人にはお疲れ様でしたーで終了してる
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:00:41.81ID:B0de1uKM
抗核抗体反応が陰性だったけど、数年後の検査で陽性になることってあるの？抗核抗体検査は一生に1回でいいとか聞いたことあるけど…
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:06:41.61ID:B0de1uKM
あと初期の頃の関節痛ってどの程度だった？
日常生活に支障がでるくらいなのか、痛いけど気のせいかなぁくらいだったのか
聞いてばかりで申し訳ない。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:15:06.36ID:cOrSz3Ih
>>797
自分の場合は発症数か月前からいててって感じの我慢するほどでもない痛みが
右手首→左手首→首→左足首→右足首みたいな感じでランダムに痛みが飛ぶ感じがあって一通り痛みが飛んだら落ち着く感じだった
そのあと帯状疱疹になったときに血液検査で白血球減少してるのを知った
そんな感じかな
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:19:28.21ID:B0de1uKM
>>798
レスありがとう。
その痛みは毎日あった？
ちなみに白血球はその時どれくらい下がった？
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:28:34.65ID:cOrSz3Ih
>>799
酷い時は毎日のようにあったかも
白血球減少症を疑ったくらいだからその程度の減り方はしてた気がする
もう15年くらい前だから何となくでしか覚えてないわ
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:56:50.76ID:B0de1uKM
>>800
丁寧に教えてくれてありがとう！
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