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【難病】膠原病全般　その５

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/02(木) 15:04:42.34ID:9uxYte0c
関節痛が出るのいつが多い？私朝より昼間の方が多いんだけど少数派なのかな？
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 04:12:11.96ID:g3SPUOFb
>>758
達郎似だろ
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 04:14:16.65ID:g3SPUOFb
>>783
マジこれ
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:07:35.15ID:qDJrh1x3
A病院⇒膠原病否定
医療センター⇒膠原病確定


A病院にて医療センターで膠原病と診断されたと医者に伝えると
医者はふてくされたように「専門家が言うならそうなんでしょ？」
そして支払い時に特定医療受給者証を出すと事務方は怒った口調で「どうして（特定医療費）使うんですか！」
なんでおれ怒られないかん？使うと病院に都合が悪いことでもあるのか？
しばらく待たされた挙句、結局使えず3割負担でした

（一応、特定医療受給者証を使うか使わないかは医者の個々の判断というのは知ってます）
それってどうなの？
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:10:20.75ID:qDJrh1x3
嫌がらせのような気がしてならん
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:14:06.03ID:VtuRlDEw
割とありがちですよ
ただその対応はひどいですね
保健所に相談してみたら？
制度としてどうなんだという根本的な問題
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:58:49.66ID:Yq53fh7U
>>806のやり取りの状況が分からんからなんとも言えんわ
ちなみになんで医療センターで膠原病認定されてんのにA病院に診察しに行ったの？
流れがよくわからない
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 10:40:56.98ID:57VNh+cR
>>806
それは酷いと思うよ
医師の個々の判断？

難病の事でかかっていて
医療証があって
A病院が難病の指定医療機関であるなら
使えるはずだよ
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 10:44:11.58ID:Yq53fh7U
>>810
A病院で”医者はふてくされたように「専門家が言うならそうなんでしょ？」”って言われているなら指定医療機関ではないんじゃ？
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 12:49:50.73ID:N9yYSKix
>>783
>>778です
結局、診断としては膠原病としての診断が出ました
難病申請を勧められてステロイド治療になりました

こんな事が自分の人生に起こるとは思いませんでした
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 12:53:31.73ID:N9yYSKix
>>786
>>778です
結局膠原病として診断されました
詳しく説明せず書きなぐってしまったのですが
痛みの症状の原因が膠原病だという事になった感じです

色々薬の副作用や病気の説明も受けましたが
まだ全然受け入れられてない感じです
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 13:37:59.37ID:CQnu9zp8
病院によって膠原病と確定するかどうかに違いがあるんだね。それってどういう場合？
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 14:03:57.54ID:u/XzbF9R
>>814
薬飲んで痛みが消えれば受け入れやすくなると思う効くといいね
副作用についてあれこれ言われて怖くなっただろうけどよっぽど合わない人でもない限りほとんど出てこない
ムーンフェイスとか外見が変わる副作用があるけど状態が落ち着いてステロイドの量が減れば元に戻るからそこは覚えておいて

最初に副作用の説明されるのはこの症状が出たらすぐ報告して場合によっては通院しろってことなんだなあと今ならわかるわ
入院時ならともかく通院してると少々の副作用でいちいち病院行くのめんどくさくて次の診察で報告すりゃいっかーってなる
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 15:52:53.99ID:Yq53fh7U
>>814
受け入れるってかあれこれ調べまくっても、結局今現在自分の身に起こっているのが現実なので深く思いつめる必要はないよ
どうする事もできないわけで薬で今起きてる症状が落ち着くのであればそれでいいってわけでね
まあ長い付き合いになるので無理せず気楽にやってくしかない
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 19:03:09.51ID:N9yYSKix
>>816
今入院中なので時間があって考えてしまうのですが
書き込みを読ませて頂いて少し落ち着きました
病気と付き合っていかなければいけない
という事が結構ショックです
ありがとうございます

>>817
まだ自分に何が起こったのか整理できてない感じですが
入院中で時間はあるので落ち着いて考えます
ありがとうございます
0820806
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2021/09/05(日) 19:15:06.41ID:qDJrh1x3
最初にA病院を受診し膠原病を否定された
それからもA病院に通院するが良くならない。
別の病院で診てもらおうと医療センターを受診し膠原病確定
A病院は特定医療の指定病院
なぜ今でもA病院に行くのかというと膠原病確定前に脳梗塞を起こしA病院に通院しているから
医療センターでは脳梗塞は膠原病の合併症との診断でそのことは
県に提出する難病の申請書にも書かれている
A病院の医師に「脳梗塞と膠原病は関係ないってことですか？」と聞いたが
医師は「関係ないことはないけど・・・」とあいまいな返事
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 21:57:01.05ID:iRRj8Vd3
小学生の時に膠原病皮膚筋炎の診断されて、一旦落ち着いてからは何もなく10年くらい過ぎて、去年「血液検査の数値はいいとは言えないけど治ったと思っていいよ」って言われたんだけどこれは寛解ってことでいいんですかねい？それとも治癒？
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/06(月) 13:36:24.00ID:QaQSYdLj
働けないほど状態の悪い膠原病とか多重に難病を抱えてる人ってどうやって生活費や医療費出してる？
失礼な質問に感じてしまったら申し訳ないです。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/06(月) 20:46:14.73ID:a5nTABe0
>>822
ほんと働けない
駅まで7分で歩いていたのが15分もかかるようになった
デスクワークだったけど退職しました
自分は57歳だったから退職したけど若い人達は困るよね
妻は準社員、長生きは難しそうなので年金減額承知の上で
60歳から貰ってつつましく生活する予定、一応預金は退職金含めて4000万くらい
参考にならなくてすみません

ハローワークだけど自分が行ってるところは
障碍者や難病認定されてる人は受付窓口が別になってて一般の方と比べて
受給時の対応がやさしいです
再就職先はどこも自分には無理
（その仕事するなら前の会社辞めずに無理して続ける）
だから、たぶんこのまま無職かな
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/06(月) 22:09:11.41ID:VuJEeCSk
そうなんだよね
今うちの会社忙しくて求人出したりしてるけど人手不足なのは大体ハードな部署だし、やっはり雇う方としたらちょっとでも若い方がが良い
定年の文字がチラついてる年代で病気持ちってホントツライんだよな
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/07(火) 23:21:25.45ID:T01jaqqz
タウンワーク見たら無資格、未経験可の在宅テレアポの求人がチラホラあって、
バイトだけどそういうのなら自分でも出来そうかなと思ってる
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 09:01:05.66ID:Up+tf5Uf
テレフォンアポインターって、大昔にスカパーの勧誘でしかやったことないけどめちゃくちゃキツかったよ
相当な覚悟で挑んだほうがいいかも
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 23:35:48.79ID:TsJ4EYdN
自分の場合は今も電話営業の仕事してるからストレスとかは多分大丈夫
受電のみで営業ノルマなし、横になりながらでも出来そうな点がいいなと
てか他に無資格で出来そうな在宅仕事見つからない
手痛いから作業系は無理だし。。むずい
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 05:10:58.87ID:JvOMAS+6
確かに在宅の仕事だったらいいですよね
何かいいのがないものか…
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 21:22:06.98ID:8+OhszFh
膠原病のみなさん、ワクチン打ちましたか？
自分は全身性強皮症だけどまだ怖くて打ててない
打たないといけない風潮が辛い…
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 23:55:22.30ID:R3coChpo
>>832
コロナにかかるのも怖いけど
ワクチン接種で症状が憎悪する可能性も怖いよね
焦らずに慎重でいいと思う
もっと接種後の死亡や健康被害のデータが集まってから打ちたいものだよね
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/13(月) 01:31:07.87ID:PRBgH8oc
>>832
全身性強皮症
多発性筋炎
間質性肺炎の私は8月の頭に2回目打ち終わったよ
ワクチン受けると安心感が全然違うよ
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/13(月) 12:23:38.03ID:Bo59L6cj
やっと医者から許可がおりたのにワクチン接種の受付一時停止中だった
やりたいタイミングでできるとは限らないから医者の許可があってその気が少しでもある人はさっさと打っておいたほうがいいと思う
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 17:28:40.91ID:FB0+jLBE
ステロイド治療すると必ずムーンフェイスになってしまうものなのでしょうか？
ムーンフェイスにはならなかった経験を持つ方いらっしゃいますか？
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 19:10:56.94ID:FB0+jLBE
>>839
そうですか…覚悟だけはしておきます
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 20:45:11.09ID:Hm+TTyM5
元々太ってるのでどうなったらムーンなのかがわからない
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 21:00:33.76ID:1qT/MfIn
元から大食漢の人はステロイドでさらに食欲が増すのか
変わらないのか何か気になってしまった
自分は食欲がマシマシ麻痺になってしまった
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 21:01:57.82ID:1qT/MfIn
もともと大食漢の人はステロイド治療でさらに食欲が増すのか
あまり変わらないのか気になるな
自分の場合は食欲がマシマシ麻痺になってしまた
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 23:05:17.00ID:+2FwWZqX
私はステロイドで食欲減退したよ。ステロイドが胃に負担だったのかもしれない。
ムーンフェイスにはバッチリなりました。
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 23:34:05.49ID:SrRUrvcQ
ステロイドで体重減った自分はムーンは出なかったな
というか低体重になっても顔がこけなかったので、目立たないだけで多少は出ていたのかもしれないけど
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 07:20:08.11ID:ebDJl30K
私もステロイド治療で体重減りました
食欲もむしろ下がりました
胃や腸に炎症がひどく出る症状だったからかもしれないです
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 10:36:01.29ID:rwUDiTYj
20mgくらいまでは余裕でなる
10mgなり5mgくらいになれば落ち着いてくる
ただし体重が増加していたら話は別だけど
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 10:55:56.14ID:eeYQshCq
顔の骨格でもムーンフェイスが目立つ人と目立たない人もいるかも
女の人はそもそも脂肪が多いから顔にお肉つくと目立つかも
アゴの骨が細い人はお肉つくと典型的なムーンフェイス顔になりそう
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/16(木) 07:42:28.02ID:XSd/xIQj
ステロイドで体重が減ったってステの副作用の筋肉が減ったからだよね
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/24(金) 12:52:34.28ID:YFDrfSAO
こんにちは、SLEを発症して7年になります
恥ずかしながら保険を今まで入っていなかったのですが皆さんは何か入っていますか？
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/24(金) 14:09:20.46ID:qSS7aZvg
>>855
何に入ってるかというより自分の入れそうな保険はありますかの方がよくね？
今は半年以上入院してなければおｋとか基準が甘いのは増えてるよ
もちろん掛け金が高かったり上限日数が少なかったり条件があるけど
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/25(土) 22:20:55.82ID:+CsI8tY8
ありがとうございます
できれば発症後に入れる保険を知りたいです
死亡保証はいらないので出来れば入院とか、、
保険料はらなるべく安ければ良いのですがまずは入れる保険を知りたいです
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/25(土) 22:40:14.98ID:nx7g9tuV
保険は状態によって入れる入れないが違ってくるから自分で調べたほうがいいよ
発症しても入れる保険は〇〇共済って名前のやつに多いけどケースバイケースで断られることもある
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/26(日) 18:09:45.22ID:WBOwG7KY
今は専業主婦してる者です
簡単告知医療保険という
明治安田生命のに何年か前に入りました

加入当時、膠原病発病から十数年は経っていて
簡単告知のいくつかの質問事項には該当してませんでした
（私は、10年は入院歴なかったし
プレも4ミリで落ち着いてたし、
保険は不要かなと思ってました）

夫(健康体)が自身の保険切り替え(同じ保険会社)もあって
相談したら私が加入出来るものがある事がわかりました
2年前に、風邪と疲労がきっかけで
まさかの体調悪化でその年は2回入院
計二か月近く入院しました。
1日目から部屋代は出ます。
割高かもしれないけど入院費は助かりました
医療証も軽症高額該当であったので
収支プラスでした

https://www.meijiyasuda.co.jp/find/list/simple/index.html
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/02(土) 14:03:29.91ID:G873DrOf
一人暮らしの方食事どうしてますか?
野菜果物切るの辛い、鍋フライパンまな板持ち上げるの辛い、洗物でスポンジすすぐ時握るの辛い
で、立ちっぱなしが辛いから何かする度に休憩、休憩で全然料理が進まない
コロナで他人の作った物食べるのは何か嫌で、デリバリーも頼みたくないし
最近冷凍か切ったり剥いたりしなくていい食材のレンチン料理ばかり食べてる
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/05(火) 12:04:59.40ID:9LDw9csX
食洗機
入らないものはスプレータイプの洗剤
ステップスツール置いてるので、時々座って休憩
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/05(火) 12:31:57.44ID:9LDw9csX
リウマチと強皮症のオーバーラップ
メトトレキサート週一で飲んでる
飲む日の前日は薬切れるみたいで、身体痛かったりすごく疲れたりダルかったりするんだが、皆さんはどうですか?
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/06(水) 03:09:57.74ID:6MM7fPGZ
>>862
反応有難う、食洗機裏山
スプレーは便利そうですね、試してみます
あの後シートタイプのまな板とウェンガーのナイフを用意して少しは楽になりました

>>863
リウマトレックス週一で飲んでますが自分にはあまり効かないみたいで症状の変化は感じられないです
が、飲んだ日から3日間位は吐き気や食欲不振、軟便等の副作用は感じますw
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:16:32.73ID:Ql2xHilZ
先月、膠原病の一つが確定したんだけど、医者に「だんだん悪くなる」と言われてからずっと気持ちが落ちている
たしかにそうなんだけどさ、でもはっきり言われると辛い
幸い最近は症状も落ち着いてるけど、あと何年で状態が悪くなるのかとか考えてしまって辛い
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:26:29.19ID:KR23If3k
>>865
嘘つかれるよりはいいと思うけどね
だんだん悪くなる症状を緩やかにするために治療をするわけでさ
その結果寛解状態がずっと続けばいいってことで
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:31:03.93ID:Ql2xHilZ
>>866
ありがとう
今気持ちが弱ってるから、あなたの言葉だけでもとても励まされます
折り合いをつけていきたいけど、なかなか心の整理ができないですね
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:57:32.29ID:+m7m1NW+
>だんだん悪くなる症状を緩やかにするために治療

緑内障もそうだよね
最高の結果が現状維持

膠原病発症の前に緑内障発症したおかげで、寛解の可能性があるだけ緑内障よりマシかと思って少し気が楽になってる
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 21:10:53.76ID:+m7m1NW+
読み返したらちょっと違った
緑内障の治療は悪化を遅らせることしか出来ない
失われた視野や視神経は復活することはないし、症状の改善はない
だから現状維持が目標

他に似たような病気が沢山あるんじゃないかな
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 22:32:58.02ID:wYjYgKI3
膠原病と合併しがちな間質性肺炎もそうだよね
>>865私も5年前、ここに絶望しながら来たけどなんやかんやで楽しくやってるよ
良いことも悪いことも慣れるから人の心って凄いわ
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 23:23:11.69ID:KR23If3k
とはいえ何年経とうが現実を直視するとかなり深い闇にもってかれるわ
いずれ来る一人で生きていく現実とか考えたら吐き気する
まあだから目の前に起きてる事だけ受け入れて生きてる状況だけどね
今は本当にぬるい生活させてもらってる
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 23:47:40.07ID:Ewh0w2Ep
強皮症のサイト見つけたんだが既出だっけ？とりあえずリンク貼っておく

https://kyohisho.jp/

間質性肺炎の患者に処方されることがあるオフェブを作ってる会社が立ち上げたサイトらしい新規さんの参考にどうぞ
そこそこ長く患者やってて知識ある人には物足りないかも
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/13(水) 02:10:41.00ID:U+mfzChG
自分も医者にかなり軽症ですと言われて気を軽くしてたんだけど、
今のうちに難病申請しといた方がいいと思うんですよ〜ってこの間言われてショックだった
独り者だから取り敢えず出来るだけ貯金するわ
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/13(水) 09:13:55.73ID:pZMFABOP
>>872のサイトに書いてあったんだけど
厚生労働省の難病研究班の医療講演会ってのが来月やるんだね
後からでも見られるみたい
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/16(土) 22:05:05.83ID:l0FTVNxL
寛解と増悪を繰り返す
人によっては寛解になったとしてもダメージを受けた体は戻り切らないしそこで増悪したときは同程度もしくはさらに悪くなる
もちろん人によってはなので認定されたときより重くならない事もある
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/17(日) 18:16:26.53ID:+CSjxLzV
成人スチル病でアクテムラ自己注射が毎週から隔週に
しばらくは関節痛もぶり返さず寛解？！とときめいたが、6週目でじわじわ鈍痛、8周目で痛み止めや予備のアクテムラに手を出してしまった
3年半経ってある程度の運動もできてたけど、これで振出しになるのかな…
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/17(日) 21:22:35.46ID:j/U7cp4u
薬の量が減ると一時的に悪化したような症状が出ることある
体が新しい量に慣れると症状が安定してくるからそれまでは我慢せずに適度に予備を使えばいいと思う

薬が減ったときの不調は時差でくるんで悪化したかもと不安になるんだよなー
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/18(月) 12:38:25.82ID:mmcAvDKL
880だが879に予備って書いてあるんで医者からきついときは使うよう指示が出てると判断したわ
使い忘れを勝手に使うのはそりゃNGっしょ
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:29:41.81ID:oT32dqFi
血液検査でシェーグレン症候群持ちってのは確定してるんだけど
症状としては特になかった
コロナのワクチンを摂取した次の日から喉に違和感を覚えるようになった
3週間治ってないので発症してしまったのかな
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:41:45.29ID:L9gZfoLC
>>883
なんとも言えんけど気にすることでさらに違和感がなくならなくなってるかもね
とりあえず診察の時に相談してみれば？
涙や唾液は意識するほど変化は起きてないんだよね？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:56:10.49ID:oT32dqFi
>>884
涙や唾液は特に変化はない
昔からコンタクトは乾いて一日付けられない
口内は舌苔付着しやすい、と軽い乾燥症状はあった

喉の引っ張られたような感じは初めてでワクチン後だったから確かに気にしすぎなのかも
引っ越して膠原病内科が近くにないので新しい病院を探すのが億劫で
でも診察してきます、ありがとう
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/08(月) 13:14:19.61ID:iWS7Uo/f
アクテムラ週1で使って
ステロイドを減らして今一日3ミリなんだけど
足や手が強ばりなんか具合悪い
そのうち良くなる言われて1か月以上たつけど
改善しなくて辛い
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 07:12:33.77ID:8i+K3Xcf
なんか今年は台風が少なくて過ごしやすい
去年の10月11月あたりは台風前後の気圧の変化にぐったりしてた記憶しかない
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 10:06:30.48ID:U2hBdOz5
わかる
嵐くると酷い痛みと倦怠感にやられる･･･
低気圧もだし･･･
頭痛ーる活用してる！
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 10:53:45.29ID:+kC5gA7d
倦怠感とダルさが一番の敵だと思う
薬の副作用なのか単に自分の気持ちの問題なのか
いつも自問自答として言いようのない苦しみがある
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 15:39:09.93ID:qW/yWeHw
シェーグレン症候群の方、
薬は何を処方されていますか？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/16(火) 20:38:13.12ID:wU3iue5Y
ロキソプロフィン
頭痛で毎日必要になってきた

サリグレン貰ってたけど汗すごくて下着が濡れて風邪引く感じだったので今は飲んでない
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/19(金) 01:05:09.11ID:qP6g5PEF
シェーグレン持ちなんですけど
右手の小指が常に痺れて
更に薬指もだんだん痺れるようになってきました
中指と人差し指もお箸を持ったりすると
なんだか力が入りません。
他の膠原病でこういう症状出たりしますか？
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/22(月) 11:48:47.72ID:qvPDB+vS
エリザベス女王の手が紫色になっててレイノーじゃないかってニュース記事がでてた
手全体が変色してて、痛そうでお気の毒
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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