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【難病】膠原病全般　その５
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0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 14:52:34.80ID:56D6cKWu
自分の体で精一杯な奴がわざわざこのスレに書き込む意味ってなに？
ここで聞いたところで主治医に聞けが答えだよ？
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 18:40:10.11ID:FAZvMs4A
自分のことで精一杯のやつがここに来て書き込む理由？

・情報の収集と共有
特に薬の話は副作用はどんなものが出たか飲んできついかきつくないか等々飲んだ本人にしかわからない部分があって
それはこれから飲む患者にとっては貴重な情報

・書き込むことによる本人のメンタルケア
匿名の掲示板は家族担当医友人には言えない言いにくいことを吐き出す場として有用
同じ悩みや困り事がある人からの共感が得られれば精神的に楽になることもある

俺はだいたいこの二つだな
膠原病の医者って症状に合わせて薬を処方するのが仕事で
それ以外は患者自身がなんとか折り合いをつけるか違う診療科の医者に頼るしかない
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/12(土) 21:45:53.28ID:FNHLQfxc
膠原病とわかっていれば別だけど、不明熱とかから膠原病へたどり着くのは開業医だとちょっと不安ある
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 03:27:56.30ID:54/A6+Q/
>>607
あなた発達障害だね
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 03:31:34.03ID:54/A6+Q/
>>581
自分の経験が世の中のがすべてか？
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 13:21:31.47ID:Nyoh9Ymw
そんなことよりお前ら今年の指定難病更新の準備した？
俺はもう郵送したぜこれで不備があって送り返されても大丈夫！
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 14:52:22.48ID:MoL3t8eU
膠原病の診断が出るまでってどんな検査をしますか？
採血で疑いが出ました。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 15:51:39.67ID:Nyoh9Ymw
>>620
自覚症状がないなら血液検査の詳しいやつ5本くらい採血する
あるならそっちの検査レントゲンとかCTとか撮る設備があれば生検するとこもある
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 16:32:57.30ID:5hqG7o/9
>>620
膠原病は十数種類あってそれぞれ
検査項目も異なったりします
抗核抗体で引っかかったなら
健康な人でも抗核抗体40あたりは
1割〜3割近くの人が陽性になるらしいですよ
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 18:19:46.42ID:3LNbkbZy
>>620です。

元々鬱でだるさや息切れ疲れが治らない中
心療内科での血液検査で抗体の数値がとんでもないことに。
赤十字ではレントゲンを撮って
数値は高いがそういう人もいるで済まされました。
数ヶ月後の心療内科での数値がまたまた
高かったので開業医の所に行きました。

人気の先生のようで今のところ何回かに分けて
血液検査、サーモグラフィー、エコーやりました。
次全部の結果聞く予定です。
こんなので膠原病がわかるんですかね？
最初の診察では脳波をとるかもしれないとも言われました。
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 07:59:16.84ID:ZtGo6Blw
どの病気疑ってるかで多少診る場所変わるからなあ
ほぼ膠原病を疑ってないような調べ方なんじゃね

で、血液検査でどこかの抗体の値が異常値が出たってなるんだろうけどさ
それ以外正常値で収まってたら膠原病のどれかだとしてもあくまで疑いでしかない
まあ１つだけ異常値だとしたら継続して調査してもらっててくださいって言われるだけだと思う
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 13:37:30.37ID:Elfk9CiM
>>624です。

話聞いてもらってありがたいです。
あと尿検査したのも忘れてました。

脳波はうつ病なのか膠原病のだるさなのか
調べるためのものかもしれないですね
光トポグラフィ検査とか聞いたことあるので…
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 18:45:08.23ID:BALt222r
皮膚筋炎の筋力低下症状のないタイプ（抗MDA5抗体？）の予後はやはり悪いのでしょうか
疑いのある症状が複数出ており病院にいこうか悩んでいるのですが、ネットの情報が恐ろしいことばかりで正直怖いです
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 21:12:01.86ID:dV+Hwqpp
治療するなら早いほうが予後がいいし違う病気なら早く判明したほうがメンタルに優しい
つまりさっさと病院で診てもらったほうがいい

あと病気のこと調べると怖いことがたくさん書いてあるけどその症状が全部出るわけじゃないぞとだけ言っておく
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/23(水) 16:08:08.69ID:crzdnx7i
■■■ 膠原病でお悩みの皆さん ■■■

まず、薬や病院に頼るという考え方自体、やめなければいけません。

これらは、所詮は対症療法です。対症療法の話ばかりしていても仕方ないんです。

グツグツ煮えている鍋のフタを、力で押さえ付けているのと同じです。

それでは問題の解決にはなりません。最優先は『火を消すこと』でしょう。

この場合、『火』は何か？

皆さんが日々、口に入れている食品、薬品、肌に付けているもの、
住環境、職場環境、ワクチンなどの注射、生活習慣（運動、睡眠、仕事）、
CTやマンモグラフィーなどの医療機器です。

そして、それらすべてを見直すことが必要です。

そのためには、正しい知識が必要です。

病院や製薬会社に騙されないためにも、個々で勉強しましょう。

まず、そこです。各自で勉強しましょう。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/24(木) 21:27:07.64ID:fcfCUkms
コロナワクチンの接種クーポン届いたんだけどMTXとバイオ併用、更に高血圧処方もされている状態で打っても大丈夫なものか不安がある。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/24(木) 21:32:35.05ID:AH70ek0V
>>638
不安なら主治医に相談
まあ主治医もあくまで現状ではどうこうって答えしか言えないけどね
答えは打った方がいいって言うとは思う
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 03:53:47.40ID:m6/ZmIXK
紅斑にイベルメクチンクリームが効く
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 14:22:49.90ID:6dVzKDps
>>638
自分は打つならMTXは1週間スキップて言われた
まあ副反応こわいしステロイド飲んでたら抗体できにくい文献もあるから打たないけど･･･
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 14:37:38.19ID:QjBwzYQg
>>642の住んでいる県などが感染者少ないならその選択でもいいけど多いところだったら打つべき
医者が死なないように頑張ってくれるだろうからなんだかんだ生きてしまうだろう
その時はコロナ後遺症で副反応よりも苦しい状況が待っていると思うよ
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 16:31:03.95ID:YyFMMSOK
私は接種するつもりだけど人それぞれ考えがあって良いし、ワクチンの接種をするしないで相手の考えを否定するのやめない？荒れる
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 18:03:35.84ID:SFj13XkV
ワクチンはするしないの他に病状や体力的な問題でできるできないがあるからなあ
本人の意思と担当医の判断が全て
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 18:24:57.60ID:9A5CdOan
ステロイド飲んでたら抗体できにくい文献なんてどこにあるんだろ？
ステスレでもそんな書き込みなかったけど
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 19:33:43.31ID:YyFMMSOK
>>646文献は知らんけど過去の主治医は3人とも、インフルの予防接種の時にそう言ってたよ
それでも20だか切ってたら受けたほうがいいとも言われた
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/29(火) 21:19:16.15ID:DeKmgiUZ
関節リウマチは１割程度、自然治癒する層がいるようだが不思議だよな
同じ膠原病であるならばリウマチ以外であっても自然治癒や治療によるほぼ完治のような寛容があってもおかしくないとおもうのだが
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/30(水) 11:37:41.07ID:oZVawRpt
重い副反応の確率より重症化したり後遺症で苦しむ確率の方が高いと思うけどなあ
膠原病にかかる奴が確率論なんて何言ってんだって話だけどさ
抗体がつきにくい事に対しては抗体検査すればいい
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 10:23:34.67ID:tpVws5vE
治験中のワクチン打ってどうなるか分かんない
動けなくてほぼ引きこもりで感染リスク少ないし、とりあえずこのまま様子見る
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 11:58:59.24ID:1pdvgINH
すでに世界で打ちまくってるし日本でもかなりの数打たれてるのに様子見っていつ打つの？
てか今打つといったところで接種できるの8月や9月以降になるんだけどね
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 15:45:07.07ID:ZxIlNRsA
主治医に打った方がいいと言われて来月予約入れた
ここでワクチン打った人のレポートあるかと思って来てみたけど、まだ誰も打ってないようだな
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 17:51:23.25ID:rNDwmdla
ガムテストやった人います？
7.5や6くらいしかないからシェーグレンなのかな
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 22:03:07.28ID:lfBpMyDz
何らかの膠原病だけどどれと診断しがたいと言われて2カ月おきの経過観察になったけど疲労感ぱないよぅ
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 07:19:28.77ID:gNNg10x8
むしろ特定医療費（指定難病）受給者証しかなくて難病手帳なんてもんはまだ存在しないんじゃね
>>669は指定難病に罹ってないのかな？
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 08:14:37.26ID:gKKuzRwI
皮膚筋炎の699だけどうちの市、5年前くらいに制度が変わって受給者証が難病手帳に変わったの
他の市町村がどうなのか分からないからこういう書き方したんだわすまぬ
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 08:24:13.95ID:1d0ckDU9
ググったら札幌市の難病手帳の画像がいくつか出てきた北海道の他の自治体では受給者証なんか？
北海道は土地が広いから通院とか更新手続き大変そうなイメージある
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 09:06:21.49ID:gNNg10x8
受給者証と自己負担上限額管理票を入れるパスケースみたいなもんなのね
結局は何も変わらない感じがするけど
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 21:55:08.68ID:/jNWdky4
コルチゾール減らす薬ってあるんですかね？
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 22:32:10.38ID:Glt8ETMM
膠原病の女性って海外にこだわる人多いな
在住経験、留学、外資系勤務、〇〇語堪能、国際結婚
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 08:33:43.84ID:v8+5dCnY
そうなの？
キーワード膠原病で引っかかった人に語学系の教材売りつけるバイトとかじゃないの？
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 23:21:35.38ID:EGwx0qpq
膠原病というよりかそういう人ってプロフィール欄に長々と書きたがるよねｗ
アピールがすごいっていうか
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 02:13:38.58ID:O0VlTrp9
その手の人は妙にアグレッシブでSNSにも必死だから目に付くのでは
そして今病を得て思い通りにならない苛立ち
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 07:41:35.46ID:P546X4+i
一部の人じゃない？
SNSで常に発信する人なんて
自己顕示欲の強い人の塊だよ

それに膠原病もいろいろだしね
女性患者の多いSLEだけど
看護師や美容師が割と多い印象
もちろん、それだってアンケート取ってる訳じゃないから、一部だろうけど
あんまり外国は関係ないかも

海外好きな人が
SNSやる人が多いってだけじゃないかなあ
その中に膠原病の人が時々いるっていうだけで
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 20:30:52.68ID:LM8n1c38
膠原病の患者にはいわゆる膠原病性格の人が多いけど、
リウマチ・膠原病医も結構そういう人が多いと感じる
陰キャで神経質で根に持つタイプ
一般内科や外科の医者とはどっか違うんだなあ
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 20:34:47.86ID:19k9S7RC
膠原病と言っても、
10数種類あるんだよ？
病気も治療も検査もそれぞれ違う
一般化出来るわけない
リウマチとSLEじゃ性格違うと思った
いろんな病院に10回近く入院した時の経験でいうとね
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 09:45:07.05ID:0PNHL9S+
同じ難病持ちなんだから仲良くやろうぜ
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 17:47:19.66ID:5cu889h0
>>699
ありがとうございます
高齢になると熱が出にくいのはあるみたいですね
うちの母は65ですが熱は出ずに摂取部分の痛みと頭痛だけでした
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 20:52:04.54ID:PU1Pw3f8
私は1回目のあと、一週間37.3ぐらいの微熱が続いたわ
腕の痛みと頭痛と倦怠感は3日経ったら良くなったけど
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