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【難病】膠原病全般　その５

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0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 16:49:17.63ID:GhexbJsp
鎮痛剤処方されてもカロナール
全然効かない
ロキソニンとか使ってみたいけど寝るしかないな
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/09(日) 21:04:47.90ID:p10XEXkc
俺はロキソニンで体温が下がりまくった経験があってそれ以降はカロナールを処方されてる
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/10(月) 02:36:04.39ID:QcyLQnMa
カロナール弱いはずなのに飲むと具合悪くなる偶々かもしれないが
なのでロキソニンばっかりだ…
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 10:22:12.48ID:LofPpVKQ
私はロキソニン派かな
女性は妊娠の可能性あるからカロナールをおすすめされるけど、子供はもう産んだのでロキソニンにしてもらいました
情報交換できて嬉しいです
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 16:17:07.00ID:AqYq1pvY
37.7度くらいの発熱が四日くらい続いてる
PCR検査は陰性だった
いわゆる不明熱というやつを調べたら膠原病に行き着いた
鼓動がやけに早いし多分これかな…
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 16:23:28.91ID:JzwEP8JQ
>>554
勝手に思い込む必要なんてない
症状が出ているうちに血液検査してどの病気の疑いが濃厚か医師の判断を待ちましょう
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 17:14:19.08ID:7wzuFkry
高熱続くとキツいよなぁ
解熱剤で下げてもすぐ上がるから次に飲める時間までがとても辛い
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 13:38:14.95ID:CRTHtlVq
膠原病って一回免疫のトリガーONにしちゃったらもうオフにはできんのかね
生まれながらの先天性は別として、環境やストレスなど後発的なもので免疫スイッチが入ったのなら後から戻すことも不可能ではないようにも思えるが
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 17:32:11.83ID:SnchTery
みんなそれが実現する日を夢見て対症療法で時間稼いでるようなもんだ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/23(日) 17:12:42.84ID:yXuK2j/x
子供や介護なら良くて自分が辛いから週4日勤務は身勝手なのか…
理由で差別ってどうなんだ
社会の意識も変わってほしいよ
0569447
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2021/05/24(月) 19:13:03.67ID:TcUKZHx4
今母親から連絡ありまして、数値が良くなったので
早ければ来週末にでも退院だそうです

色々話を聞いてくれて、本当にありがとう
これから大変だろうけど、ママンと一緒に頑張るよ
みんなの体調も良くなりますように
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 19:57:18.89ID:xw+zI/jk
くじけそうになったらここへ集まろうぜ
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 23:13:29.59ID:48GpZgqA
何があったか知らんが自尊心とかプライドって心の支えになることあるからイラッとしてもあんま言ってやるな
プライド高い人が近くにいるとイライラするのもわかるけどなー
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 23:19:31.06ID:Baxn34Kp
前向きなことなら、だけど気持ちの持ち方も大切だぜ
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 23:33:13.90ID:+s292ov7
ストレスで悪化するのはわかってたけど
歯医者で歯を削られてる最中に筋炎の筋肉痛がどんどん酷くなっていくのワロタ
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 18:52:24.09ID:/BqKerdG
質問失礼します。
発達障害と鬱病で心療内科に通っています。
そして
・心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる
→大きい病院で診てもらうように紹介状を書いてもらう
・大きい病院の膠原病科で数値は高いがそれでも膠原病じゃない人もいる、あなたはそのタイプと言われる
・三ヵ月後心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる
→今度は開業医に診てもらうように言われる

こんな感じで戸惑っています。
こんなにわからないものなのでしょうか？
家族に臨床検査技師がおり確かに数値的には膠原病の可能性があるみたいです。
都内に近い埼玉住みなのですが良い病院知りませんか？
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 19:23:35.09ID:/BqKerdG
>>578
SLE？調べてもよくわからなかったです、
多分違うと思います。
他に持病で超軽度の潰瘍性大腸炎があります。
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 20:27:38.92ID:TvbKtVwA
相当病状が進行してるかよっぽど運が良くない限り膠原病は判明するまで年単位でかかる人が多いからそんなもん
0584447
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2021/06/03(木) 12:19:52.75ID:JzxpyGjO
明日退院予定だったのに、肺の状態がみるみるうちに悪くなって、
土曜日に病状説明で病院に行く
かなり厳しい話らしい
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/03(木) 13:19:48.65ID:chjAkL6Y
ステパルした人は将来的に特発性大腿骨頭壊死症を発症するリスクが上がるとの事だけど
健康の為に運動をする場合、ランニングよりもエアロバイクにするべき？
それとも発症までの時間には影響しない？
0591447
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2021/06/07(月) 12:02:14.88ID:VJMe0b6y
母が大学病院に転院した
若い女医さんから説明あり
肺の状態が悪く、もって二ヶ月
0593447
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2021/06/07(月) 12:41:26.19ID:VJMe0b6y
>>592
ママンは手術嫌って前々から言ってた
人工呼吸器も

なんでだよ、まだ69歳じゃん
伯母は85とか76でピンピンしてんのに
なんで母さんなんだよ！
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/07(月) 23:52:14.95ID:sx3lrSSU
せめてこのスレ住民だけでもハゲ増し合っていかないか？
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 07:15:05.08ID:A2lWcdWD
自分が罹患したわけでもない、子供の嘆きなんて聞いてられるか
そのうちあれが来るぞ 死にました報告
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 13:01:02.37ID:FAZvMs4A
俺の行ってる病院は肺移植の実績ないからそんな話は来ないので安心

つーかあれだ
患者に対する相談なら乗ってやれるけどなんで家族が！とかここで言われても知らねーよ以外にかける言葉がない
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 13:40:56.51ID:SjG/sZdc
かける言葉がないなら黙ってりゃいいじゃね
一応親子供の身内なら心配だろうし他に会うようなスレもないんだから寛容になろうぜ
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 14:22:26.78ID:wbSzXvsi
家族の愚痴を自分の体で精一杯な患者に向けられてもなぁ、吐き出したいなら家族スレ立てれば？
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 14:52:34.80ID:56D6cKWu
自分の体で精一杯な奴がわざわざこのスレに書き込む意味ってなに？
ここで聞いたところで主治医に聞けが答えだよ？
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 18:40:10.11ID:FAZvMs4A
自分のことで精一杯のやつがここに来て書き込む理由？

・情報の収集と共有
特に薬の話は副作用はどんなものが出たか飲んできついかきつくないか等々飲んだ本人にしかわからない部分があって
それはこれから飲む患者にとっては貴重な情報

・書き込むことによる本人のメンタルケア
匿名の掲示板は家族担当医友人には言えない言いにくいことを吐き出す場として有用
同じ悩みや困り事がある人からの共感が得られれば精神的に楽になることもある

俺はだいたいこの二つだな
膠原病の医者って症状に合わせて薬を処方するのが仕事で
それ以外は患者自身がなんとか折り合いをつけるか違う診療科の医者に頼るしかない
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/12(土) 21:45:53.28ID:FNHLQfxc
膠原病とわかっていれば別だけど、不明熱とかから膠原病へたどり着くのは開業医だとちょっと不安ある
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 03:27:56.30ID:54/A6+Q/
>>607
あなた発達障害だね
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 03:31:34.03ID:54/A6+Q/
>>581
自分の経験が世の中のがすべてか？
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 13:21:31.47ID:Nyoh9Ymw
そんなことよりお前ら今年の指定難病更新の準備した？
俺はもう郵送したぜこれで不備があって送り返されても大丈夫！
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 14:52:22.48ID:MoL3t8eU
膠原病の診断が出るまでってどんな検査をしますか？
採血で疑いが出ました。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 15:51:39.67ID:Nyoh9Ymw
>>620
自覚症状がないなら血液検査の詳しいやつ5本くらい採血する
あるならそっちの検査レントゲンとかCTとか撮る設備があれば生検するとこもある
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/16(水) 16:32:57.30ID:5hqG7o/9
>>620
膠原病は十数種類あってそれぞれ
検査項目も異なったりします
抗核抗体で引っかかったなら
健康な人でも抗核抗体40あたりは
1割〜3割近くの人が陽性になるらしいですよ
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 18:19:46.42ID:3LNbkbZy
>>620です。

元々鬱でだるさや息切れ疲れが治らない中
心療内科での血液検査で抗体の数値がとんでもないことに。
赤十字ではレントゲンを撮って
数値は高いがそういう人もいるで済まされました。
数ヶ月後の心療内科での数値がまたまた
高かったので開業医の所に行きました。

人気の先生のようで今のところ何回かに分けて
血液検査、サーモグラフィー、エコーやりました。
次全部の結果聞く予定です。
こんなので膠原病がわかるんですかね？
最初の診察では脳波をとるかもしれないとも言われました。
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 07:59:16.84ID:ZtGo6Blw
どの病気疑ってるかで多少診る場所変わるからなあ
ほぼ膠原病を疑ってないような調べ方なんじゃね

で、血液検査でどこかの抗体の値が異常値が出たってなるんだろうけどさ
それ以外正常値で収まってたら膠原病のどれかだとしてもあくまで疑いでしかない
まあ１つだけ異常値だとしたら継続して調査してもらっててくださいって言われるだけだと思う
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 13:37:30.37ID:Elfk9CiM
>>624です。

話聞いてもらってありがたいです。
あと尿検査したのも忘れてました。

脳波はうつ病なのか膠原病のだるさなのか
調べるためのものかもしれないですね
光トポグラフィ検査とか聞いたことあるので…
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 18:45:08.23ID:BALt222r
皮膚筋炎の筋力低下症状のないタイプ（抗MDA5抗体？）の予後はやはり悪いのでしょうか
疑いのある症状が複数出ており病院にいこうか悩んでいるのですが、ネットの情報が恐ろしいことばかりで正直怖いです
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 21:12:01.86ID:dV+Hwqpp
治療するなら早いほうが予後がいいし違う病気なら早く判明したほうがメンタルに優しい
つまりさっさと病院で診てもらったほうがいい

あと病気のこと調べると怖いことがたくさん書いてあるけどその症状が全部出るわけじゃないぞとだけ言っておく
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/23(水) 16:08:08.69ID:crzdnx7i
■■■ 膠原病でお悩みの皆さん ■■■

まず、薬や病院に頼るという考え方自体、やめなければいけません。

これらは、所詮は対症療法です。対症療法の話ばかりしていても仕方ないんです。

グツグツ煮えている鍋のフタを、力で押さえ付けているのと同じです。

それでは問題の解決にはなりません。最優先は『火を消すこと』でしょう。

この場合、『火』は何か？

皆さんが日々、口に入れている食品、薬品、肌に付けているもの、
住環境、職場環境、ワクチンなどの注射、生活習慣（運動、睡眠、仕事）、
CTやマンモグラフィーなどの医療機器です。

そして、それらすべてを見直すことが必要です。

そのためには、正しい知識が必要です。

病院や製薬会社に騙されないためにも、個々で勉強しましょう。

まず、そこです。各自で勉強しましょう。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/24(木) 21:27:07.64ID:fcfCUkms
コロナワクチンの接種クーポン届いたんだけどMTXとバイオ併用、更に高血圧処方もされている状態で打っても大丈夫なものか不安がある。
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