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【難病】膠原病全般　その５
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0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 18:30:43.81ID:pHjKLe7g
>>399
自分もシュウグレンだけど
頭皮、髪の毛に触れるだけで神経に触る感覚が出る時がある
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/22(月) 22:36:59.23ID:fLmWhC4C
コロナワクチン開発できるんなら
その開発力で難病って治る手立て開発できるんじゃと思うんだけど
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/23(火) 13:03:22.88ID:Oi83kAmB
働く細胞のステロイドの登場シーンわらた
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 00:33:52.50ID:MYE0fQjI
ステロイドに足向けて寝れねぇ
ようやく原因がわかったかもしれない
検査はこれからだが

今後おそらくステロイド漬けになるぜ
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 22:23:57.89ID:XGeT1Inx
日常生活がどの程度できるかが問題
ステロイドゼロじゃない！て喚きたてるより
維持量で苦痛ない日々送れる方が大事

>>414 ふう…
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 11:39:09.39ID:vfvsHC3L
体格にもよるだろうけど維持量5ミリぐらいならまあOKなのかな
10ミリ一生とか多いよね
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 19:42:39.97ID:dhvbyHjQ
おそらく強皮症だな
免疫不全かどうかなんてしらんが症状が一致しすぎて胃やら肺やら睾丸やらも原型保ててなくて潰されてる感じで過ごしてたと思う
症状がありすぎて自他ともになにが悪いか見抜けずにいたし精神性扱いされて放置されていた
　
身体の中心から力が入ってないことに最近ようやく気づいた

視界が狭く音の聞こえも悪くなり鬱っぽくなって身体中潰れてそんな異変にも気づきにくくなってたみたいなんだ

皮膚も筋膜もゴワゴワで力もうとすると肌に例の紫→赤い膨れ→白く膨れて皮が破ける現象

原因不明なんてどうでもいいからとにかくこれを止める薬がほしいのに…
今は片手とか力の入る指や部位のみでなんとか文字を撃ってるけどピーク時はスマホ自体手指で持ててなかった
喉周りや背中周りの筋肉の自立がうまくできてないから食道も肺も詰まりかけてた、今もかなり狭い
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 21:01:09.51ID:79ESXMVa
>>418,420
医者にはなんて言われてるの？
そこまで症状出ているのなら膠原病云々関係なくそれなりの検査をして疑いであれ病名を伝えられて
ある程度の治療方針を伝えられて継続治療しそうだけどな
本当に何もしてくれないのなら別な病院で一度調べてもらった方がいいかもね
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 22:14:10.53ID:lf/CXhUU
>>420私も全身性強皮症だけど血液検査ですぐ見つかったよ
その身体がぺちゃんことか、全身潰されるっていうのは一体どういうことなの？
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 23:58:58.51ID:dhvbyHjQ
血液検査は過去にもしたが皮膚筋炎系の抗体異常はなく炎症もなかったらしい
強皮症がわかるものも改めて取ってもらった
とりあえず今しんどいのになにか対応できる薬なんかも貰えずに4月頭まで手が打てないからつらくてつい愚痴った

ぺちゃんこってのは要は体幹から力が出てないとか、いわゆる繊維化？膠原化？がいろんなところで起きてるみたいなのがようやく自覚できたからさ
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 07:52:20.18ID:D3WuIrQU
上の方の全身性強皮症の者だけど多発性筋炎とオーバーラップしてるから筋肉の痛みとかは共感できる。
スマホすら持てないほど筋肉の炎症が出てるなら、血液検査でckとかcpkっていう炎症の値がすぐ出るよ
もし間質性肺炎を合併してたらレントゲンですぐ出るし、レントゲン取らなくてもサチュレーションであっという間にわかる
膠原病診れる病院に行けないの？
レイノー現象が出てるとしたらそれも分かりやすい症状だし
4月頭なんて待つの辛いしせめて眼科に行けば緑内障とか視界についてのことがわかるかも
血液検査で抗体が出ないなら他の病気の可能性潰してくしか無いんだし
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 16:23:21.20ID:OUIa+WcX
プレ飲んでいて、体質的にもむくみが有り太りやすい女の子がいまして、みんなにデブデブ言われるとすっごく悩んでいつも下向いている。
太っている人が全員怠慢ではなく、病気のせいということもあり得ると世の中に知ってほしいなぁ。
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 19:15:28.25ID:X1b4CtI7
むくみって辛いよね。
自分も発症当時むくみで身体中パンパンになって、食生活変わってないのに人生で一番の体重増。
病気が落ち着いたら、むくみも落ち着き体重も元に戻った。
薬で体重増えるのも辛いね
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/29(月) 11:24:50.54ID:zlJlPRQ0
>>434
毎年更新ですものね、今は注射してるので高額で通ったけど、
寛解している状態だし、医師からは止め時が分からないと言われてる。
生物注射を辞めても服薬は一生継続みたいですし・・・、更新できなくてまた生物始めるとなれば申請が通る数カ月（2カ月ほど）13万かかるし
定期また崩すの嫌だ・・・お金無くなってく。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/29(月) 11:41:16.73ID:hCH8RWhq
>>435
申請を受理した日からだよ
ただ、3か月以上基準を超えなきゃ申請できんから3か月分は普通に払わなきゃならんけど
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 04:02:44.46ID:O3agFhKI
減薬で認定通らなくなってからの期間にまた生物始めたらやっぱりその場ではまるまる3割払わなきゃいけないか
自分も生物やってるから他人事じゃないなー
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 13:46:21.89ID:FF7mZT8B
受理した日って
申請が降りた日の事かと思ってた
すみません、勘違いですねw
役所で受け付けた日ってことですね
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/31(水) 07:00:15.88ID:rhnJfcUE
診断まで10年以上、長かった。辛かった。周りにこれから大丈夫？って言われたけど今までもずっと大丈夫じゃなかったんだよ、って思った
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 06:10:31.68ID:X3n9tPbR
症状名や原因にこだわってる精神性扱いされ掛けてるけど症状は間違いなく出てるし
原因不明でもどうしても必要な説明のときだけ使える診断名はほしいなと思い始めた
精神的にはむしろ諦観というか
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 15:10:45.48ID:3rQX4SbA
母親が膠原病で2ヶ月の入院決定
筋肉云々言ってたけど、ショックで病名覚えていない
間質性肺炎のため、息がかなり苦しかった模様
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 15:55:16.90ID:FK0NUUGu
多発性筋炎かな
私がそう
多発性筋炎からの間質性肺炎は劇症化しやすいけど薬が効きやすい面もあるよ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 18:40:30.36ID:hkYprBBu
>>448
強皮症・皮膚筋炎だった
そこからの間質性肺炎

間質性肺炎と診断されてからの残り寿命を聞き、
涙にくれている
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 21:34:28.37ID:FK0NUUGu
>>449は>>447の人？
私は全身性強皮症と多発性筋炎のオーバーラップで強皮症からの間質性肺炎だけど、もう５年たったよ
強皮症からの間質性肺炎は薬が効きにくい面があるから最初の治療が思うように進まないこともあるかもしれないけど、良い薬いっぱいあるから早く落ち着くといいね
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 22:27:12.89ID:hkYprBBu
>>450
ありがとう。ずっと手が痛い言ってて、整形外科で薬もらってもダメで
皮膚科行って血液検査しても所見なしで、内科行ってもステロイド出すだけで、
しまいにはダルさでなかなか起き上がれなくなっちゃって
それが、ここ二ヶ月の話

今日、すごいショック受けてるけど、あなたのような前例があると希望が持てるよ
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 05:07:27.20ID:FGO1uP96
強皮症でもなきゃ間質性肺炎などもないといわれた
いわれたけどレイノーや皮膚硬化現象、嚥下障害排尿排便障害などは起きてるんですけど…
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 08:11:24.31ID:jqp0N7pN
>>451身体・健康の板に間質性肺炎のスレあるから気が向いたら見てみるといいかも
５年生存率が低くてびっくりしたと思うけど、あれは言い方悪いけどもともと間際のお年寄りが下げちゃってるからあんまり気にしないでって医者が言ってたよ
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 10:49:05.72ID:GlD9sxxT
>>453
重ね重ねありがとうね。ずっと医者に行っていたのに、
こんな結果になるなんてさ
さっさと医者も紹介状書いてくれれば…、強引にでも病院連行すれば…と後悔しかない

一昨日の台風で家族と命以外全部無くしたから、これ以上何も無くしたくない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 12:38:33.46ID:kny7g4Qb
>>455
川が氾濫して家が１メートル沈んだ。

まだその時の精神的なダメージから回復していないのに
今度は母親が膠原病で間質性肺炎だもの
本当に涙止まらない
自分が頑張らないとと思うんだけど、持病の鬱が再発してきそうだし、色々辛い
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 13:22:53.05ID:jqp0N7pN
一昨日そんなことあったのか
全く知らなかった自分にビックリ
踏んだり蹴ったりでお気の毒だわ
ひとつずつ、きっと整理されていくから先のことを考えすぎないようにね
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/17(土) 04:25:04.45ID:PzRblpNc
特に生活に助成はないけど難病認定されるとホッとするよね
精神的に弱いせいじゃなかったんだとか気のせいとか仮病じゃなかったんだと安心した
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/17(土) 05:46:59.26ID:qDu9CrnN
かなり酷似か同じ症状あるのに膠原病由来じゃないことが分かってそうなれなかった者がここに…
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/17(土) 06:32:31.75ID:lKLeyXov
病気持ってりゃ仕事もおぼつかないのに保険適用されないとか最悪だろ
その病気に効きますとか書いてある薬もねぇ

とにかく金がかかってしかたねぇ
ひとりで小さな光を辿ってゼェゼェ言いながら這って進んでるのによ
0463447
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2021/04/17(土) 09:42:00.33ID:8vVyxSyp
今病院の主治医の先生から電話あった
ステロイドと免疫抑制剤を多量に投与し、
血液検査の数値や酸素濃度？の数字は良くなったとのこと
酸素は入院時は93くらいだったのが、今は98だとか
治療でいい方向に進んでるとのことだけど、
急変するタイプの肺炎かもしれないので、まだ検査が必要だとか

とにかく少しでも前進しているようでよかった
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/17(土) 18:14:50.47ID:8hNsDZQJ
間違いなく限局性強皮症の症状はあるからステロイド使える認定ほしいわ…
膠原病は除外されたんだがつい来てしまうすまねぇ…
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/18(日) 17:57:23.88ID:tytsuABH
リウマチが膠原病の一種だなんて自分が検査に掛からない不調を抱えるまで知らなかったよ
関節由来ではないけど確かに婆さんがなったのと同じような動かしにくさあるもん
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 20:03:37.62ID:KgIGuQDf
抗核抗体が陰性だった半年後に引っかかることってありますか？
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 20:54:37.61ID:jXn9K2Lu
膠原病はオナ禁で治る
原因の殆どがオナニーのしすぎ
射精しすぎると亜鉛が欠乏して免疫が暴走する
騙されたと思ってオナ禁してみ
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 21:46:46.40ID:C8hSx9au
そういや亜鉛不足だとコロナ重症化しやすくなるっていうニュース見てエビオス買って飲んだら
尿が泡だったり浮腫んだりすこぶる調子悪くなった
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 22:18:53.10ID:jXn9K2Lu
>>477
男女問わずオナ禁は有効
まあ女なら便秘が原因の場合もあるがね
腸内環境が悪化すると免疫が暴走するからな

アメリカでは膠原病はアレルギーの一種と考えて治療するらしい
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 00:38:09.58ID:3JCXyxZm
実際理屈は一緒だもんな
日本では別枠でちがうから薬適用しないね！がで放置して終わらされる
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 01:10:41.82ID:XldJISH5
よく腸内環境を整えればと言われるけど炎症性腸疾患で20年以上乳酸菌処方されてるのに寛解されないよ
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 01:29:46.97ID:W7w3e50H
乳酸菌は大事だけど乳酸菌だけとっても効果は薄い
食事から変えないと
水溶性食物繊維の多めの野菜を確りとって、小麦とかはやめないと
で乳酸菌も一種類だけじゃなくて色々な種類を摂ったほうがいい
腸内環境の改善には腸内細菌の多様性が大事
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 03:10:11.75ID:JWelX3ys
腸を整えろって一応お偉いさんが言うから取りつづけてはいるんだけど
肝臓の方が圧倒的に効くんだよなあ
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 07:22:57.97ID:0CWVwZnt
医者の言う事真に受けてるの？
栄養士に殺されるんじゃないかって位に適当な事しか言わんよね
実際自分で海外の論文調べて試してるけど体調云々は人に指図されたくないわ
免疫の病気は仕方ないとしても、難病なんだから医者だって治せないでしょ
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 07:35:08.41ID:3JCXyxZm
ステロイド剤自己輸入しようかなとか思い始めてきた
リスクリターンをいうなら症状強く有るのが一番のリスクだしな
0492447
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2021/04/28(水) 18:51:05.10ID:Ua9DvNWo
今洗濯物を届けに行ったら、主治医の先生と会えたので説明を受ける
CKの数字が入院当初は430だったのだけど、今は230くらい
ストロイドも今は毎日50mg投与で、来週から40mgに下げるとのこと

良くなってるって認識でいい？
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 23:12:07.82ID:mhUOl4Jz
>>494
主治医がたまたまいて話を聞いたから思いつかなかったんじゃね
最初か最後に全体的に見て順調に改善しているかどうかぐらい言ってる気がするんだけどさ
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 08:36:27.32ID:xjdTgE6/
長かったがようやく強皮症外来へのきっぷを手に入れた…
前にもここで言った抗体由来は否定されてしまってるが

少なくとも症状は同様で皮膚全身硬直があって姿勢が維持できず内蔵圧迫まで起きてる
極論完治が無理なものなら対処できれば原因なんて拘りないいのに

診断名や原因が違うからちがうちがうそれは関係ないと否定され続けたのが本当にしんどかった…
とにかく専門家に診てもらって適切な治療と指導してもらえればなんでもいい
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 16:39:52.01ID:QNeywFwe
甲は場所による感じだけど平がほぼ無理かな
一番しんどいのは顔のパーツ、顎下〜喉舌の締りと　そこから内蔵〜肛門の締りと感覚の薄さなんだけどね
0501447
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2021/04/29(木) 21:19:33.25ID:IQmpq5m5
>>495
「悪い数字は低くなってます」って言い方だった
順調に回復してるとか、そういう言葉遣いはしなかったんよ
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