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【難病】膠原病全般　その５
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0502名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/04/29(木) 22:01:29.79ID:oIjulfrB
>>501
あくまで血液の状態が改善された現状を伝えたのかな
自覚症状の改善は患者自身の感覚だしそれ以上の説明はしなかったのかも

ま、それだけ言えばよくなってるって理解できるだろって考えかもしれんけどね
0503名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/04/29(木) 23:25:41.68ID:TK7Z79rs
ベーチェット病はこちらでおけ？
0507名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/01(土) 20:53:04.43ID:dflDf6TP
うちはまだ来てない
去年みたいに申請免除にならんかな
病院行って役所行って保健所行って…あまり出歩きたくないのに…
0510名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/03(月) 21:54:50.64ID:xktUGP43
更新は
微妙なラインの軽度認定だけ毎年にして
既に重度認定され医療証貰ってる人は
手続き3年に一度ぐらいで良い気がするんだけど
0512名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/04(火) 12:14:50.89ID:PinPpri1
確かに毎年の更新は面倒くさいね。

体が固くなって久しいけど、もう元に戻ることはないのかな？
毎日ストレッチ頑張ってるに、一向に戻らない。
昔はバレエやっていて身体の柔らかさが自慢だったのに。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/04(火) 13:27:11.71ID:PinPpri1
>>513
レスありがとう。　
わたしもそんな感じです。
そして驚くべきごとに、ジャンプもろくにできなくて衝撃を受けてる。
今の自分の身体を認めてはいるんだけど、希望を持って色々頑張っているのでたまに泣きたくなるorz
0515名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/04(火) 16:20:14.57ID:hieXnjsV
身体固くなったし、軽いインフルエンザくらいの痛みが全身にある
膠原病を説明してもわからない人には「ストレッチで鍛えれば治るわよ！」
「年取れば朝なんか全身痛いわよ！」
と言われるけど違うんだよなぁ
0516名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/04(火) 18:42:17.01ID:KODdjtPJ
>>514
めっちゃ分かる
発症は高校生だったんだけどバスケやったら当然走れないし、ボールが持ち上げられなくて10cmも飛ばなかった時は衝撃受けたｗ
ビリヤードも1mくらいしか投げられなかったし
0518名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/05(水) 01:01:35.84ID:HDjQFTDH
こんなご時世だからかなかなか就職先が決まらない
立ち仕事は確実に熱出て体調悪くなるだろうから嫌でも選り好みしてしまう
そうすると家族に怒られるし困ったものだ
0520名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/05(水) 15:35:09.61ID:HDjQFTDH
前の仕事で立ち仕事や軽作業が主だったのですが、それで体調崩して入院していたのにこれです
だるかったり全身痛かったりで寝ていても嫌味を言われます
今はパートで月5万くらいしか稼げないので自分の食事は控えめに、家族メインで用意するしかないです
食費以外はみんな出してもらっているので肩身が狭い……
0524名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/06(木) 11:32:51.77ID:oXnFktsJ
逆に親に心配されまくるのも辛いンゴ…
毎日電話のたびに「痛い？今日はどう？」ばっかだと悪いけど嫌になってくる。
もしかして具合悪いの期待してんのかな？とか勘繰ってしまう。
今日は大丈夫だよって言っても「嘘だ、隠してるでしょ」だし…
0525名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/06(木) 12:43:01.25ID:021CQogI
>>524
うちはそこまでじゃないけど、そっちのタイプ。
一緒に暮らしてないから心配かけたくないのに、心配性でたまに苦痛。
そんな病人扱いしないで！としょっちゅう言ってしまう。

>>523
それはひどいね。健康で病気しないタイプなのかな？
0526名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/06(木) 14:20:59.72ID:C4s9nH+M
自分も母から「弱音を吐くな」「病は気から」「子供は疲れない」「怠け病」「みんなそんなの我慢してる」「不摂生」と怒られていたから
ずっと全身の痛みやダルさや下血を我慢してた
大学に入ってできた友人に顔色の悪さを指摘されてようやくこれは私だけにしかない体調の悪さだと気付いた
扶養だったから自分の保険証がなくて許可を得ないと病院に行けなかったから
就職してからようやく病院に行けたよ
0531名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/06(木) 18:50:24.27ID:nclU8Po1
>>528
それはさすがに関係ないわｗｗｗｗｗ
自分はわがままで思ってること全部口に出るタイプだし
膠原病が性格で左右する病気じゃないことくらい分かるでしょ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/06(木) 19:24:39.13ID:lKXgglDL
膠原病、十数種類あるんだが？
患者数だってまとめればそれなりの数
性格、一般化出来るわけないよ
知り合いの少ないサンプルで語るのはどうかと思う
0534名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/06(木) 19:57:35.57ID:Se69W9oh
皆さんに同意。
でもこの病気のブログ読むと、同じようなことよく書かれているね。
あとはスピ系にハマる人。
そこそこ人気ブログになるからちょっと迷惑に感じる
0536名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/06(木) 20:13:29.88ID:Se69W9oh
でもこの病気だけじゃなくて癌なんかにもよく使われる手法wですよね。
それで共感を得て儲けている人たちがいることも頭の片隅に。
0538名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/08(土) 13:25:46.84ID:mVK2RIkx
微熱が日中は37度半ば
コロナになってもわからなそう
いっつも倦怠感あるし。
膠原病の症状とコロナの後遺症似ているよね
0543名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/09(日) 21:04:47.90ID:p10XEXkc
俺はロキソニンで体温が下がりまくった経験があってそれ以降はカロナールを処方されてる
0549名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/13(木) 10:22:12.48ID:LofPpVKQ
私はロキソニン派かな
女性は妊娠の可能性あるからカロナールをおすすめされるけど、子供はもう産んだのでロキソニンにしてもらいました
情報交換できて嬉しいです
0554名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/13(木) 16:17:07.00ID:AqYq1pvY
37.7度くらいの発熱が四日くらい続いてる
PCR検査は陰性だった
いわゆる不明熱というやつを調べたら膠原病に行き着いた
鼓動がやけに早いし多分これかな…
0555名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/13(木) 16:23:28.91ID:JzwEP8JQ
>>554
勝手に思い込む必要なんてない
症状が出ているうちに血液検査してどの病気の疑いが濃厚か医師の判断を待ちましょう
0557名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/13(木) 17:14:19.08ID:7wzuFkry
高熱続くとキツいよなぁ
解熱剤で下げてもすぐ上がるから次に飲める時間までがとても辛い
0566名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/22(土) 13:38:14.95ID:CRTHtlVq
膠原病って一回免疫のトリガーONにしちゃったらもうオフにはできんのかね
生まれながらの先天性は別として、環境やストレスなど後発的なもので免疫スイッチが入ったのなら後から戻すことも不可能ではないようにも思えるが
0567名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/22(土) 17:32:11.83ID:SnchTery
みんなそれが実現する日を夢見て対症療法で時間稼いでるようなもんだ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/23(日) 17:12:42.84ID:yXuK2j/x
子供や介護なら良くて自分が辛いから週4日勤務は身勝手なのか…
理由で差別ってどうなんだ
社会の意識も変わってほしいよ
0569447垢版2021/05/24(月) 19:13:03.67ID:TcUKZHx4
今母親から連絡ありまして、数値が良くなったので
早ければ来週末にでも退院だそうです

色々話を聞いてくれて、本当にありがとう
これから大変だろうけど、ママンと一緒に頑張るよ
みんなの体調も良くなりますように
0570名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/24(月) 19:57:18.89ID:xw+zI/jk
くじけそうになったらここへ集まろうぜ
0573名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/26(水) 23:13:29.59ID:48GpZgqA
何があったか知らんが自尊心とかプライドって心の支えになることあるからイラッとしてもあんま言ってやるな
プライド高い人が近くにいるとイライラするのもわかるけどなー
0574名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/26(水) 23:19:31.06ID:Baxn34Kp
前向きなことなら、だけど気持ちの持ち方も大切だぜ
0576名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/05/28(金) 23:33:13.90ID:+s292ov7
ストレスで悪化するのはわかってたけど
歯医者で歯を削られてる最中に筋炎の筋肉痛がどんどん酷くなっていくのワロタ
0577名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/01(火) 18:52:24.09ID:/BqKerdG
質問失礼します。
発達障害と鬱病で心療内科に通っています。
そして
・心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる
→大きい病院で診てもらうように紹介状を書いてもらう
・大きい病院の膠原病科で数値は高いがそれでも膠原病じゃない人もいる、あなたはそのタイプと言われる
・三ヵ月後心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる
→今度は開業医に診てもらうように言われる

こんな感じで戸惑っています。
こんなにわからないものなのでしょうか？
家族に臨床検査技師がおり確かに数値的には膠原病の可能性があるみたいです。
都内に近い埼玉住みなのですが良い病院知りませんか？
0579名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/01(火) 19:23:35.09ID:/BqKerdG
>>578
SLE？調べてもよくわからなかったです、
多分違うと思います。
他に持病で超軽度の潰瘍性大腸炎があります。
0580名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/01(火) 20:27:38.92ID:TvbKtVwA
相当病状が進行してるかよっぽど運が良くない限り膠原病は判明するまで年単位でかかる人が多いからそんなもん
0584447垢版2021/06/03(木) 12:19:52.75ID:JzxpyGjO
明日退院予定だったのに、肺の状態がみるみるうちに悪くなって、
土曜日に病状説明で病院に行く
かなり厳しい話らしい
0586名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/03(木) 13:19:48.65ID:chjAkL6Y
ステパルした人は将来的に特発性大腿骨頭壊死症を発症するリスクが上がるとの事だけど
健康の為に運動をする場合、ランニングよりもエアロバイクにするべき？
それとも発症までの時間には影響しない？
0591447垢版2021/06/07(月) 12:02:14.88ID:VJMe0b6y
母が大学病院に転院した
若い女医さんから説明あり
肺の状態が悪く、もって二ヶ月
0593447垢版2021/06/07(月) 12:41:26.19ID:VJMe0b6y
>>592
ママンは手術嫌って前々から言ってた
人工呼吸器も

なんでだよ、まだ69歳じゃん
伯母は85とか76でピンピンしてんのに
なんで母さんなんだよ！
0595名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/07(月) 23:52:14.95ID:sx3lrSSU
せめてこのスレ住民だけでもハゲ増し合っていかないか？
0597名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/08(火) 07:15:05.08ID:A2lWcdWD
自分が罹患したわけでもない、子供の嘆きなんて聞いてられるか
そのうちあれが来るぞ 死にました報告
0599名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/08(火) 13:01:02.37ID:FAZvMs4A
俺の行ってる病院は肺移植の実績ないからそんな話は来ないので安心

つーかあれだ
患者に対する相談なら乗ってやれるけどなんで家族が！とかここで言われても知らねーよ以外にかける言葉がない
0600名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/06/08(火) 13:40:56.51ID:SjG/sZdc
かける言葉がないなら黙ってりゃいいじゃね
一応親子供の身内なら心配だろうし他に会うようなスレもないんだから寛容になろうぜ
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