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【難病】膠原病全般　その４

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0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 06:50:26.36ID:pE9KilLy
まだ何の病気か分からないけど1週間程検査入院する事になった
どんな検査するんでしょうか･･･
痛い検査とかありますか？
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 08:59:45.64ID:tuuns9Ze
膠原病の検査って入院してまでやらなかったけど？膠原病判定にやったのは
レントゲンで痛みのある部分と肺、、血液検査2回、MRI、エコー、こんだけで確定。
発症してたぶん5年は経過してるので即判定された。
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 10:37:28.18ID:nuzBhMrs
521です
皆さんご指摘の通り間違えました
昨日見たテレビの影響で次はコロナとコレラを間違えそうです
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 10:57:59.28ID:BWBqerVj
膠原病内科のクリニックとかで血液検査や各箇所のエコーすれば何の膠原病か診断されると思う。
自分は１回目に強皮症と言われ２回目で混合性結合組織病と診断された。ステロイド服用して一ヶ月後に不明熱でクリニック行ったら、うちでは検査設備が少ないからと大学病院紹介された。
大学病院に行ったら膠原病内科の先生がクリニックの
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 19:11:31.06ID:0At6ikWl
強皮症です。
首から胸元にかけてすぐに切れたり赤い斑点ができたり酷いのですが、これは仕方ないのかな…
強皮症の方そういう症状ないですか？
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 19:22:09.44ID:aSKpXDbY
そんなもんだぞ
斑点がどうしても気になるならファンデーションで隠せばいい
怪我しやすいのは保湿で少し皮膚を柔らかくするとなんとなく怪我しにくくなるよ

あと切れやすいの原因にもう少し気をつけてみて防げるなら対応してみるといい
首もとから胸のあたりの怪我ってよっぽど何かしないとできないからね
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 01:45:55.54ID:bzt76bmp
私も首回りの皮膚に変化は見えなかったけどシートベルトでみみず腫れができるようになったんで見えない変化はあるのかも

手指の拘縮があるみんなは洗顔中に小指が鼻にinして鼻血出ることあるかい？
力強く入ったせいで風呂場の床に血が点々と落ちてるミステリーの事件現場のようだ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/27(木) 16:55:27.18ID:kQgLTAGv
コロナのワクチン打ったら、あら不思議〜治っちゃった！となればいいのに
もう考えるのもしんどい
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/27(木) 17:34:26.48ID:kQgLTAGv
飲んで打って忙しいっすよ？
副作用や危険性のない免疫抑制剤は存在しないので鬱になるんです。
止めたら焼いたスルメのように反り繰り返るだろうな。
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 07:58:00.45ID:Roei7iFB
食道運動が悪いので食前に漢方の六君死闘飲んでますが意味あるんかな。飲み忘れて飯食う時も多々あるけど変わらない気がする。
膠原病か薬の副作用なのか毎日眠くて仕方ない。ただし寝ても1時間くらいで目覚めて熟睡はできない。
大型トレーラーに乗ってるのでもし居眠りしてら大事故に繋がるから怖いわ。顔叩きながら運転している。
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 13:38:00.20ID:85Y+YNFw
熟睡できないのはプレドニンの副作用かもな
漢方は効く効かないが人によるから効いてない意味ないと思うなら診察で言っておいたほうがいい違う薬にしてもらえる

気休めかもしれんが仕事前と昼休憩の終わりに日焼けどめ塗ってみたらどう？
なんとなくだけどその状態は紫外線に当たって疲れたときの俺に似てる
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 16:41:09.92ID:59CuPDoZ
>>555
紫外線浴びると疲れやすいとかあるの知らなかった。確かに日焼けしやすいかも。あと皮膚が痒くなる。
運転席から右腕が日に当たるから赤黒い。
顔は日焼けしていないのに日焼けしたように全体に赤みがある。sleのような蝶型の赤みではない。
mctdってやつだからsleの軽い症状で顔が赤いのかな。
日焼け止め塗るようにします。アドバイスありがとう！
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 18:11:11.23ID:rhzJhVYD
>>555
紫外線の疲れに日焼け止めって効く？
日焼け止め塗ってもぐでんぐでんに疲れるし
UVカットパーカー着ても日傘刺しても結局疲れるんだけど
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/31(月) 20:36:56.13ID:P2eHYYJL
皆さんは苦しいとき眼が赤かったり
手のひらが赤かったりすることないですか？
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 00:34:59.79ID:/KW7XIin
自分は息切れすると指が青紫になり、冷えると白くなります。混合性結合組織病に多い霊能現象です。
普段は顔に日焼けしたような赤みがあります。そのせいで美容外科の髭脱毛ではレーザー出力最弱で照射されます。
ちなみに美容外科には膠原病の事は黙っています。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 10:27:10.47ID:syfwM0NE
そうなのね、私も光脱毛でメーカーに聴いてくれたけど責任とれないので断られて10回分の代金返金してくれた。
仕方なく除毛ムースで対応してるけどそれすらいいのか悩む。ボーボーなんだよね。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 11:23:26.24ID:fCVrv8bO
>>8
そもそも、主治医がいるからその病院以外はほぼ診てくれないでしょ？
膠原病をまともに診れる医師は田舎だとそんなに居ないからね。
一応、建前では診れるとしてるところでもわからないのが膠原病。自分の地域の医療センターは膠原病を診察できないから、
大学病院の医師を紹介するからね。
その医師がうちの地元ではほぼ膠原病患者
診てるからね。知り合いの膠原病患者の子は風邪でも
その医師に診てもらわないと行けない。
風邪ひとつで３ヶ月入院とかだからね。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 11:33:39.41ID:YVWI6/ya
>>43
救急車で病院行けばいい。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 16:16:50.79ID:gxka7mX2
そうすると田舎なのに膠原病センターって名前だしてるうちの病院ってありがたいんだな
去年入院したときも膠原病専門医が次々と出てきて驚いた
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/02(水) 18:09:17.31ID:9hDmvhhM
sleは夏は紫外線ぐったり疲れる、冬はレイノー紫斑になり、冷たいもの触らない。口が乾くなど
1年通して辛い。目も真っ赤になりひあれいんをさす。安定の月がないのがこの病気。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 09:22:55.94ID:6oYDFMwW
14回目の生物開始で全身の痛みがすっかり消えた。
治ったのかと思うほど私生活も普通になりました。もうあの痛みに耐えられないだろうと思う。
このまま戻らないでほしい。
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 17:32:30.98ID:ga5wzLF5
リウマチの人がベーチェット病になることってあるのかな？

主人がリウマチで20年以上闘病してるけど…
3週間巨大口内炎が治らなくて口腔癌かベーチェット病なのかなって思ってる…
おでこに黒ニキビ？みたいなブツブツが出来て治らない意外はその他の症状なし
リウマチもかなり進んでる病態なのに口腔癌もベーチェット病もどっちになっても絶望的過ぎる…
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 22:11:33.44ID:u2LMTpLG
>>575
自分もhomo &speckled陽性で結果的にSLEとシェーグレンの合併だった
80なら偽陽性の可能性あるけど160以上だと膠原病の可能性高め
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 08:43:30.61ID:JNTFJ0/6
>>575
赤い丸のところ調べたら自分は両方50でしたが膠原病の可能性も疑われていますよ
今のところ変形し痛みもあるので関節リウマチ診断で生物やっています
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 12:11:31.38ID:DkGQHG2Q
>>576〜>>578
ありがとう
この後検査は何すると思いますか？
自覚症状は全身関節痛、鼻の奥の乾き・痛み、口腔灼熱感、目の乾燥感・痛み・不快な目やに、筋肉痛とは違う筋肉の痛み、慢性疲労感、健忘症状があります
見た目に現れるような症状はたぶんないです
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 18:06:07.93ID:elc7guM3
すいません
似たような症状の人いたらどういう検査して診断されたか教えてほしくて
あと長年原因不明の体調不良で辛かったので、やっと原因が判明するかもしれないという安心感と、やっぱり違ったらどうすればという不安感で少しでも情報が欲しくて
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 19:03:51.74ID:/gIAbX46
みんなの言うとおり、下手にネットの情報で耳年増にならない方がいいよ！まずは主治医としっかり話し合って信頼関係を築くのが良いと思う
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 19:15:07.89ID:YJH8EMxi
>>585
いきなり重篤になって膠原病が発覚する人も多いので、そこまで
至っていないのなら、ネット情報に惑わされることなく、医者に任せ
れば良いと思いますよ。同じ膠原病でも症状は人それぞれなので、
ネットの情報はあてになりません。
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 07:42:15.98ID:VVcEZz2f
>>588
ネット情報をもとに
勝手な思い込みしてる患者が
医者に1番嫌われるんだよな

膠原病は難しい病気だよ
ど素人がちょっと検索かけたぐらいで判断出来るものではないよ
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 10:03:04.74ID:lC9hRv/A
えっ？皆さんは友の会って入ってますか？活動されてるのは主に東京でこちらは地方ですので
加入は考えもしてませんでした
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 10:49:41.84ID:3B14VNB1
診断つかなくても知識はあった方がいいよ
思い込みで医者の言う事を頭から否定するとかは論外だけど

そうでないと医者の話が頭に入ってこないし、そういう患者と認定されたらろくに説明してこない医者もいる
いい医者ばかりならいいんだけどね
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/07(月) 20:40:13.62ID:W5t+MXOm
精神疾患といい、心も鬱病的になるからな、この病気は。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/08(火) 13:26:17.48ID:5luR1lBI
老衰とか含めない若い人の場合なら、むしろ病気で死なない分健常者の自殺率の方が高い気もするけど
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/08(火) 14:36:48.33ID:uxDykbEP
＞対象は教室で経験 したSLE 387例 で,死 亡例 は70例であ った.
そのうち自殺は6例

70例のうち6例を割合で書くのは明らかに誤認される
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 22:07:11.14ID:8IVtzfC9
薬のお蔭で関節の痛みは引いたのですが、ずっと右肩が痛くて外側の肩の一番先端の骨が尖って突き出ていて、
リウマチのせいだから仕方ないと諦めてたら、肩鎖関節脱臼というのになってた。重い荷物をもつと方がへこんで自分の体ながら気持ち悪い
特に思い当たる節もなく、どんだけ次々悪くなるんだろう。
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 03:17:12.37ID:YMU77Jck
指や手の甲が全体的に赤みがあり第2関節の周りだけ白いです。手の甲は皮膚が突っ張る感じがして一部に光沢があります。
また腕は少ししか日に当たっていないのに日焼けして赤黒くなっており、やはり一部に光沢があり何も出来物がないのに痒みもあります。
混合性結合組織病と診断されて4ヶ月です。上記の症状は強皮症の症状ですかね？
ローンもあるし働かなきゃいけないのに最悪です。
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 10:27:32.29ID:bZprrgm6
私強皮症だけど、強皮症の症状として言われてる全部の症状が出るわけじゃないから、人によるよ
なのであなたの症状は強皮症の症状と重なっていても、他の強皮症の人の症状と重なるかは分からない 診断できるのは医師だけ
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 21:14:33.67ID:memcFORB
５ｃｈで診断が欲しいわけではなく、あーわたしもーとか、わかるわかるみたいな
雑談したいだけなんじゃ
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 04:28:27.06ID:jZYzgDyk
【朝】
プレドニン5mg　1錠
バイアスピリン1錠
アルファカルシドール0.25　2錠
アムロジピン5mg 1錠
オルメタルサン5mg　1錠
パルモディア0.1mg 　2錠
ビソノテープ4mg　 1枚風呂までか剥がれるまで

【夜】
プレドニゾロン1mg 　3錠
パルディア0.1mg 2錠
アムロジピン5mg 1錠
ピタバスタチン1mg　1錠

毎日これだけの薬飲んでるせいか、酒が弱くなった。
膠原病と高血圧は薬減らないだろうから努力して減薬できる可能性があるのは高脂血症治療剤くらいかな。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 14:55:51.76ID:cQuBJt3s
昔献血するの好きだったんだけど、もうできないんだなとふと思って寂しくなった
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 15:34:19.75ID:FRE+Ahw/
駄目なの？あれって不思議だったんだけどエイズは連絡が来るという。
メルスモンなどのプラセンタでも献血禁止だよね、でも検査は通過したりするよね？たしか芸能人がそうだった。
膠原病の血液輸血されたら感染する？
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 15:35:52.18ID:FRE+Ahw/
病気判定に献血すればわかるってことなら、疑いのある人は献血することにより無料で判定できるということ？
0627名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 15:51:35.15ID:cQuBJt3s
献血の血液検査サービスは健康診断程度の項目だから、膠原病の判断はできないよ
血球数に異常があれば自分で内科に行って詳しく検査する感じだね
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 08:40:46.50ID:JJd+uKSr
>>628
空気間で感染しないのは分かるけど膠原病の血液を輸血されたらどうなのかな？と思ったから聞いたんだよ、
うざいならスルーしてくれればいいのに病気でやんデンじゃない？
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 12:15:56.21ID:B0tJP/yS
>>622私も献血すきだったから気持ちわかる
膠原病の治療でエンドキサン使っちゃってもう献血できないって医師に言われてものすごくビックリしたわ
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