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【難病】膠原病全般　その４
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0002名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/30(水) 10:38:22.71ID:+DNmEMzb
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 04:52:46.00ID:OlZeQGm8
これが現実

＞いろんな薬飲まされて内蔵壊れて死にかけて腎臓ダメになって今は透析してるけど
＞珍しい症状がよく出るらしくてまるで実験体のような扱いを受けてるのを見てるのが辛かった
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 13:03:21.37ID:lUiVBzHV
膠原病だとインフルエンザで町医者に行ってもクスリを処方してくれなかったりする
医師も怖いらしい
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 14:28:35.44ID:YRjxiPsE
日本リウマチ学会

患者様向け情報

Ｑ1：免疫抑制薬や生物学的製剤を使い続けていても大丈夫ですか？

Ａ：
現時点では、免疫抑制薬や生物学的製剤などの免疫抑制治療を受けている方が
COVID-19にかかり易くなるというデータはありません。

COVID-19にかかった場合に、重症化の可能性が高くなると報告されているのは、
糖尿病、高血圧、心疾患、脳血管疾患です。
一方、免疫抑制治療の減量・中止によって
リウマチ性疾患が再燃する恐れがあります。

また、COVID-19の悪化には肺における過剰な免疫反応が関与している可能性が考えられています。

これらのことから、免疫抑制薬、生物学的製剤、抗リウマチ薬、ステロイドは、
原則として同じ用量で続けていただき、　
感染症の症状がある場合は
重症になる可能性もありますので、
主治医の先生にご相談ください。
また、COVID-19をはじめとした感染予防の一般的な留意として、
アルコール手指衛生剤を用いた手指消毒、
あるいは石鹸による手洗いをこまめに行うようにしてください。
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 23:56:33.70ID:4cG/ECkN
スレ建てから4ヶ月やっと出番が来たね
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/26(水) 22:52:39.33ID:ttyx82jn
質問です。強皮症の高い数値が出ていたものの無症状だったので経過観察になりました。
一週間前から下痢が続き、両手の第一関節だけ痛む症状が出て、それから痛みは少しましになったものの手に力が入らない症状が続いてます。
これは発症したとみていいのでしょうか？
また病院に行ったら即投薬治療が始まるのでしょうか？
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/26(水) 23:15:55.47ID:7beyVTA3
発症したかどうかわからないよ
病院に行ってもまずは検査をして投薬するかはそこで出た数値によるかと
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/26(水) 23:25:22.99ID:ttyx82jn
レスありがとうございます。
症状だけでは発症したかはわからないんですね…
明日、病院に連絡してみます。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 14:55:08.64ID:eCUfL86/
もうすぐ8週に一度の通院なんだけど
病院に行くにあたってコロナ対策の知恵があったら教えてください
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 15:29:06.11ID:oUdIphCV
帰宅したら手洗いうがい
持ってるなら外出時はマスク
待ち合い室で飲み物飲むときはペットボトルの蓋を開けたままにしておかない
缶やコンビニコーヒーの場合は飲まないときは手で蓋しとく
帰宅したら手洗いうがい（大切なので二回目）
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 19:38:05.54ID:n6l90sgD
あとコロコロクリナーは意外とウィルスを取ってくれるらしい
外出後、コートにコロコロかけるのも手かも
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/04(水) 18:31:20.71ID:5tdMvOLI
飛沫感染だからねえ
髪を触るクセが無いなら手洗いうがいだけでも十分なんだよ

それにしても騒いでる人達は基礎疾患があるから騒いでるのかな
無いのに騒いでるならストレスで免疫力落ちて感染しやすくなりそう
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/04(水) 22:40:00.56ID:GNNgN33F
でも、みんなが気を付けてくれるのは良いことだ。
咳をすると犯罪者を見る目で睨まれるけど…
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 15:22:55.30ID:kstK9I3v
シェーグレンで口の中がカラカラになって何を食べてもしみる人に、
何をどうやったら食べてもらうことができるんでしょう。
衰弱しているのが見てわかるので心配です。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 17:21:50.30ID:yvrsQvn4
咳しやすいなら席が空いてれば最前に行って欲しい気はする
後ろで咳されると結構気になる
あくまで気の持ちようだけどさ
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 17:50:48.25ID:xxbD7PdN
それもわかる肺にウイルスか菌が入ると呼吸不全になるって医者から言われてるんでコロナの前から思ってた
なんで咳してジロジロ見られるのもしゃーない見るほうの気持ちもわかる
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 16:54:58.98ID:ntSVC4bg
先週から風邪っぽい
熱は全然ないけど…
コロナ検査した方がいいかな
膠原病患者ならしてくれるかな
これくらいじゃ無理かな熱ないし
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 17:00:41.49ID:Bt5+nm3D
>>27
まだ１度も病院に行ってないって事なのかな？
コロナの前には肺炎の検査や抗生物質の投与等コロナ以外可能性を潰したうえでコロナを疑う
あーどうしようどうしよう悩んでるだけじゃコロナの検査なんてまだまだ先だよ？
さっさと病院に電話して診察予約しろ
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 21:19:11.96ID:F9FWR28D
>>23
アイスクリームとか
ヨーグルト、プリン、
酸味のないフルーツ（バナナ等）
塩分ごく少しのさましたおかゆ
さましたコーンスープ

以上、私の好物です
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/18(水) 14:53:53.10ID:VcRFANfZ
線維化の発症原理が一部解明されたらしいぞ強皮症の治療薬もそのうちできるかも
軽症の人は絶望せずに現状維持を頑張れ
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/28(土) 04:05:13.04ID:mjMtf81l
プレドニンがどう作用するかについての話は聞かないのでわからんなー
基礎疾患がある人は全員警戒が必要と考えておけばいいのでは

つってもやることは手洗いうがいくらいだけどね！マスク売ってないし！
あとは栄養あるうまいもん食ってほどほどにストレス解消してうんこして寝ればいいんだよ！
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/30(月) 18:46:03.78ID:4Xb9RBlq
難病患者(特定疾患受給者証持ち)は政府が自宅待機にしてくれないかな
ステロイドや免疫抑制剤を服用している人が多いから
ただでさえ見た目でまわりには理解してもらえないのにこんな状況でフルタイムは辛い
年度末で忙しく休みたいなんて言えない
いつも謝りたおして病院に行くのももう疲れた
もう辞めたい
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 02:22:42.26ID:FRoe6+KB
紫外線がダメな膠原病患者はコロナウイルスと同じだな
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 05:14:47.70ID:C3jULP3c
自分も更新
この先役所業務が通常通りとも限らないから早く出しに行っちゃいたいけど、4月中旬の検査と診察が終わらないと高額かつ長期の申請ができないのでもどかしいよ
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 13:00:45.04ID:S6Lo3G1I
膠原病を出すなら他の病名も出さないといけなくなるから無理だろ
紙面には限界があるんだぜ
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/09(木) 18:59:16.15ID:ruwTMZW9
スティルになったけど、それがわかるまで半年くらいかかった。
発熱の寝汗から始まって、全身の痛み、紅斑、総合病院では原因不明と熱が出っ放し生活で大変だった。
その状態で仕事してた。
何度かの総合病院で、たまたま循環器の先生に当たって、X線とCTでリンパ節腫脹の発見。
総合病院の週1くらいにしか来ない専門的な先生2人に診て貰って血液検査。
・悪性リンパ腫
・白血病
・膠原病
の3つが挙げられ、大学病院へ紹介状。
大学病院で全身CT、PET-CTをやってから入院して1ヶ月の検査。
リンパ節生検の手術をやって、スティルの診断。
診断が出たのは、総合病院の循環器の先生に出会ってから2ヶ月後であった。
悪性リンパ腫と白血病なら手遅れで終わってたと思う。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 17:58:25.05ID:Oy2r8am0
>>55
半年だったら早い方だね
今はスチルのガイドラインもできたし
治療はどんな感じ？
俺はやっとプレ2.5になったわ
1年で0.5減らすらしいから最短で5年かかるわ
もう退院したのかな
臨床調査個人票書いてもらったほうがいいよ
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 19:27:04.10ID:DFcQYSmT
まだこの世に じ を ぢ って打つやつが存在するんだ

抗体云々なんかよりそっちの方が驚きだわ
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 22:50:26.46ID:Y3G1s+BG
>>58
10年前の出来事だよ。
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 23:41:48.04ID:Oy2r8am0
スチルの高熱や他の炎症反応はサイトカインストームらしいね
コロナ感染者の話TVで見てなんか似てるなと感じたわ、自分がスチル発症した時の症状と
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 00:21:51.35ID:pxEOTcmx
血液検査で、フェリチンとCRPを調べる所まで行き着くのに時間がかかり過ぎ。
調べもしないで「何ともないです」と言った消化器内科の医者、もしも悪性リンパ腫や白血病だったらどうしてくれるんだ。
全身の痛みに耐えながら、遊びで何度も足を運んでるのではないと言うのに。
循環器の先生が夜間診療の担当で良かった。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 00:26:39.55ID:W1rB5LYy
リツキサン投与の入院は無期限延期
月一の検査、通院はキャンセルで処方箋を
薬局に送ってプレドニン他だけもらう運用にしてもらって
仕事はほぼ在宅リモートワークになった

医師、会社と相談してやれることはやったわ
これでコロナかかってもしゃーない

去年体内の結核菌が増えてて半年入院延期したけど
結核持ちはコロナ耐性あるかもってのホントだと
いいなあ〜
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 02:26:39.09ID:QltMrrX9
リツキサンが体に合わないと本当に死にかけるから気を付けてね
自分はリツキサンとエンドキサンが体に合わないのに投与され続けて腎クリーゼ発症した
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 23:19:13.46ID:k2vpC7b2
>>58
横からだけど、最初の通院から2ヶ月で確定したわ
ステロイドは退院して50mgから始まり、5mgからの減薬に苦労したけど3年で切れた
いまは週1アクテムラで運動もある程度出来るようになってる
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/16(木) 15:54:23.71ID:eHNwwXA8
膠原病は精神病になるんでしょ
原発性精神病というらしい
精神科にもかかってください
迷惑です
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 08:38:20.75ID:2WAkbIJL
スティルになった時の体重、そして現在
70キロ＝スティル発症→
58キロ＝入院中〜退院→
64キロ＝自宅療養→
82キロ＝2019年12月→
68キロ＝2020年4月現在
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 08:39:37.23ID:2WAkbIJL
>>69
ならないよ。
ブロンのODがやめられないけどね。
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 13:59:12.61ID:m7FzYfeI
札幌の病院で麻薬書類に虚偽記載　薬剤師ら書類送検

北海道厚生局麻薬取締部は５日、病院が保健所に提出した医療用麻薬に関する書類に虚偽記載があった
などとして、麻薬取締法違反の疑いで札幌ひばりが丘病院（札幌市厚別区）に勤務していた３０代の男性
薬剤師ら３人と、法人としての病院を４日付で書類送検したと発表した。
https://www.sankei.com/smp/affairs/news/180605/afr1806050015-s1.html
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 17:38:38.08ID:fz7v4bij
スチル持ちやけど
アクテムラがこんなに注目される日がくるとは

でも需要が増えてこちらに
まわってこなくなると嫌だな
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 16:41:26.24ID:YLHaV8vS
>>79
特に手続きしなくても1年間有効期限延長です。
早々と診断書書いてもらって申請した私は悲しい。書類代3000円
返して欲しい。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 18:54:24.42ID:YLHaV8vS
感染が怖くて通院をやめて処方箋を送ってもらっているのだけど、
膠原病の人でコロナになった人っているのでしょうか？
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 22:33:44.14ID:yOzHC6Qy
>>80
自分も早めに更新の用意して終わらせてた
毎年のこととは言え手間も費用もかかるし悔しいね
でも自分の場合もともと受給者証は7月末期限で申請期日は5月1日だったから、4月末に延長の公布がされても意味なかったわ
せめてこれからの人が無駄足を踏まないように祈るよ
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 11:29:19.39ID:XiuxalCN
年収が下がったので
自己負担の区分も下がるから更新した方がいいのかな
ステロイド減薬中&免疫抑制剤使用で
毎月診察なんだ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 18:25:15.55ID:Ika3nH18
>>86
何もしないと等級が引き継がれることになるみたいだし更新した方がいいと思うよ
>>82を読むと「変更申請の手続きは郵送で対応するよう要請」って書いてあるから、書類の準備はしておいたらどうかな
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 12:17:43.71ID:35kSq2xf
難病で割引って結構色々あるの知らなかった
携帯電話の料金とか
他にも知らないで活用してないのがありそう…
自動車や固定資産税も割引あるといいのになあ
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 13:57:49.27ID:uNiinFQM
通院に使うタクシー代が負担大だよ
バスで立ってるのは無理なので往路だけはどうしてもタクシー利用になる
安くても2000円
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 19:59:52.95ID:v1uJpTLX
うわ携帯の割引知らなかった
存在は知ってたけど手帳が要ると思ってた‥
早速手続きしたいけど店頭でしかできないのか
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 20:46:01.86ID:3oUOCs9V
初めは割引は身障者だけだったのが
SoftBankの孫さんのTwitterに
難病患者さんが同様の扱いにしてもらえないかというツイートした
それが始まり
ソフバンから始まって他の携帯会社も追随した
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 00:09:22.37ID:63okGld6
auは店頭で、ドコモは郵送で書類を取り寄せて受給証コピーを送り返せば申し込めるみたい
CSR的に廃止はしにくいんじゃないかな
黙って縮小はするだろうけど
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 11:19:06.47ID:63okGld6
>>99
100円200円の世界だね
でも発症して4年経つのでちょっと計算してしまったw
自治体の補助やサービスは探しやすいけど民間のはなかなかね
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